Samen werken aan goede dementiezorg Verslag van het symposium van 14 januari 2014

Transcriptie

1 Samen werken aan goede dementiezorg Verslag van het symposium van 14 januari 2014 Voorwoord Een goede samenwerking is de basis voor goede zorg. Vandaar dat in 2012 het Netwerk Dementie Oost Achterhoek werd opgericht. Het doel van het Netwerk is om de samenwerking rondom de dementiezorg goed op elkaar af te stemmen. Zo wordt de diagnose dementie in een vroeg stadium gesteld, kunnen mensen met dementie zo lang mogelijk thuis blijven wonen, kunnen mantel zorgers de taken goed aan en is er sprake van een goede kwaliteit van leven. Toen het Netwerk van start ging hebben alle partijen gezamenlijk de gewenste situatie beschreven in de Toekomstvisie Een aantal voorbeelden hieruit: er zijn dan afspraken gemaakt over een snelle medische en zorgdiagnostiek, er is een overzicht van vraag en aanbod van scholing en voorlichting voor alle partijen, en er is een beschrijving van alle soorten aangeboden zorg, inclusief de nog in te vullen witte vlekken. Ook is het in 2017 duidelijk wie wat doet, wie de regie heeft en waar je terechtkunt voor advies. Jaarlijks organiseert het Netwerk een studiemiddag voor professionals, dit keer in de vorm van een symposium. Dit symposium vond plaats op 14 januari 2014 in Theater De Storm in Winterswijk, onder de titel Samen werken aan goede dementiezorg. Alle stoelen waren bezet: er waren 220 verzorgenden, verpleegkundigen, beleids makers, artsen, trajectbegeleiders en Wmo- medewerkers van de gemeente. In dit verslag leest u hoe het symposium is verlopen en wat het heeft opgeleverd. Over een jaar bespreken we alle voorgenomen acties. Alle partners zijn continu hard bezig om deze doelen te bereiken. Inmiddels zijn er afspraken gemaakt rondom de diagnostiek en de werk processen, er is een team van negen zeer deskundige trajectbegeleiders, de website draait, de helpdesk functioneert goed en er worden scholingen verzorgd voor professionals en mantelzorgers. Over de veranderende situatie in 2015, als de taken en gelden rondom de Wmo overgaan naar de gemeentes, vindt regelmatig overleg plaats. Graag wil ik alle mensen die betrokken waren bij de organisatie van dit symposium hartelijk bedanken, maar vooral ook alle aanwezigen: u bent het Netwerk, van u komen de verbeteringen. Door een goede samenwerking een goede dementiezorg realiseren, dat blijft ons doel. Veel succes allemaal! Namens het Netwerk Dementie Oost Achterhoek, Luuk Preijde, projectleider , l.preijde@sensire.nl Het Netwerk Dementie Oost Achterhoek is een samenwerkingsverband van organisaties die direct betrokken zijn bij de zorg voor mensen met dementie: Alzheimer Nederland Afdeling Achterhoek, VIT-hulp bij mantelzorg, Streekziekenhuis Koningin Beatrix in Winterswijk, PrivaZorg, Careaz, Stichting Zorgcombinatie Marga Klompé, de samenwerkende huisartsen, Sensire, GGNet en Livio. Ook participeren de vier Oost-Achterhoekse gemeentes Berkelland, Oost-Gelre, Aalten en Winterswijk. Netwerk Dementie Oost Achterhoek is een onderdeel van het Transmuraal Samenwerkingsverband Oost-Achterhoek. 1

