Verleden, heden en toekomst

Transcriptie

1 Terugblikken en vooruitkijken met de prijswinnaars van Het bestuur van het Ds. Visscherfonds heeft in de loop van 2013 besloten om bij gelegenheid van de uitreiking van de 10e Ds. Visscherprijs op 27 maart 2014 in Utrecht een extra nummer van NTZ te publiceren, waarin naast andere bijdragen ook met de vroegere prijswinnaars wordt teruggekeken op hun activiteiten na de toekenning van de naar de oprichter van de Groesbeekse Tehuizen thans onderdeel van de zorggroep Pluryn genoemde prijs. De speciale redactie van de bijzondere NTZuitgave heeft daartoe de volgende vragen aan de prijswinnaars voorgelegd: Wat heeft u gebracht tot het onderwerp van uw dissertatie, die beloond werd met de Ds. Visscherprijs? Wat was de kern van uw dissertatie; is dat thema nog steeds van belang voor de gehandicaptenzorg? Welke gevolgen had de toekenning van de prijs voor u persoonlijk? Welke effecten had en heeft uw publicatie in wetenschappelijk en maatschappelijk opzicht? Bent u in de afgelopen jaren nog verder gegaan met het onderwerp van uw keuze? Waarom eventueel niet? En met welke andere activiteiten dan? Welke toekomstplannen heeft u met dit (of eventueel ander) onderwerp? Hoe kijkt u aan tegen de actuele veranderingen die in de gehandicaptenzorg? Welke risico s signaleert u? Op welk punt zou u nog aandacht willen vestigen? De veelal schriftelijke antwoorden op de vragen, soms gevolgd door een interview, zijn door de redactie geredigeerd tot de reeks korte artikelen op de volgende pagina s, in de historische volgorde van de toekenning van de Ds. Visscherprijs. De redactie heeft de vrijheid genomen om de bijdragen van een titel en tussenkopjes te voorzien, in overeenstemming met de inhoudelijke visie, die in de reacties tot uiting is gekomen. In de afgelopen twintig jaar hebben 10 personen de Ds. Visscherprijs ontvangen. In 2010 waren er twee prijswinnaars. Daarnaast ontving dr. Dina Joha in 2005 een eervolle vermelding voor haar publicatie Ouders met een verstandelijke beperking; een praktijkstudie en kregen in 2012 dr. Margje Sinnema (Prader-Willi syndrome: genotype and phenotype at adult age) en dr. Vera Munde (Attention Please! Alertness in individuals with pro- Interviews NTZ Extra editie D s. Visscherprijs 35

2 found intellectual and multiple disabilities) ieder een tweede prijs. De redactie is de prijswinnaars c.q. auteurs zeer erkentelijk voor de bereidheid om mee te werken aan deze bijzondere uitgave van NTZ. Anneke Gabreëls, Ruud Geus en Ad Lansink Gonda van Berkum ontving in 1993 als eerste de Ds. Visscherprijs voor haar proefschrift Stress bij ouders van een verstandelijk gehandicapt kind. Evaluatie van thuiszorg Dr. Gonda van Berkum is momenteel werkzaam als beleidsmedewerker Kwaliteit en Veiligheid bij stichting Daelzicht Nieuwe vormen van zorg aan thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking In 1985 werd een evaluatieonderzoek gedaan bij Severinus (Veldhoven) naar weekendopvang van thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking. De vraagstelling was m.n. gericht op wat het effect was van deze nieuwe vorm van zorg op de door de ouders ervaren belasting. Na een subsidie van het Preventiefonds werd het onderzoek uitgebreid naar het effect van andere nieuwe vormen van zorg en ondersteuning aan ouders, namelijk Praktische Pedagogische Gezinsondersteu- 36 NTZ Extra editie D s. Visscherprijs

3 Gonda van Berkum ning (pedagogische begeleiding) en Praktische Thuiszorg (gericht op praktische hulp aan ouders gedurende een aantal uren/dagdelen). Bij mijn promotieonderzoek maakte ik gebruik van de theorievorming over stress en coping en het onderzoek richtte zich uiteindelijk op de volgende vragen: Welke determinanten bepalen de mate van ervaren stress bij ouders van thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking? En in hoeverre zijn de drie genoemde zorgvormen in staat stress bij ouders van thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking te reduceren? Tijdens mijn onderzoek speelden in mijn achterhoofd altijd nog de volgende zaken mee. In hoeverre hadden latere (gedrags)problemen van verstandelijk gehandicapten voorkomen kunnen worden of minder ernstig kunnen zijn als ouders in die eerste belangrijke kinderjaren eerder ondersteuning hadden gekregen? En mensen met een verstandelijke beperking maken gewoon deel uit van onze samenleving; naar schatting ongeveer de helft van de mensen met een verstandelijke beperking, woont gewoon bij ons in de straat, maar dat wordt in de zorg die hen wordt geboden nog vaak onvoldoende beseft. Oorzaken van stress bij ouders van verstandelijk gehandicapten en copingstrategieën Uit mijn onderzoek bleek dat ouders meer stress ervaren naarmate het verstandelijk gehandicapte kind meer gedragsproblemen vertoont, minder sociaal redzaam en zelfredzaam is en lichamelijk minder gezond. Ook ervaren ouders meer stress als zij minder waardering voor zichzelf hebben of tot een lagere sociale klasse behoren. Kenmerken van de andere kinderen uit het gezin hebben hierop geen invloed. Copingstrategieën bieden geen bescherming tegen de problemen waarvoor deze ouders zich geplaatst zien, noch voor de stress die daaruit voortvloeit. Steun uit de sociale omgeving draagt maar ten dele bij aan het welbevinden van ouders. Ouders die in sociaal opzicht geïsoleerd zijn voelen zich lichamelijk en geestelijk slechter dan ouders die het idee hebben er niet alleen voor te staan. Van de drie onderzochte nieuwe vormen van ondersteuning aan ouders boden de Praktische Pedagogische Gezinsondersteuning en Weekendopvang een welkome en adequate hulp voor de ouders. De Praktische Thuiszorg kon maar aan (te) weinig ouders worden geboden om tot een goed oordeel te komen. De meest opvallende conclusie was echter dat geen van de drie hulpvormen er in een jaar tijd in slaagde de balans te bevorderen tussen draaglast en draagkracht van de ouders die er een beroep op hadden gedaan. Noodzaak van ondersteuning van ouders met verstandelijk gehandicapt kind Afgezien van de eer die het ontvangen van deze prijs me gaf, bood het mij ook de gelegenheid het belang te benadrukken van hulp in de thuissituatie aan ouders met een verstandelijk gehandicapt kind. Daarnaast heb ik getracht het besef te versterken dat mensen met een verstandelijk beperking gewoon in onze maatschappij leven. NTZ Extra editie D s. Visscherprijs 37

