Samenstelling bestuur, adviesraad, commissie en bureau per 31 december 2007

Transcriptie

1

2 Samenstelling bestuur, adviesraad, commissie en bureau per 31 december 2007 Bestuur van de Trombosestichting Nederland mw. W.M. Verver-Aartsen, voorzitter mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester prof. dr. H. ten Cate drs. R. Hulst prof. dr. H. Pannekoek prof. dr. A. Sturk mw. D.E.J. Vree-van Dam 2 Wetenschappelijke Adviesraad prof.dr. J Rosing, voorzitter prof. dr. J.W.N. Akkerman prof. dr. A. de Boer prof. dr. H.R. Büller dr. K. Hamulyák prof. dr. V.W.M. van Hinsbergh prof. dr. C. Kluft prof. dr. M. Levi prof. dr. J. van der Meer dr. F.J.M. van der Meer prof. dr. K. Mertens dr. H.P. Muller prof. dr. H. Pannekoek (liaison officer voor het bestuur) Beleggingsadviescommissie C.J. Bijloos G.M. Schimmelpenninck M. Steenman Bureau Trombosestichting Nederland mw. O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur mw. F.A.C. Versluijs, secretaresse mw. E.V. Wybrands, beleidsmedewerker (per )

3 Inhoudsopgave Samenstelling bestuur, adviesraad, commissie en bureau 2 Inhoudsopgave 3 Voorwoord 4 Dankwoord 5 Ten geleide 6 Doelstellingen en organisatie 8 Bestuur 8 Wetenschappelijke Adviesraad 8 Beleggingsadviescommissie 8 Bureau 9 Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) 9 PR en fondsenwerving 9 Voorlichting 10 Patiënteninformatiemarkt 12 Klachtenregister 12 Contacten 12 Contacten met de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH) 12 Wetenschap 13 Blik vooruit: strategie en beleid 14 Wetenschap 14 Ambassadeurs 14 Website 14 Voorlichting 14 SOS Talisman 14 Fondsenwerving 14 Lustrum Financieel 15 Jaarrekening Toelichting bij de jaarrekening over Accountantsverklaring 26 Begroting Wetenschappelijk jaarverslag 28 Afgeronde projecten 28 Lopende projecten 38 Aantekeningen 46 Colofon 48 3

4 Voorwoord Ruim 37% van de Nederlandse bevolking overlijdt aan trombose. Dit is voor het bestuur van de Trombosestichting Nederland (TSN) reden geweest om extra financiële middelen voor het onderzoek proberen te verkrijgen. Aan het begin van het verslagjaar heeft het bestuur daarom een koerswijziging ingezet in het fondsenwervingtraject. De heer Felix Vriends werd benaderd met de vraag de fondsenwerving voor de Trombosestichting Nederland op zich te nemen en strategieën te ontwikkelen om meer geld voor het onderzoek op het gebied van trombose te genereren. De ingezette koerswijziging bleek succesvol in het verslagjaar. Om die reden werd aan het eind van het verslagjaar besloten om de samenwerking met de heer Felix Vriends, waar inmiddels Delphi Fondsen- en Ledenwerving te Haarlem bij werd betrokken, voort te zetten. Het financieel jaarverslag 2007 is opgenomen vanaf pagina 16 in dit verslag. 4 In het verslagjaar werden vijftien subsidieaanvragen ontvangen. Op basis van het oordeel van ingeschakelde externe reviewers, die de aanvragen inhoudelijk en cijfermatig beoordeelden, werden dertien aanvragen aan de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) ter bespreking voorgelegd. Twee aanvragen werden door de externe reviewers als onvoldoende beoordeeld en werden derhalve niet aan de WAR voorgelegd. De WAR beoordeelde de dertien besproken aanvragen als subsidiabel. Het bestuur heeft, het advies van de WAR gehoord hebbende, de drie hoogst scorende subsidieaanvragen gehonoreerd voor een totaalbedrag van ,--. De benoemingstermijn van prof.dr. J.W.N. Akkerman als bijzonder hoogleraar van de Trombosestichting Nederland is per 1 mei 2007, na de maximale periode van tien jaar, beëindigd. De Patiënteninformatiemarkt, die op 6 oktober 2007 in de Jaarbeurs in Utrecht werd georganiseerd, werd door ruim 1800 geïnteresseerden bezocht en is succesvol verlopen.

5 In 2007 werden vier wetenschappelijke onderzoeken afgerond. De eindverslagen van deze onderzoeken zijn opgenomen in het wetenschappelijk jaarverslag. Daarnaast geeft het wetenschappelijk jaarverslag een overzicht van de voortgang van de lopende onderzoeken. Het algemeen, financieel en wetenschappelijk jaarverslag worden ter beschikking gesteld via de website Daarnaast zijn voornoemde verslagen beschikbaar bij het Bureau van de Trombosestichting Nederland. Op aanvraag wordt het verslag toegestuurd. Dankwoord Dankzij de donaties en de extra donaties van onze donateurs voor het wetenschappelijk onderzoek heeft de TSN het jaar 2007 positiever afgesloten dan begroot en kon een goede start in 2008 worden gemaakt. Naast de donaties van particulieren is het bestuur de bedrijven/stichtingen Seaways Heavy Lifting ltd, Bayer: Science For A Better Life, Roche Diagnostics Nederland BV, Stichting De Vesting en de Stichting Geurts Dekker dankbaar voor de financiële steun ten behoeve van de doelstellingen van de TSN. Het bestuur is voornoemde bedrijven dankbaar voor hun steun en voor de vruchtbare en plezierige samenwerking. De ambassadeurs bleken in het verslagjaar onmisbaar bij de organisatie van de patiënteninformatiemarkt en in de voorlichtingsstand van de TSN. Het bestuur is hen dank verschuldigd voor de geleverde inspanningen. Een speciaal woord van dank is op zijn plaats voor mevrouw A. Naaijkens en haar vrijwilligers die in 2007 wederom vele malen met de voorlichtingsstand van de TSN exposeerden op verschillende informatiedagen, beurzen en congressen. De vrijwilligers die betrokken zijn bij de stichting en haar belangeloos steunen met hun inzet zijn onmisbaar. In dit kader bedankt het bestuur speciaal de leden van de WAR, de leden van de Beleggingsadviescommissie en de externe referenten, die in het verslagjaar de ontvangen subsidieaanvragen op hun wetenschappelijke merites hebben beoordeeld. Het bestuur hecht eraan allen die zich actief hebben ingezet voor de fondsenwerving te bedanken voor hun inzet. Tot slot bedankt het bestuur de medewerkers van het bureau voor hun inzet. Het jaarverslag werd opgesteld door mevrouw O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur. 5 Bijdragen in natura werden ontvangen van: Mediaedge:cia te Amsterdam voor communicatieuitingen op televisie en in dag- en nieuwsbladen (waarde ,--); W.M. Verver Aartsen, voorzitter Trombosestichting Nederland Nieuwe Oogst BV te Amsterdam voor het uitwerken van marketingvraagstukken (waarde ,--);

