SYNTHESE HEE-DAG. 1. Verloop. 2. Post-its (reacties na film)

Transcriptie

1 SYNTHESE HEE-DAG 1. Verloop 2. Post-its (reacties na film) Heel aangrijpend, raakt je diep Zet je dagelijkse werking in vraag Een goed beeld van anno 2012 Kortenberg Wat een krachtige mensen! Herkenbaar en heel nabij nu nog in Vlaanderen Heel herkenbaar: angst, pijn, nood aan praten, overdreven medicatie, nood aan warmte! De film is eenzijdig negatie over de psychiatrie. Ik heb als patiënte ook professionaliteit, respect en medeleven ervaren. Het raakt me persoonlijker dan ik had verwacht. Zelfs zonder voorkennis en ervaring voel je. Film raakte me als hulpverlener verwachtingen van cliënt: hulpverlener als gewone mens, warmte & nabijheid Partnerschap tussen patiënten & zorgverleners Focus je niet op je beperkingen, maar wel op je kwaliteiten! Gebrek aan liefde, warmte iemand die geïnteresseerd is, je eigen kracht ontdekken Professionele nabijheid in de toekomst? Wat me bijblijft is wat niet geloofd worden of niet serieus genomen worden, kan veroorzaken reactie: helemaal OK 1

2 3. Resultaten gedachtewisseling Opmerking: Deze tekst is een integratie van de gedachtewisselingen in de drie parallelle workshops. Dit impliceert dat enkel de hoofdlijnen van de discussies worden weergegeven. 3.1 HEE IN ZIJN GEHEEL De HEE-benadering Voor en door gebruikers Het is een sterkte van HEE dat het voor en door gebruikers is. HEE is authentiek omdat het van onderuit is ontstaan. Dit moet ook zo blijven: De sector mag HEE niet doodknuffelen, het moet van de patiënten blijven. Het benadrukken van competenties Het gaat om het betekenis geven aan een negatieve ervaring, via het samen zoeken naar de eigen kwaliteiten en naar je rol in de samenleving. Dit geeft zin aan je bestaan, en hoop: Er is leven na de psychiatrie. In die zin kunnen ervaringsdeskundigen ook een voorbeeldfunctie opnemen naar lotgenoten. HEE kan ervoor zorgen dat je meer waarde krijgt als mens en dit door ervaringsdeskundige te kunnen worden, het is niet meer belangrijk wat iemand gestudeerd heeft, welke afkomst iemand heeft.. Zo wordt een zwakte (de ervaring) een sterkte. Cultuuromslag De algemene teneur is dat het klimaat goed en de tijd rijp is om HEE te introduceren in de Vlaamse/Belgische GGZ. Het is al een belangrijke stap dat patiënten en hulpverleners op deze dag samen discussiëren. Dat was 2 jaar geleden niet mogelijk geweest. Anderzijds is het vaak nog iets voor de voortrekkers, eerder dan dat er al een algemene openheid bestaat. De boodschap is dan om het tijd te geven. Alles zit in een stroomversnelling, maar je kunt niet zomaar verwachten dat alles van de ene op de andere dag verandert. Bovendien wordt er veel gepraat maar weinig gedaan. Citaat: Nu wordt soms gedacht dat GGZ het centrum is van het leven en het herstel van de patiënt. Hulpverleners hebben nu nog weerstand omdat HEE eigenlijk aantoont dat GGZ niet het centrum is. Weerstand Veel zorgverleners vertonen toch ook nog een beetje weerstand, en dit om verschillende redenen: Hulpverleners moeten hun werkwijze in vraag durven stellen en durven toegeven dat ze het ook niet altijd weten: o Kan zeer bedreigend en verwarrend zijn. o Is ook zeer moeilijk als je al jarenlang op dezelfde wijze werkt. Paradigmaverandering nodig: zorgverleners zijn geen genezers, maar personen die samen met de patiënt. Hulpverleners moeten coaches, supporters worden van de patiënten. HEE vereist ook een andere benadering van professionaliteit (zie lager). Deze nieuwe benadering van professionaliteit wordt niet steeds van bovenaf gestimuleerd of gesteund. Onduidelijkheid over de positie van een ervaringsdeskundige in verhouding tot zorgverleners. Het lange studietraject van hulpverleners t.o.v. de korte opleiding van ervaringsdeskundigen. 2

