NIEUWSBRIEF CAPALCA THEMANUMMER CAPALCA MIDDAG VERSLAG THEMA-WORKSHOP VOORTGANG ONDERZOEK. Het is even geleden dat de vorige nieuwsbrief verscheen,

Transcriptie

1 VOLUME, ISSUE 5 3 JULI 202 NIEUWSBRIEF IN DIT NUMMER: THEMANUMMER MIDDAG THEMANUMMER MID- DAG VERSLAG THE- MA-WORKSHOP VOORTGANG ONDERZOEK CASEMANAGE- MENT IN DE PRAKTIJK 2 Het is even geleden dat de vorige nieuwsbrief verscheen, maar het onderzoek heeft in de tussentijd niet stil gestaan! Op 4 juli vond een CaPalCa middag plaats. In deze nieuwsbrief wordt je bijgepraat over die middag. Veel leesplezier. CASEMANA- GERS STARTEN MET BEELD- ZORG 3 VERSLAG THEMA-WORKSHOP CASEMANAGE- MENT DEMEN- TIE WORKSHOP SYMPTOOMBE- STRIJDING MEERWAARDE CASEMANAGER DIGITALE HULP VOOR MANTEL- ZORGERS Tijdens de CaPalCa middag werd een deel van de bijeenkomst besteedt aan een workshop over een thema naar keuze: ) Weerstand bij andere zorgverleners 2) (On)mogelijkheden van palliatieve zorg king wordt de casemanager soms als concurrent gezien. Verwijzing direct vanuit het ziekenhuis is een bevorderende factor. Je moet het vertrouwen winnen van de zorgverleners. De huisarts is de belangrijkste persoon om voor je te winnen en dit gaat het beste door persoonlijk contact. Ver- Over de (on)mogelijkheden in palliatieve zorg werd het volgende geopperd: Per situatie moet je zoeken naar mogelijke doorverwijzingen. De casemanager speelt een belangrijke rol in het leveren van zorg op maat. Een signalerende en proactieve houding is daarbij van belang. Tegelijk moet ge- Over weerstand kwam het volgende uit de workshop naar voren: Mede door de marktwer- der is het belangrijk dat je je open stelt voor vragen en dat je goed bereikbaar bent. waakt worden om niet te diep erin te duiken en de helikopterview te behouden. VOORTGANG ONDERZOEK Ingevulde aanmeldingsformulieren V0: 600 Ingevulde vragenlijsten van verwijzers V02A: 379 Ingevulde vragenlijsten van verwijzers V02B: 22 Ingevulde contactformulieren V03: 2593 Ingevulde vragenlijst naasten V04: 05 Ingevulde vragenlijst huisarts V05: 04 Ingevulde vragenlijst wijkverpleegkundige V06: 72 Ingevulde vragenlijst casemanager V07: 23 na overlijden Afgesloten: 32

2 Pagina 2 EEN VOL HUIS Inleiding: De casemanagers van het netwerk palliatieve zorg in Friesland vertelden op de CaPalCa middag dat zij aan het eind van een begeleidingstraject een brief naar de huisarts sturen (en eventueel ook naar de medisch specialist, indien betrokken tijdens de laatste fase), waarin ze de meerwaarde van de casemanager benoemen. Hier volgt (onverkort) een voorbeeld van zo n afsluitend bericht. Voorgeschiedenis: Huisarts verwacht dat de over haar ziekte en toe- houdend in vanuit finan- Mevrouw de Jong (hierna te noemen Elly) is een jonge vrouw van 2 jaar. Zij is bekend met een Ewing sarcoom waarvoor ze een beenbesparende operatie en chemotherapie heeft gehad. Er is sprake van mediastinale / pulmonale metastase met kans op acute longbloeding. Sociale dimensie: Elly is de oudste dochter in een gezin van 8 kinderen. Haar jongste zusje is pas 2 weken oud. Elly woont thuis en deelt een kamer met een jonger broertje en zusje. Ze vind het thuis erg druk. Haar ouders lijken vrij gesloten, stellen geen tot weinig vragen en trekken bij problemen laat aan de bel. Er vinden regelmatig gesprekken plaats, maar ouders lijken ook niet alles te begrijpen. ouders moeite hebben met geven van mantelzorg en dat thuiszorg in de nabije toekomst nodig zal zijn. Ouders krijgen opvoedondersteuning bij enkele