Kwaliteitsverslag 2011

Transcriptie

1 Kwaliteitsverslag 2011 Regionaal Centrum Prenatale Screening noordelijk Zuid-Holland RCNZH KWALITEITSVERSLAG

2 Inhoudsopgave Voorwoord 3 Organisatie Werkgebied RC 3 Samenstelling en rol van het Regionaal Centrum 4 Samenstelling van de Platformcommissie 5 Jaarrapportage 2011 Gegevenslevering 6 Screeningsdata 7 Counseling Combitesten SEO NBD Syndroom van Down, Edwards en Patau Contracten en mutaties in Activiteiten Financieel overzicht 13 Bijgevoegd document: RIVM jaarrapportage 2011 van de eerste trimester combinatietest voor Downsyndroom van het Regionaal Centrum prenatale screening Noordelijk Zuid-Holland/LUMC (RCNZH). RCNZH KWALITEITSVERSLAG

3 Voorwoord Dit kwaliteitsverslag beschrijft de activiteiten en resultaten van de prenatale screening in de regio noordelijk Zuid-Holland van Het doel van de prenatale screening (SEO, Downscreening) is om aanstaande ouders die dat willen, tijdig te informeren over de eventuele aanwezigheid van aandoeningen, zodat er handelingsopties zijn. Wie de screening op Downsyndroom en de twintig wekenecho wil uitvoeren, is wettelijk verplicht om een overeenkomst af te sluiten met een regionaal centrum voor prenatale screening dat beschikt over een WBO-vergunning (Wet op het BevolkingsOnderzoek). Het ministerie van VWS heeft een dergelijke vergunning verleend aan acht regionale centra. De vergunning voor prenatale screening van 21 december 2007 is verlengd tot 1 juli 2013 en uitgebreid met een algoritme voor trisomie 13 en 18. Het jaar 2011 heeft vooral in het teken gestaan van de implementatie van de landelijke database ten behoeve van prenatale screening: Peridos. RCNZH KWALITEITSVERSLAG

4 Organisatie RCNZH In onze regio is gekozen voor een Regionaal Centrum binnen de bestaande organisatie van het LUMC, waarbij de voorzitter van de Raad van Bestuur optreedt als vergunninghouder. Hiervoor is een samenwerkingsverband opgericht: het Regionaal Centrum Noordelijk Zuid-Holland (RCNZH/LUMC). De begroting van het Regionaal Centrum is onderdeel van de afdeling Verloskunde. Als vertegenwoordiger en toezichthouder van het Regionaal Centrum is een platformcommissie samengesteld. De commissie bestaat uit regionale vertegenwoordigers uit de eerste en tweede lijn, met als voorzitter het hoofd van het regionaal centrum RCNZH/LUMC. Werkgebied RC Het Regionaal Centrum noordelijk Zuid-Holland is gericht op het werkgebied van de prenatale diagnostiek van het LUMC en de Stichting Klinische Genetica Leiden (KGCL). De rol van het Regionaal Centrum: Voeren van de centrale regie op uitvoering en kwaliteit van prenatale screening in de regio noordelijk Zuid Holland. Gegevensverzameling en levering t.b.v. landelijke evaluatie. Sluiten van samenwerkingsovereenkomsten met screeningscentra, ziekenhuizen, verloskundigen en/of echoscopisten. Zorg dragen voor regionale afspraken m.b.t. het communiceren van de uitslag. Kwaliteitscontrole door middel van visitatie en data-analyse van uitvoerders van prenatale screening. Evaluatie van de prenatale screening in regionaal en in landelijk verband. Bekendmaken van bestaande overeenkomsten met counselors, echoscopisten en laboratoria aan de zorgverzekeraars en up to date beheer van de landelijke database. Verbetertrajecten afspreken en het bieden van individuele begeleiding, indien nodig. Stimuleren en organiseren van deskundigheidsbevordering. Rapportage middels een jaarverslag. Samenstelling van het Regionaal Centrum in 2011 Dick Oepkes, Gynaecoloog en hoofd Regionaal Centrum Ivanka Bekker, Secretariaat Robertjan Meerman, hoofddocent echoscopie Annemieke van Rooden, Coördinator Katinka Teunissen, Arts prenatale geneeskunde Frans Klumper, gynaecoloog RCNZH KWALITEITSVERSLAG

