Krachten bundelen... op weg naar beter JAARVERSLAG 2012

Transcriptie

1 Krachten bundelen... op weg naar beter JAARVERSLAG 2012

2 Jaarverslag 2012

3 Voorwoord Voorwoord Voorwoord In dit verslag worden activiteiten genoemd die vele betrokkenen voor onze Stichting hebben georganiseerd. Zonder anderen te kort te willen doen noemen wij dat MS Research voor de tweede keer begunstigde was van het Amsterdams Rough Golf Tournament, dankzij de inspanningen van de Rotary Aalsmeer. Hiermee werd het fraaie bedrag van opgebracht. Ook Move for MS heeft dit jaar wederom diverse activiteiten voor MS onderzoek ontplooid. Begin mei ging de vernieuwde website van onze Stichting live. De website is voorzien van moderne functionaliteiten en in overeenstemming gebracht met onze nieuwe huisstijl. Degenen die een activiteit willen starten ten behoeve van onze Stichting kunnen inmiddels via de site een eigen actiepagina inrichten. De eerste reacties op de website en bezoekersaantallen zijn zeer positief. De Stichting heeft in 2012 elf nieuwe projecten kunnen financieren. De beoordelingen die hieraan vooraf gingen zijn uitgevoerd door de leden van de Wetenschappelijke Raad. Wij zijn hen zeer erkentelijk voor de deskundige wijze waarop zij de subsidieaanvragen beoordelen en voor hun betrokkenheid bij onze Stichting. Geïnspireerd door het grote succes van de Living with MS day in 2011 organiseerde MS Research in samenwerking met academische centra in het verslagjaar zes MS goes Live! dagen. Hiermee boden wij mensen met MS de gelegenheid zich te laten informeren over actuele en door henzelf voorgestelde thema s zoals medicatie, geheugenproblemen en vitamine-d als ook over onderzoeksresultaten. In Groningen, Amsterdam, Rotterdam (begin 2013), Sittard en Nijmegen hadden mensen met MS rechtstreeks contact met MS-onderzoekers vanuit diverse disciplines. De belangstelling was groot en de reacties na afloop waren bijzonder positief. In dit verslag staan wij uitgebreid stil bij deze patiëntendagen. Om initiatieven rondom het onderzoek naar de progressieve vorm van MS een impuls te geven participeert Stichting MS Research in een samenwerkingsverband waarbinnen wetenschappers uit de Verenigde Staten, Canada, Groot Brittannië en Nederland en vertegenwoordigers vanuit de Multiple Sclerosis International Federation werkzaam zijn. Deze samenwerking heeft in 2012 een aantal belangrijke stappen gezet met als doel om met internationale experts een strategie te bepalen aan de hand waarvan het onderzoek naar progressieve MS wereldwijd vormgegeven kan worden. Verheugd waren wij met de benoeming van dr. J.J.G. Geurts tot hoogleraar translationeel neurowetenschappelijk onderzoek aan het VUmc Amsterdam. Zijn expertise is van groot belang voor het MS onderzoek in Nederland. Onze warme dank gaat uit naar al diegenen die het afgelopen jaar iets voor ons hebben betekend. Op vele vaak verrassende wijzen spande men zich in om de Stichting en daarmee mensen met MS en hun direct-betrokkenen te steunen. Dankzij de inzet van donateurs, sponsoren en vrijwilligers konden doelstellingen van Stichting MS Research worden gerealiseerd. De opbrengsten uit nalatenschappen en de structurele bijdragen van partners als de VriendenLoterij zijn voor onze Stichting van onschatbare waarde. De VriendenLoterij stelde een bedrag van maar liefst beschikbaar voor het MS Centrum in Rotterdam. Met deze extra subsidie kon het Nationaal Kinder MS Centrum in 2012 daadwerkelijk worden opgericht. Zowel veranderde maatschappelijke opvattingen met betrekking tot beleggen en toenemende onzekerheid ten aanzien van de financiële markten als de overweging dat de Stichting niet beschikt over langdurig aan haar gebonden vermogen en daarom geen risico wil lopen op beleggingen in zakelijke waarden of langlopende leningen waren voor het Bestuur reden om de beleggingsportefeuille liquide te maken. Hiermee kwam een einde aan de bestaansgrond van de Beleggingscommissie die sinds haar oprichting in 1988 het Bestuur gevraagd en ongevraagd heeft geadviseerd. Wij zijn de Beleggingscommissie buitengewoon erkentelijk voor haar jarenlange, zeer deskundige adviezen. Afscheid Onze dank gaat uit naar mr. H.P.A. Klapwijk die zijn bestuurslidmaatschap na 20 jaar, waarvan de laatste jaren als penningmeester, heeft beëindigd. Zijn kennis van zaken en betrokkenheid bij de Stichting zijn van grote waarde geweest en hebben wij bijzonder gewaardeerd. Plannen Volgend jaar starten wij voor ons magazine Rondom MS een serie vraaggesprekken met hoogleraren die werkzaam zijn op het terrein van MS-onderzoek met de titel Rondom professoren. De elektronische Nieuwsbrief, waarvan de eerste editie in december is verzonden, wordt in 2013 verder ontwikkeld. U leest hier meer over op pagina 37. Voortbordurend op de MS goes Live! dagen in 2012 zullen wij een nieuwe serie regionale patiëntendagen starten. Samen met onze Vlaamse collega s organiseren wij de MS Onderzoeksdagen in het Belgische Hasselt. Wij verheugen ons op de samenwerking met allen die betrokken zijn bij onze werkzaamheden en die zich het komende jaar willen inzetten voor mensen met MS. Mw. mr. W. Heijbroek-de Clercq, voorzitter Mw. D. Roos, directeur 4 5

4 Inhoudsopgave Inhoudsopgave Voorwoord 4 1 Stichting MS Research Missie Kernwaarden Beleidsuitgangspunten Kerntaken Ontwikkelingen/blik vooruit Terugblik jaarplan Wetenschappelijk onderzoek Toen en nu Subsidievormen Beoordelen en toekennen van subsidies Bijzondere benoemingen MS-onderzoeksdagen Ectrims Subsidies lopend in Wetenschapskatern 33 3 Voorlichting Rondom MS MS in focus MS Research digitaal Race Mees MS goes Live! Wereld MS dag Media Beleggingsbeleid en beleggingscommissie Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI) Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) Klachtenprocedure 57 7 Financieel jaarverslag Verantwoordingsverklaring Financieel jaarverslag Begroting Jaarrekening Staat van baten en lasten over Kasstroomoverzicht over Toelichting behorende tot de jaarrekening Toelichting op de balans Toelichting op de staat van baten en lasten Toelichting lastenverdelng Controleverklaring van de onafhankelijke accountant 88 Bijlage 1 90 Colofon 92 4 Zorg 44 5 Fondsenwerving Evenementen en acties voor ms research Donaties en giften Periodieke schenkingen en machtigingen Nalatenschappen en periodiek schenken Geoormerkt geven Loterijen Geef sms 51 6 Organisatie Bureau Directie Bestuur Vrijwilligers Wetenschappelijke Raad Ambassadeur Vriend van kinderen met MS Comité van aanbeveling Maatschappelijk verantwoord ondernemen

