Samenvatting ehealth for people with dementia in home-based and residential care (summary in Dutch)

Transcriptie

1 Samenvatting ehealth for people with dementia in home-based and residential care (summary in Dutch) Introductie Dementie is een overkoepelende term voor verschillende ziektes, waarbij sprake is van geheugenverlies. Dit geheugenverlies is geen onderdeel van het natuurlijke verloop van het verouderinsproces. Dementie heeft invloed op het geheugen, denken, gedrag en het omgaan met dagelijkse activiteiten. Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Andere vormen zijn bijvoorbeeld frontotemporale dementie, vasculaire dementie en Lewy body dementie. Er zijn in totaliteit meer dan 50 verschillende vormen van dementie (Alzheimer Nederland, 2013). In 2010 waren er wereldwijd naar schatting 35,6 miljoen mensen met dementie, op dat moment 0,5% van de gehele wereldpopulatie. In 2050 is de verwachting dat er wereldwijd 115,4 miljoen mensen met dementie zijn. Volgens Alzheimer Nederland zijn er in Nederland momenteel mensen met dementie. In 2050 dit zal dit aantal, samenhangend met de vergrijzing, rond de liggen. Ook mensen onder de 65 jaar worden gediagnosticeerd met dementie, dit zijn momenteel rond de personen De kans dat iemand dementie krijgt in zijn leven, is 20%. Voor vrouwen is dit percentage hoger (rond de 30%), omdat vrouwen gemiddeld genomen ouder worden. Hou ouder men wordt, hoe groter de kans op het krijgen van dementie. Bij mensen ouder dan 90 jaar heeft 40% dementie. Kijkend naar deze sterk groeiende aantallen van mensen met dementie wereldwijd en in Nederland, is er behoefte aan hulp om mensen met dementie te kunnen verzorgen. De verwachting is dat met de teruglopende beroepsbevolking in Nederland niet aan de zorgbehoefte van dementerenden kan worden voldaan. Daarnaast wordt veel zorg verleend door mantelzorgers (veelal familieleden). Echter, 82% van de mantelzorgers is overbelast. Het Wereld Alzheimer Rapport uit 2010 concludeert dat er investeringen in onderzoek en kosteneffectieve methoden nodig zijn om goede zorg te kunnen blijven bieden aan deze sterk groeiende groep van mensen met dementie. ehealth kan hierbij ondersteunend zijn. ehealth staat voor de innovatieve toepassing van informatie communicatie technologie (ICT) in de zorg, waarbij het volgens de definitie van ehealth door Eysenbach (2001) niet alleen gaat om de techniek, maar ook om de gedachtegang, houding etc. om gezondheidszorg te verbeteren met behulp van ICT. Ook Alzheimer Nederland beschrijft het nut van het gebruik van ehealth in hun Zorgstandaard dementie van Hoewel ehealth nog niet veel toegepast is bij dementie zijn er wel positieve resultaten te noemen: minder belasting van de mantelzorger, bevordering van zelf management van mensen met dementie, meer efficiency in de zorg, hogere kwaliteit van leven voor mensen met dementie, minder valincidenten en de mogelijkheid voor bijvoorbeeld bewoners van verpleeghuizen om vrij rond te kunnen lopen (Nijhof et al., 2009). Het doel van dit proefschrift is het geven van inzicht en advies voor de ontwikkeling en implementatie van ehealth in dementiezorg. In dit proefschrift is literatuuronderzoek verricht naar al bestaande onderzoeken op het gebied van dementie en ehealth. Tevens is aan de hand van de CeHRes roadmap empirisch onderzoek verricht. Deze CeHRes roadmap kan gebruikt worden voor zowel de ontwikkeling als de evaluatie van ehealth om de adoptie en impact van ehealth technologie te vergroten (van Gemert-Pijnen et al., 2011). De empirische onderzoeken in dit proefschrift zijn gericht op monitoring en sociaal contact technologiën voor mensen met dementie. In totaliteit zijn 4 verschillende ehealth technologieën beschreven in dit proefschrift, al deze 4 technologieën zijn commercieel verkrijgbaar. Het betreft een monitoring (IST Vivago watch) en sociaal contact technologie (Klessebessers) in een verpleeghuissitiatie (intramuraal), en een monitoring (ADLife) en sociaal contact technologie (PAL4) in de thuissituatie (extramuraal). In deze empirische onderzoeken stond centraal hoe ehealth gebruikt wordt, of