kinderen en er zijn weinig financiële middelen in het gezin. Elly heeft veel contact met vriendinnen en is zeer actief op facebook. Ze heeft een vriend. Situatieschets: Elly werd acuut opgenomen in het ziekenhuis vanwege dyspnoe en thoracale pijn, radiotherapie en goede pijnbestrijding werd ingezet. Psychische dimensie: Elly lijkt wat naïef en komt onzeker en afwachtend over. Ze toont over het algemeen weinig emotie en interactie tijdens gesprekken komstperspectief. Vaak stilletjes aanwezig. Als haar vriendinnen langskomen kan ze enorm giechelen en ze voert zeer geanimeerde telefoongesprekken. Haar woord voor overlijden is 'weggaan'. Spreken over haar situatie kan ze alleen met haar vriend. Ze heeft het gevoel dat haar ouders haar niet begrijpen. Ze is bang voor de dood en de angst om te zullen stikken is groot. De stroom aan informatie is lastig, ze lijkt ook niet alles te begrijpen. Ze is erg verdrietig over de beperkte prognose en piekert hierover. Het laatste deel van haar leven zou ze thuis door willen brengen. Knelpunten: Zorgvraag zal naar verwachting toenemen, ouders zijn hier terug- cieel oogpunt, maar ook vanwege bepaalde geslotenheid van het gezin. Elly voelt zich niet altijd begrepen en is bang dat er niet vanuit haar behoefte gedacht wordt, heeft behoefte aan een aanspreekpunt. Er is weinig regelcapaciteit bij Elly en haar ouders Huisarts zou ondersteuning van casemanager wenselijk vinden. Rust creëren in druk en klein behuisd gezin. De casus wordt besproken in het palliatief advies team, waar naast het vaste team ook de huisarts en de eventuele casemanager bij aanwezig zijn. Er wordt besloten een casemanager (CM) toe te wijzen. Na de bespreking Vervolg op blz 3 VU medisch centrum Sociale Geneeskunde CaPalCa Telefoon: (020) a.vanderplas@vumc.nl

3 Pagina 3 EEN VOL HUIS (VERVOLG) gaat de CM naar de afdeling van het ziekenhuis om alvast kennis te maken met Elly. Daar trof ze ook meteen de ouders en drie broertjes. Er wordt een afspraak gemaakt voor een huisbezoek volgende week. Elly is dan ook weer thuis. De eerste indruk is dat het tijd nodig heeft om vertrouwen te krijgen. Waarde van casemanagement: Het lukt de CM om een vertrouwensband op te bouwen met zowel Elly als haar ouders. Het valt de CM op dat ook de ouders open staan voor interventies van haar kant. Aangezien er weinig privacy is en de ouders altijd aanwezig zijn als de CM komt, neemt ze Elly regelmatig even mee in de auto. Hier kunnen ze ongestoord samen in gesprek. Tijdens die gesprekken kan Elly haar hart luchten en kenbaar maken wat voor wensen ze nog heeft. In het gezin zijn weinig financiële middelen en ook is er weinig tijd voor haar. CM regelt een bezoek voor haar bij het Toon Hermans huis en gaat met haar mee. Hier gaat een wens in vervulling; haar haar wordt geverfd en ze krijgt een schoonheidsbehandeling. Tevens regelt de CM dat er een mooie fotoshoot wordt gemaakt. Er is regelmatig contact tussen de huisarts en CM. Tijdens een ziekenhuis opname begeleid de CM haar bij onderzoeken, vader wilde dit liever niet. Elly verslechtert, heeft veel pijn en raakt bedlegerig. Haar bed staat midden in de kleine overvolle woonkamer waar het gezin overdag vertoeft. CM gaat regelmatig in gesprek met de ouders en uiteindelijk het lukt haar dat de ouders akkoord gaan met de komst van het specialistische thuiszorg team voor het aanbrengen van een pomp, zodat er wat rust komt in de situatie. Er is overleg geweest met een hospice, maar dat wijzen de ouders af. Na een paar dagen is Elly overleden. Wanneer u zich wilt aanmelden voor deze nieuwsbrief, neem dan contact op: A.vanderplas@vumc.nl CASEMANAGERS STARTEN MET BEELDZORG Bij Careyn (voorheen Aveant in Utrecht) is gestart met beeldzorg, oftewel zorg op afstand, in de palliatieve zorg. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van de techniek van Pal4. Dit staat voor personal assistant 4 life. Er is een speciaal aanbod ontwikkeld voor deze doelgroep, dit bestaat uit: vroegsignalering dmv symptoomregistratie via het klachtendagboek, beeldcontact nav deze symptoomregistratie of spontaan nav andere vragen/problematiek Informatiemodule; aanbod voor cliënt zelf en een deel voor mantelzorger. sociaal deel met mogelijkheid voor spelletjes, evt lotgenotencontact. Vanuit de AWBZ kan vier uur per maand worden vergoed voor beeldzorg, als de cliënt voldoet aan de volgende voorwaarden: De cliënt heeft een AWBZ-indicatie voor verpleging, persoonlijke verzorging en/of begeleiding De cliënt heeft meerdere keren per week deze geindiceerde AWBZ-zorg nodig Regelmatig contact tussen zorgverlener en cliënt is noodzakelijk. Hoe beeldzorg in de palliatieve zorg er bij Careyn uit gaat zien is nog niet helemaal duidelijk. Er wordt bekeken op welke manier beeldzorg het beste aansluit bij de wensen van cliënten, waarbij laagdrempeligheid en gebruiksvriendelijkheid natuurlijk van belang zijn. Inmiddels is gestart met een kleine pilot waarbij de wijkteams consultatie via beeldzorg aanvragen bij de gespecialiseerd verpleegkundigen. De gespecialiseerd verpleegkundigen van Careyn Utrecht houden ons op de hoogte!

4 Pagina 4 RESULTATEN ONDERZOEK CASEMANAGEMENT DEMENTIE BEKEND Half juni is een onderzoeks- mantelzorgers die niet kun- uren contact gehad met de van casemanagement binnen rapport over casemanage- nen terugvallen op een case- huisarts of een huisartsen- de regionale zorgketen, een ment dementie uitgekomen. manager. Na een jaar case- post. Een jaar later is dat onafhankelijke positie van de Het onderzoek is uitgevoerd management kunnen mantel- percentage gedaald naar casemanager, structurele door het NIVEL en het Trim- zorgers ook beter omgaan 29%. financiering, en deskundig- bos-instituut, in dertien regio s verspreid over het land. Beter geïnformeerd met probleemgedrag van hun naaste en staan ze er minder alleen voor. Zorggebruik Van dagactiviteiten maakt 8% gebruik in het jaar voor de start van casemanagement en dat verdubbelt naar 36% in het jaar daarna. heid van de casemanager. Daarnaast zijn voldoende tijd en goede bekendheid van het casemanagement in de regio van belang. Mantelzorgers zijn positief over de casemanagers, gemiddeld krijgt deze een 8. Mantelzorgers blijken beter geïnformeerd over zorg- en ondersteuningsmogelijkheden en over dementie. Ook zijn ze minder eenzaam dan Mensen met dementie en hun mantelzorgers bezoeken na de start met casemanagement minder vaak de huisartsenpost. In het jaar voor het begin van casemanagement heeft 39% van de personen met dementie buiten kantoor- Voorwaarden Belangrijke voorwaarden voor goede implementatie van casemanagement zijn samenwerking tussen zorgaanbieders in de regio, inbedding Het rapport is te downloaden via de site van het NIVEL: casemanager-maakt-wegwijsin-dementieland WAT WEET U OVER PIJN EN OVERIGE SYMPTOOMBESTRIJDING? Tijdens de workshop Nieuwe 4. Pijn veroorzaakt door bot- 8. Bij de overstap van orale ontwikkelingen op het gebied van symptoombestrijding door Marlies van de Watering werden een aantal stellingen doorgenomen. Hoe scoort u op onderstaande quiz?. In de eerste fase van pijnbestrijding bij kanker dient de patiënt de pijnstillers zo nodig (bij pijn) te gebruiken. 