Rapport. Evaluatie Ontmoetingscentrum Loosduinen, het eerste Ontmoetingscentrum dementie in Den Haag

Transcriptie

1 Rapport Evaluatie Ontmoetingscentrum Loosduinen, het eerste Ontmoetingscentrum dementie in Den Haag

2 Evaluatie Ontmoetingscentrum Loosduinen het eerste Ontmoetingscentrum dementie in Den Haag Uitgave Gemeente Den Haag Dienst Onderwijs, Cultuur en Welzijn Productgroep Onderzoek en Integrale Vraagstukken November 2011 Redactie Sonja van der Neut Ron Kamerling Inlichtingen Sonja van der Neut / sonja.vanderneut@denhaag.nl Dit rapport is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid opgesteld. Toch kan het voorkomen dat bepaalde informatie niet (geheel) juist wordt weergegeven. U kunt geen rechten ontlenen aan de teksten en cijfers uit dit rapport.

3 Inhoudsopgave 1 INLEIDING Onderzoeksvraag Onderzoeksaanpak Opzet rapportage Dankwoord MODEL VAN AMSTERDAMSE ONTMOETINGSCENTRA Achtergrond Filosofie achter het ondersteuningsprogramma Onderdelen van het ondersteuningsprogramma Deelnemers Kenmerken deelnemers eerste ontmoetingscentra Amsterdam Kenmerken deelnemers andere ontmoetingscentra Ervaringen in andere plaatsen Opzet van het ontmoetingscentrum Onderdelen van het ondersteuningsprogramma Het Delftse model Samenvatting ONTMOETINGSCENTRUM DEMENTIE IN DEN HAAG Aanleiding Opzet en werking van het Ontmoetingscentrum Loosduinen Vergelijking Ontmoetingscentrum Loosduinen met het Amsterdamse model Deelnemers Vergelijking Ontmoetingscentrum Loosduinen met het Amsterdamse model Knel- en aandachtspunten Overige initiatieven in Den Haag Samenvatting MEERWAARDE VAN EEN ONTMOETINGSCENTRUM Model van Amsterdamse Ontmoetingscentra Meerwaarde qua aanpak en methode Meerwaarde qua opbrengsten Meerwaarde (of niet) volgens professionals in Den Haag Initiatiefnemers en medewerkers Ontmoetingscentrum Loosduinen Stichting Transmurale Zorg (Twee) Casemanagers dementie Stichting MantelZorg Alzheimer Nederland Samenvatting BETROKKEN PARTIJEN EN FINANCIERING Betrokken partijen Financiering Financiering van ontmoetingscentra in Nederland Financiering van het Ontmoetingscentrum Delft Financiering van het Ontmoetingscentrum Loosduinen Met het oog op de toekomst Samenvatting VRAAG NAAR ONTMOETINGSCENTRA IN DEN HAAG Schatting van het aantal dementerenden Schatting per stadsdeel Verwachtingen voor de toekomst Andere factoren Samenvatting

4 7 CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN Conclusies per onderzoeksvraag Meerwaarde Financiering Behoefte Aanbevelingen Slotopmerking

5 1 Inleiding In januari 2011 is in Loosduinen een Ontmoetingscentrum dementie gestart. Twee dagen per week wordt hier dagbesteding / dagstructurering aangeboden voor (licht)dementerenden. Daarnaast wordt er ondersteuning geboden aan hun mantelzorgers. Het Ontmoetingscentrum dementie in Loosduinen, hierna Ontmoetingscentrum Loosduinen genoemd, is gebaseerd op het model Ontmoetingscentra, dat is ontwikkeld door de Vrije Universiteit van Amsterdam. Het Ontmoetingscentrum Loosduinen is een gezamenlijk initiatief van zorgorganisatie Cardia en de welzijnsorganisatie VÓÓR Welzijn. De beleidsafdeling Maatschappelijke Zorg en Volksgezondheid (MZV) wil weten of het concept dat in Loosduinen wordt gebruikt meerwaarde heeft ten opzichte van het al bestaande aanbod van dagopvang, dagverzorging en dagbehandeling voor dementerenden bij zorginstellingen in Den Haag. En zo ja, wat deze meerwaarde is. Aan de hand van de uitkomsten van het onderzoek wil de beleidsafdeling MZV bekijken of het zinvol is om meerdere uniforme Ontmoetingscentra dementie in de stad te ontwikkelen, waar ze dan zouden moeten worden geopend en hoe ze gefinancierd zouden kunnen worden. De beleidsafdeling MZV heeft de productgroep Onderzoek en Integrale Vraagstukken (OIV) gevraagd hier onderzoek naar te doen. 1.1 ONDERZOEKSVRAAG Aan de ene kant wil de beleidsafdeling MZV weten wat de meerwaarde is van het ontmoetingscentrum dementie, hoe deze georganiseerd en gefinancierd is. Aan de andere kant wil de beleidsafdeling MZV inzicht in de vraag naar dergelijke ontmoetingscentra om te bezien of het wenselijk is om in elk stadsdeel een dergelijk ontmoetingscentrum op te starten. Dit leidt tot drie centrale onderzoeksvragen: Wat is de meerwaarde van het ontmoetingscentrum dementie in Loosduinen ten opzichte van het al bestaande aanbod in Den Haag? Hoe is de financiering hiervan geregeld? En hoe groot is de vraag naar dergelijke ontmoetingscentra in de stad? 1.2 ONDERZOEKSAANPAK Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is allereerst een literatuurstudie gedaan naar het model van de Amsterdamse Ontmoetingscentra. Daarbij hebben we ons vooral gericht op de methodiek, de ervaringen, de effecten en de meerwaarde voor de dementerende én mantelzorger. Om de situatie in Den Haag in kaart te brengen zijn er gesprekken gevoerd met organisaties en sleutelfiguren. In de gesprekken is gevraagd naar hun ervaringen en naar wat zij als meerwaarde (of tekortkomingen) zien. Er zijn gesprekken geweest met: Ontmoetingscentrum Loosduinen, Cardia, een van de initiatiefnemers van het Ontmoetingscentrum Loosduinen, VÓÓR Welzijn, een van de initiatiefnemers van het Ontmoetingscentrum Loosduinen, Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken, Casemanagers dementie, Stichting MantelZorg, Alzheimer Nederland, afdeling Haaglanden, Ontmoetingscentrum Delft. Daarnaast is ook gesproken met initiatiefnemers van twee andere projecten in Den Haag die zich richten op de groep licht dementerende zelfstandig wonende ouderen (en hun mantelzorgers). Het eerste project loopt, het laatste is in wording: Grand Café Ontmoetingscentrum WZH Waterhof, Sociëteit Nebo

