Prevalentie van probleemgedrag bij personen met een motorische beperking

Transcriptie

1 Prevalentie van probleemgedrag bij personen met een motorische beperking Populatiestudie in 17 voorzieningen Werkgroep GES Mei 2012 Comité Voorzieningen voor Personen met een Motorische Handicap Vlaams Welzijnsverbond

2 Vlaams Welzijnsverbond Comité Voorzieningen voor Personen met een Motorische Handicap Werkgroep GES Met de medewerking van: Kristof Weytens, De Beweging Roos Strobbe, De Heide vzw Geert Stroobant, De Heide vzw Leen Van der Paal, De Heide vzw Leen Wauters, home Diepenbroek Hilde Pitteljon, Dominiek Savio Instituut vzw Sofie Vanhuysse, Dominiek Savio Instituut vzw Griet Vanneste, vzw Eindelijk Kathleen Penez, vzw Sint Lodewijk 2

3 Inhoud INLEIDING ONDERZOEKSOPZET PROBLEEMSTELLING ONDERZOEKSGROEP Populatiestudie fase Populatiestudie fase Studies andere voorzieningen Analyse incidentenrasters POPULATIESTUDIE FASE ONDERZOEKSVRAGEN ONDERZOEKSGROEP RESULTATEN VOORZIENINGEN VOOR VOLWASSENEN Gebruik van psychofarmaca Opname in de psychiatrie, wijziging van verblijf, outreachment en psychotherapeutische ondersteuning Maatregelen: personeel, vrijheidsbeperking, individuele aanpak Continuïteit van gedrag en effectiviteit van genomen maatregelen Wegloopgedrag RESULTATEN - VOORZIENINGEN VOOR KINDEREN EN JONGEREN Gebruik van psychofarmaca Opname in de psychiatrie, wijziging van verblijf, outreachment en psychotherapeutische ondersteuning Maatregelen: personeel, beschermende maatregelen, individuele aanpak Continuïteit van gedrag en effectiviteit van de genomen maatregelen BESLUIT POPULATIESTUDIE FASE ONDERZOEKSVRAGEN ONDERZOEKSGROEP RESULTATEN VOORZIENINGEN VOOR VOLWASSENEN Demografische gegevens van de volwassenen met GES Aard van de gedrags- en emotionele problemen Ernst van de GES en gebruik van psychofarmaca Bijzondere vormen van toezicht en extra personeel Opname psychiatrie, outreachment, wijziging van verblijf en psychotherapie Beschermende maatregelen Continuïteit van gedrag en effectiviteit van de genomen maatregelen RESULTATEN VOORZIENINGEN VOOR KINDEREN EN JONGEREN Demografische gegevens van de schoolgaanden met GES Aard van het probleemgedrag Ernst van de GES en gebruik van psychofarmaca

4 Genomen maatregelen Continuïteit van gedrag en effectiviteit van de genomen maatregelen BESLUIT Voorzieningen voor volwassenen Voorzieningen voor kinderen en jongeren STUDIES ANDERE VOORZIENINGEN DVC SINT-JOZEF VZW SINT LODEWIJK HUIZE EYCKERHEYDE TEN DRIES BESLUIT STUDIES ANDERE VOORZIENINGEN Voorzieningen voor volwassenen Voorzieningen voor kinderen en jongeren ANALYSE INCIDENTENRASTERS ONDERZOEKSVRAGEN ONDERZOEKSGROEP RESULTATEN VOORZIENINGEN VOOR VOLWASSENEN Kenmerken van de cliënt die het incident veroorzaakt Aard van het incident Plaats van het incident Datum en tijdstip van de incidenten Implicaties van het incident RESULTATEN - VOORZIENING VOOR KINDEREN EN JONGEREN Kenmerken van de cliënt die het incident veroorzaakt Aard van het incident Plaats van het incident Datum en uur van de incidenten Implicaties van het incident BESLUIT Voorzieningen voor volwassenen Voorziening voor kinderen en jongeren VERGELIJKING MET ANDERE STUDIES EN DOELGROEPEN VOLWASSENEN Normale bevolking Bijzondere doelgroepen Vergelijking met onze populatiestudies KINDEREN EN JONGEREN Normale bevolking Bijzondere doelgroepen Vergelijking met onze populatie INCIDENTEN

5 7. CONCLUSIES OMVANG, AARD EN ERNST VAN DE GES AARD EN EFFICIËNTIE VAN DE GENOMEN MAATREGELEN AANBEVELINGEN WAT ZIJN DE KENMERKEN VAN DEZE DOELGROEP EN WAT IS DE AARD VAN HET PROBLEEMGEDRAG? WELKE METHODIEKEN EN BEHANDELSTRATEGIEËN ZIJN ER OF ZIJN ER NODIG? HOE WERKEN DE TEAMS MET DEZE DOELGROEP? HOE WOONT/WERKT/LEEFT DEZE DOELGROEP? HOE ZOU MEN MOETEN LEVEN? WELKE ZORGNETWERKEN ZIJN ER EN WELKE ZOUDEN ER MOETEN ZIJN? BIJLAGE 1 - PREVENTIEPIRAMIDE VAN PROBLEEMGEDRAG BIJLAGE 2 - DEELNAME VOORZIENINGEN COMITÉ MOTORISCHE HANDICAP BIJLAGE 3 - DEELNAME VOORZIENINGEN COMITÉ MOTORISCHE HANDICAP BIJLAGE 4 SCREENINGLIJST SOCIAAL-EMOTIONEEL FUNCTIONEREN BIJLAGE 5 VOORBEELD VAN EEN DEEL VAN DE MATRIX UIT POPULATIESTUDIE FASE BIJLAGE 6 HANDLEIDING POPULATIESTUDIE WERKGROEP GES BIJLAGE 7: PROCENTUELE VERDELING VAN PERSONEN MET PROBLEEMGEDRAG PER VOORZIENING (POPULATIESTUDIE FASE 2) BIJLAGE 8: GEBRUIKTE INSTRUMENTEN DVC SINT-JOZEF BIJLAGE 9: VOORBEELD VAN HET INCIDENTENRASTER BIJLAGE 10: CHRONISCHE ZORGBEHOEFTEN BIJ PERSONEN MET NAH IN BELGIË: GEDRAGSPROBLEMEN BIJLAGE 11: EEN NIEUWE AFDELING, EEN NIEUWE WERKVORM : OBSERVATIE, ORIËNTATIE EN BEHANDELAFDELING UIT DE STEIGERS. (LINDA DE WILDE, ZORGCOÖRDINATOR DE HEIDE)

6 INLEIDING Het idee om een onderzoek te doen naar de prevalentie van probleemgedrag bij personen met een motorische beperking die door voorzieningen van het VAPH begeleid worden, is gegroeid vanuit de ervaring dat de perceptie van de doelgroep 'motorische beperking' eenzijdig en ongenuanceerd is. Veelal wordt de persoon met een motorische beperking geassocieerd met 'iemand in een rolwagen'. Dit vertaalt zich dan ook in de besluitvorming: Oorspronkelijk was de werkvorm geïntegreerd wonen enkel toegankelijk voor personen met een verstandelijke beperking. De units voor observatie en behandeling bij meerderjarigen zijn enkel toegankelijk voor personen met de dubbeldiagnostiek verstandelijke beperking en gedrags- en/of-emotionele stoornissen. De aanvraag om een dergelijke unit te organiseren voor personen met een motorische beperking werd alsnog niet weerhouden. De observatie en behandelingscentra voor minderjarigen zijn de facto niet toegankelijk voor jongeren met een motorische beperking. Bij de verdeling van middelen personeelsuitbreiding pr/pn wordt de verzwaring motorische B niet weerhouden. Heel veel argumenten om deze doelgroep niet te weerhouden worden niet aangeleverd. Nochtans doet de praktijk in de voorzieningen ons vermoeden dat de prevalentie van probleemgedrag bij deze doelgroep vergelijkbaar is met deze van andere doelgroepen zonder dat wij dit konden staven. Dit onderzoek bevestigt ons vermoeden. Het was van bij aanvang de bedoeling om zoveel mogelijk data te verzamelen en dit te benchmarken met vergelijkbare werkvormen en doelgroepen. We zijn zeker in ons opzet gelukt. Dit kon alleen maar dankzij de vrijwillige inzet van de leden van de werkgroep GES die onder de vleugels van het comité motorische deze opdracht ter harte hebben genomen. We hopen met dit onderzoek dat beleidsmakers in de toekomst beslissingen nemen vanuit een genuanceerde en correcte beeldvorming van de doelgroep personen met een motorische beperking. Geert Stroobant VOORZITTER COMITÉ VOORZIENINGEN VOOR PERSONEN MET EEN MOTORISCHE HANDICAP VLAAMS WELZIJNSVERBOND 6

7 1. ONDERZOEKSOPZET 1.1. Probleemstelling De data met betrekking tot de doelgroep van personen met een motorische beperking zijn vrij beperkt omwille van het feit dat de beeldvorming met betrekking tot deze doelgroep vrij eenzijdig is: het zouden personen zijn die vooral ADL-ondersteuning nodig hebben. We zien in de praktijk echter dat de hulpvraag van personen met een motorische beperking zeer divers is. Tevens vermoeden we dat bij een belangrijk deel van deze doelgroep manifeste gedrags en/of emotionele stoornissen (GES) aanwezig zijn. Vanuit het Comité Motorische Handicap van het Vlaams Welzijnsverbond werd daarom het initiatief geopperd om alvast binnen de voorzieningen van dit Comité een onderzoek op te zetten. Doel was vooral het in kaart brengen van de omvang, de aard en de ernst van het probleemgedrag in de groep van personen met een motorische beperking en de aard en efficiëntie van reeds genomen maatregelen. Hiertoe werd tijdelijk een nieuwe werkgroep opgericht de werkgroep GES die tot doel had dit onderzoek op te stellen, uit te voeren en te analyseren. Het resultaat van bijna 2 jaar intensieve studie ligt nu voor u. Op basis van de preventiepiramide van probleemgedrag (Bijlage 1), hebben we in eerste instantie een vijftal clusters van onderzoeksvragen kunnen onderscheiden: 1. Wat zijn de kenmerken van deze doelgroep en wat is de aard van het probleemgedrag? 1.1. Hoe groot is deze groep? 1.2. Wat is de aard van het probleemgedrag en wat zijn specifieke kenmerken? 1.3. Welke diagnostische instrumenten zijn er? 2. Welke methodieken en behandelstrategieën zijn er of zijn er nodig? 2.1. Welke onderbouwde methodieken zijn er? 2.2. Welke onderbouwde methodieken zouden ontwikkeld moeten worden? 2.3. Is er evidence-based onderzoeksmateriaal? 3. Hoe werken de teams met deze doelgroep? 3.1. Wat is de invloed van deze doelgroep op de teams en medewerkers? 3.2. Welke specifieke ondersteuning hebben deze teams nodig om te kunnen functioneren? 4. Hoe woont deze doelgroep of hoe zou men moeten wonen? 4.1. Waar woont en leeft deze doelgroep? 4.2. Hoe zou men moeten wonen en hoe organiseer je dit? 4.3. Waar werkt deze groep, waar loopt men school, wat zijn specifieke problemen? 4.4. Welke ondersteuning heeft deze doelgroep nodig met betrekking tot dagbesteding? 5. Welke zorgnetwerken zijn er of zouden er moeten zijn? Deze populatiestudie wil vooral een antwoord bieden op de eerste cluster van vragen: Wat zijn de kenmerken van deze doelgroep en wat is de aard van het probleemgedrag? 7

8 1.2. Onderzoeksgroep Van de 19 voorzieningen voor personen met een motorische beperking (minderjarigen én volwassenen) die aangesloten zijn bij het Vlaams Welzijnsverbond, hebben er 17 deelgenomen aan onderstaand onderzoek, met samen 1554 cliënten. In de tabel in Bijlage 2 krijgt u een overzicht van alle voorzieningen en de onderzoeken waar ze bij betrokken waren. Daarnaast geeft Bijlage 3 een kort overzicht van de doelgroep van elke voorziening die deelnam Populatiestudie fase 1 In eerste instantie werd er een populatiestudie uitgevoerd bij 4 voorzieningen die reeds deel uitmaakten van de werkgroep GES: Dominiek Savio Instituut, Home Diepenbroek, De Heide en dagcentrum Eindelijk. Zij voerden een onderzoek uit bij 451 cliënten. De eerste analyse van de resultaten bracht echter enkele tekortkomingen aan het licht, die de keuze voor een licht gewijzigde vorm van prevalentiestudie noodzakelijk maakten. Er werd evenwel gekozen om het onderzoek niet over te doen bij deze eerst 4 voorzieningen, gezien de werklast die hiermee gepaard zou gaan Populatiestudie fase 2 Aan de licht herwerkte studie namen 9 andere voorzieningen deel met samen 355 cliënten: OC De Beweging, Huize Walden, Eigen Thuis, vzw De Hoop, Sint-Gregoriusinstituut, Home Angèle Verburght, Windekind Leuven, Het Havenhuis en t Venster Studies andere voorzieningen Daarnaast verkregen we gelijkaardige gegevens van nog eens 748 cliënten uit de 4 resterende voorzieningen: Ten Dries, Sint Jozef Instituut, vzw Sint Lodewijk en Huize Eyckerheyde. Deze laatste drie voorzieningen hadden net zelf intern een onderzoek opgezet naar de prevalentie van GES binnen de doelgroep. Het was voor deze voorzieningen dan ook geen meerwaarde om hier bovenop ook nog eens onze matrix in te vullen, maar zij werden wel bereid gevonden om hun gegevens voor ons onderzoek ter beschikking te stellen. Ten Dries tenslotte gebruikte de vragen uit populatiestudie fase 2, maar kon door omstandigheden de gegevens niet binnen de afgesproken deadline bezorgen, waardoor we besloten de gegevens van Ten Dries apart te verwerken Analyse incidentenrasters Tenslotte werden er gedurende 2 maanden incidentenrasters bijgehouden door Dominiek Savio Instituut, Home Diepenbroek, De Heide, dagcentrum Eindelijk en OC De Beweging. 8