6 Ten geleide Wat is trombose? Ons systeem van bloedstolling is bedoeld om bloedverlies bij verwondingen te voorkomen. Als het systeem in werking treedt zonder dat sprake is van een bloeding ontstaat in het bloedvat een bloedstolsel. Dit bloedstolsel noemen we trombose. Trombose heeft tot gevolg dat het bloedvat (een ader of een slagader) ter plaatse of verderop in de bloedsomloop geheel of ten dele wordt afgesloten. Trombose ontstaat dus doordat op het verkeerde moment en op de verkeerde plaats bloedstolling plaatsvindt. gevolgen soms mee. Is dit echter niet het geval of kan het stolsel niet tijdig worden opgelost, dan sterft het weefsel achter de trombose af. Dit komt doordat het weefsel geen zuurstof meer krijgt. Er is dan sprake van een infarct. Een hartinfarct ontstaat door een verstopping van één of meer kransslagaders. Dit zijn de slagaders die in een krans om het hart heen lopen. Een gedeelte van de hartspier sterft dan af. Na genezing blijft een litteken achter op de spier. 6 De bloedsomloop In ons lichaam stroomt het bloed door een uitgebreid stelsel van bloedvaten (de bloedsomloop). Het bloed wordt rondgepompt door ons hart. De slagaders (arteriën) vervoeren het bloed van het hart naar de organen via de linkerkamer van het hart. De slagaders vertakken zich in kleinere vaten en uiteindelijk tot heel kleine bloedvaatjes, de haarvaten. Na uitwisseling van zuurstof en koolzuur in de weefsels keert het zuurstofarme bloed via de aders (venen) naar de rechter voorkamer van het hart terug. Uit de rechterkamer vertrekt het zuurstofarme bloed door de longslagaders naar de longen waar een omgekeerde uitwisseling plaatsvindt van koolzuur en zuurstof. Het zuurstofrijke bloed bereikt de linker voorkamer van het hart via de longaders waarna de cyclus opnieuw begint. Trombose in de aders wordt diepveneuze trombose genoemd, trombose in de slagaders heet arteriële trombose (zie verder onder ziektebeelden ). Wanneer een stolsel of een gedeelte van een stolsel losraakt, wordt meegevoerd in de bloedstroom en verderop in een ader of slagader een afsluiting veroorzaakt, spreken we van een embolie. Wanneer de toevoer van bloed naar de hersenen door een trombose wordt afgesloten, is sprake van een herseninfarct. Afhankelijk van de grootte van de embolie en de plaats van de afsluiting kunnen verschillende verschijnselen optreden, zoals bewusteloosheid, verlammingen en/of spraakstoornissen. Ziektebeelden Er kunnen verschillende ziektebeelden ontstaan door trombose. Wanneer een slagader door een trombose verstopt raakt, gaat het om arteriële trombose. De trombose sluit de toevoer van zuurstof naar een bepaald orgaan af. Als dit orgaan ook nog van andere slagaders bloed krijgt vallen de Een voorbeeld van trombose in de aders (diepveneuze trombose) is een trombosebeen. Wanneer een gedeelte van het bloedstolsel in het been losraakt en vervolgens wordt meegevoerd met de bloedstroom, dan kan dit vastlopen in de bloedvaten van de longen. Op dat moment is er sprake van een longembolie.

7 Dat wil zeggen dat het longweefsel achter de bloedprop zal afsterven. De ernst hangt af van de grootte van de embolie. Veel mensen weten niet dat een longembolie levensbedreigend kan zijn. De behandeling van trombose Bij een trombose kunnen medicijnen er voor zorgen dat het stolsel niet verder groeit. Het opruimen van de trombose doet het lichaam grotendeels zelf maar dit duurt enige tijd. Om herhaling te voorkomen zijn medicijnen nodig (antistollingsmedicijnen). Deze medicijnen verminderen de mogelijkheden van het bloed om te stollen. Het is de taak van de trombosedienst ervoor te zorgen dat het antistollend effect van de medicijnen in het bloed niet te groot is (risico op bloedingen) maar ook niet te klein is (risico op (re) trombose). Het is hierbij belangrijk dat de adviezen van de trombosedienst nauwkeurig worden opgevolgd. Drie belangrijke begrippen samengevat Trombose: is een bloedstolsel in een ader of een slagader met als gevolg afsluiting van deze bloedvaten. Infarct: is een stukje weefsel dat door afsluiting van een ader of een slagader geen bloed meer krijgt en daardoor afsterft (hartinfarct, herseninfarct) Embolie: ontstaat wanneer een stukje van een stolsel of een stolsel in zijn geheel van de vaatwand losraakt, wordt meegevoerd met de bloedstroom en elders vastloopt in een ader of een slagader. Het achterliggende weefsel krijgt geen voeding meer uit het bloed en zal afsterven. Een embolie kan afkomstig zijn van een stolsel in een ader maar ook van een stolsel in een slagader. 7