6 Ten slotte hebben we een inschatting gemaakt van de vraag / de behoefte naar ontmoetingscentra in andere delen van de stad. Daartoe hebben we een korte analyse gemaakt van de demografische kernmerken per stadsdeel en een schatting gemaakt van het aantal dementerenden. Het resultaat ligt voor u: Evaluatie Ontmoetingscentrum Loosduinen, een beschrijvend onderzoek met kwalitatieve en kwantitatieve elementen. 1.3 OPZET RAPPORTAGE De rapportage is als volgt opgezet. In hoofdstuk 2 beginnen we met een theoretische onderbouwing. We gaan uitgebreid in op het Amsterdamse model van Ontmoetingscentra. Daarbij richten we ons op de achterliggende filosofie, de onderdelen van het ondersteuningsprogramma, de deelnemers en de ervaringen met het model in andere steden (dan Amsterdam). In hoofdstuk 3 wordt het Ontmoetingscentrum Loosduinen onder de loep genomen. Verschillende vragen komen aan bod. Wat is de aanleiding voor het opzetten van een dergelijk centrum in Den Haag? Hoe functioneert het? Hoe ziet de deelnemersgroep eruit? Welke knelpunten zijn er? In hoofdstuk 4 proberen we een antwoord te krijgen op onze eerste onderzoeksvraag: heeft het Ontmoetingscentrum Loosduinen meerwaarde ten opzichte van het bestaande aanbod in Den Haag? We kijken hierbij naar de doelgroep, de locatie en de opzet van de voorziening. Het laatste woord is aan de respondenten: is er in hun ogen sprake van meerwaarde? In hoofdstuk 5 kijken we meer naar het proces: welke partijen zijn bij het Ontmoetingscentrum Loosduinen betrokken en welke taak hebben zij? Ook proberen we een antwoord te krijgen op onze tweede onderzoeksvraag: hoe is de financiering van het Ontmoetingscentrum Loosduinen geregeld? Mogelijke knelpunten ten aanzien van de financiering, genoemd in hoofdstuk 3, komen hier terug. In hoofdstuk 6 zoeken we een antwoord op onze laatste onderzoeksvraag: is er (voldoende) vraag naar Ontmoetingscentra dementie in andere stadsdelen van Den Haag? Deze vraag laat zich niet gemakkelijk beantwoorden. We proberen aan de hand van een analyse van demografische kenmerken en een schatting van het aantal dementerende een antwoord op deze vraag te krijgen. We sluiten het rapport af met een aantal conclusies en aanbevelingen. 1.4 DANKWOORD Zonder de hulp en toewijding van de respondenten was dit rapport niet tot stand gekomen. We willen daarom de volgende mensen, in willekeurige volgorde, hartelijk danken voor hun bijdrage: Jozien Wolthers Ontmoetingscentrum Loosduinen Lia van Soolingen Ontmoetingscentrum Loosduinen Eunice Pijl Cardia Arco Weening Cardia Meta Carbaat VÓÓR Welzijn Peet Dingemans VÓÓR Welzijn Truus Leinders Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken Karin Klein Stichting MantelZorg JoAn Reinhoudt Alzheimer Nederland Ineke Huitema Haagse Wijk- en WoonZorg Anita Verburg WZH Waterhof Jan Bernard Oostwoud Grand Café Ontmoetingscentrum WZH Waterhof Joke de Mos Bronovo Marijke van der Hoeven Ontmoetingscentrum Delft Kirsten Post Ontmoetingscentrum Delft. Daarnaast willen we ook graag de deelnemers aan het Ontmoetingscentrum Loosduinen bedanken voor de warme ontvangst tijdens ons bezoek aan de dagsociëteit

7 2 Model van Amsterdamse Ontmoetingscentra Het Ontmoetingscentrum dementie in Loosduinen is gebaseerd op het model van Amsterdamse Ontmoetingscentra. Over deze Amsterdamse Ontmoetingscentra is veel geschreven. Niet alleen over de werkwijze, maar ook over de effecten van het geboden programma voor zowel de dementerende als de mantelzorger. In dit hoofdstuk geven we in het kort aan wat het model van Amsterdamse Ontmoetingscentra inhoudt en wat de ervaringen zijn van ontmoetingscentra in diverse andere plaatsten 1. Over de meerwaarde van het model ten opzichte van het reguliere aanbod, komen we in hoofdstuk 4 te spreken. 2.1 ACHTERGROND De eerste ontmoetingscentra dementie zijn in 1993 in Amsterdam opgezet op initiatief van Stichting Valerius en onder begeleiding van de afdeling Psychiatrie van het Vrije Universiteit Amsterdam. Nederland telt momenteel zo n 70 ontmoetingscentra. De meeste daarvan zijn te vinden in de provincies Noord-Holland en Zuid-Holland. Het idee achter een ontmoetingscentrum dementie is het bieden van een breed opgezet en geïntegreerd ondersteuningsprogramma voor thuiswonende dementerende mensen en hun centrale verzorgers, oftewel hun mantelzorgers. Door een flexibel aanbod van verschillende typen ondersteuning kan de geboden hulp volledig worden afgestemd op de behoefte van individuele dementerende-verzorgende paren. Daarnaast gaat men er vanuit dat door een geïntrigeerd programma, door zowel de mantelzorger hulp te bieden als de dementerende, het gehele cliëntsysteem beter ondersteund kan worden, aangezien de hulp aan beiden op elkaar afgestemd wordt. Ten slotte kan de mantelzorger, door een breed aanbod, op één locatie verschillende vormen van steun krijgen, waardoor de mantelzorger minder van het kastje naar de muur hoeft en minder tijd kwijt is aan het regelen van de zorg voor de dementerende. Het is overzichtelijker en efficiënter. In het kort heeft het ondersteuningsprogramma als doel: het verminderen, of voorkomen van toename, van de belasting van de mantelzorger en het bevorderen van diens gezondheid en welbevinden, het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor de dementerende, het voorkomen of uitstellen van opname van de dementerende in een verpleeghuis. Belangrijk kenmerk van een ontmoetingscentrum is de locatie, namelijk een laagdrempelige locatie, bijvoorbeeld een buurtcentrum. Keuze voor een welzijnslocatie heeft als voordeel dat het sociale integratie met wijkbewoners mogelijk maakt. Daarnaast is ook de begeleiding een belangrijk kenmerk. De begeleiding wordt geboden door één klein vast professioneel team, bestaande uit een programmacoördinator, een activiteitenbegeleider en een verzorgende, waarvan er altijd twee aanwezig zijn. 2.2 FILOSOFIE ACHTER HET ONDERSTEUNINGSPROGRAMMA Het theoretische uitgangspunt van het ondersteuningsprogramma is het adaptatie-coping model. In dit model gaat het om de vraag hoe de dementerende persoon omgaat met veranderingen (coping). Veranderingen die zich voordoen door cognitieve beperkingen (geheugen, oriëntatie, abstract denken, taalproblemen, handelingsproblemen) en de mate van afhankelijkheid die de dementerende persoon hierdoor ervaart en veranderingen door wijzigingen in emotioneel en sociaal functioneren. Aan elke verandering moet de dementerende zich weer opnieuw aanpassen. Dit brengt een aantal adaptieve taken met zich mee zoals: het omgaan met de eigen invaliditeit, het handhaven van een emotioneel evenwicht, 1 De informatie in dit hoofdstuk is, tenzij anders vermeld, afkomstig uit twee publicaties, te weten: (1) Dröes, R.M. (red.) Amsterdamse Ontmoetingscentra; een nieuwe vorm van ondersteuning voor dementerende mensen en hun verzorgers. Eindrapport (2) Dröes, R.M., Meiland, F.J.M., Schmitz, M.J., Vernooij-Dassen, M.J.F.J., Lange, J. de e.a. Implementatie model Ontmoetingscentra; een onderzoek naar de voorwaarden voor succesvolle implementatie van Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun verzorgers. Eindrapport