3 Andere benadering van hulpverlening en de relatie patiënt-hulpverlener: partnerschap HEE betreft een andere manier van omgaan tussen patiënten en hulpverleners. Het gaat om ondersteuning waarbij je als patiënt je verhaal kan vertellen en de hulpverlener je vraagt wat je ermee gaat doen. Het gaat dan om het zelf aanpakken van een probleem, gebaseerd op je eigen kracht. Het gaat ook om ondernemen in de mate van het mogelijke. Wanneer je zelf niet aan 100% geraakt, is het belangrijk om hulp te krijgen waar het nodig is (vb. iemand die meegaat naar werk, niet enkel in het kantoor van hulpverlener blijven). Het gaat om het ondersteunen van mensen in al hun rollen: als moeder, als dochter, als werknemer, Dit betekent ook in alle facetten van het leven: arbeid, hobby, huishouden (zelf de was doen, strijken, ). Zo wordt er tegengegaan dat mensen gereduceerd worden tot patiënt. Dit impliceert dat hulpverleners anders moeten leren handelen: ze moeten op hun handen zitten en mensen vanuit hun eigen krachten oplossing leren vinden en niet meteen willen helpen. Dit is niet evident, want hulpverleners worden anders opgeleid. Zo is het in België de gewoonte om de patiënt uit de maatschappij te trekken, in tegenstelling tot wat in het buitenland het geval is (bv. in Arizona). Daar blijft de patiënt ook werken. Het is dus van belang om van bij aanvang in te zetten op wat de persoon wél kan: de herstelgedachte moet van in het begin op de voorgrond staan. De keerzijde is dat veel werksituaties ziekmakend zijn. HEE vereist ook een andere benadering van professionaliteit: Professionele nabijheid i.p.v. professionele afstandelijkheid. Zorgverlener wordt niet meer verwacht alles te weten. Meer menselijke benadering van de patiënt, respect en begrip. Door te mogen praten, leer je praten. Het is belangrijk dat er een dialoog is tussen hulpverlener en patiënt, hulpverleners moeten een luisterend oor hebben. De kwaliteit van de relatie hulpverlener-patiënt verbetert door empowerment, maar ook omgekeerd: een goede relatie leidt tot empowerment, het werkt in twee richtingen. Verscheidene aanwezigen benadrukten het belang van partnerschap. HEE is niet iets dat naast de bestaande zorg moet staan. Het gaat erom dat de patiënt actieve partner wordt in het verlenen van zorg. Zo kan een samenwerking ontstaan tussen hulpverleners (die ondersteuning bieden) en patiënten. HEE moet inclusief en laagdrempelig zijn HEE biedt de uitgelezen kans om inclusief te zijn en dit op alle domeinen. Het valt op dat er alleen blanken aanwezig zijn op de HEE-dag. Het risico bestaat dat HEE er alleen is voor mensen uit een hogere sociale klasse en zo elitair wordt. Het wordt een paar keer benadrukt dat HEE er moet zijn voor àlle cliënten in de GGZ. Het moet ook openstaan voor allochtonen, mensen in armoede en andere kansengroepen. Iemand haalt wel aan dat het voor mensen met psychosen of voor minder mondige mensen moeilijker is om herstel waar te maken. In de communicatie rond HEE en ervaringsdeskundigheid is het van belang aandacht te hebben voor duidelijk taalgebruik en niet alleen moeilijke woorden te gebruiken. 3

