Colofon. Trombosestichting. 2 Trombosestichting

Transcriptie

1 Nederland Jaarverslag 2004

2 Colofon Bestuur van de Nederland Mr. J.W.A.H. Leenen, voorzitter Gen.maj. b.d. J.W. Hartman, zenuwarts, secretaris Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester Prof.dr. W.G. van Aken Dhr. R.W.C. Boender Prof.dr. H. Pannekoek Prof.dr. A. Sturk Prof.dr. H. ten Cate Wetenschappelijke Adviesraad Prof.dr. R.M. Bertina, voorzitter Prof.dr. J.W.N. Akkerman Prof.dr. A. de Boer Prof.dr. H.R. Büller Dr. K. Hamulyák Prof.dr. V.W.M. van Hinsbergh Prof.dr. C. Kluft Prof.dr. M.M. Levi Prof.dr. J. van der Meer Dr. F.J.M. van der Meer Prof.dr. K. Mertens Dr. H.P. Muller Prof.dr. H. Pannekoek Bureau Nederland Mw. O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur Mw. C.N. Dekkers, directie-secretaresse Mw. T. van Berge Henegouwen-Fallaux, administratief medewerker 2 3

3 Ten geleide Wat is trombose? Het bloedstollingsysteem van de mens dient om bloedverlies bij verwondingen te voorkomen. Als het systeem in werking treedt zonder dat sprake is van een bloeding, dan wordt in het bloedvat een bloedstolsel gevormd. Dit bloedstolsel noemen we trombose. Het gevolg van trombose is dat het bloedvat, een ader of een slagader, ter plaatse of verderop in de bloedcirculatie geheel of ten dele wordt afgesloten. Trombose ontstaat dus doordat op het verkeerde moment en op de verkeerde plaats bloedstolling plaatsvindt. Trombose in de aders wordt diep veneuze trombose genoemd, trombose in de slagaders wordt arteriële trombose genoemd. In de longen vindt uitwisseling van koolzuur/zuurstof plaats Aders of venen Zuurstofarm bloed Slagaders of arteriën Zuurstofrijk bloed Eenvoudige weergave van de bloedcirculatie De bloedcirculatie In ons lichaam stroomt het bloed door een uitgebreid stelsel van bloedvaten (bloedsomloop). Het bloed wordt rondgepompt door ons hart. De slagaders (arteriën) vervoeren het bloed van het hart naar de organen via de linkerkamer van het hart. De slagaders vertakken zich in kleinere vaten en uiteindelijk tot heel kleine bloedvaatjes, de haarvaten. Na uitwisseling van zuurstof en koolzuur in de weefsels keert het zuurstofarme bloed via de aders (venen) naar de rechter voorkamer van het hart terug. Uit de rechter kamer vertrekt het zuurstofarme bloed door de longslagaders naar de longen waar een omgekeerde uitwisseling plaatsvindt van koolzuur en zuurstof. Het zuurstofrijke bloed bereikt de linker voorkamer van het hart via de longaders waarna de cyclus opnieuw begint. 4 5

4 Ten geleide Welke ziektebeelden kunnen ontstaan door trombose? Wanneer een slagader door een trombose verstopt raakt, spreken wij over een arteriële trombose. De toevoer van zuurstof naar een bepaald orgaan wordt door de trombose afgesloten. Als dit orgaan ook nog van andere slagaders bloed krijgt, kunnen de gevolgen soms meevallen. Indien dit niet het geval is of als het stolsel niet tijdig kan worden opgelost, dan sterft het weefsel achter de trombose af omdat het geen zuurstof meer krijgt. We spreken dan van een infarct. Een hartinfarct ontstaat dus door een verstopping van één of meer kransslagaders, de slagaders die in een krans om het hart lopen. Een stuk van de hartspier sterft dan af. Na genezing blijft altijd een litteken zichtbaar. Bij trombose in de aders, bijvoorbeeld in het been, ontstaat een trombosebeen (diep veneuze trombose). Raakt een stukje van de trombus (bloedstolsel) in het been los en wordt dit meegevoerd met de bloedstroom, dan kan dit vastlopen in een longslagader. Dit veroorzaakt op dat moment een longembolie. Een longembolie veroorzaakt een longinfarct. Dat wil zeggen dat het longweefsel achter de bloedprop zal afsterven. De ernst hangt af van de grootte van de embolie. Veel mensen weten niet dat een longembolie levensbedreigend kan zijn. Wanneer de toevoer van bloed door een trombose naar de hersenen wordt afgesloten, is sprake van een herseninfarct. Afhankelijk van de grootte van de embolie en de plaats van de afsluiting kunnen verschillende verschijnselen optreden zoals bewusteloosheid, verlammingen en/of spraakstoornissen. Samengevat: Trombose: is dus een bloedstolsel in een ader of een slagader met afsluiting van deze bloedvaten als gevolg. Infarct: is dus een stukje weefsel, dat door afsluiting van een slagader geen bloed meer krijgt en daardoor afsterft (hartinfarct, herseninfarct). Embolie: ontstaat dus wanneer een stukje van een stolsel of een stolsel in zijn geheel losraakt, wordt meegevoerd met de bloedstroom en vastloopt in een ader of een slagader. Het achterliggende weefsel krijgt geen voeding meer uit het bloed en zal afsterven. Een embolie kan afkomstig zijn van een stolsel in een ader maar ook van een stolsel in een slagader. De behandeling van trombose 1. Diep veneuze trombose wordt in de acute fase behandeld met laagmoleculairgewicht heparine. Laagmoleculairgewicht heparine wordt per injectie onder de huid toegediend. De patiënt kan dit zelf doen. Tegelijkertijd wordt gestart met het slikken van antistollingsmedicijnen (acenocoumarol/fenprocoumon). Met de injecties van laagmoleculairgewicht heparine wordt gestopt op het moment dat de antistollingsbehandeling het juiste antistollingsniveau heeft bereikt. 2. Na het doormaken van een arteriële trombose wordt de antistollingsbehandeling meestal preventief ingezet om te voorkomen dat de arteriële trombose opnieuw ontstaat. Afhankelijk van het ziektebeeld zal de behandeling levenslang worden voortgezet. 3. Patiënten met een kunsthartklep worden levenslang preventief met antistollingsmiddelen behandeld om te voorkomen dat trombose ontstaat op de kunstklep. De behandeling van patiënten met trombose dan wel de preventieve behandeling ter voorkoming van het krijgen van trombose wordt in Nederland uitgevoerd door de trombosediensten. De Nederlandse trombosediensten zijn verenigd in de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. In 1974 werd door de Federatie van Nederlandse Trombosediensten de Nederland opgericht om het (medisch) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose te stimuleren en te financieren. Nederland en het trombose onderzoek Het trombose onderzoek in Nederland neemt een belangrijke nationale en internationale positie in. Nederland beschikt over voortreffelijke onderzoekers op dit gebied, deels werkzaam bij de verschillende universiteiten, deels in andere gerenommeerde onderzoeksinstituten. Dat meer dan mensen onder behandeling staan van de Nederlandse trombosediensten en circa 50% van de doodsoorzaken in Nederland gerelateerd is aan trombose, toont dat trombose een belangrijk gezondheidsprobleem is. Financiële steun vanuit de Nederlandse bevolking aan de Nederland blijft van groot belang om het (medisch) wetenschappelijk onderzoek op dit gebied te kunnen blijven voortzetten. 6 7