2 Het netwerk, dat zijn jullie! Inleiding Zo n 220 vrouwen en een enkele man: Theater De Storm in Winterswijk is goed gevuld tijdens het symposium Samen werken aan goede dementiezorg op dinsdag 14 januari. We gaan vandaag niet achteroverleunen om naar saaie lezingen te luisteren, kondigt organisator en projectleider Luuk Preijde van het Netwerk Dementie Oost Achterhoek aan. We gaan zelf aan de slag! Eerst wat onwennig, gaandeweg steeds enthousiaster zoeken de deelnemers elkaar op om in groepjes de knelpunten binnen de dementiezorg bloot te leggen. En vooral: om afspraken te maken. Hier worden spijkers met koppen geslagen. De middag staat in het teken van samenwerking. De samenwerking tussen zorgverleners binnen de dementiezorg formeel én informeel verloopt nog niet altijd even goed. Waar liggen kansen? Hoe kunnen we elkaar binnen het netwerk nog beter bereiken en informeren? Niet alle aan wezigen zijn aangesloten bij het Netwerk, maar dat maakt niet uit, benadrukt gastheer Jaap Warmenhoven: Het Netwerk is de ondersteunende organisatie van het netwerk. Het échte netwerk, dat zijn jullie allemaal. Vanuit de zaal klinkt instemmend gemompel. Met de betrokkenheid zit het wel goed. Zoektocht Na een korte inleiding door Luuk Preijde volgt een film waarin het zorgtraject dat iemand met dementie kan afleggen, in beeld is gebracht. Diverse betrokkenen geven hun visie op de zorg en de samenwerking, zoals mantelzorgers, traject begeleiders, de eigenares van een zorgboerderij, een huisarts en een geriater. Na afloop wordt de film direct plenair besproken. Mooi, aansprekend en herkenbaar, is de algemene opinie, al zijn er ook deelnemers die bepaalde onderdelen missen. De term zoektocht valt vaak: de film maakt goed duidelijk dat het, met zo veel verschillende partijen, vaak een zoektocht is om de cliënt op het juiste moment de juiste zorg te kunnen bieden. Een keur aan kansen Met de film als opwarmertje is het nu tijd om in actie te komen. De deelnemers mogen de onderwerpen waar ze zelf mee rondlopen, op een kaart schrijven om daarover in groepjes te discussiëren. Het is de bedoeling dat ze vervolgens per groep afspraken formuleren waar het netwerk gezamenlijk mee verder kan. Even later waaieren ruim twintig groepjes uit over de foyer van het theater om de soms moeilijke onderwerpen te lijf te gaan. Hier en daar wordt stevig gediscussieerd. Het resultaat? Een keur aan kansen die het netwerk kan grijpen, inclusief een indrukwekkende hoeveelheid afspraken. Genoeg te doen de komende tijd! De kansen en afspraken zijn in dit verslag per onderwerp samengevoegd en geordend. De lijst is niet uitputtend, maar wel veel omvattend. Wie zijn erbij? Bij de zorg voor mensen met dementie zijn, naast het informele netwerk, veel zorgverleners betrokken: verzorgenden, verpleegkundigen, huisartsen, praktijkondersteuners, traject begeleiders, geriaters Velen van hen wonen het symposium bij om de onderlinge samenwerking te evalueren en verbeterpunten op te sporen. Op een grote poster aan de wand is het netwerk rondom de cliënt in vier schillen weergegeven: de cliënt en het cliëntsysteem; informele zorg en ondersteuning; basiszorg en ondersteuning; en specialistische zorg en ondersteuning. Alle aanwezigen schrijven hun naam in de schil waar zij werken, of in het grijze gebied tussen twee schillen. De meesten vinden we terug in de schillen basiszorg en specialistische zorg. Onder hen bevinden zich ook alle negen traject begeleiders die momenteel in de regio werken. Wanneer? De deelnemers aan het symposium willen de ge maakte afspraken voortvarend invulling geven, zo blijkt uit hun antwoorden op de vraag Wanneer? : Zo snel mogelijk, Binnen twee tot drie maanden, Bij de eerste teamvergadering, 1 januari 2015 implementeren, zo mogelijk eerder, Nu! 2