het gebruiksvriendelijk is, maar eveneens wat de impact is op het welzijn van de persoon met dementie, de mantelzorger en de professioneel zorgverlener. Tevens is gekeken naar de impact op de manier van zorgverlening en of er kostenbesparingen zijn te realiseren door het gebruik van ehealth door mensen met dementie langer zelfstandig thuis te laten wonen. In hoofdstuk 2 wordt het literatuur onderzoek beschreven en in de opvolgende hoofdstukken worden de empirische onderzoeken beschreven. Tot slot worden in hoofdstuk 7 en 8 de conclusies beschreven en praktische aanbevelingen gedaan voor het gebruik van ehealth in dementiezorg. Hoofdstuk 2: Quickscan In dit hoofdstuk is een quickscan beschreven naar publicaties over ehealth in dementiezorg op het gebied van implementatie en evaluatie, zowel internationaal als nationaal. In totaliteit zijn 18 internationale en 8 nationale

2 studies beschreven. In deze quickscan is onderscheid gemaakt in technologie, welke mensen met dementie en hun mantelzorgers helpt bij het omgaan met de symptomen van dementie (bijvoorbeeld een foto telefoon, waarbij men alleen de foto hoeft aan te klikken om een persoon te bellen); technologiën, welke de behoefte van mensen met dementie op het gebied van sociaal contact ondersteunt (zoals een multimedia systeem waar foto s op bekeken kunnen worden, muziek luisteren etc.) en als laatste technologiën, welke de gezondheid en veiligheid van mensen met dementie monitort (bijvoorbeeld sensorentechnologie, die registreert of iemand in zijn bed slaapt). De eerste resultaten uit de verschillende studies, zoals beschreven in deze quickscan, zijn positief. Er zijn significante verbeteringen aangetoond op het gebied van de kwaliteit van leven van de persoon met dementie en het effect welke de technologie had op het gedrag van de persoon met dementie (zoals minder vallen). Ook mantelzorgers bespaarden tijd met de technologie en hadden minder depressieve gevoelens. De mantelzorgers en mensen met dementie zelf zijn tevreden over de gebruiksvriendelijkheid van de technologie. Daarentegen zijn de aanschafprijs en beheerskosten van de ehealth technologieën nog vaak te hoog. Al lijken deze eerste resultaten positief, gedegen wetenschappelijk onderzoek ontbreekt tot op heden naar het gebruik van ehealth in dementiezorg. Deze quickscan toont ook aan in welke richting vervolgonderzoek nodig is, namelijk op het gebied van gedegen opgezet onderzoek bij de inzet van techniek bij mensen met dementie, hun mantelzorgers en zorgverleners. Hierbij rekening houdend met de fase van dementie, de manier hoe zorgverleners met de techniek omgaan en de mogelijkheid tot besparingen in de dagelijkse zorg. Hoofdstuk 3: Monitoring technologie extramuraal Dit hoofdstuk beschrijft het gebruik van het zogenaamde ADLife systeem voor mensen met dementie. Dit is een preventief sensorensysteem, dat dagelijkse patronen registreert om problemen bij mensen thuis tijdig te signaleren en hiermee gevaarlijke situaties te voorkomen. Er is gebruik gemaakt van een personenalarmering, deur sensoren, elektrisch verbruik sensoren, bedmat, stoelmat en bewegingssensoren. In dit hoofdstuk worden de resultaten gepresenteerd van de evaluatie van het gebruik van het ADLife systeem voor 9 maanden bij 14 mensen met dementie in de thuissituatie. Het onderzoek is zowel kwantitatief als kwalitatief: interviews met mantelzorgers en professionele zorgverleners, observaties van de projectgroepbijeenkomsten, analyse van dagboeken van de professionele zorgverleners en een kostenanalyse, waarbij gekeken is naar het verschil tussen thuiswonen met thuiszorg en technologie of opname in een intramurale setting. Mensen met dementie en de mantelzorgers ervaarden een toename in het gevoel van veiligheid door het gebruik van ADLife. ADLife ondersteunt de mantelzorger en heeft de potentie om mensen met dementie langer thuis te laten wonen. In dit onderzoek zijn twee gevaarlijke situaties geconstateerd, een persoon die geen avondeten meer at en een persoon die niet meer in zijn bed sliep. Tevens zijn er besparingen aangetoond door het moment van opname in een verpleeghuis