5 Inhoudsopgave Pagina Voorwoord 10 Doelstellingen en organisatie 12 Jubileumsymposium 14 PR en fondsenwerving 17 Voorlichting 19 Contacten 21 Wetenschap 23 Rapport 1. Algemeen Vermogenspositie Analyse resultaat 26 Bijlagen jaarrekening 1. Balans per 31 december Staat van baten en lasten Toelichting bij de jaarrekening over Toelichting op de uitvoeringskosten Accountantsverklaring

6 Voorwoord Voor u ligt het jaarverslag Het jaar waarin de Nederland 30 jaar bestond. Dit is gevierd met een internationaal symposium in Amsterdam. Het is ook een jaar waarin we wederom een groot aantal subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek hebben ontvangen. Met grote dank melden wij de ongekende hoge bijdragen in natura die wij ontvingen van: B&M mediagroep te Brielle voor het vervaardigen van communicatiemiddelen (waarde ,-); Mediaedge:cia voor het ter beschikking stellen van televisiezendtijd (waarde ,-); Nieuwe Oogst bv te Amsterdam voor het ontwikkelen van een campagne in samenwerking met de productiemaatschappij 25 FPS (waarde ,-). Wij zijn hen vanzelfsprekend zeer dankbaar voor hun steun en de bijzondere vruchtbare en plezierige samenwerking. In het verslagjaar werden 16 subsidieaanvragen ontvangen. Ter gelegenheid van het 30-jarig jubileum heeft het bestuur van de Nederland besloten aan de donateurs een extra financiële bijdrage te vragen om in dit jaar extra wetenschappelijk onderzoek te kunnen financieren. Onze donateurs hebben massaal gehoor gegeven aan deze oproep. Dit heeft geleid tot het kunnen financieren van vijf subsidieaanvragen voor een totaal bedrag van ,-. Dankwoord Dankzij de (extra) donaties voor het lustrumjaar van alle donateurs van de kon extra wetenschappelijk onderzoek in dit lustrumjaar worden gefinancierd. De mensen die betrokken zijn bij de stichting en haar belangeloos steunen met hun inzet zijn onmisbaar. In dit kader bedankt het bestuur speciaal de leden van de Wetenschappelijke Adviesraad en de externe referenten, die in het verslagjaar de ontvangen subsidieaanvragen op hun wetenschappelijke merites hebben beoordeeld. Een bijzonder woord van dank wordt gericht aan mevrouw A. Naaijkens die in 2004 wederom ontelbare malen exposeerde met onze stand op verschillende informatiedagen, beurzen en congressen en aan de medewerkers van het bureau. Het bestuur hecht eraan allen die zich actief hebben ingezet voor de fondsenwerving te bedanken voor hun inzet. O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur In 2004 zijn zes wetenschappelijke onderzoeken afgerond. Aan het einde van het verslagjaar liepen nog drie onderzoeken uit Het wetenschappelijk jaarverslag geeft een overzicht van de voortgang van de lopende onderzoeken en doet verslag van de afgeronde projecten. In dit verslag kijkt prof.dr. J.W.N. Akkerman terug op zijn werkzaamheden als bijzonder hoogleraar van de Nederland. Het wetenschappelijk jaarverslag wordt toegezonden aan wetenschappelijk onderzoekers, medici die werkzaam zijn op het gebied van bloedstolling en aan de donateurs. Het algemene jaarverslag is voor alle geïnteresseerden op te vragen bij het bureau van de Nederland en beschikbaar via onze website (