8 Doelstellingen en organisatie 8 De TSN stelt zich ten doel het bevorderen en financieren van het (medisch) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose, het geven van voorlichting in het bijzonder aan diegenen die met trombose in aanraking komen en het doen geven van postacademisch onderwijs op het gebied van trombose om de kennisverwerving bij jonge onderzoekers te stimuleren (Statuten TSN 1998). De stichting tracht haar doelstellingen o.a. te bereiken door: 1. Het verlenen van subsidie aan onderzoekers op het gebied van trombose. Voor het verlenen van subsidie is de jaarlijkse subsidieronde ingericht; 2. Het kritisch begeleiden van gesubsidieerd onderzoek door de leden van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). Onderzoekers moeten jaarlijks een wetenschappelijk verslag over de voortgang van het onderzoek indienen alsmede een wetenschappelijk eindverslag; 3. Het verwerven van financiële middelen door middel van verschillende fondsenwervende activiteiten; Het bestuur van de stichting is belast met het algemeen beleid van de stichting. Het bestuur vergaderde in het verslagjaar zesmaal. De jaarlijkse vergadering met het bestuur van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten vond begin 2007 plaats. De agenda kenmerkt zich door vaste punten zoals ingekomen stukken, mededelingen, voortgang fondsenwerving (waarbij opbrengsten in relatie tot de kosten een vast punt van bespreking is), begroting, jaarverslag en jaarrekening. Eenmaal per jaar adviseert de voorzitter van de WAR het bestuur over het te financieren wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt in de vergadering die volgt op de vergadering van de WAR die jaarlijks in de tweede week van de maand mei plaatsvindt. In het verslagjaar werd extra aandacht besteed aan de bestuurdersaansprakelijkheid, de toetsing door CBF met betrekking tot het Keurmerk en de organisatie van de patiënteninformatiemarkt. De maximale benoemingstermijn van de bijzonder hoogleraar van de Trombosestichting Nederland liep per 1 mei 2007 af. Het betreft hier de afloop van een tweede benoemingstermijn; verlenging was derhalve niet mogelijk. 4. Het financieel steunen van cursussen aan onderzoekers; 5. Het uitgeven van patiëntenvoorlichtingsbrochures en een jaarlijkse nieuwsbrief; 6. Al het overige wat bijdraagt aan de doelstellingen van de stichting. Bestuur Medio 2007 nam de heer R.C.W. Boender afscheid van het bestuur. Drs. R. Hulst, commercieel directeur bij Telfort, werd bereid gevonden tot het bestuur toe te treden.mevrouw D.E.J. Vree-van Dam, lid van de Gemeenteraad te Wassenaar, werd bereid gevonden tot het bestuur toe te treden op de in 2006 ontstane vacature van gen.maj.b.d. J.W. Hartman, zenuwarts. Prof.dr. H. Pannekoek en prof.dr. A. Sturk werden conform het rooster van aftreden herbenoemd in het bestuur. Wetenschappelijke Adviesraad In het verslagjaar heeft prof.dr. R.M. Bertina, voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR), zijn functie als voorzitter neergelegd. Prof.dr. J. Rosing, biochemicus en verbonden aan de Universiteit van Maastricht, werd door het bestuur benoemd in de ontstane vacature. De WAR is samengesteld uit personen die deskundig zijn op het onderzoeksgebied van trombose. Deze deskundigen zijn o.a. internisten, biochemici, klinisch epidemiologen en farmacologen. Beleggingsadviescommissie De commissie adviseert het bestuur over de beleggingsstrategie en beziet of het vastgestelde beleid met betrekking tot de beleggingen gedurende het jaar juist wordt uitgevoerd. Het beleid met betrekking tot de beleggingen is als volgt: in beginsel zal 80% worden belegd in vastrentende

9 PR en fondsenwerving waarden, voornamelijk in Nederlandse Staatobligaties en in financiële instellingen. De overige 20% zal worden belegd in zakelijke waarden. De penningmeester van het bestuur en de directeur van het bureau hebben in het verslagjaar tweemaal overleg gevoerd met de Beleggingsadviescommissie. In het financieel jaarverslag 2007, dat in dit verslag is opgenomen vanaf pagina 16, staat een uitgebreid overzicht van de beleggingen vermeld. Bureau Het door het bestuur vastgestelde beleid, de public relations, de financiële administratie, het secretariaat, het beheer van het donateurbestand en deels de fondsenwerving worden uitgevoerd door de medewerkers van het Bureau van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. In 2007 heeft mw. S. Bentveld-de Bruijne, medewerker afdeling fondsenwerving, haar functie bij de Trombosestichting Nederland om persoonlijke redenen neergelegd. Per 1 januari 2008 is mevrouw E. Wybrands, medewerker beleidszaken en communicatie, op de ontstane vacature benoemd in een full-time dienstverband. Op 31 december 2007 bestond het bureau uit een directeur en een office manager, beiden in deeltijd werkzaam voor de stichting. Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) De TSN heeft het CBF-Keurmerk. Het mogen voeren van het CBF-Keurmerk is verbonden aan de eisen die door het CBF worden gesteld. Van de verworven fondsen dient ten minste 75% aan de organisatiedoelstelling te worden besteed; de kosten voor fondsenwerving mogen volgens de CBF-regels gemiddeld over drie jaar maximaal 25% bedragen. Het kostenpercentage over 2007 bedroeg 21,3%. In 2007 zijn twee nieuwsbrieven verschenen in een oplage van exemplaren. De nieuwsbrieven zijn bedoeld voor eenieder die te maken heeft met trombose en voor allen die iets over trombose te weten willen komen. De nieuwsbrieven worden verstuurd naar alle donateurs en ter beschikking gesteld aan de trombosediensten met het verzoek deze aan hun patiënten te doen toekomen. Op aanvraag kunnen exemplaren van de nieuwsbrieven bij het bureau kosteloos worden besteld. Het hoofdartikel in de voorjaarsnieuwsbrief (mei 2007) werd gewijd aan de patiënteninformatiemarkt, welke op 6 oktober te Utrecht plaatsvond. Daarnaast kwamen diverse onderwerpen aan de orde, waaronder: een interview met de directeur van de Trombosestichting Nederland; het persoonlijke verhaal van Stefanie Lesterhuis, die getroffen werd door een ernstige longembolie; het medisch dossier inzake trombosebeen en longembolie door prof.dr. J. van der Meer, Groningen; een interview met mevrouw Tea de Jong, ambassadeur voor de Trombosestichting Nederland; en 16 nuttige tips voor mensen met trombose, die met vakantie gaan in binnen- en buitenland. In dit kader werd speciale aandacht besteed aan de EU-Zorgpas. In de extra editie van de nieuwsbrief (uitgave december 2007) werd het hoofdartikel gewijd aan de wetenschap en trombose: een terug- en vooruitblik op het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose en de toonaangevende rol hierin van de Nederlandse wetenschap. 9