5 Samenstelling van de platformcommissie Voorzitter: Dhr. Dr. D. Oepkes, hoofd RCNZH Leden: Dhr. Drs. F. Copray* gynaecoloog Diaconessenziekenhuis, Leiden Mw. Drs. M. van Huizen gynaecoloog HAGA ziekenhuis, Den Haag Dhr. Dr. J. Lind gynaecoloog Medisch Centrum Haaglanden, Den Haag Dhr. Drs. J. Roelofsen gynaecoloog Lange Land ziekenhuis, Zoetermeer Dhr. Drs. R. Nijman gynaecoloog Groene Hart ziekenhuis, Gouda Dhr. Dr. W van Wijngaarden gynaecoloog Bronovoziekenhuis, Den Haag Mw. Drs. M. de Vries gynaecoloog Rijnlandziekenhuis, Leiderdorp Dhr. W. Griffioen verloskundige en echoscopist, Zoetermeer Mw. L. van Oosterhout verloskundige, Den Haag Mw. C. van der Wilk verloskundige, Voorhout Mw. C. Minderaa- ten Berge verloskundige- echoscopist, Den Haag Mw. Drs. E. Schoorl huisarts, Roelofarendsveen Mutaties platformcommissie 2011: *Dhr. Copray, gynaecoloog Diaconessenziekenhuis Leiden heeft de platformcommissie verlaten. Voor hem is geen vervanger gekomen. RCNZH KWALITEITSVERSLAG

6 Jaarrapportage 2011 In 2011 had het regionaal centrum noordelijk Zuid-Holland met 65 praktijken een contract afgesloten. Het gaat om 57 counselingscontracten, 16 contracten voor het verrichten van nekplooimetingen en 16 contracten voor het verrichten van de SEO. Het betrof hier 46 verloskundigenpraktijken, 8 echocentra, 7 ziekenhuizen en 2 huisartspraktijken. Drie verloskundigenpraktijken verrichten zelf de sreeningecho s voor de zwangeren uit de eigen praktijk. Drie ziekenhuizen laten de screeningsecho s in een echocentrum verrichten. Eén huisartsenpraktijk heeft het contract beëindigd vanwege het geringe aantal zwangeren. Er is met 2 echocentra een contract afgesloten voor het verrichten van NT s en SEO s. Gegevenslevering In verband met de implementatie van Peridos moet 2011 als overgangsjaar worden beschouwd. Niet door alle centra is direct gestart met het aanleveren van gegevens in Peridos, daarnaast is de communicatie van de verschillende bronsystemen met Peridos in 2011 niet optimaal te noemen. Als gevolg hiervan moeten wij concluderen dat de gegevens van 2011 niet compleet zijn. De verwachting is dat dit stap voor stap steeds beter zal gaan en er in 2012 minder foutmeldingen voor zullen komen. Niettemin zal de gegevensuitwisseling ook in 2012 nog niet optimaal kunnen verlopen. Het RCNZH biedt contractanten, indien gewenst, ondersteuning bij de gegevenslevering. In 2011 is veel tijd en inspanning gaan zitten in het informeren, instrueren en motiveren van contractanten ten aanzien van het aanleveren van gegevens in Peridos. RCNZH KWALITEITSVERSLAG