7 Doelstellingen en organisatie De Nederland heeft als doel het bevorderen en financieren van het (medisch) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose. Tevens heeft de stichting een voorlichtende taak op het gebied van trombose, in het bijzonder aan diegenen die met trombose in aanraking komen. Tot slot draagt de stichting financieel bij aan de organisatie van postacademisch onderwijs op het gebied van trombose om de kennisverwerving bij jonge onderzoekers te stimuleren. De onderzoekers worden in de gelegenheid gesteld een ingediend project op basis van het ontvangen commentaar van de referenten te herschrijven, waarna een definitieve aanvraag ter beoordeling wordt voorgelegd aan de Wetenschappelijke Adviesraad. De leden van de raad adviseren het bestuur over de ingediende projecten. Het bestuur besluit, het advies van de Wetenschappelijke Adviesraad gehoord hebbende, welke projecten voor subsidie in aanmerking komen. De stichting tracht haar doelstellingen o.a. te bereiken door: 1. het verlenen van subsidies aan onderzoekers op het gebied van trombose; 2. het verwerven van financiële middelen; 3. het begeleiden van gesubsidieerd onderzoek; 4. het uitgeven van patiëntenvoorlichtingsbrochures en een jaarlijkse nieuwsbrief. Bestuur Het bestuur van de stichting is belast met het algemeen beleid van de stichting. Het bestuur vergaderde in het verslagjaar zesmaal en éénmaal met het bestuur van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. De volgende punten kwamen onder meer aan de orde - Jubileum van de Nederland in 2004 waaronder het lustrumsymposium 2004; - Samenstelling Bestuur van de Nederland, rooster van aftreden; - Subsidieaanvragen 2004 en de beoordeling door de Wetenschappelijke Adviesraad; - Jaarrekening 2003; - Algemeen jaarverslag 2003; - Beheer van het donateursbestand van de Nederland; - Besteding van middelen volgens het CBF reglement en daarbij behorende kwaliteitseisen; - Aanstelling bijzonder hoogleraar; - Samenstelling van de Wetenschappelijke Adviesraad; - Herziening statuten Nederland; - Beleidsnota ; - Voortgang fondsenwerving. In het verslagjaar legde dr. W.B.J. Gerrits zijn functie in de Wetenschappelijke Adviesraad neer. Het bestuur vond prof.dr. V.W.M. van Hinsbergh bereid toe te treden tot de Wetenschappelijke Adviesraad als zijn opvolger. Bureau De Nederland heeft zelf geen bureau medewerkers in dienst. De ondersteuning vanuit het bureau wordt verzorgd door de medewerkers van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. Het bureau bestaat uit een directeur, een directiesecretaresse en een administratief medewerker, allen in deeltijd werkzaam voor de stichting. Het uitvoeren van het door het bestuur vastgestelde beleid, de public relations en fondsenwerving, de financiële administratie, het secretariaat en het beheer van het donateursbestand worden door de medewerkers van het bureau verzorgd. CBF De Nederland draagt het CBF-Keurmerk. Het mogen voeren van het CBF-Keurmerk is verbonden aan de eisen die door het CBF worden gesteld. Van de verworven fondsen dient ten minste 75% aan de organisatiedoelstelling te worden besteed; de kosten voor fondsenwerving mogen volgens de CBF regels gemiddeld over drie jaar maximaal 25% bedragen. Dit jaar werd voor deze kosten een percentage van 18% gerealiseerd, hetgeen derhalve lager is dan de door het CBF gestelde norm. Wetenschappelijke Adviesraad De Wetenschappelijke Adviesraad is samengesteld uit personen die deskundig zijn op het onderzoeksgebied van trombose. Deze deskundigen variëren van internisten en biochemici tot klinische epidemiologen en farmacologen. Aan externe referenten en aan de leden van de Wetenschappelijke Adviesraad worden alle bij de stichting ingediende subsidieaanvragen ter beoordeling en advies voorgelegd