5 Stichting MS Research Hoofdstuk 1 Stichting MS Research 1 STICHTING MS RESEARCH Multiple sclerose is een slopende ziekte die vooral jonge mensen, in de bloei van hun leven, treft. De belangrijkste kenmerken zijn extreme vermoeidheid en plotseling slecht zien of lopen. De oorzaak hiervan ligt in het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Omdat de isolatielaag (myeline) rondom de zenuwbanen is aangetast, kan het centrale zenuwstelsel bepaalde signalen niet goed verwerken waardoor een aantal lichaamsfuncties niet of niet optimaal werken. Helaas komt de ziekte ook al vaker voor bij kinderen. De klachten zijn bij hen, omdat ze in de groei zijn, nog heftiger dan bij volwassenen en is het verloop progressiever. In Nederland hebben ca mensen de ziekte MS. In Europa ca en wereldwijd betreft het ongeveer 2,5 miljoen mensen. Stichting MS Research zet zich al meer dan 30 jaar in voor een betere toekomst van mensen met MS en heeft als primair doel het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose. Het opsporen van de oorzaken van MS en de ontwikkeling van effectieve behandelwijzen staan hierbij voorop. Daarnaast heeft de Stichting als doelstelling voorlichting te geven over de wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS aan een breed publiek. Dit is nodig omdat de ziekte vaak een onvoorspelbaar verloop kent en daardoor voor de omgeving van de patiënt moeilijk te begrijpen is. Tevens stimuleert de Stichting de ontwikkeling van kwalitatieve en toegankelijke zorg voor alle mensen met MS in Nederland door te participeren in het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg. Sinds haar oprichting in 1980 heeft de Stichting ca. 50 miljoen euro aan wetenschappelijk onderzoek kunnen besteden en zijn er al mooie resultaten behaald: het diagnosetraject is verbeterd, het ontstaan en het verloop van de ziekte zijn beter te begrijpen en de behandeling en de kwaliteit van de zorg zijn vooruitgegaan. Daarnaast heeft de inzet van de Stichting er voor gezorgd dat de algemene bekendheid van de ziekte MS en dus ook het begrip voor iemand met MS, is toegenomen. Helaas is genezing nog steeds niet mogelijk en neemt het aantal mensen met MS wereldwijd toe. MEERJARENBELEIDSPLAN MISSIE De missie van de Stichting MS Research is door wetenschappelijk onderzoek te financieren de oorzaken en de oplossing voor MS te vinden. Daarnaast wil de Stichting begrip creëren voor mensen met MS door het geven van voorlichting aan beroepsbeoefenaren en een breed publiek. Tevens heeft zij als doelstelling het verbeteren van de kwaliteit en organisatie van zorg voor alle mensen met MS. 1.3 KERNWAARDEN De waarden die de basis van de missie van de Stichting vormen, worden omschreven in de volgende kernbegrippen: Integer Met integriteit als kernwaarde wil de Stichting de wijze waarop ze omgaat met de aan haar toevertrouwde fondsen, giften en donaties verwoorden, evenals de wijze waarop de Stichting omgaat met haar relaties. Onafhankelijk of het gaat om donateurs, mensen met MS, wetenschappers of anderen. 1.1 STICHTING MS RESEARCH Multiple sclerose is een slopende ziekte die vooral jonge mensen, in de 1. Betrouwbaar De kwaliteit van het onderzoek wordt beoordeeld door de Wetenschappelijke Raad (WR) en/of auditcommissie. Bij activiteiten op het gebied van voorlichting en zorg, die direct gerelateerd zijn aan mensen met MS worden zij ter advisering betrokken. Financieel gerelateerde processen (inkomsten/donaties uitgaven/subsidies) en gegevens zijn beveiligd en door de accountant gecontroleerd. De Beleggingscommissie (tot ) adviseert het Bestuur over het beleggingsbeleid. 8 9

6 Hoofdstuk 1 Stichting MS Research Deskundig Het ondersteunen van hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek staat bij de Stichting MS Research centraal. De Wetenschappelijke Raad waarin een aantal deskundigen op de verschillende deelgebieden binnen het MS-onderzoeksveld zitting hebben, beoordeelt zeer gedegen en nauwkeurig alle onderzoeksvoorstellen die bij de Stichting worden ingediend. Bovendien legt de raad de voorstellen ook voor aan buitenlandse deskundigen voor een internationale toetsing. 1.4 BELEIDSUITGANGSPUNTEN Wetenschappelijk onderzoek De Stichting staat vanuit internationaal perspectief hoog aangeschreven en wordt als voorbeeld genoemd voor buitenlandse organisaties die zich eveneens bezig houden met het subsidiëren van onderzoek naar MS. De jaarlijks gesubsidieerde MS-centra behoren tot de beste centra ter wereld. Door intensieve, internationale contacten is het MS-onderzoek in Nederland goed afgestemd op onderzoeksactiviteiten van andere landen. (Inter-) nationale onderzoeksresultaten worden vertaald naar voorlichting voor mensen met MS en publiek. In samenwerking met beroepsbeoefenaren, patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en andere relevante betrokkenen wordt kritisch gekeken naar de activiteiten ter verbetering van de organisatie van MS-zorg. Betrokken MS Research is oprecht betrokken bij mensen met MS en hun naasten en onderhoudt intensieve contacten met onderzoekers en beroepsbeoefenaren. Resultaatgericht De Stichting heeft richting alle betrokkenen een faciliterende en dienstbare rol, waardoor zij tot optimale resultaten kunnen komen. In de publieksvoorlichting heeft de Stichting een leidende positie. Stimulering vorming van nationale academische centra. Uitgangspunt is dat de ondersteuning leidt tot verankering van de onderzoeksgroep(en). Verhouding programma- en projectsubsidies in een verhouding van 50% - 50% van jaarlijkse inkomsten. Toekenningen op basis van aanbod, kwaliteit, financiële middelen. Structurele ondersteuning MS Hersenbank. Bestemmingsreserves worden ingezet en zijn vastgesteld t/m Toptalent voor MS-onderzoek stimuleren en behouden middels driejaarlijks Fellowship. Pilots financieren als toets en opstap voor projectsubsidie. Stimuleren van jonge talenten middels reisstipendia, werkbezoeken, stages. Participeren binnen en/of ondersteunen van (inter-)nationale samenwerkingsverbanden. Actief betrekken van wetenschappers bij het werk van de Stichting. Faciliteren van kennisdelen door MS-onderzoekers. Voorlichting Actief MS Research neemt een centrale positie in tussen mensen met MS, wetenschappers, vrijwilligers, donateurs en het grote publiek. Naar alle doelgroepen toe is zij zeer actief. Zo informeert zij patiënten, stimuleert wetenschappers tot publicatie, initieert fondsenwervende evenementen en inspireert donateurs tot het doen van giften of het organiseren van activiteiten. Daarnaast zet zij alles in het werk om het begrip voor mensen met MS te vergroten. De Stichting is in het bezit van het CBF keurmerk en heeft de ANBI status. Vergroten begrip voor en kennis van de ziekte MS bij breed publiek. Wetenschappelijke onderzoeksresultaten begrijpelijk communiceren. Voorlichtingsmaterialen ontwikkelen op basis van vastgestelde multidisciplinaire richtlijn. Subsidiëren voorlichtingsprojecten derden. Zorg Participeren in, bijdragen aan, initiëren van projecten met als doel verbetering van organisatie en inhoud van MS-zorg