4 Positieve gevolgen van HEE Verhoging van de kwaliteit van zorg Eén van de knelpunten die (ex-)patiënten nu ervaren is de onaangename leefomgeving in psychiatrische ziekenhuizen. Mensen geven aan nood te hebben aan aangepaste gebouwen die proper en netjes zijn. Bovendien is het zeer moeilijk om tot rust te komen op een vierpersoonskamer. Hier zien ze een rol weggelegd voor HEE in de verbetering van de kwaliteit van zorg. Wegwerken van stigma Het thema stigma kwam in alle groepen meermaals aan bod. Nu wordt het label psychiatrische patiënt soms nog als identiteit van de persoon aanzien. Dit heeft vele negatieve gevolgen zoals een hogere premie voor een schuldsaldoverzekering. Het gevoel leeft dat HEE kan helpen bij de destigmatisering van de GGZ en psychiatrische patiënten. Anderzijds denken sommigen dat ervaringsdeskundigen nog niet au sérieux worden genomen. Nochtans zijn er ook veel hulpverleners die psychiatrische problemen hebben (gehad), maar ook zij durven dit niet altijd goed zeggen. Iemand zegt dat de stigmatisering in de hulpverlening verweven zit en dat er pionier-hulpverleners nodig zijn om HEE te lanceren. Onduidelijkheden aan de HEE-benadering De rol van familie Het is onduidelijk wat de rol van familie/mantelzorg is binnen HEE. Afhankelijk van de situatie, is de rol van de familie misschien ook belangrijk voor de patiënt. Onderzoek Het is voor sommige aanwezigen onduidelijk in welke mate HEE evidence-based is en in welke mate de effecten ervan te meten zijn. Dit is volgens sommigen dan ook een zwak punt voor HEE. Zij vinden immers dat het resultaat moet opleveren. 4

5 3.2 FOCUS OP ERVARINGSDESKUNDIGHEID Definiëring en rolverwachtingen i.v.m. ervaringsdeskundigheid Er bestaat veel onduidelijkheid over wat een ervaringsdeskundige is en wat zijn taken kunnen zijn. Waar iedereen het wel over eens is, is dat ervaringsdeskundigen een brugfunctie kunnen innemen tussen patiënten en hulpverleners. Zij kunnen beide partijen ook helpen mekaar beter te begrijpen. De ervaringsdeskundige moet er over waken om niet opgeslorpt te worden in de zorgverlener, hij moet zijn eigenheid behouden. Het is uitdrukkelijk een samenwerking. Dit impliceert dat er nood is aan gelijkwaardigheid. Verscheidene mensen halen aan dat een ervaringsdeskundige géén hulpverlener is. Er is nood aan een duidelijke en eenduidige terminologie, definiëring en rolafbakening, onder meer over volgende aspecten: Wat is ervaringsdeskundigheid? Wat is de relatie tussen ervaring en deskundigheid? o Ook collega s weten vaak niet wat er van een ervaringsdeskundige mogen verwachten. Een mogelijke valkuil is dat alle moeilijke dossiers terechtkomen bij de ervaringsdeskundige. Iemand die alles kan en weet, maar de rol niet wil opnemen, is dat ook een ervaringsdeskundige? Wanneer zet je een ervaringsdeskundige in? o Zijn we er al klaar voor? Teams moeten wel wat voorbereid worden, maar als we moeten wachten tot iedereen er klaar voor is, kunnen we nog lang wachten. Hoe kan de kennis van de ervaringsdeskundige en van de hulpverlener op mekaar afgesteld worden? De ervaringsdeskundige is geen hulpverlener. Wat dan wel? o Wat met het beroepsgeheim? (vaak verkeerde percepties) o Wat kan en wat kan niet? o Waar positioneert de ED zich? Suggestie: tussen de verpleegkundige en de arts. o Bewaken dat positie van ervaringsdeskundige iets echt apart wordt. Mogelijke valkuilen bij de inschakeling van ervaringsdeskundigen Voor de ervaringsdeskundige zelf Het is niet eenvoudig om je eigen verhaal over te brengen. Ervaringsdeskundigen nemen soms te veel hooi op hun vork en dit kan tot herval leiden. Positief is dat er binnen HEE ruimte is om de draad opnieuw op te pakken bij herval. Bij HEE is er geen druk om niet te falen. Zowel patiënten als hulpverleners kunnen kwetsbaar zijn. Dat dat kan is bevrijdend. Een HEE-docent moet goed zijn grenzen kunnen stellen. Ervaringsdeskundigen gaan zich identificeren met de problemen die ze hebben (gehad) en hebben van hun ziekte hun job gemaakt. Indien dit betekent dat men niet meer met andere dingen van het leven bezig is, is dit een valkuil. Wanneer dit echter een bewuste keuze is en er ook andere dingen in je leven zijn, hoeft dit niet problematisch te zijn. 5

