Monitor 2012 Screeningsprogramma downsyndroom en Structureel Echoscopisch Onderzoek. Femke Atsma Birgit Jansen Lise Verhoef

Transcriptie

1 Monitor 2012 Screeningsprogramma downsyndroom en Structureel Echoscopisch Onderzoek Femke Atsma Birgit Jansen Lise Verhoef 17 maart 2014

2 IQ healthcare Scientific Institute for Quality of Healthcare Instituut Het Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare) is een wetenschappelijk centrum voor onderzoek, onderwijs en ondersteuning van kwaliteit, veiligheid, innovatie en ethische aspecten van de gezondheidszorg. In de afgelopen jaren is een groot wetenschappelijk programma opgebouwd en uitgevoerd, met onderzoek op het terrein van ondermeer kwaliteitsrichtlijnen, transparantie, implementatie van innovatie, inbreng van patiënten in de zorg, veiligheid, ketenzorg en professionele ontwikkeling. Ruim 70 promovendi werken aan een proefschrift; zij ontwikkelen belangrijke methoden en instrumenten voor toetsing en verbetering van kwaliteit. IQ healthcare is de laatste jaren uitgegroeid tot een van de grootste wetenschappelijke centra in Europa op het gebied van kwaliteit, veiligheid en innovatie van de gezondheidszorg. Missie Verbeteren van de kwaliteit en de waarde van de gezondheidszorg voor patiënten, door middel van onderzoek, onderwijs en beleidsondersteuning. Visie IQ healthcare vindt dat de kwaliteit en veiligheid van gezondheidszorg verbeterd kan worden als de toegevoegde waarde (value) van gezondheidszorg voor alle betrokkenen beter zichtbaar wordt gemaakt, de zorg met geringe baten achterwege wordt gelaten (deïmplementatie) en zorginnovaties - alsmede evidence based interventies vakkundig worden geïmplementeerd en geëvalueerd. De wetenschappelijke aanpak van IQ healthcare richt zich radicaal op waardebepaling en - vermeerdering van gezondheidszorg (value driven healthcare) voor patiënt, zorgverlener, verzekeraar en overheid, waardoor onnodige kosten afnemen en de houdbaarheid van de gezondheidszorg op systeemniveau verbetert. Waardebepaling hierbij vindt plaats vanuit verschillende wetenschappelijke perspectieven (medisch, economische, sociologisch, ethisch etc.) en vraagt om een multidisciplinaire aanpak. Hiertoe zullen: 1. Verschillen in (onnodige) kosten en kwaliteit van zorg beter zichtbaar moeten worden gemaakt 2. Resultaten van gezondheidszorg of uitkomsten van zorg systematisch gemeten en geanalyseerd moeten worden 3. Good practices en zorginnovaties vakkundig worden geïmplementeerd Expertise Gezondheidszorgonderzoek Implementatieonderzoek Betaalbaarheid en doelmatigheid Kwaliteit van zorg voor infectie- en ontstekingsziekten Integrale zorg voor kwetsbare ouderen Paramedisch zorg Medische ethiek Verplegingswetenschap Patiënt empowerment Veiligheid Transparantie kwaliteit van zorg Toegepast onderzoek 2

3 IQ healthcare Scientific Institute for Quality of Healthcare Contact Dr. F. Atsma Radboudumc Huispost 114 Postbus HB Nijmegen W T F E femke.atsma@radboudumc.nl Bezoekadres: Geert Grooteplein 21 Nijmegen Projectgroep Dr. Femke Atsma, methodoloog/epidemioloog, projectleider Scientific Institute for Quality of Healthcare, Radboud universitair medisch centrum Birgit Jansen MSc, onderzoeker/expert Business Objects, uitvoerder Scientific Institute for Quality of Healthcare, Radboud universitair medisch centrum Lise Verhoef MSc, onderzoeker/uitvoerder Scientific Institute for Quality of Healthcare, Radboud universitair medisch centrum In opdracht van het RIVM/Centrum voor Bevolkingsonderzoek 3

4 Inhoudsopgave Samenvatting Inleiding Methoden Proces Datavalidatie Analyses Resultaten Datavalidatie Kerncijfers Informatieaanbod en informatiewens Counseling Combinatietest (CT) Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO) Beschouwing en aanbevelingen Bijlage 1. Afkortingen

5 Samenvatting In deze monitor rapportage worden gegevens van het prenatale screeningsprogramma downsyndroom en Structureel Echoscopisch Onderzoek over het jaar 2012 gepresenteerd. IQ healthcare heeft deze monitor uitgevoerd in opdracht van het RIVM/Centrum voor Bevolkingsonderzoek (RIVM/CvB). Het doel van de monitor is het bestuderen en beschrijven van verzamelde landelijke en regionale gegevens van het screeningsprogramma aan de hand van een set indicatoren, zoals vastgesteld in eerdere monitor rapportages. Berekende kerncijfers en indicatoren worden op zowel landelijk als regionaal niveau gepresenteerd. Peridos is sinds 2010 een landelijke database waarin gegevens ten aanzien van de prenatale screening in Nederland wordt vastgelegd. Gegevens over de zorg aan zwangere vrouwen worden uit de bronsystemen van zorgverleners geïmporteerd in de database. Anno 2013 is Peridos zodanig gevuld dat de monitor over het jaar 2012 geheel met data in Peridos tot stand is gekomen. Een belangrijk onderdeel van de monitor is het valideren van data in de landelijke database Peridos. Door middel van kwaliteitscontroles op de data is onderzocht in hoeverre gegevens volledig, juist en consistent waren en of sprake was van dubbele records in unieke zwangerschappen en zwangeren. De datavalidatie is uitgevoerd op landelijke niveau en per regio en bronsysteem. Ook is per regio een vergelijking gemaakt met het gedeclareerd aantal structureel echoscopische onderzoeken (SEO) en het aantal geregistreerde combinatietesten (CT) bij het referentielaboratorium. Een overzicht van de bevindingen ten aanzien van kerncijfers en indicatorscores op landelijk niveau is weergegeven in Tabel 1 en 2. Op de peildatum 3 december 2013 waren over het jaar zwangerschappen met een counselinggesprek, zwangerschappen met een combinatietest, zwangerschappen met een NT-meting en zwangerschappen met een SEO geregistreerd in Peridos. Uit de datavalidatie is gebleken dat de kwaliteit van de geleverde data over 2012 goed is. Hierbij dient wel opgemerkt te worden dat het aantal lege velden een belangrijk probleem is in Peridos, waardoor de interpretatie van indicatoren soms lastig kan zijn. De variabelen met de meeste missende waarden (>40%) zijn SEO algehele beoordeling en SEO neuraalbuisdefecten. Daarnaast zijn nog niet alle gegevens volledig beschikbaar in Peridos. Voor de regio s RCP AZM en RCP VUmc zijn bijvoorbeeld geen gegevens beschikbaar in Peridos over de CT en voor SPN ontbreken de CT s aangeleverd door het laboratorium in Peridos. Voor de overige vijf regio s komt het aantal CT s in Peridos redelijk overeen met het aantal CT s geregistreerd bij het referentielaboratorium. Ook komt het aantal gedeclareerde SEO s redelijk overeen met het aantal SEO s in Peridos. Tabel 1: Kerncijfers in Peridos geregistreerde zorgonderdelen Aantal zwangerschappen Counselinggesprekken CT * NT-meting SEO * Voor de regio s RCP AZM en RCP VUmc zijn geen gegevens beschikbaar over de CT in Peridos, voor SPN ontbreken de CT s aangeleverd door het laboratorium In Peridos. Dit verklaart het lage aantal CT s, het werkelijk aantal CT s geregistreerd bij het referentielaboratorium is Aantal SEO is exclusief herhalingsonderzoeken en vervolgonderzoeken, inclusief meerlingen 5