7 Hoofdstuk 1 Stichting MS Research Fondsenwerven Jaarlijks een stijging van inkomsten met 10% Uitbreiden van doelgroepen en werven op basis van doelgroep differentiatie Vergroten van bekendheid van MS Research en haar propositie Stimuleren en faciliteren van evenementen, georganiseerd door derden Behouden van unieke band met (grote) begunstigers en bedrijven Samenwerken Ontwikkelen en intensiveren van de samenwerking met de centra en onderzoekers Optimaliseren van de samenwerking met de erkende nationale MS-patiënten organisaties Actieve participatie binnen de Multiple Sclerosis International Federation en binnen daarvan afgeleide samenwerkingsverbanden Participeren in de Samenwerkende Gezondheidsfondsen 1.5 KERNTAKEN Kerntaak: het stimuleren en subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek De Stichting kent jaarlijks subsidie toe aan kwalitatief hoogstaand onderzoek, dat voor toekenning eerst wordt onderworpen aan een strenge selectieprocedure. Om de kwaliteit van het onderzoek ook in de toekomst hoog te houden, wordt speciale aandacht besteed aan de stimulering van jonge onderzoekers in de vorm van een fellowship en het reisstipendium. Kerntaak: het geven van voorlichting Het ziekteverloop van MS is onvoorspelbaar en daarom voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen. Door meer mensen te informeren over de ziekte MS en het werk van de Stichting MS Research wil de Stichting kennis over de ziekte vergroten zodat er uiteindelijk meer begrip ontstaat voor mensen met MS. Kerntaak: het werven van fondsen De Stichting ontvangt geen subsidies van de overheid of van andere instanties en is dus afhankelijk van particuliere giften. Zij stimuleert daarom haar verschillende doelgroepen regelmatig tot het doen van giften, zoals donaties, periodieke schenkingen en nalatenschappen. Ook komen er inkomsten uit fondsenwervende acties die door particulieren en bedrijven, of door de Stichting zelf worden georganiseerd. Kerntaak: samenwerken MS Research ziet grote voordelen in de samenwerking met andere MS-organisaties, zowel op nationaal als op internationaal niveau. In Nederland is MS Research een belangrijke partner binnen het collectief MS Nederland Kwaliteit van Zorg. De Stichting is het Nederlandse lid van de internationale overkoepelende organisatie MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) die als doel heeft de kwaliteit van leven van mensen met MS in de hele wereld te verbeteren. In het kader hiervan steunt Stichting MS Research in het Twinning-programma van de MSIF, de Turkse zusterorganisatie bij de oprichting van haar MS-patiëntencentrum in Istanbul. 1.6 ONTWIKKELINGEN/BLIK VOORUIT In het beleidsplan is de ambitie opgenomen om de inkomsten jaarlijks met 5% te doen stijgen. In dit verslagjaar blijkt dat de inkomsten ten opzichte van 2011 met 15% zijn gedaald. Op basis van deze ervaring en gelet op de financieel economische situatie overweegt het bestuur de meerjarenbegroting aan te passen. Dit betekent ook een heroriëntatie op het beleid. De uitgaven aan wetenschappelijk onderzoek lopen binnen de meerjarenbegroting licht terug. Deze daling wordt veroorzaakt doordat de structurele bijdragen aan MS-centra in Amsterdam en Rotterdam geleidelijk worden verminderd omdat deze centra verankerd zijn binnen de academische centra. De bijdragen aan de MScentra zijn afkomstig uit bestemmingsreserves en niet uit actieve jaarinkomsten. In 2016 zal een significant deel van de bestemmingsreserves volledig gebruikt zijn. Daarentegen wordt er wel meer geld gereserveerd voor projecten, zowel meerjarige projecten als pilots, maar dit is minder dan de daling in de structurele bijdragen. Deze projecten en pilots worden gefinancierd uit actieve inkomsten. De uitgaven aan voorlichting zullen licht gaan stijgen. Onderzoek heeft aangetoond dat goede voorlichting kan leiden tot hogere inkomsten dus daar wordt de komende tijd in geïnvesteerd. 1.7 TERUGBLIK JAARPLAN 2012 Stichting MS Research kijkt met een voorzichtige tevredenheid terug op Veel geformuleerde doelstellingen zijn behaald. Andere bleken te ambitieus en te complex om binnen het gestelde termijn te realiseren. Financieel gezien is ca. 1 miljoen minder uit de bestemmingsreserve gehaald, omdat lopende inkomsten dekkend waren voor de uitgaven. Kerntaak: het stimuleren van kwalitatieve MS-zorg Stichting MS Research werkt in het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg (samen met het Prinses Beatrixfonds, de Multiple Sclerose Vereniging Nederland en MSweb) aan kwalitatieve MS-zorg, toegankelijk voor iedereen met MS in Nederland. De zorgmodellen worden op basis van wetenschappelijk onderzoek ontwikkeld met de bedoeling deze multidisciplinair en decentraal aan te bieden

8 Hoofdstuk 1 Stichting MS Research MS Research en partners Toelichting onderzoekers MS-centra ANBI CBF fondsenwerving donateurs Corpus VFI accountant mensen met MS Wetenschappelijke partners WR - Wetenschappelijke Raad Wetenschappelijke partners buitenland IPMSC - International Progressive MS Collaborative (Fast Forward) MSIF - Multiple Sclerosis International Federation EMSP - European MS Platform SGF - Samenwerkende Gezondheidsfondsen, actieve participatie door medewerkers van zorg en wetenschap Zorgpartners MSVN - MS Vereniging Nederland MSNL KvZ - MS Nederland Kwaliteit van Zorg Partners MSNL KvZ PBF - Prinses Beatrix Fonds Partners in voorlichting Hersenbank voorlichting zorg MSNL KvZ MSVN PBF Fondsenwerving ANBI CBF VFI - Algemeen Nut Beogende Instelling - Centraal Bureau Fondsenwerving - Vereniging Fondsenwervende Instellingen wetenschap WR SGF MSweb IPMSC MSIF EMSP MS Stichting Turkije 14 15

9 Wetenschappelijk onderzoek Hoofdstuk 2 Wetenschappelijk onderzoek 2 WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK De belangrijkste doelstelling van Stichting MS Research is het financieren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van MS. 2.1 TOEN EN NU Stichting MS Research is in 1980 opgericht met als belangrijkste doel het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar MS. De eerste subsidie werd in 1987 toegekend en werd mede mogelijk gemaakt door de opbrengsten van een puzzelactie van de Telegraaf. In de afgelopen 31 jaar heeft de Stichting in totaal meer dan 50 miljoen euro toegekend aan 291 onderzoeksprojecten. Figuur 2.1 Het totaal aan toegekende onderzoeksubsidies 1987 tot en met het aangegeven jaar. (In de periode is beleid geformuleerd om het wetenschappelijk MS-onderzoek in Nederland vorm te geven en zijn de fondsen voor startkapitaal verworven) Dankzij deze steun is het aantal onderzoekers dat zich met MS bezighoudt in de afgelopen jaren flink gegroeid. Belangrijke wetenschappelijke resultaten hebben er toe geleid dat het Nederlandse onderzoek naar MS internationaal een hoog aanzien heeft. Ook wordt door MS-centra samengewerkt met vele toonaangevende onderzoeksgroepen in het buitenland. Vanaf 2009 volgt de Stichting MS Research de richtlijnen beschreven in het akkoord Bekostiging wetenschappelijk onderzoek 2008, dat is afgesloten tussen NWO, de VSNU, KNAW, ZonMw, de NFU en de VFI/ SGF. Deze partijen onderhouden een samenwerkingsrelatie die gericht is op de bevordering van de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek in Nederland. Al deze instanties volgen nu dezelfde regels om de admini stratieve lasten die verbonden zijn aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek te verminderen en de procedures transparant te houden voor onderzoekers. 2.2 SUBSIDIEVORMEN Het grootste deel van de subsidies wordt verstrekt aan meerjarige projecten, pilotstudies, programmasubsidies, fellowships en reisstipendia. Programmasubsidies Een goede samenwerking tussen onderzoekers in het laboratorium en in de kliniek is noodzakelijk om tot een oplossing te komen voor de ziekte. Stichting MS Research onderstreept dit door het toekennen van program