uit te kunnen stellen. Indien 10 cliënten 2 maanden langer thuis kunnen wonen met behulp van ADLife bespaart dit en voor 50 cliënten is dit bedrag Indien een persoon met dementie echter meer thuiszorg nodig heeft, ligt het omslagpunt dat opname uiteindelijk toch goedkoper is, bij 5000 thuiszorg per maand. Dit staat gelijk aan bijvoorbeeld wekelijks 15u thuiszorg, 4u huishoudelijke verzorging, 3u persoonlijke begeleiding en 20u dagopvang. Een procesevaluatie toont verschillende aanbevelingen voor het gebruik van ADLife in de toekomst: meer gedegen implementatie van ADLife in de zorgorganisatie, de weergave van data kan verbeterd worden en meer ondersteuning voor de professionele zorgverleners om te leren werken met ADLife in de dagelijkse zorgverlening. Hoofdstuk 4: Monitoring technologie intramuraal In dit hoofdstuk wordt een horloge dat het slaap- en waakritme meet van mensen met dementie beschreven, aangezien mensen met dementie vaak een verstoord slaap- en waakritme hebben. Het doel van deze studie is inzicht creëren in de effecten van het horloge op het slaap/waak ritme van mensen met dementie en het proces van zorgverlening. Het horloge is bij 7 personen met een verstoord slaap/waakritme gebruikt in een intramurale instelling. Ook bij dit onderzoek zijn zowel kwalitatieve als kwantitatieve onderzoeksmethoden gehanteerd, variërend van interviews met de professionele zorgverleners, analyse van het logboek van de professionele zorgverleners, observatie van gebruik horloge tot aan analyse van de data van het horloge over de slaaptijd, slaapperiodes en de verhouding tussen dag en nacht activiteit. Deze onderzoeksmethoden werden met elkaar gecombineerd, indien het logboek een interventie toonde, welke door de zorgverleners was uitgevoerd, werd de data van het horloge

3 gebruikt om het effect van de interventie op te zoeken op het slaap- en waakritme. Er kan worden geconcludeerd dat het horloge de potentie heeft om het slaap- en waak ritme van mensen met dementie te verbeteren. Het is niet zozeer het horloge zelf dat deze verbeteringen mogelijk maakt, maar de interventies welke plaatsvinden aan de hand van de data, die het horloge genereert. Zo toonde het horloge bij een van de respondenten aan dat de inslaap medicatie om 21 uur gegeven werd en de doorslaap medicatie om 0.00 uur, waarna deze persoon langere tijd wakker lag (door het wakker maken voor de medicatie). Dit is aangepast nadat men dit door het horloge inzag, waardoor de nachtrust van deze persoon verbeterde. Tevens kan het horloge bijdragen aan een meer efficiënte zorgverlening. Een concreet voorbeeld hierbij is dat er gedurende de nacht geen meerdere nachtrondes gelopen hoeven te worden, echter alleen indien een persoon wakker blijkt te zijn hoeft de zorgverlener er naartoe. De gebruiksvriendelijkheid van het horloge werd minder positief beoordeeld, het horloge was erg groot en te log voor de vaak dunnere polsen van oudere mensen. Voor het opschalen van de bovengemoemde positieve effecten is het wel noodzakelijk dat er een infrastructuur aanwezig is, welke faciliterend is, er adequate communicatie kanalen en de juiste condities voor implementatie aanwezig zijn. Hoofdstuk 5: Sociaal contact technologie extramuraal Dit hoofdstuk beschrijft de evaluatie van het zogenaamde PAL4 dementie systeem, een ondersteunend programma voor mensen met dementie, werkend op een touchscreen. Dit programma bevat de volgende functies: agenda, levensalbum, dagboek en een knop met informatie over dementie, de wijk, waarin men woonachtig is, geheugenspelletjes etc. Tevens kon er met PAL4 videocontact gemaakt worden met mantelzorgers en/of professionele zorgverleners. De evaluatie heeft plaatsgevonden gedurende 9 maanden bij 16 cliënten bij twee zorgorganisaties in Nederland. Er is gebruik gemaakt van kwalitatieve en kwantitative onderzoeksmethoden zoals interviews met mantelzorgers en professionele zorgverleners, een focusgroep met professionele zorgverleners, observaties van gebruik van PAL4, analyse van log files en er is een kosten analyse uitgevoerd. De kostenanalyse is gericht op de effecten van thuiswonen met thuiszorg en PAL4 ten opzichte van opname in een verpleeghuis. Mensen met dementie en de mantelzorgers rapporteerden ondersteuning in het dagelijks leven door PAL4. Men gaf aan dat het systeem zou kunnen bijdragen aan het langer zelfstandig thuis wonen van de persoon met dementie. De kostenanalyse laat een maandelijkse besparing zien van thuis wonen met PAL4 ten opzichte van opname in een verpleeghuis van 820 per maand per cliënt bij 10 cliënten en 860 per maand per cliënt bij 50 cliënten. Indien iemand met dementie echter meer thuiszorg nodig heeft (rond de 5000 aan thuiszorg) dan zal iemand 11 maanden langer thuis moeten kunnen blijven wonen, voordat PAL4 kosten effectief zal zijn. Ondanks deze positieve resultaten werden er ook verschillende problemen gedetecteerd: technische storingen, onvoldoende kennis van de professionele zorgverleners over hoe PAL4 werkte, onvoldoende betrokkenheid van mantelzorgers en een onvoldoende gebruiksvriendelijke lay-out van PAL4. Hoofdstuk 6: Sociaal contact technologie intramuraal In dit laatste empirische hoofdstuk wordt een onderzoek beschreven naar het spel de Klessebessers. Dagactiviteiten zijn van groot belang voor mensen met dementie, ehealth wordt hier echter nog weinig toegepast. Bij dit spel werd gebruik gemaakt van technologie als een tv, radio, telefoon en een schatkistje, waar de fragmenten die door een activiteiten begeleider werden geselecteerd de interactie en het sociale gedrag tussen de personen met dementie die het spel speelde, diende te bevorderen. Het spel werd in een verpleeghuissituatie gespeeld, waar mensen woonachtig waren of de dagopvang bezochten. Dit onderzoek betreft een observatie studie met een bestaande gedragsobservatieschaal en interviews met de activiteitenbegeleiders. In deze studie is het spel de Klessebessers vergeleken met een ander soortgelijk spel, Vragenderwijs, waar echter geen gebruik werd gemaakt van ehealth. Tevens is er onderscheid gemaakt in de mate van dementie door gebruik te maken van MMSE scores en is er gekeken naar het verschil tussen man en vrouw. In verband met het kleine aantal respondenten is de statistische methode van bootstrapping gebruikt. Er kon in deze studie geen groot verschil aangetoond worden tussen deze activiteit waarbij ehealth gebruikt werd en een activiteit, waarin dit niet gebruik werd. Maar het ehealth spel de Klessebessers creëerde en stimuleerde wel sociaal gedrag, specifiek op het gebied van communicatie en empathie. Mensen met een hoge MMSE score (minder ver gevorderd in proces van dementie) en vrouwen waren meer actief tijdens het spel. Daarnaast bleek dat het gebruik van ehealth in activiteiten ondersteunend kon zijn voor activiteiten begeleiders, omdat het onderwerpen genereerde waar men over kon praten met de mensen met dementie. De inhoud van de

4 Klessebessers kan wel nog meer aangepast worden op jonge mensen met dementie. Hoofdstuk 7 en 8: Conclusies, discussie en aanbevelingen De resultaten uit de verschillende studies in dit proefschrift zijn gericht op het gebruik van monitoring en sociaal contact technologie bij mensen met dementie. Echter, de resultaten kunnen ook van belang zijn voor mensen met andere cognitieve beperkingen of voor het gebruik van signalerende technologie. De resultaten zijn dus breder inzetbaar. De studies zoals beschreven in dit proefschrift laten positieve resultaten zien voor het gebruik van ehealth in dementiezorg. ehealth kan het welzijn van mensen met dementie en hun mantelzorgers bevorderen, kan het proces van zorgverlening ondersteunen en zorgt eveneens voor kostenbesparingen op het moment dat uitstel van opname gerealiseerd kan worden. Uit de verschillende studies komt naar voren dat implementatie een belangrijke rol speelt bij het succes van ehealth. Deze implementatie kan op velerei gebieden verbeterd worden bij het gebruik van ehealth in dementiezorg. Een belangrijker leidraad hierbij is de CeHRes roadmap, waarbij verschillende fasen doorlopen worden van de verkenning van wensen en behoeften, waarden specificatie naar design, naar de daadwerkelijke operationalisatie en tot slot