6 Tabel 2: Indicatoren 2012 Informatieaanbod ( zwangerschappen geregistreerd)* Percentage Teller Noemer Zwangerschappen waarbij screening is aangekaart Zwangerschappen waarbij aangegeven dat counseling gewenst is Counseling ( zwangerschappen met counselinggesprek in 2012) Zwangerschappen waarbij gecounseld is voor CT en SEO < 36 jaar jaar Zwangerschappen waarbij gecounseld is voor CT apart < 36 jaar jaar Zwangerschappen waarbij gecounseld is voor SEO apart Totaal CT Totaal SEO Zwangerschappen met een wens of indicatie voor directe invasieve prenatale diagnostiek Zwangerschappen in 2012 gecounseld voor CT die daarna deelnemen aan CT Zwangerschappen in 2012 gecounseld voor SEO die daarna deelnemen aan SEO Counselors die in of meer counselinggesprekken hebben gevoerd Combinatietest ( zwangerschappen met combinatietest in 2012) Met een verhoogde kansuitslagen voor trisomie Met een verhoogde kansuitslagen voor trisomie Met een verhoogde kansuitslagen voor trisomie NT-echoscopisten die in of meer NT-metingen hebben uitgevoerd SEO ( zwangerschappen met een SEO in 2012) % herhalingsonderzoek % vermoeden op neuraalbuisdefecten SEO-echoscopisten die in of meer SEO s hebben uitgevoerd * Omdat de datum van het zorgonderdeel start zorgverlening niet betrouwbaar is, zijn de zwangerschappen geselecteerd op basis van een zorgonderdeel in 2012 (counseling, CT, NT-meting of SEO) en een registratie van start zorgverlening ; Gebaseerd op gegevens van 5 regio s, omdat voor de regio s RCP AZM en RCP VUmc de gegevens over CT niet beschikbaar zijn in Peridos en voor SPN ontbreken in Peridos de CT s aangeleverd door het laboratorium. Verder zijn CT s en SEO s die in 2013 plaatsvonden, na een counselinggesprek in 2012, nog niet volledig ge-upload in Peridos. Hierdoor zullen percentages onderschat zijn. Gebaseerd op gegevens van 6 regio s 6

7 1. Inleiding Sinds 2007 wordt door de huisarts, gynaecoloog of verloskundige aan elke zwangere vrouw in Nederland die dit wenst, informatie aangeboden over het prenatale screeningsprogramma. Doel van dit screeningsprogramma is het mogelijk maken van een geïnformeerde keuze bij een eventuele afwijking van de foetus en het verschaffen van handelingsopties, zoals het al dan niet uitdragen van de zwangerschap of de mogelijkheid om zich voor te bereiden op de geboorte van een kind met een afwijking 1. Het screeningsprogramma bestaat uit twee onderdelen: 1) een prenatale screening op downsyndroom (trisomie 21) tussen 9 en 14 weken door middel van een combinatietest (CT), welke bestaat uit een serumonderzoek en nekplooimeting (NT-meting), en 2) een prenatale screening rond 20 weken op structurele afwijkingen door middel van Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO) ook wel de 20-weken echo genoemd (zie voor details over het screeningsproces Box 1) 2,3,4. Box 1: screeningsproces Stap 1 Aankaarten screening De zorgverlener vraagt aan de zwangere of zij informatie wenst over de prenatale screening. Stap 2 Counseling De zorgverlener verstrekt indien gewenst de informatie in een counselinggesprek. Stap 3 Feitelijke screening Prenatale screening op downsyndroom door middel van een combinatietest 3 Serumonderzoek bij de moeder in de periode van 9 tot 14 weken zwangerschap Echo tussen 11 en 14 weken zwangerschap waarbij de dikte van de nekplooi van het kind wordt gemeten (NT-meting). De kansuitslag wordt berekend aan de hand van de van de bhcg en PAPP-A concentratie, de leeftijd van de moeder en de zwangerschapsduur. Bij een kans van 1:200 of hoger wordt gesproken van een verhoogde kans op het downsyndroom. Naast de kans op downsyndroom geeft de uitslag van de combinatietest ook informatie over de kans op patausyndroom (trisomie 13) en edwardssyndroom (trisomie 18). Vervolgonderzoek: invasieve diagnostiek door middel van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Hiermee wordt het downsyndroom, patausyndroom of edwardssyndroom wel of niet bevestigd. Geavanceerd ultrageluid onderzoek (GUO) kan patausyndroom en edwardssyndroom wel of niet te bevestigen. Prenatale screening op afwijkingen door middel van een structureel echoscopisch onderzoek (SEO) 4 Echo tussen 18 en 22 weken zwangerschap waarbij de foetus wordt gecontroleerd op structurele afwijking, zoals een open rug of een waterhoofd. Vervolgonderzoek: GUO. Hiermee wordt de vermoede afwijking wel of niet bevestigd. 1 Draaiboek Prenatale Screening downsyndroom en Structureel Echoscopisch Onderzoek versie 2.0. RIVM Fracheboud J, van Agt HME, de Koning HJ. Monitoring 2010 van gerapporteerde verrichtingen van het screeningsprogramma Downsyndroom/Structureel Echoscopisch Onderzoek. Rotterdam: Erasmus MC, RIVM: 4 RIVM: 7