10 Hoofdstuk 2 Wetenschappelijk onderzoek masubsidies om deze samenwerking te stimuleren. Programmasubsidies bieden gedurende vier jaar een structurele ondersteuning voor MS-centra die zijn verbonden aan universitair medische centra. Een vereiste voor het verkrijgen van deze programmasubsidie is dat het wetenschappelijk onderzoek dat met behulp van de subsidie wordt uitgevoerd, gekoppeld wordt aan de patiëntenzorg. In 2012 subsidieerde Stichting MS Research vier centra in Nederland: het VUmc MS Centrum, ErasMS in Rotterdam, het MS Centrum Limburg en het Radboud MS Centrum in Nijmegen. In 2012 is de structurele bijdrage van Stichting MS Research aan de centra in Amsterdam en Rotterdam geëvalueerd. Beide centra hebben een aantal jaren structurele steun ontvangen. Hierdoor is de positie van de centra binnen de afdeling neurologie van de betreffende centra gevestigd en gewaarborgd. In verband met de teruglopende inkomsten heeft de Stichting besloten om de programmasubsidies voor het VUmc MS Centrum in Amsterdam en ErasMS in Rotterdam met ingang van 2012 te verminderen en gedurende een periode van 6 jaar af te bouwen. Voor de laatste twee jaar van de huidige programmasubsidie van het MS Centrum Amsterdam, die in 2010 van start is gegaan, is nu een bedrag van ter beschikking gesteld. In totaal bedraagt de toekenning voor het MS Centrum Amsterdam voor een periode van vier jaar. ErasMS is in oktober 2011 begonnen aan een nieuwe programmasubsidie, waarvoor een financiële ondersteuning van beschikbaar is. Het MS Centrum Limburg ontvangt sinds 2010 een programmasubsidie. Hiervoor heeft Stichting MS Research ruim voor vier jaar ter beschikking gesteld. Deze subsidie wordt met name gebruikt voor de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek door twee gespecialiseerde verpleegkundigen. Vanaf april 2012 heeft ook het MS Centrum van het St. Radboud ziekenhuis in Nijmegen een financiële ondersteuning ontvangen van Stichting MS Research. Dit onderzoek is met name gericht op het verbeteren van de zorg voor mensen met MS door verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis beter samen te laten werken in de behandeling (multidisciplinaire zorg). Inmiddels is bekend dat het UMC St. Radboud besloten heeft dit Centrum niet op deze wijze voort te zetten, waarmee de resterende subsidie vooralsnog niet wordt uitgekeerd ( ). Een nieuwe programmasubsidie van voor vier jaar is toegekend aan het MS Centrum Noord Nederland. Het MS Centrum Noord Nederland is gelokaliseerd in het UMC Groningen en het Martini Ziekenhuis. Het werk van dit centrum richt zich vooral op het onderzoek naar het ontstaan en herstellen van schade aan de zenuwen. Deze programmasubsidie zal in 2013 van start gaan. Ook de Nederlandse Hersenbank voor MS ontvangt, hoewel in een andere vorm, een vierjarige subsidie. De Hersenbank verstrekt hersenmateriaal van overleden MS-donoren aan wetenschappers wereldwijd, ten behoeve van onderzoek. De nieuwe subsidie, die in 2009 is toegekend en in januari 2010 van start is gegaan, bedraagt ruim Meerjarige projecten Het opzetten en uitvoeren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten neemt vaak meerdere jaren in beslag. De meerjarige projecten waarvoor de Stichting subsidie verstrekt duren over het algemeen drie jaar voor gepromoveerde onderzoekers en drie of vier jaar voor promotieonderzoek. Het promotieonderzoek wordt afgesloten met een proefschrift. Subsidies voor meerjarige projecten kunnen één keer per jaar aangevraagd worden door middel van het indienen van een vooraanmelding in de subsidieronde van oktober. Deze vooraanmelding geeft een korte omschrijving van het project dat de onderzoekers uit willen voeren. Op basis van de kwaliteit van de vooraanmelding en de relevantie voor het MS-onderzoek zijn aanvragers uitgenodigd om de vooraanmelding uit te werken tot een volledige aanvraag. Alle volledige aanvragen worden beoordeeld door buitenlandse en Nederlandse experts. De uiteindelijke beoordeling van de volledige aanvragen vindt plaats tijdens de subsidieronde in april. In 2012 zijn acht aanvragen beoordeeld. Drie van deze aanvragen zijn gehonoreerd. Van de elf vooraanmeldingen die in oktober 2012 zijn ingediend, hebben negen aanvragers een uitnodiging ontvangen om de aanvraag uit te schrijven. Een voorbeeld van een meerjarig project dat op dit moment door de Stichting wordt gesubsidieerd, betreft een onderzoek dat wordt uitgevoerd in het UMC Groningen door Ilia Vainchtein onder begeleiding van dr. Bart Eggen en prof. Erik Boddeke. In dit onderzoek wordt gekeken hoe de schade aan myeline, de beschermende laag rondom de zenuwen die bij MS beschadigd raakt, weer hersteld kan worden. De hersenen en het ruggenmerg hebben een eigen afweersysteem, de zogenaamde microglia. In deze studie wordt onderzocht hoe deze microglia ondersteuning kunnen bieden om de schade weer te herstellen. Pilots Wetenschappelijk onderzoek is vaak gebaseerd op resultaten uit eerdere studies. Soms hebben onderzoekers nieuwe ideeën die zij graag willen onderzoeken, maar waar nog niet eerder onderzoek naar is gedaan en waar dus ook nog geen resultaten uit eerdere studies over bekend zijn. Deze nieuwe ideeën worden niet getest in een meerjarig project, maar met behulp van een korte pilotstudie. Hiermee probeert de onderzoeker erachter te komen of een bepaald onderzoek daadwerkelijk tot goede resultaten kan leiden. Stichting MS Research biedt de mogelijkheid voor dit soort onderzoek door middel van subsidie voor pilotprojecten die maximaal één jaar mogen duren. In een pilotaanvraag moet wel aangegeven worden wat de plannen zijn voor de komende jaren op het moment dat het onderzoek bruikbare resultaten oplevert. Uiteindelijk leidt ongeveer 30% van de pilotprojecten tot een meerjarig project waarin het idee verder uitgewerkt kan worden. Een voorbeeld van een pilotproject dat heeft geleid tot een meerjarig project is een studie uitgevoerd aan het VUmc MS Centrum Amsterdam door Gijs Kooij en Lisa Laan onder begeleiding van dr. Irma van Die en prof.dr. Christine Dijkstra. In dit onderzoek wordt gekeken naar hoe wormen de ontstekingen die bij MS ontstaan in de hersenen en in het ruggenmerg kunnen onderdrukken of zelfs voorkomen. Veel parasitaire wormen hebben de eigenschap dat ze ontstekingsreacties van de mens kunnen onderdrukken. Aangezien het niet erg aantrekkelijk is om mensen te behandelen met levende wormen, is in een pilotstudie onderzocht welke bestanddelen van de worm werkzaam zijn tegen ontstekingen. In het meerjarige project wordt nu in kaart gebracht hoe deze verschillende componenten het afweersysteem van de mens zodanig beïnvloeden, dat de ontstekingsreacties bij MS verminderen