4 Hoewel ik in de jaren na mijn proefschrift regelmatig werd uitgenodigd bij wetenschappelijke en beleidsmatige fora voor presentaties over dit onderwerp, lukte het onvoldoende om zorg en ondersteuning aan ouders voor thuiswonenden onder de aandacht te brengen van diegenen die daadwerkelijk de lacunes in die zorg zouden kunnen wegnemen, b.v. beleidsmakers in Den Haag en directies van instellingen. Voor echte veranderingen is een lange adem nodig. Van ondersteuning naar kwaliteit van bestaan van verstandelijk beperkte mensen Na mijn promotie ben ik op twee manieren verder gegaan met dit onderwerp. Van heb ik aan de Universiteit van Maastricht een vervolgonderzoek gedaan in opdracht van de Provinciale Raden van Volksgezondheid en de Maatschappelijke Dienstverlening in Limburg, Noord-Brabant en Zeeland naar de prevalentie van thuis en niet-thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking in deze drie provincies (verhouding tussen thuis- en niet-thuiswonenden, kenmerken van zowel de mensen met een verstandelijke beperking als hun ouders in beide groepen) en de behoefte aan extra zorg onder ouders van thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking, het gebruik van deze zorg en de discrepantie tussen vraag en aanbod. (Publicatie: Van Berkum & Haveman, Zorg aan huis. Behoefte aan zorg, gebruik van zorg en discrepantie tussen vraag en aanbod onder ouders van verstandelijk gehandicapten in Zuid-Nederland, december 1995). Daarnaast heb ik in deze periode binnen Daelzicht praktische thuiszorg opgezet, wat is uitgegroeid tot ambulante ondersteuning van kinderen en volwassenen. In die jaren ben ik ook landelijk actief geweest om deze zorgvorm te promoten (zie eerder). Medio 1996 heb ik de keuze gemaakt afscheid te nemen van de Universiteit en heb ik het aanbod van Daelzicht aangenomen om aldaar kwaliteitsfunctionaris te worden; een nieuwe uitdaging om de kwaliteit van bestaan van de cliënten van Daelzicht te borgen of te verbeteren. Kwaliteit en veiligheid voor de cliënten van Daelzicht Het werk als beleidsmedewerker Kwaliteit en Veiligheid bij Daelzicht doe ik met veel plezier. Daarnaast blijf ik aandacht vragen voor ondersteuning van ouders en blijf ik het belang van normaliteit voor de verstandelijk beperkte mens benadrukken. Kansen om verbindingen te leggen tussen mensen met en zonder beperkingen De WMO biedt kansen om nieuwe verbindingen te leggen tussen mensen met en zonder beperkingen. Met de AWBZ zijn we deze, in mijn optiek, normale verbindingen wat uit het oog verloren. Een risico is wel of de maatschappij als geheel deze veranderingen (organisatorisch, financieel, kwalitatief) voldoende aankan. En dan bedoel ik niet alleen de gemeenten, maar ook ons allemaal, gewone burgers. Zijn wij bereid en in staat onze bijdrage te leveren aan wat we de participatiemaatschappij zijn gaan noemen? En zullen de 38 NTZ Extra editie D s. Visscherprijs

5 Gonda van Berkum Carla Vlaskamp mensen met beperkingen en degenen die van hen houden (familie, vrienden) in staat zijn om te gaan met deze veranderingen? Eerlijk gezegd zie ik als grootste risico dat er misschien mensen tussen wal en schip zullen vallen. En zullen we dan als maatschappij bereid zijn dat niet te laten gebeuren en zo nodig passende maatregelen te nemen. Carla Vlaskamp won in 1995 de Ds. Visscherprijs voor haar dissertatie Een kwestie van perspectief. Methodiekontwikkeling in de zorg voor ernstig meervoudig gehandicapten. Prof.dr. Carla Vlaskamp is als hoogleraar verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen De aanleiding: uit bed gehaald Het onderwerp van mijn dissertatie was een vraag uit de praktijk. Begin jaren 80 in de vorige eeuw lagen veel kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen nog in bed, de hele dag. Op de voorziening Boldershof in Druten (nu onderdeel van de s Heeren Loo Zorggroep) hadden ze deze kinderen letterlijk uit bed gehaald, maar wisten vervolgens niet wat ze moesten doen. De vraag was dus redelijk concreet: we hebben ze uit bed gehaald, maar wat nu? Wat moeten we doen om hen te stimuleren, te ontwikkelen, plezier te hebben? Net op dat moment was ik aangesteld bij de RuG als Universitair NTZ Extra editie D s. Visscherprijs 39

6 Docent. De vraag kwam bij collega Ruud van Wijck en bij mij terecht. Vervolgens is subsidie aangevraagd om dit verzoek op wetenschappelijke wijze te onderzoeken en de vraag die er lag te beantwoorden. Ik mocht het onderzoek uitvoeren. Dit heeft geleid tot de ontwikkeling van het Opvoedingsprogramma. Betekenisverlening In mijn proefschrift (in 1993) werd voor de eerste keer nadrukkelijk aangetoond dat personen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen in staat zijn zelf relaties aan te gaan en te onderhouden, en daarmee ook invloed te kunnen uitoefenen op hun eigen omgeving. Ze kunnen aangeven wat ze willen en hoe ze dat willen. We konden, met behulp van het kader dat het Opvoedingprogramma bood, aantonen dat deze cliënten tot veel meer in staat waren dan we aanvankelijk dachten of konden vermoeden. Door te kijken naar het gedrag van deze mensen als betekenisvol leerden de begeleiders (maar ik ook) welke betekenis dat was, en konden ze vervolgens denken in oplossingen (als er een probleem was) of in gerichte activering en ontwikkeling. Bijvoorbeeld: een meisje gaf aan dat ze s ochtends rustig de dag ingedragen wilde worden vooral geen lawaai of drukte in de badkamer, of gegil van andere cliënten. Gebeurde dat op de manier die zij wilde, dan was ze de hele dag stralend en vaak alert en betrokken bij haar omgeving. Gebeurde dat niet, dan was het de hele dag huilen en narigheid. Men wist toen wat men moest doen, en toen dit meisje vervolgens steeds de dag ingedragen werd, bleek ze ook allerlei vaardigheden te kunnen ontwikkelen waarvan eerst werd gedacht dat ze die nooit zou kunnen leren beheersen. Dan zie je dat de relatie verandert tussen cliënt en begeleider: de cliënt wordt iemand, een persoontje (in dit geval iemand die je in de ochtend wat voorzichtig moet benaderen, anders heb jij de hele dag last van haar ochtendhumeur, en zit zij de hele dag gevangen in zichzelf). Op basis van die relatie wordt de zorg aan de cliënt steeds beter afgestemd op de wensen en mogelijkheden die deze specifieke cliënt heeft. Wat heeft het verkrijgen van de prijs voor u persoonlijk tot gevolg gehad? Bescheiden bekendheid. Geldbedrag heb ik weggegeven, aan een schooltje in Maseru (Lesotho, Afrika) dat ik zelf had meehelpen oprichten (in ). In dat schooltje kregen kinderen met een beperking (zowel verstandelijk als lichamelijk) onderwijs. Tot dan toe was er voor deze kinderen geen enkele mogelijkheid om iets van onderwijs of ontwikkelingsstimulering te krijgen. De prijs hielp ook omdat het een erkenning was voor het beschreven programma! Voortgang van het onderzoek Na mijn dissertatie ben ik met het onderwerp verder gegaan. Aanvankelijk was er niet veel belangstelling voor (omdat de doelgroep niet direct zo sexy is), maar met een beetje volhouden (en de steun van mijn leidinggevende van destijds, prof. Han Nakken) is het gelukt om wel verder subsidie te krijgen. Dus meer onderzoek, meer presentaties en meer artikelen, en uiteindelijk een bijzondere leerstoel 40 NTZ Extra editie D s. Visscherprijs

