NIEUWSBRIEF CAPALCA MET CAPALCA HET NIEUWE JAAR IN VEELGESTELDE VRAGEN; EXTRA BIJLAGE VOORTGANG ONDERZOEK

Transcriptie

1 VOLUME, ISSUE 4 27 FEBRUARI 202 NIEUWSBRIEF IN DIT NUMMER: MET HET NIEUWE JAAR IN MET HET NIEUWE JAAR IN VEELGESTELDE VRAGEN Het afgelopen jaar is voor CaPalCa bijzonder goed verlopen! We zijn erg blij met jullie enthousiaste deelname. Daarom zijn we brief meer informatie vindt. En natuurlijk vind je in deze nieuwsbrief ook weer een verhaal over een patiënt in zorg bij een van jullie, een VOORTGANG ONDERZOEK bezig met het organiseren van een CaPalCa middag, bericht van Malika en nog veel meer. Veel leesplezier. CASEMANAGE- MENT IN DE PRAKTIJK 2 waarover je op de derde bladzijde van de nieuws- EVEN VOOR- STELLEN; WIM JANSEN 3 VEELGESTELDE VRAGEN; EXTRA BIJLAGE AANKONDIGING MID- DAG VERSTERKING VAN SAMEN- WERKING IN PALLIATIEVE ZORG THUIS VACATURES EMMA THUIS TEAM BERICHT VAN MALIKA AGENDA 5 Trouwe lezers zijn gewend dat op deze plaats een vraag wordt besproken die jullie ons gesteld hebben. Dit keer wordt een apart document met deze nieuwsbrief meegestuurd waarin een overzicht staat van 8 vragen die door meerdere casemanagers gesteld zijn. Dit veelgestelde vragen document is bedoeld als naslag om vragen over de procedure van het onderzoek in op te zoeken. Als je vraag er niet in staat, neem dan contact op met Annicka of Malika, en dan doen wij ons best om je vraag zo snel en goed mogelijk te beantwoorden. VOORTGANG ONDERZOEK Ingevulde aanmeldingsformulieren V0: 457 Ingevulde vragenlijsten van verwijzers V02A: 302 Ingevulde vragenlijsten van verwijzers V02B: 4 Ingevulde contactformulieren V03: 96 Ingevulde vragenlijst naasten V04: 72 Ingevulde vragenlijst huisarts V05: 76 Ingevulde vragenlijst wijkverpleegkundige V06: 57 Ingevulde vragenlijst casemanager V07: 78 na overlijden, 8 om andere redenen Afgesloten: 79

2 Pagina 2 VAN BETEKENIS ZIJN VOOR ANDEREN Mw. de Jong is 55 jaar, gehuwd en heeft 2 volwassen dochters. Ze heeft een uitgebreid ossaal gemetastaseerd mammacarcinoom met beenmerginfiltratie. Er zijn geen curatieve behandelingen meer mogelijk. De levensverwachting is maximaal enkele maanden. Na het slecht-nieuwsgesprek in het ziekenhuis zijn mw. en haar echtgenoot erg verdrietig. Hoe nu verder te gaan met het leven? De oncoloog meldt haar bij mij aan voor begeleiding. Begin januari ga ik op huisbezoek: Mw doet haar verhaal; over haar ziektegeschiedenis en wat het haar gekost heeft. Op mijn vraag wat voor haar nu erg belangrijk is in haar leven geeft ze aan dat ze zoekende is naar de zin van het leven in deze laatste fase. In hoeverre kan ze nog betekenisvol zijn voor anderen, in plaats van zichzelf soms alleen nog te kunnen zien als iemand die anderen tot last is omdat ze zo weinig meer kan doen. Maar ja, wanneer ben je van betekenis voor anderen? Ze vertelt wat de ziekte haar ook heeft opgeleverd. Vanuit een negatief zelfbeeld is ze gegroeid naar een vrouw die er mag zijn en voor veel mensen uit haar omgeving een bron van steun en inspiratie is. Ze kan zich hier nog erg over verwonderen. Ze vertelt in de loop van de afgelopen jaren veel schillen - die ze in de loop van haar leven om zich heen heeft gekregen- te hebben afgepeld. Ze is nu weer terug bij haar oude kern; hoe ze zich voelde als kind; een sprankelend en blij mens, blij met zichzelf. Ondanks alle zorgen en verdriet. Ze kon het zo prachtig vertellen! Ik vertelde haar over de scholing spirituele zorg voor verpleegkundigen die ik samen met anderen aan het ontwikkelen was. En hoe lastig het is om dit onderwerp te ontdoen van de zweverigheid die bij veel mensen weerstand oproept. Haar persoonlijke ontwikkeling zou daarin heel goed kunnen passen. Wij kunnen nog zoveel van haar leren! Mw gaf aan dat ze aan deze les graag een bijdrage wil leveren en dat ze deze vraag als een enorm cadeau ervaart. De eerste les heeft ze inmiddels gegeven en de verpleegkundigen mochten haar alles vragen. Ze waren onder de indruk van het verhaal, ook door de herkenbaarheid en de alledaagsheid ervan. We hebben allemaal, bewust of onbewust, schillen om ons heen gekregen in de loop van ons leven. Welke schillen heb ik en wat betekenen ze voor mij? Een hele bewustwording. Het was een prachtige les. En er was niets zweverigs aan! Vertel over je eigen ervaringen met casemanagement. Stuur je verhaal in en deel het met andere casemanagers. VU medisch centrum Sociale Geneeskunde CaPalCa Postbus 7057 Telefoon: (020) a.vanderplas@vumc.nl