11 Hoofdstuk 2 Wetenschappelijk onderzoek Aanvragen voor pilotstudies kunnen twee keer per jaar ingediend worden. In 2012 heeft Stichting MS Research 26 pilotaanvragen ontvangen. Hiervan zijn vier aanvragen gehonoreerd. Fellowships Om potentiële toponderzoekers voor het MS-onderzoek te behouden en de kwaliteit en continuïteit van het MS-onderzoek te stimuleren, heeft Stichting MS Research in 2000 het MS-fellowship in het leven geroepen. Het MS-fellowship is een persoonsgebonden subsidie voor vier jaar en kan aangevraagd worden door ervaren onderzoekers en artsen. Anders dan bij de reguliere projecten gaat het hier dan ook vooral om het curriculum vitae van de aanvrager. Het streven is om het fellowschip één keer in de drie jaar toe te kennen. De eerstvolgende subsidieronde voor het aanvragen van het fellowship is in Reisstipendium Eén van de doelstellingen van Stichting MS Research is het stimuleren van jonge onderzoekers in het MS-veld. Een nieuwe vorm van subsidie die hierop aansluit is het reisstipendium, dat jonge onderzoekers de kans biedt om gedurende maximaal 12 maanden onderzoek te doen naar MS aan een buitenlands topinstituut. In 2012 is het reisstipendium voor de eerste keer toegekend aan Stephanie Zandee. Zij zal haar onderzoek naar cellen van het afweersysteem die het ontstaan van MS-ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg mogelijk kunnen remmen, uitvoeren aan het Queen s Medical Research Institute in Edinburgh. Overige subsidieaanvragen In 2012 hebben vier studenten een bijdrage ontvangen voor een stage in het buitenland en heeft MS Research elf keer bijgedragen aan de drukkosten van een proefschrift. De Stichting heeft in 2012 vier aanvragen ontvangen voor een werkbezoek in het buitenland, waarvan twee aanvragen zijn gehonoreerd. Coördinatoren communicatie en wetenschappelijk onderzoek Het doel van Stichting MS Research is om de samenwerking met de verschillende MS-centra te verbeteren. Een belangrijke stap hierin is gemaakt in de samenwerking met de coördinatoren van het VUmc MS Centrum Amsterdam en het ErasMS in Rotterdam. De coördinatoren vervullen een belangrijke brugfunctie tussen het MS-centrum en Stichting MS Research door één dag per week werkzaam te zijn op het kantoor van de Stichting. Door deze intensieve samenwerking kan samen met het MS-centrum deelgenomen worden aan evenementen en kunnen samen activiteiten ontplooid worden. Coördinator ErasMS Op 1 mei 2011 werd Hanne Velthuis aangesteld als research coördinator bij MS centrum Eras- MS in Rotterdam. Naast coördinerende activiteiten in het MS centrum, was zij in 2012 één dag in de week werkzaam bij Stichting MS Research. Hierdoor konden gezamenlijk fondsenwervende activiteiten worden opgepakt en kon de samenwerking worden geïntensiveerd. Er werd intensief samengewerkt aan een gezamenlijke projectaanvraag bij de VriendenLoterij, waarbij in februari 2012 een bedrag van werd toegekend ten behoeve van verbetering van onderzoek en zorg aan kinderen met MS in Nederland. Vervolgens werd in juli een gezamenlijke bijeenkomst georganiseerd waarbij Wolter Kroes (vriend van kinderen met MS) het startschot gaf voor de opening van het Nationaal Kinder MS Centrum in het Sophia kinderziekenhuis. De ontwikkeling van een speciale website voor kinderen met MS kon daarna gezamenlijk in gang worden gezet. In juni fietsten voor de derde keer een team van artsen, onderzoekers en verpleegkundigen uit ErasMS mee in de 24uurvandeboulevard van de Rotary Vlissingen. Met de opbrengst uit voorgaande jaren werd tijdens deze actie in totaal opgehaald. Ook de samenwerking met stichting Move for MS resulteerde in een aantal activiteiten: o.a. de beklimming van de Mont Ventoux en een actie waarbij scholieren uit Rotterdam zwommen in het van Maanenbad. In 2012 werd gestart met de voorbereidingen van MS goes Live! Rotterdam in De Kuip wat uiteindelijk in januari 2013 plaatsvond met ca. 400 deelnemers. Een andere gezamenlijke activiteit was de sponsorloop van Rotary Voorschoten waarbij kinderen uit Voorschoten bij elkaar liepen. Verder werd vanuit ErasMS meegewerkt aan schriftelijke en digitale uitingen/brochures van Stichting MS Research, zoals o.a. het tijdschrift Rondom MS en het wetenschapskatern. Coördinator VUmc MS Centrum Amsterdam Sinds 1 maart 2012 is de coördinator communicatie en onderzoek van VUmc MS Centrum Amsterdam, Annette van der Goes, voor één dag in de week aanwezig op het kantoor van de Stichting. Deze regeling heeft als doel de samenwerking te stimuleren en de gezamenlijke fondsenwerving uit te breiden. In 2012 heeft dit geleid tot een aantal succesvolle acties. De Rotary Aalsmeer-Uithoorn heeft voor de tweede keer het Amsterdamse Bos Golftoernooi georganiseerd. Hierdoor is opgehaald voor onderzoek naar het beschermen van zenuwen dat op het VUmc MS Centrum Amsterdam wordt uitgevoerd. Andere succesvolle acties, geoormerkt voor VUmc MS Centrum Amsterdam, waren PinktegenMS en Wijn proeven voor MS. In 2012 hebben we ook een vervolg gegeven aan de gezamenlijke DM-campagne van In de regio Amsterdam is een groep donateurs van de Stichting benaderd voor een geoormerkte bijdrage voor onderzoek van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Wederom was dit succesvol, zowel in het aantal respondenten als in de hoogte van de donaties. Een intensieve samenwerking heeft ook plaatsgevonden tijdens de organisatie van MS Goes Live! Amsterdam, op 6 oktober. De ruim 200 deelnemers kwamen voor informatie over de resultaten van verschillende onderzoeken naar MS en gingen in gesprek met onderzoekers tijdens de MS-markt. 2.3 BEOORDELEN EN TOEKENNEN VAN SUBSIDIES Alle aanvragen worden beoordeeld op kwaliteit, uitvoerbaarheid en relevantie voor MS. Essentieel in deze beoordeling is de Wetenschappelijke Raad (WR). Bij meerjarige projecten vindt er naast de beoordeling door de WR eveneens een beoordeling plaats door tenminste twee buitenlandse en Nederlandse experts (peer review). De WR neemt het commentaar van deze referenten en het weerwoord hierop van de aanvrager mee in de beoordeling van de volledige aanvragen. Ook aanvragen voor werkbezoeken en reisstipendia worden beoordeeld door de WR. Aanvragen voor studentenstages en bijdragen aan proefschriften worden in principe beoordeeld door de onderzoekscoördinator en, indien nodig, door het dagelijks Bestuur van de WR. Wetenschappelijke Raad De leden van de WR worden benoemd voor een periode van vier jaar. Herbenoeming voor een aaneensluitende periode is in principe slechts één keer mogelijk. De WR bestond in 2012 uit dertien leden met verschillende achtergronden en expertises. Ongeveer de helft van het aantal leden verricht zelf MS-onderzoek, de andere helft is werkzaam op andere, in de meeste gevallen verwante, gebieden. De voorzitter is niet werkzaam binnen het MS-onderzoek. Het aantal WR-leden is bij benadering een afspiegeling van de hoeveelheid aanvragen en/ of onderzoek op deze kennisgebieden