10 Voorlichting 10 Daarnaast werd aandacht besteed aan: het persoonlijk verhaal van TSN-ambassadeur Baukje Adema-de Wit met betrekking tot haar trombosebeen en daaruit voortkomend een doorgemaakte longembolie; het persoonlijk verhaal van Sabrina van der Meer, die 1000,-- won bij het televisieprogramma Heel Holland Helpt, te besteden aan het goede doel. Sabrina, zelf cliënt bij de trombosedienst, besloot haar prijs aan de Trombosestichting Nederland te geven. Zij wist met medewerking van derden het bedrag te verhogen tot 3000,--; verslag van de patiënteninformatiemarkt te Utrecht; tot slot werd voor de eerste keer in de nieuwsbrief een recept opgenomen voor een verantwoord kerstdiner. Naast de jaarlijkse donatie werden de donateurs verzocht een extra gift te geven op een omschreven onderzoek. De donateurs hebben het omschreven onderzoek gul ondersteund met een extra gift. Het geven van voorlichting behoort tot één van de doelstellingen van de TSN. Voorlichtingsmateriaal in de vorm van brochures is te verkrijgen bij het bureau. In samenwerking met de Federatie van Nederlandse Trombosediensten geeft de stichting de patiëntenvoorlichtingsfolder uit getiteld Informatie voor mensen met trombose. In het verslagjaar werd de voorlichtingsinformatie, welke reeds in het Duits, Engels en Frans van de website te downloaden is, vertaald in het Turks. De Turkse versie van de patiëntenvoorlichtingsfolder kon in het verslagjaar nog niet op de website worden geplaatst. De Nederlandse folder en de buitenlandse vertalingen zijn via de website ( te downloaden. In het verslagjaar werd de website ruim keer bezocht. Dit aantal komt overeen met het aantal uit Naast informatie over trombose heeft de website een forum waarop bezoekers van de site vragen aan elkaar kunnen stellen (lotgenotencontact). Met de zoekfunctie op de site kunnen bezoekers de dichtstbijzijnde trombosedienst in hun regio vinden. Voor onderzoekers geeft de website informatie over de jaarlijkse subsidieronde en hebben ambassadeurs een eigen ingang naar een alleen voor hen toegankelijk deel. De voorgaande jaarverslagen, algemeen en wetenschappelijk, zijn via de website te downloaden. In het verslagjaar was de Trombosestichting Nederland weer op diverse plaatsen in het land aanwezig. Het overzicht hiernaast laat zien bij welke evenementen de TSN was vertegenwoordigd.

11 Datum Evenement Locatie januari Senioren Expo te Veldhoven NH Koningshof te Veldhoven 16 januari Informatieavond Trombosedienst Trombosedienst Roermond 18 januari Informatieavond Trombosedienst Trombosedienst Roermond 23 januari Informatieavond Trombosedienst Trombosedienst Roermond Maand februari Ziekenhuis Bernhoven Trombosedienst Oss/Veghel 15 februari Informatieavond Trombosedienst Trombosedienst Roermond 27 februari Informatieavond Trombosedienst Trombosedienst Roermond 3 maart Landelijke contactdag Hartenark, Bilthoven jonge hartpatiënten 25 maart 2 april Lentebeurs MECC, Maastricht 7 april Landelijke contactdag patiënten Hartenark, Bilthoven Cardiomyopathie/hartfalen april Nascholingsdag FNT Congrescentrum Orpheus, Apeldoorn april Leefbeurs Rijnhal te Arnhem 8 mei Informatieavond Trombosedienst Trombosedienst Roermond 15 september Informatiedag Breda Stichting Regionale Trombosedienst Etten-Leur september 50+ Beurs Jaarbeurs, Utrecht september Beurs Gezond en Wel Kaatsheuvel 6 oktober Patiënteninformatiemarkt Jaarbeurs, Utrecht Trombosestichting Nederland 20 oktober Informatiedag Breda Locatie Bergen op Zoom 10 november Landelijke contactdag patiënten Hartenark, Bilthoven Cardiomyopathie/hartfalen 17 november Open dag Dependence Ziekenhuis Heijthuizen Roermond

12 Contacten 12 Patiënteninformatiemarkt De patiënteninformatiemarkt van 6 oktober werd door ruim 1800 geïnteresseerden bezocht en verliep succesvol. Wetenschappers uit de academische centra gaven inzicht in het onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van trombose en trombosegerelateerde onderwerpen, dat zij met steun van de Trombosestichting Nederland kunnen uitvoeren. De donateurs van de Trombosestichting Nederland dragen betekenisvol aan dit onderzoek bij. In twee aparte zalen in de expositieruimte werd aan de bezoekers de mogelijkheid geboden vragen te stellen aan specialisten in de vorm van een open spreekuur. Bezoekers hebben hier veel gebruik van gemaakt en konden in alle rust hun vragen stellen. Daarnaast werden door elf trombosediensten stands ingericht ten behoeve van voorlichting over specifieke onderwerpen. Het bestuur bedankt het organisatiecomité, de wetenschappers en specialisten uit de academische ziekenhuizen, de medewerkers van de trombosediensten, de industrie en de non-profitorganisaties voor hun medewerking en inzet om deze markt tot een succes te maken. Klachtenregister De Trombosestichting Nederland heeft in het verslagjaar 9 schriftelijke klachten ontvangen. De ontvangen klachten betreffen voornamelijk klachten over het ontvangen mailpack op een verkeerd adres of gericht aan een overleden persoon. De ontvangen klachten werden door de afdeling administratie direct behandeld en verwerkt in het donateursbestand en per direct teruggekoppeld aan de klager. Bij klachten over mailings voortkomende uit externe bestanden wordt verwezen naar en uitleg gegeven over de Stichting Infofilter. Structureel wordt geïnformeerd of klager tevreden is met de afhandeling en of er behoefte bestaat aan een schriftelijke bevestiging. Van de laatste optie wordt nauwelijks gebruik gemaakt. De procedure loopt naar tevredenheid en heeft in het verslagjaar geen aanleiding gegeven tot bijstelling. Contacten met de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH) De stichting onderhoudt nauwe contacten met de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH) waarin alle onderzoekers op het gebied van trombose zijn verenigd. Op deze wijze blijft het bestuur van de stichting op de hoogte van de wetenschappelijke ontwikkelingen op het onderzoeksgebied. De NVTH organiseert ieder jaar een wetenschappelijke cursus voor AIO s voorafgaand aan het jaarlijkse symposium van de NVTH. Het programma van de cursus beslaat het gehele terrein van de hemostase en trombose in een 3-jarige cyclus zodat elke promovendus gedurende haar/ zijn (over het algemeen) 4-jarige aanstelling een indruk krijgt van de verschillende aspecten van het vakgebied. Sinds 2006 is deelneming beperkt tot AIO s werkzaam in het veld van trombose en hemostase. Door de kleinschaligheid van de cursus is het mogelijk meer interactieve onderdelen aan de cursus toe te voegen, wat de kwaliteit van de cursus sterk ten goede komt. Wanneer de AIO zich inschrijft voor de cursus, wordt verwacht dat zij/hij deze inschrijving vergezeld laat gaan van een korte schriftelijke motivering en dat de inschrijving wordt geaccordeerd door de werkgroepleider/afdelingshoofd van de onderzoeksgroep waar zij/hij werkzaam is. Aan de cursus in 2007, gedoceerd in het Golden Tulip Hotel Westduin te Koudekerke op 15 tot 17 april en voorafgaand aan het symposium op dezelfde locatie, hebben uiteindelijk 40 cursisten deelgenomen. In 2007 is de NVTH AIO cursus georganiseerd door Hugo ten Cate, Tilman Hackeng en Anske van der Bom rond het thema Atherothrombose. Andere docenten waren Ton Lisman, Pieter Reitsma, Ale Algra, Flip de Groot en Frits Rosendaal. De cursus was opgebouwd uit een aantal blokken waarin onderwerpen met betrekking tot de (patho)fysiologie van atherothrombose, epidemiologie van hart- en vaatziekten, diagnostiek en farmacotherapie werden behandeld.

