Jaarverslag 2014 van het Fonds Stimulans (FS)

Transcriptie

1 Opgericht 9 december 2002 Stichting voor onderzoek naar multipel myeloom & ziekte van Waldenström K.v.k Bankrekening ABN-AMRO: NL44 ABNA Secretariaat: Prickwaert 48, 3363 BD Sliedrecht secretaris@fondsstimulans.nl website: Jaarverslag 2014 van het Fonds Stimulans (FS) Algemeen Het legaat dat CMWP (destijds CKP) in 2001 ontving, was voor het bestuur van de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten (CMWP) aanleiding een aparte stichting op te richten. Hierdoor konden de ontvangen gelden gescheiden blijven van CMWP en kon het beste uitvoering worden gegeven aan de bestemming die bij het legaat was bepaald: Onderzoek ten dienste van patiënten die lijden aan Multipel Myeloom of de ziekte van Waldenström. Op 9 december 2002 werd de Stichting Stimulans opgericht en in 2003 erkende de belastingdienst de Stichting als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Het bestuur van de stichting Stimulans heeft in 2010 besloten om de naam te wijzigen in Fonds Stimulans (FS). Samen met CMWP beschikt FS sinds 2010 over een Medische Advies Raad (MAR). In 2014 is de CMWP opgegaan in de Stichting Hematon met als patiëntengroep Hematon MW. Het fonds tracht het onderzoeksdoel te bereiken door: Het verschaffen van informatie aan patiënten en anderen; Het onderhouden van contacten met beroepsgroepen, instellingen en instanties, die direct dan wel indirect betrokken zijn bij het kankeronderzoek; Het bevorderen van onderzoek dat gericht is op de behandeling, verbetering en/of genezing van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström. Inclusief psychosociaal onderzoek, gericht op kwaliteit van leven. Om de doelen te realiseren wil FS samenwerken met organisaties zoals Hematon MW als patiëntenorganisatie, het KWF, de HOVON en de universitaire onderzoekinstituten. FS kan zelf onderzoek initiëren en laten uitvoeren. Goede contacten met de onderzoeksinstellingen en universiteiten zijn nodig. FS staat open voor het financieel ondersteunen van relevante onderzoeksplannen van deze instellingen. Om de relevantie en kwaliteit goed te beoordelen wordt advies gevraagd aan de MAR. Activiteiten 2014 In 2013 is door FS subsidie verleend aan: - Drs. Oostvogels van het UMC Utrecht voor het project: Identificatie en applicatie van minor H antigeen voor immunotherapie bij hematologische maligniteiten 1

2 - Dr. Cloos, Afdeling Hematologie/Kindergeneeskunde, VU Medisch Centrum Amsterdam voor het project: Ontrafelen van resistentiemechanismen tegen bortezomib bij multipel myeloom. Een samenvatting van deze projecten is te vinden op de website van FS en in het herfstnummer 2013 van Emergo!, pag Inmiddels is in 2014 van beide projecten een tussenrapportage en de eindrapportage ontvangen, die door het bestuur (na advies van de MAR) zijn goedgekeurd. Op grond hiervan is de toegekende subsidie geheel uitgekeerd. In 2014 zijn 7 projecten ingediend voor aanvraag subsidie van FS. In overleg met de Medische Adviesraad zijn de volgende aanvragen gehonoreerd: - Dr. M.J. Kersten van het AMC voor het project: Het belang van nieuwe mutaties voor het ziektebeloop van de ziekte van Waldenström en voor de respons op behandeling met nieuwe middelen. - Dr. L. Wieten van het AZM voor het project: Natural Killer Cell Therapy in Multiple Myeloma In de bestuursvergadering van 12 september zijn de bijbehorende contracten ondertekend. Ook van deze projecten is een samenvatting geplaatst op de website van FS. Daarnaast is een bijdrage in de drukkosten voor een proefschrift verleend aan Drs. D. Nieuwerth voor haar onderzoek naar "Proteasome inhibitors in acute leukemia" In 2014 is het Meerjarenbeleidsplan vastgesteld. Een samenvatting hiervan is op de website van de Stichting geplaatst. Hierin is ook een verwijzing opgenomen naar de integrale tekst. Een afvaardiging van het bestuur overlegde met het bestuur van Hematon-MW en de Medische Adviesraad, om het beleid op elkaar af te stemmen. Giften en legaten In voorgaande jaren was het gebruikelijk dat de CMWP de door haar ontvangen extra betalingen van haar leden boven de contributie-verplichting doorbetaalde aan FS ter ondersteuning van de doelstelling. Door de oprichting van Hematon MW is men hiermee gestopt, omdat deze geen leden meer heeft en er geen sprake meer is van contributie. Dit is enerzijds gecompenseerd door de ontvangst van meer giften en donaties van lotgenoten, anderzijds door sponsor-acties op Faceboek en via Geef.nl. Aan het eind van het verslagjaar is er een toezegging ontvangen van een donateur, die gebruik maakt van de (nieuwe) fiscale regeling van Schenken een periodieke gift zonder tussenkomst van een notaris. Hiermee realiseert de schenker een direct fiscale aftrek, zonder dat er met een drempel in de aftrek rekening hoeft te worden gehouden, mits de toezegging voor ten minste 5 jaar geldt (zie ook: Wij willen al deze donateurs (62#) van harte dankzeggen voor hun bijdragen. 2