7 Carla Vlaskamp op dit onderwerp in 2001, en een gewone leerstoel daarna in Met mijn onderzoeksgroep doen we erg veel onderzoek, voornamelijk gericht op de doelgroep EMB. Dat onderzoek is breed: over kenmerken van de cliënten (b.v. vragen rond gedragsproblemen, medicatie, motorische ontwikkeling), kenmerken van de context (zoals de invloed van de auditieve omgeving ), over de effectiviteit van verschillende interventies, maar ook over de samenwerking van professionals met ouders, de impact van een kind met EMB op het gezin, over huidige en gewenste omvang van het sociale netwerk, enz. Op dit moment heb ik bijna 200 artikelen gepubliceerd, en heb ik ook een aantal boeken en hoofdstukken in boeken over het onderwerp geschreven. Een paar voorbeelden: de boeken Een programma van jezelf. Een opvoedingsprogramma voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (2005) en Levensloop in perspectief. Een ondersteuningsprogramma voor volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (2005), samen met Rita Zijlstra en Petra Poppes. Samen met Jorien Luijkx schreef ik Toch is het een goede keus geweest. Ervaringen van ouders van een kind met een ernstige meervoudige beperking, en met Bea Maes en Anneleen Penne vormde ik de redactie van het boek Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven (2011). Verdere toekomstplannen? Ik ga binnenkort met emeritaat. maar de onderzoeksgroep gaat verder! Hoe kijkt u aan tegen de grote veranderingen in de gehandicaptenzorg? Ik vind de risico s groter dan de mogelijkheden. Risico s van de stelselherziening liggen in de veelal abstracte beleidsmiddelen, waarbij concrete invulling en/of gewenste positieve uitkomsten ontbreken. Economische principes kunnen m.i. sturend zijn in de zorg. Dat kunnen we niet economisch rendabel maken. Hoewel ik uiteraard weet dat de inzet van collectieve middelen van belang is, dient toch het belang van cliënten, dat wil zeggen: wat moet zorg/ondersteuning inhouden, wat willen we bieden aan mensen met VB, hoe willen we als maatschappij zorg dragen voor kwetsbare mensen? leidend zijn. Hoe we dat dan vervolgens gaan doen ( ook in financieel/economisch opzicht) komt daarna. Voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen dreigt verdere verschraling: geen vrijetijdsbesteding meer, minder en/of minder gekwalificeerd personeel, of toegenomen groepsgrootte, geen of maar beperkt therapie (zoals bv fysiotherapie, bewegingsagogiek, muziek), minder ruimte voor onderzoek. Het wordt steeds moeilijker om perspectief te bieden. Meer kennis verwerven door onderzoek, door onderzoek bv duidelijk kunnen maken welke interventies effectief zijn (en welke niet) is nauwelijks nog mogelijk. Mogelijkheden geeft de omslag in denken zeker, maar dan had dit ook in financiële zin moeten worden ondersteund. Nu vind ik het lastig die mogelijkheden te zien, vooral voor personen met ernstige beperkingen. NTZ Extra editie D s. Visscherprijs 41

8 En tot slot wil ik nog even kwijt dat twee van mijn promovendi (Rita Zijlstra en Vera Munde ) eveneens deze prijs gewonnen hebben. Daar ben ik wel trots op! Peter Mak won in 1997 de Ds. Visscherprijs met zijn publicatie Muziekonderwijs voor mensen met een verstandelijke handicap Dr. Peter Mak is als docent en onderzoeker verbonden aan de Hanzehogeschool en als adviseur verbonden aan het Prins Claus conservatorium Wat heeft u gebracht tot dit het onderwerp? Het begon allemaal met een project aan de Stedelijke Muziekschool Groningen in 1987 waarin jongeren met een verstandelijke handicap les kregen op een toetsinstrument (piano, orgel, keyboard, elektronisch orgel). Een onderwijsleertheorie De dissertatie gaat over de totstandkoming van een methode voor het geven van lessen op toetsinstrument aan leerlingen met een verstandelijke handicap. De dissertatie behandelt de onderwijsleertheorie achter de methode, de uitwerking van de methode (op de Stedelijke Muziekschool Groningen) en de evaluatie van de methode, waaraan 8 muziekscholen in Nederland hun medewerking hebben verleend. 42 NTZ Extra editie D s. Visscherprijs

9 Peter Ma Evelien Tonkens Wat voor effect had de prijs? Veel extra publiciteit en uitnodigingen van muziekscholen om over de methode te praten. Uitnodiging van diverse tijschriften om een artikel over dit onderwerp te schrijven. Wat de publicatie (maatschappelijk en qua onderzoek) voor effecten heeft gehad is moeilijk te zeggen, omdat mijn carrière zich toen al een andere kant op bewoog: het muziekvakonderwijs. Wel heb ik van aan het Conservatorium in Zwolle in het kader van hun bijscholingsaanbod voor muziekdocenten een bijscholing speciaal muziekonderwijs verzorgd. In 2003 heb ik in het kader van de Barthgelden onder de naam Proposo (Projecten Primair Onderwijs en Speciaal Onderwijs) een 2 e methode gericht op de ontwikkeling van het muzikale gehoor bij kinderen met verstandelijke beperkingen. Het onderzoek vond plaats op het Prins Claus Conservatorium. Het muziekonderwijs in Daarna ben ik doorgegaan richting muziekpsychologie. Ik heb de universiteit (RUG) verruild voor het conservatorium (eerst het Conservatorium Zwolle en daarna het Prins Claus Conservatorium). In binnen en buitenland verzorgde ik veel presentaties en schreef veel artikelen. Momenteel ben ik 63 jaar oud en over 2 jaren ga ik met pensioen. De Ds. Visscherprijs en de uitreiking ervan heb ik als een bijzondere eer ervaren. Het is goed dat er een dergelijke prijs is. In gesprek met Evelien Tonkens, die in 1999 de Ds. Visscherprijs ontving voor haar dissertatie: Het zelfontplooiingsregime: De actualiteit van Dennendal en de jaren zestig. Prof. dr. Evelien Tonkens is sinds 2005 hoogleraar actief burgerschap aan de UvA. foto: studio aksento Dennendal, centrum van maatschappelijke dynamiek Terugkijkend denk ik dat de reden van mijn onderzoek naar de ontwikkelingen binnen Dennendal ligt in het bestrijden van maatschappelijke uitsluiting, waaronder de zwakzinnigenzorg op dat moment gebukt ging. Verstandelijk gehandicapten werden genegeerd, weggestopt ergens in de bossen. Dennendal werd plotseling van binnenuit een centrum van maatschappelijke dynamiek. De kranten stonden er dagelijks bol van en iedere hippe moderne jongere wilde er geweest zijn. Ik vond het fascinerend na te gaan hoe dat ging en wat de bredere maatschappelijke gevolgen zouden zijn. Sinds Dennendal heeft het leven van mensen met een verstandelijke beperking nooit meer zo n brede maatschappelijke belangstelling genoten - hoogstens negatief, zoals bij Jolanda Venema, maar niet als brandpunt van maatschappelijke hoop. Dat NTZ Extra editie D s. Visscherprijs 43