8 Jubileumsymposium Naar aanleiding van het 6e lustrum van de Nederland werd op 8 oktober 2004 in Amsterdam een internationaal symposium georganiseerd met bekende sprekers uit binnen- en buitenland. Zij bespraken onderwerpen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar trombose en nieuwe methoden voor de behandeling ervan. Ongeveer 300 belangstellenden uit de wereld van de trombosediensten en universiteiten waren aanwezig. Prof.dr. H. ten Cate uit het Academisch Medisch Centrum Maastricht gaf als eerste spreker een historisch overzicht van het ontstaan van de trombosediensten. Eén van de toponderzoekers op het gebied van trombose op dit moment is prof. V. Fuster van de Mount Sinai School of Medicine in New York. Prof. Fuster is bekend geworden door zijn onderzoek naar aderverkalking (atherosclerose). Met behulp van de MRI (Magnetic Resonance Imaging) is het mogelijk in de vaatwand de plaatsen op te sporen die een risico zijn voor het ontstaan van trombose. Het gevaar voor aftakeling van de vaatwand schuilt volgens Fuster in teveel vet. Hij ontdekte dat cholesterolverlagende middelen het vet in de loop van de tijd verwijderen. Dit betekent dat sprake kan zijn van het herstellen van de gezonde situatie. Aangezien het nog onduidelijk is welke processen hier allemaal bij betrokken zijn, blijft verder onderzoek noodzakelijk. Prof.dr. B. Furie van de Harvard Medical School nam het publiek mee naar het ontstaan van een trombus. Het interessante van zijn onderzoek is dat hij er in geslaagd is een trombose te laten zien in een stromend bloedvat. Dat is heel anders dan de gecontroleerde experimenten in een reageerbuis. Door zijn onderzoek wordt beter inzicht verkregen in de vorming van trombose en de middelen die dit kunnen tegengaan. Prof.dr. R. Peters, cardioloog in het Academisch Medisch Centrum uit Amsterdam, stond stil bij nieuw ontwikkelde medicijnen voor trombose. Hoewel de nieuwe generatie trombosebestrijdende middelen tot een verbetering van de behandeling zal leiden, lijkt het ook nuttig stil te staan bij de thans in gebruik zijnde medicatie. Van sommige aspecten van medicijngebruik is nog weinig bekend. Vragen als wat is de optimale dosis?, wat is de invloed van erfelijke factoren? en bestaat resistentie tegen het medicijn? zijn nog grotendeels onbeantwoord. Meer onderzoek is hiervoor nodig. Dr. M. Huisman, internist in het Leids Universitair Medisch Centrum, gaf een overzicht van nieuwe medicijnen voor het voorkomen van trombose, die thans worden ontwikkeld. Deze medicijnen zullen in de toekomst controle door de trombosedienst voor bepaalde patiëntengroepen overbodig maken. Maar voordat deze medicijnen daadwerkelijk verkrijgbaar zijn, zijn we enkele jaren verder. Aanvullend onderzoek naar de bijwerkingen van deze medicijnen blijkt noodzakelijk. Prof.dr. J. van Gijn, neuroloog in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, onderscheidde drie fasen in de behandeling van het herseninfarct (beroerte). De oprichting van speciale behandelafdelingen, waar personeel geheel is gericht op de behandeling van de acute fase van het herseninfarct, blijkt een belangrijke verbetering in de zorg voor deze patiënten. Hoe eerder de beslissing voor een bepaalde therapie wordt genomen, des te groter de kans is op een positieve afloop. Verder onderzoek naar het optimaliseren van de behandeling is ook hier noodzakelijk. Tot slot gaf prof.dr. M.M. Levi, internist in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam, zijn visie op de toekomst van de trombosediensten in Nederland. De vraag was Hebben trombosediensten nog een bestaansrecht wanneer nieuwe medicijnen op de markt komen die regelmatige controle door de trombosediensten overbodig maken? Ook de ontwikkeling van de zelfmeetapparatuur, waarmee de patiënt zelf de INR kan bepalen, speelt een rol. Zelfmeten en zelfdoseren vereisen een intensieve training en begeleiding van de patiënt. Hierin spelen de trombosediensten in Nederland een belangrijke rol. Volgens Levi dienen de trombosediensten zich te ontwikkelen tot kenniscentra op het gebied van antistollingsbehandeling. Nederland heeft een ongekend hoge inbreng in de kennis op het gebied van trombose, hetgeen onder andere blijkt uit het hoge aantal wetenschappelijke publicaties. Bijna de helft van deze publicaties komt tot stand in samenwerking met de Nederlandse trombosediensten. Een taak van levensbelang, ook voor de toekomst. Uitreiking erepenning Nederland Tijdens het lustrumsymposium werd de erepenning van de Nederland uitgereikt aan prof.dr. J.W. ten Cate wegens zijn uitnemende en inspirerende bijdragen aan de vooruitgang van het klinisch wetenschappelijk onderzoek op het gebied van veneuze trombo-embolie in Nederland. Prof.dr. G. Agnelli van de afdeling Interne en Cardiovasculaire Geneeskunde van de universiteit van Perugia (Italië) gaf een overzicht van de verschillende stappen in de diagnostiek van diep veneuze trombose (adertrombose). Hard wordt gewerkt aan het verder verbeteren van het vaststellen van een longembolie

9 PR en fondsenwerving Wij zijn ons vanzelfsprekend zeer bewust van het toenemend aantal goede aanvragen die om financiële steun vragen aan de. De financiële middelen die wij ter beschikking hebben, zijn niet genoeg om alle goede aanvragen te kunnen honoreren. Dit betekent dat het uitbreiden van het donateursbestand en het vergroten van de naamsbekendheid altijd een doelstelling van onze organisatie zal blijven. In 2004 zijn verschillende activiteiten ontplooid en de voorbereidingen gestart van nieuwe plannen voor het komende jaar. In 2004 is de jaarlijkse nieuwsbrief verschenen. In de nieuwsbrief staan verschillende onderwerpen variërend van een interview met een jonge trombosepatiënt tot informatie over trombose, het wetenschappelijk onderzoek, de organisatie en het jubileum. De nieuwsbrief is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met trombose en allen die iets over trombose te weten willen komen. De nieuwsbrief wordt gestuurd naar alle donateurs en ter beschikking gesteld aan alle patiënten, die behandeld worden door de trombosediensten in Nederland. Op aanvraag kunnen exemplaren van de nieuwsbrief bij het bureau kosteloos worden besteld. In het kader van het jubileum is de actie Met de hand op de schouder geïntroduceerd. De mogelijkheid om de sculptuur van kunstenares C. Ammerlaanvan Niekerk te kopen, is door velen met succes ontvangen. Een groot aantal mensen hebben de sculptuur besteld en zijn inmiddels in het bezit van dit beeld. De grote belangstelling heeft het bestuur van de doen besluiten deze mogelijkheid te laten voortbestaan. In samenwerking met het reclamebureau De Nieuwe Oogst en de productiemaatschappij 25 FPS te Amsterdam is een televisie commercial getiteld De roltrap gemaakt. Deze campagne heeft een voorlichtend karakter en is bedoeld om de naamsbekendheid van de te vergroten. De commercial is in het afgelopen jaar in samenwerking met Mediaedge:cia, op verschillende televisiezenders uitgezonden. De film had een bereik van meer dan 45%. Ook is deze commercial in de Nederlandse bioscopen gezien door ongeveer bezoekers. Halverwege het verslagjaar is een begin gemaakt met de voorbereidingen van een groot en nieuw project, namelijk het aantrekken van ambassadeurs voor de Nederland. In het nieuwe verslagjaar zal dit project definitief van start gaan