12 Hoofdstuk 2 Wetenschappelijk onderzoek Prof. emeritus J.J. Sixma voorzitter Beoordeling en verloop meerjarige projecten Indienen van vooraavraag Prof. dr. F. Baas Academisch Medisch Centrum Prof. dr. R.A.W. van Lier, secretaris Sanquin Blood Supply Foundation Beoordeling door WR Uitnodiging voor schrijven van volledige aanvraag Indienen volledige aanvraag Afwijzing Dr. W. Baron Universitair Medisch Centrum Groningen Beoordeling door buitenlandse en binnenlandse experts Prof. dr. J. Bauer Brain Research Institute, Wenen, Oostenrijk Schrijven van reactie door onderzoekers op beoordeling van experts Beoordeling door WR Afwijzing Prof. dr. J.J.G. Geurts VU medisch centrum, Amsterdam Prof. dr. Th.J.C van Berkel Centre for Drug Research, Leiden/Amsterdam Positief advies Beoordeling door Bestuur Toekenning Afwijzing Prof. dr. R.Q. Hintzen Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Start project Dr. J.F. Meilof Martini Ziekenhuis, Groningen Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag VU medisch centrum, Amsterdam Prof. dr. R.A. Ophoff Universitair Medisch Centrum Utrecht (tot ) Indienen tussentijdse rapportage (financieel en wetenschappelijk) halverwege project Beoordeling door WR Afwijzing Stop van project Goedkeuring Voortzetten van project Indienen eindrapportage (financieel en wetenschappelijk) na afronden project Beoordeling door WR Afwijzing Prof. dr. J.J.G.M. Verschuuren Leids Universitair Medisch Centrum Goedkeuring Uitkering van eindeprojectvergoeding Dr. M.A.A. van Walderveen Leids Universitair Medisch Centrum Dr. S.P. van der Werf Universiteit van Amsterdam (tot ) Auditcommissie Deze internationale commissie functioneert als onafhankelijk adviesorgaan bij beoordeling van aanvragen van de door de Stichting gesubsidieerde MS-centra en bestaat uit vier vooraanstaande MS-wetenschappers en neurologen. Minimaal één lid van deze auditcommissie is betrokken geweest bij (een) eerdere beoordeling(en) van de MS-centra. Om de betrokkenheid van de WR bij de werkzaamheden van de auditcommissie te garanderen, wordt de auditcommissie voorgezeten door de secretaris van de Wetenschappelijke Raad, prof. dr. R.A.W. van Lier

13 Hoofdstuk 2 Wetenschappelijk onderzoek De auditcommissie bestaat momenteel uit: Prof. dr. R.A.W. van Lier, Sanquin Research, Amsterdam (voorzitter) Prof. dr. D.A.S. Compston, University of Cambridge, Groot-Brittannië Prof. dr. J.P. Antel, Mc.Gill University, Montreal, Canada Prof. dr. J. Kesselring, Rehabilitation Centre, Valens, Zwitserland Bestuur De Wetenschappelijke Raad adviseert het Bestuur van de Stichting over welke projecten wel en welke projecten niet in aanmerking komen voor het ontvangen van subsidie. Ook de auditcommissie adviseert het Bestuur, in dit geval over het al dan niet toekennen van een programmasubsidie voor MS-centra. Het Bestuur neemt vervolgens de definitieve besluiten omtrent toekenning. Voortdurend aandacht voor kwaliteit Voor elke projectsubsidie dienen verslagen over het wetenschappelijk onderzoek en financiële verantwoording overlegd te worden. Alle wetenschappelijke verslagen worden beoordeeld door de WR van Stichting MS Research. Hierbij wordt nauwlettend bekeken of de uitvoering en resultaten van het project als afdoende worden beschouwd en of er wordt afgeweken van het in de oorspronkelijke aanvraag voorgestelde onderzoek. In dat laatste geval beoordeelt de WR of de achterliggende gedachte hiervoor te rechtvaardigen is en er geen afbreuk wordt gedaan aan de kwaliteit van het onderzoek. Negatieve beoordeling van de verslagen kan aanleiding geven tot opschorting of intrekking van de subsidietoekenning indien de negatieve beoordeling van het project en/of verslag het gevolg is van verwijtbare nalatigheid of verwijtbaar handelen van de subsidieaanvrager of projectleider. Meerjarige projecten en pilots Pilotprojecten (duur: maximaal 12 maanden) Wetenschappelijk eindverslag. Financiële eindrapportage. Meerjarige projecten (duur: in de meeste gevallen drie of vier jaar) Projecten met een looptijd langer dan twee jaar. Tussentijdse wetenschappelijke rapportage. Een positieve beoordeling van deze rapportage is noodzakelijk om het project voort te mogen zetten. Tussentijdse financiële verantwoording. Wetenschappelijk eindverslag. Financiële rapportage. Bij projecten met een subsidie van meer dan is een accountantsverklaring vereist. Voor zowel pilotprojecten als meerjarige projecten geldt dat het laatste deel van de subsidie, inclusief de eindeprojectvergoeding, pas wordt uitgekeerd wanneer zowel het wetenschappelijk eindverslag als de financiële eindrapportage is goedgekeurd. MS-fellowship De regels voor verslaglegging bij fellowships zijn identiek aan de regels van verslaglegging voor meerjarige projecten. Een extra vereiste voor definitieve toekenning van het laatste jaar is de garantie van het instituut waar het fellowship wordt uitgevoerd, om een vaste aanstelling te bieden. Hiermee bevordert de Stichting de verankering van getalenteerde onderzoekers binnen het MS-onderzoek. De fellow wordt bovendien gevraagd halverwege en aan het einde van het MS-fellowship een presentatie te geven aan het Bestuur. Momenteel hebben drie ex-fellows een vaste aanstelling binnen een MS-instituut gevonden. Programmasubsidies De programmasubsidies worden regelmatig gecontroleerd op het gebied van kwaliteit en voortgang. Daarnaast vindt er, op uitnodiging van het Bestuur, ongeveer halverwege het programma een beoordeling plaats door de auditcommissie (zie eerder in deze paragraaf). De eerstvolgende visitatie van de auditcommissie aan de MS-centra in Amsterdam en Rotterdam vindt in het najaar van 2013 plaats. Overige subsidies Voor werkbezoeken van gepromoveerde onderzoekers en promovendi in het buitenland en voor stages van studenten in het buitenland moet na afloop een verslag worden ingeleverd met daarbij een overzicht van de definitieve inkomsten en uitgaven voor de periode in het buitenland. Voor een bijdrage aan de drukkosten van een proefschrift wordt de promovendus gevraagd de Stichting van een gedrukte versie van het proefschrift te voorzien. Tot slot Stichting MS Research wil haar procedures zo optimaal, efficiënt en effectief mogelijk houden. Dit betekent dat de procedures in de loop van de tijd en indien nodig mogelijk een herijking zullen ondergaan en aangepast kunnen worden. 2.4 BIJZONDERE BENOEMINGEN Dr. Jeroen Geurts is per 1 oktober 2012 benoemd tot hoogleraar translationeel neurowetenschappelijk onderzoek. In het onderzoek dat hij uitvoert binnen de afdeling Anatomie & Neurowetenschappen aan het VU medisch centrum in Amsterdam, richt hij zich vooral op neurodegeneratieve en cognitieve afwijkingen bij MS. Hoe ontstaan geheugenproblemen en wat is daaraan te doen? Een belangrijke factor is het translationele onderzoek: het verbinden en vertalen van wetenschappelijk onderzoek en onderzoekers met de kliniek en mensen met MS. 2.5 MS-ONDERZOEKSDAGEN De MS-onderzoeksdagen 2012 vonden plaats in Doorwerth, vlakbij Nijmegen. De MS-onderzoeksdagen worden elk jaar door MS Research georganiseerd en bieden MS-onderzoekers uit Nederland en Vlaanderen de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en om ervaringen en ideeën uit te wisselen. Samenwerking tussen verschillende onderzoekers en op verschillende onderzoeksgebieden is van essentieel belang voor het boeken van vooruitgang bij het onderzoek naar een complexe ziekte als MS. In 2012 zijn de MS-onderzoeksdagen bezocht door ongeveer 120 MS-onderzoekers. Presentaties en belangrijke resultaten Tijdens de onderzoeksdagen hebben met name jonge onderzoekers de resultaten van hun onderzoek gepresenteerd, onder het toeziend oog van de al meer gevestigde wetenschappers. Dit kon in de vorm van een mondelinge presentatie of door middel van een poster, waarop het onderzoek en de belangrijkste resultaten werden uitgelegd. In totaal hielden tijdens de twee dagen 29 sprekers, verdeeld over zeven sessies een voordracht over hun onderzoek en de laatste resultaten. 23 onderzoekers hebben een poster gepresenteerd. De belangrijkste onderwerpen betroffen: Proteomics (studie van alle eiwitten van een organisme of cel) en biomarkers (biologische indicatoren) MS-symptomen en therapieën 24 25