10 juist Dennendal zo in de belangstelling kwam terwijl het op veel meer plaatsen gistte, had trouwens ook te maken met triviale factoren zoals de ligging, vlakbij Hilversum, pal naast het NS-station. Mysterie van zelfontplooiing Op Dennendal kwamen brede maatschappelijke zorgen en de zorg voor zwakzinnigen samen. Wat hen verbond was het ideaal van zelfontplooiing: het streven dat elk mens, ongeacht achtergrond of IQ, het recht had om zichzelf te ontplooien, een zinvol en gewaardeerd bestaan te leiden. In de 50-er jaren was het zelfontplooiingsideaal al ontwikkeld, maar nog niet in de zorg, en het ging bovendien steeds om geleide zelfontplooiing: onder leiding van deskundigen. Op Dennendal ging het om spontane zelfontplooiing: tegen deskundigen, tegen ongelijkheid, tegen paternalisme. Dennendal liep destijds achter bij bijvoorbeeld de Groesbeekse Tehuizen, waar normalisatie en integratie al bekende begrippen waren. Maar die achterstand veranderde in een voorsprong doordat de tegenstelling tussen patiënten en hulpverleners zelf ter discussie werd gesteld: we zijn allemaal primair mensen. (Dit had overigens ook schadelijke kanten, zoals minachting voor zorgzaamheid en deskundigheid.) Burgerschapsideaal als centraal thema Ik ben sindsdien altijd actief gebleven op het terrein van de zorg, eerst bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, later als lid van de Tweede Kamer voor Groen Links van 2002 tot 2005, waar ik woordvoerder gezondheidszorg was, nu als hoogleraar, adviseur en toezichthouder in de zorg. Het burgerschapsideaal is voor mij een centraal thema gebleven, ook in het wetenschappelijk onderzoek van nu. Het thema werkt door in publicaties en conferenties. De termijn in de Tweede Kamer heb ik niet kunnen afmaken omdat ik de kans kreeg hoogleraar te worden, met een leeropdracht die helemaal bij mijn visie en missie paste. De benoeming ging sneller dan ik verwacht had. De Universiteit van Amsterdam had helaas onoverkomelijk bezwaar tegen een tijdelijke dubbelrol, waardoor ik de Tweede Kamer vroegtijdig moest verlaten. Na zelfontplooiing en zelfbeschikking: welke gemeenschap? Uit reacties maak ik op, dat mijn proefschrift vaak gelezen en veel gebruikt is, ook recent nog. De uitgever overweegt het boek nog een keer uit te geven omdat het 40 jaar geleden is, dat Dennendal werd ontruimd. Op een conferentie naar aanleiding van 40 jaar na Dennendal op 27 juni a.s. geef ik een lezing over de actualiteit van Dennendal voor nu. Discussie blijft nodig: wat is ons burgerschapsideaal, wanneer telt iedereen echt volwaardig mee? Na zelfontplooiing volgde vanaf de jaren 80 zelfbeschikking. Dat was veel individualistischer. Na al die jaren nadruk op zelfbeschikking (of autonomie) is de vraag: wat zijn de bijbehorende gemeenschapsidealen? In welke gemeenschappen komen individuen tot bloei? Op Dennendal was dat dilemma nog niet aanwezig omdat het ideaal van zelfontplooiing was ingebed in de kleinschalige gemeenschap en de omgekeerde integratie op het instel- 44 NTZ Extra editie D s. Visscherprijs

11 Evelien Tonkens lingsterrein. Dat was de gemeenschap waarin allen zich zouden kunnen ontplooien. Op dit moment is de beoogde gemeenschap een groot vraagteken. Community care klinkt goed, maar wat is die community? Vaak denkt men dan aan de buurt, maar de buurt is niet vanzelf een community. Dat laat ook het proefschrift van mijn promovenda Femmianne Bredewold Lof der Oppervlakkigheid duidelijk zien. De vraag in welke gemeenschappen mensen met een beperking als volwaardig burger kunnen meetellen vind ik heel urgent. Beschavingsoffensief Na mijn proefschrift heb ik het thema van het actieve burgerschap vastgehouden, en tegelijk verruimd naar andere doelgroepen. Uitsluiting is immers niet beperkt tot mensen met verstandelijke beperkingen. Ik bepleit ook een doorgaand onderling beschavingsoffensief, niet voor een bepaalde doelgroep maar voor iedereen, dat ik koppel aan de vaardigheden van zelfspot en zelfkritiek. Het mooie is, dat zelfspot en ironie de mensen milder maakt, en open maakt voor de ontmoeting met en respect voor de ander. Ontspannen met elkaar leven: daar gaat het om. Ook destijds op Dennendal al. Bij het verlaten van de verzuiling is nagelaten levensbeschouwing een nieuwe bedding te geven. Het middenveld staat voor de vraag hoe het leven in een open samenleving met respect voor elkaar vorm krijgt. Participatie van bovenaf en onderop Ik maak me zorgen over de vraag hoe we kunnen voorkomen, dat mensen met een beperking in de steek worden gelaten. Ik denk dat een sociaal jaar voor alle jongeren bijvoorbeeld, niet in de vorm van een dienstplichtmodel maar op vrijwillige basis, een goede bijdrage kan leveren. Daar kan de overheid dan iets tegenover stellen, bijvoorbeeld reductie van studiekosten, gedeeltelijke kwijtschelding van een lening, zicht bieden op werk. Jonge mensen willen best dienstbaar zijn, wanneer hun keuze gewaardeerd wordt. De overheid zou dan ook een kader moeten scheppen voor initiatieven uit de samenleving. De vraag of participatie van bovenaf moet worden bevorderd of van onderop moet groeien krijgt dan vanzelf een gedeeld positief antwoord. Zinvolle schaal zoeken De financiële hervormingen en de overdracht van bevoegdheden naar de lokale overheden hebben een gevaarlijke kant; enerzijds het dreigend tekort aan middelen en anderzijds de schaalgrootte. Kleine gemeenten kiezen om begrijpelijke redenen voor samenwerking, omdat zij alleen niet in staat zijn tot een verantwoord beheer van de zorginstellingen. Daarbij wordt de afstand tot de burgers onbedoeld groter. Wij Nederlanders zijn niet goed in decentralisatie, we doen het altijd halfslachtig en bij problemen vergroten we de nationale controle. In Scandinavië doen ze dat veel beter. Kernvraag blijft: welke plaats geven of gunnen wij de mensen aan de onderkant, bijvoorbeeld jongeren met een laag IQ. We leggen nu te veel nadruk op de schoolprestaties. Hoog opgeleide mensen krijgen overal voorrang. Voor mensen met minder kennis en kunde is te weinig waardering. Zij zijn gedoemd tot levenslange armoede. Beschermde woon- NTZ Extra editie D s. Visscherprijs 45