9 2. POPULATIESTUDIE FASE Onderzoeksvragen In een eerste fase (2 e helft 2010) hebben we ons voornamelijk gebaseerd op: De screeningslijst sociaal-emotioneel functioneren ( Bijlage 4) uit het zorgzwaarte-instrument van het VAPH. Met deze schaal wordt gepeild naar de zorg die cliënten nodig hebben op socioemotioneel vlak. De vragen rond behandelaanbod uit het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag (CEP) 1 van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Dit gaf volgende onderzoeksvragen: Gebruikt de cliënt psychofarmaca? Continu tijdelijk in nood? Zijn er opnames in de psychiatrie? Ter ondersteuning van de cliënt het team? Is er ondersteuning onder de vorm van outreachment? Is er psychotherapeutische ondersteuning? Extern intern? Is er door de gedragsmoeilijkheden bij de cliënt, tijdens de voorbije 3 jaar een wijziging in het verblijf geweest? Is er voor de cliënt extra personeel noodzakelijk? In crisis - tijdelijk - continu? Zijn er beschermende maatregelen noodzakelijk? - Er wordt beschermende kledij gebruikt. - Het is noodzakelijk dat de cliënt in crisis gefixeerd wordt. - Het is noodzakelijk dat de cliënt tijdens de dag gefixeerd wordt. - Het is noodzakelijk dat de cliënt s nachts gefixeerd wordt. - Het is noodzakelijk dat er bewegingsbeperkende maatregelen zijn in de kamer. - Het is noodzakelijk dat er bewegingsbeperkende maatregelen zijn in de leefgroep. - De cliënt wordt afgezonderd in de kamer. - De cliënt wordt afgezonderd in de TAVA ( Totale Afzondering Van Aandacht. Zijn de genomen maatregelen effectief? Geen weinig perfect resultaat? Is het gedrag persistent - persuasief? Is er sprake van een individuele begeleidingswijze? (structuur, aanpak, straffen ) Is er sprake van fuges dwaalgedrag? Per voorziening werd het aantal personen gescoord waarvoor deze vraag van toepassing was. Het ging hierbij om de populatie tussen 1/1/2007 en 31/12/2010. Deze gegevens werden ingevoerd in een Excel-bestand (Bijlage 5) met een opdeling tussen: man/vrouw aangeboren of verworven beperking residentiële of ambulante begeleiding minderjarig/meerderjarig 1 Kramer, G.J.A. (1995). Consensusprotocol ernstig probleemgedrag. Handleiding voor het beschrijven en beoordelen van probleemsituaties rond bewoners van intramurale instellingen van verstandelijk gehandicapten. Utrecht: NZI. 9

10 2.2. Onderzoeksgroep In totaal werden 451 personen uit 4 voorzieningen (Home Diepenbroek (volwassenwerking vzw Sint- Lodewijk), dagcentrum Eindelijk, De Heide vzw en Dominiek Savio Instituut) opgenomen in fase 1 van de populatiestudie, waarvan 265 cliënten uit voorzieningen voor volwassenen: 62% mannen en 38% vrouwen. Allen meerderjarig 44% met een aangeboren beperking tegen 56% met een NAH 73% in residentiële begeleiding t.o.v. 27% ambulant (dagcentrum of inclusief wonen) Enkel Dominiek Savio Instituut heeft ook een afdeling voor schoolgaanden met 186 cliënten: 63% mannen en 37% vrouwen 55% meerderjarigen en 45% minderjarigen 89% met een aangeboren beperking en 11% met NAH 42% in residentiële begeleiding t.o.v. 58% in ambulante begeleiding 2.3. Resultaten Voorzieningen voor volwassenen Gebruik van psychofarmaca Wat betreft het gebruik van psychofarmaca, maken we een onderscheid tussen: Personen die louter anti-epileptica nemen tegen epilepsie Personen die anti-epileptica of andere psychofarmaca (antidepressiva, angstremmers ) nemen om probleemgedrag tegen te gaan: - continu - Tijdelijk: de medicatie wordt op een bepaald tijdstip opgestart (bv. n.a.v. een depressie, rouwproces etc..), maar na verloop van tijd weer afgebouwd. - In nood: medicatie die niet dagelijks wordt gegeven, maar enkel bij crisissen. 56% van de personen met een motorische beperking neemt psychofarmaca. Voor 17% van de populatie is dit louter tegen epilepsie. Dit maakt dat er zo n 39% van de cliënten continu gedragsregulerende psychofarmaca nemen om probleemgedrag tegen te gaan. Bij de groep met NAH liggen de percentages iets hoger: 70% neemt psychofarmaca waarvan 24% louter tegen epilepsie dus bijna de helft (47%) van de personen met NAH neemt continu psychofarmaca tegen probleemgedrag. Slechts 3% van de populatie neemt tijdelijk psychofarmaca en ook noodmedicatie wordt weinig gebruikt: gemiddeld bij 5% van de cliënten, vaker bij residentiële begeleiding, bij vrouwen en bij personen met NAH. Eens men psychofarmaca opstart, worden ze dus zelden afgebouwd. Er zijn grote verschillen tussen voorzieningen wat betreft het gebruik van psychofarmaca bij hun cliënten, gaande van 37% in Home Diepenbroek tot 67% in De Heide vzw en 69% in dagcentrum Eindelijk. Dit heeft vermoedelijk te maken met de populatie van deze laatste twee voorzieningen, waar een veel groter percentage personen met NAH begeleid wordt. In De Heide zien we bijvoorbeeld dat 75% van de personen met NAH psychofarmaca nemen tegen 42% van de personen met een aangeboren beperking. In dagcentrum Eindelijk worden enkel personen met NAH begeleid. 10

11 Opname in de psychiatrie, wijziging van verblijf, outreachment en psychotherapeutische ondersteuning 6% van de cliënten werd opgenomen in de psychiatrie ter ondersteuning van de bewoner zelf en 3% ter ondersteuning van het team. Het gaat hierbij telkens vaker om mannen, om personen met NAH en om residentiële begeleidingen. De duur van de periode in de psychiatrie, werd niet gescoord in deze studie, maar lijkt ons interessant om mee te nemen in verder onderzoek. Voor 3% van de populatie is er de voorbije 3 jaar een wijziging in verblijf geweest omwille van gedragsmoeilijkheden. In Home Diepenbroek en De Heide veranderde er niemand van verblijf. Voor 6% van de cliënten werd er via outreachment externe ondersteuning gevraagd voor het hanteren van gedragsmoeilijkheden. Het valt op dat enkel in De Heide nooit externe ondersteuning gevraagd werd voor gedragsmoeilijkheden. 17% van de bewoners krijgt psychotherapeutische ondersteuning binnen de voorziening, 6% gaat bij een therapeut in het reguliere circuit. Er zijn grote verschillen tussen de voorzieningen, vaak afhankelijk van de beschikbaarheid van een psychotherapeut binnen de voorziening: zo krijgt in Diepenbroek niemand binnenshuis psychotherapie, alle therapie wordt er extern verkregen. Waar in de meeste voorzieningen 10 à 15% van de bewoners intern of extern therapeutisch ondersteund wordt, gaat het in dagcentrum Eindelijk over meer dan 40% van de populatie Maatregelen: personeel, vrijheidsbeperking, individuele aanpak Voor 6% van de populatie wordt in nood extra personeel ingezet en ook voor 2% wordt soms tijdelijk extra personeel voorzien. Voor 8% wordt continu extra personeel ingezet. In De Heide wordt veel minder extra personeel ingezet dan gemiddeld. In Home Diepenbroek wordt voor 20% van de populatie continu extra personeel ingezet. In dagcentrum Eindelijk wordt voor 15% in nood en voor 19% continu extra personeel ingezet. Door de band genomen worden er weinig beschermende maatregelen gebruikt. Het afsluiten van de leefgroep komt het meeste voor (8%), gevolgd door afzondering op de kamer en het afsluiten van de kamer (6%). De andere maatregelen (zie pg. 6) worden slechts bij 1 à 2 % van de bewoners gebruikt (het gaat om 3 tot 8 bewoners). Ambulant worden er nagenoeg geen beschermende maatregelen gebruikt. Beschermde kledij en het continu fixeren komen dan weer enkel bij personen met NAH voor. Personen met een aangeboren beperking worden wel soms in crisis gefixeerd. Er zijn opnieuw grote verschillen tussen de voorzieningen: in de dagcentra worden nagenoeg geen beschermende maatregelen gebruikt, behalve soms afzondering op de kamer of het afsluiten van de leefgroep. Enkel De Heide gebruikt beschermende kledij en continue fixatie, bij cliënten met de ziekte van Huntington (neurodegeneratieve aandoening die zich kenmerkt door een combinatie van onwillekeurige bewegingen, psychiatrische problemen en dementie). Ongeveer de helft van de populatie (46%) heeft een individuele vorm van begeleiding nodig (een specifieke structuur, aanpak, straffen en belonen ). Daarnaast heeft elke voorziening ook specifieke preventieve maatregelen die gelden voor een volledige leefgroep of zelfs voorziening: een afgesloten terrein met poorten die dagelijks sluiten op vaste tijdstippen, afgesloten leefgroepen, alle voedingswaren achter slot etc Het lijkt ons interessant om in een volgende studie na te gaan welke preventieve (infrastructurele) maatregelen 11

12 er zoal genomen worden bij personen met een motorische beperking, in welke mate ze de vrijheid van de cliënten beperkt maar vooral ook: in welke mate bepaalde infrastructurele maatregelen of omstandigheden het probleemgedrag vergroten of verminderen Continuïteit van gedrag en effectiviteit van genomen maatregelen Bij 26% van de populatie zijn de problemen persistent (komen voor in verschillende omgevingen), bij 14% zijn ze persuasief (komen voor in de gehele levensloop van de persoon). Persuasieve problemen zien we opvallend vaker bij personen met een aangeboren beperking (22%) dan bij personen met NAH (8%). Er zijn ook meer persuasieve gedragsproblemen in Dominiek Savio (37%) en minder in Diepenbroek (4%) en De Heide (5%). In dagcentrum Eindelijk zijn er geen cliënten met persuasieve gedragsproblemen: zij begeleiden dan ook enkel personen met NAH, waarbij de gedragsproblemen meestal pas ontstaan zijn na het letsel. Bij 28% van de populatie zijn de gedragsproblemen verdwenen dankzij de getroffen maatregelen. In ambulante woonsituaties zijn de maatregelen effectief bij 61% van de populatie tegen 16% van de cliënten in residentiële begeleiding. Ook hier zijn er verschillen tussen voorzieningen: in De Heide en in Diepenbroek heeft slechts 6% van de bewoners geen gedragsproblemen meer tegen 80% in dagcentrum Eindelijk. Bij 16% van de cliënten geven de maatregelen weinig resultaat. Bij 10% van de populatie hebben de maatregelen helemaal geen effect op de gedragsproblemen Wegloopgedrag 4% van de cliënten vertoont fuges en 6% dwaalgedrag. Het gaat hierbij uitsluitend om mensen met een NAH, vaker om mannen en ook vaker personen die ambulant begeleid worden. Er zijn verschillende verklaringen voor deze verschillen: Een Niet-Aangeboren Hersenletsel gaat vaak gepaard met een zekere desoriëntatie in tijd en ruimte en met een grotere impulsiviteit. We vermoeden dat personen met een aangeboren beperking soms minder assertief zijn dan personen die pas op latere leeftijd geconfronteerd werden met een beperking. Cliënten in ambulante begeleiding hebben meer mogelijkheden en meer vrijheid om weg te gaan omdat er vaak geen continue begeleiding aanwezig is, of in het geval van de dagcentra omdat ze effectief nog een thuis hebben waar ze naartoe kunnen lopen Resultaten - Voorzieningen voor kinderen en jongeren Gebruik van psychofarmaca Het gebruik van psychofarmaca ligt een stuk lager bij kinderen en jongeren met een motorische beperking: 32% van deze populatie neemt psychofarmaca waarvan 25% louter tegen probleemgedrag. Bij kinderen en jongeren met NAH liggen de cijfers wel een stuk hoger (50%), vergelijkbaar met de cijfers bij volwassenen met NAH (47%).Ook bij jongens (32%) en in het internaat (40%) worden er vaker psychofarmaca gebruikt. Net zoals bij de volwassenen, neemt slechts 4% van de kinderen en jongeren tijdelijk psychofarmaca en 2% krijgt noodmedicatie bij een crisis. 12