14 Hoofdstuk 2 Wetenschappelijk onderzoek MRI Immunologie Vorming en herstel van myeline Experimentele modellen De wijze waarop MS ontstaat en verloopt Opvallende resultaten die in 2012 tijdens de MS-onderzoeksdagen besproken zijn, waren: De mogelijk beschermende werking van wormen in het ontstaan van de voor MS karakteristieke ontstekingen. De werking van speciale stamcellen die in staat zijn om beschadigingen aan de beschermende laag rondom de zenuwen te herstellen in een modelsysteem voor MS buiten het lichaam. De cognitieve klachten (geheugen, denken, concentratie) die bij MS ontstaan zijn niet altijd het gevolg van de schade die is ontstaan, maar kunnen ook een gevolg zijn van vermoeidheid. Begrijpelijke wetenschap In 2011 zijn onderzoekers en mensen met MS met elkaar in contact gebracht om de onderzoekers een beeld te geven van de impact van een ziekte als MS op het dagelijks leven. Veel onderzoekers brengen het grootste deel van hun carrière door in het laboratorium en komen maar zelden in contact met mensen met MS. De bijeenkomst werd afgesloten met een discussie tussen onderzoekers en mensen met MS. Hieruit bleek dat mensen met MS de taal die onderzoekers spreken vaak niet begrijpen. Tegelijkertijd bleek dat veel onderzoekers het moeilijk vinden om de resultaten van hun onderzoek te vertalen naar informatie die voor iedereen begrijpelijk is.daarom heeft Stichting MS Research tijdens de MS-onderzoeksdagen van 2012 alle aanwezige onderzoekers de workshop Begrijpelijke wetenschap, de stap naar het publiek aangeboden. Tijdens deze workshop hebben onderzoekers geoefend in het zo duidelijk mogelijk omschrijven van hun eigen onderzoek om het voor iedereen, vooral niet-wetenschappers, begrijpelijker te maken. Deze workshop zal tijdens de MS-onderzoeksdagen in 2013 een vervolg krijgen. 2.6 ECTRIMS De ECTRIMS (Europees comité voor behandeling en onderzoek naar MS) organiseert ieder jaar het belangrijkste congres ter wereld op het gebied van MS. In 2012 vond het congres plaats in Lyon-Frankrijk en werd bezocht door wetenschappers. Vanuit Nederland waren meer dan 100 MS-onderzoekers aanwezig. Belangrijke onderwerpen Risicofactoren voor MS Ondanks de belangrijke resultaten die de afgelopen jaren zijn geboekt, is nog niet bekend waardoor MS wordt veroorzaakt. Wat wel bekend is, is dat een combinatie van erfelijke factoren en factoren uit de omgeving een belangrijke rol spelen. Er zijn belangrijke aanwijzingen dat een tekort aan vitamine D en een aantal infecties bij kunnen dragen aan het krijgen van MS. Progressieve MS Verreweg het grootste deel van de mensen met MS heeft de relapsing-remitting vorm (RRMS). Hierbij worden periodes met klachten gevolgd door periodes van herstel, waarbij de klachten gedeeltelijk of helemaal verdwijnen. In veel gevallen gaat RRMS op den duur over in secundair progressieve MS (SPMS). Er treedt dan geleidelijk achteruitgang op zonder periodes van herstel. Helaas is op dit moment nog niet te voorspellen wie uiteindelijk SPMS krijgt en wanneer dit gebeurt. Wel is inmiddels bekend dat de kans voor iemand met RRMS om uiteindelijk over te gaan naar de progressieve fase kleiner wordt, naarmate iemand ouder wordt. 2.7 SUBSIDIES lopend in 2012 VUmc MS Centrum Amsterdam Programmasubsidie voor meerdere onderzoekslijnen binnen het MS Centrum Amsterdam aan het VU medisch centrum: Neurodegeneratie en neuroprotectie in MS: van molecuul tot kliniek. Subsidie voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie MS Centrum ErasMS, Erasmus medisch centrum Rotterdam Programmasubsidie voor diverse onderzoekslijnen binnen ErasMS, het MS-centrum aan het Erasmus medisch centrum in Rotterdam: MS vanaf de eerste aanval. Subsidie voor de eerste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie MS Centrum Limburg Programmasubsidie voor het academische MS Centrum Limburg voor de bekostiging van twee research verpleegkundigen voor de wetenschappelijke ondersteuning van onderzoek naar MS binnen het Centrum. Subsidie voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie MS Centrum St. Radboud, UMC St. Radboud Nijmegen Programmasubsidie voor het project Dagcentrum voor mensen met MS voor de verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met MS. Subsidie voor het eerste jaar van de programmasubsidie Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose De Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose maakt het onderzoekers mogelijk om het ziekteproces van MS en de aangedane gebieden te bestuderen in hersenmateriaal, ruggenmerg en hersenvloeistof van mensen met MS. Subsidie voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie MS Proxy-metingen bij multiple sclerose Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag VU medisch centrum / Subsidie voor 4 jaar Het verloop van MS is tot nu toe niet te voorspellen en de invloed van MS op het dagelijks leven kan sterk wisselen. Er zijn medicijnen die de invloed van MS op het dagelijks leven verminderen. Voordat deze medicijnen kunnen worden voorgeschreven, is het wel belangrijk dat de invloed goed wordt gemeten. Hiervoor wordt veel gebruik gemaakt van vragenlijsten die thuis kunnen worden ingevuld. Wanneer mensen met MS zelf niet meer in staat zijn om de vragen te beantwoorden, dan kan de lijst ingevuld worden door mensen uit de omgeving. Gedacht wordt dat partners van mensen met MS goed in staat zijn om de vragen te beantwoorden. In deze studie wordt onderzocht of dat inderdaad zo is MS Multiple sclerose en immuno-genetische risicofactoren als markers voor ziekteverloop en therapeutische mogelijkheden Dr. B.A. de Jong UMC St. Radboud Nijmegen / Subsidie voor 4 jaar Er bestaan grote verschillen in het verloop van de ziekte tussen mensen met MS. Het is tot nu toe ook moeilijk te voorspellen hoe MS zal gaan verlopen. Ook is nu nog niet duidelijk wie wel en wie niet goed op medicijnen zullen reageren. In deze studie wordt gezocht naar kenmerken die dit in de toekomst beter kunnen voorspellen. Hierbij wordt speciaal gekeken naar veranderingen in hele kleine stukjes genetisch materiaal dat in cellen zit (microrna) (On hold per )