3 1 Regie Het thema regie loopt als een rode draad door de middag heen. De regie moet in één hand liggen, vinden vrijwel alle deelnemers. Maar in wíens hand, daarover verschillen de meningen. Als mogelijke regievoerder worden de trajectbegeleider, de wijkverpleegkundige en de EVV er vaak genoemd. Luuk Preijde van het Netwerk Dementie Oost Achterhoek is wat stelliger: De minister wil de wijkverpleegkundige een centrale rol geven. Dat betekent dat zij de regie heeft. En zij kan vervolgens de lijnen uitzetten naar de andere zorgverleners. Uiteindelijk zijn de deelnemers het toch min of meer eens, zo blijkt uit de afspraken. Afspraken De regie ligt in één hand. Wiens hand dat is, verschilt per situatie. De ene keer neemt de trajectbegeleider de regie, de andere keer de wijkverpleegkundige. In principe heeft na het eerste huisbezoek de wijkverpleegkundige de regie, anders de trajectbegeleider. In elke situatie wordt een eerste aanspreekpunt benoemd die de contacten onderhoudt met andere zorgverleners, bijvoorbeeld de EVV er of de trajectbegeleider. Duidelijkheid over wie de regie heeft Wie de regie moet voeren, hangt ook af van de cliënt. Wie krijgt goed contact? Wie kan de cliënt het beste bereiken? Die persoon moet het voortouw nemen. Voor mantelzorgers is het ook lastig dat niet duidelijk is wie de regie heeft. Alles loopt door elkaar. Eén contactpersoon die alle zorg coördineert: dat zou veel rust brengen. 3

4 2 Communicatie De communicatie binnen het netwerk is voor verbetering vatbaar, daar is iedereen het over eens. Opvallend veel groepjes houden zich met dit thema bezig. Cliënt, familie, mantelzorg, vrijwilligers en professionele zorg: het netwerk kent vele vertakkingen en niet iedereen weet elkaar even goed te vinden. We moeten allemaal heel goed naar elkaar luisteren, zo stelt een deelnemer. Maar hoe zorg je ervoor dat je ook echt gehoord wordt? Door regelmatig samen te komen, elkaar te leren kennen en de taken goed te verdelen. Betere communicatie binnen het gehele netwerk Afspraken We kennen de afspraken in de eigen organisatie en weten hoe de lijnen lopen. We weten de trajectbegeleider goed te vinden. De lijnen tussen de betrokken disciplines wor den korter. Professionals komen regelmatig samen tijdens een MDO. Iedereen neemt zelf initiatief, wil en durft contact te zoeken met elkaar. We koppelen veel terug, steeds ook naar de wijkverpleegkundige. We geven signalen door aan familie en mantelzorgers. De wijkverpleegkundige en de trajectbegeleider onderhouden nauw contact. De wijkverpleegkundige heeft ook contact met de huisarts. De trajectbegeleider ondersteunt de cliënt en geeft tips. De overdracht van thuis naar een instelling moet beter. De EVV er zou mee moeten op huis bezoek om de cliënt een realistisch beeld te schetsen van de instelling. Dit plan gaan we aankaarten. Nieuw: de GVP er Eén groepje vraagt aandacht voor de rol van de GVP er (Gespecialiseerd Verzorgende Psychogeriatrie). De opleiding tot GVP er bestaat nog niet lang. GVP ers staan op de werkvloer en zouden een goede toevoeging aan de trajectbegeleiding kunnen vormen. Vandaar de oproep: denk mee over de rol van de GVP er! Je kunt de samenwerking tussen de verschillende disciplines niet standaardiseren. Bij elke situatie heb je weer met andere mensen te maken. Het is wel belangrijk om steeds samen te komen in een MDO: dan krijg je veel voor elkaar. Door zelf actiever te zijn, kunnen we de lijnen korter maken. Als instelling krijgen wij bijvoorbeeld altijd de uitslag binnen van het geriatrisch onderzoek van een bewoner. We kunnen dan best zelf de huisarts bellen en hem op de hoogte stellen. Familie van nieuwe klanten heeft vaak een verkeerd beeld van de situatie in onze instelling. Ze denken dan bijvoorbeeld dat elke klant een eigen kamer heeft, terwijl dat niet zo is. Dan blijkt dat ze tijdens de intake onjuiste informatie hebben gekregen. Door de EVV er mee te sturen op huisbezoek, kun je realistische verwachtingen scheppen. 4