7 Screeningsdata Counseling (bron Peridos) Totaal zwangeren < 36 jaar 9361 > 36 jaar 1344 Combinatietest gewenst (bron Peridos) < 36 jaar ja: 2106 nee: 6689 > 36 jaar ja: 687 nee: 589 SEO gewenst (bron Peridos) < 36 jaar ja: 7284 nee: 1220 > 36 jaar ja: 1038 nee: 190 Combinatietest (bron RIVM) Totaal 5373 Totaal aantal gecombineerde risico s door RIVM: % Totaal aantal hoog risico's: % FMF berekening door echocentrum % Totaal aantal hoog risico's: niet compleet De mediane maternale leeftijd was 33.5 jaar Tussen januari 2007 en december 2011 werden in de regio noordelijk Zuid-Holland totaal 42 gevallen van Down syndroom gerapporteerd, waarvan in 38 gevallen de NT meting bij het RIVM bekend was. Bij 32 Downsyndroom zwangerschappen was sprake van een verhoogd risico. Dit betekent een detectiepercentage (DR) van 84,2%. SEO (bron Peridos) Totaal Per foetus Revisie 40 Nadere gegevens onbekend 1772 NBD (bron afdeling PND LUMC) 10 waarvan 7 geïsoleerd Syndroom van Down(T21), Edwards(T18) en Patau(T13) bron: afdeling Cytogenetica LUMC Prenataal Postnataal Trisomie Trisomie Trisomie RCNZH KWALITEITSVERSLAG

8 Contracten en mutaties in 2011 Nr Praktijk Couns NT SEO Wijziging contract Alphen, vlk.praktijk Vivre X 2 Alphen, vlk.praktijk Wereldkind X 3 Bodegraven, vlk.praktijk X 4 Boskoop, vlk.praktijk X 5 Den Haag, vlk.praktijk Anno X 6 Den Haag, Bronovo verloskundigen X 7 Den Haag, Bronovoziekenhuis X X X 8 Den Haag, vlk.praktijk Ella X 9 Den Haag, vlk.praktijk Femme X 10 Den Haag, HAGA ziekenhuis X X X 11 Den Haag, vlk.praktijk Kortekaas X 12 Den Haag, vlk.praktijk LIFE X 13 Den Haag, Bovenmaas - X X Contract miv Den Haag, Het Palet - X X Contract miv Den Haag, Diagnostisch Centrum - X X 16 Den Haag, MCH locatie: Westeinde X X X 17 Den Haag, vlk.praktijk Mundo X 18 Den Haag, vlk.praktijk Otis X 19 Den Haag, vlk.praktijk Tria X 20 Den Haag, vlk.praktijk Tuya X 21 Den Haag, vlk.praktijk Sportlaan X 22 Den Haag, vlk.praktijk Tara X 23 Den Haag, vlk.praktijk Ypenburg X 24 Den Haag, vlk.praktijk Stationsweg X 25 Den Haag, vlk.praktijk Jasmijn X 26 Den Haag, De Verloskundige Echopraktijk - X X 27 Gouda, Groene Hartziekenhuis X Screeningsecho s door InZwang 28 Gouda, vlk.praktijk Caatje en Neeltje X 29 Gouda, vlk.praktijk Antje X 30 Gouda, InZwang echocentrum - X X 31 Katwijk, vlk.praktijk X 32 Leiden, Diaconessenziekenhuis X X X 33 Leiden, LUMC X Screeningsecho s door De Poort RCNZH KWALITEITSVERSLAG