6 Na een aantal jaren werken als ervaringsdeskundige kan er een evolutie in het denken van de ervaringsdeskundige komen, hij wordt meer zorgverlener dan ervaringsdeskundige. Iemand is van mening dat de kwetsbaarheid van de psychiatrische patiënt blijft. Er is een verschil met ervaringsdeskundigen in de armoede: psychiatrische patiënten kunnen elke dag hervallen, iemand die door zijn verloning als ervaringsdeskundige uit de armoede geraakt, verliest een beetje de band met de armoede (= verdwijnen van referentiekader). Er wordt heel veel van ervaringsdeskundigen verwacht, zelfs meer dan van een professional. Voor patiënten waarmee de ervaringsdeskundige samenwerkt De voorbeeldfunctie van ervaringsdeskundigen kan ontmoedigend werken: daar geraak ik zelf nooit. Hier is het van belang op welk tijdstip van de ziekte dat HEE komt. Het is mogelijk dat een zwaar zieke niet zal luisteren naar het verhaal van ED. Het is belangrijk dat dit op het juiste moment gebeurt. Pervers effect: gezondheidsdictaat. het is jouw schuld als je niet herstelt. Je mag niet verwachten dat iedereen het wil doen, dit moet een keuze zijn vanuit de cliënt. Hij moet de vraag stellen. Het mag niet van bovenop komen. Iemand stelt in dit kader dat het niet noodzakelijk goed is om dagcentra uit de beschermende ziekenhuisomgeving te halen: herstelgericht werken is anders dan afschaffen van zorg binnen een ziekenhuisomgeving. Iemand zegt dat herstel een combinatie is van kwetsbaarheid en mogelijkheden, het moet niet gezien worden als genezing. Uitval is dan ook inherent aan de definitie van herstel. Iemand zegt dat er vooral binnen instellingen nog gewerkt moet worden aan een mentaliteitswijziging. Voor werkgevers die een ervaringsdeskundige aanwerven Bezorgdheid van de werkgever om een ervaringsdeskundige aan te stellen: de ervaringsdeskundige moet kunnen werken op zijn/haar eigen tempo De bezorgdheid is niet nodig: werknemers kunnen ziek worden of uitvallen, of ze nu ervaringsdeskundigen zijn of niet. Algemeen HEE zal alle problemen in de huidige GGZ oplossen Dit is niet het geval. Het gaat ook duidelijk niet om het culpabiliseren van de hulpverlener of om zwart-wit denken. Sommige aanwezigen geven aan ook veel positieve ervaringen te hebben met de hulpverlening. Iemand stelt dat 80% vanuit de patiënten kan komen; voor de overige 20% is er ondersteuning nodig door zorgverlening. Deze ondersteuning moet gebeuren in elke rol die iemand opneemt (moeder, echtgenoot, werk ). Hulpverleners zouden vanuit deze ondersteunende taak anders moeten gaan denken en handelen. Hulpverleners moeten op hun handen gaan zitten en mogen iemand niet reduceren tot patiënt. 6

7 Opleiding ervaringsdeskundigheid Geen versnippering qua organisatie Er is nood aan samenwerking met instanties en verenigingen die er al lang mee bezig zijn. Onder andere: o Poco Loco o UilenSpiegel o De Link o Sint-Hiëronymus o VVGG Coördinatie / initiatief vanwege VVGG en VPP, zodat niemand van de partners domineert. Ook de patiënt moet inspraak hebben. Kostenplaatje Er zijn nog nauwelijks middelen om een opleiding voor ervaringsdeskundige te organiseren in Vlaanderen. De overheid voorziet hier momenteel geen middelen voor. Erkenning Er is nood aan een erkenning van kwaliteitsvolle opleidingen ervaringsdeskundigheid. Selectiecriteria Wanneer is de patiënt voldoende hersteld om dergelijke opleiding te volgen? Moeten er selecties zijn? Ook individuele patiënten moeten kunnen deelnemen. Nu is het soms zo dat alleen leden van bepaalde patiëntenverenigingen of mensen die opgenomen zijn in een bepaalde instelling, kunnen deelnemen. Inhoud Bewaken dat de positie van ervaringsdeskundige iets echt apart wordt: geen soort hulpverlener. Geen opleiding waarin het gaat over pathologie en theoretische omkadering. Onduidelijk hoe intensief zulke opleiding moet zijn. Regionale spreiding (organisatie) Opleidingen en (bijgevolg) inschakeling van ervaringsdeskundigheid moet regionaal gespreid zijn zodat er overal in Vlaanderen in gelijke mate toegang is hiertoe. 7