12 en werkplaatsen zijn natuurlijk mooi. Maar bij het scheppen van werk zou toch meer gekeken moeten worden naar de onderste lagen van het VMBO. Vernedering van die mensen is een groot probleem. Hoe kun je je in zulk een situatie prettig voelen en bijdragen aan de samenleving? In gesprek met Els Overkamp. Zij won in 2001 de Ds. Visscherprijs met haar proefschrift Instellingen nemen de wijk. Dr. Els Overkamp is sinds 2011 als onderzoeker en hoofddocent verbonden aan de Hogeschool Utrecht De aanloop In 1994 studeerde ik af als bestuurskundige aan de Universiteit Twente. Niet lang daarna werd ik door de faculteit benaderd met de vraag of ik een onderzoeksvoorstel wilde schrijven; drie instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking wilden graag onderzoek laten doen naar de vraag of het toenmalige deconcentratiebeleid nu effectief was. Aanvankelijk begon ik met een contract van drie maanden. Uiteindelijk bleef ik zes jaar en was ik een doctorstitel rijker. Het is mij wat overkomen maar ik heb er nooit spijt van gehad. 46 NTZ Extra editie D s. Visscherprijs

13 Els Overkamp Deconcentratie werkt niet Kern van mijn proefschrift was de vraag of het toenmalige deconcentratiebeleid van de rijksoverheid nu tot integratie leidde van mensen met een verstandelijke beperking. Mijn conclusie was dat deze integratie niet of nauwelijks van de grond kwam. Voor sommigen het bewijs dat integratie onmogelijk is als het om mensen met een beperking gaat. Zelf zag ik het wat genuanceerder; integratie leek al bij voorbaat kansloos gezien de wijze waarop deze deconcentratieprojecten werden uitgevoerd; alle voorzieningen gingen mee naar de wijk (soms tot de technische man aan toe) waardoor de noodzaak tot integratie beperkt was. Wel zag ik hoopvolle tekenen van contact wanneer bepaalde voorzieningen door allerlei buurtbewoners werden gebruikt. Maar dat de integratie van deze groep zo z n beperkingen kent, is zondermeer duidelijk. Integratie blijft een vraag Mijn dissertatie is verouderd als het gaat om het beleid; deconcentratie behoort tot het verleden. De vraag of mensen met een verstandelijke beperking er in slagen deel uit te maken van de samenleving, blijft echter actueel. Van tijd tot tijd is de vraag weer actueel of mensen met een verstandelijke beperking nu wel of niet op hun plek zijn in de samenleving. Ik denk aan de Twentsche Zorgcentra een aantal jaren geleden, die wonen in de samenleving ter discussie stelde of recenter (2013) het boek van Marijke Malsch (Dwang of bevrijding? De invoering van de community care in de zorg voor verstandelijk gehandicapten). Wat mij daarbij opvalt, is dat de discussie heel zwart/wit wordt gevoerd; men was voor of tegen. Verstandelijke gehandicapten wel of niet in de samenleving? Over welke mensen met een verstandelijke beperking hebben we het eigenlijk? De diversiteit is zo groot dat je niet kunt zeggen of ze nu wel of niet in de samenleving op hun plek zijn. Ook krijg ik soms de indruk dat organisaties en professionals handelingsverlegen zijn als het gaat om het realiseren van een geïntegreerd bestaan (hoe beperkt soms ook) in de samenleving. De logica van een zorgorganisatie die op alle onderdelen in het leven ondersteuning biedt aan cliënten op één plek, is van een andere orde dan wanneer je iemand met een beperking ondersteunt in diens gang door de samenleving. Dat vergt een andere manier van werken en organiseren. Het is mij niet altijd duidelijk of integratie niet lukt (en dan moeten we oppassen dat we niet een te verheven beeld van integratie hebben) omdat de cliënt het niet aan kan of omdat de randvoorwaarden niet op orde zijn. En dan denk ik ondermeer aan de wijze van ondersteuning en de toegankelijkheid van de samenleving. Zeker in deze tijd waarin de overheid met de participatiesamenleving een slag wil slaan. De participatiesamenleving Ik zie kansen maar ook bedreigingen. Kansen in de zin dat door de transities naar gemeenten allerlei lokale diensten en organisaties zich moeten oriënteren op en openstellen voor mensen met een beperking. Waar nu woonlocaties nog geïsoleerde eilandjes lijken te zijn in de wijk, biedt dat kansen voor verbinding en een integrale ondersteuning. Bedreigingen NTZ Extra editie D s. Visscherprijs 47

14 zijn onvoldoende/onjuiste ondersteuning, vereenzaming, uitbuiting, verwaarlozing en overbelaste mantelzorgers. Meer met minder is het devies, maar kunnen we dat waarmaken? Vervolgonderzoek Binnen de Wmo-werkplaats doe ik opnieuw onderzoek naar de effecten van dit beleid. We volgen mensen met een psychische of verstandelijke beperking, dan wel met dementie die nu nog extramurale begeleiding krijgen vanuit de AWBZ. We gaan na hoe hun ondersteuning is vormgegeven en hoe het staat met hun zelfredzaamheid, participatie en mogelijk sociaal isolement. Na 2015, wanneer de transitie naar alle waarschijnlijkheid heeft plaatsgevonden, kijken we opnieuw hoe de vlag op deze onderdelen er bij staat. Gevolgen van de Ds. Visscherprijs Het klinkt heel plat maar ik heb een mooi bedrag gekregen en eeuwige roem. Ik was zeer vereerd met de prijs. Ik denk dat het winnen van deze prijs in mijn sollicitaties een rol heeft meegespeeld; zeker in kringen van de gehandicaptenzorg heeft deze prijs bekendheid. Punt is dat ik kort na mijn promotie een andere weg in ben geslagen waardoor ik dat zelf nooit zo duidelijk heb meegekregen. Ik heb alle kansen die deze prijs ongetwijfeld had geboden daardoor onvoldoende benut. Het effect van mijn publicatie (maatschappelijk en qua onderzoek)? Eerlijk gezegd weet ik dat niet. Het jaar waarin ik promoveerde kreeg ik een kind (drie weken voor de bevalling was mijn manuscript klaar), vond de vuurwerkramp in Enschede plaats (ik ben vijf dagen nadien gepromoveerd) en was mijn schoonvader ernstig aan het dementeren. Ik kan mij niet een heftig dispuut herinneren. Ik heb toen diverse lezingen in het land gegeven. Maar misschien was mijn werk daarvoor te genuanceerd; een stevige opinie werkt vaak beter. Natuurlijk waren er ook mensen die in mijn onderzoek de bevestiging lazen dat het niets zou worden met de integratie. Volgens mij is mijn proefschrift een goed uitgewerkte momentopname van de gehandicaptenzorg in de jaren negentig. Aspecten daarvan zie ik terug in studies die nadien zijn uitgevoerd (waaronder de recente dissertatie van Femmianne Bredewold Lof der oppervlakkigheid. Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische achtergrond en buurtbewoners). Het is wel grappig nu ik vanwege mijn werk weer mensen uit de gehandicaptenzorg tegen kom; dan stel ik mij voor met Els Overkamp en dan zie je ze even denken. Toch niet van dat proefschrift? Ben jij die Els Overkamp? De periode na mijn onderzoek Na mijn promotie veranderde mijn leven. Ik werd directiesecretaris bij een GGD en kreeg twee kinderen. Ik wilde weg van de universiteit en andere dingen doen. In de zes jaar dat ik onderzoek deed in de gehandicaptenzorg, viel het mij op dat veel mensen de gehandicaptenzorg trouw waren. Veel mensen die ik tegenkwam, werkten al hun hele leven in de zorg. Of ze nu onderzoeker, hulpverlener of manager waren. Zelf wilde ik graag weer wat anders doen. Toen ik na tien jaar afwezigheid 48 NTZ Extra editie D s. Visscherprijs

15 Els Overkamp echter weer eens naar een congres ging (Focus op zorg), voelde het een beetje als thuis komen. Bijna iedereen was er weer, maar dan wat ouder; net als ik. Ik bezocht dit congres omdat ik net mijn functie als hoofddocent social work aan de Hogeschool Utrecht had aanvaard en hoognodig de stand van zaken wilde peilen in de Gehandicaptenzorg. Ik heb een aantal jaren in de openbare gezondheidszorg gewerkt (GGD). Vervolgens heb ik een paar jaar als adviseur bij HHM gewerkt. In deze functie deed ik weer onderzoek bij diverse instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Waaronder een leefwensenonderzoek, een nieuwe zorgvisie ontwikkelen, maar ook aanscherping indicatiestelling CIZ voor mensen met een verstandelijke beperking. Toen heb ik drie jaar als ZZP-er opdrachten gedaan voor gemeenten en daarnaast columns en verhalen geschreven. Eigenlijk wilde ik een roman schrijven maar dat is (nog) niet gelukt. Inmiddels werk ik bij de Hogeschool Utrecht als hoofddocent/onderzoeker. Ik doe weer onderzoek naar de effecten van de Wmo voor onder andere mensen met een verstandelijke beperking (zoals eerder vermeld). Tevens doe ik onderzoek naar gekantelde werkwijzen voor professionals; hoe geef je handen en voeten aan krachtgericht werken. En daarnaast leid ik samen met collega s de nieuwe generatie hulpverleners op. Dat is op dit moment minstens zo spannend; onze opleidingen zijn gebaseerd op een landschap van zorg en welzijn dat straks (of eigenlijk nu al) niet meer bestaat. Mijn studenten willen graag één op één werken met een cliënt met een beperking (ze denken daarbij vooral aan het directe hulpverlenende contact met hen); binnen een team van gelijkgestemde professionals binnen één organisatie. Zeker als ze ambulant gaan werken, komen ze daar echter niet ver mee. Ze moeten een ander perspectief op hun beroep krijgen. En dat kan alleen als wij de opleiding daartoe veranderen. En dat is nog niet zo geregeld Kijk op de huidige veranderingen Als onderzoeker ben ik uitermate geïnteresseerd in wat er nu allemaal plaatsvindt. Zo n majeure verschuiving in het veld van zorg en welzijn is ongekend. Dat gemeenten verantwoordelijk worden voor grote delen van de zorg, biedt in theorie kansen voor een integrale ondersteuning in de samenleving van mensen met een beperking. Deze kansen heb ik reeds eerder benoemd. Die transitie zie ik ook als een soort breekijzer voor ontzuiling; waar je tot voor kort was aangewezen op de zuil van jouw aandoening voor ondersteuning en dagbesteding, krijg je nu hopelijk meer mogelijkheden om je daarbuiten te ontwikkelen. Of dit allemaal goed zal gaan, is natuurlijk de hamvraag. Slagen gemeenten er in om met zorg- en welzijnspartijen alsmede allerlei aanpalende organisaties een goede ondersteuning te bieden aan mensen met een beperking? De ene gemeente heeft beter voor ogen wat ze willen dan andere. Bij zorg- en welzijnspartijen heerst veel onzekerheid over de toekomst; zijn ze volgend jaar nog zeker van werk en zo ja, wat voor werk? En dan ben je soms ook nog concurrent van elkaar. We gaan naar een nieuw evenwicht en tot die tijd is het zoeken naar de balans. En ik hoop dat deze positief uitslaat. NTZ Extra editie D s. Visscherprijs 49

16 Henriëtte Ruigrok won in 2003 de Ds. Visscherprijs voor haar dissertatie Wonen doe je zelf. Evaluatie van Ondersteund Wonen van mensen met een verstandelijke handicap Dr. Henriëtte Ruigrok is onderzoeker bij De Hartekamp Groep living. Daarnaast raakte ik geïntrigeerd door artikelen over onderzoek, waarbij door het verzamelen van een breed scala aan gegevens inzichten ontstonden omtrent mogelijkheden van mensen met verstandelijke beperkingen die voorheen voor onmogelijk werden gehouden. Voorbeelden hiervan zijn Lozano (1993), O Brien (1994), Edgerton (1984), Emerson (1985) en Schalock (1981, 1986). Wonen als keurslijf In de jaren rond 1990 was het wonen in gezinsvervangende tehuizen voor mensen met een verstandelijke beperking een gangbare praktijk. Bij mijn werkzaamheden in deze tehuizen viel steeds vaker op dat deze omgeving die mensen een beperking oplegt. De groep en continue aanwezigheid van begeleiding bood de bewoners een permanent keurslijf. Door het ontstaan van ideeën over mogelijkheden voor mensen met een beperking om zelf een woning tot een eigen thuis te kunnen maken, leek het mij voor veel bewoners een grote kans om hun eigen leven te kunnen gaan leiden. De colleges van professor Van Gennep wekten mijn interesse in het concept van kwaliteit van bestaan, emancipatie en supported Het succes van Ondersteund Wonen In 1996 kreeg ik de kans aan de Universiteit van Amsterdam een promotieonderzoek te starten met als onderwerp het succes van wonen. De eerder genoemde onderzoeken en de veranderende visie in Nederland waren hiertoe directe aanleiding. Mensen met een verstandelijke handicap wonen traditioneel in woongroepen in gezinsvervangende tehuizen of in instellingen. Vanaf 1990 ontstaan ideeën over Ondersteund Wonen of Supported Living. Dit biedt mensen met een verstandelijke handicap de mogelijkheid om op zichzelf te gaan wonen. Zij krijgen daarbij dan ondersteuning van familie en vrienden of van professionele hulpverleners. Uit mijn onderzoek blijkt dat met voldoende, flexibele ondersteuning een uiteenlopende groep van mensen met een matige verstandelijke handicap met succes op zichzelf kan wonen. Uit interviews blijkt dat de cliënten zelf zeer tevreden zijn met het Ondersteund Wonen. Als je op jezelf woont, kun je je eigen leven leiden en ben je je eigen baas. Het wonen in een eigen huis is gewoner en is leuker. 50 NTZ Extra editie D s. Visscherprijs

17 Henriëtte Ruigrok Het winnen van de ds. Visscherprijs in 2003 bood de ruimte om aan een groot gezelschap nogmaals mijn verhaal over het succes van wonen te vertellen in onderstaand prijspraatje: Begin 1990 is Ondersteund Wonen in Nederland bekend geworden. Ondersteund Wonen of Supported Living is gedefinieerd als: het in staat stellen van mensen ongeacht hun beperkingen, om in de samenleving te wonen, waar zij willen, met wie zij willen en zo lang als zij willen, ongeacht de ondersteuning die zij daarbij nodig hebben. De ontwikkelingen in de dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap of beperking zijn de afgelopen jaren snel gegaan. Veel mensen zijn in een eigen woning gaan wonen waar zij hun eigen thuis hebben gevonden, waar zij hun eigen keuzes kunnen maken en een zelfstandiger leven kunnen leiden. Zij krijgen daarbij de ondersteuning die zij nodig hebben. et veel plezier heb ik een evaluatieonderzoek uitgevoerd naar Ondersteund Wonen. Het is belangrijk om nieuwe ontwikkelingen te evalueren aan de hand van gestelde doelen. Als nieuw beleid wordt begeleid door kennis hierover is eventuele bijsturing mogelijk en kunnen gunstige resultaten dienen als voorbeelden om betrokkenen goed te kunnen voorlichten en om anderen te inspireren. In mijn onderzoek heb ik gekeken hoe het gaat met mensen die (meestal vanuit een gezinsvervangend tehuis) op zichzelf zijn gaan wonen. Ik heb bij een groep van 100 mensen die op zichzelf wonen gekeken hoe het over een langere tijd met hen gaat. Gedurende twee tot drie jaren heb ik bij deze groep mensen gekeken of zij met succes op zichzelf konden en wilden wonen. Er is daarbij gekeken naar de doelstelling van het Ondersteund Wonen. Het gaat er daarbij om dat mensen in de eigen woning kunnen blijven wonen, dat de woonvaardigheden voldoende zijn en dat men tevreden is met het wonen. De resultaten van dit onderzoek zijn erg goed te noemen. Van de 100 personen in de onderzoeksgroep waren er na afloop van de onderzoeksperiode 96 die nog zelfstandig woonden en vier personen die niet op zichzelf konden of wilden blijven wonen. Tussendoor waren er wel mensen met wie het tijdelijk wat minder goed ging, waarbij de woonvaardigheden wat afnamen of men was minder tevreden over het wonen of de ondersteuning. Gemiddeld gaat het dan om 12-20% van de mensen die Ondersteund Wonen die tijdelijk minder succesvol bleken te zijn. Met de ondersteuning die zij krijgen zijn zij toch op zichzelf blijven wonen en hebben zich op een volgend moment weer hersteld, de woonvaardigheden zijn verbeterd en de tevredenheid is terug. Over het algemeen is er dan ook sprake van grote stabiliteit van woonvaardigheden, de sociale redzaamheid, het gedrag en de tevredenheid. Kortom: Supported Living of Ondersteund Wonen, met voldoende, flexibele ondersteuning biedt mensen met een verstandelijke handicap de mogelijkheid met NTZ Extra editie D s. Visscherprijs 51

18 succes op zichzelf te wonen en hun eigen leven te leiden. Het Ondersteund Wonen draagt zo bij aan de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Mensen leiden een normaal bestaan en ontwikkelen zich als individuen. De competentie neemt toe, er is sprake van eigen keuzes, van welzijn en van participatie aan de samenleving. Ik hoop dat mijn onderzoek en de publicatie Wonen doe je zelf anderen informatie geeft en inspireert om mensen, ongeacht hun beperkingen, mogelijkheden te bieden om gewoon wonen in de samenleving te realiseren, om daar het eigen leven in te richten zoals zij dat zelf willen en zoals het beste bij hen past. Tot zover het prijspraatje. Het onderwerp Wonen met ondersteuning of supported living blijft van belang om mensen met een beperking de mogelijkheid te bieden een eigen leven te leiden in een woning die voor hen een thuis is. De gangbare opvatting dat dit niet voor alle mensen met een beperking mogelijk is komt regelmatig terug in discussies, zie bijvoorbeeld een reactie hierop van Van Gennep en Van Hove (2000) en bij het LKNO, het Landelijk Netwerk Kritisch Ouders. Ervaringen en onderzoeksresultaten laten echter zien dan dit voor ALLE mensen met een beperking mogelijk is. Het gaat erom dat zij dit willen en dat de benodigde ondersteuning gerealiseerd wordt. Een mooi artikel over deïnstitutionalisering komt uit Australie (Young en Ashman, 2004), verwerkt in Leven in de lokale samenleving (Ruigrok, H., & Wielen, H. van der (2004). Een goede woonsituatie voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap in de samenleving vraagt OOK de voordelen van het instituut, bijvoorbeeld goede medische zorg. Op organisatieniveau liggen de taken goede voorzieningen te ontwikkelen en aan te bieden, maar ook aandacht te hebben voor professionaliteit en deskundigheid van medewerkers. De overheid is van belang voor een goede wet- en regelgeving. Aandacht voor mijn onderzoek Het verkrijgen van de prijs leidde voor mij tot hernieuwde aandacht voor het onderwerp, mijn onderzoek en het proefschrift. Vanuit diverse invalshoeken werd mij gevraagd een schriftelijke bijdrage te leveren of een presentatie te verzorgen De resultaten van mijn onderzoek onderschreven het feit dat mensen met beperkingen goed in staat zijn hun eigen leven te leiden waardoor hun kwaliteit van bestaan toeneemt. Het was inspirerend om daarover te schrijven, te vertellen en te laten zien dat het kan. Het effect is voornamelijk gelegen in aandacht voor het onderwerp en voor mij de mogelijkheid om daarop verder te werken (Ruigrok, 2003 e.v.). Meer emancipatie en participatie voor mensen met beperkingen werden meer gemeengoed. Ondanks kritische opvattingen over de onmogelijkheid hiervan en vooroordelen dat mensen met beperkingen het beste af zijn in een beschermde omgeving. Vanuit de invalshoek van belangenbehartiging en beleids- en kennisontwikkeling heb ik daar nog verder aandacht aan kunnen geven. 52 NTZ Extra editie D s. Visscherprijs

19 Henriëtte Ruigrok Participatie blijkt een weerbarstig thema zoals ook te lezen is in het themanummer (getiteld Zorgzame samenleving) van tijdschrift Markant van december Het lijkt vanzelfsprekend dat alle mensen met elkaar een samenleving vorm geven, maar anno 2014 vergt het onderwerp nog net zoveel aandacht als rond de eeuwwisseling. Veranderingen in de zorg De grote veranderingen die momenteel in de gehandicaptenzorg gaande zijn bieden enerzijds mogelijkheden voor verdere participatie en een zo gewoon mogelijk leven voor mensen met beperking. Anderzijds vormt kostenbesparing vanzelfsprekend risico s. De veranderende regelgeving en financiering kan tot onduidelijkheid en verlies van deskundigheid en kwaliteit leiden. Initiatieven als Sociale Netwerkversterking en Eigen Kracht gaan uit van de eigen kracht van de burger en zijn omgeving. Samen met het sociale netwerk ontstaat kracht om beslissingen te nemen, plannen te maken en deze plannen samen uit te voeren. Dit sluit naar mijn idee mooi aan bij de uitgangspunten van supported living waarbij ondersteuning de kans biedt om gewoon wonen in de samenleving te realiseren, om daar het eigen leven in te richten zoals mensen met een beperking dat zelf willen en zoals dat het beste bij hen past. Afsluitend kan ik dan zeggen dat het onderwerp van mijn onderzoek actueel blijft en er steeds stappen worden gezet tot verdere emancipatie en participatie van mensen met een beperking. Literatuur Edgerton, R.B., Bollinger, M., Herr, B. (1984). The Cloak of Competence. After two decades. American Journal on Mental Deficiency, 88, Emerson, E., Robertson, J., Gregory, N., Hatton, C., Kessissoglou, S., Hallam, A., Knapp, M., Jarbrink, K., Noonan Walsh, P., Netten, A. (2000). Quality and costs of community-based residential supports, village communities, and residential campuses in the United Kingdom. American Journal on Mental Retardation, 105, Emerson, E. B. (1985). Evaluating the impact of deinstitutionalization of Mentally retarded people. American Journal on Mental Deficiency, 90, no 3, Lozano, B. (1993). Independent Living. Relation Among Training, Skills, and Success. American Journal on Mental Retardation, 98, no 2, O Brien, J. (1994). Down Stairs that are never your Own. Supporting People with Developmental Disabilities in their Own Homes. Mental Retardation, 32, no 1, 1-6. Ruigrok, H., Wielen, H. van der (2004). Leven in de lokale samenleving. In: Kersten, M., Flikweert, D. Onderzoek over grenzen. Thematische rapportages en beschouwingen naar aanleiding van het 12de IASSID congres, Montpellier Utrecht, NGBZ en LKNG / NIZW. Schalock, R. L., Harper, R. S. (1978). Placement from Community-Based Mental Retardation Programs. How well do clients do? American Journal on Mental Deficiency, 83, Schalock, R. L., Harper, R. S., Carver, G. (1981a). Independent Living Placement. Five years later. American Journal on Mental Deficiency, 86, Schalock, R. L., Harper, R. S., Genung, T. (1981b). Community Integration of Mentally Retarded Adults. Community Placement and Program Success. American Journal on Mental Deficiency, 85, Schalock, R. L., Lilley, M. A. (1986). Placement from Community-Bases Mental Retardation Programs. How well do clients do after 8 to 10 years. American Journal on Mental Deficiency, 90, Young, L., Ashman, A. (2004). Deinstitutionalization for Older Adults With Severe Mental Retardation: Results From Australia. American Journal on Mental Retardation, 109, no 5, Van Gennep, A., & van Hove, A. (2000). Zijn het burgerschapsparadigma en inclusie dan niet bruikbaar voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap? Kanttekeningen bij een zorgelijke ontwikkeling. Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 4, NTZ Extra editie D s. Visscherprijs 53

20 In gesprek met Rita Zijlstra, die in 2003 de Ds. Visscherprijs won voor haar dissertatie Dansen met olifanten. Een onderzoek naar de implementatie van het opvoedingsprogramma in de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen Dr. Rita Zijlstra is momenteel werkzaam als klinisch neuropsycholoog bij de FortaGroep en bij de Universiteit Leiden Een uitdaging zoeken in de relatie Het ontwikkelen en toepassen van evidence based practices zal altijd een uitdaging blijven. De praktijk is weerbarstig en routines kunnen pas aangepast of vernieuwd worden als bewustwording van een probleem aanwezig is, zicht bestaat op de voor- en nadelen van de vernieuwing en de balans ten gunste van de vernieuwing uitslaat. Dit vereist onder andere inzet, daadkracht en doorzettingsvermogen. Daarnaast zijn er nog tal van factoren die van belang zijn dat een vernieuwing uiteindelijk gebruikt gaat worden zoals het bedoeld was. Dit zijn factoren die zowel met de aanleg van cliënten te maken hebben, als ook met kenmerken van de begeleider (zoals ontwikkelings-, kennis- en vaardigheidsniveau maar ook diens persoonlijkheid: iemand die graag nieuwe dingen wil proberen, of iemand die graag alles hetzelfde wil houden). Natuurlijk ook de wijze waarop de interactie tussen cliënt en begeleider wordt vormgegeven, de wijze waarop zij elkaar daarin ongoing beïnvloeden. Op deze manier komen er meer nuanceringen in die relatie. Dit maakt dat die relatie interessant blijft, je nieuwsgierig blijft naar de ander en beiden elkaar gespiegeld weten in die relatie. Weten dat je aanwezig bent in de gedachten en gevoelswereld van de ander maakt die relatie immers waardevol en lijdt tot een zekere mate van (zelf)bewustzijn. Het (zelf)bewustzijn bij de cliënt (bijvoorbeeld ik ben de moeite waard want de voor mij belangrijke anderen besteden aandacht aan mij) en bij de begeleider (ik ben een goede begeleider want ik voel me competent en gewaardeerd in de relatie met de mensen die mij zijn toevertrouwd) hangt natuurlijk sterk samen met het zelfbewustzijn van de organisatie waarbinnen wordt gewerkt. Je ondersteund weten maakt dat je ook nieuwe dingen durft te proberen. Dus ook factoren die een organisatie kenmerken beïnvloeden het succes van een ver- 54 NTZ Extra editie D s. Visscherprijs