13 Verder was er een aantal interactieve onderdelen waarbij de cursisten in kleine groepen werden ingedeeld. Met de tijdens de cursus opgedane kennis moesten de cursisten nagaan welke diagnose en management van de patiënt gesteld zou moeten worden op een aantal voorgelegde casussen. In een Journal club hebben kleine groepjes AIO s actuele artikelen voorgesproken aan de hand van vragen in aanwezigheid van tutoren. De ins en outs van de artikelen zijn daarna plenair besproken. Een Pro/con debat is gevoerd waarin de AIO s in een Pro en een Con groep zijn verdeeld en tussen deze groepen is gedebatteerd over de vraag of de samenstelling van het bloed bijdraagt aan atherothrombose onder leiding van 2 coaches. Het onderdeel Master class, waarin groepjes van 8-9 cursisten hun onderzoek bediscussieerden met 2 docenten van de cursus (gerenommeerde onderzoekers op hun gebied) is weer zeer positief beoordeeld. Wetenschap Procedure Aan externe referenten worden alle bij de stichting ingediende subsidieaanvragen ter beoordeling voorgelegd. De onderzoekers worden in een hoor- en wederhoorprocedure de gelegenheid gesteld te antwoorden op het commentaar van de externe referenten. De externe referent geeft daarna een definitief oordeel. Hiermee is het proces van hoor en wederhoor afgerond. Aanvragen die cijfermatig meer dan voldoende scoren worden, na het hiervoor beschreven proces van hoor en wederhoor, ter beoordeling voorgelegd aan de WAR. De leden van de raad stellen een prioriteitsranking op en adviseren voorts het bestuur over de ingediende projecten. Het bestuur besluit, het advies van de WAR gehoord hebbende, welke projecten voor subsidie in aanmerking komen. Het reglement van de WAR op grond waarvan de beoordeling van subsidieaanvragen plaatsvindt, is te downloaden van de website In de subsidieronde van 2007 werden dertien subsidieaanvragen ter bespreking en ter beoordeling voorgelegd aan de WAR. Het bestuur van de TSN besloot, het advies van de WAR gehoord hebbende, drie wetenschappelijke subsidieaanvragen financieel te ondersteunen. Project Regulation of tissue factor expression by platelets Projectleider: prof. dr. J.W.N. Akkerman, biochemicus Instituut: Afdeling Hematologie, UMCU, Utrecht Subsidiebedrag: ,-- Looptijd: 2 jaar Startdatum: 1 oktober 2007 Project Thyroid dysfunction and venous thrombosis Projectleider: dr. S.C. Cannegieter, internist Instituut: Afdeling Klinische Epidemiologie, LUMC, Leiden Subsidiebedrag: ,-- Looptijd: 1 jaar Startdatum: 1 maart 2008 Project De rol van tissue factor pathway inhibitor in het ontstaan en de progressie van ischaemische cerebrale letsels door cerebrale micro-angiopathie Projectleider: dr. R.J. van Oostenbrugge, neuroloog Instituut: Vakgroep Neurologie, Cardiovascular Research Institute Maastricht Subsidiebedrag: ,-- Looptijd: 1 jaar Startdatum: 1 juni 2008 Voor de eindrapportage en voor het voortgangsverslag van het door de stichting gefinancierd wetenschappelijk onderzoek verwijzen wij u naar het wetenschappelijk jaarverslag, toegevoegd aan het algemeen en financieel jaarverslag

14 Blik vooruit: strategie en beleid 14 Wetenschap In 2008 zal wederom een subsidieronde worden georganiseerd. Het streven is om meer wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose te financieren. Daarnaast zal getracht worden het resultaat van het door de stichting gefinancierde onderzoek zo goed mogelijk voor het grote publiek inzichtelijk te krijgen. In 2008 zal nog nauwkeuriger worden gekeken naar het kosten- en batenverloop van fondsenwervende activiteiten. Tijdens de vergaderingen van het bestuur zal niet alleen de inhoud van nieuwe activiteiten aan de orde komen maar ook de verhouding in de te verwachten kosten en baten per activiteit. Dit laatste geldt ook voor de jaarlijks terugkerende activiteiten op het gebied van fondsenwerving en voorlichting. Daarnaast zal het nieuwe jaar wederom in het teken staan van het uitbreiden van het donateurbestand. Ambassadeurs In 2008 zullen twee bijeenkomsten plaatsvinden met ambassadeurs om te bespreken welke activiteiten in 2008 worden gepland en waar ambassadeurs voor welke activiteit kunnen worden ingezet. Website De website van de stichting zal in 2008 worden vernieuwd. Voor patiënten zal het in de loop van 2008 mogelijk zijn vragen over trombose te stellen, welke beantwoord zullen worden door een professionele redactie. In de loop van 2008 zal het voor donateurs c.q. potentiële donateurs mogelijk zijn om via de website aan te geven of prijs wordt gesteld op mailings vanuit de stichting. Voorlichting Met ingang van 2008 krijgt de nieuwsbrief van de Trombosestichting Nederland een andere naam: Trombosenieuws. Trombosenieuws zal in 2008 tweemaal verschijnen en gekoppeld zijn aan een thema. De eerste uitgave in 2008 zal het thema trombose en erfelijkheid kennen. Op de website van de Trombosestichting Nederland zal vanaf het verschijnen van deze editie een mini-dossier over het onderwerp worden geplaatst. SOS Talisman In overleg met SOS Talisman Holland zal de TSN onverminderd het belang van het dragen van een SOS Talisman bekend maken. Evenals in 2007 ontvangt de TSN van SOS Talisman een jaardonatie ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose (in 2007 bedroeg dit ,--). Fondsenwerving De fondsenwerving zal in 2008 wederom krachtig worden ondersteund door een professionele fondsenwervingadviseur om de inkomsten van de TSN verder te verhogen. Ruim 37% van de doodsoorzaken in Nederland is direct of indirect het gevolg van trombose. Wetenschappelijk onderzoek op dit gebied is een absolute noodzaak. Gerichte fondsenwerving, radio- en televisiecommercials en het benaderen van bedrijven om de doelstellingen van de stichting financieel te ondersteunen maken onderdeel uit van het plan voor De financiële cijfers van het eerste halfjaar 2008 laten een positief resultaat zien op het gebied van de fondsenwerving. Lustrum 2009 In 2009 bestaat de Trombosestichting Nederland 35 jaar. Het bestuur heeft besloten dit lustrum te vieren met een wetenschappelijk symposium. Vanaf 2008 zal aan de samenstelling van het programma en de organisatie van dit wetenschappelijk symposium worden gewerkt. Het symposium zal open staan voor internisten, cardiologen, medisch leiders en doseerartsen van de Nederlandse trombosediensten en andere geïnteresseerden.

15 Financieel In 2008 zullen verdere investeringen in de werving van donateurs plaatsvinden en worden de inkomsten uit contributies en donaties geraamd op ,--. Begin 2008 zal de Trombosestichting Nederland zich aansluiten bij de campagne Nalaten. Verwacht wordt dat de campagne Nalaten in 2010 zijn vruchten zal afwerpen. Voor 2008 is begroot dat de omvang van beschikbare gelden voor projectfinanciering zal kunnen worden verdubbeld ten opzichte van het niveau van De ruimte hiervoor ontstaat door de gestegen inkomsten uit de eigen fondsenwerving. 15

16 Jaarrekening 2007 BALANS PER 31 DECEMBER E E E E Activa Materiële vaste activa Bedrijfsmiddelen Voorraden Vorderingen Interest Overige vorderingen en overlopende activa Effecten Liquide middelen Saldi in rekening-courant Deposito s Kas Passiva Reserves & Fondsen Reserves Continuïteitsreserve Fondsen Bestemmingsfonds patiëntenvoorlichting Fonds activa bedrijfsvoering Langlopende schulden Toegezegde subsidies researchprojecten Kortlopende schulden Toegezegde subsidies researchprojecten Diverse schulden en te betalen posten F.van Lanschot Bankiers, rekening courant Federatie Nederlandse Trombosediensten

17 STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2007 Fondsenwerving Baten 2007 Begroting E E E Baten uit eigen fondsenwerving Contributies en donaties SOS-actie/Beeldjesactie Bijdragen in natura Giften en schenkingen 500 pm 500 Nalatenschappen Bijdrage patiëntenvoorlichting Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving Resultaat beleggingen Totaal baten Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Toegezegde projectsubsidies Mutatie ( onder - ) / overbesteding Subsidie bijzonder hoogleraar ter bevordering Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijke raad Sponsoring AIO-cursus Uitgaven projectgebonden kosten voorgaande jaren Preventie en voorlichting Toerekening kosten eigen organisatie Totaal besteed aan doelstellingen (Transporteren)

18 STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2007 (vervolg) 2007 Begroting E E E Transport Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten fondsenwerving waarvoor een bijdrage in natura is verkregen Donateursadministratie inclusief werving Overige kosten, w.o. advertenties Toerekening kosten eigen organisatie Totaal kosten eigen fondsenwerving Kosten beleggingen Totaal werving baten Beheer & administratie Totaal lasten Exploitatiesaldo Het saldo is onttrokken respectievelijk toegevoegd aan : bestemmingsreserve patiëntenvoorlichting fonds activa bedrijfsvoering vrij besteedbaar vermogen

19 TOELICHTING BIJ DE JAARREKENING OVER 2007 Waarderingsgrondslagen Presentatie De jaarrekening is opgesteld overeenkomstig de Richtlijn Verslaglegging Fondsenwervende Instellingen herzien in Hoewel deze Richtlijn eerst toegepast hoeft te worden over het verslagjaar 2008, heeft de organisatie er voor gekozen dit al over het verslagjaar 2007 te doen. Immers de nieuwe richtlijn biedt meer transparantie en een beter inzicht aan het publiek. De cijfers 2006 zijn voor vergelijkingsdoeleinden aangepast. Balans De materiële vaste activa worden gewaardeerd op aanschafwaarde onder aftrek van lineaire afschrijvingen. Investeringen tot 500 worden rechtstreeks als kosten verantwoord. De effecten zijn gewaardeerd tegen beurswaarde per 31 december De overige activa en passiva worden opgenomen tegen de nominale waarde. Staat van baten en lasten De baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop zij betrekking hebben. De nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Ontvangen voorschotten worden in het jaar van ontvangst verantwoord. Met ingang van het verslagjaar 2007 is de uitvoering van fondsenwerving opgedragen aan een externe partij. Dien ten gevolge richt de aandacht van de bureauorganisatie zich in belangrijke mate op de besteding van de middelen. In lijn daarmee zijn de kosten van de bureauorganisatie, na aftrek van de kosten van Beheer & Administratie, voor 90% toegerekend aan de doelstelling. De resterende 10% is verantwoord als kosten werving baten. 19 Balans per 31 december 2007 Materiële vaste activa 138 De activa worden aangehouden voor bedrijfsvoering. Het verloop over 2007 is als volgt : E E Aanschaffingen 2005 Aanschafwaarde computers en toebehoren Aanschafwaarde overige kantoorinventaris Afschrijvingen tot en met Afschrijvingen Balans per 31 december

20 Voorraden Per 31 december 2007 betrof dit ca brochures patiëntenvoorlichting (aangehouden in het kader van de doelsteling) en briefopeners (aangehouden voor bedrijfsvoering - werving baten). Overige vorderingen en overlopende activa Onder deze post is onder andere verantwoord terug te vorderen dividendbelasting tot een bedrag van Effecten De effecten worden aangehouden ter belegging en laten zich specificeren als volgt: Nominaal/aantal Koers Balanswaarde E Obligaties 5 1/2 % Bank Nederlandse Gemeenten fl , /4 % Bank Nederlandse Gemeenten , /2 % Nederland , % Nederland , /4 % Nederland , Aandelen A. AAB MU/H. income EQ st , A. ING hoog dividend aandelenfonds st , A. Fortis Obam st , Totaal Het beleid met betrekking tot de beleggingen in effecten is gericht op de lange termijn. Daarbij is bepaald dat in beginsel 80% zal worden belegd in vastrentende waarden, voornamelijk obligaties Nederlandse Staat en financiële instellingen. De overige 20% zal worden belegd in zakelijke waarden. Per ultimo 2007 is de verhouding 74,6% vastrentende waarden en 25,4% zakelijke waarden. Liquide middelen Hieronder zijn verantwoord direct opeisbare saldi van bank- en girorekeningen, deposito s, alsmede het kassaldo. De bank-, giro- en kassaldi worden aangehouden voor bedrijfsvoering. De deposito s ad totaal worden aangehouden ter belegging en laten zich specificeren als volgt: Balanswaarde E Deposito comformrekening bij Van Lanschot Bankiers Termijn deposito bij Van Lanschot Bankiers, looptijd 23/10/ /01/2008, rente 4,3%

21 Reserves & Fondsen Reserves Continuïteitsreserve Het verloop van deze post is als volgt : E Balans per 1 januari resultaat Balans per 31 december De continuïteitsreserve is bedoeld als buffer om bij tegenvallende inkomsten of onverwachte calamiteiten het activiteitenniveau gedurende enige tijd te kunnen handhaven. De omvang is bepaald op minimaal één maal en maximaal 1,5 maal de jaarlijkse uitgaven voor de organisatie, alsmede de kosten voor werving. De per ultimo 2007 beschikbare continuïteitsreserve ad beloopt circa eenmaal de uitgaven voor de organisatie en kosten voor werving en is daarmee op de gestelde ondergrens. Fondsen Bestemmingsfonds patiëntenvoorlichting Voor patiëntenvoorlichting in de vorm van een Nieuwsbrief en/of folders met patiënteninformatie voor trombosepatiënten, wordt door de Federatie van Nederlandse Trombosediensten sedert 1981 een bijdrage van circa 1 eurocent per verrichting aan haar leden berekend. Dit bedrag wordt aan de Trombosestichting Nederland doorbetaald. 21 Het bestemmingsfonds muteerde in 2007 als volgt : E E Balans per 1 januari Bij : Bijdrage FNT Af : Verbruik voorlichtingsfolders Balans per 31 december Fonds activa bedrijfsvoering 138 Deze post betreft het in de vaste activa voor de bedrijfsvoering vastgelegde vermogen en muteert met de aanschaffingen en afschrijvingen van de materiële vaste activa.

22 Schulden Toegezegde subsidies researchprojecten Het verloop van deze post in 2007 is als volgt : E Balans op 1 januari Bij : in 2007 gehonoreerde subsidieaanvragen Af : in 2007 betaalde declaraties inzake projecten Balans op 31 december De samenstelling van deze posten ultimo 2007 luidt als volgt: 22 Niet uitgegeven Af: Saldo niet resp. toegekende gedeclareerde opgenomen Saldo subsidie kosten in subsidie Projectleider E E E E dr. E.A.L. Biessen & prof. dr. Th.C. van Berkel dr. A.B. Meijer dr. J. Voorberg dr. H.L. Vos dr. M.F.B.G. Gebbink prof. dr. T. van der Poll dr. F.J.M. Van der Meer dr. H.C.J. Eikenboom prof. dr. K. Mertens dr. B. de Laat dr. J.C.M. Meijers prof. dr. J.W.N. Akkerman dr. S.C. Cannegieter dr. R.J. van Oostenbrugge Het saldo niet opgenomen subsidie per ultimo 2007 is als volgt verantwoord in de balans: Balanswaarde Toegezegde subsidies lange termijn Toegezegde subsidies korte termijn Totaal In 2007 werden subsidies toegekend voor de volgende projecten: prof.dr.j.w.n.akkerman dr.s.c.cannegieter dr.r.j. van Oostenbrugge Regulation of tissue factor expression by platelets Thyroid dysfunction and venous thrombosis De rol van tissue factor pathway inhibitor in het ontstaan en de progressie van ischemische cerebrale letsels door cerebrale micro-angiopathie

23 E E Diverse schulden en te betalen kosten Hieronder zijn opgenomen : Accountantskosten Statler Consultancy, iz administratiekosten en jaarwerk Centraal Bureau Fondsenwerving Uitgaven inzake fondsenwerving Teveel ontvangen Artihove afrekening Advertenties e.d Kantoorkosten via FNT Diversen Staat van baten en lasten over 2007 Contributies en donaties Door inschakeling van een externe professionele partij zijn de ontvangsten fors hoger dan begroot voor 2007 en gerealiseerd over Naast donaties van particulieren zijn onder deze post ook bijdragen van bedrijven en instellingen verantwoord. De ontvangsten van of hoger laten zich specificeren als volgt: 23 Seaways Heavy Lifting ltd Bayer Roche Stichting de Vesting Stichting Geurts Dekker Bijdragen in natura Deze post laat zich specificeren als volgt: Mediaedge:cia BV te Amsterdam B&M Design BV te Brielle Nieuwe Oogst BV te Amsterdam Great Opportunities BV te Amsterdam Diversen De bijdragen hebben o.a. betrekking op de ontwikkeling en productie van communicatiemiddelen, ter beschikkingsstelling van televisiezendtijd en campagneontwikkeling. De middelen hebben een voorlichtend karakter en zijn derhalve voor 90% verantwoord onder de uitgaven voor doelbesteding. De resterende 10% wordt verantwoord onder kosten voor fondsenwerving.

24 Overige baten In deze post is mede begepen een bedrag groot 9.349, ontvangen als bijdrage van bedrijven voor de organistie van de patiënten informatiemarkt in Resultaat beleggingen Het resultaat beleggingen is als volgt te specificeren: E E Interesten obligaties Dividenden beleggingsfondsen aandelen Interesten deposito s Gerealiseerd koersresultaat obligaties 74 Gerealiseerd koersresultaat beleggingsfondsen aandelen Ongerealiseerd koersresultaat obligaties Ongerealiseerd koersresultaat beleggingsfondsen aandelen Af : kosten beleggingen Preventie en voorlichting De uitgaven voor preventie en voorlichting zijn hoger dan begroot als resultaat van toegenomen mailingen en extra gesponsorde TV- en radiocommercials en zijn als volgt te specificeren: E E Uitgaven inzake het geven van voorlichting en het bevorderen van bewustwording waarvoor een bijdrage in natura is verkregen Folder patiëntenvoorlichting Patiënten Informatiemarkt Ambassadeurs Standruimte ( incl. transportkosten ) Jaarverslag en overige publicaties

25 Kengetallen 2007 Begroting % % % Percentage kosten fondsenwerving Kosten eigen fondsenwerving gedeeld door baten eigen fondsenwerving 21,3 19,5 25,7 Bestedingsratio Totaal bestedingen aan doelstelling gedeeld door totale baten 70,0 70,4 54,8 VERDELING LASTEN NAAR BESTEMMING Doelstelling Werving baten Beheer & totaal begroting 2006 adminstratie Eigen Beleggingen fondsenwerving Subsidies en bijdragen Wetenschappelijke Raad Publiciteit en communicatie Uitbesteed werk Huisvestingskosten Kantoor- & algemene kosten Afschrijving en rente De Stichting heeft geen personeelsleden in dienst. De werkzaamheden voor het bureau worden uitgevoerd door medewerkers van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT). De hiermee samenhangende kosten worden door de FNT aan de TSN doorbelast en zijn verantwoord onder kantoorkosten. Op basis van tijdsbeslag wordt 10% van de kosten van de eigen bureauorganisatie toegerekend als kosten van beheer & administratie. De resterende kosten worden toegerekend volgens de verdeelsleutel 90% doelstelling en 10% werving baten. De sleutel is gebaseerd op het tijdsbeslag dat de beide activiteiten leggen op de organisatie. Aan bestuurders en toezichthouders wordt geen bezoldiging verstrekt, noch zijn aan hen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.

26 Accountantsverklaring 26

27 Begroting 2008 begroting 2008 trombosestichting nederland Begroting 2007 Prognose 2007 Begroting 2008 Baten Baten eigen fondsenwerving Contributies en donaties Bijdragen in natura Giften schenkingen PM PM Nalatenschappen Bedrijven incl. SOS-actie Bijdrage patiëntenvoorlichting Overige baten PM 500 PM Totaal baten eigen fondsenwerving Baten uit beleggingen Som der baten Lasten Besteed aan doelstelling Wetenschappelijk onderzoek TSN Kosten bijzonder hoogleraar Sponsoring AIO-cursus Kosten Wetenschappelijke Raad en overige Preventie en voorlichting Toerekening kosten eigen organisatie Totaal besteed aan de doelstelling Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten fondsenwerving waarvoor een bijdrage in natura is ontvangen Kosten donateursadministratie e.d Toerekening kosten eigen organisatie Totaal kosten eigen fondsenwerving Kosten beleggingen Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Som der lasten Resultaat

28 Wetenschappelijk jaarverslag De onderwerpen waarover verslag wordt gedaan zijn complex. De wetenschappers hebben er echter naar gestreefd het resultaat zo helder mogelijk weer te geven. Afgeronde projecten Projectnummer: Titel project: Factor VIII s escape from LRP-dependent clearance: Reappraisal of the role of vwf Projectleider: A.B. Meijer Instelling: Sanquin Research 28 Vraagstelling onderzoek Factor VIII (FVIII) is belangrijk voor het goed functioneren van het bloedstollingsysteem. Een verhoogde bloedspiegel van FVIII vergroot echter de kans op trombose. Informatie over de mechanismen die het niveau van FVIII in het bloed reguleren is daarom onmisbaar. Een eiwit dat het FVIIIniveau sterk beïnvloedt is von Willebrand factor (vwf). vwf vormt in het bloed een hecht complex met FVIII en voorkomt op deze wijze een snelle verwijdering van FVIII uit de circulatie. Recent hebben wij vastgesteld dat de celreceptoren LRP en LDL-receptor (LDLR) direct betrokken zijn bij dit verwijderingproces. Verder bleek dat vwf de binding van FVIII aan deze receptoren effectief blokkeert. Ondanks deze beschermende werking van vwf, wordt FVIII niettemin via LDLR en LRP verwijderd uit de circulatie. Dit gegeven impliceert het bestaan van een mechanisme dat de beschermende werking van vwf kan opheffen. Of dit zo is, en zo ja, hoe dit plaatsvindt zijn belangrijke vragen binnen ons onderzoek. Welke delen van de vraagstelling zijn beantwoord en op welke wijze? Om de rol van vwf in het verwijderingmechanisme van FVIII te onderzoeken, maken wij gebruik van fluorescerende varianten van FVIII. De opname van FVIII door cellen, waarop LRP of LDLR aanwezig is, kunnen wij hierdoor nauwgezet volgen. In aanwezigheid van vwf bleek de opname van FVIII door de cellen niet plaats te vinden.

29 Dit is in overeenstemming met onze eerdere vondst dat vwf de binding van FVIII aan LRP en LDLR blokkeert. vwf verhinderde echter niet de LRP/LDLR onafhankelijke binding van FVIII aan het oppervlak van de cel. Het kunnen opheffen van de bescherming van FVIII door vwf op het celoppervlak is dus mogelijk de sleutel in het verwijderingmechanisme van FVIII. Door anderen is eerder vastgesteld dat vwf veel verschillende vormen (conformaties) kan aannemen in het bloed. Een conformatieverandering van gezuiverd vwf kan buiten het lichaam in gang worden gezet door de niet-lichaamseigen stof ristocetine. In aanwezigheid van ristocetine bleek nu dat vwf niet meer in staat was de opname van FVIII door cellen te blokkeren. Dit betekent dat de beschermende werking van vwf voor FVIII wordt opgeheven wanneer vwf van conformatie verandert. Een lichaamseigen proces dat een conformatieverandering van vwf kan teweegbrengen lijkt dus de onbrekende schakel in het FVIII verwijderingmechanisme. Mogelijk zijn er gespecialiseerde cellen in het lichaam aanwezig die specifiek voor deze taak zijn toegerust. Welke cellen dit zijn, zal in een vervolgonderzoek moeten worden vastgesteld. Literatuurpublicaties 1. Effective Factor VIII Endocytosis Is under Conformational Control of von Willebrand Factor. Alexander B. Meijer, Sigrid D. Roosendaal, Bas de Laat, Maartje van den Biggelaar, Vincent Limburg, Carmen van der Zwaan, Kees W. Rodenburg, Koen Mertens. Blood (2007) 110, abstract ASH The Factor VIII C1 Domain Contributes To Efficient LRP/LDL Receptor Binding. Alexander B. Meijer, Vincent Limburg, Henriet Meems, Carmen van der Zwaan, Koen Mertens J Thromb Haemost (2007) 5, Supplement 2: abstract ISTH P-M Welke aspecten van de kennis over trombose zijn met het onderzoek gediend? Het niveau van FVIII in het bloed dient sterk te worden gereguleerd. Het ontbreken van het eiwit kan bijvoorbeeld leiden tot een ernstige bloedingsneiging. Daar tegenover staat dat een verhoogde FVIII-bloedspiegel is geassocieerd met een verhoogde kans op trombose. Het begrijpen van de mechanismen die het niveau van FVIII in het bloed reguleren, kan daarom van belang zijn bij het bestrijden van trombotische aandoeningen die hun oorzaak vinden in een verhoogde FVIII-bloedspiegel.