8 Erkenning ervaringsdeskundigen Financiële erkenning Financiële erkenning is belangrijk. Het is normaal dat HEE-docenten ervoor vergoed worden, het mag niet alleen vrijwilligerswerk zijn. Anderzijds leidt een hoge prijs zoals dit nu in Nederland is, er soms toe dat HEE niet laagdrempelig genoeg is. Bovendien lopen mensen die een verloning krijgen het risico hun uitkering te verliezen. Iemand vindt dat ervaringsdeskundigen betaald mogen worden, afhankelijk van de mogelijkheden (middelen) van de patiëntenverenigingen die een beroep op hen willen doen (en die hen vaak naar de opleiding gestuurd hebben). Een zorgverlener reageert dat het soms misschien goedkoper is om te werken met een ervaringsdeskundige, maar dat er geen economische agenda zou mogen zijn. Statuut en formele erkenning Op dit moment zijn zowat alle ervaringsdeskundigen vrijwilligers. Verscheidene aanwezigen vinden dat er nood is aan een officieel statuut van ervaringsdeskundige (cf. statuut ervaringsdeskundige in de armoede en sociale uitsluiting ). Dit is ook meteen een mogelijke oplossing van het hierboven aangehaalde knelpunt i.v.m. het verlies van een uitkering. Inzet ervaringsdeskundigheid Ervaringsdeskundigen moeten ingezet moeten worden op alle niveaus (hulpverlening, beleidsparticipatie etc.). Ervaringsdeskundigen inzetten doe je best in duo: een ervaringsdeskundige en een hulpverlener, zij kunnen elkaar dan aanvullen. 8

9 3.3 AANBEVELINGEN GEFORMULEERD DOOR DE DRIE WERKGROEPEN Introductie van de HEE-benadering gebeurt best geïntegreerd en samen met alle betrokkenen, waaronder in elk geval ook patiënten. Anderzijds is er nood aan een figuur of instituut dat coördineert (vb. VPP, VVGG). Het is van belang ook individuele patiënten te bereiken en niet alleen patiënten uit instellingen. Dit kan via uitnodiging, bemiddeling van bv. de huisarts, psychiater, Er is nood aan eenduidige definities en een goede rolafbakening. Sensibiliseren en informeren van hulpverleners, van patiënten en van de gehele maatschappij over ervaringsdeskundigheid, herstel, empowerment. Hierdoor wordt het taboe doorbroken, het stigma weggewerkt en kan er meer bereidwilligheid ontstaan. o Het verspreiden van de film Gekkenwerk o Aandacht voor HEE in de opleiding van hulpverleners (vb. ervaringsdeskundigen in opleidingen laten komen spreken) Randvoorwaarden/succesfactoren o Ontwikkeling van een erkende opleiding ervaringsdeskundigheid. o Ontwikkeling van een statuut ervaringsdeskundige. o Op eigen tempo kunnen werken: tijd laten om de cultuuromslag te laten plaatsvinden. o Financiële middelen o Politieke interesse Er is nood aan een ideologische transformatie, een cultuur- en systeemverandering. Men zou moeten leren van de economische sector: als het product, de methode niet aanslaat, passen ze het aan. Dat zou men in de GGZ meer moeten doen. Erkende opleiding organiseren in België: geïnspireerd op Nederlands model, maar aangepast aan onze eigen context. Er is nood aan sterke patiëntenvertegenwoordiging. 9