5 3 Mantelzorgers Mantelzorgers zijn ontzettend belangrijk bij de zorg voor mensen met dementie. Toch lukt het niet altijd om hen echt te betrekken en goed te begeleiden. Vooral intramuraal speelt dit vraagstuk. Regelmatig blijven familieleden weg of reageren ze terughoudend als de instelling een beroep op hen doet. Hier valt veel winst te behalen. Bij thuis wonende cliënten is de betrokkenheid van de mantelzorger meestal niet het probleem. Daar is het gevaar dat mantelzorgers te lang doormodderen en zich overbelasten juist weer veel groter. Naast de zorg voor hun partner of familielid blijkt ook de bureaucratie een zware last te zijn. Mantelzorgers meer bij de zorg betrekken, beter begeleiden en in hun kracht zetten Afspraak We gaan meer samenwerken met mantel zorgers, zodat we de cliënt beter bereiken en kunnen laten inzien dat hulp nodig is. Mantelzorgers hebben nu vaak te maken met vijf verschillende zorgplannen. Eén integraal zorgplan, waar alle zorgverleners in noteren, is een stuk overzichtelijker. Dit gaan we in het MDO bespreken. We gaan meer aandacht besteden aan goede communicatie en voorlichting. We kunnen familie leden en mantelzorgers bijvoorbeeld nog beter informeren over de Alzheimercafés. De trajectbegeleider bereidt de opname in een instelling goed voor en spreekt duidelijk met mantelzorgers af wat zij kunnen en willen blijven doen. Intramuraal komt er meer individuele aandacht voor mantelzorgers. We kijken steeds wat de behoeftes zijn en gaan regelmatig met mantelzorgers in gesprek. We betrekken de familie meer bij dagelijkse activiteiten. Als een cliënt bij ons komt wonen, gunnen wij de familieleden altijd eerst zes weken rust. Er is tenslotte heel wat gebeurd. Daarna gaan we met hen in gesprek: wat deden jullie vroeger graag samen? Gingen jullie elke week naar de markt? Waarom zouden jullie dat niet weer doen? Mensen beseffen vaak ook niet dat dat gewoon nog kan. De laatste jaren vindt binnen instellingen een kentering plaats. Wij hebben altijd te veel overgenomen. Nu vragen we de familie bijvoorbeeld om zelf de was weg te brengen. Dan kijken ze je aan: moeten wíj dat doen? Er is nog wel een denkomslag nodig. Vaak blijven mensen gewoon weg. Wat we wel eens vergeten: ook de mantelzorgers zijn vaak al ouder. Zij hebben zelf ook niet altijd veel energie. Voor hen is het goed om te weten dat ze zich bij ons ook kunnen terugtrekken met hun vader of moeder. 5

6 4 Vrijwilligers Vrijwilligers zijn onmisbaar. Zonder vrijwilligers is het risico groot dat mantelzorgers overbelast raken, omdat ze nooit gemist kunnen worden. Bovendien hebben vrijwilligers vaak heel veel informatie over de gezondheidstoestand van de cliënt, die voor andere zorgverleners erg belangrijk is. We moeten dus zorgvuldig met vrijwilligers omgaan en zorgen dat ze altijd weten waar ze aan toe zijn. Helaas blijkt het in de praktijk moeilijk om goede afspraken te maken over de rol van vrijwilligers. De regels verschillen per gemeente en per organisatie. De rol van vrijwilligers beter verankeren Afspraken Als er een vrijwilliger is, betrekken we die heel nadrukkelijk bij de zorg. We koppelen alles terug naar de vrijwilliger. We gaan samen met ketenpartners op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Dit vraagt alertheid en bewustwording van ons allemaal. Binnen de instelling gaat de EVV er duidelijker afspraken maken met vrijwilligers en de zorg beter afstemmen. Om te weten wat er speelt, wordt er meer tijd vrijgemaakt voor de vrijwilliger. We moeten de vrijwilligers koesteren en proberen veel terug te leggen bij de familie, zodat de vrijwilliger er zin in blijft houden. In het ideale geval denken we niet vanuit de muren van een organisatie of gemeente, maar vanuit de situatie: iemand is dementerend en de mantelzorger is te zwaar belast. Hoe fijn zou het zijn als je dan kunt bellen naar een organisatie voor vrijwilligers? Helaas kan dat nu nog niet. 6

7 5 Kwetsbare ouderen Op meerdere plekken klinken geluiden om het dementienetwerk te verbreden naar kwetsbare ouderen. Concreet betekent dit dat kwetsbare ouderen eerder in beeld zijn bij het netwerk, dus voordat de situatie escaleert. Daarmee kunnen schrijnende toestanden worden voorkomen. Maar wat doe je als zorgverlener precies met signalen? En hoe bereik je mensen die alle zorg afwijzen? Mensen die niet gediagnosticeerd zijn, maar bij wie toch van alles aan de hand is? Door het traject te vervroegen, krijgen we de onzichtbare groep kwetsbare ouderen eerder in het vizier. Dan rest de vraag: hebben gemeenten daar na 2015 wel geld voor? Zicht krijgen op kwetsbare ouderen en hun tijdig ondersteuning bieden Scholing voor verzorgenden Verzorgenden hebben betere ondersteuning nodig, zo geven ze aan. Zij weten vaak niet hoe te handelen als ze bij een cliënt tegen een muur lopen. Daardoor loopt het zorgtraject vertraging op. Ze zouden graag met hun vragen bij de trajectbegeleider terechtkunnen en samen bespreken waar ze dagelijks tegen aanlopen. Ook pleiten ze voor scholing op het gebied van dementie en kwetsbare ouderen. Afspraken Elke gemeente gaat kernteams samenstellen om de onzichtbare groep in kaart te brengen. Als netwerk werken we goed samen: mantelzorgers, professionele zorg, het kernteam en de trajectbegeleiding. We gaan mensen meer thuis opzoeken om duidelijk te maken dat hulp nodig is. Thuis is een veilige haven. De kans is dan groter dat de boodschap overkomt. De huisarts heeft de taak om kwetsbare ouderen en hun familie naar informele zorg te verwijzen. Dit gaan we nadrukkelijk onder de aandacht brengen. We gaan de rol van de trajectbegeleider onderzoeken. De trajectbegeleider is een spin in het web en kan mensen de weg wijzen. Een centrale rol voor de trajectbegeleider heeft voor- en nadelen, die tegen elkaar afgewogen moeten worden. Dit idee gaan we inbrengen in de implementatiegroep van het NDOA. We proberen de visie van gemeenten op de zorg voor kwetsbare ouderen vanaf 2015 helder te krijgen. Richtingaanwijzer In de thuiszorg is dringend behoefte aan protocollen rondom dementie en kwetsbare ouderen. Wijkteams hebben te maken met een wirwar aan hulpverleners. Het is moeilijk om de rode draad te blijven zien. Waar moet je heen met het niet-pluis-gevoel? De wens: een duidelijke richtingaanwijzer met zijtakken. Als je in de wijk iets signaleert, duurt het heel lang voordat de diagnose dementie gesteld wordt. Mensen verbloemen het, partners willen het in het begin vaak ook niet weten. En huisartsen zeggen vaak: ach, we worden allemaal oud, we hebben allemaal kwaaltjes. Ze hebben de neiging tot bagatelliseren. Waarom komt er niet eerder een onderzoek? Statistisch zou elke huisarts acht dementerenden in zijn praktijk moeten hebben. Maar als je het hen vraagt, komen ze vaak met moeite tot twee. Daar klopt dus iets niet. Mensen gaan vaak tot het uiterste. Ze komen pas in beeld als het echt crisis is thuis. Dat moet echt eerder. 7

8 6 Het taboe dementie In onze samenleving is dementie nog altijd een taboe, al is er de laatste jaren steeds meer aandacht voor het onderwerp. Door de vergrijzing groeit het aantal mensen met dementie. Met enige hulp en aanpassingen kunnen zij gewoon hun leven blijven leiden, uiteraard afhankelijk van het stadium waarin hun ziekte zich bevindt. Eén groepje komt met concrete plannen om dementie in deze regio uit de taboesfeer te halen. Dementie uit de taboesfeer halen Afspraak We leggen de volgende plannen voor aan de trajectbegeleiding: Er komen grote artikelen over dementie in de Achterhoekse kranten. Er komt een film over dementie die geleend kan worden bij de huisarts. Op basisscholen en middelbare scholen wordt voorlichting gegeven. Er komt meer aandacht voor dementie in lokale verenigingen, zoals biljartclubs, schietclubs en kaartverenigingen. Zo ontstaat daar meer begrip voor mensen met dementie en kunnen zij gewoon hun hobby blijven uitoefenen. Dementie moet een ziekte worden waarmee je kunt blijven deelnemen aan de maatschappij Tekst: Antje Visser; Vormgeving: Verheij & van der Heide, Arnhem