8 De prenatale screening op downsyndroom en SEO valt onder de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO). Acht regionale centra zijn vergunninghouder (verbonden aan de Universitaire Medische Centra) voor de prenatale screening en zorgen voor de kwaliteitsborging (zie bijlage 1 voor een overzicht van de regionale centra). De centra contracteren zorgaanbieders die voldoen aan de landelijk vastgestelde kwaliteitseisen. Alleen contractanten mogen de verschillende onderdelen van de prenatale screening uitvoeren. Daarnaast is er per regio één gecontracteerd laboratorium dat de serumbepalingen in het kader van het screeningsprogramma uitvoert. Het Laboratorium voor Infectieziekten onderzoek, Diagnostiek en Screening (IDS) en Perinatale Screening van het RIVM dient als referentielaboratorium voor deze serumbepalingen 5. Besluitvorming ten aanzien van het programma vindt plaats in het Centraal Orgaan (CO) Prenatale Screening. In het CO zijn het RIVM/CvB, de regionale centra, koepels van relevante beroepsgroepen, zorgverzekeringen, koepels van patiëntenverenigingen en het referentielaboratorium vertegenwoordigd 6. Vanaf 2008 wordt het screeningsprogramma downsyndroom en SEO ieder jaar gemonitord onder de verantwoordelijkheid van het RIVM/CvB. Het primaire doel van de monitor is het bestuderen en beschrijven van landelijke en regionale gegevens in het kader van het screeningsprogramma aan de hand van indicatoren. De monitor wordt gebruikt voor regionale vergelijkingen, toetsing aan landelijke kwaliteitseisen, beoordeling van regionale volledigheid van gevraagde gegevens en een vergelijking tussen de jaren. Peridos is sinds 2010 een landelijke database waarin gegevens ten aanzien van de verloskundige zorg in Nederland wordt vastgelegd. Gegevens over de zorg aan zwangere vrouwen worden rechtstreeks vanuit de eigen bronsystemen van de zorgverleners geïmporteerd in de database. Anno 2013 is Peridos zodanig gevuld dat de monitor over het jaar 2012 geheel met data in Peridos tot stand is gekomen. Voor een betrouwbare berekening van indicatoren is het van cruciaal belang dat de registratie betrouwbaar is en dat de data in Peridos van goede kwaliteit zijn. Een belangrijke activiteit binnen het monitorprogramma is dan ook de beoordeling van de volledigheid en kwaliteit van de data, de zogenaamde datavalidatie, en het aanbevelen van opschoonacties en verbeteracties in de registratie. IQ healthcare heeft in opdracht van het RIVM/CvB de monitor over data van het jaar 2012 uitgevoerd. In de voorliggende rapportage wordt de kwaliteit van de prenatale screening in 2012 beschreven aan de hand van een vastgestelde set van indicatoren op zowel landelijk als regionaal niveau. Daarnaast worden aan de hand van de resultaten van de datavalidatie aanbevelingen gedaan om de kwaliteit van de data en registratie van gegevens in Peridos verder te optimaliseren. 5 Draaiboek Prenatale Screening downsyndroom en Structureel Echoscopisch Onderzoek versie 2.0. RIVM Het Centraal Orgaan Prenatale Screening. RIVM

9 2. Methoden 2.1 Proces Deze monitor heeft betrekking op data van het screeningsprogramma downsyndroom en SEO uit Alle werkzaamheden zijn uitgevoerd en gedocumenteerd in Business Objects 3.0 (BO). Voorafgaand aan de datavalidatie is in samenspraak met het RIVM/CvB en de technisch en functioneel beheerder een cleaningsprotocol opgesteld 7. Hierin is per indicator beschreven welke variabele-velden in BO ten grondslag liggen aan de indicator en is per variabele beschreven welke kwaliteitscontroles uitgevoerd zijn. Gedurende het proces van datavalidatie en analyse heeft continu een terugkoppeling en overleg plaatsgevonden met het RIVM/CvB, de technisch beheerder en de systeembouwer Topicus over de voortgang, eventuele storingen in BO en te maken keuzes voor de uitvoer van analyses. De definitieve resultaten van de datavalidatie zijn samen met de functioneel en technisch beheerder van Peridos geduid om bevindingen op de juiste wijze te interpreteren en in het juiste referentiekader te plaatsen en overeenstemming te bereiken over noodzakelijke opschoonacties. Na de datavalidatie zijn kerncijfers en indicatoren berekend en gepresenteerd in figuren en tabellen voor rapportagedoeleinden. 2.2 Datavalidatie Om betrouwbare indicatoren te kunnen berekenen is de kwaliteit van de data in Peridos onderzocht. Als eerste is bekeken of er dubbele records in het aantal zwangere vrouwen en aantal zwangerschappen aanwezig waren, zowel in het totale bestand als binnen en tussen regio s. Vervolgens is gecontroleerd of de data volledig (<10% missings), juist (geen onmogelijke waarden) en consistent (verdelingen komen overeen met de verwachting) waren 7. Om dit te beoordelen zijn per variabele criteria opgesteld van ranges waartussen waarden mochten voorkomen en zijn verwachte verdelingen gedefinieerd 7. Om te controleren of bepaalde inconsistenties geclusterd waren binnen een regio of een bepaald bronsysteem zijn de data ook per regio en per bronsysteem gevalideerd. Tot slot is een vergelijking gemaakt tussen het aantal SEO s in Peridos en het aantal SEO declaraties die geregistreerd zijn bij de regionale centra. Ook is het aantal CT s in Peridos vergeleken met het aantal geregistreerde CT s bij het referentielaboratorium. 2.3 Analyses Kerncijfers Kerncijfers zijn berekend van het aantal counselinggesprekken, combinatietesten, NT-metingen en SEO s in 2012 (aantal verrichtingen). Ook zijn het aantal zwangeren en zwangerschappen met een zorgonderdeel berekend. Om kerncijfers te berekenen zijn jaartellingen gebruikt. Dit houdt in dat het aantal zorgonderdelen van een zwangerschap in de periode 1 Januari 2012 tot en met 31 December 2012 is meegenomen. Daarnaast is bij de presentatie van de kerncijfers per zorgonderdeel informatie opgenomen over de leeftijd bij 18 weken zwangerschap en de zwangerschapsduur. Mediane waarden en 5%-95% percentielen zijn berekend als ook het percentage zwangerschappen dat binnen de verwachte range van de zwangerschapsduur per zorgonderdeel valt. Voor het eerste counselingsgesprek is de verwachte range 7-10 weken, voor de combinatietest 9-14 weken en voor SEO weken. Met betrekking tot leeftijd is een onderverdeling gemaakt naar zwangeren jonger dan 36 jaar en zwangeren van 36 jaar en ouder. 7 Atsma F, Jansen B, Verhoef L. Cleaningsprotocol Monitoring programma screening op downsyndroom en Structureel Echoscopisch Onderzoek. Datamonitor en cleaning van gegevens IQ healthcare

10 2.2.2 Indicatoren Alle indicatoren zijn berekend op basis van de gegevens die per 3 december 2013 in Peridos aanwezig waren. Indicatoren ten aanzien van het screeningsproces zijn op zwangerschapsniveau berekend, indicatoren ten aanzien van contractanten zijn op medewerkerniveau berekend. Voor de berekening van de indicatoren zijn data binnen zorgonderdelen in het jaar 2012 gebruikt en zijn tellers en noemers gedeeld volgens afgesproken definities in het cleaningsprotocol 7. Voor twee variabelen ( screening aangekaart en counseling gewenst ) was het niet mogelijk om data binnen 2012 te selecteren, omdat de datum in dit zorgonderdeel (start zorgverlening) niet betrouwbaar is. Deze indicatoren zijn berekend door te selecteren op zwangerschappen met tenminste één zorgonderdeel (counseling, CT, NT-meting of SEO) in 2012 en een registratie van het onderdeel start zorgverlening in Peridos. De indicatoren zijn gepresenteerd in tabellen en figuren op landelijk en regionaal niveau. Conform eerdere monitorrapportages is een opsplitsing gemaakt naar leeftijd bij 18 weken zwangerschap in twee groepen (<36 jaar en 36 jaar). Vanuit de laboratoria waren nog geen volledige gegevens beschikbaar over Daarom is in overleg met het RIVM/CvB voor deze monitor gekozen voor een beschrijving van de laboratoriumdata in plaats een berekening van indicatoren. 10