3 Financiën De inkomsten uit giften en legaten bedroegen in ,39. De rente-inkomsten uit de deposito rekening bedroegen in ,10. De kosten bedroegen ,88 waarvan 2.889,88 organisatiekosten (onder meer reis- en verblijfkosten en kosten voor de eigen website) en ,- voor kosten voor onderzoek en ontwikkeling: Project Dr. Cloos (toezegging 2013) Euro ,- Project Drs. Oostvogels (toezegging 2013) Euro ,- Project Dr. Kersten (toezegging 2014) Euro ,- Project Dr. Wieten (toezegging 2014) Euro ,- Bijdrage Proefschrift Dr. Niewerth Euro 2.000,- Er is in 2013 een Bestemmingsreserve Projecten 2013 gevormd van resp. Euro ,- en Euro ,- voor de toezeggingen die aan de onderzoekers Dr. Cloos en Drs. Oostvogels zijn gedaan. De uitbetaalde toezeggingen zijn ten laste van deze Bestemmingsreserve gebracht. Voor de toezeggingen in 2014 is eveneens een Bestemmingsreserve gecreëerd, waar de uitgaven in 2014 op zijn belast; er resteert per einde jaar nog een Bestemmingsreserve Projecten 2014 van Euro ,-. Na verrekening van de project uitgaven met de Bestemmingsreserves, resulteert een positief resultaat van Euro 8.400,61. Per bedraagt de Vrije Reserve van FS (voor bijtelling van het jaarresultaat 2014) Euro ,30 en de Bestemmingsreserve Euro ,- voor de resterende toegekende subsidies aan de projecten van Dr. Kersten en Dr. Wieten. Bestuur Per 1 januari 2014 was de samenstelling: - Gerard van der Hoek (voorzitter); - Jan Trapman (penningmeester); - Andries Mak (secretaris); - Tjaard Hollenbeek Brouwer (lid); - Ria Kosten (lid); - Bert van Leeuwen (lid); - Margriet van Pelt (lid); - Jan Vesseur (lid) - Henk Lokhorst (aanwezig als voorzitter MAR). In 2014 vergaderde het bestuur vier keer. Aanvankelijk in Utrecht, locatie UMC en sinds de overplaatsing van de voorzitter van de MAR, Professor H. Lokhorst, naar het VUMC, in Amsterdam, locatie VUMC. In september 2014 trad Gerard van der Hoek af als voorzitter. Gedurende 5 jaar heeft hij leiding gegeven aan de vergaderingen van het bestuur. Dit heeft hij met volle inzet gedaan. Hij vertegenwoordigde het bestuur in verschillende externe organisaties. Wij danken Gerard van der Hoek voor de inzet die hij al die jaren betoonde. 3

4 Het bestuur besloot om in zijn plaats Bert van Leeuwen te benoemen als voorzitter. In zijn plaats zal geen nieuw bestuurslid worden aangetrokken. Aan het eind van het verslagjaar gaf de secretaris te kennen om gezondheidsredenen zijn functie te moeten neerleggen. Het bestuur is nog op zoek naar een opvolger. Per 31 december 2014 was de samenstelling van het bestuur: - Bert van Leeuwen (voorzitter); - Jan Trapman (penningmeester); - Vacature (secretaris); - Tjaard Hollenbeek Brouwer (lid); - Ria Kosten (lid); - Margriet van Pelt (lid); - Jan Vesseur (lid). - Henk Lokhorst (aanwezig als voorzitter MAR). De structuur met bestuurscommissies heeft goed gewerkt. Er zijn vier commissies en wel: - Algemeen Beleid (AB) Deze commissie bereidt vergaderingen voor en coördineert het beleid van het bestuur - Externe Contacten en onderzoeksprojecten(e&o) Deze commissie onderhoudt o.a. de contacten met de verschillende medische universiteiten en coördineert de jaarlijkse ronde van subsidieverlening voor nieuwe projecten. - Financiën, begroting en fondsenwerving(f&w) - Public relations, website en Hematon-MW (P&W) In de loop van 2014 begon duidelijk te worden dat de omvang van het Fonds waaruit subsidie wordt verleend behoorlijk aan het afnemen was. Zoals uit het financieel jaarverslag blijkt houden de donaties en giften geen gelijke tred met de jaarlijks verleende subsidies. Het bestuur heeft zich diverse malen beraden hoe we verder moeten gaan. Als we langer door willen gaan met het verlenen van subsidies moet er meer nadruk komen te liggen op fondsenwerving. De commissie F&W is gevraagd met een advies te komen. Op grond van dat advies is besloten om een onderzoekopdracht te verlenen aan de hogeschool Windesheim naar de mogelijkheden die Fonds Stimulans heeft om fondsen te werven. Dit project, getiteld Fundraising, Grantmaking & Sponsoring wordt uitgevoerd door een groep studenten die afstuderen aan de Hogeschool. Als alles volgens plan verloopt zal de groep begin 2015 de bevindingen rapporteren. Dan zal het bestuur een besluit nemen over het in de toekomst te voeren beleid van FS. Website In 2014 is besloten om de website bij een andere provider onder te brengen. Deze kan de verleende diensten tegen lagere kosten leveren. Op de website is de belangrijkste informatie over FS te vinden. Zo zijn er samenvattingen van gesubsidieerde projecten, is het jaarverslag er te vinden en informatie voor onderzoekers over 4

5 subsidievoorwaarden en de samenstelling van het bestuur. Ook is het Beleidsplan hier te vinden. Daarnaast is er een pagina met actuele informatie over FS. Tevens is er een directe link naar de website van Hematon-MW. Men treft op de website alle informatie aan die voor het voeren van het ANBI predikaat vereist zijn. Begin 2014 is een nieuwe flyer gemaakt. Deze is meegestuurd met de voorjaarseditie van Hematon Magazine. Namens het bestuur: J.Trapman 5