3 Pagina 3 EVEN VOORSTELLEN: WIM JANSEN Wat zijn je taken binnen CaPalCa? Als coördinator van het netwerk Palliatieve zorg Amsterdam-Diemen, met ook veel landelijke contacten, zag ik dat in verschillende netwerken projecten met casemanagers werden gestart. Toen het onderzoeksprogramma Palliatieve zorg door ZonMw werd aangekondigd heb ik voorgesteld onderzoek te doen naar die verschillende verschijningsvormen en hun effect op de verbetering van de palliatieve zorg. Om die reden maak ik deel uit van de stuurgroep van dit onderzoek. Wat vind je interessant aan palliatieve zorg? Sinds midden jaren negentig ben ik betrokken bij de palliatieve zorg. Het is een onderdeel van de zorg dat de afgelopen jaren veel in de belangstelling heeft gestaan en waar ook een grote ontwikkeling heeft plaatsgevonden. Met name de dynamiek in dit bijzondere onderdeel van de zorg spreekt mij erg aan en ik wil daar vanuit de verschillende functies die ik bekleedt graag een bijdrage aan leveren. Hoe kom je naar je werk? Ik woon in Arnhem en reis meestal met de trein. Dat begint met een korte wandeling naar station Arnhem Zuid, vervolgens naar Amsterdam-Zuid en dan weer een wandeling naar mijn werkplek op het VUmc. Wat doe je in je vrije tijd? Ik speel graag golf. Mijn favoriete baan is het Rijk van Nijmegen in Groesbeek. Verder stap ik in het weekend graag op de fiets en maak dan meestal een rondje door de boomgaarden tussen Arnhem en Elst of steek met het pontje de Rijn over richting Oosterbeek. Wanneer u zich wilt aanmelden voor deze nieuwsbrief, neem dan contact op: A.vanderplas@vumc.nl AANKONDIGING MIDDAG VOOR CASEMANAGERS We krijgen regelmatig de vraag of er al (tussentijdse) resultaten te melden zijn over CaPalCa. Inmiddels hebben we genoeg gegevens verzameld (zie bladzijde ) om een voorzichtig kijkje te wagen. Het lijkt ons leuk om deze aan jullie te presenteren en van gedachten te wisselen over deze voorlopige resultaten. Daarnaast willen we jullie graag de mogelijkheid geven om ervaringen uit te wisselen over het onderzoek maar vooral ook over casemanagement zelf. Kortom; we zijn bezig met het organiseren van een CaPalCa middag. Helaas is de datum bij het verschijnen van deze nieuwsbrief nog niet bekend. Zodra die bekend is laten we dit zo snel mogelijk weten.