13 Opname in de psychiatrie, wijziging van verblijf, outreachment en psychotherapeutische ondersteuning 7 % van de kinderen en jongeren werd opgenomen in de psychiatrie ter ondersteuning van de bewoner zelf en 2% ter ondersteuning van het team. Daarnaast zijn er zo n 15% van de kinderen en jongeren die van voorziening, leefgroep of begeleidingsvorm veranderd zijn omwille van het probleemgedrag (tegenover 3% van de volwassenen). Van de kinderen en jongeren met NAH veranderde 35% van verblijf. Tenslotte werd er voor 14% van de kinderen en jongeren outreachment ingeroepen. 20% van de kinderen en jongeren krijgt psychotherapeutische ondersteuning binnen de voorziening en 16% gaat hiervoor bij een psychotherapeut buiten de voorziening. Er gaan 24% van de minderjarigen bij een externe psychotherapeut tegen 10% van de meerderjarigen Maatregelen: personeel, beschermende maatregelen, individuele aanpak Voor 4% van de kinderen en jongeren wordt er op crisismomenten extra personeel voorzien, voor 9% gebeurt dit tijdelijk. Voor nog eens 9% van de populatie wordt er continu extra personeel ingezet. Ook bij kinderen en jongeren worden er weinig beschermende maatregelen gebruikt, maar toch wel meer dan in volwassenvoorzieningen. Afzondering op de kamer komt het meest voor (13%), gevolgd door het afsluiten van de kamer (8%) en het afsluiten van de leefgroep (7%). Bij kinderen en jongeren met NAH wordt er bij 30% overgegaan tot afzondering op de kamer. 55% van de kinderen en jongeren heeft nood aan een individuele aanpak. In het internaat gaat dit zelfs tot 82% van de populatie, terwijl er slechts bij 36% van de kinderen en jongeren in het semiinternaat een individuele vorm van begeleiding voorzien wordt. Bij personen met NAH wordt dit eveneens voor wel 75% voorzien Continuïteit van gedrag en effectiviteit van de genomen maatregelen Bij 45% van de kinderen en jongeren zijn de gedrags- en emotionele problemen persistent, tegen 26% van de volwassenen. Het probleemgedrag is ook vaker persuasief bij kinderen en jongeren (35%) dan bij volwassenen (14%). In het internaat liggen de cijfers iets hoger: 69% persistent probleemgedrag en 60% persuasieve gedragsproblemen. De genomen maatregelen hebben meer effect bij kinderen en jongeren: bij 51% verdween het probleemgedrag door een goede aanpak (tegen 28% bij de volwassenen). In ambulante begeleiding zijn de maatregelen effectief bij ongeveer 2/3 van de kinderen en jongeren (64%) tegen 1/3 van de kinderen en jongeren (32%) in residentiële begeleiding. Bij 23% van de kinderen en jongeren gaan de maatregelen het probleemgedrag slechts gedeeltelijk tegen en bij 2% zien we helemaal géén effect. Tijdens de periode van de studie kwamen er noch fuges noch dwaalgedrag voor bij de kinderen en jongeren van Dominiek Savio Instituut. 13

14 2.5. Besluit Zowel in de voorzieningen voor volwassenen als bij de schoolgaanden zien we ongeveer dezelfde trend: Ongeveer 50% van de populatie heeft meer nodig dan ADL-verzorging: een individuele aanpak, een strikte dagstructuur etc (46 à 55%) Ongeveer 30% van de populatie kampt met probleemgedrag dat: - persistent (26 à 45%) en persuasief (14 à 35%) is; - gedragsregulerende psychofarmaca noodzakelijk maakt (39% v/d volwassenen, 25% v/d kinderen); - psychotherapeutische ondersteuning vraagt (17 à 20% intern, 6 à 16% extern) - blijft voortbestaan ondanks alle maatregelen (26 %). Ongeveer 10% van de populatie kampt bovendien met probleemgedrag dat zo ernstig is dat: - een opname in de psychiatrie (9%), een wijziging van verblijf (3%) en/of outreachment (6%) aangewezen is. Deze laatste twee zijn bij de minderjarigen zelfs noodzakelijk voor ongeveer 15% van de populatie. - extra personeel continu, tijdelijk en/of in nood ingezet wordt (4 à 9%) - beschermende maatregelen noodzakelijk worden zoals afzonderen op de kamer (7 à 13%), afsluiten van de leefgroep (8%) en opsluiten op de kamer (5%). Deze cijfers liggen gemiddeld iets hoger bij personen die residentieel begeleid worden en bij personen met NAH. Vooral bij kinderen en jongeren met NAH zien we hoge cijfers: 75% van deze groep heeft nood aan een individuele aanpak. 50% neemt psychofarmaca in functie van het probleemgedrag. 35% van deze kinderen en jongeren is in de afgelopen 3 jaar van verblijf veranderd. Het gaat hier in onze studie wel slechts om een kleine groep van 20 kinderen. 14

15 3. POPULATIESTUDIE FASE Onderzoeksvragen De analyse van de gegevens uit de populatiestudie fase 1 bracht enkele kleine tekortkomingen aan het licht: zo vermeldt de matrix enkel de totalen per voorziening, waardoor het niet altijd duidelijk is of het steeds om dezelfde personen gaat, dan wel of er enerzijds bv. personen zijn die psychofarmaca nemen en anderzijds personen die dwalen. We besloten dan ook een aangepast versie te voorzien voor de andere voorzieningen van het comité, maar het onderzoek niet over te doen bij de 4 voorzieningen uit populatiestudie fase 1 (dit zou te arbeidsintensief worden). De vernieuwde matrix vertoont dus enkele wijzigingen. Zo wordt deze voortaan per persoon ingevuld, en niet meer met totalen per voorziening. Ook de andere gegevens uit het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag (CEP) worden bevraagd: Vertoont de persoon gedragsproblemen? Zo ja, welke? 1. lichamelijke agressie t.o.v. anderen 2. lichamelijke agressie t.o.v. zichzelf 3. destructief gedrag 4. verbaal probleemgedrag 5. lichamelijk probleemgedrag 6. seksueel probleemgedrag 7. dwangmatig gedrag 8. teruggetrokken gedrag 9. reactief probleemgedrag 10. maatschappelijk probleemgedrag 11. intrapsychische problemen 12. andere Frequentie van het probleemgedrag Nadelige gevolgen van het gedrag - op een gemiddelde dag - bij de ernstigste crisis van de afgelopen 3 jaar Type extra toezicht - op een gemiddelde dag - bij de ernstige crisis van de afgelopen 3 jaar Frequentie van het extra toezicht: - hoe vaak is het gemiddelde extra toezicht nodig? - hoe vaak was de ernstigste vorm van toezicht nodig? De contactpersonen van de verschillende voorzieningen werden uitgenodigd voor een infomoment rond het onderzoek en de matrix. De bemerkingen van deze contactpersonen werden meegenomen naar de werkgroep en leidden tot enkele kleine aanpassingen (bv. het onderscheid tussen persuasief vanaf jonge leeftijd en persuasief sinds de NAH werd ingevoerd) vooraleer de definitieve matrix (Bijlage 6) naar de verschillende voorzieningen verstuurd werd. 15

16 In overleg met de contactpersonen en met de werkgroep GES werd bovendien besloten de periode waarbinnen gemeten wordt te reduceren van 3 jaar naar 4 maanden, omdat vooral in de jongerenvoorzieningen er veel verloop is op 3 jaar tijd, en jongeren ook vaak van begeleidingsvorm veranderen (ambulant, semi-residentieel, kortverblijf in de vakantieperiodes, residentiële opvang bij een opflakkering van het probleemgedrag etc ). De periode van 1 september tot 31 december 2010 leek ons ideaal om naast enkele personen in kortverblijf toch een vrij stabiele groep te kunnen scoren Onderzoeksgroep Voor fase 2 van de populatiestudie werden 9 voorzieningen van het Comité Motorische Handicap bereid gevonden tot deelname, met samen 355 cliënten. Slechts 5 van de 355 cliënten zaten in kortverblijf. Voor de verdere analyse wordt dit onderscheid niet meegenomen Van de 9 betrokken voorzieningen, zijn er 7 voorzieningen voor volwassenen met samen 247 cliënten en 2 voorzieningen voor schoolgaanden met samen 108 cliënten. Bij de 247 volwassen cliënten zien we volgende verdeling: ongeveer 2/3 mannen (67%) en 1/3 vrouwen (33%) enkel meerderjarigen 36% heeft louter een aangeboren beperking, 60% heeft enkel verworven beperking en 3% heeft zowel aangeboren als verworven beperking. 83% van de cliënten heeft een hersenletsel (al dan niet aangeboren) 68% wordt residentieel begeleid, 32% ambulant. Bij de 108 cliënten uit de voorzieningen voor kinderen en jongeren zien we: 72% mannen en 28% vrouwen ongeveer 4/5 minderjarigen (79%) en 1/5 meerderjarigen (21%) 74 % met een louter aangeboren beperking, 16% met enkel verworven beperkingen, en 10% met zowel een aangeboren als een verworven beperking 71% van de populatie heeft een hersenletsel 27% wordt residentieel begeleid, 73% ambulant 16

17 3.3. Resultaten Voorzieningen voor volwassenen Demografische gegevens van de volwassenen met GES Van de 247 cliënten die opgenomen worden in deze populatiestudie, zijn er 125 waarbij probleemgedrag teruggevonden worden: 50% van de volwassenen in een voorziening voor motorisch gehandicapten vertoont dus probleemgedrag. Er zijn echter grote verschillen tussen de voorzieningen wat betreft het percentage van de cliënten waarbij er probleemgedrag gescoord werden. In bijlage 7 vindt u een overzicht van de procentuele verdeling per voorziening van probleemgedrag bij personen met een aangeboren handicap (AH), een verworven beperking (NAH) of een combinatie van beiden. Het percentage personen met probleemgedrag ligt ongeveer even hoog bij mannen als bij vrouwen, en ook ongeveer even hoog in ambulante als in residentiële begeleidingsvormen. Het ligt wel iets hoger bij personen met een verworven beperking (55% probleemgedrag) en bij personen met hersenletsel (55%) Aard van de gedrags- en emotionele problemen % Probleemgedrag bij volwassenen met een motorische beperking intrapsych. problemen verbaal probleemgedrag reactief probleemgedrag lich. agressie tov anderen lichamelijk probleemgedrag teruggetrokken gedrag dwangmatig gedrag maatschappelijk probleemgedrag destructief gedrag lich. agressie tov zichzelf 0 Aard van de GES seksueel probleemgedrag andere 50% van de cliënten van volwassenvoorzieningen vertoont één of ander vorm van probleemgedrag. Bij 32% van de populatie gaat het om intrapsychische problemen zoals angst- en stemmingsstoornissen, nervositeit, zelfmoordgedachten, achterdocht etc Verder zien we ook een grote groep met verbaal probleemgedrag (19%)(huilen, schelden, vloeken, schreeuwen etc ) en met reactief probleemgedrag (18%) (protest, manipulatie, pesten, ontremd gedrag, claimend gedrag, ). 17