9 Vervolg Nr Praktijk Couns NT SEO Wijziging contract Leiden, vlk.praktijk Lammenschans X 35 Leiden, vlk.praktijk de Kern X 36 Leiden, Verloskundig Centrum De Poort - X X 37 Leiden, SCAL MDC - X X 38 Leiden, vlk.praktijk Merenwijk X 39 Leiderdorp, Rijnlandziekenhuis X X X 40 Leiderdorp, vlk.praktijk X 41 Lekkerkerk, Bevalt Beter X 42 Leidschendam, MCH loc: Antoniushove X X X 43 Leidschendam, vlk.praktijk t Kroontje X 44 Leidschendam, vlk.praktijk Sifra X 45 Nieuwkoop, vlk.praktijk X 46 Noordwijk-N wijkerhout, vlk.praktijk X 47 Oegstgeest, vlk.praktijk X 48 Reeuwijk-Oudewater, vlk.praktijk X 49 Rijswijk, vlk.praktijk X 50 Roelofarendsveen, ha.praktijk Sleeuw X 51 Sassenheim, vlk.praktijk Santé X 52 Schoonhoven, vlk.praktijk X 53 Stolwijk, Bevallen en Zo X 54 Ter Aar, vlk.praktijk Nova X 55 Voorhout, vlk.praktijk X 56 Voorburg, vlk.praktijk Parkweg X 57 Voorschoten, vlk.praktijk Liva X 58 Voorschoten, ha praktijk van Eysden X Einde contract Waddinxveen, vlk.praktijk X 60 Wateringen, vlk.praktijk X 61 Zoetermeer, vlk.praktijk Embé X X X 62 Zoetermeer, vlk.praktijk Keita X X X 63 Zoetermeer, LangeLandziekenhuis X Screeningsecho s door Bovenmaas Z meer 64 Zoetermeer, Bovenmaas echocentrum - X X 65 Zoetermeer, vlk.praktijk Partera X RCNZH KWALITEITSVERSLAG

10 Activiteiten in 2011 Implementatie Peridos Begin 2010 zijn de eerste regionale centra voor prenatale screening in Nederland begonnen met het in gebruik nemen van de landelijke database Peridos ter ondersteuning van het prenatale screeningsproces. Het regionaal centrum noordelijk Zuid-Holland is vanaf 1 januari 2011 begonnen met de implementatie hiervan in de regio. Daarmee kwam de tot dan toe gebruikte database KPS te vervallen. Peridos is door de firma Topicus gerealiseerd en getest in nauwe samenwerking met gynaecologen, verloskundigen, echoscopisten en andere medewerkers vanuit de regionale centra. Peridos ondersteunt het contractbeheer van zowel de individuele zorgverlener als de zorginstelling, de registratie van alle screeningsgegevens en de kwaliteitsborging. Het RCNZH, is samen met de andere regionale centra, actief betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van Peridos. Iedere zorgverlener (ook de waarnemer) die zich in de zorginstelling bezighoudt met prenatale screening (counselingsgesprekken, NT en/of SEO) en voldoet aan de landelijk gestelde kwaliteitseisen, dient zich aan te melden voor een kwaliteitsovereenkomst met het regionaal centrum. Vanaf 1 januari 2011 moeten de zorgverleners alle prenatale screeningsgegevens (counseling, NT en/of SEO) invoeren in hun bronsysteem. Middels een Excelupload is het mogelijk om de cliëntgegevens te exporteren naar Peridos. Hiervoor is toestemming van de zwangere nodig. Als de zorginstelling geen gebruik maakt van een bronsysteem, dient handmatig een Excelbestand te worden bijgehouden met daarin de verplichte data. Het is uitdrukkelijk niet de bedoeling de prenatale screeningsgegevens handmatig in te voeren in Peridos. Peridosbijeenkomst Op woensdag 9 maart 2011 heeft het RCNZH een regionale informatiebijeenkomst over Peridos georganiseerd. Er werd door verschillende vertegenwoordigers onder andere aandacht besteed aan de privacy, de informatie-uitwisseling, het beheer van Peridos en de gegevenslevering vanuit de diverse bronsystemen. RCNZH KWALITEITSVERSLAG