15 Hoofdstuk 2 Wetenschappelijk onderzoek MS Versterken van de deltawerken van de hersenen Prof. dr. H.E. de Vries VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie voor 4 jaar De hersenen worden beschermd door een barrière die ervoor zorgt dat er geen binnendringers vanuit het bloed de hersenen binnenkomen. Bij mensen met MS werkt deze barrière niet goed. Hierdoor zijn de bloedvaten in de hersenen enigszins lek, waardoor cellen van het afweersysteem makkelijker kunnen binnendringen. Verschillende factoren zijn belangrijk om lekkage van de bloedvaten te voorkomen. Het is alleen nog niet bekend om welke factoren het precies gaat. In dit onderzoek wordt gekeken welke factoren belangrijk zijn om de barrière te verstevigen MS Onderzoek naar het transport van één van de belangrijkste myeline eiwitten, MBP, naar het myelinemembraan Dr. W. Baron UMC Groningen / Subsidie voor 4 jaar Een kenmerk van MS is het beschadigen van myeline. Dit is de beschermende laag die rond de zenuwen zit. Normaal gesproken wordt myeline vervangen als dit beschadigd is. Bij mensen met MS is dit niet altijd het geval. In deze studie wordt onderzocht hoe myeline in gezonde cellen wordt gemaakt. Hiervoor wordt speciaal gelet op één van de bestanddelen van myeline, de stof MBP. Als bekend is hoe myeline normaal gesproken wordt gemaakt, kan daarna onderzocht worden waarom dat bij mensen met MS niet gebeurt MS De rol van auto-antilichamen tegen neurofilamenten in het ontstaan van schade aan zenuwuitlopers en grijze stof in MS Prof. dr. S. Amor VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie voor 4 jaar Bij MS ontstaan ontstekingen in de hersenen. Tijdens deze ontstekingen kunnen de zenuwen beschadigd raken. Dit heeft tot gevolg dat bepaalde lichaamsfuncties niet goed of zelfs helemaal niet meer werken. In deze studie wordt onderzocht waarom deze zenuwcellen door het eigen afweersysteem kapot gemaakt worden. Er wordt vooral gekeken naar de rol van één van de stoffen waaruit de zenuwen zijn opgebouwd, de neurofilamenten MS Immunogenetica van MS Prof. dr. R.Q. Hintzen Erasmus medisch centrum Rotterdam / Subsidie voor 4 jaar Bij een kleine groep mensen ziet het DNA er iets anders uit dan van de meeste mensen. Dit betekent dat deze mensen een grotere kans hebben om uiteindelijk MS te krijgen. Sommigen van de veranderingen in het DNA hebben effect op het afweersysteem. In dit onderzoek wordt gekeken hoe het afweersysteem verandert en reageert bij de veranderingen in het DNA MS Cognitieve achteruitgang bij mensen met MS: de hippocampus en de thalamus in beeld Prof. dr. J.J.G. Geurts VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie voor 4 jaar Veel mensen met MS hebben problemen met het geheugen, aandacht of concentratie. Van twee gebieden in de hersenen is bekend dat deze een grote rol spelen bij deze functies, namelijk de hippocampus en de thalamus. In deze studie wordt onderzocht hoe deze gebieden functioneren bij mensen met en zonder MS. Ook wordt onderzocht of het ontstaan van ontstekingen in deze gebieden, zoals het geval is bij MS, van invloed is op de problemen met geheugen, aandacht of concentratie MS Functieverlies in MS begrijpen door het meten van functionele connectiviteit en structurele schade Prof. dr. F. Barkhof VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie voor 4 jaar Wanneer een MRI-scan wordt gemaakt van de hersenen van iemand met MS zijn hier vaak ontstekingen op te zien. Wat niet te zien is op een MRI-scan is de schade aan de zenuwen die door de ontstekingen wordt veroorzaakt. In deze studie wordt niet alleen naar het MRI-beeld gekeken, maar ook naar de functie van de hersenen. Het lijkt erop dat wanneer schade ontstaat in een bepaald deel van de hersenen, de functie van dit deel overgenomen kan worden door een ander deel van de hersenen. Hierdoor verandert de activiteit in de hersenen. In dit onderzoek wordt gekeken hoe dat mogelijk is MS Mechanismen van myeline-opname tijdens MS Dr. I. Huitinga Nederlands Herseninstituut Amsterdam / Subsidie voor 4 jaar Een kenmerk van MS is het beschadigen van myeline dat normaal gesproken de zenuwen beschermd. Dit myeline wordt opgeruimd door cellen van het afweersysteem. Deze cellen herkennen het myeline en eten het vervolgens op. In dit project wordt onderzocht hoe de cellen van het afweersysteem myeline herkennen MS Opheldering van het biomoleculaire mechanisme van de differentiële Interferon-bèta respons in RRMS Prof. dr. C.L. Verweij VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie voor 3 jaar Mensen met de relapsing-remitting vorm van MS kunnen behandeld worden met interferon-bèta. Dit kan de ziekte niet genezen, maar kan wel het aantal aanvallen waarbij ontstekingen ontstaan, verminderen. Bij een deel van de mensen die interferon-bèta krijgen, werkt dit medicijn niet of minder goed. Een mogelijke oorzaak hiervan kan zijn dat het DNA van deze mensen net iets anders is. In dit onderzoek wordt gekeken of dit veranderde DNA er inderdaad voor zorgt dat interferon-bèta niet of minder goed werkt MS Karakterisatie van MS-laesies van de Nederlandse Hersenbank Dr. I. Huitinga Nederlands Herseninstituut Amsterdam / Subsidie voor 4 jaar De Nederlandse Hersenbank heeft in de afgelopen jaren hersenweefsel van meer dan 180 mensen met MS verzameld. Dit weefsel wordt wereldwijd gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar MS. Voordat het weefsel aan een onderzoeker kan worden gegeven, is het belangrijk dat alle informatie over dit weefsel bekend is. Voor dit project wordt het weefsel van mensen met MS onder de microscoop bekeken. Daarna wordt vastgelegd hoe de ontsteking in de hersenen eruit ziet. Daarnaast wordt ook gekeken of verschillende typen van MS ook onder de microscoop herkend kunnen worden MS Bestudering van CD8 T-lymfocyten in MS-laesies: antigeen specificiteit en functie Dr. G.M.G.M. Verjans Erasmus medisch centrum Rotterdam / Subsidie voor 4 jaar Bij MS ontstaan ontstekingen in de hersenen. Deze ontstekingen worden veroorzaakt door cellen van het afweersysteem. Daarnaast is het opvallend dat MS vaker voorkomt bij mensen die de ziekte van Pfeiffer hebben gehad. Het virus dat Pfeiffer veroorzaakt, zorgt ook voor een ontsteking. Hierbij richten de cellen van het afweersysteem zich tegen het virus. Het is mogelijk dat het virus dat Pfeiffer veroorzaakt heel erg lijkt op stoffen die ook in de hersenen zitten, waardoor het afweersysteem in de war raakt en ook ontstekingen in de hersenen veroorzaakt. In dit project wordt onderzocht of dat inderdaad het geval is