10 Voorlichting Het geven van voorlichting behoort tot de doelstellingen van de Nederland. Voorlichtingsmateriaal in de vorm van brochures is te verkrijgen bij het Bureau. Het gaat om Nuttige informatie voor trombosepatiënten. Deze brochure is uitgegeven in samenwerking met de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. Andere brochures zijn Antwoord op de meest gestelde vragen en De meest gestelde vakantievragen. Het doel is in 2005 deze folders samen te voegen tot één exemplaar. Voor informatie is het tevens mogelijk onze website te bezoeken op In het verslagjaar werd de website door ruim mensen bezocht. Ook dit jaar was de informatiestand van de Nederland weer op verschillende plaatsen in den lande aanwezig. Het onderstaande overzicht geeft aan bij welke evenementen de Nederland was vertegenwoordigd Wat? Waar? januari Vakantiebeurs Jaarbeurs Utrecht 21 februari Jubileumjaar Hartstichting Academisch Ziekenhuis Groningen 26 februari Open dag Ziekenhuis Zeeuws- Vlaanderen 20 maart Open dag Ziekenhuis Viecuri Venray 27 maart Marfan Stichting Hartenark Bilthoven 4-11 april Lentebeurs MECC Maastricht 13 april Themaweken: Ziekenhuis hart en trombose Bernhoven Veghel 24 april Nederland Zingt van de EO Jaarbeurs Utrecht april Themaweken: Ziekenhuis hart en trombose Bernhoven Oss juni Informatie avonden Anna Ziekenhuis trombosepatiënten Geldrop 18 september ICD Hartenark Bilthoven beurs Jaarbeurs Utrecht september 8 oktober Symposium 30 jaar bestaan RAI Amsterdam TSN 9 oktober Nascholingsdag FNT Amsterdam 10 oktober Open dag Slingeland Ziekenhuis Doetinchem 16 oktober Hartkleppen Hartenark Bilthoven 6 november PAH LUMC Leiden 11 november Week van de chronisch zieken Ziekenhuis Meppel 27 november Cardio-myopathie Hartenark Bilthoven 11 december Hartfalen Hartenark Bilthoven 18 19

11 Contacten Contacten met de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH). De stichting onderhoudt nauwe contacten met de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH), waarin alle onderzoekers op het gebied van trombose zijn verenigd. Op deze wijze blijft het bestuur van de stichting op de hoogte van de wetenschappelijke ontwikkelingen op het onderzoeksgebied. De NVTH organiseert jaarlijks een wetenschappelijke cursus voor assistenten in opleiding (AIO s) voorafgaand aan het jaarlijkse symposium van de NVTH. Het programma van de cursus beslaat het gehele terrein van de hemostase en trombose in een cyclus van drie jaar. Dit betekent dat iedere AIO gedurende de (over het algemeen) 4 jaar durende aanstelling een indruk krijgt van het totale vakgebied. De cursus is ook populair bij andere disciplines, aangezien behalve AIO s ook (research) analisten, klinisch chemici in opleiding en artsenbezoekers de cursus volgen. Dit jaren waren er 135 deelnemers. Dit hoge aantal is vergelijkbaar met vorig jaar. Het geeft aan dat de cursus in Nederland brede bekendheid geniet en de belangstelling voor het vakgebied toeneemt, kwantitatief en onze indruk is ook kwalitatief. Dit jaar was het derde jaar in de cyclus. De onderwerpen waren Fibrinolyse (dr. D.C. Rijken, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam), Epidemiologie (dr. C. Doggen en dr. A. van der Bom, Leids Universitair Medisch Centrum) en Laboratoriumdiagnostiek (prof. dr. Ph.G. de Groot, Universitair Medisch Centrum Utrecht). De sessies bestonden uit 3 of 4 blokken van anderhalf uur, die door de moderatoren vrij kon worden ingevuld. De deelnemers kregen een reader met de Power Point presentaties uitgereikt. Bovendien waren er interactieve elementen, zoals behandeling van casuïstiek geïntegreerd in het programma. De onderwerpen waren divers. Uit de evaluatie blijkt dan ook dat de achtergrond van de deelnemer de beleving van de cursus bepaalt. In het algemeen was de indruk van de deelnemers zeer positief. Het wetenschappelijke deel werd hoog gewaardeerd evenals de reader die dit jaar voor het eerst de presentaties bevatte. In tegenstelling tot voorgaande jaren, was tijd ingeruimd voor georganiseerde (sociale) activiteiten, zoals bowlen en zwemmen. Deze werden als zeer goed gewaardeerd. Mede door deze gezamenlijke activiteiten was de sfeer tijdens de cursus uitstekend