2. Neuropathische pijn is moeilijk te onderscheiden van nociceptieve pijn. 3. Neuropathische pijn reageert in het algemeen goed op morfine. metastasen reageert als regel goed op NSAID s en matig op morfine. 5. Paracetamol mag bij patienten met kanker als onderhoudsdosering gedoseerd worden tot 5 g per 24 uur. 6. Er is geen bovengrens voor de dosering van morfine. 7. Het instellen van een patient op morfine gebeurt bij voorkeur met een kortwerkend morfinepreparaat. naar continue subcutane toediening van morfine blijft de dagelijkse dosering gelijk. 9. De klachten trillen, darmkrampen en onrust die kunnen optreden na de omzetting van morfine naar fentanyl zijn bijwerkingen van fentanyl. 0. Bij gebruik van morfinepreparaten is preventief toevoegen van laxerende middelen geïndiceerd.. (Methylnltrexon) relistor is een middel tegen hardnekkige obstipatie. 2. Delirium is een niet te vermijden consequentie van pijnbestrijding met morfinepreparaten. De juiste antwoorden vindt u in de bijgesloten presentatie Pijnbestrijding in de palliatieve zorg 202 vanaf dia 23.

5 Pagina 5 WAT IS DE MEERWAARDE VAN DE CASEMANAGER? Deze vraag wordt vaak gesteld door zorgverleners zoals huisartsen en wijkverpleegkundigen. Tijdens de workshop weerstand bij andere zorgverleners tijdens de CaPalCamiddag werden een aantal kerntaken genoemd van de casemanager. De meeste zorgverleners doen een of meer van onderstaande taken, maar de casemanager vervult alle taken. Hierin ligt de legitimatie van de casemanager, volgens de aanwezigen bij de workshop. Hier volgen de genoemde kerntaken: Delen van deskundigheid op het gebied van palliatieve zorg met andere zorgverleners (waarbij de casemanager doorgaans ruime ervaring heeft met (regietaken in de) palliatieve zorg, meer dan de huisarts en wijkverpleegkundige) Aandacht voor alle zorgdomeinen, ook maatschappelijk en spiritueel Beschikbare tijd van huisbezoek komt geheel ten goede aan begeleiding, want de casemanager heeft geen medische taak en geen zorgtaak Gedegen en actuele kennis van de sociale kaart Helikopterview / overzicht over alle zorg en alle disciplines rond de patiënt en diens naasten Advanced care planning, dus proactief signaleren wat nodig is (waarbij de al genoemde ruime ervaring wordt gebruikt) Aandacht voor de mantelzorger(s) Aandacht voor continuïteit van zorg, oftewel door 24- uurs bereikbaarheid of door heldere communicatie met alle betrokkenen over de zorgwensen van de patiënt Beperken van onnodige transfers (overplaatsingen) in de laatste levensfase Inzet van moderne hulpmiddelen zoals digitale overdrachten of zorghulpmiddelen, zoals beeldschermcontact. Tot ziens over een jaar (ongeveer) op de volgende capalca middag! DIGITALE HULP VOOR MANTELZORGERS EN PATIENTEN Tijdens de CaPalCa middag kwamen websites ter sprake die ondersteuning kunnen bieden aan mantelzorgers en patiënten. Dit kan bijvoorbeeld doordat de website voorziet in een forum waar mantelzorgers ervaringen kunnen uitwisselen en waar ze aan elkaar advies kunnen vragen en geven. Ook voorzien de websites in een agenda waar bezoekjes aan de patiënt afgestemd kunnen worden. Angelique de Wit, coördinator van netwerk palliatieve zorg Waardenland, heeft een overzicht van deze websites aangeleverd. Dat overzicht wordt meegestuurd met deze nieuwsbrief.