evaluatie. Speerpunten, die genoemd kunnen worden bij een succesvolle implementatie zijn: een actieve projectgroep, ehealth langzaam een structurele plek geven in de dagelijkse zorgpraktijk en daar een passend business model bij genereren en als laatste vooraf nadenken over ethische kwesties. Eveneens kan het gebruik en de gebruiksvriendelijkheid van ehealth verder bevorderd worden. Dit gebruik kan bevorderd worden door een richtlijn geven voor het gebruik en eventuele herinneringen aan het gebruik. Dit is zeker bij mensen met dementie essentieel. De gebruiksvriendelijkheid kan bevorderd worden door de behoeften van de gebruikers af te stemmen op de techniek, waarbij specifiek rekening moet worden gehouden met mensen met dementie. Zij hebben andere behoeftes dan de normale senioren. In de verschillende studies in dit onderzoek zijn de behoeften en achtergrond van de gebruikers niet afgestemd op de technologie. Zo was het horloge zoals gebruikt om het slaap - en waakritme te meten erg groot en ongemakkelijk voor de vaak dunne polsen van oudere mensen of was de data van ADLife voor zorgverleners lastig uit te lezen. Het welzijn van mensen met dementie en hun mantelzorgers wordt ondersteund door de gebruikte technologieën in deze studie. Voorbeelden hiervan zijn een groter gevoel van veiligheid en structuur voor de persoon met dementie. Echter heeft ehealth in de studies in dit proefschrift bij mantelzorgers niet explicitiet gezorgd voor een verminderde belasting. De belasting van zorg wordt vaak veroorzaakt door het doen van boodschappen, financiële administratie etc., hierin hebben de ehealth technologieën in dit proefschrift niet ondersteund. De welzijnseffecten zouden vergroot kunnen worden door eveneens te kijken, welke type personen, gelinieerd aan MMSE scores, geslacht, leeftijd en persoonlijkheid geschikt zijn voor het gebruik van welke soort technologie. Hier dient uiteraard rekening gehouden te worden met de individuele verschillen tussen mensen met dementie. Hiernaast dient technologie vanaf het begin gekoppeld te worden aan de doelen die men wil bereiken met de technologie. Indien ontlasting van de mantelzorger gewenst is, dient er eerst gekeken te worden naar welke aspecten deze belasting teweeg brengen en hoe deze belasting dus kan worden verminderd met behulp van technologie. ehealth kan ervoor zorg dragen dat de zorg just-in-time wordt in plaats van just-in-case, dit wordt tot op heden echter niet volledig benut. Dit heeft er ook mee te maken dat een professionele zorgverlener in zijn werk gewend is om te zorgen, maar niet om met technologie om te gaan en tevens niet om op basis van data uit deze technologie zorgbeslissingen te kunnen maken. Hier dient veel meer aandacht aan te worden besteed tijdens de implementatie. Zoals beschreven in hoofdstuk 4 en 6 kan ehealth kostenbesparingen realiseren in de zorg voor mensen met dementie, door het moment van opname in een intramurale setting uit te stellen. De analyse, zoals heeft plaatsgevonden in dit proefschrift, laat hier de eerste positieve resultaten van zien. Vervolgonderzoek is echter noodzakelijk, waarbij ook meer inzicht moet worden gecreëerd in de kosten van bijvoorbeeld iemand die thuis woont en boodschappen doet, de zorgverzekering betaald, een eigen bijdrage betaalt voor zijn thuiszorg etc. Deze kosten voor bijvoorbeeld het boodschappen doen, zijn er namelijk niet nadat iemand opgenomen is in een verpleeghuis. Deze kosten zijn in de huidige kostenanalyse nog achterwege gelaten, samenhangend met het feit dat deze kosten zeer lastig inzichtelijk zijn te krijgen. Naar aanleiding van dit proefschrift is vervolgonderzoek wenselijk in de richting van grotere aantallen respondenten, zodat meer kwantitatief onderzoek zou kunnen plaatsvinden. Daarnaast is het wenselijk om meer

5 expliciet de mening te vragen van mensen met dementie zelf en dit niet via de mantelzorger of professionele zorgverlener te vragen. Onderzoek bij andere doelgroepen met cognitieve beperkingen en tevens andere technologieën, waaronder mobiele technologie (smartphone, tablet) is als laatste ook van toegevoegde waarde.