11 In onderstaand overzicht is het aantal uploads (oranje) per 3 december 2011 aangegeven ten opzichte van het aantal praktijken (groen) in betreffende regio. Platformoverleg De platformcommissie is in 2011 vier keer bij elkaar gekomen om te vergaderen. Nascholing trisomie 13 en trisomie 18 Met ingang van 1 april 2011 heeft de minister van VWS de WBO-vergunning voor screening op Downsyndroom uitgebreid met screening van trisomie 13 (syndroom van Patau) en screening van trisomie 18 (syndroom van Edwards). Vanaf die datum is landelijk gestart met het aanbieden van deze uitgebreidere screening. Voordat ouders een beslissing kunnen nemen om hiervoor in aanmerking te willen komen is het van belang dat zij op de hoogte zijn van de aard van deze aandoeningen en van de mogelijkheden en beperkingen van de screening. Daarom is als voorwaarde bij de vergunning gesteld dat counselors zich dienen bij te scholen. Om aan deze kwaliteitseis te kunnen voldoen heeft het regionaal centrum noordelijk Zuid-Holland op donderdag 24 maart 2011 een nascholingsbijeenkomst georganiseerd over dit onderwerp. Casuïstiekbespreking Op 19 september 2011 is een casuïstiekbespreking georganiseerd voor alle echoscopisch zorgverleners en andere belangstellenden uit de regio met als onderwerp Afwijkingen aan de foetale urinewegen. RCNZH KWALITEITSVERSLAG

12 Counselingcursus Eind 2009 is gestart met een vernieuwde eendaagse cursus in samenwerking met de Boerhaave Nascholing van het LUMC. In 2011 is op vrijdag 14 oktober een counselingscursus georganiseerd. Door de deelnemers werd de cursus op inhoud en organisatie hoog gewaardeerd. Website en nieuwsbrieven Om de contractanten en andere betrokkenen te informeren over regionale en landelijke ontwikkelingen op gebied van prenatale screening heeft het RCNZH een eigen website; Daarnaast worden contractanten middels nieuwsbrieven op de hoogte gehouden van actuele zaken op gebied van prenatale screening en andere relevante zaken. In 2011 is door het RCNZH 6 keer een nieuwsbrief uitgebracht; februari, mei, juni, augustus, oktober en december. Landelijke monitoring Begin 2011 heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC Rotterdam de opdracht gegeven voor het uitvoeren van de monitor geïnformeerde besluitvorming prenatale screening. Doelstelling was om inzicht te verkrijgen in de mate van geïnformeerde besluitvorming over prenatale screening op Downscreening en het SEO van zwangeren in Nederland en in de verschillende regio s. In de maanden juni en september 2011 werd deze monitor voor het eerst uitgevoerd. Alle verloskundig hulpverleners in Nederland met een counselingscontract voor prenatale screening werd gevraagd mee te werken aan de monitoring. Respons landelijke monitoring 2011 Regio Totaal aantal praktijken Deelgenomen praktijken Percentage RCPS Zuidoost Nederland ,9 RCPS noordelijk Zuid Holland ,6 RCPS VUmc ,3 SPS AMC ,9 SPS Regio Noordoost Nederland ,0 SPS Regio Utrecht e.o ,4 SPS Zuidwest Nederland ,2 SPS regio Nijmegen ,2 Totaal ,5 RCNZH KWALITEITSVERSLAG

13 Financieel overzicht De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft tarieven vastgesteld voor de verrichtingen van Downscreening en Structureel Echoscopisch Onderzoek. In het tarief voor het SEO is een opslag verrekend ten behoeve van het Regionaal Centrum. In deze opslag zijn de kosten verrekend van het Regionaal Centrum voor de activiteiten ten behoeve van het SEO en Downscreening. In 2011 bedroeg de opslag 17,99 per SEO. Resultatenrekening 2011 Het project Prenatale Screening dat loopt binnen de afdeling Verloskunde van het LUMC heeft het jaar 2011 afgesloten met een negatief resultaat van De in 2011 geboekte baten uit 2010 zijn geëlimineerd uit het resultaat 2010, daarentegen zijn de baten geboekt in 2012 maar behorend tot 2011 toegevoegd aan het resultaat In 2011 zijn er geen vacatures geweest. Opbrengst opslag regionale centra Overige baten Totaal baten Personele lasten Overige bedrijfskosten Totaal lasten Resultaat 2011 project Prenatale Screening RCNZH KWALITEITSVERSLAG