4 Pagina 4 PATZ: VERSTERKING VAN SAMENWERKING IN PALLIATIEVE ZORG THUIS In 200 is in Amsterdam zorg. de huisarts als de wijkver- gestart met het project PaTz (PAlliatieve Thuis- Zorg). PaTz is opgezet naar voorbeeld van het Gold Standards Framework (GSF) uit Engeland. Het doel van het GSF is het ontwikkelen van een systematiek waardoor de organisatie en de kwaliteit van zorg voor patiënten en hun naasten in het laatste levensjaar verbetert. In Engeland leidt GSF tot betere samenwerking tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen, eerdere inzet van wijkverpleegkundige zorg bij palliatieve patiënten, hogere kwaliteit van palliatieve zorg en meer vertrouwen in het kunnen inschatten en bespreken van fysieke en psychosociale aspecten van de Vier Amsterdamse huisartsengroepen en de wijkverpleegkundigen van diverse thuiszorgorganisaties komen sinds 200 tweemaandelijks bij elkaar. Zij identificeren hun palliatieve patiënten en houden daarvan een palliatief zorgregister bij. Vervolgens wordt voor alle palliatieve patiënten een zorgplan gemaakt en uitgevoerd, waarbij de wensen van de patiënt en diens netwerk centraal staan. De bijeenkomsten worden inhoudelijk ondersteund door de aanwezigheid van een IKC consulent palliatieve zorg. PaTz beschrijft een werkwijze die eenvoudig toepasbaar is in de dagelijkse praktijk van zowel pleegkundige. Dit bevordert de communicatie zodat de zorgverlening geoptimaliseerd wordt. PaTz is overal in Nederland bruikbaar en kan eenvoudig geïmplementeerd worden. Eerste ervaringen met PaTz in Amsterdam zijn positief en in 202 wordt een handleiding geschreven voor het opzetten en uitvoeren van PaTz - groepen in Nederland. Ook wordt een train-detrainer voor trekkers van de PaTz - groepen ontwikkeld. Voor meer informatie: Bart Schweitzer: schweitz@tiscali.nl projecten/project-detail/ het-patzproject-doorsamenwerking-toenamevan-kwaliteit-in-depalliatieve-thuiszorg/

5 Pagina 5 KENNEN JULIE KINDERVERPLEEGKUNDIGEN DIE OP ZOEK ZIJN NAAR EEN NIEUWE UITDAGING? Kort geleden kreeg ik het verzoek om de onderstaande vacaturetekst te verspreiden onder mogelijke geïnteresseerden. Nu ken ik zelf weinig kinderverpleegkundigen, maar mogelijk dat jullie geschikte kandidaten kennen? Bij het AMC / Emma Kinderziekenhuis gaat op juni een nieuw transmuraal team van start, waarvoor nog vacatures ingevuld gaan worden: Het Emma Thuis Team. In dit project werken stichting Pal en het Emma Kinderziekenhuis AMC samen om de zorg voor kinderen met een levensduurbedreigende of levensduurbeperkende ziekte te verbeteren. De kern van het Emma Thuis team zal bestaan uit verpleegkundigen. Vanwege de doelgroep en het transmurale karakter van het project gaat de voorkeur uit naar ervaren kinderverpleegkundigen met ervaring in de thuiszorg. Meer informatie over de vacatures vindt u via de bijgesloten link: Werken-in-het-AMC/Vacatures/ Vacatureoverzicht.htm? vacancy=mr0344 BERICHT VAN MALIKA Ons tweede kindje Alae is geboren. Wat was ik blij! Maar waarom eigenlijk? Wat maakt dat wij zo graag kinderen willen hebben? Het liefst kinderen van eigen vlees en bloed? Wil ik mijn genen doorgeven zoals de evolutieleer propageert? Is het een vorm van bezit zodat je er mee kan opscheppen? Wil ik mezelf bewijzen en op de kaart zetten als multifunctionele vrouw? Kortom; mijn tweede kindje was aanleiding om wat dieper over het leven na te denken. Lange nachten hersengekraak volgden. En ik kwam erachter! Ik wist het! Er is ten slotte niets mooiers dan aan de wieg staan van een nieuw leven. Ik ben de uitverkorene om deze twee bijzondere meiden te begeleiden, adviseren en coachen in dit leven. Omdat je zo dichtbij bij een leven in wording staat, is het alsof je dat leven zelf leidt, met andere woorden, het voelt als nog een extra kans om er wat van te maken. AGENDA Ontmoet Capalca 23 maart: Vlaams Nederlands Onderzoeksforum (Rotterdam, tievezorg.eu/) 2 april: Nederlands Congres Volksgezondheid (Amsterdam, juni: EAPC (Trondheim, Noorwegen, Andere relevante data 24 april: openbare verdediging proefschrift Marijke Kars in het Academiegebouw in Utrecht. Titel: Parenting and palliative care in paediatric oncology