8 het behouden van een positief zelfbeeld, het omgaan met een onzekere toekomst, het onderhouden van sociale relaties, het ontwikkelen van een adequate verhouding met verzorgers. De moeite die een dementerende heeft met deze taken wordt bepaald door de manier waarop deze persoon de eigen geestelijke achteruitgang ervaart. In het model van de Amsterdamse Ontmoetingscentra gaat men er vanuit dat deze adaptieve taken niet alleen voor de dementerende zelf een rol spelen, maar ook voor de mantelzorgers van dementerenden. Wel vanuit een ander perspectief. Ook mantelzorgers zullen moeten leren omgaan met de beperkingen van de dementerende. Daarnaast is de zorg vaak emotioneel belastend en kan het ook het zelfbeeld van de mantelzorger aantasten (bijvoorbeeld door schaamte voor het gedrag van de dementerende). Ook de toekomst is voor de mantelzorger net zo onzeker als die van de dementerende. De zorg kan daarnaast ook van invloed zijn op de sociale relaties die een mantelzorger heeft. En ten slotte geldt ook voor de mantelzorgers dat zij een goede relatie moeten ontwikkelen met hulpverleners. In het geboden ondersteuningsprogramma in de ontmoetingscentra ligt de nadruk dan ook op het bieden van steun bij het leren omgaan met een of meer specifieke adaptieve taken. 2.3 ONDERDELEN VAN HET ONDERSTEUNINGSPROGRAMMA Het ondersteuningsprogramma kent een aantal vaste onderdelen. Deze programmaonderdelen zijn: Gespreksgroep (voor de mantelzorger) Doel van de gespreksgroep is het uitwisselen van ervaringen. Deze wordt tweewekelijks gehouden (met maximaal 10 mantelzorgers) en wordt begeleid door de programmacoördinator en een tweede persoon, bijvoorbeeld een psychiatrisch verpleegkundige. Men kan deelnemen zolang men wil en een ieder kan zich op elk moment aansluiten. Informatieve / educatieve bijeenkomsten (voor de mantelzorger) Het doel van deze bijeenkomsten is het bieden van informatie over allerlei onderwerpen. De bijeenkomsten worden tweewekelijks gehouden in een cyclus van 10 bijeenkomsten. Sprekers zijn deskundigen op het gebied van zorg en welzijn uit de regio. Toegang tot deze informatieve bijeenkomsten is open; zowel de mantelzorgers kunnen deelnemen als ook mensen uit de buurt. Spreekuur (voor de mantelzorger en dementerende) Het spreekuur geeft de mantelzorgers en de dementerende de gelegenheid om allerlei zaken met de programmacoördinator onder vier ogen te bepreken. Het kan bijvoorbeeld gaan om informatie, maar ook over het begeleidingsplan. Het spreekuur is één keer per week. Het spreekuur is er niet alleen voor de deelnemers, maar staat ook open voor mensen die informatie willen over het ontmoetingscentrum en onderwerpen met betrekking tot dementie. Dagsociëteit (voor de dementerende) Doel van de dagsociëteit is enerzijds het ontlasten van de mantelzorger en aan de andere kant om dementerende personen in een ongedwongen manier te leren omgaan met hun beperkingen, contacten te laten opdoen, emoties te uiten en plezier te hebben. De dagsociëteit is 3 dagen per week open van 10:00 tot 16:00 uur. Er worden gevarieerde activiteiten aangeboden. Een van de activiteiten is een uur per dag psychomotorische therapie, waaraan soms ook de mantelzorgers mee kunnen doen. De activiteiten worden begeleid door een vast team van drie mensen (programmacoördinator, activiteitenbegeleider en verzorgende), waarvan er altijd twee aanwezig zijn. Zij worden ondersteund door vrijwilligers en stagiaires. Doordat de dagsociëteit geïntegreerd is in een buurtcentrum, kunnen de dementerenden ook contact hebben met bezoekers. Centrumoverleg (voor mantelzorger, dementerende en medewerkers) In het centrumoverleg kunnen alle deelnemers hun wensen en behoeften bespreken en nieuwe ideeën om onderdelen van het ondersteuningsprogramma te verbeteren of effectiever te maken. Ook kunnen belangrijke zaken worden besproken. Het centrumoverleg is één keer per maand met alle betrokkenen (deelnemers, medewerkers) tegelijkertijd. Deelname is - 6 -

9 vrijwillig. Idee erachter is dat alle betrokkenen een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben om het ontmoetingscentrum succesvol te laten zijn. Het ondersteuningsprogramma biedt de mantelzorgers praktische steun, informatie, emotionele en sociale steun. Zo kan de steun voor een mantelzorger bestaan uit: het regelen van thuiszorg, het onderbrengen van de dementerende in de dagsociëteit en deelname aan gespreksgroepen en het bijwonen van de informatieve bijeenkomsten. Voor de dementerende persoon biedt het programma met name emotionele en sociale steun. In het begeleidingsplan voor de dementerende ligt de nadruk op reactivering (het stimuleren van cognitieve restmogelijkheden van het geheugen), resocialisering (stimuleren van de communicatie met de omgeving) en het bevorderen van het affectief functioneren (ervaren van succes en het hebben van plezier). Zowel bij het ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers als voor de dementerende ligt de nadruk op het bieden van steun bij het leren omgaan met één of meer specifieke adaptieve taken. Met welke taken de dementerende persoon en de mantelzorger moeite hebben wordt nagegaan in de eerste (kennismakings)maand, onder andere door gesprekken en observatie. 2.4 DEELNEMERS Deelnemers aan het ontmoetingscentrum zijn, zoals eerder vermeld, thuiswonende dementerende personen en hun mantelzorgers. Deelname is afhankelijk van de inzet van de mantelzorger en van de mate van dementie. In het algemeen gaat het om mensen met een diagnose matige tot matig ernstige dementie, die (nog) wel in staat zijn te functioneren in de setting van een buurthuis (dus slechts licht zorgbehoevend) en aan het ontmoetingscentrum plezier kunnen beleven. Natuurlijk is het niet mogelijk om een standaard beschrijving te geven van dé deelnemer. De deelnemers zullen in elk ontmoetingscentrum anders zijn. Om toch een idee te krijgen van de deelnemers, zowel de dementerenden als de mantelzorgers, beschrijven we hieronder de kenmerken van de deelnemers in de eerste ontmoetingscentra in Amsterdam. Daarnaast beschrijven we de kenmerken van deelnemers van elf ontmoetingscentra in Nederland, die centraal stonden in een onderzoek naar de implementatie van het model Ontmoetingscentra Kenmerken deelnemers eerste ontmoetingscentra Amsterdam In de eerste ontmoetingscentra in Amsterdam waren de dementerende deelnemers in het algemeen matig tot matig ernstig dementerend. Zij waren begeleidings- en licht verzorgingsbehoevend. Er waren ongeveer evenveel mannen als vrouwen. De grootste groep was tussen de 70 en 90 jaar oud. 13% van hen was jonger dan 60 jaar. Dit is opvallend aangezien dit percentage duidelijk hoger is dan onder deelnemers van het reguliere aanbod bij zorginstellingen. Bij de mantelzorgers waren vrouwen in de meerderheid. De meeste mantelzorgers waren tussen de 60 en 80 jaar oud. Ruim 80% van de mantelzorgers was partner van de dementerende. In de andere gevallen ging het om een familielid, zoals een dochter, zoon of schoondochter. Bijna 90% van de deelnemende paren (dementerende plus mantelzorger) maakte voor deelname aan het ontmoetingscentrum gebruik van andere vormen van ondersteuning, zoals de thuiszorg en dagbehandeling in een verpleeghuis Kenmerken deelnemers andere ontmoetingscentra In de ontmoetingscentra die bij het tweede onderzoek centraal stonden, waren de dementerende deelnemers gemiddeld 75 tot 80 jaar. In een aantal centra waren en meer vrouwen dan mannen, maar in andere centra was dit andersom. In de meeste centra ging het grotendeels om gehuwde of samenwonende personen. In twee centra was het merendeel alleenstaand. De ernst van de dementie varieert in de meeste gevallen van beginnende dementie tot matig ernstige dementie. In sommige regio s waren ook enkele mensen met (alleen) vergeetachtigheid toegelaten, maar ook enkele mensen met ernstige dementie. 2 Het gaat hier om het onderzoek: Dröes, R.M., Meiland, F.J.M., Schmitz, M.J., Vernooij-Dassen, M.J.F.J., Lange, J. de e.a. Implementatie model Ontmoetingscentra; een onderzoek naar de voorwaarden voor succesvolle implementatie van Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun verzorgers. Eindrapport

10 Wat betreft de kenmerken van de mantelzorgers zien we dat de meerderheid van de mantelzorgers in de elf ontmoetingscentra vrouw was. In de meeste centra ligt de gemiddelde leeftijd tussen de 60 en 70 jaar. De relatie van de mantelzorger tot de dementerende is per centra verschillend. In sommige centra is de meerderheid van de mantelzorgers de partner van de dementerende. In andere centra gaat het vaker om kinderen van de dementerende. Overigens was de meerderheid van de deelnemers door hulpverleners naar de ontmoetingscentra verwezen. Het gaat daarbij om een scala aan verschillende hulpverleners en diverse instellingen. Dit geldt voor de eerste ontmoetingscentra in Amsterdam maar ook voor de ontmoetingscentra uit het tweede onderzoek. Belangrijkste verwijzers waren de regionale GGZ-instellingen, de huisarts en de thuiszorg. Een deel van de mantelzorgers kwam zonder verwijzing en had zichzelf aangemeld, vaak nadat men er over gehoord had in de media. 2.5 ERVARINGEN IN ANDERE PLAATSEN Sinds het ontstaan van het model Amsterdamse Ontmoetingscentra zijn er in Nederland meerdere centra opgezet. Momenteel zijn er zo n zeventig. Het is interessant om te bekijken wat de ervaringen van deze ontmoetingscentra zijn. Hoe zijn deze opgezet en in hoeverre wordt het model van Amsterdam hierin gevolgd? Opzet van het ontmoetingscentrum De ontmoetingscentra die gevolgd zijn in het, al eerder genoemde, onderzoek naar de implementatie van het Amsterdamse model zijn niet identiek 3. Er zijn verschillen te zien, zowel in de opzet als in de uitvoering wat betreft de onderdelen van het ondersteuningsprogramma. Trekkers Wat betreft de trekkers van de verschillende ontmoetingscentra, dus de partijen bij wie de financiële verantwoordelijkheid ligt, zien we verschillen. Soms ligt de verantwoordelijkheid bij een combinatie van een zorgorganisatie en een welzijnsinstelling. Maar er zijn ook ontmoetingscentra waar de trekker alleen een zorgpartij (zorginstelling of thuiszorg) is of alleen een welzijnspartij. Locatie Ook de locatie verschilt per ontmoetingscentrum. Het model schrijft voor dat de locatie laagdrempelig moet zijn, bijvoorbeeld in een buurtcentrum, zodat interactie met andere mensen mogelijk wordt. Een aantal ontmoetingscentra is inderdaad gevestigd in een buurthuis. Maar ook zijn er ontmoetingscentra opgezet in een woonzorgcomplex, een ruimte binnen een verzorgingshuis en in een aangepaste woning op een benedenverdieping van een flat. Personeel en vrijwilligers In het algemeen hebben de ontmoetingscentra twee à drie vaste personeelsleden. Een programmacoördinator met minimaal een hbo-opleiding, een activiteitenbegeleider met minimaal een mboopleiding en een verzorgende. De verzorgende is vaak een (wijk)verpleegkundige, een (bejaarden-) verzorgende en/of een ziekenverzorgende. In de meeste ontmoetingscentra wordt het vaste team ondersteund door meerdere vrijwilligers (twee tot acht per centrum). Doelgroep De meeste ontmoetingscentra hebben dezelfde doelgroep als het model voorschrijft. In sommige centra wordt echter een minder strenge eis gesteld. Daar zijn ook mensen welkom die (nog) geen diagnose dementie hebben, maar bijvoorbeeld wel vergeetachtig zijn. In bijna alle ontmoetingscentra is wel een (AWBZ-)indicatie vereist. Financiering Alle centra uit het onderzoek worden structureel gefinancierd door een regionale zorgverzekeraar voor wat betreft de zorgkosten. In de helft van de gevallen financiert de zorgverzekeraar ook de kosten van de mantelzorgondersteuning. De bekostiging vindt plaats vanuit de AWBZ-gelden en Mantelzorggelden. Hierbij moeten we wel vermelden dat dit de situatie in de beginjaren 2000 was. 3 Het gaat hier om het onderzoek: Dröes, R.M., Meiland, F.J.M., Schmitz, M.J., Vernooij-Dassen, M.J.F.J., Lange, J. de e.a. Implementatie model Ontmoetingscentra; een onderzoek naar de voorwaarden voor succesvolle implementatie van Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun verzorgers. Eindrapport

11 In de startfase van de ontmoetingscentra is veelal gebruik gemaakt van subsidieregelingen. De helft van de centra dient ieder jaar een subsidieverzoek in bij de gemeente of provincie voor materiele kosten en mantelzorgondersteuning. Tekorten worden vaak opgehoest door de trekkers van het centrum. In sommige ontmoetingscentra wordt een (kleine) bijdrage gevraagd van de deelnemers aan de dagsociëteit. De bijdrage is voor de koffie, thee en de lunch. Daarnaast worden er bij enkele centra een eigen bijdrage gevraagd om iets leuks te doen; voor een verjaardag of een feestdag. Een paar centra denken er over na om een stichting op te richten waar mensen donaties aan kunnen doen, zodat er meer ruimte is om activiteiten te organiseren. Samenwerking Bij alle ontmoetingscentra wordt samengewerkt met diverse partijen. Voor de verwijzing van deelnemers, voor het uitwisselen van informatie en/of voor de uitvoering van specifieke onderdelen van het ondersteuningsprogramma. De organisaties waarmee wordt samengewerkt, zijn onder andere: huisartsen, de regionale GGZ-instelling, thuiszorg, verzorgings- en verpleeghuizen, vrijwilligers-organisaties, mantelzorgorganisaties, geheugenpoli s etc Onderdelen van het ondersteuningsprogramma Ook wat betreft de onderdelen van het ondersteuningsprogramma die worden aangeboden zijn er verschillen te zien onder de ontmoetingscentra. Informatiebijeenkomsten Elk ontmoetingscentrum organiseert informatiebijeenkomsten, maar de frequentie daarvan verschilt. Doorgaans is dit één keer per maand, met een cyclus van acht à tien bijeenkomsten. Als er meerdere centra in de buurt zijn, worden de informatiebijeenkomsten soms tussen de centra afgewisseld, zodat er toch meerdere bijeenkomsten per maand zijn, waar men naar toe kan. Soms wordt er aangesloten bij het Alzheimer café. Gespreksgroepen Ook de frequentie waarin de gespreksgroepen voor de mantelzorgers plaatsvinden, verschilt per ontmoetingscentrum. In de helft van de centra worden deze elke twee weken georganiseerd, maar bij andere centra is dit één keer per maand of zelfs één keer per zes weken. Vaak wordt daarbij uitgegaan van de wens van de mantelzorgers; zij vinden tweewekelijks soms te vaak. Dagsociëteit In de meeste ontmoetingscentra is de dagsociëteit voor de dementerende deelnemers drie dagen per week open. De overige ontmoetingscentra zijn vier of vijf dagen open. De activiteiten die binnen de dagsociëteit worden aangeboden, zijn in het algemeen bij alle ontmoetingscentra hetzelfde. Enerzijds zijn er sociale activiteiten zoals koffiedrinken, gezamenlijk de krant lezen, boodschappen doen en de lunch voorbereiden en nuttigen. Aan de andere kant worden er (re)creatieve activiteiten gedaan zoals zingen, muziek luisteren, schilderen en psychomotorische therapie. Spreekuur In alle ontmoetingscentra is er een spreekuur. Een aantal centra heeft hiervoor vaste uren, waarop zowel deelnemers en de mantelzorgers als mensen van buitenaf vragen kunnen stellen. In een aantal centra is het (daarnaast) mogelijk om ten alle tijden (wel tijdens de openingstijden) contact op te nemen met de programmacoördinator. Centrumoverleg Bijna alle ontmoetingscentra organiseren een centrumoverleg, maar niet allemaal. De frequentie van dit overleg wisselt van één keer in de twee maanden tot twee of vier keer per jaar Het Delftse model Omdat we graag ook een ander ontmoetingscentrum met onze eigen ogen wilden zien zijn we op bezoek geweest bij één van de andere ontmoetingscentra in de omgeving van Den Haag, namelijk die van Delft. Ook de ontmoetingscentra in Delft en omstreken (Pijnacker, s-gravenzande en Maasland) wijken af van het oorspronkelijke Amsterdamse model. Dit zogenaamde Delftse model is, voor zover wij weten, uniek voor Nederland

12 Aanleiding voor Delfts model In Delft opende zorginstelling Pieter van Foreest, in samenwerking met andere zorg- en welzijnsinstellingen, in 2004 het eerste ontmoetingscentrum. Dat bleek een succes: zowel mensen met beginnende dementie als hun mantelzorgers voelden zich gesteund door het aanbod van zorg en welzijn. Er was wel een belangrijk knelpunt: de beperkte houdbaarheid van deze vorm van ondersteuning. Dementie is een aandoening die hoe dan ook verslechterd. Als gevolg daarvan kan de dementerende op een gegeven moment buiten de groep vallen of gedrag gaan vertonen waarop de voorziening en de accommodatie niet zijn ingesteld (bijvoorbeeld het gaan dwalen). Overplaatsing naar een reguliere dagbehandeling is dan de enige logische vervolgstap. Dit heeft als nadeel dat de dementerende en de mantelzorger weer aan een nieuwe situatie moeten wennen en dat de mantelzorgondersteuning grotendeels of volledig wegvalt. Het gevolg daarvan was soms zelfs een spoedige verpleeghuisopname van de dementerende. Zo ontstond de behoefte om de houdbaarheid van het ontmoetingscentrum te vergroten: het Delftse model was geboren. De ontmoetingscentra worden op een wat andere manier vorm gegeven en verschillen in twee opzichten van het oorspronkelijke model: er wordt (meer) gedifferentieerd gewerkt, zodat ook deelnemers met ernstige dementie aan het dagprogramma kunnen blijven deelnemen, de dagsociëteit is zeven dagen per week open in plaats van drie. Gedifferentieerd werken door middel van 3 huiskamers In elk centrum zijn drie huiskamers voor mensen met lichte tot zware dementie. In de huiskamers vinden activiteiten plaats die passen bij wat de deelnemer nog kan en waar hij/zij plezier aan beleeft. Elke dag zijn er vaste onderdelen zoals bewegen, geheugentraining en verwerkingsgroepen. Daarnaast blijft er voldoende tijd over voor creatieve activiteiten, reminiscentiebijeenkomsten en muziek. Huiskamer 1 is voor bezoekers met beginnende dementie. De activiteiten zijn sterk gericht op het verwerken van de diagnose, het leren omgaan met de beperkingen en op psychomotore therapie (PMT). Huiskamer 2 is voor bezoekers met matig ernstige dementie. Hier zijn de onderlinge contacten en het samen bezig zijn het belangrijkst. Huiskamer 3 is voor bezoekers met gevorderde dementie. Hier richten de activiteiten zich vooral op comfort en prettige ervaringen. Verplaatsing van ene naar andere kamer gaat geleidelijk en rustig. Belangrijkste verschillen met het Amsterdamse model In het kort zijn de belangrijkste verschillen tussen het Amsterdamse model en die van Delft de volgende: de indeling in drie huiskamers naar zorgzwaarte. Dus zowel mensen met lichte/beginnende dementie als met ernstige dementie, de voorziening is 7 dagen per week open, mantelzorgers zijn altijd welkom in de het Ontmoetingscentrum; dus niet alleen op voorlichtingsdagen en op spreekuren. Dat heeft bijvoorbeeld als (positief) resultaat dat er ruimte is om spontaan met patiënten te gaan koken, het ontmoetingscentrum heeft de rol van dagverzorging/dagbehandeling overgenomen in Delft (en omstreken). In reguliere dagbehandeling is voorzien, dus overplaatsingen (met genoemde ongemakken voor deelnemers en mantelzorgers) komen niet meer voor. Organisatie en financiering Wat betreft de organisatie en financiering zijn de volgende aspecten interessant de zorginstelling Pieter van Foreest is trekker van de centra en financieel verantwoordelijk, de samenwerking tussen de verschillende partijen (taken, verplichtingen) is uitgebreid vastgelegd in een overeenkomst, de programmacoördinator is ten minste op alle openingsdagen werkzaam / aanwezig, voor iedere deelnemer wordt een AWBZ-indicatie aangevraagd (als deze er nog niet is). Dit wordt gedaan door de programmacoördinator, de gemeente stelt geld ter beschikking in eerste 6 weken tussen de aanvraag van de AWBZindicatie en de beslissing van het CIZ, de gemeente stelt een bedrag beschikbaar voor de ondersteuning van de mantelzorgers

13 2.6 SAMENVATTING Het ontmoetingscentrum dementie, volgens het Amsterdamse model, is opgezet voor de doelgroep thuiswonenden matig tot matig ernstige dementeren en hun mantelzorgers. Een ontmoetingscentrum is gevestigd op een laagdrempelige locatie (bijvoorbeeld een buurthuis). En de begeleiding wordt door een klein, vast en professioneel team gedaan. In het ontmoetingscentrum wordt gewerkt met een vast ondersteuningsprogramma. Achterliggende gedachte is het adaptatie-coping model. In dit model gaat het om de vraag hoe de dementerende, maar ook de mantelzorger, omgaat met veranderingen die zich door de (progressieve) ziekte voordoen. Veranderingen waaraan men zich telkens weer moet aanpassen. Het ondersteuningsprogramma moet de dementerende en de mantelzorger helpen om te gaan met deze veranderingen. Het ondersteuningsprogramma bestaat uit de volgende onderdelen: gespreksgroep (voor mantelzorgers), informatieve / educatieve bijeenkomsten (voor mantelzorgers), spreekuur (voor mantelzorger en dementerende), dagsociëteit (voor de dementerende), centrumoverleg (voor mantelzorger, dementerende en medewerkers). Het doel van het ondersteuningsprogramma is uiteindelijk: het verminderen, of voorkomen van toename, van de belasting van de mantelzorger en het bevorderen van diens gezondheid en welbevinden, het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor de dementerende, het voorkomen of uitstellen van opname van de dementerende in een verpleeghuis. Sinds het ontstaan van het model Amsterdamse Ontmoetingscentra zijn er in Nederland meerdere centra opgezet. Momenteel zijn er zo n zeventig. We zien dat deze centra op onderdelen van elkaar verschillen; er zijn variaties op het oorspronkelijke model wat betreft de trekkers, locatie, doelgroep, financiering, samenwerking met partijen en frequentie van de verschillende onderdelen van het ondersteuningsprogramma. In de kern zijn ze gelijk, maar de invulling verschilt soms omdat de situatie in gemeenten / wijken kunnen verschillen. Met andere woorden, er is sprake van maatwerk. De opzet en werking van een ontmoetingscentrum wordt afgestemd op de plaatselijke situatie. Een mooi voorbeeld hiervan is het Delftse model. Door een gebrek aan aansluiting tussen het ontmoetingscentrum en de dagverzorging / dagbehandeling bij zorginstellingen voor de dementerende en het wegvallen van de ondersteuning voor de mantelzorger bij deze dagverzorging / dagbehandeling, is het ontmoetingscentrum uitgebreid naar 3 huiskamers waar zowel mensen met matige dementie als mensen met zware dementie (en hun mantelzorgers) terechtkunnen

14 - 12 -

15 3 Ontmoetingscentrum dementie in Den Haag In januari 2011 is het eerste ontmoetingscentrum dementie in Den Haag gestart: het Ontmoetingscentrum Loosduinen. Het ontmoetingscentrum ligt in het stadsdeel Loosduinen, in de wijk Waldeck. Het bevindt zich op de begane grond van een seniorenflat, de Mozartduin, en is twee dagen per week open. In dit hoofdstuk bekijken we wat de aanleiding was voor het opzetten van een ontmoetingscentrum. En bekijken we hoe het is opgezet, wie de deelnemers zijn en in hoeverre dit overeenkomt of juist afwijkt van het model van Amsterdamse Ontmoetingscentra. Ook de knelpunten die men ervaart komen in dit hoofdstuk aan de orde. Daarnaast staan we kort stil bij andere initiatieven voor dezelfde doelgroep die in Den Haag zijn opgezet en/of gepland. Welke partijen er bij het ontmoetingscentrum in Loosduinen betrokken zijn en hoe de financiën zijn geregeld, komt ter sprake in hoofdstuk AANLEIDING Het ontmoetingscentrum in Loosduinen is een gezamenlijk initiatief van zorgorganisatie Cardia en welzijnsorganisatie VÓÓR Welzijn. Het idee voor het opzetten van een ontmoetingscentrum dementie is een aantal jaren geleden bij Cardia ontstaan. Aanleiding was met name de enthousiaste berichtgeving over het model en de effecten van de Amsterdamse Ontmoetingscentra. Om een ontmoetingscentrum in Den Haag van de grond te krijgen is Cardia in gesprek gegaan met verschillende partijen. In een vroeg stadium is contact gezocht met VÓÓR Welzijn, de welzijnsinstelling die actief is in het stadsdeel Loosduinen. VÓÓR Welzijn was ook meteen enthousiast over het model. Wel hebben ze eerst goed moeten nadenken over de rol van welzijn binnen het model: wat kon VÓÓR Welzijn vanuit de welzijnsvisie bijdragen aan een ontmoetingscentrum dementie? Vooral in de ondersteuning van de mantelzorgers zien zij een rol weggelegd. Hoewel iedereen direct enthousiast was over het idee van een ontmoetingscentrum dementie in de stad, bleek het moeilijk om dit financieel rond te krijgen. Pas nadat er financiële middelen beschikbaar kwamen vanuit de gemeente, de WMO-subsidie dagstructurering, zijn Cardia en VÓÓR Welzijn daadwerkelijk gestart met het ontmoetingscentrum. Al in een eerder stadium (eind 2010) had de gemeente een eenmalige subsidie voor opstart- en inrichtingskosten verstrekt. Het initiatief voor het ontmoetingscentrum is vanaf het begin gesteund door Stichting Transmurale Zorg Den Haag en omstreken. De doelstelling van de stichting is het bevorderen van de samenhang in de zorg in de regio Haaglanden. Ze zijn actief binnen verschillende netwerken. Dementie is daar één van. Het netwerk dementie streeft naar optimalisering in de samenwerking tussen de partners. In het netwerk opereert een stuurgroep die kijkt naar mogelijke verbeteringen. In de stuurgroep kwam naar voren dat binnen het netwerk dementie een belangrijke schakel ontbrak: een ontmoetingscentrum. Stichting Transmurale Zorg heeft zich opgeworpen als stimulator bij het opzetten van ontmoetingscentra in de regio Den Haag. Een van deze ontmoetingscentra is het Ontmoetingscentrum Loosduinen. 3.2 OPZET EN WERKING VAN HET ONTMOETINGSCENTRUM LOOSDUINEN Locatie Het ontmoetingscentrum in Loosduinen bevindt zich op de begane grond van een seniorenflat, zo heeft u eerder kunnen lezen. Het model van Amsterdamse ontmoetingscentra schrijft voor dat de locatie laagdrempelig moet zijn. Daarom is bij de opzet van het ontmoetingscentrum gezocht naar een neutrale locatie, dus niet een locatie in of bij een zorginstelling. De ruimte aan de Mozartduin is van Cardia. Of beter gezegd is eeuwigdurend afgekocht (van woningcorporatie Staedion) bij de bouw van het complex in Sindsdien biedt Cardia hier activiteiten aan voor de bewoners van de bovenliggende seniorenwoningen. Een deel van de week werd de ruimte echter niet gebruikt. Daarom is besloten om het ontmoetingscentrum in deze ruimte te vestigen

16 Maar de zoektocht naar een geschikte locatie voor het ontmoetingscentrum is breder geweest. Aanvankelijk is ook gekeken naar welzijnslocaties. Maar dat stuitte, in de ogen van Cardia, op een belangrijk minpunt: welzijnslocaties zijn druk. Er is veel in- en uitloop en er gebeurt veel. Dat zorgt voor onrust. De doelgroep dementerenden heeft juist behoefte aan stabiliteit en rust. Aan steeds dezelfde, herkenbare, gezichten en structuur. Omstandigheden waaraan de locatie aan de Mozartduin wel voldoet. Vóór de opening van het ontmoetingscentrum is de ruimte aan de Mozartduin volledig opgeknapt. De ruimte is netjes en sfeervol; deelnemers moeten zich plezierig voelen. De ruimte wordt vooral gebruikt voor de dagsociëteit. Af en toe is er een informatiebijeenkomst. De programmacoördinator heeft een eigen (kleine) ruimte elders in het gebouw, die ook wordt gebruikt voor de gespreksgroepen met mantelzorgers. Begeleidingsteam (personeel en vrijwilligers) Bij het ontmoetingscentrum in Loosduinen werken twee vaste medewerkers: een programmacoördinator en een activiteitenbegeleidster. De programmacoördinator heeft verschillende taken. Ze verzorgt de intake van deelnemers, volgt de voortgang van aangevraagde AWBZ-indicaties, leidt de gespreksgroep met mantelzorgers, is beschikbaar voor allerlei vragen van de mantelzorgers, zorgt ervoor dat de ruimte van de dagsociëteit gebruiksklaar is, organiseert de informatieve bijeenkomsten, houdt één keer per half jaar een voortgangsgesprek met de verschillende deelnemers en zorgpartijen (zoals casemanagers dementie, ouderenwerkers, activiteitenbegeleiders enz.) en coördineert één keer per twee maanden de bijeenkomsten van een stuurgroep. Daarnaast is de programmacoördinator ook het gezicht naar buiten ; het eerste aanspreekpunt voor mensen en organisaties die informatie willen. De activiteitenbegeleidster houdt zich bezig met de deelnemers van de dagsociëteit; dus met de dementerende deelnemers. Alle activiteiten in de dagsociëteit worden begeleid door de activiteitenbegeleidster. Ze geeft de dag invulling, zorgt dat alle deelnemers aan bod komen en stuurt de activiteiten. Momenteel wordt de activiteitenbegeleidster geholpen door een stagiaire van de mbo-opleiding Medewerker Maatschappelijke Zorg. Op een van de dagen, vrijdag, wordt gebruik gemaakt van de inzet van een vrijwilliger. Ondersteuningsprogramma De methode van begeleiding in het ontmoetingscentrum in Loosduinen is, in navolging van het model in Amsterdam, gebaseerd op het zogenoemde adaptatie-coping model (zie paragraaf 2.2). In het kort gaat het erom dat het verloop van de ziekte veel veranderingen en onzekerheden met zich mee brengt en dat zowel de dementerende als de mantelzorger zich hieraan moeten aanpassen. De activiteiten die het ontmoetingscentrum voor de dementerende en mantelzorgers aanbiedt, zijn dan ook primair gericht op het leren omgaan met dementie. Het ondersteuningsprogramma, naar Amsterdams model, kent een aantal vaste onderdelen. In paragraaf 2.3 zijn deze uitgebreid beschreven. Hieronder wordt het ondersteuningsprogramma beschreven, zoals deze in het Ontmoetingscentrum Loosduinen wordt verzorgd. Het ondersteuningsprogramma dat in het Ontmoetingscentrum Loosduinen wordt aangeboden, bestaat, op het moment van onderzoek, uit: Dagsociëteit (voor de dementerende) De dagsociëteit is twee dagen per week open, op woensdag en vrijdag van tot uur. De dag begint met een kopje koffie aan één grote tafel. Tijdens de koffie is er ruimte om gezellig een praatje met elkaar te maken. Tijdens de koffie wordt ook gezamenlijk de krant besproken; dit is een vast onderdeel van het programma. Na de koffie volgt een bewegingsactiviteit; ook een vast onderdeel. Daarna gaan de deelnemers met elkaar lunchen: een kopje soep, een boterham en een stuk fruit. Deelnemers helpen de activiteitenbegeleidster zoveel mogelijk door bijvoorbeeld koffie te schenken, kopjes op te ruimen en de tafel te dekken. Na de lunch doen de deelnemers, als er voldoende tijd is, nog een activiteit, zoals spelletjes en/of geheugentraining. Het aanbod van de activiteiten wordt zoveel mogelijk afgestemd op de wensen van de deelnemers

17 Gespreksgroep (voor de mantelzorgers) Elke eerste vrijdag van de maand kunnen de mantelzorgers, en soms ook andere familieleden, meekomen naar het ontmoetingscentrum. Er wordt dan eerst samen met de deelnemers aan de dagsociëteit koffie gedronken. Na de koffie gaan de mantelzorgers naar een andere ruimte, waar de gespreksgroep plaatsvindt. De mantelzorgers kunnen in deze gespreksgroep hun ei kwijt, luchten hun hart en geven elkaar advies. De gespreksgroep wordt geleid door de programmacoördinator. Behalve voor de mantelzorgers van de vaste bezoekers van het ontmoetingscentrum start in november 2011 ook een bijeenkomst voor ( losse ) mantelzorgers uit de wijk. Tijdens de informatiebijeenkomsten (zie hieronder) zijn de aanmeldingen genoteerd. De bedoeling van deze bijeenkomst is in eerste instantie het bieden van lotgenotencontact, met als mogelijkheid het aanbieden van cursussen via de Stichting MantelZorg (naar behoefte). Informatieve / educatieve bijeenkomsten (voor de mantelzorger) In het eerste halfjaar na opening van het ontmoetingscentrum zijn er geen informatieve bijeenkomsten geweest. Eind september 2011 heeft de eerste bijeenkomst plaatsgevonden. Daarbij was als gast onder meer een medewerker (neuropsycholoog) van de ouderenpoli van Bronovo aanwezig. De volgende bijeenkomst is in november 2011 gepland. Hierbij zal ook een mantelzorgconsulent aanwezig zijn. Het is de bedoeling om de bijeenkomsten in 2012 structureel aan te bieden. Meerdere organisaties, met verschillende achtergronden, hebben al aangeboden om informatie te komen verstrekken op deze bijeenkomsten. Ook is er het voornemen om de bewoners van de seniorenwoningen boven het ontmoetingscentrum en andere wijkbewoners voor deze bijeenkomsten uit te nodigen. Het ondersteuningsprogramma, naar Amsterdams model, kent nog twee vaste onderdelen: een spreekuur en een centrumoverleg. In het Ontmoetingscentrum Loosduinen ontbreken deze onderdelen aan het programma. Wel bestaat de wens om deze onderdelen, op termijn, ook te verzorgen. Bovendien is er wel overleg met verschillende partijen, zoals casemanagers dementie en ouderenconsulenten, maar (nog) niet structureel. Hieronder bespreken we nog een aantal andere verschillen Vergelijking Ontmoetingscentrum Loosduinen met het Amsterdamse model Locatie Het Ontmoetingscentrum Loosduinen is een laagdrempelige locatie, maar ligt wat van de openbare weg af als onderdeel van een seniorenflat. Contact met buurtbewoners en met bewoners van de seniorenwoningen erboven is momenteel echter beperkt. Hierin verschilt het ontmoetingscentrum zich van het Amsterdamse model. Het plan is om op termijn extra inspanningen te treffen om sociale integratie met wijkbewoners te bevorderen. Begeleidingsteam De begeleiding in het Ontmoetingscentrum Loosduinen wordt geboden door één klein professioneel team, bestaande uit een programmacoördinator en een activiteitenbegeleider. In het Amsterdamse model is daarnaast ook nog een verzorgende in het team opgenomen. Ondersteuningsprogramma Dagsociëteit (voor de dementerende) De achterliggende filosofie is in Loosduinen dezelfde als in het Amsterdamse model en het activiteitenaanbod komt in grote lijn overeen. Het verschil met het Amsterdamse model betreft de openstelling. In Loosduinen is de dagsociëteit twee dagen per week open. Het Amsterdamse model gaat uit van drie dagen per week. Gespreksgroep (voor de mantelzorgers) De vorm en inhoud van de gespreksgroepen in Loosduinen zijn ongeveer hetzelfde als in het Amsterdamse model. Het verschil is de frequentie. In Loosduinen vindt deze eens in de maand plaats. Het Amsterdamse model gaat uit van tweewekelijkse gespreksgroepen. Informatieve / educatieve bijeenkomsten (voor de mantelzorger) Ook voor dit onderdeel geldt dat de vorm en inhoud van de bijeenkomsten in Loosduinen ongeveer hetzelfde zijn als in het model. Het verschil is wederom de frequentie. In Loosduinen is de eerste bijeenkomst net gestart. Voortaan zullen ze (m.u.v. december 2011) maandelijks plaatsvinden. Het Amsterdamse model gaat uit van tweewekelijkse bijeenkomsten

18 Spreekuur (voor mantelzorger en dementerende) Zoals eerder vermeld is dit onderdeel in Loosduinen nog niet van de grond. Het Amsterdamse model gaat uit van één keer in de maand. Centrumoverleg (voor mantelzorger, dementerende en medewerkers) Ook dit onderdeel is nog niet geheel van de grond in Loosduinen. Het Amsterdamse model gaat uit van één keer in de maand. Overigens komt in Loosduinen de groep wél een keer per maand op informele wijze bij elkaar: namelijk voorafgaand aan de mantelzorgbijeenkomsten, tussen en uur. 3.3 DEELNEMERS Momenteel heeft het ontmoetingscentrum in Loosduinen 17 deelnemende paren van dementerende en mantelzorger. De meeste deelnemers aan de dagsociëteit komen op beide dagen. De capaciteit van het ontmoetingscentrum is hiermee bereikt. Dit heeft tot gevolg dat er momenteel een wachtlijst is. Het ontmoetingscentrum is bedoeld voor zelfstandig wonende ouderen die (licht) dementerend zijn én voor hun mantelzorgers. In het Ontmoetingscentrum Loosduinen is het geen voorwaarde dat een diagnose dementie is gesteld of een AWBZ-indicatie is afgegeven. De medewerkers van het ontmoetingscentrum beoordelen of mensen, die zich aanmelden, binnen de doelgroep vallen (of niet). Deze beslissing nemen ze op grond van gesprekken met de (potentiële) deelnemer en de mantelzorger. De situatie van de mantelzorger speelt hierbij een grote rol. In gevallen waar de mantelzorger duidelijk respijtzorg nodig heeft, zal een (potentiële) deelnemer eerder worden toegelaten. De dementerende deelnemers zijn gemiddeld 78 jaar. De vrouwen zijn in de meerderheid: ongeveer tweederde van de groep. Het resterende (derde) deel zijn mannen. Wat de mate van dementie betreft zien we het volgende: ruim 80 procent van de deelnemers is licht tot gemiddeld dement, het resterende deel (3 deelnemers) is gemiddeld/zwaar dement. Het overgrote deel van de groep heeft een indicatie: 15 mensen. De overige deelnemers (nog) niet. 2 van de 17 deelnemers komen uit Segbroek. Dit betekent dat ook mensen uit andere stadsdelen dan Loosduinen het ontmoetingscentrum weten te vinden. Hoe ziet de groep mantelzorgers eruit? In meer dan de helft van de gevallen (9x) gaat het om de partner van de dementerende. 4 hiervan zijn man en 5 vrouw. In andere gevallen gaat het om kinderen, broers/zussen en vriendinnen van de dementerende. In een aantal gevallen wordt de mantelzorg gedeeld: door bijvoorbeeld partner en kinderen. Onder de kinderen die mantelzorg verlenen zijn meer vrouwen (4x) dan mannen (2x). In de meeste gevallen worden de deelnemers doorverwezen naar het ontmoetingscentrum door een casemanager dementie of de huisarts. Een deel van de deelnemers (dementerende en/of de mantelzorger) heeft zelf contact met het ontmoetingscentrum gezocht, na een advertentie in de krant Vergelijking Ontmoetingscentrum Loosduinen met het Amsterdamse model In paragraaf 2.4 zijn de kenmerken van de deelnemers van zowel ontmoetingscentra in Amsterdam als die in een aantal andere steden beschreven. Zien we in Loosduinen dezelfde groep? Dementerenden De mate van dementie in de beschreven centra varieerde van beginnende tot matig ernstige dementie. In Loosduinen is het merendeel van de deelnemers licht tot gemiddeld en in een enkel geval gemiddeld/zwaar dement. De mate van dementie van de deelnemers in Loosduinen komt dus in belangrijke mate overeen. Wat leeftijd betreft zijn er ook geen grote verschillen. In Amsterdam was de grootste groep tussen 60 en 80 jaar en in de andere centra gemiddeld 75 tot 80 jaar. In Loosduinen is de groep gemiddeld 78 jaar. Wél valt op dat in de eerste centra in Amsterdam een deel van de mensen (13%) jonger was dan 60 jaar, in Loosduinen is de jongste deelnemer 71 jaar. De verdeling tussen mannen vrouwen en alleenstaande partner verschilt van centrum tot centrum. In Loosduinen zijn meer vrouwen dan mannen in de groep. Ook zijn er meer gehuwden / samenwonenden dan alleenstaanden in de groep