18 Fysieke agressie naar anderen komt voor bij 12% van de totale populatie en 10 % vertoont lichamelijk probleemgedrag zoals eten uitspugen of weigeren, overmatig eten, smeren met ontlasting, gevaarlijk gedrag etc 10% van de volwassenen vertoont teruggetrokken gedrag zoals in bed blijven liggen, alle aanbod weigeren en oogcontact vermijden en 9% vertoont dwangmatig gedrag (stereotiepe bewegingen, obsessies, dwanghandelingen of -gedachten etc ). We zien bij ongeveer 8 % van de populatie maatschappelijk probleemgedrag zoals stelen, brandstichting, alcohol- of drugsmisbruik en eveneens 6% vertoont destructief gedrag (fysieke agressie naar materiaal). Tenslotte zien we nog 4% seksueel probleemgedrag zoals seksuele ontremming en seksueel misbruik (als slachtoffer of dader) en 5% fysieke agressie naar zichzelf. Daarnaast zijn er enkele personen die - al dan niet opzettelijk - het terrein trachten te verlaten: 3,7% van de populatie pleegt fuges (opzettelijk weglopen) 1,7% van de populatie gaat soms dwalen (onopzettelijk de weg kwijtraken ) Ernst van de GES en gebruik van psychofarmaca 11% van de volwassenen met een motorische beperking vertonen dagelijks probleemgedrag. Bij nog eens 18% komt het gedrag 1 à 4x/week voor. 29% van de populatie vertoont dus minstens wekelijks probleemgedrag. Bij 23% van de populatie zijn de gevolgen van het gedrag gewoonlijk zeer hinderlijk of beperkend en/of zeer pijnlijk en/of zeer shockerend. Bij 4 cliënten leverde het gedrag in de afgelopen drie jaar ernstige schade of verwondingen op, waarbij wel nog herstel mogelijk was. Bij 2 cliënten leverde het ook nu nog onherstelbare schade of verwondingen op. Alles tesamen heeft 32% van de populatie reeds grote hinder en schade ondervonden. 25% van de populatie neemt psychofarmaca tegen probleemgedrag. Slechts 2 personen nemen deze medicatie in nood en 4 personen nemen ze tijdelijk. Ook hier zien we dus dat gedragsregulerende medicatie zelden wordt afgebouwd eens ze opgestart is Bijzondere vormen van toezicht en extra personeel Er is 1 persoon die in de afgelopen 3 jaar 2-op-1 begeleiding nodig gehad heeft en 3 personen die 1- op-1 begeleiding nodig hadden omwille van het probleemgedrag. 2 personen hebben nog steeds deze permanente 1/1-begeleiding nodig. Daarnaast zijn er 3 cliënten die continu sociaal toezicht nodig hebben (waarbij de persoon niet alleen bij anderen kan gelaten worden) en 32 cliënten (13% van de populatie) die continu persoonlijk toezicht nodig hebben (persoon kan niet alleen gelaten worden). Dit maakt dat meer dan 15% van de populatie niet zonder een bijzondere vorm van toezicht gelaten kan worden. Voor 10% van de populatie wordt er extra personeel ingezet. Dit kan zowel in crisis (9% van de personen met GES) als tijdelijk (2%) of continu (1%) gebeuren. 18

19 Opname psychiatrie, outreachment, wijziging van verblijf en psychotherapie 6% van de populatie werd in de afgelopen 3 jaar opgenomen in de psychiatrie, meestal zowel ter ondersteuning van de persoon in kwestie, als voor het team en/of de context. Slechts 2 van de 16 personen waren vrouwen. Slechts 2 volwassen met probleemgedrag werden in de afgelopen 3 jaar van leefgroep of voorziening veranderd omwille van het probleemgedrag. Voor 2% van de personen met probleemgedrag (5 personen) werd er reeds outreachment gevraagd. 12% van de populatie krijgt psychotherapeutische ondersteuning, 7% bij een externe therapeut en 4% intern in de voorziening. 5 personen gaan zowel intern als extern bij een psychotherapeut: het gaat hierbij telkens om personen met zowel een aangeboren als een verworven handicap. Er zijn grote verschillen tussen voorzieningen, o.a. afhankelijk van de aanwezigheid van een therapeut in het team. Zo gaat in dagcentrum De Hoop 31% van de personen met gedragsproblemen (intern) bij de psychotherapeut. In het Havenhuis, t Venster, Eigen Huis en Windekind is er telkens slechts 1 persoon die psychotherapeutisch ondersteund wordt. Toch valt het op dat er ook wel minstens 1 persoon per voorziening bij de psychotherapeut gaat Beschermende maatregelen Bij 9% van de volwassenen worden er soms beschermende maatregelen toegepast, bij 1 persoon zelfs continu (overdag en s nachts gefixeerd en afgezonderd op de kamer). De meest voorkomende maatregel is afzondering op de kamer (17 personen). Verder worden er nog 2 personen soms afgezonderd in de TAVA ( Totale Afzondering van Aandacht ), voor 1 persoon gaat de leefgroep op slot en voor 4 anderen de kamer. 2 personen worden enkel s nachts gefixeerd, 1 persoon overdag én s nachts en 1 persoon enkel overdag. Er zijn ook 2 personen die enkel in crisis gefixeerd worden. Tenslotte zijn er nog 3 personen die beschermende kledij dragen. Er is voor niemand een detectiesysteem tegen dwalen voorzien, vermoedelijk omdat deze detectiesystemen een enorme financiële investering vragen van de betrokken persoon of de voorziening. Verschillende voorzieningen hebben er wel voor gezorgd dat hun domein of hun gebouwen afgesloten kunnen worden, wat financieel minder zwaar doorweegt dan een detectiesysteem Continuïteit van gedrag en effectiviteit van de genomen maatregelen Bij 20% van de populatie (40% van de personen met gedragsproblemen) komen het probleemgedrag voor op verschillende plaatsen en in verschillende situaties (persistente problemen). Bij 33% van de populatie (64% van de personen met probleemgedrag) zijn de problemen persuasief (komen al geruime tijd voor in de levensloop van de persoon). Bij 9% van de populatie zijn de problemen ontstaan op het moment van het niet-aangeboren hersenletsel, bij 24% van de personen met probleemgedrag (23 personen) bestaan de problemen al sinds de kindertijd. Opmerkelijk is dat 10 personen uit deze laatste groep geen aangeboren, maar wel een verworven handicap hadden. Zij vertoonden dus reeds gedrags- en of emotionele problemen voor het verwerven van de handicap. Bij 10% van de populatie (20% van de personen met probleemgedrag) gaat de totaliteit van de aangeboden maatregelen het probleemgedrag (nagenoeg) volledig tegen. Bij 17% van de populatie 19

20 (33% van de personen met probleemgedrag) zien we wel een verbetering, maar het probleemgedrag blijft nog altijd gedeeltelijk bestaan. Bij 23% van de populatie (46% van de personen met gedragsproblemen heeft het aanbod geen enkele invloed op het voorkomen van het probleemgedrag. Opvallend: van de 26 personen waarbij het aanbod de problemen volledig tegengaat, zijn er 23 die begeleid worden in OC De Beweging. Maar liefst 69% van deze groep heeft een NAH. 20

21 3.4. Resultaten Voorzieningen voor kinderen en jongeren Demografische gegevens van de schoolgaanden met GES In de twee voorzieningen voor schoolgaanden, met samen 108 cliënten, vertoont 26% van de populatie probleemgedrag, 18% van de cliënten van Windekind Leuven en 30% van de cliënten van KOC Sint Gregorius. Het percentage personen met probleemgedrag ligt ongeveer even hoog bij mannen als bij vrouwen, en ook ongeveer even hoog bij personen met een aangeboren beperking als bij personen met een verworven beperking. Van de 10 kinderen en jongeren die zowel een aangeboren als een verworven beperking hebben, zijn er 5 die probleemgedrag vertonen (50%). Er is ook meer probleemgedrag bij kinderen en jongeren zonder hersenletsel (35% probleemgedrag), en bij kinderen en jongeren in residentiële begeleiding (40%) Aard van het probleemgedrag Aard van het probleemgedrag % van de schoolgaanden % van de volwassenen 25% van de kinderen en jongeren vertoont één of andere vorm van probleemgedrag. Reactief probleemgedrag (17% van de populatie), verbaal probleemgedrag (16%) en intrapsychische problemen (16%) komen het vaakste voor. 9% van de kinderen wordt wel eens fysiek agressief naar anderen en eveneens 9% vertoont lichamelijk probleemgedrag zoals eten uitspugen of weigeren, overmatig eten, smeren met ontlasting, gevaarlijk gedrag etc Daarnaast zijn er nog 8% van de kinderen en jongeren die destructief gedrag vertonen. Tenslotte pleegt 3% van de populatie soms fuges en gaat 2% van de kinderen en jongeren soms dwalen. 21

22 Ernst van de GES en gebruik van psychofarmaca 6% van de kinderen en jongeren met een motorische beperking vertoont dagelijks probleemgedrag. Bij nog eens 16% komt het gedrag 1 à 4x/week voor, en bij 4% tenslotte komt het probleemgedrag slechts episodisch tot 1x/maand voor. 22% van de populatie vertoont bijgevolg minstens wekelijks probleemgedrag. Bij 19% van de populatie zijn de gevolgen van het gedrag gewoonlijk zeer hinderlijk of beperkend en/of zeer pijnlijk en/of zeer shockerend. Bij 3 cliënten leverde het gedrag in de afgelopen drie jaar ernstige schade of verwondingen op, waarbij wel nog herstel mogelijk was. Bij 1 cliënt veroorzaakt het probleemgedrag ook nu nog onherstelbare schade of verwondingen. Alles tezamen heeft 26% van de populatie dus reeds grote hinder en/of schade ondervonden Genomen maatregelen Aard van de maatregel bij schoolgaanden en volwassenen ,8 0,4 5,6 0,8 7 1,2 0, , ,6 2 0, ,8 1,6 0 0, ,8 0,8 Schoolgaanden Volwassenen 9% van de kinderen en jongeren neemt psychofarmaca tegen probleemgedrag. Deze cijfers liggen een heel stuk lager dan bij de volwassenen (25% van de populatie met psychofarmaca tegen probleemgedrag). Slechts 1 cliënt neemt deze medicatie tijdelijk en geen enkele schoolgaande krijgt medicatie in nood. Ook bij kinderen en jongeren zien we dus dat gedragsregulerende medicatie zelden wordt afgebouwd eens ze opgestart is. In de afgelopen 3 jaar werd er voor 2 cliënten 2-op-1 begeleiding (dus 2 begeleiders voor 1 cliënt) voorzien en voor 6 cliënten 1-op-1 begeleiding omwille van het probleemgedrag. 1 persoon heeft nog steeds permanent 1/1-begeleiding nodig. Daarnaast zijn er 8 cliënten die continu sociaal toezicht 22

23 nodig hebben (waarbij de persoon niet alleen bij anderen kan gelaten worden) en 1 cliënt die continu persoonlijk toezicht nodig heeft (persoon kan niet alleen gelaten worden). Vooral dit laatste cijfer ligt beduidend lager dan bij de volwassenen (32 personen met persoonlijk toezicht), vermoedelijk omdat er bij kinderen en jongeren sowieso continu toezicht gehouden wordt om andere redenen dan eventuele gedragsproblemen. Ondanks dit continu toezicht voor alle kinderen, moet er toch nog voor bij 13% van de populatie een bijzondere vorm van toezicht voorzien worden. Voor 14% van de populatie wordt er extra personeel ingezet. Dit kan zowel in crisis (12% van de populatie) als tijdelijk (9%) of continu (1%) gebeuren. Slechts 2 schoolgaanden werden in de afgelopen 3 jaar opgenomen in de psychiatrie, zowel ter ondersteuning van de persoon in kwestie, als voor het team of de context. Wel zijn er 8 van de 108 schoolgaanden van leefgroep of voorziening veranderd omwille van het probleemgedrag en werd er voor 6 kinderen of jongeren ondersteuning gevraagd via outreachment. 16 schoolgaanden (14% van de populatie) krijgen psychotherapeutische ondersteuning, waarvan 10 binnen de voorziening en 6 extern. Net zoals bij de volwassenen, wordt er ook bij 9% van de schoolgaanden soms beschermende maatregelen toegepast. Fixatie, beschermende kledij en een afgesloten kamer komen echter niet voor bij de kinderen en jongeren. De meest voorkomende maatregel is afzondering op de kamer (7% van de populatie). Daarnaast wordt er nog voor 3 cliënten een afgesloten leefgroep voorzien, en 3 cliënten worden soms afgezonderd in de TAVA. Ook hier heeft niemand een detectiesysteem Continuïteit van gedrag en effectiviteit van de genomen maatregelen Het probleemgedrag is persistent bij 18% van de kinderen en jongeren en persuasief bij 13% onder hen. Slechts bij 2 personen is het probleemgedrag persuasief vanaf het NAH. Er zijn dan ook maar 4 schoolgaanden met enkel een verworven beperking. De voorzieningen geven aan dat de genomen maatregelen bij niemand het probleemgedrag volledig tegengaan. Bij 18% van de populatie (69% van de schoolgaanden met gedragsproblemen) gaan de maatregelen het probleemgedrag wel gedeeltelijk tegen. Dit wil zeggen dat bij 8% van de populatie de maatregelen helemaal geen effect hebben op het probleemgedrag. 23

24 3.5. Besluit Voorzieningen voor volwassenen Van de 247 volwassenen met een motorische beperking vertoont iets meer dan 50% probleemgedrag. Bij personen met een verworven beperking en bij personen met een hersenletsel ligt het percentage zelfs nog iets hoger (55% met probleemgedrag). Er zijn echter grote verschillen tussen de voorzieningen (gaande van 14% tot 100% van de populatie). Wanneer we dit probleemgedrag nader gaan bekijken, zien we volgende percentages bij de populatie volwassenen: 32% met intrapsychische problemen (angst, stemmingsstoornissen, achterdocht..) 19% met verbaal probleemgedrag (roepen, huilen ) 18% met reactief probleemgedrag (protest, manipuleren, claimend gedrag..) 12% met lichamelijke agressie t.o.v. anderen Bij zeker de helft van deze volwassenen met probleemgedrag (en dus bij 25% van de totale populatie) kan men spreken van ernstige gedragsproblemen: 32% van de volwassenen heeft grote hinder en schade ondervonden van het probleemgedrag. Bij 29% van de cliënten komt het gedrag minstens wekelijks voor. Bij 20% van de populatie komt het probleemgedrag op verschillende plaatsen voor en bij 33% van de populatie komen ze al zeer geruime tijd voor. De impact van dit probleemgedrag op de voorzieningen valt moeilijk te meten. Een breed gamma aan maatregelen wordt aangewend, maar dit gaat het probleemgedrag maar zelden volledig tegen: 25% van de totale populatie neemt gedragsregulerende medicatie. Bijna 15% van de volwassenen heeft een bijzondere vorm van toezicht nodig. Voor 8% van de cliënten wordt er extra personeel ingezet. Voor 9% van de populatie worden er vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast. 12% van de volwassenen krijgt psychotherapeutische ondersteuning binnen en/of buiten de voorziening. 6% van de volwassenen werd de afgelopen 3 jaar opgenomen in de psychiatrie Ondanks alle inspanningen die geleverd worden, blijft bij 80% van de personen met gedragsproblemen, ofwel 40% van alle cliënten, het probleemgedrag bestaan. 24

25 Voorzieningen voor kinderen en jongeren Bij de kinderen en jongeren liggen de cijfers heel wat lager: 26% van de schoolgaanden uit onze studie vertoont probleemgedrag. Er is echter een veel kleiner percentage personen met een hersenletsel, maar vooral ook veel minder cliënten met een verworven beperking, wat de cijfers wel kan beïnvloeden. Bovendien wordt maar liefst 72% van deze groep ambulant begeleid tegen 32% bij de volwassenen. Het percentage cliënten ligt dan ook veel hoger (40%) als we enkel de kinderen en jongeren in residentiële begeleiding bekijken. Bovendien lijkt het bij de schoolgaanden vaker om ernstig probleemgedrag te gaan dan bij de volwassenen: Bij alle schoolgaanden veroorzaakt het probleemgedrag grote hinder en schade. Bij 22% van de cliënten (85% van de cliënten met probleemgedrag) komen ze minstens wekelijks voor. 18% van de populatie vertoont persistente problemen en bij 14% van de populatie zijn de problemen persuasief.. We vermoeden dus dat bij de groep kinderen en jongeren de lichtere vormen van probleemgedrag als leeftijdsadequaat worden beschouwd, en men pas spreekt van probleemgedrag wanneer de frequentie en de hinder behoorlijk hoog oplopen en er bijgevolg bijzondere maatregelen zoals extra toezicht, extra personeel of beschermende maatregelen nodig zijn. Bijgevolg is de impact van deze personen met probleemgedrag op de organisatie ook tamelijk hoog: 9% van de kinderen en jongeren neemt psychofarmaca. 13% heeft een bijzondere vorm van toezicht nodig Voor 14% van de kinderen en jongeren wordt extra personeel voorzien Voor 9% wordt er vrijheidsbeperkende maatregelen ingevoerd 14% van de kinderen en jongeren krijgt psychotherapeutische ondersteuning. Slechts 2 schoolgaanden met probleemgedrag werden opgenomen in de psychiatrie, maar voor de meeste personen met een motorische beperking én gedragsproblemen bestaan er geen psychiatrische afdelingen. 7 % van de kinderen en jongeren zijn wel van leefgroep of voorziening veranderd omwille van het probleemgedrag. Ondanks al deze maatregelen, geven de voorzieningen aan dat bij geen enkele jongere met gedragsen/of emotionele problemen de maatregelen het probleemgedrag volledig tegengaan! 25

26 4. STUDIES ANDERE VOORZIENINGEN 4.1. DVC Sint-Jozef In DVC Sint Jozef werd een grootschalige studie uitgevoerd bij 461 cliënten. 88 cliënten verblijven in de leefgroep voor personen met een verstandelijke beperking. Deze leefgroep wordt niet meegenomen in onze bespreking. In de andere leefgroep blijven nog een tiental cliënten met een verstandelijke en geen motorische beperking die niet uit de cijfers gefilterd konden worden. Van 8 cliënten hebben we geen demografische gegevens. Verder gaat het om: 142 vrouwen (38%) en 223 mannen (62%) 111 residentieel (30%) en 254 ambulant (70%) 88 volwassenen (26%) en 277 schoolgaanden (74%) 28 personen met NAH, allen volwassenen in ambulante begeleiding In Sint-Jozef Instituut werden er 3 studies uitgevoerd (Bijlage 8): De SGZ (Storend Gedragsschaal voor Zwakzinnigen) werd afgenomen. De ruwe scores van de 31 items werden vervolgens omgezet in een gestandaardiseerde score gaande van 0 tot 9. Hoe hoger de score, hoe minder gedragsproblemen de betrokkene veroorzaakte tijdens de laatste drie maanden. - We zien hierbij dat 54% 8 of 9 scoren en dus nagenoeg geen gedragsproblemen vertoonde. - 26% ( 6) van de populatie vertoont regelmatig gedragsproblemen. - 11% vertoonde matig tot veel gedragsproblemen (score 1 t.e.m. 5) De tweede studie was aan de hand van de screeningslijst sociaal-emotioneel functioneren uit het zorgzwaarte-instrument van het VAPH. Het gaat hierbij om 11 items die aangeven in welke mate er verzwarende elementen op sociaal-emotioneel gebied het functioneren negatief beïnvloeden. De score gaat van 0 (geen verzwarende factoren) tot 11 (11 verzwarende factoren). - 56% van de populatie scoorde hierbij 0 en vertoont dus geen sociaal-emotioneel verzwarende factoren. - 31% van populatie vertoont 2 of meer verzwarende factoren en 25% vertoont er zelfs 3 of meer - Van 11% ( 6) tot 17% ( 5) hebben we een vermoeden van ernstige GES. Tenslotte gebruikte men ook een eigen instrument waarbij gevraagd werd hoe de observator de nood aan psycho-emotionele zorg inschat. Dit gaf een score gaande van 0 (nooit) tot 5 (zeer frequent) nood aan psychosociale ondersteuning. - 49% van de populatie blijkt zelden of nooit nood te hebben aan bijzondere psychosociale ondersteuning. - 23% ( 4) à 35% ( 3) heeft regelmatig nood aan bijzondere psychosociale ondersteuning - 13% heeft zeer frequent nood aan psycho-emotionele zorg. We kunnen hieruit concluderen dat afhankelijk van het gebruikte instrument bij ongeveer 50% van de populatie probleemgedrag terug te vinden is; ongeveer 25 à 30% regelmatig gedragsproblemen vertoont; bij ongeveer 10 à 15% een ernstige vorm van probleemgedrag gemeten wordt. 26

27 4.2. Vzw Sint Lodewijk In Sint-Lodewijk vzw werd een bevraging uitgevoerd gebaseerd op de vragen uit de populatiestudie fase 1, bij de cliëntverantwoordelijken van samen 212 schoolgaande cliënten (internaat en semiinternaat). Het gaat hierbij om 86 vrouwen (41%) en 126 mannen (59%). Van de 212 cliënten zijn er 54 (25%) waarvan men inschat dat ze probleemgedrag vertonen, waarvan 10 met een Niet-Aangeboren Hersenletsel (19%). Het gaat hierbij om 17 vrouwen (31%) en 37 mannen (69%). Deze cliënten vertonen allerlei vormen van probleemgedrag, met emotionele problemen en verbale en/of fysieke agressie naar anderen als voornaamste categorieën. Er is ook sprake van psychosomatische klachten, depressie, apathie, hechtingsproblemen, liegen, eetstoornissen, ASS (autismespectrumstoornissen) en Gilles de la Tourette. Slechts 6 cliënten nemen continue gedragsregulerende psychofarmaca (niet om anti-epileptische redenen). Er zijn wel 4 cliënten die al eens opgenomen werden in de psychiatrie. Dit hadden er meer kunnen zijn, maar de ernst van de motorische beperkingen stond een opname vaak in de weg! Het zou wel telkens gaan om opnames ten behoeve van de cliënt, niet ten behoeve van het team. Voor 7 cliënten wordt er gebruik gemaakt van externe expertise. 21 cliënten zijn extern in begeleiding bij een psychotherapeut. Intern is er geen therapeut beschikbaar. Mocht dit wel het geval zijn, zou er zeker een aanzienlijk aantal cliënten van deze dienst gebruik maken. 2 Er zijn 31 cliënten die individueel begeleid worden door de cliëntverantwoordelijke, de mentor en/of de een opvoeder. 3 cliënten zijn omwille van het probleemgedrag van semi-internaat naar internaat overgeschakeld (al dan niet deeltijds). Extra personeel wordt soms in crisis opgeroepen bv. de cliëntverantwoordelijke. Continu extra personeel inzetten gebeurt niet. Beschermende maatregelen gelden voor 9 cliënten: 3 cliënten krijgen af en toe bewegingsbeperkende maatregelen 2 cliënten worden soms afgezonderd in hun kamer Voor 4 cliënten wordt er soms gebruik gemaakt van de TAVA Voor alle 9 cliënten geldt dat de gedragsproblemen tijdelijk ophouden door de beschermende maatregelen. 1 cliënt is fugegevaarlijk, maar beperkt zich tot het terrein van Sint-Lodewijk. Er is niemand bekend die dwaalt. BESLUIT: 25% van de populatie vertoont probleem. Bij 5% is dit dermate ernstig dat: gedragsregulerende psychofarmaca aangewezen zijn; outreachment, een opname in de psychiatrie of verandering van woonvorm noodzakelijk wordt; er vrijheidsbeperkende maatregelen genomen moeten worden. Deze cijfers sluiten nauw aan bij de bevindingen uit populatiestudie fase 2 waaruit bleek 26% van de kinderen en jongeren probleemgedrag vertoonden. 2 Sinds een tweetal schooljaren is er nu een psychotherapeute (gedragstherapeute) in dienst die overkoepelend werkt voor zowel schoolgaanden als home; zij ziet ongeveer 45 cliënten. 27

28 4.3. Huize Eyckerheyde In huize Eyckerheyde werd bij 60 cliënten de Vanden Boerschaal en het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag afgenomen, allen volwassenen, 35 mannen (58%) en 25 vrouwen. Mogelijks probleemgedrag situeert zich vooral op vlak van zeuren, roepen, huilen, niet willen eten, zichzelf bijten, slaan en schoppen. Gezien de doelgroep van huize Eyckerheyde bestaat uit personen met een ontwikkelingsleeftijd van maximum 5 jaar, gaat het bij veel cliënten eerder om ontwikkelings-eigen gedrag dan wel om agressief gedrag. De resultaten werden dan ook uitgedrukt in nood aan psychosociale ondersteuning eerder dan mate van probleemgedrag. Dit gaf volgende resultaten: 11 cliënten (18%) hebben geen bijzondere psychosociale ondersteuningsnood. 41 cliënten (68%) vertonen een lichte nood aan extra psychosociale ondersteuning. 8 cliënten (13%) hebben een duidelijke nood aan extra psychosociale ondersteuning. Het gaat hierbij om 6 mannen en 2 vrouwen Ten Dries In Ten Dries werden 103 cliënten gescoord aan de hand van de onderzoeksvragen uit populatiestudie fase 2: 55% mannen en 45% vrouwen 90% met een aangeboren beperking en 10% met NAH Slechts 3 cliënten hebben géén hersenletsel. 65% van de cliënten verblijft in het internaat, 35% gaat naar het semi-internaat. 30% van de kinderen en jongeren vertoont probleemgedrag. Van de 10 cliënten met een NAH, zijn er 6 met probleemgedrag, dus 60%. Verder blijft de verdeling man/vrouw en inter/semi-intern ongeveer gelijk. De meest voorkomende vorm van probleemgedrag is fysieke agressie naar anderen (13% van de populatie), gevolgd door destructief gedrag, verbaal probleemgedrag, reactief probleemgedrag (telkens 9% van de populatie) en dwangmatig gedrag (8% van de populatie). Er is 1 jongere die soms fuges pleegt. Bij 24% van de populatie gaat het om persistente problemen, bij 22% zijn de problemen aanwezig sinds jonge leeftijd, bij 3% sinds de NAH. Bij ongeveer 15% van de populatie kan men spreken van ernstig probleemgedrag: De problemen komen minstens wekelijks voor (15%), bij 6% zelfs dagelijks. Er is een bijzondere vorm van toezicht nodig (18%): 6% van de kinderen en jongeren kan niet alleen gelaten worden, eveneens 6% kan niet alleen bij anderen gelaten worden. 3 cliënten hebben 2-op-1 begeleiding nodig, 1 cliënt krijgt 1-op-1 begeleiding en 1 cliënt wordt gekoppeld aan een vaste begeleider. Voor 1 cliënt leverde het probleemgedrag ernstige schade en verwondingen op, bij 4% van de cliënten is het gedrag zeer hinderlijk of beperkend of pijnlijk of shockerend. Voor 12% van de kinderen en jongeren wordt er extra personeel ingezet in crisis. Voor 1 cliënt wordt er permanent extra personeel ingezet en voor 1 cliënt tijdelijk. 28

29 5% van de kinderen en jongeren neemt gedragsregulerende medicatie (meestal Risperdal of Rilatine). Deze medicatie wordt telkens continu gegeven. Niemand krijgt tijdelijk of in nood medicatie. Opnames in de psychiatrie kwamen niet voor in Ten Dries. Wel is 3% van de populatie van leefgroep of voorziening veranderd omwille van het probleemgedrag en werd er voor 4% outreachment gevraagd. 9% van de kinderen en jongeren krijgt psychotherapeutische ondersteuning: 7% in de voorziening zelf en 2% extern. Voor 16% van de kinderen en jongeren werden er beschermende maatregelen ingevoerd: 9% van de cliënten wordt soms afgezonderd op de kamer en 7% wordt al eens afgezonderd in de TAVA. 1 cliënt wordt overdag gefixeerd. Ten Dries nam voor de vraag zijn de maatregelen effectief? enkel de beschermende maatregelen in beschouwing, waarbij deze telkens de problemen gedeeltelijk tegengingen Besluit studies andere voorzieningen Voorzieningen voor volwassenen Gezien de grote verschillen in doelgroep en methodiek tussen DVC Sint Jozef en Huize Eyckerheyde lijkt het ons niet opportuun de gegevens bij beide voorzieningen in één besluit weer te geven. Wel geven we kort het besluit van elke voorziening: In DVC SINT JOZEF kunnen we concluderen dat afhankelijk van het gebruikte instrument : bij ongeveer 50% van de populatie probleemgedrag terug te vinden is; ongeveer 25 à 30% regelmatig gedragsproblemen vertoont; bij ongeveer 10 à 15% een ernstige vorm van probleemgedrag gemeten wordt. In HUIZE EYCKERHEYDE kregen we volgende resultaten: 11 cliënten (18%) hebben geen bijzondere psychosociale ondersteuningsnood. 41 cliënten (68%) vertonen een lichte nood aan extra psychosociale ondersteuning. 8 cliënten (13%) hebben een duidelijke nood aan extra psychosociale ondersteuning. Het gaat hierbij om 6 mannen en 2 vrouwen Voorzieningen voor kinderen en jongeren In VZW SINT-LODEWIJK vertoont 25% van de populatie gedrags- en of emotionele stoornissen. Bij 5% is het probleemgedrag dermate ernstig dat: gedragsregulerende psychofarmaca aangewezen zijn; outreachment, een opname in de psychiatrie van verandering van woonvorm noodzakelijk wordt; er vrijheidsbeperkende maatregelen genomen moeten worden. In TEN DRIES tenslotte zien we bij 30% van de cliënten gedrags- en of emotionele stoornissen. Bij ongeveer 15% van de kinderen en jongeren gaat het om ernstig probleemgedrag. 29

30 5. ANALYSE INCIDENTENRASTERS 5.1. Onderzoeksvragen Naast het in kaart brengen van het probleemgedrag en de genomen maatregelen bij onze cliënten, wilden we ook nagaan hoe vaak er toch nog probleemgedrag voorkomt, ondanks alle preventieve maatregelen. Gedurende twee maanden, maart en april 2011, werd gevraagd aan alle begeleiders om een incidentenraster in te vullen voor elk incident waarbij de integriteit van de persoon in kwestie, van omstaanders of van de betrokken begeleider aangetast werd. Zie Bijlage 9 voor een voorbeeld van een incidentenraster. De gegevens werden per voorziening genoteerd in een Excel-bestand met 1 rij per incident Onderzoeksgroep Vijf voorzieningen (De Heide, dagcentrum Eindelijk, Home Diepenbroek, OC De Beweging en Dominiek Savio Instituut) namen deel aan dit deel van de studie. Samen begeleiden zij 660 cliënten: 382 volwassenen en 278 schoolgaanden. Bij de 382 volwassenen zien we volgende verdeling: Geen minderjarigen 48% met een aangeboren beperking en 52% met een verworven handicap 54% in residentiële begeleiding en 44% in ambulante begeleiding 62% mannen en 38% vrouwen Bij de 278 schoolgaanden is de verdeling als volgt: 75% minderjarigen en 25% meerderjarigen 90% met een aangeboren beperking en 10% met een verworven handicap 25% internaat en 75% semi-internaat 64% mannen en 36% vrouwen 5.3. Resultaten Voorzieningen voor volwassenen Kenmerken van de cliënt die het incident veroorzaakt De voorzieningen voor volwassenen telden samen 186 incidenten bij 19% van de cliënten. De helft van de incidenten wordt veroorzaakt door slechts 14 cliënten (3,7% van de populatie). Hoewel bijna de helft van de populatie (48%) bestaat uit personen met een aangeboren beperking, veroorzaken zij slechts 25% van alle incidenten. Personen met NAH veroorzaken gemiddeld dus 3x zoveel incidenten als personen met een aangeboren beperking. Er zijn verhoudingsgewijs ook iets meer vrouwen en iets meer personen in residentiële begeleiding die incidenten veroorzaken. 30

31 Aard van het incident Wat we het meest terugvinden, is verbale agressie (34% van de incidenten) naar personeel en/of andere gebruikers. Vervolgens is fysieke agressie (19% van de incidenten) de meest voorkomende categorie: bijna 1/5 van de incidenten gaat met fysieke agressie gepaard. Daarnaast gaat het opnieuw bij ongeveer 1/5 van de incidenten om het weigeren van medewerking (19%). Ook vocaal storend gedrag (17%) scoort hoog: dit wordt door begeleiders en gebruikers als erg storend ervaren in het dagelijks leven en vraagt een grote investering van personeelsmiddelen om de gemoederen te bedaren en gesprekken met andere gebruikers te voeren. Tenslotte zien we nog dat 13% van de incidenten om seksueel grensoverschrijdend gedrag gaat, een hoog percentage gezien de impact ervan op de integriteit van de omstaanders. Maar liefst 11% van de incidenten werd onder andere gescoord: het gaat hierbij over medicatie weigeren, brandstichting, huilbui en krijsen, kwetsend uithalen, smeren met ontlasting, weglopen, roken waar het niet mag, emotioneel labiel, innerlijke onrust en het niet nakomen van afspraken. Aard van het incident ,7 8 5,4 4,8 3,7 2,2 1,6 1,6 1 % van de incidenten Fuge en dwalen zorgen samen voor 31 incidenten (12%): een hoge score gezien de risico s die hieraan verbonden zijn. Rond fuge en dwalen worden er vaak veel afspraken gemaakt, dus opnieuw een grote investering van personeelsmiddelen. Het verschil met ander storend gedrag is wel dat het in sommige gevallen beter voorspelbaar is. Intrapsychische klachten zoals suïcidaal, angstig of psychotisch gedrag scoren relatief laag (samen 11% van de incidenten) omdat het om minder zichtbaar gedrag gaat dat meestal de integriteit van de begeleiders niet aantast. Vermoedelijk is er veel meer intrapsychisch lijden aanwezig dan de hier aangegeven 11%. Vaak gaat het dan om vage klachten die latent aanwezig zijn en op dat moment niet gescoord worden tot ze aan de oppervlakte komen en dan is er vaak erg veel 31

32 % van de incidenten ondersteuning nodig. We vermoeden dat ook de categorie claimend gedrag (9,7%) te weinig gescoord werd, omdat begeleiders dit niet meer aanstootgevend vinden. Bij volwassenen komen Seksueel grensoverschrijdend gedrag, diefstal en angstig gedrag enkel en alleen voor bij personen met een niet-aangeboren beperking. Fuge, verbale agressie en psychotisch gedrag komen dan weer beduidend vaker voor bij volwassenen met een aangeboren beperking Plaats van het incident De meeste incidenten vinden plaats in de leefgroep (34%). Daarnaast zijn er ook veel incidenten in de kamer (26%) en het atelier (18%). Het zijn vaak plaatsen waar mensen samen zitten in groep, waar er veel prikkels zijn, minder structuur en minder voorspelbaarheid. Er zijn opvallend weinig incidenten in de eetzaal (5%), misschien omdat hier wel systematisch begeleiding aanwezig is en het ook om een meer gestructureerde en voorspelbare activiteit gaat. Op de bus (1%) is het aantal incidenten in realiteit hoger dan vermeld. Dit komt omdat je busbegeleiders moeilijker kan bereiken voor observaties en rapportage; meestal gaat het hier om medewerkers die niet ortho-agogisch geschoold zijn , Datum en tijdstip van de incidenten Er zijn 2 volwassenen die dagelijks incidenten veroorzaken. Verder opvallend meer incidenten op weekdagen (behalve vrijdag), met nog lichte uitschieters voor maandag en woensdag. Op maandag zijn er veel cliënten die stresserende gebeurtenissen uit het weekend, uitwerken in de voorziening. Voor veel cliënten is het ook weer even wennen aan de strakkere structuur van een weekdag. Op woensdag is er meestal iets minder personeel aanwezig. In het weekend zijn er opvallend minder incidenten. Verklaringen: - Dagcentrum Eindelijk is gesloten in het weekend. - Minder verplichtingen in het weekend zorgt soms voor minder probleemgedrag. 32

33 4u (30) 5u (30) 6u (30) 7u (30) 8 u (30) 9 u (30) 10 u(30) 11 u (30) 12 u (30) 13 u (30) 14 u (30) 15u (30) 16 u (30) 17 u (30) 18 u (30) 19 u (30) 20 u (30) 21 u (30) 22 u (30) 23 u (30) 24 u (30) 1 u (30) 2 u (30) Aantal incidenten op dit uur Wat opvalt, is dat van de 26 incidenten die plaatsvonden op zaterdag en zondag, er 12 in De Heide plaatsvonden en 8 in OC De Beweging! In deze twee voorzieningen is er in het weekend een veel beperkter aanbod aan dagbesteding en een andere structuur. Er is minder personeel aanwezig, begeleiders werken over de leefgroepen heen en bewoners zitten korter op elkaar. In De Beweging werkt men ook met weekendwerkers, die de bewoners vaak minder goed kennen. 35 Uur van het incident De piekmomenten tijdens de dag zitten rond 10u s morgens, verder ook rond 15u, rond 17u rond 20u en op de middag. Het gaat hierbij om overgangsmomenten tussen wonen en werken, momenten waarop cliënten zonder toezicht achterblijven terwijl begeleiders bezig zijn met de verzorging, ontladingsmomenten Tijdens de uren van de maaltijden zijn er relatief weinig incidenten, vermoedelijk omdat dit gebeuren tamelijk voorspelbaar en gestructureerd verloopt en er steeds begeleiding in de buurt is Implicaties van het incident Bij meer dan een derde van de incidenten(34%) moet de begeleider hulp zoeken binnen het team. Bij 6,5% wordt er zelfs hulp van buiten het team gezocht. Het gaat hierbij dan vaak om een combinatie van verschillende vormen van storend gedrag, vaak met fuge of weigeren van medewerking. In meer dan de helft van de incidenten (55%), bestaat de maatregel uit een gesprek. Ook het wegleiden (17%) van de plaats van het incident of het wegbrengen naar de kamer (14%) komt vaak voor. Algemeen zien we dat er steeds gekozen wordt voor een zo humaan mogelijke aanpak, ook al kost dit dan telkens een grote inzet van personeelsmiddelen. 33

34 Aantal cliënten met die aantal incidenten 5.4. Resultaten - Voorziening voor kinderen en jongeren Kenmerken van de cliënt die het incident veroorzaakt De afdeling schoolgaanden van het Dominiek Savio Instituut telt 278 cliënten. Slechts bij 27 cliënten (10% van de populatie dus) kwamen incidenten voor, samen 61 incidenten in totaal. De helft van de incidenten werd veroorzaakt door 4 cliënten (1,4% van de populatie). 25% van de schoolgaanden wordt residentieel begeleid, maar deze groep zorgt wel voor bijna de helft van alle incidenten (49%). Slechts 10% van de schoolgaanden heeft een verworven handicap, maar zij zorgen samen wel voor 55% van de incidenten. 25% van de schoolgaanden zijn meerderjarig, maar deze groep veroorzaakt wel 45% van de incidenten Aantal incidenten per cliënt dag. 1 IR Aantal incidenten per cliënt dag. 2 IR Schoolgaanden Volwassenen Aard van het incident Verbale agressie komt bij de schoolgaanden maar op de tweede plaats (25% van alle incidenten), na het weigeren van medewerking dat bij 52% van de incidenten voorkwam. Ook vocaal storend gedrag komt vaker voor bij schoolgaanden (23%) dan bij volwassenen (17%). Fysieke agressie scoort ongeveer even hoog, bij bijna 1/5 van de incidenten (18%). Fuge en dwalen zorgen samen voor bijna ¼ van de incidenten (24,5%): zoals gezegd een hoge score gezien de risico s die hieraan verbonden zijn, zeker bij kinderen en jongeren! Pesten, psychotische gedrag, suïcidaal gedrag en diefstal komen niet voor bij de schoolgaanden, en er is ook maar 1 incident met seksueel grensoverschrijdend gedrag gemeld. 34

35 % van de incidenten Weigeren van voedsel en claimend gedrag komen slechts bij 5% van de incidenten voor, maar er is voor beiden wel telkens 1 cliënt die dagelijks dit probleemgedrag vertoont. Aard van het incident ,5 13 6,68 9,7 3,7 4, ,6 1,6 1,6 1 2,2 5,4 % Schoolgaanden % Volwassenen Plaats van het incident Net zoals bij de volwassenen (34%), vinden veruit de meeste incidenten bij de schoolgaanden plaats in de leefgroep (69%). Er komen echter amper incidenten voor in de kamer (8%) en het atelier (6,5%) in tegenstelling tot de volwassenen (26% op de kamer en 18% in het atelier). Ook hier gaat het dus om plaatsen waar mensen samen zitten in groep, waar er veel prikkels zijn, minder structuur en minder voorspelbaarheid Datum en uur van de incidenten De absolute piekdag bij de schoolgaanden is woensdag (27% van de incidenten): niet toevallig een dag waarop de structuur anders is dan op andere weekdagen. In het weekend kwam er bij de schoolgaanden maar 1 incident voor. Van de 278 cliënten die op weekdagen begeleid worden, zijn er dan ook slechts een tiental aanwezig in het weekend. Ook tijdens de schoolvakanties waren er opvallend minder incidenten (gemiddeld 1/ week in tegenstelling tot 8/week tijdens het schooljaar). Ook dan zijn er maar enkele cliënten in de voorziening aanwezig. Hoewel we de indruk hebben dat het vaak de kinderen en jongeren met de ernstigste GES zijn die tijdens de weekends en de schoolvakanties in de voorziening blijven, lijkt de kleine groep en een minimum aan verplichtingen wel voor minder incidenten te zorgen, ook bij deze groep. 35

36 Aantal incidenten Dag van het incident Schoolgaanden Volwassenen De uren waarop de meeste incidenten voorkomen bij de schoolgaanden, sluiten nauw aan bij de piekuren bij de volwassenen: Om 21u (7 incidenten) moet de begeleiding zich aan de avondverzorging wijden, waardoor de andere cliënten tijdelijk onbewaakt achterblijven 16-17u (8 incidenten) en 9-10u (6 incidenten) zijn de typische overgangsmomenten tussen leefgroep en klas. Er moet wel bij vermeld worden dat bij 39% van de incidenten bij de schoolgaanden geen uur werd ingevuld, dus bovenstaande cijfers zouden in realiteit nog helemaal anders kunnen liggen. Bij de volwassenen werd er slechts bij 12% van de incidenten geen uur ingevuld Implicaties van het incident De implicaties van het incident zijn ernstiger bij de schoolgaanden dan bij de volwassenen: bij meer dan de helft van de incidenten (51%) is hulp van een collega nodig (i.t.t. 34% bij de volwassenen), en in 16% van de gevallen wordt er hulp van buiten het team gezocht (i.t.t. 6,5% bij de volwassenen). Dit bevestigt ons vermoeden dat een incident bij kinderen en jongeren al tamelijk ernstig moet zijn, voor het door de betrokken begeleiding als zodanig erkend wordt. Veel kinderen zijn wel eens angstig, weigeren mee te werken of claimen hun begeleider. Vooraleer men dit gedrag als buitengewoon beschouwd, moet het dus al wel heel wat ernstiger zijn dan bij volwassenen, waar men toch van iets meer discipline mag uitgaan. Ook bij de schoolgaanden zijn het vooral de meest humane maatregelen die de voorkeur genieten: op 38% van de incidenten volgde een gesprek, bij 15% werd de persoon weggeleid en bij 13% van de incidenten werd de cliënt naar zijn kamer gebracht. 36

37 5.5. Besluit Voorzieningen voor volwassenen Op basis van de analyse van 186 incidenten die door 5 voorzieningen gedurende 2 maanden genoteerd werden op een populatie van 382 cliënten, kunnen we volgende besluiten trekken: 19% van de volwassenen veroorzaakte incidenten, 4 personen zelfs dagelijks Volwassenen met NAH veroorzaken 3x zoveel incidenten als volwassenen met een aangeboren beperking 19% van de incidenten gaat met fysieke agressie gepaard en maar liefst 32% met verbale agressie. Er komen beduidend meer incidenten voor op plaatsen en tijdstippen: o waarop er minder structuur en voorspelbaarheid zijn en meer prikkels; o waarop er meer mensen samen zitten met minder begeleiding (omdat die op dat moment met de verzorging van andere cliënten bezig zijn); o op overgangsmomenten. Het aantal incidenten in het weekend is sterk afhankelijk van het aantal bewoners dat aanwezig blijft tijdens de weekends én van de personeelsbezetting. Bij meer dan 50% van de incidenten, volgt er een gesprek als maatregel na het incident. Meer dan 30% van de incidenten is van dien aard dat er hulp moet gezocht worden binnen het team. Bij 6,5% van de incidenten is er ook hulp van buiten het team noodzakelijk Voorziening voor kinderen en jongeren De 278 schoolgaanden van het Dominiek Savio Instituut zorgden samen voor 61 incidenten gedurende 2 maanden. Slechts 10% van de totale populatie veroorzaakte een incident. 4 cliënten zorgden samen voor de helft van alle incidenten! 2 cliënten veroorzaakten dagelijks een incident. Er wordt beduidend meer incidenten geteld bij schoolgaanden met NAH, bij kinderen en jongeren die residentieel begeleid worden en bij meerderjarigen. Ook hier zien we fysieke agressie bij 19% van de incidenten en verbale agressie bij 25% van de incidenten. Bij maar liefst 52% van de incidenten is er sprake van weigeren van medewerking. Bijna ¼ van de incidenten gaat gepaard met fuge of dwalen. De incidenten komen opvallend vaker voor op woensdag (minder structuur, minder personeel), op overgangsmomenten en op tijdstippen en plaatsen waar veel cliënten samenzitten met minder of geen toezicht van begeleiding (die op dat moment voor de verzorging van andere cliënten instaat). In het weekend en tijdens de schoolvakanties zijn er amper incidenten genoteerd: er zijn dan ook nog maar een tiental cliënten aanwezig. Hoewel er de helft minder schoolgaanden zijn die incidenten veroorzaken, lijkt het wel vaker om ernstige incidenten te gaan: bij 51% van de incidenten is hulp van een collega nodig en bij 16% van de incidenten moet er zelfs hulp buiten het team gezocht worden. 37

38 6. VERGELIJKING MET ANDERE STUDIES EN DOELGROEPEN In voorgaande hoofdstukken vond u een overzicht van de absolute cijfers uit onze studies. Maar wat vertellen deze cijfers nu in vergelijking met de gewone burger? En wat is de prevalentie van probleemgedrag in andere bijzondere doelgroepen? We maken voor deze vergelijking opnieuw een onderscheid tussen volwassenen en schoolgaanden, en we vergelijken ook onze analyse van incidentenrasters met incidenten in andere sectoren Volwassenen Normale bevolking WAAR? DOOR WIE? % PSYCHISCHE PROBLEMEN IN 12 MAANDEN Wereld W.H.O. 4,3% (China) 26,4% (USA) Europa Reviewstudie 27% ESEMeD-project 10% België Studie Gasthuisberg 11% WEBSITE WORLD HEALTH ORGANIZATION WORLD PSYCHIATRIC ORGANIZATION 4,3 % mental disorder in china 26,4 % mental disorder in USA - 1,8 9,7% mild - 0,5 9,4% moderate - 0,4 7,7% severe Over the last twelve months: - Anxiety disorders 2,4 18,6% - Mood disorders 0,8 9,6% - Substance abuse 0,1 6,4% - Impulse control problems 0-6,8% EUROPA Een reviewstudie 3 uit 2005 op basis van onderzoeken in 16 Europese landen, vond dat 27% van de volwassen Europeanen de afgelopen 12 maanden onder 1 of meerdere psychische stoornissen geleden had. Een andere studie 4 ( proefpersonen) vond psychische stoornissen bij 10 % van de bevolking. 6,6% van de populatie vertoonde angststoornissen, 4,2% stemmingsstoornissen en 1 % aan alcohol gerelateerde stoornissen BELGIË Een studie 5 vanuit Gasthuisberg bij 2419 volwassenen in België vond 11 % psychiatrische stoornissen gedurende de afgelopen 12 maanden. 6% van de populatie vertoonde angststoornissen, 5% stemmingsstoornissen en 2% aan alcohol gerelateerde stoornissen. 3 Wittchen HU, Jacobi F (August 2005). "Size and burden of mental disorders in Europe a critical review and appraisal of 27 studies". Eur Neuropsychopharmacol 15 (4): Alonso, J. et al.. Prevalence of mental disorders in Europe: results from the European Study of the Epidemiology of Mental Disorders (ESEMeD) project. Acta Psychiatr Scand Suppl. 2004;(420):

39 Bijzondere doelgroepen AUTEUR DOELGROEP PLAATS PROBLEEM CIJFERS Bea Maes Verstandelijke beperking Wereldwijd Psychische stoornissen 23 54% Anton Dösen Verstandelijke beperking Wereldwijd Psychische & gedragsproblemen 30 40% Tine Verbrugge & Elisa Wouters Verstandelijke beperking Voorzieningen ROG Leuven & Halle Vilvoorde Psychische & gedragsproblemen 52,8% Engelien Lannoo et al. NAH België Agressie & impulscontrole 25 70% BEA MAES (AANKONDIGING OPLEIDING GEESTELIJKE GEZONDHEID BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP EN/OF AUTISME ) Afhankelijk van de steekproef, de aard van de onderzochte problemen en de gebruikte methoden, variëren de prevalentiecijfers van psychische stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking van 23% tot 54% bij volwassenen. (Whitaker & Read, 2006) 6 ANTON DÖSEN 7 Overzichten van representatieve groepen laten bij volwassenen percentage zien van 30 40%. De gevonden percentages worden kleiner met de leeftijd: na 65 jaar daalt het percentage naar 20%. Gemiddeld kan de frequentie van voorkomen van psychische stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking geschat worden op 30 tot 50%. Vergeleken met het doorsnee percentage van voorkomen van psychiatrische stoornissen bij de gewone populatie (10%) is het risico dus 3 tot 5x hoger bij personen met een verstandelijke beperking. TINNE VERBRUGGE EN ELISA WOUTERS 8 Zij contacteerden alle instanties die deel uitmaken van het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Leuven en Halle-Vilvoorde (n=80). Van de 1506 volwassenen met een verstandelijke handicap in Vlaams Brabant, voldeden 795 mensen of 52.8% aan de criteria om opgenomen te worden in de focusgroep van verstandelijk gehandicapte personen met gedrags- en/of psychische problemen of medicatie omwille van gedragsproblemen. Er zijn verschillende indicaties dat het aangeduide probleemgedrag vrij ernstig is. Bijna ¼ van de groep vertoont permanent probleemgedrag. 54.3% van de focusgroep vertoont het probleemgedrag meerdere keren per week. De betekenis van deze cijfers hangt uiteraard ook samen met de aard van het probleemgedrag. Bij 78% doet het probleemgedrag zich al 10 jaar of langer voor. 5 Bruffaerts R, Bonnewyn A, Van Oyen H, Demarest S, Demyttenaere K. (2003) Prevalence of pure and comorbid mental disorders in Belgium. Rev Med Liege Dec;58(12): Whitaker, S., & Read, S. (2006). The prevalence of psychiatric disorders among people with intellectual disabilities: an analysis of the literature. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19, Anton Dösen. (2008) Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Van Gorcum. Pg Prof. Dr. Maes, B., Prof. Dr. Grietens, Hans, Verbrugge, T & Wouters E. Een prevalentie-onderzoek naar gedrags- en psychische problemen bij verstandelijk gehandicapte volwassenen in Vlaams-Brabant. K.U.Leuven, Afdeling orthopedagogiek in samenwerking met de stuurgroep consulententeam 39

40 Voor de persoon zelf (39.6%), de begeleiding (43.4%), de familie (31.9%) en de medebewoners (31.1%) belemmert het probleemgedrag meestal het normale functioneren. Voor een groot aantal cliënten wordt zelfs gesteld dat het probleemgedrag ernstige of onherstelbare schade of psychisch lijden met zich meebrengt voor de familie (5%) en de cliënt zelf (9.8%). Alle vormen van probleemgedrag komen voor bij deze doelgroep: aandachtsproblemen (23.1%), agressie t.o.v. zichzelf (32.2%), agressie t.o.v. anderen (26.5%), angstige en depressieve gevoelens (36.2%), denkproblemen (29.2%), destructief gedrag (23.9%), eetproblemen (24.2%), lichamelijk bizar gedrag (23.5%), afwijkend normen- en waardenbesef (17%), opvallend gedrag in relatie tot de begeleider (28.2%), reactief manipulatief gedrag (43%), opvallend seksueel gedrag (12.3%), slaapproblemen (21.1%), sociale problemen met leeftijdsgenoten (31.1%), somatische klachten (25%), stereotiep dwangmatig gedrag (39.9%), teruggetrokken gedrag (34.7%), verbale agressie t.o.v. anderen (44.4%), verbale agressie t.o.v. zichzelf (12.7%), wegloopgedrag (11.6%), wisselende stemming (42.4%) en negatief zelfbeeld/faalangst (28.6%). Reactief manipulatief gedrag, stereotiep dwangmatig gedrag, verbale agressie t.o.v. anderen en een wisselende stemming komen het meest voor. ENGELIEN LANNOO ET AL. 9 : CHRONISCHE ZORGBEHOEFTEN BIJ PERSONEN MET EEN NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL (NAH) TUSSEN 18 EN 65 JAAR. Engelien Lannoo et al. voerden een grondige literatuurstudie uit naar de zorgbehoeften van volwassenen met NAH in residentiële setting. Dit is hun besluit wat betreft GES bij NAH: wat het voorkomen van gedragsproblemen bij NAH betreft, blijkt uit de literatuur dat agressie en aanverwante impulscontrolestoornissen frequent voorkomen na hersenletsel. Gerapporteerde cijfers variëren tussen 25-70% voor personen met een initieel ernstige hersenbeschadiging. Het nut en de maatschappelijke meerwaarde van gespecialiseerde units met een hoge bestaffing voor de aanpak en behandeling van ernstig gedragsgestoorde NAH-personen die binnen de gewone revalidatiesettings voor deze doelgroep niet opgevangen kunnen worden, wordt aangehaald. De jaarlijkse incidentie van deze nood wordt in Australië (New South Wales) op 7,3 per miljoen inwoners geschat. Voor België zou dit neerkomen op ongeveer 75 nieuwe gevallen per jaar waarvoor dergelijke gespecialiseerde opvang is vereist; omzichtigheid met extrapolatie is nodig gezien het slechts één studie betreft.. Zie Bijlage 10 voor het volledige uittreksel rond gedragsproblemen bij NAH 9 Lannoo, E., Lamuseau, D., Van Hoorde, W., Ackaert, K., Lona, M., Leys, M., de Barsy, T. & Eyssen, M. Chronische zorgbehoeften bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar, KSE-reports vol. 51A. pg 42 40

41 % van de popluatie Vergelijking met onze populatiestudies De populatiestudie in de eerste fase toonde aan dat 50% van de populatie enige vorm van gedragsof psychische problemen vertoont, 30% vertoont minstens probleemgedrag van een matige ernst en 10% vertoont ernstig probleemgedrag waarvoor bijzondere maatregelen noodzakelijk zijn. Bij de populatiestudie in de tweede fase is er eveneens sprake van probleemgedrag bij 50% van de populatie. Bij 20 à 30% van de populatie kan men spreken van ernstig probleemgedrag (met grote hinder en schade, minstens wekelijks, persistent en persuasief). De studies die de 3 andere voorzieningen intern uitvoerden tenslotte, tonen aan dat 50 à 82% van de cliënten extra psychosociale ondersteuning nodig heeft, 25 à 30% duidelijk gedragsproblemen vertonen en er bij 10 à 15% van de cliënten sprake is van ernstige GES. Dit zijn zeer hoge cijfers als men ze vergelijkt met het voorkomen van psychische problemen binnen de normale populatie, waar dit in België zou gaan om ongeveer 10% van de populatie. Op Europese en Wereldschaal liggen de cijfers verder uit elkaar, gaande van 4% tot 27%, maar zelfs dan ligt de prevalentie bij onze doelgroep nog een stuk hoger Vergelijking van het % volwassenen met GES 4 27 Normale populatie Personen met een verstandelijke beperking 70 3,75 Personen met NAH Personen met een motorische beperking (onze studie) Minimaal Maximaal Ernstige GES Vergeleken met de doelgroep personen met een verstandelijke beperking, kunnen we vaststellen dat er bij de doelgroep personen met een motorische beperking ongeveer evenveel gedragsproblemen voorkomen als bij de doelgroep personen met een verstandelijke beperking (gaande van 23% tot 54% bij volwassenen), afhankelijk van de studie en de criteria. Zo vond prof. Bea Maes bv. bij volwassenen met een verstandelijke beperking in Vlaams Brabant dat 52% van de populatie gedragsof psychische problemen vertoonde. Bij 10% komen de problemen permanent voor en bij 5% brengen ze permanente schade of lijden toe. Deze cijfers benaderen sterk onze bevindingen (50% licht probleemgedrag, 10% ernstig probleemgedrag). Ook de aard van de gedragsproblemen verschilt niet erg tussen bv. volwassenen met een verstandelijke beperking en volwassenen met een motorische beperking. 41

42 In onze populatiestudie zagen we volgende percentages bij de groep volwassenen mét GES: 64% met intrapsychische problemen (angst, stemmingsstoornissen, achterdocht..) 38% met verbaal probleemgedrag (roepen, huilen ) 36% met reactief probleemgedrag (protest, manipuleren, claimend gedrag..) 24% met lichamelijke agressie t.o.v. anderen Bea Maes et al. vonden in hun studie bij volwassenen met een verstandelijke beperking én een gedrags- en of emotionele stoornis volgende percentages Verbale agressie t.o.v. Anderen (44,4%) Reactief manipulatief gedrag (43%) Wisselende stemming (42,4%) Stereotiep dwangmatig gedrag (39,9%) Hoewel in beide studies niet dezelfde indeling van gedragsproblemen gebruikt werd (intrapsychische problemen werden bij Bea Maes bv. verder opgesplitst in stemmingsstoornissen, angst etc ), zien we toch grote gelijkenissen tussen de resultaten: behalve voor dwangmatig gedrag (18% van de personen met een motorische beperking en GES) liggen de cijfers dicht bij mekaar Kinderen en jongeren Normale bevolking WAAR? DOOR WIE? % PSYCHISCHE PROBLEMEN Wereld W.H.O. 20% psychische problemen 5% professionele hulp nodig Europa Europese Commissie 10-20% psychische problemen W.H.O. 8-23% mental illness België Hellinckx, et al. (1993) 15% pathologisch probleemgedrag WEBSITE WORLD HEALTH ORGANIZATION WORLD PSYCHIATRIC ORGANIZATION Op de website van de World Health Organization, en op vele andere officiële websites zoals bv. ook die van Kind & Gezin, komen we steeds dezelfde cijfers tegen: 20% van de kinderen en jongeren heeft één of andere vorm van psychische problemen Bij 5% van de kinderen en jongeren zijn de problemen zo ernstig dat er professionele hulp nodig is EUROPA Het Directoraat-Generaal Gezondheid en Consumentenbescherming geeft aan dat 10 à 20% van de Europese kinderen en jongeren psychische problemen vertoont. De website van de Word Health Organisation spreekt van mental illness bij 8 tot 23% van de kinderen en jongeren in Europa. 42

43 BELGIË Walter Hellinckx, Agnes De Munter en Hans Grieten plubiceerden in 1993 een grootschalig onderzoek 10 naar gedrags- en emotionele problemen bij Vlaamse kinderen van 3 tot 12 jaar: via de Centra voor Medische Schooltoezicht en de vroegere PMS-centra (huidige CLB s) werd bij een steekproef van Vlaamse schoolgaande kinderen de CBCL (Child Behavior Checklist van Achenbach) afgenomen. 15% van de kinderen uit deze steekproef bleek pathologisch probleemgedrag te vertonen Bijzondere doelgroepen AUTEUR DOELGROEP PLAATS PROBLEEM CIJFERS Bea Maes Verstandelijke beperking Wereldwijd Psychische stoornissen 4 46% Anton Dösen Verstandelijke beperking Wereldwijd Psychische & gedragsproblemen 40 60% Katrien Sniekers et al. Motorische beperking BuBao type 4 Pathologisch probleemgedrag 29,9% BEA MAES (AANKONDIGING OPLEIDING GEESTELIJKE GEZONDHEID BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP EN/OF AUTISME ) Afhankelijk van de steekproef, de aard van de onderzochte problemen en de gebruikte methoden, variëren de prevalentiecijfers van psychische stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking van 3,9% tot 46.3% bij kinderen. (Whitaker & Read, 2006) 11 ANTON DÖSEN 12 Overzichten van representatieve groepen laten bij kinderen percentage zien van 40% tot 60%. KATRIEN SNIEKERS ET AL.: 13 GEDRAGSPROBLEMEN BIJ KINDEREN MET EEN MOTORISCHE BEPERKING. De resultaten van de prevalentiestudie van Katrien Snieckers bij 410 kinderen tussen de 4 en 12 jaar oud uit het buitengewoon en geïntegreerd onderwijs type 4 (motorische handicap), kunnen samengevat worden in onderstaande tabel. Er wordt vergeleken met een studie bij gezonde kinderen tussen 3 en 12 jaar oud, door Hellinckx et al. (1991, 1993). 10 Hellinckx, W., De Munter, A. & Grieten, H. (1993). Gedrags- en emotionele problemen bij kinderen. Garant Leuven/Apeldoorn. 11 Whitaker, S., & Read, S. (2006). The prevalence of psychiatric disorders among people with intellectual disabilities: an analysis of the literature. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19, Anton Dösen. (2008) Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Van Gorcum. Pg Sniekers, K, Grietens, H. & Maes, B. (2002) Prevalentie van gedragsproblemen bij kinderen met een motorische handicap. TOKK,27 (2002),

44 MOTORISCHE HANDICAP (BUBAO) VLAAMSE NORMGROEP (3-12J) Pathologisch probleemgedrag 29,9% 14,9% Internaliseren 21,3% 13,9% Externaliseren 14,9% 14,1% Teruggetrokken 6% 4,2% Lichamelijke klachten 4,5% 3% Angstig/depressief 7,1% 4,9% Sociale problemen 23,1% 6,5% Denkproblemen 6,3% 1,9% Aandachtsproblemen 17,9% 5,9% Delinquent gedrag 2,2% 5,2% Agressief gedrag 4,5% 5,1% Vergelijking met onze populatie Bij de kinderen en jongeren met een motorische beperking uit populatiestudie fase 1, bleek ongeveer 50% enige vorm van gedrags- of emotionele stoornis te vertonen (55% heeft nood aan een individuele aanpak, 45% vertoont persistente gedragsproblemen). Bij ongeveer 20 à 30% van de kinderen en jongeren is er sprake van ernstige GES (32% neemt psychofarmaca, 20% krijgt psychotherapeutische ondersteuning en 22% verbleef de afgelopen drie jaar in de psychiatrie of veranderde van leefgroep of voorziening omwille van de GES). Tenslotte zien we nog een kleine 10% met zeer ernstig GES, waarbij er vrijheidsbeperkende maatregelen nodig zijn, extra personeel moet ingezet worden Bij de populatiestudie fase2 liggen de cijfers heel wat lager: hier zien we dat 26% van de kinderen en jongeren GES vertonen. Het lijkt hier echter onmiddellijk om een ernstigere vorm van GES te gaan dan we bij de volwassenen uit dezelfde studie terugvinden: alle kinderen en jongeren met GES ondervinden grote hinder en schade van de GES en ze vertonen deze GES ook bijna allemaal minstens 1x/week. Er worden dan ook heel wat maatregelen getroffen om de GES te verminderen, maar de voorzieningen geven aan dat bij geen enkele jongere met GES de maatregelen de GES volledig tegengaan. Ook in vzw Sint Lodewijk zien we 25% GES en 5 % ernstige GES. 44

45 % kinderen en jongeren met GES Vergelijking van het % 'schoolgaanden' met GES wereld belgië verstandelijke beperking motorische beperking Minimaal Maximaal Ernstige GES motorische beperking: onze studie Zowel bij de normale populatie, als bij kinderen met een verstandelijke beperking en bij de kinderen en jongeren met een motorische beperking uit onze studie liggen de cijfers ver uit mekaar. Vooral bij kinderen met een verstandelijke beperking zien we grote verschillen. Nemen we een gemiddelde van deze cijfers, dan komen we op ongeveer 32% kinderen met GES. Ook in onze studie liggen de cijfers ver uit mekaar. We vermoeden echter dat in populatiestudie 2 enkel tamelijk ernstig probleemgedrag gescoord werd, en lichtere vormen van probleemgedrag als leeftijdsadequaat bestempeld werden. Dit maakt dat we de prevalentie van matig tot ernstig probleemgedrag kunnen schatten op ongeveer 26%. Een vergelijkbare studie bij schoolgaande kinderen telt 29,9% pathologisch probleemgedrag. Ondanks de grote verschillen tussen studies, kunnen we dus toch volgende besluiten trekken: De prevalentie van gedrags- en of emotionele problemen ligt ongeveer dubbel zo hoog bij kinderen en jongeren met een (verstandelijke of motorische) handicap als in de normale populatie De prevalentie van GES is echter ongeveer even hoog bij kinderen met een verstandelijke beperking als bij kinderen en jongeren met een motorische beperking. 45