12 Wetenschap In 2004 werd opnieuw een subsidieronde georganiseerd. 16 Subsidieaanvragen werden ontvangen en na externe beoordeling besproken in de Wetenschappelijke Adviesraad. Zoals al eerder is aangegeven, werden door het bestuur van de extra financiële middelen besteed aan het wetenschappelijk onderzoek. De volgende projecten zijn gehonoreerd. Project Modulatie van de lisofosfatidaat homeostase in het atheroom: een nieuwe strategie ter preventie van trombotische complicaties na plaqueruptuur Dr. E.A.L. Biessen en Prof. dr. Th.C. van Berkel Universiteit Leiden, Afdeling Biofarmacie Subsidiebedrag ,- Looptijd 4 jaar Project Factor VIII escape from LRP-dependent clearance: Reappraisal of the role of vwf Dr. A.B. Meijer Stichting Sanquin Bloedvoorziening Amsterdam Subsidiebedrag ,- Looptijd 2 jaar Project Functionele analyse van humane monoclonale antistoffen gericht tegen ADAMTS-13 bij patiënten met trombotische trombocytopenische purpura Dr. J. Voorberg Stichting Sanquin Bloedvoorziening Amsterdam Subsidiebedrag ,- Looptijd 2 jaar Project Selectie van functionele DNA-variaties met behulp van mini-gen constructen Dr. H.L. Vos en dr. M.C.H. de Visser Leids Universitair Medisch Centrum, Afdeling Hematologie Subsidiebedrag ,- Looptijd 2 jaar Project Activatie van serine proteases bij thrombose Dr. M. Gebbink Universitair Medisch Centrum Utrecht, Afdeling Hematologie Subsidiebedrag ,- Looptijd 2 jaar 22 23

13 Rapport Middels deze brengen wij rapport uit inzake de jaarrekening 2004 van uw Stichting. De jaarrekening is opgesteld onder verantwoordelijkheid van de directie. Door ons is geen accountantscontrole verricht. De accountantscontrole heeft plaatsgevonden door Ernst & Young Accountants, te Den Haag. De verklaring van Ernst & Young is opgenomen op bladzijde 61 in dit jaarverslag. 1. Algemeen Het gerealiseerde tekort over 2004 is circa hoger dan werd begroot. Dit verschil is in belangrijke mate het gevolg van het besluit in uw vergadering van 27 mei 2004, om in het jubileumjaar van de organisatie extra wetenschappelijk onderzoek te financieren. De inkomsten uit bijdragen in natura, en daarmee de bestedingen, waren in 2004 substantieel hoger dan begroot en dan in 2003 gerealiseerd. 2. Vermogenspositie Ultimo 2004 beschikt de stichting over een vermogen van tegen ultimo Het verloop van het vermogen is weergegeven in bijlage 3. Van dit vermogen is aan te merken als continuïteitsreserve. In uw vergadering van 25 november 2004 heeft u bepaald dat deze reserve minimaal eenmaal de uitgaven voor de organisatie verhoogd met de kosten voor werving moet zijn. De maximale omvang is gesteld op 1,5 maal dat bedrag. De thans beschikbare reserve beloopt circa 1,3 maal van genoemd bedrag en bevindt zich daarmee binnen de gestelde grenzen. Van het vermogen is als bestemmingsreserve aangemerkt ten behoeve van patiënten - voorlichting in de vorm van een Nieuwsbrief of ander voorlichtingsmateriaal. Van de continuïteitsreserve is ingevolge bestuursbesluit een bedrag ad bestemd voor toekomstige uitkering in het kader van een AIO-cursus

14 Rapport 3. Analyse resultaat De rekening van baten en lasten over 2004 en 2003 is als volgt samen te vatten: verschil Baten Baten uit eigen fondsenwerving Kosten uit eigen fondsenwerving Bijdrage patiëntenvoorlichting Resultaat beleggingen Totaal beschikbaar voor doelstelling Lasten Besteed aan doelstelling Buitengewone baten & lasten Overschot/tekort ================ ================ ================ Onder de baten uit eigen fondsenwerving 2004 is verantwoord als bijdragen in natura. Het betreft hier vervaardiging van communicatiemiddelen door B&M Desing bv te Brielle, tot een bedrag van , beschikbaarstelling van televisiezendtijd door Mediaedge:cia bv te Amsterdam, tot een bedrag van en de ontwikkeling van een campagne door Nieuwe Oogst bv, te Amsterdam tot een bedrag van Deze kosten zijn onder de desbetreffende uitgaven- en kostencategorie opgenomen

15 Rapport 3. Vervolg Analyse resultaat De onder de baten uit eigen fondsenwerving verantwoorde giften en schenkingen van en hoger zijn als volgt te specificeren: Van Tuyll Karsstichting NV Nederlandse Gasunie Stichting van Helten Delta Lloyd b.v Akzo Nobel b.v Aegon NV =========================== ============================ Wij vertrouwen hiermede de jaarrekening 2004 voldoende te hebben toegelicht. Indien u nadere informatie wenst, zijn wij bereid deze verstrekken. Hoogachtend, Statler Consultancy R.M. Kamphuis 28 29

16 Jaarrekening Bijlage 1 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten 1. Balans per 31 december 2004 Activa Materiële vaste activa Bedrijfsmiddelen Beleggingen Effecten Deposito's Voorraden Vorderingen Interest Overige vorderingen en overlopende activa Geldmiddelen Saldi in rekening-courant Kas =========== =========== 30 31

17 Jaarrekening Passiva Eigen vermogen Continuïteitsreserve Vastgelegd vermogen Bestemingsreserve patiëntenvoorlichting Fonds activa bedrijfsvoering Totaal eigen vermogen Schulden op lange termijn Toegezegde subsidies researchprojecten Schulden op korte termijn Toegezegde subsidies researchprojecten Diverse schulden en te betalen posten Federatie Nederlandse Trombosediensten =========== =========== 32 33