19 Mantelzorgers Als we naar de kenmerken van de mantelzorgers kijken zien we dat: in alle centra vrouwen ruimschoots in de meerderheid zijn. Dit geldt ook voor Loosduinen. in de meeste centra de meerderheid van de mantelzorgers bestaat uit partners, maar ook kinderen (dochters) nemen die taak nog wel eens op zich. Dit is ook in Loosduinen het geval. 3.4 KNEL- EN AANDACHTSPUNTEN In september 2011 hebben we een aantal gesprekken gevoerd met de mensen die (nauw) betrokken zijn bij het Ontmoetingscentrum Loosduinen. De initiatiefnemers en medewerkers van het centrum, mensen uit het netwerk dementie, casemanagers dementie en andere betrokkenen. Uit deze gesprekken kwamen een aantal knel- en aandachtpunten naar voren. Omdat ze van belang kunnen zijn voor de voorzetting van het centrum en het, eventueel, opzetten van andere ontmoetingscentra in de stad, willen we deze punten hieronder graag benoemen. Financiering Uit de gesprekken met de respondenten komt naar voren dat de (structurele) financiering van het ontmoetingscentrum het grootste knelpunt is. Er is onzekerheid over het voortbestaan van het centrum in zijn huidige vorm en voortzetting ervan de toekomst. Het ontbreekt aan structurele financiering: het ontmoetingscentrum dementie is nog geen structurele voorziening in Den Haag. Maar niet alleen is er onzekerheid over de financiering in de toekomst, ook ontbreekt het op dit moment aan voldoende budget (=uren) om alle taken uit te voeren. Meest nijpend is het tekort aan uren voor de programmacoördinator. Ze kan haar taken niet optimaal uitvoeren, andere blijven noodgedwongen liggen. Zo worden, bijvoorbeeld, onderdelen van het ondersteuningsprogramma, als het spreekuur en centrumoverleg, niet uitgevoerd. Uit de gesprekken komt naar voren dat inzet van extra uren noodzakelijk is om het ontmoetingscentrum optimaal te laten functioneren. Verder is ook budget nodig voor aanvullende faciliteiten, bijvoorbeeld voor een extra computer. Voor de openstelling van het ontmoetingscentrum met een derde dag, is ook geen financiële ruimte. Hier is bij deelnemers en mantelzorgers wel behoefte aan en er is momenteel een wachtlijst van nieuwe deelnemers. Daar komt nog bij dat een van de uitgangspunten van het Amsterdamse model is dat een ontmoetingscentrum ten minste 3 dagen open is. In het kort: structurele financiering ontbreekt, extra uren voor de programmacoördinator zijn noodzakelijk, budget voor extra faciliteiten is gewenst, financiering voor openstelling derde dag ontbreekt. Door alle betrokkenen wordt de financiering als het belangrijkste knelpunt ervaren. Dit terwijl financiële zekerheid nu juist een van de succesvoorwaarde is voor het opzetten van een ontmoetingscentrum. Uit onderzoek naar de implementatie van het model blijkt dat financiële problemen of te verwachten financiële problemen belemmerend zijn voor de implementatie, maar ook voor de continuering van een ontmoetingscentrum dementie 4. In hoofdstuk 5 gaan we verder op de financiering van het ontmoetingscentrum in. Doelgroep De doelgroep van het ontmoetingscentrum in Loosduinen zijn mensen met lichte of matige dementie. Ook mensen zonder AWBZ-indicatie en mensen waarbij de diagnose dementie (nog) niet is vastgesteld zijn welkom in het ontmoetingscentrum en kunnen gebruikmaken van de dagsociëteit. Op deze manier wordt de drempel van het ontmoetingscentrum zo laag mogelijk gehouden. In de praktijk is men in Loosduinen wel begonnen om voor deelnemers, waarbij al wel een diagnose is gesteld, een indicatie aan te vragen. De reden daarvoor is van financiële aard: voor iedere geïndiceerde ontvangt het ontmoetingscentrum een bijdrage uit de AWBZ. Om financieel rond te komen heeft het ontmoetingscentrum deze gelden uit de AWBZ nodig. 4 Bron: Dröes, R.M., Meiland, F.J.M., Schmitz, M.J., Vernooij-Dassen, M.J.F.J., Lange, J. de e.a. Implementatie model Ontmoetingscentra; een onderzoek naar de voorwaarden voor succesvolle implementatie van Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun verzorgers. Eindrapport

20 Dit heeft als nadeel dat het drempelverhogend werkt. Mensen willen geen stempel. Daarnaast kan het ook tot gevolg hebben dat mensen met een iets ernstigere vorm van dementie worden toegelaten in het ontmoetingscentrum. Dit kan belasterd zijn voor de mensen met een lichte vorm van dementie. Het kan afschrikken. Het verplicht stellen van een AWBZ-indicatie zou de instroom van mensen met lichte dementie en mensen die nog geen diagnose hebben, kunnen beperken. Dat is niet wenselijk. Een ander punt van aandacht ten aanzien van de doelgroep is de uitstroom, het vervolg op het ontmoetingscentrum. Als een deelnemer te slecht wordt en/of als de mantelzorger de zorg niet meer aankan, zal opname in een verpleeghuis onvermijdelijk zijn. Maar wanneer is een deelnemers te slecht voor het ontmoetingscentrum? En wat gebeurt er met de ondersteuning van de mantelzorgers als de dementerende naar een reguliere dagverzorging of dagbehandeling gaat? Bij de opzet van het ontmoetingscentrum is hier onvoldoende over nagedacht. Inmiddels kunnen de mantelzorgers, waarvan de dementerende niet langer gebruikmaakt van de dagsociëteit, wel blijvend terecht in het ontmoetingscentrum voor ondersteuning. Ze kunnen deelnemen aan de bijeenkomsten voor ( losse ) mantelzorgers uit de wijk, die in november 2011 gestart zijn. Locatie Zoals eerder vermeld, bevindt de ruimte van het ontmoetingscentrum in Loosduinen zich op de begane grond van de Mozartduin, een seniorenflat. De bewoners van de flat waren in eerste instantie tegen de komst van een ontmoetingscentrum voor dementerenden. Dit had vooral te maken met de beeldvorming rond dementerenden. Men was bang dat er dementerenden bij hun voor de deur zouden staan of dat ze agressief zouden zijn. In het begin was er ook wel enige overlast, omdat de deelnemers het toilet nog niet goed wisten te vinden en op de gang ronddoolden. Een ander aspect van de beeldvorming betrokken de bewoners van de seniorenflat op zichzelf: ze waren bang dat zij zelf ook voor dementerend zouden worden aangezien. Nu het ontmoetingscentrum al enige tijd draait, zijn de bewoners van de Mozartduin er meer aan gewend geraakt. Toch is er nog weinig contact met de bewoners, terwijl dat volgens het model nu juist wel van meerwaarde is. Het ontmoetingscentrum wil de bewoners wel meer gaan betrekken, onder meer door ze uit te nodigen voor de informatiebijeenkomsten. Daarbij komt nog dat het ontmoetingscentrum in Loosduinen op de begane grond van een flat zit, die van de doorgaande weg af ligt. Hierdoor is het centrum minder goed zichtbaar voor wijkbewoners. Overigens blijkt het betrekken van (wijk)bewoners bij een ontmoetingscentrum ook elders niet eenvoudig te zijn: uit onze gesprekken de medewerkers van het ontmoetingscentrum in Delft bleek dat ze daar ook moeite hadden met deze taak. Personeel en vrijwilligers Het ontmoetingscentrum heeft twee vaste medewerkers: een programmacoördinator en een activiteitenbegeleider. De programmacoördinator heeft een aanstelling voor minder uren per week dan dat de dagsociëteit geopend is. Daardoor kunnen een aantal taken niet worden uitgevoerd. Bovendien heeft dit tot gevolg dat de activiteitenbegeleider er op bepaalde momenten alleen voor staat. Een ander aandachtspunt is het (nog) ontbreken van vrijwilligers. Het werven van geschikte vrijwilligers blijkt in de praktijk lastig te zijn. Enerzijds is het omgaan met dementerende mensen niet voor iedereen weggelegd. Aan de andere kant vraagt de kwetsbare doelgroep en de ernst van problematiek om professionele aanpak en continuïteit (van de groep vrijwilligers). Het gebrek aan vrijwilligers betekent dat de activiteitenbegeleider de zorg voor de groep voor een belangrijk deel alleen moet dragen. Als gevolg hiervan is het bijvoorbeeld niet mogelijk om de groep op te splitsen om tegelijkertijd verschillende activiteiten te doen. Dit probleem wordt momenteel voor een deel ondervangen door een stagiaire. Samenwerking en verantwoordelijkheid De uiteindelijke start van het ontmoetingscentrum in Loosduinen kwam toch nog vrij onverwacht. Dit had te maken met het beschikbaar komen van subsidiegelden. De taken van de verschillende partners en de inzet van uren, zijn daarom niet goed vastgelegd. Het ontbreekt aan een samenwerkingsovereenkomst waarin de taken en verantwoordelijkheden van de verschillende partijen zijn vastgelegd. Hierdoor lijkt het niet altijd duidelijk welke partij verantwoordelijk is voor bepaalde taken en kosten