11 3. Resultaten 3.1 Datavalidatie Uitkomsten datavalidatie In het proces van de datavalidatie is inzicht verkregen in de kwaliteit van de data. Data zijn gecontroleerd op dubbele records, volledigheid, juistheid en consistentie. Daarnaast is het aantal SEO s in Peridos vergeleken met het aantal gedeclareerde SEO s per regio. De datavalidatie is op verschillende niveaus uitgevoerd, totaal, per regio en per bronsysteem. Ten aanzien van de controle op het aantal dubbele records is duidelijk geworden dat zwangeren en zwangerschappen met een uniek ID in Peridos worden geladen. Wel kan een zwangere meerdere zwangerschappen gehad hebben in 2012, waardoor het aantal zwangerschappen hoger uitkomt dan het aantal zwangere vrouwen. Ook kan binnen een zwangerschap meerdere keren een counselinggesprek zijn gevoerd. Daarnaast is gebleken dat een zwangere vrouw binnen één zwangerschap in meerdere regio s kan deelnemen aan het screeningsprogramma. Dit heeft er toe geleid dat bij absolute aantallen de som van de zwangerschappen in regio s hoger uitkomt dan het totaal, omdat zowel in het totale bestand als binnen regio s tellingen gebaseerd zijn op unieke zwangerschappen. Ten aanzien van de volledigheid van de gegevens is opgevallen dat het aantal missende waarden in een aantal gevallen aanzienlijk was (>10%). Voor twee variabelen, SEO algehele beoordeling en SEOneuraalbuisdefecten, ligt dit percentage zelfs boven de 40%. Ook is gebleken dat nog niet alle gegevens volledig beschikbaar zijn in Peridos. Voor de regio s RCP AZM en RCP VUmc zijn bijvoorbeeld geen gegevens over de CT beschikbaar in Peridos en voor SPN ontbreken de CT s aangeleverd door het laboratorium. Het hoge aantal lege velden en het ontbreken van data maakt de interpretatie van de indicatoren soms lastig. Over het algemeen is de kwaliteit van de data aanwezig in Peridos goed te noemen. De data zijn volgens de gedefinieerde kwaliteitscriteria in grote mate juist en consistent gebleken, waardoor weinig opschoonacties noodzakelijk zijn geweest. Er zijn wel enige outliers geconstateerd in zwangerschapsduur, maar het percentage ( 1%) hiervan was zeer klein. Deze outliers zijn bij de berekening van indicatoren binnen afzonderlijke zorgonderdelen buiten beschouwing gelaten. Daarnaast is geconstateerd dat bij de variabelen screening aangekaart, counseling gewenst en wens of indicatie voor invasieve prenatale diagnostiek per zwangerschap meerdere velden (bijv. ja en nee ) ingevuld konden zijn. In deze gevallen is de ja categorie als antwoordveld meegenomen, omdat dit antwoord zwaarder weegt dan de andere antwoorden Declaratiegegevens SEO In Tabel 3 laat een vergelijking zien die gemaakt is tussen het aantal gedeclareerde SEO s in 2012 en het aantal SEO s in Peridos in de acht regionale centra. De declaratiegegevens komen in geen enkele regio exact overeen met de gegevens in Peridos, maar het verloop van de aantallen over de regio s is wel vergelijkbaar. In totaal komt 90% van het aantal SEO s in Peridos overeen met het aantal SEO declaraties. Op regionaal niveau varieert dit percentage tussen 78% voor het RCP VUmc en 96% voor het SPS RU. Tabel 3. Aantal gedeclareerde SEO s vergeleken met het aantal SEO s in Peridos SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal SEO Peridos*, N SEO gedeclareerd, N Overeenkomst,% * Aantal SEO is exclusief herhalingsonderzoeken en vervolgonderzoeken, inclusief meerlingen Betreft het aantal gedeclareerde primaire SEO s waarvoor een opslag is ontvangen Het percentage overeenkomst is berekend door het aantal SEO s in Peridos te delen door het aantal declaraties 11

12 3.1.3 CT s referentielaboratorium Tabel 4 laat een vergelijking zien tussen het aantal geregistreerde CT s in Peridos en het aantal CT s geregistreerd bij het referentielaboratorium. Gegevens over de combinatietest zijn voor twee regio s niet beschikbaar in Peridos (RCP AZM en RCP VUmc). In de regio SPN is het percentage overeenkomst erg laag (56%). Dit valt te verklaren uit het feit dat gegevens vanuit het screeningslaboratorium niet in Peridos zijn opgenomen. Voor de overige vijf regio s komt het aantal CT s in Peridos redelijk overeen met het aantal CT s die geregistreerd zijn bij het referentielaboratorium (85-106%). Tabel 4. Aantal CT s in Peridos vergeleken met het aantal geregistreerde CT s bij het referentielaboratorium. SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU CT Peridos, N RCP VUmc CT referentie lab, N Overeenkomst (%)* * Het percentage overeenkomst is berekend door het aantal CT s in Peridos te delen door het aantal CT s geregistreerd door het referentie laboratorium. Het aantal van de regio SPS RU is te hoog, de oorzaak hiervan is achterhaald en wordt in de volgende monitor aangepast. 3.2 Kerncijfers Tabel 5 staan de kerncijfers gepresenteerd. In 2012 zijn counselinggesprekken, combinatietesten (CT), nekplooimetingen (NT metingen) en SEO s geregistreerd in Peridos. In 2012 zijn zwangerschappen met een counselinggesprek, zwangerschappen met een CT, zwangerschappen met een NT-meting en zwangerschappen met een SEO in Peridos geregistreerd. Het is opvallend dat het aantal geregistreerde CT s laag is in vergelijking met het aantal geregistreerde NTmetingen, aangezien de NT-meting onderdeel is van de CT. Dit verschil wordt verklaard door het feit dat van de regio s RCP AZM en RCP VUmc geen gegevens beschikbaar zijn over de combinatietest in Peridos. Daarnaast zijn voor de regio SPN gegevens vanuit het screeningslaboratorium niet opgenomen in Peridos. Tabel 6 t/m 8 laten kerncijfers zien en de leeftijd en zwangerschapsduur van zwangeren tijdens respectievelijk de counseling, de combinatietest en het SEO per regio en totaal. Het totaal in deze tabellen wijkt af van het de som van de afzonderlijke regio s, omdat zwangere vrouwen in meerdere regio s aan het screeningsprogramma kunnen hebben deelgenomen. Tabel 9 geeft het aantal contractant-verloskundige hulpverleners weer per regio per type zorgverlener. Medewerkers kunnen in meerdere regio s werkzaam zijn en kunnen een bevoegdheid hebben voor meerdere zorgonderdelen. Dit blijkt uit het feit dat totalen lager zijn dan de som van de verschillende regio s en zorgonderdelen. Tabel 5. Kerncijfers Aantal verrichtingen Aantal zwangeren Aantal zwangerschappen Counselinggesprekken CT * NT-meting SEO * Voor de regio s RCP AZM en RCP VUmc zijn geen gegevens beschikbaar over de CT, voor SPN ontbreken de CT s aangeleverd door het laboratorium. Dit verklaart het lage aantal CT s; het werkelijk aantal CT s geregistreerd in het referentielaboratorium is Aantal SEO is exclusief herhalingsonderzoeken en vervolgonderzoeken, inclusief meerlingen 12

13 Tabel 6. Kerncijfers en achtergrondgegevens bij counseling. SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal Zwangeren, N Zwangerschappen, N Verrichtingen, N Zwangerschapsduur, weken mediaan (5-95%)* 10 (6-22) 10 (6-20) 9 (6-20) 9 (6-20) 10 (7-21) 10 (7-20) 9 (7-20) 11 (7-23) 10 (7-20) Binnen verwachte range (7-10 weken), % (N) 63 (7.767) 68 (9.738) 70 (12.319) 64 (8.179) 68 (14.187) 69 (18.117) 72 (13.555) 53 (3.169) 68 (86.985) Leeftijd, jaar mediaan (5-95%)* 31 (22-39) 30 (22-37) 30 (22-38) 30 (22-38) 29 (21-37) 30 (22-38) 30 (23-39) 31 (23-38) 30 (22-38) 36 jaar en ouder, % (N) 18 (2.209) 10 (1.465) 11 (1.992) 13 (1.611) 10 (2.109) 11 (2.982) 14 (2.625) 15 (894) 12 (15.824) Jonger dan 36 jaar, % (N) 82 (10.196) 90 (12.780) 89 (15.569) 87 (11.075) 90 (18.903) 89 (23.293) 86 (16.295) 85 (5.030) 88 ( * 5%-95% percentiel Tabel 7. Kerncijfers en achtergrondgegevens bij de combinatietest *. SPS AO SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU Totaal 6 regio s Zwangeren, N Zwangerschappen, N Verrichtingen, N Zwangerschapsduur, weken mediaan (5-95%) Binnen verwachte range (9-14 weken), % (N) Leeftijd, jaar mediaan (5-95%) 12 (11-13) 12 (11-13) 11 (10-12) 12 (11-13) 12 (11-13) 12 (11-13) 12 (11-13) 100 (6.320) 100 (8.753) 98 (4.218) 100 (3.966) 100 (3.857) 92 (4.217) 98 (30.877) 33 (25-40) 32 (24-39) 33 (25-39) 33 (24-40) 32 (25-39) 33 (26-39) 33 (25-40) 36 jaar en ouder, % (N) 26 (1.671) 25 (2.147) 27 (1.148) 31 (1.220) 25 (962) 28 (1.306) 27 (8.370) Jonger dan 36 jaar, % (N) 74 (4.649) 75 (6.613) 73 (3.158) 69 (2.751) 75 (2.896) 72 (3.282) 73 (22.978) * Voor de regio s RCP AZM en RCP VUmc zijn voor 2012 geen gegevens beschikbaar over de combinatietest; voor SPN ontbreken de CT aangeleverd door het laboratorium. 5%-95% percentiel 13

14 Tabel 8. Kerncijfers en achtergrondgegevens bij het SEO SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal Zwangeren, N Zwangerschappen, N Verrichtingen, N Zwangerschapsduur, weken mediaan (5-95%)* 20 (19-21) 19 (18-21) 20 (19-21) 20 (18-21) 20 (19-21) 20 (19-21) 20 (19-21) 20 (19-21) Binnen verwachte range (18-22 weken), % (N) Leeftijd, jaar mediaan (5-95%)* 99 (13.826) 99 (14.292) 99 (24.430) 98 (11.812) 99 (20.969) 99 (21.197) 99 (16.340) 99 (9.337) 99 ( ) 31 (22-39) 30 (22-37) 30 (21-38) 30 (22-38) 29 (22-38) 30 (22-38) 30 (23-38) 31 (23-39) 36 jaar en ouder, % (N) 16 (2.195) 10 (1.399) 12 (2.981) 14 (1.622) 11 (2.218) 11 (2.367) 14 (2.370) 17 (1.627) 13 (16.778) Jonger dan 36 jaar, % (N) 84 (11.792) 90 (13.014) 88 (21.740) 86 (10.381) 89 (18.881) 89 (18.965) 86 (14.087) 83 (7.795) 87 ( * 5% en 95% percentiel. Aantal SEO is exclusief herhalingsonderzoeken en vervolgonderzoeken, inclusief meerlingen Tabel 9. Aantal medewerkers met een kwaliteitsovereenkomst per type zorgverlener. SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal* Counselors NT-echoscopisten SEO-echoscopisten * Medewerkers kunnen werkzaam zijn in meerdere regio s. De totalen komen daardoor lager uit dan het som van de afzonderlijke regio s. 14

15 3.3 Informatieaanbod en informatiewens Aankaarten screening en wens voor counseling Tabellen 10 en 11 laten zien bij hoeveel zwangerschappen het screeningsprogramma is aangekaart en bij hoeveel zwangerschappen is aangegeven dat er een wens is om gecounseld te worden. Omdat de datum binnen het zorgonderdeel start zorgverlening niet betrouwbaar is, zijn zwangerschappen geselecteerd met tenminste één zorgonderdeel (counseling, CT, NT-meting of SEO) in 2012 en met een registratie van het onderdeel Start zorgverlening in Peridos. Dit leidde tot zwangerschappen voor dit zorgonderdeel. Het percentage zwangerschappen waarbij de screening is aangekaart is 83% en varieert van 62% tot 98% tussen de regio s. Het percentage zwangerschappen waarbij counseling is gewenst is 79% en varieert tussen de regio s van 57% tot 93%. De categorie nee is in beide gevallen weinig gevuld. Wellicht worden velden leeg gelaten als de screening niet is aangekaart of als de counseling niet gewenst is. Door het hoge percentage niet ingevulde velden zijn de gegevens lastig te interpreteren. Tabel 10. Aankaarten screening. SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal Ja, % (N) 62 (6.073) 71 (10.910) 96 (16.902) 81 (10.010) 98 (12.381) 95 (21.941) 69 (12.896) 70 (2.796) 83 (93.774) Nee, % (N) 1 (64) 1 (81) 1 (176) 1 (84) 1 (93) 0 (86) 0 (69) 1 (40) 1 (661) N.v.t., % (N) 0 (15) 0 (47) 1 (132) 2 (211) 0 (37) 0 (32) 0 (58) 1 (50) 0 (544) Niet gevuld, % (N) 37 (3.644) 28 (4.282) 2 (389) 16 (1.988) 1 (131) 5 (1.080) 30 (5.534) 28 (1.130) 16 (17.651) Tabel 11. Wens voor counseling. SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal Ja, % (N) 57 (5.561) 69 (10.535) 81 (14.204) 82 (10.138) 93 (11.769) 84 (19.502) 79 (14.614) 66 (2.648) 79 (88.848) Nee, % (N) 1 (139) 3 (477) 4 (758) 3 (416) 4 (455) 2 (470) 2 (421) 4 (145) 3 (3.246) Weet het niet, % (N) 0 (12) 1 (117) 1 (196) 0 (34) 0 (30) 0 (76) 0 (12) 0 (19) 0 (495) Niet gevraagd, % (N) 0 (5) 0 (2) 0 (17) 0 (9) 0 (14) 0 (0) 0 (4) 0 (15) 0 (65) N.v.t., % (N) 1 (108) 1 (81) 1 (201) 2 (225) 1 (111) 0 (62) 0 (70) 1 (55) 1 (861) Niet gevuld, % (N) 41 (3.971) 27 (4.108) 13 (2.223) 12 (1.471) 2 (263) 13 (3.029) 19 (3.436) 28 (1.134) 17 (19.115) 3.4 Counseling Soort counseling naar leeftijdscategorie en zwangerschapsduur Binnen een zwangerschap kunnen meerdere counselinggesprekken plaatsvinden. Als iemand gedurende de zwangerschap voor zowel CT en SEO gecounseld is, wordt deze zwangerschap ingedeeld in de categorie CT en SEO. Een zwangerschap in de categorie alleen CT betekent dat gedurende de zwangerschap alleen gecounseld is voor CT en niet voor SEO. Een zwangerschap in de categorie alleen SEO betekent dat een zangerschap alleen is gecounseld voor SEO en niet voor CT. Figuur 1 laat per regio zien hoeveel procent van de zwangerschappen gecounseld is voor CT, SEO of voor beide. Ook het percentage lege velden is weergegeven. In tabel 12 zijn deze resultaten ook weergegeven en verder uitgesplitst naar leeftijdscategorieën. In totaal is 66% tegelijk gecounseld voor zowel CT als SEO, 14% voor CT apart en 15% voor SEO apart, waarbij verdelingen tussen regio's redelijk vergelijkbaar zijn. Bij 5% van de counselingen was niet ingevuld waarvoor gecounseld was. 15

16 % zwangerschappen Wens of indicatie voor directe invasieve prenatale diagnostiek In figuur 2 wordt het percentage zwangerschappen weergegeven met een wens of indicatie voor directe invasieve prenatale diagnostiek. De gegevens zijn in tabel 13 uitgesplitst naar leeftijdscategorieën. Het percentage zwangere vrouwen dat prenatale diagnostiek wenst of waarbij dit geïndiceerd is komt overeen tussen regio s (ongeveer 2%). Het percentage vrouwen dat geen prenatale diagnostiek wenst varieert wel (41%-82%). Dit geldt ook voor het percentage niet ingevulde velden (16%-55%). Het zou goed zijn om na te gaan of velden leeg worden gelaten indien prenatale diagnostiek niet gewenst of geïndiceerd is Counselinggesprekken per counselor In tabel 14 is het aantal counselinggesprekken en counselors weergegeven per regio. Hierbij is het percentage weergegeven van counselors die 50 of meer counselinggesprekken hebben gevoerd. Regio s variëren van 52% in regio RCP VUmc en SPS ZW tot 67% in regio SPN. Op landelijk niveau heeft 60% van de counselors meer dan 50 counselinggesprekken gevoerd. Figuur 1. Soort counseling per regio Niet gevuld SEO CT CT en SEO SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Tabel 12. Soort counseling naar leeftijdscategorie SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal CT en SEO*, % (N) 57 (7.129) 74 (10.560) 62 (10.805) 67 (8.517) 64 (13.428) 67 (17.677) 71 (13.426) 62 (3.663) 66 (85.152) Jonger dan 36 jaar, % (N) 81 (5.804) 90 (9.505) 88 (9.550) 87 (7.437) 90 (12.132) 89 (15.661) 86 (11.522) 88 (3.213) 88 (74.786) 36 jaar en ouder, % (N) 19 (1.325) 10 (1.055) 12 (1.255) 13 (1.080) 10 (1.296) 11 (2.016) 14 (1.904) 12 (450) 12 (10.366) Alleen CT, % (N) 17 (2.149) 11 (1.588) 14 (2.493) 14 (1.753) 13 (2.676) 15 (4.060) 11 (2.057) 24 (1.420) 14 (18.113) Jonger dan 36 jaar, % (N) 82 (1.752) 87 (1.387) 86 (2.154) 85 (1.495) 87 (2.339) 87 (3.512) 83 (1.701) 79 (1.126) 85 (15.403) 36 jaar en ouder, % (N) 18 (397) 13 (201) 14 (339) 15 (258) 13 (337) 13 (548) 17 (356) 21 (294) 15 (2.710) Alleen SEO*, % (N) 11 (1.319) 11 (1.636) 18 (3.144) 16 (2.000) 19 (3.997) 15 (3.990) 15 (2.929) 12 (685) 15 (19.574) Niet gevuld, % (N) 15 (1.808) 3 (461) 6 (1.119) 3 (416) 4 (911) 2 (548) 3 (508) 3 (156) 5 (5.843) Totaal CT, % (N) 75 (9.278) 85 (12.148) 76 (13.298) 81 (10.270) 77 (16.104) 83 (21.737) 82 (15.483) 86 (5.083) 80 ( ) Totaal SEO, % (N) 68 (8.448) 86 (12.196) 79 (13.949) 83 (10.517) 83 (17.425) 82 (21.667) 86 (16.355) 73 (4.348) 81 ( ) * Aantal SEO is exclusief herhalingsonderzoeken en vervolgonderzoeken, inclusief meerlingen 16

17 % zwangerschappen Figuur 2. Percentage zwangerschappen met wens of indicatie voor directe invasieve prenatale diagnostiek per regio Niet gevuld Nee Ja SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP Vumc Tabel 13. Wens of indicatie voor directe invasieve prenatale diagnostiek SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal Ja % (N) 2 (283) 2 (308) 2 (323) 2 (258) 1 (294) 2 (693) 2 (415) 3 (191) 2 (2.748) Jonger dan 36 jaar, % (N) 31 (89) 44 (137) 37 (121) 40 (103) 42 (123) 41 (285) 36 (149) 36 (68) 39 (1.069) 36 jaar en ouder, % (N) 69 (194) 56 (171) 63 (202) 60 (155) 58 (171) 59 (408) 64 (266) 64 (123) 61 (1.679) Nee % (N) 69 (8.515) 79 (11.307) 76 (13.379) 82 (10.341) 77 (16.105) 69 (18.140) 76 (14.316) 41 (2.456) 73 (94.431) Jonger dan 36 jaar, % (N) 85 (7.210) 91 (10.295) 90 (12.089) 89 (9.218) 91 (14.627) 91 (16.425) 88 (12.587) 86 (2.112) 89 (84.454) 36 jaar en ouder, % (N) 15 (1.305) 9 (1.012) 10 (1.290) 11 (1.123) 9 (1.478) 9 (1.715) 12 (1.729) 14 (344) 11 (9.977) Niet gevuld % (N) 29 (3.607) 18 (2.630) 22 (3.859) 16 (2.087) 22 (4.613) 28 (7.442) 22 (4.189) 55 (3.277) 24 (31.503) Jonger dan 36 jaar, % (N) 80 (2.897) 89 (2.348) 87 (3.359) 84 (1.754) 90 (4.153) 88 (6.583) 85 (3.559) 87 (2.850) 87 (27.335) 36 jaar en ouder, % (N) 20 (710) 11 (282) 13 (500) 16 (333) 10 (460) 12 (859) 15 (630) 13 (427) 13 (4.168) Tabel 14. Aantal counselinggesprekken en counselors per regio* SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal Counselinggesprekken, N Counselors, N Counselors met 50 gesprekken, % (N) 57 (114) 64 (147) 52 (175) 61 (129) 61 (206) 67 (289) 56 (191) 52 (54) 60 (1.305) * Counselors kunnen werkzaam zijn in meerdere regio s. Het totale aantal counselors is daarom lager dan de som van de afzonderlijke regio s. Counselors zijn geselecteerd op basis van een registratie van een counselinggesprek. 17

18 3.5 Combinatietest (CT) Deelname aan downscreening na counseling voor downscreening In tabel 15 en figuur 3 is het percentage zwangerschappen weergegeven dat deelneemt aan een screening voor downsyndroom na counseling voor downscreening. Voor deze berekening zijn zwangerschappen geselecteerd waarbij is gecounseld voor downscreening in 2012 (alleen CT of CT en SEO samen). Er is een opdeling gemaakt naar zwangerschappen die na een counseling voor CT in 2012 al dan niet hebben deelgenomen aan de combinatietest. Hierbij is gekeken naar deelname aan de combinatietest op dezelfde dag als de counseling of op een later tijdstip (zowel in 2012 als in 2013). Het percentage dat na counseling heeft deelgenomen aan een CT is 24% voor de vijf regio s samen en varieert van 16% in regio SPS NO tot 34% in regio SPS AO. Hierbij dient opgemerkt te worden dat de CT s die in 2013 hebben plaatsgevonden na een counseling voor CT in 2012 nog niet volledig in Peridos ge-upload zijn. Hierdoor zijn de percentages in tabel 15 onderschat. Het kwam ook voor dat de deelnamedatum van een CT voor de datum van een counselinggesprek lag (2%). Een mogelijke verklaring is dat de datum van deelname of counseling onjuist in Peridos staat en dat de counseling voor CT in werkelijkheid wel voorafgaand aan de deelname aan CT heeft plaatsgevonden. Deze inconsistentie zou verder uitgezocht moeten worden Gemiddeld aantal NT-metingen per NT-echoscopist Tabel 16 laat het aantal NT-metingen en NT-echoscopisten zien per regio en totaal. Hierbij wordt ook weergegeven welk percentage van deze NT-echoscopisten 150 of meer NT-metingen heeft uitgevoerd. In totaal heeft 33% van NT-echoscopisten 150 NT-metingen of meer uitgevoerd. Op regionaal niveau varieert dit percentage van 21% in regio RCP VUmc tot 39% in regio SPS ZW Verhoogde kansuitslagen bij combinatietest In tabel 17 is het aantal verhoogde kansuitslagen ( 1:200) bij de combinatietest, voor zowel downsyndroom als edwardssyndroom en patausyndroom, weergegeven voor de leeftijdsgroepen jonger dan 36 en 36 jaar en ouder. In totaal was er bij 7% van de combinatietesten een verhoogde kansuitslag voor downsyndroom (trisomie21). Dit is 2% voor edwardssyndroom (trisomie18) en 1% voor patausyndroom (trisomie13). Bij 8% van de combinatietesten is een verhoogde kansuitslag op tenminste één van deze drie afwijkingen Beschrijving van gegevens afkomstig van laboratoria Tabellen 18 en 19 beschrijven de beschikbare gegevens afkomstig van laboratoria in Peridos. Dit zijn de variabelen gecorrigeerde PAPP-A concentratie en gecorrigeerde bhcg concentratie. De cijfers laten zien dat over 2012 nog maar weinig laboratoriumgegevens beschikbaar zijn in Peridos. De gegevens geven in deze monitor dus nog niet veel informatie. Tabel 15. Zwangerschappen met een counseling voor downscreening in 2012 die daarna deelnemen aan de downscreening (combinatietest)* SPS AO SPS ZW RCP NZH SPS NO SPS RU Totaal 5 regio s Ja, deelnamedatum CT na counseling, % (N) Ja, deelnamedatum CT voor counseling, % (N) 34 (3.157) 33 (4.370) 25 (2.537) 16 (2.535) 21 (3.176) 24 (15.771) 4 (365) 1 (127) 2 (193) 1 (169) 1 (132) 2 (975) Nee, geen deelname CT, % (N) 62 (5.756) 66 (8.801) 73 (7.540) 83 (13.400) 79 (12.175) 74 (47.647) * Voor de regio s RCP AZM en RCP VUmc zijn geen gegevens over de combinatietest in Peridos beschikbaar; voor SPN ontbreken de CT s aangeleverd door het laboratorium. Het aantal CT s is ook onvolledig doordat de CT s in 2013 nog niet volledig beschikbaar zijn in Peridos. Hierdoor zullen percentages onderschat zijn. 18

19 % zwangerschappen Figuur 3. Deelname aan de downscreening (combinatietest) na counseling voor downscreening Geen datum CT, % (N) Deelname voor counseling, % (N) Deelname na counseling, % (N) SPS AO SPS ZW RCP NZH SPS NO SPS RU Tabel 16. Aantal NT-metingen en NT-echoscopisten* SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal NT-metingen, N NT-echoscopisten, N NT-echoscopisten met 150 NT-metingen, % (N) 26 (16) 31 (16) 39 (24) 35 (13) 26 (9) 33 (17) 28 (10) 21 (6) 33 (112) * NT-echoscopisten kunnen werkzaam zijn in meerdere regio s. Het totale aantal NT-echoscopisten is daardoor lager dan de som van de afzonderlijke regio s. NT-echoscopisten zijn geselecteerd op basis van een registratie van een NT-meting. Tabel 17. Verhoogde kansuitslagen van combinatietest voor trisomie 13, trisomie 18 en trisomie 21* SPS AO SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU Totaal 6 regio s Trisomie 13, % (N) 1 (33) 1 (65) 1 (16) 1 (16) 1 (27) 1 (19) 1 (175) Jonger dan 36 jaar Trisomie 18, % (N) 1 (53) 2 (101) 1 (28) 2 (43) 1 (41) 1 (18) 1 (283) Trisomie 21, % (N) 3 (135) 5 (363) 3 (110) 5 (126) 5 (151) 3 (91) 4 (969) Trisomie 13, % (N) 4 (60) 3 (74) 2 (22) 4 (45) 3 (31) 1 (16) 3 (247) 36 jaar en ouder Trisomie 18, % (N) 4 (66) 4 (79) 2 (28) 4 (47) 4 (34) 2 (30) 3 (283) Trisomie 21, % (N) 13 (225) 15 (312) 11 (127) 13 (154) 16 (152) 13 (169) 14 (1.134) Trisomie 13, % (N) 1 (93) 2 (139) 1 (38) 2 (61) 2 (58) 1 (35) 1 (422) Totaal Trisomie 18, % (N) 2 (119) 2 (180) 1 (56) 2 (90) 2 (75) 1 (48) 2 (566) Trisomie 21, % (N) 6 (360) 8 (675) 6 (237) 7 (280) 8 (303) 6 (260) 7 (2.103) Totaal verhoogde kans, % (N) 6 (403) 8 (724) 6 (252) 8 (311) 8 (326) 6 (273) 7 (2.278 * Van de regio s RCP AZM en RCP VUmc zijn geen gegevens beschikbaar over de combinatietest in Peridos; voor SPN ontbreken in Peridos de CT aangeleverd door het laboratorium. Een verhoogde kansuitslag is een kans 1:200; trisomie 13=patausyndroom, trisomie 18=edwardssyndroom, trisomie 21=downsyndroom De percentages en aantallen zijn berekend op zwangerschapsniveau, inclusief meerlingzwangerschappen en zwangerschap met voorgaand kind met trisomie 21. Totaal verhoogde kans is een kans 1:200 trisomie 13 of een kans 1:200 trisomie 18 of een kans 1:200 trisomie

20 Tabel 18. Beschrijving van gecorrigeerde PAPP-A concentratie. SPS AO SPS ZW RCP NZH SPS RU Totaal 4 regio s Zwangerschappen, N Mediaan (5-95%)* 1,18 (0,41-5,97) 0,96 (0,45-2,28) 0,96 (0,34-2,58) 0,94 (0,34-2,42) 0,98 (0,35-2,63) Min-Max 0,05-9,58 0,33-3,96 0,09-12,41 0,07-6,26 0,05-12,41 * 5%-95% percentiel Tabel 19. Beschrijving van gecorrigeerde bhcg concentratie. SPS AO SPS ZW RCP NZH SPS RU Totaal 4 regio s Zwangerschappen, N Gemiddelde (SD) 1,69 (1,11) 1,3 (1,02) 2,02 (0,86) 2,38 (0,83) 2,53 (0,88) Mediaan (5-95%)* 1,09 (0,4-2,77) 1,02 (0,52-4,05) 1,02 (0,41-2,92) 1,04 (0,42-2,86) 1,04 (0,42-2,82) Min-Max 0,11-17,1 0,24-4,05 0,09-8,1 0,12-7,98 0,09-17,1 * 5%-95% percentiel 20

21 3.6 Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO) Deelname SEO na counseling voor SEO In tabel 20 en figuur 4 is het aantal zwangerschappen te zien dat deelneemt aan de screening voor het SEO na counseling voor SEO. Zwangerschappen waarbij is gecounseld voor SEO in 2012 (alleen SEO of CT en SEO samen) zijn voor deze berekening geselecteerd. Herhalingsonderzoeken en vervolgonderzoeken zijn niet meegenomen in de berekening. Er is een opdeling gemaakt naar zwangerschappen die na deze counseling al dan niet hebben deelgenomen aan het SEO. Hierbij is gekeken naar deelname aan het SEO op dezelfde dag als de counseling of op een later tijdstip (zowel in 2012 als in 2013). Het percentage vrouwen dat deelgenomen heeft aan het SEO na counseling voor SEO in 2012 is 78% en ligt in regio RCP VUmc (53%) lager dan in de andere regio s (75% - 82%). Opgemerkt moet worden dat de SEO s die in 2013 zijn uitgevoerd, na counseling in 2012 voor SEO, nog niet volledig in Peridos zijn geladen. Hierdoor zullen percentages onderschat zijn. Het kwam ook voor dat de deelnamedatum van een SEO voor de datum van een counselinggesprek lag (3%). Een mogelijke verklaring is dat de datum van deelname of counseling onjuist in Peridos staat en dat de counseling voor SEO in werkelijkheid wel voorafgaand aan de deelname aan SEO heeft plaatsgevonden. Deze inconsistentie zou verder uitgezocht moeten worden Herhalingsonderzoeken voor (overige) afwijkingen of vermoeden op neuraalbuisdefecten (NBD) Tabel 21 geeft het aantal zwangerschappen weer waarbij een herhalingsonderzoek voor SEO uitgevoerd werd en waarbij een vermoeden op neuraalbuisdefecten (NBD) werd geconstateerd. In vorige rapportages werd ook het percentage afwijkingen berekend. De variabele algehele beoordeling die hiervoor werd gebruikt werd is echter niet betrouwbaar. Om deze reden is de categorie afwijkend weggelaten uit deze rapportage. In toekomstige monitors zal deze indicator met behulp van de variabelen conclusieseo (en adviesseo) worden berekend. Het percentage herhalingsonderzoeken is in regio RCP NZH opvallend laag (1%). Het percentage herhalingsonderzoeken is in de regio SPS AO het hoogst (6%) Gemiddeld aantal SEO s per SEO-echoscopist In tabel 22 is het aantal SEO s en SEO-echoscopisten weergegeven. Hierbij wordt ook weergegeven welk percentage van de SEO echoscopisten 150 of meer SEO s heeft uitgevoerd. Op landelijk niveau is het percentage SEO-echoscopisten met meer dan 150 SEO s 58%. Op regionaal niveau varieert dit percentage van 36% in RCP VUmc tot 67% in regio SPN. Tabel 20. Zwangerschappen met een counseling voor SEO in 2012 die daarna deelnemen aan een SEO* Ja, deelnamedatum SEO na counseling, % (N) Ja, deelnamedatum SEO voor counseling, % (N) Nee, geen deelname SEO, % (N) SPS AO 79 (6.661) 6 (542) 15 (1.245) RCP AZM 76 (9.298) 3 (369) 21 (2.529) SPS ZW 82 (11.447) 1 (171) 17 (2.331) RCP NZH 78 (8.211) 3 (291) 19 (2.015) SPS NO 81 (14.098) 4 (698) 15 (2.629) SPN 75 (16.356) 2 (385) 23 (4.926) SPS RU 82 (13.460) 2 (325) 16 (2.570) RCP VUmc 53 (2.293) 6 (275) 41 (1.780) Totaal 78 (81.710) 3 (3.037) 19 (19.979) * Berekeningen zijn exclusief herhalingsonderzoeken en vervolgonderzoeken, inclusief meerlingen Het aantal SEO s is niet volledig doordat de SEO s in 2013 nog niet volledig beschikbaar in Peridos. Hierdoor zullen percentages onderschat zijn. 21

22 % zwangerschappen Figuur 4. Deelname aan het SEO na counseling voor SEO Geen datum SEO, % (N) Deelname voor counseling, % (N) Deelname na counseling, % (N) 0 SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Tabel 21. SEO: percentage herhalingsonderzoek en vermoeden op neuraalbuisdefecten (NBD). SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal Zwangerschappen*, N Herhalingsonderzoek, % (N) 6 (782) 3 (375) 3 (816) 1 (111) 4 (923) 3 (723) 5 (853) 4 (353) 4 (4.936) Vermoeden op NBD, % (N) 0 (5) 0 (7) 0 (5) 0 (3) 0 (7) 0 (6) 0 (0) 0 (3) 0 (36) * Aantal SEO is exclusief herhalingsonderzoeken en vervolgonderzoeken, inclusief meerlingen De categorie afwijkend is weggelaten vanwege de onbetrouwbaarheid van de variabele algehele beoordeling Tabel 22. Aantal SEO s en aantal SEO-echoscopisten SPS AO RCP AZM SPS ZW RCP NZH SPS NO SPN SPS RU RCP VUmc Totaal SEO*, N SEO-echoscopisten, N SEO-echoscopisten met 150 SEO s, % (N) 50 (39) 62 (40) 55 (63) 61 (30) 52 (47) 67 (58) 48 (45) 36 (18) 58 (336) * Aantal SEO is exclusief herhalingsonderzoeken en vervolgonderzoeken, inclusief meerlingen SEO-echoscopisten kunnen werkzaam zijn in meerdere regio s. Het totale aantal SEO-echoscopisten is daarom lager dan de som van de afzonderlijke regio s. SEO-echoscopisten zijn geselecteerd op basis van een registratie van een SEO. 22