18 Jaarrekening Bijlage 2 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten 2. Staat van baten en lasten over 2004 Fondsenwerving Begroting Baten uit eigen fondsenwerving Contributies en donaties Beeldjesactie Bijdragen in natura Giften en schenkingen pm Nalatenschappen Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving (A) Kosten eigen fondsenwerving Kosten fondsenwerving waarvoor een bijdrage in natura is verkregen Donateursadministratie inclusief werving Overige kosten, w.o.advertenties pm 815 Toerekening kosten eigen organisatie Totaal kosten eigen fondsenwerving (B) In % van baten uit eigen fondsenwerving 18.0 % 25.2 % 14.9 % Resultaat eigen fondsenwerving ( A - B ) Bijdrage patiëntenvoorlichting Resultaat beleggingen Totaal beschikbaar voor doelstelling (transporteren)

19 Jaarrekening Bijlage 2 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten Begroting Totaal beschikbaar voor doelstelling (transport) Bestedingen Wetenschappelijk onderzoek Toegezegde subsidies aangevraagde projecten TSN Mutatie ( onder - ) / overbesteding Subsidie bijzonder hoogleraar ter bevordering Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijke Adviesraad Sponsoring AIO-cursus Uitgaven projectgebondenkosten voorgaande jaren Jubileumcongres Preventie en voorlichting Toerekening kosten eigen organisatie Tekort respectievelijk overschot Het tekort resp.overschot is onttrokken respectievelijk toegevoegd aan : bestemmingsreserve patiëntenvoorlichting fonds activa bedrijfsvoering vrij besteedbaar vermogen ================== ================= = = = = = = = = = 36 37

20 Jaarrekening Bijlage 3 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten 3. Toelichting bij de jaarrekening over 2004 Waarderingsgrondslagen Presentatie De jaarrekening is opgesteld overeenkomstig de Richtlijn Verslaglegging Fondsenwervende instellingen Balans De materiële vaste activa worden gewaardeerd op aanschafwaarde onder aftrek van lineaire afschrijvingen. De beleggingen zijn gewaardeerd tegen beurswaarde per 31 december De overige activa en passiva worden opgenomen tegen de nominale waarde. Staat van baten en lasten De baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop zij betrekking hebben. De nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Ontvangen voorschotten worden in het jaar van ontvangst verantwoord. Balans per 31 december 2004 Materiële vaste activa 0 Het verloop is als volgt: Aanschafwaarde computer Aanschafwaarde telefooncentrale Afschrijvingen tot en met Afschrijvingen Balans per 31 december ========== 38 39

21 Jaarrekening Bijlage 3 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten Beleggingen Hieronder zijn effecten opgenomen tot een bedrag van , gespecificeerd als volgt: Nominaal/aantal Koers Balanswaarde Obligaties 5 1/2 % Bank Nederlandse Gemeenten fl , /4 % ING Bank , /4 % Bank Nederlandse Gemeenten , /2 % Nederland , % Nederland , /4 % Nederland , ================ Aandelen P.B.W. Lanschot GLO st , A. Fortis Obam st , ================ Totaal ================ Het beleid met betrekking tot de beleggingen in effecten is gericht op de lange termijn. Daarbij is bepaald dat in beginsel 80% zal worden belegd in vastrentende waarden, voornamelijk obligaties Nederlandse Staat en financiële instellingen. De overige 20% zal worden belegd in zakelijke waarden. Per ultimo 2004 is de verhouding 83,92% vastrentende waarden en 16,08% zakelijke waarden. Het deposito ad betreft per 31 december 2004 van de bij F. van Lanschot Bankiers uitstaande saldo op een comfort-depositorekening

22 Jaarrekening Bijlage 3 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten Voorraden Per 31 december 2004 betrof dit ca brochures Meest gestelde vragen en ca brochures Nuttige informatie. Vorderingen De hieronder verantwoorde post overige vorderingen bestaat voornamelijk uit een te ontvangen opbrengst uit een nalatenschap, waarvan per balansdatum de opbrengstwaarde bekend was. Geldmiddelen Hieronder zijn verantwoord direct opeisbare saldi van bank- en girorekeningen, alsmede het kassaldo

23 Jaarrekening Bijlage 3 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten Eigen vermogen Continuïteitsreserve Het verloop van deze post is als volgt: Balans per 1 januari Af: resultaat Balans per 31 december =========================== Door bestuur is een deel van het vrij besteedbaar vermogen bestemd als reserve voor sponsoring van een AIO-cursus. Voor een periode van vijf jaar is een bijdrage van per jaar gereserveerd. Ultimo het verslagjaar resteert nog een periode van twee jaar met een totale reservering van De continuïteitsreserve is bedoeld als buffer om bij tegenvallende inkomsten of onverwachte calamiteiten het activiteitenniveau gedurende enige tijd te kunnen handhaven. De omvang is bepaald op minimaal éénmaal en maximaal 1,5 maal de jaarlijkse uitgaven voor de organisatie, alsmede de kosten voor werving. De per ultimo 2004 beschikbare continuïteitsreserve ad is circa 1,3 maal de uitgaven voor de organisatie en kosten voor werving en bevindt zich daarmee binnen de gestelde grenzen. Vastgelegd vermogen Bestemmingsreserve patiëntenvoorlichting Voor patiëntenvoorlichting in de vorm van een Nieuwsbrief en/of folders met patiënteninformatie voor trombosepatiënten, wordt door de Federatie van Nederlandse Trombosediensten sedert 1981 een bijdrage van circa 1 eurocent per verrichting aan haar leden berekend. Dit bedrag wordt aan de Nederland doorbetaald

24 Jaarrekening Bijlage 3 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten De bestemmingsreserve muteerde in 2004 als volgt: Balans per 1 januari Bij : Bijdrage FNT Af : Verbruik voorlichtingsfolders Balans per 31 december =========== Fonds activa bedrijfsvoering 0 Deze post betreft het in de vaste activa voor de bedrijfsvoering vastgelegde vermogen en muteert met de aanschaffingen en afschrijvingen van de materiële vaste activa. Schulden Toegezegde subsidies researchprojecten Het verloop van deze post in 2004 is als volgt: Balans op 1 januari Bij: in 2004 gehonoreerde subsidieaanvragen Aanvulling/vrijval projecten voorgaande jaren, per saldo Af: in 2004 betaalde declaraties inzake projecten Balans op 31 december =========== 46 47

25 Jaarrekening Bijlage 3 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten De samenstelling van deze posten ultimo 2004 luidt als volgt: Niet uitge- Af: gede- Saldo niet geven resp. clareerde opgenomen Saldo toegekende kosten in subsidie Projectleider 1/1/2004 subsidie /12/ Dr.J.C.M.Meijers Dr.R.Fijnheer Dr.J.Voorberg & dr.j.a. Van Mourik Prof.dr.F.Roosendaal & dr.ir.j.p.m. Vanderschoot Dr.M.Peters Dr.P.H.Reitsma & dr.c.a.spek Dr.A.Algra Dr.P.J.Lenting Prof.dr.Ph.G. de Groot Dr.T.Lindhout Dr.C.A.Spek Dr.T.Lisman Dr.J.C.M.Meijers Dr.E.A.L.Biessen & prof.dr.th.c. van Berkel Dr.A.B.Meijer Dr.J.Voorberg Dr.H.L.Vos Dr.M.F.B.G.Gebbink =========== =========== =========== =========== Het saldo 'niet opgenomen subsidie' per ultimo 2004 is als volgt verantwoord in de balans: Toegezegde subsidies lange termijn Toegezegde subsidies korte termijn Totaal =========== 48 49

26 Jaarrekening In 2004 werden subsidies toegekend voor de volgende projecten: dr.e.a.l.biessen & prof.dr.th.c. van Berkel: Modulatie van de lisofosfatydaat homeostase in het atheroom: een nieuwe strategie ter preventie van trombotische complicaties na plaqueruptuur. dr.a.b.meijer: Factor VIII's escape from LRP-dependant clearance: Reappraisal of the role of vwf. dr.j.voorberg: Functionele analyse van humane monoclonale antistoffen gericht tegen ADAMTS-13 bij patiënten met trombotische trombocytopenische purpura. dr.h.l.vos: Selectie van functionele DNA-variaties met behulp van mini-gen constructen. dr.m.f.b.g.gebbink: The role of amyloid in haemostasis

27 Jaarrekening Bijlage 3 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten Diverse schulden en te betalen kosten Hieronder zijn opgenomen: Studie Coaguchek Bijdrage 2004 bijzonder hoogleraar Accountantskosten Statler Consultancy, iz administratiekosten en jaarwerk Symposiumkosten Brochures Tromnibus Kosten beurzen Mailingkosten Advertentiekosten Omzetbelasting voorgaande jaren Diversen ============ ============ 52 53

28 Jaarrekening Staat van baten en lasten over 2004 Resultaat beleggingen Het resultaat beleggingen is als volgt te specificeren: Interesten obligaties Dividenden beleggingsfondsen aandelen interesten deposito's Ongerealiseerde koersresultaat obligaties Ongerealiseerd koersresultaat beleggingsfondsen aandelen 872 Gerealiseerd koersresultaat obligaties Af: kosten beleggingen = = = = = = = = = = = = = 54 55

29 Jaarrekening Bijlage 3 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten Overige baten Deze post laat zich als volgt specificeren: Inkomsten symposium Aandeel in Coins for Care actie, 2004 aanvulling Divers =========== =========== Preventie en voorlichting De kosten van preventie en voorlichting zijn als volgt te specificeren: Kosten inzake het geven van voorlichting en het bevorderen van bewustwording waarvoor een bijdrage in natura is verkregen Folder patiëntenvoorlichting Standruimte (incl. transportkosten) Jaarverslag en overige =========== =========== 56 57

30 Jaarrekening Bijlage 4 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Nederland, Voorschoten Bijlage C 4. Toelichting op de uitvoeringskosten eigen organisatie doel- fondsen totaal begroting stelling werving Salaris / sociale lasten Pensioenlasten Overige personeelskosten Kantoorkosten Reis- en verblijfkosten Huisvestingskosten Bestuur / afdeling e.d Overige algemene kosten De uitvoeringskosten eigen organisatie worden toegerekend volgens de verdeelsleutel 1/3 fondsenwerving en 2/3 doelstelling. De sleutel is gebaseerd op het tijdsbeslag dat de beide activiteiten leggen op de organisatie. De Stichting heeft geen personeelsleden in dienst. De werkzaamheden voor het bureau worden uitgevoerd door medewerkers van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT). De hiermee samenhangende kosten worden door de FNT aan de TSN doorbelast en zijn verantwoord onder kantoorkosten. Aan bestuurders en toezichthouders wordt geen bezoldiging verstrekt, noch zijn aan hen leningen, voorschotten of garanties verstrekt

31 Jaarrekening 5. Accountantsverklaring 60 61

32 Colofon Nederland Krimkade 20a Postbus AE Voorschoten Tel.: Fax: Redactie: O.D.M. Paauwe - Insinger Drs. A. de Jong - Verhagen Ontwerp: B&M Design Brielle Druk: Samplonius & Samplonius B.V. Capelle a/d IJssel 62 63

33 Krimkade 20a Postbus AE Voorschoten Tel.: Fax: