Bemoeizorg in de psychiatrie

Transcriptie

1 Onderzoek Bemoeizorg in de psychiatrie minder uitval uit de zorg Sjoerd Sytema en Lex Wunderink Doel Opzet Methode Resultaten Conclusie Vergelijken van assertive community treatment (ACT), een vorm van intensieve ambulante bemoeizorg die zich richt op een moeilijk in zorg te krijgen en te houden groep psychiatrische patiënten, met de gebruikelijke zorg voor deze patiënten. Gerandomiseerde gecontroleerde trial. Patiënten die langdurige zorg van de ggz ontvingen werden gescreend met een klinisch observatie-instrument, de Health of the Nations Outcome Scales (HoNOS). Bij een totaalscore van 15 of hoger werd de patiënt beschouwd als severely mentally ill, het indicatiecriterium voor ACT. Patiënten met deze scores werden middels blokrandomisatie toegewezen aan de ACT-groep of aan de controlegroep die gebruikelijke zorg ontving. De primaire uitkomstmaat was het voorkómen van uitval uit de zorg, secundaire uitkomstmaten waren het aantal opnamedagen per maand, vaste woonplaats, psychisch en sociaal func tioneren en de kwaliteit van leven. De studie was geregistreerd onder nummer ISRCTN In het onderzoek werden 118 patiënten geïncludeerd. Deze patiënten ontvingen ACT (n = 59) of gebruikelijke zorg (n = 59). Met ACT lukte het statistisch significant beter om een zorgrelatie met de patiënt te onderhouden, maar niet om het aantal opnamedagen te verminderen. Ook voor de secundaire uitkomstmaten waren er geen verschillen tussen ACT en gebruikelijke zorg. Met de gebruikelijke zorg verdwijnen veel mensen ongewenst uit de zorg, vaak met verdere marginalisering als gevolg. Met ACT is deze uitval in belangrijke mate te voorkomen. Wij beschouwen dat als een belangrijke positieve uitkomst. *Dit onderzoek werd eerder gepubliceerd in de Acta Psychiatrica Scandinavica (2007; 116: ), met als titel Assertive community treatment in the Netherlands: a randomized controlled trial. Universitair Medisch Centrum Groningen, afd. Universitair Centrum Psychiatrie, Groningen. Dr. S. Sytema, socioloog. Dr. L. Wunderink, psychiater. Contactpersoon: dr. S. Sytema (s.sytema@med.umcg.nl). Bemoeizorg is het kernelement van assertive community treatment (ACT), een intensieve ambulante aanpak om de categorie patiënten die wel omschreven wordt als zorgwekkende zorgmijders in zorg te krijgen en te houden. 1-3 Tot deze categorie behoren bijvoorbeeld zwervende alcoholisten. ACT kenmerkt zich onder meer door een beperkte groep van 10 patiënten per hulpverlener ( caseload ); bovendien deelt het gehele team van hulpverleners, het ACT-team, de zorg voor deze groep. Elke patiënt kan dus in principe contact hebben met alle teamleden, maar in de regel met twee of drie. Het team neemt tijdens de dagelijkse ochtendbespreking alle patiënten door en bepaalt het actieplan voor die dag. Een cochranereview over ACT, gebaseerd op 17 gerandomiseerde gecontroleerde trials die overwegend in de VS waren uitgevoerd, concludeerde dat ACT een klinisch effectieve methode is om de zorg te organiseren voor mensen met ernstige psychiatrische problemen ( severely mentally ill ). 4 Aanbevolen werd om ACT-teams op te zetten. Deze conclusie heeft sterk bijgedragen aan de implementatie van ACT in verschillende Europese landen, vooral in Engeland. Een recente Engelse trial, de Randomized evaluation of assertive community treatment (REACT), kon echter de positieve uitkomsten van de eerdere Amerikaanse trials niet bevestigen. 5 De NED TIJDSCHR GENEESKD. 2010;154:A1692 1

2 auteurs concludeerden dan ook dat ACT geen meerwaarde heeft boven de gebruikelijke zorg. Deze conclusie komt overeen met die van eerdere Engelse studies. 6-8 Een van de meest plausibele verklaringen voor deze tegenstrijdige resultaten is dat de standaardzorg, die veelal wordt verleend aan de controlegroep in de trials, de laatste jaren sterk is verbeterd. 9 Bovendien zijn sommige ACT-elementen ook tot de standaardzorg doorgedrongen, zoals zorg aan huis en toegenomen toepassing van drang en dwang. Een andere verklaring is te vinden in de uitkomstmaat die vaak gebruikt wordt, namelijk reductie van het aantal opnamedagen. In veel landen is het aantal bedden in de psychiatrie drastisch gereduceerd. 10 Dit beperkte aantal bedden wordt vooral gebruikt voor kortdurende crisisinterventie. Zodoende kan het gebruik van intramurale zorg nauwelijks verder teruggebracht worden, ook niet met ACT. Om deze redenen is het aannemelijk dat de context waarin ACT in de VS in de jaren 80 van de vorige eeuw werd ontwikkeld heel anders was de recente situatie in Europa. 9 De kwaliteit van de zorg is omhoog gegaan en daarom is het moeilijker om met ACT nog een meerwaarde te bereiken. Hoewel de standaardzorg zeker ook in Nederland is verbeterd, is het aantal bedden nauwelijks gereduceerd. Dat is een belangrijk verschil met andere landen. 10 Bovendien is de zorg nogal versnipperd, waardoor een aanzienlijk aantal patiënten uit het zicht van de hulpverlening raakt. Dit onderzoek is de eerste gerandomiseerde trial in Nederland naar het effect van ACT. Het belangrijkste doel van bemoeizorg, het kernelement van ACT, is het voorkómen van uitval uit de zorg. Dit kozen wij als primaire uitkomstmaat. Secundaire maten waren opnamedagen, kwaliteit van leven, sociaal functioneren en tevredenheid met de zorg. Patiënten en methoden Setting van de trial De trial werd uitgevoerd in de regio Winschoten, een gebied met circa inwoners. De plaatselijke ggz biedt het arsenaal aan voorzieningen dat in Nederland gebruikelijk is. Er is een kliniek met open en gesloten afdelingen, er zijn voorzieningen voor beschut wonen, een 24-uurs-crisisdienst en ambulante teams. Het gebrek aan coördinatie tussen deze voorzieningen was hier een probleem, net als elders. Er werd een ACTteam opgericht dat moest dienen als een integrerende kracht tussen deze voorzieningen. De ACT-medewerkers werden gerekruteerd uit de bestaande voorzieningen en bleven daaraan parttime verbonden om de integratie te bevorderen. Alleen de teamleider was voltijds verbonden aan het ACT-team, om te zorgen voor de continuïteit. In rurale ACT-teams is het gebruikelijk dat de 24-uursbereikbaarheid niet door het team zelf wordt verzorgd, maar door een centrale dienst die in nauw overleg met het ACT-team functioneert. Dat werd ook hier gedaan op basis van een crisisprotocol. Interventie Het ACT-team werd zo goed mogelijk volgens de richtlijnen voor ACT opgezet. De teamleden werden in een reeks van sessies getraind in de werkwijze. Via een zogenaamde fidelity -schaal (maximale score: 5) werd gemeten in welke mate het team voldeed aan de ACT-criteria. 11 De score voor teamstructuur was 3,8 en voor teamorganistatie 3,9 (dit werd 4,1 toen een ervaringswerker aan het team werd toegevoegd). Deze scores impliceren dat het team voldeed aan de ACT-criteria. Tabel 1 toont de belangrijkste verschillen tussen een ACT-team en een standaard ambulant team. Het ACTteam werkte volgens het principe van gedeelde patiënten. Elke werkdag begint met een teambijeenkomst waarin de patiënten worden besproken die die dag worden bezocht. Contacten vinden in de regel op locatie plaats, bijvoorbeeld bij de patiënt thuis of in een centrum voor dagbesteding. Patiënten Alle patiënten die langdurige zorg van de ggz ontvingen werden gescreend met de Health of the Nation Outcome Scales (HoNOS). 12 Hoe hoger de totaalscore op deze schaal, des te groter de problemen op meerdere gebieden, van symptomen tot maatschappelijk functioneren. Patiënten met een somscore van 15 of hoger kwamen in aanmerking voor de trial. Een dergelijke score impliceert ernstige problemen op verschillende domeinen. Volgens een powerberekening op basis van de geschatte uitval uit de zorg (1 op de 5 in de reguliere zorg en 1 op de 25 in ACT) waren ongeveer 60 patiënten nodig in de interventiegroep (ACT) en in de controlegroep (gebruikelijke zorg) om een significant resultaat te krijgen (onderscheidingsvermogen 80%; p 0,05). De patiëntennummers (1-120) werden van te voren gerandomiseerd in blokken van vijf om steeds ongeveer gelijke aantallen in beide groepen te krijgen. Als een nieuwe patiënt werd geïncludeerd werd het eerstvolgende patiëntnummer toegekend door het secretariaat van de instelling. Dit nummer werd g d naar een onafhankelijk onderzoeker van de Rijksuniversiteit Groningen die in het bezit was van de randomisatielijst. Deze mailde vervolgens de toegewezen zorgconditie (ACT of gebruikelijk zorg) terug naar het desbetreffende secretariaat. De inclusie werd afgesloten toen 118 patiënten waren geïncludeerd (1 juni 2005). Alle patiënten werden gevolgd tot augustus De maximale follow-up was 2 jaar. De 2 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2010;154:A1692

3 TABEL 1 Teamorganisatie en werkstijl van het assertive community treatment (ACT)-team en een standaard ambulant team voor patienten met severe mental illness ACT-team ambulant team maximaal aantal patiënten per fte hulpverlener werkwijze gedeelde patiënten* één behandelaar per patiënt locatie daar waar de patient is meestal op kantoor deels bij de patient thuis zorgrelatie met de patient bemoeizorg blijven proberen contact te leggen met de patient voorkomen van uitval geen bemoeizorg de patient moet een zorgvraag hebben zorgverlening stopt als de patiënt contact weigert of niet op komt dagen werkuren kantooruren kantooruren 24-uurs crisisdienst 24-uurs crisisdienst van de instelling 24-uurs crisisdienst van de instelling expertise multidisciplinair team alle expertise in het team is beschikbaar voor iedere patiënt, omdat alle teamleden contact kunnen hebben met de patiënt beschikbare disciplines psychiater psycholoog sociaal-psychiatrisch verpleegkundige maatschappelijk werker ervaringswerker verslavingsspecialist patient en behandelaar zijn individueel gekoppeld op basis van de zorgvraag van de patiënt of op basis van de expertise van de behandelaar psychiater psycholoog sociaal-psychiatrisch verpleegkundige maatschappelijk werker Fte = full-time equivalent. *Alle patiënten worden besproken in dagelijkse of wekelijkse teambesprekingen. diagnose werd vastgesteld met behulp van een standaard diagnostisch instrument, OPCRIT. 13 Tabel 2 geeft de kenmerken van de patiëntenpopulatie weer. Ongeveer 75% van de patiënten had een diagnose in het schizofrene spectrum, de rest veelal een stemmingsstoornis. De meeste mensen woonden alleen en een klein deel had geen vaste woon- of verblijfplaats. Slechts een enkeling had een betaalde baan. Er waren geen significante verschillen tussen de patiënten in beide groepen. Analyse De primaire uitkomstmaat, uitval uit de zorg, werd afgeleid uit de registratie van het aantal patiënten dat gedurende de laatste 12 maanden van de observatieperiode uit beeld was geraakt bij de ggz-zorginstelling. Zij werden beschouwd als uitvallers. Bemoeizorg, de kenmerkende aanpak van ACT, richt zich juist op het in de zorg houden van deze groep van zorgwekkende zorgmijders. De belangrijkste secundaire uitkomstmaat was het aantal opnamedagen, vastgesteld in 2 perioden: in het jaar voorafgaand aan inclusie in de trial en gedurende de observatieperiode (variërend van 15 maanden tot 2 jaar). Deze uitkomstmaat werd voor beide perioden uitgedrukt als het gemiddeld aantal opnamedagen per maand. De overige secundaire maten, zoals psychisch en sociaal functioneren en de kwaliteit van leven, werden door middel van interviews gemeten. Voor een beschrijving van het meetinstrumentarium waarmee de interviews zijn afgenomen en de analysemethoden verwijzen wij naar het oorspronkelijke artikel. 14 Als maat voor de effectgrootte werden Peto s oddsratios berekend, zoals vaak gebeurt in meta-analyses. 15 Deze ratio werkt vooral goed bij weinig voorkomende gebeurtenissen. Een score hoger dan 1 impliceert een beter resultaat in de controlegroep en een score lager dan 1 een beter resultaat van de experimentele conditie, in dit geval ACT. Naarmate de score verder afwijkt van 1 is het effect sterker. Resultaten Gedurende de studie zijn drie patiënten overleden (geen suïcides), 1 in de ACT-groep en 2 in de controlegroep. Zij werden in de analyses buiten beschouwing gelaten (figuur). Gedurende de laatste 12 maanden van de observatieperiode waren 13 personen van de controlegroep uitgevallen en geen enkele in ACT-groep. 1 patiënt die was toegewezen aan de ACT-groep weigerde alle zorg gedurende ongeveer een jaar vanaf de start van de trial, maar uiteindelijk is het het team toch gelukt om een zorgrelatie tot stand te brengen. De peto-oddsratio voor uitval was 0,10 (95%-BI: 0,03-0,33). Hieruit kunnen we NED TIJDSCHR GENEESKD. 2010;154:A1692 3

4 TABEL 2 Kenmerken van patiënten met serious mental illness in een vergelijkend onderzoek naar assertive community treatment (ACT) en gebruikelijke zorg kenmerk ACT (n = 59) gebruikelijke zorg (n = 59) p-waarde man; n (%) 44 (75) 37 (63) 0,16 gemiddelde leeftijd in jaren (SD) 41,5 (11,6) 41,6 (10,9) 0,96 gemiddeld aantal jaren in 7,9 (6,8) 8,6 (6,6) 0,58 behandeling bij de ggz (SD) diagnose; n (%) 0,60 schizofrenie 33 (56) 28 (47) schizo-affectief 0 (0) 2 (3) waanstoornis 10 (17) 6 (10) psychose-nos 4 (7) 6 (10) bipolair affectief 2 (3) 2 (3) ernstige depressie 7 (12) 9 (15) overige 3 (5) 5 (8) leefsituatie; n (%) 0,88 alleen 26 (44) 27 (46) met familie of partner 15 (25) 17 (29) beschut wonen 10 (17) 10 (17) langdurig opgenomen 2 (3) 2 (3) dakloos 6 (10) 3 (5) betaalde baan 5 (8) 2 (3) 0,24 ACT = assertive community treatment ; psychose-nos = psychose niet anderszins omschreven. concluderen dat ACT significant beter is in het onderhouden van een zorgrelatie met de doelgroep. We verwijzen naar het oorspronkelijke artikel voor een overzicht van het zorggebruik (opnamedagen en ambulante contacten). 14 Hier volstaan wij met de constatering dat er geen significante verschillen werden gevonden tussen beide condities in het intramurale zorggebruik. Voor zowel de patiënten in de ACT-groep als de patiënten die gebruikelijke zorg kregen bleef het gemiddelde aantal opnamedagen stabiel. In het jaar voorafgaand aan inclusie in de trial was dit 3,1 dagen per maand in de ACTgroep (SD: 5,7) en 4,2 voor de gebruikelijke zorg (SD: 7,7). In de periode na inclusie in de trial was dit 3,4 per maand in de ACT-groep (SD: 5,4) en 4,3 (SD: 7,3) in de controlegroep. Het aantal ambulante persoonlijke ( face-to-face ) contacten was meer dan verdubbeld in ACT (van ongeveer 2 naar 5 contacten per maand) en bleef stabiel in de reguliere zorg (ongeveer 2). De overige metingen toonden geen significante verschillen tussen beide groepen in de ernst van de psychische aandoeningen, het niveau van sociaal functioneren en de subjectief beleefde kwaliteit van leven. Wel bleken patiënten in de ACT-groep op een aantal punten significant meer tevreden met de zorg. Dit betrof de zorgverlening in het algemeen, de hoeveelheid zorg en de wijze waarop de zorg hen leerde om met dagelijkse problemen om te gaan. randomisatie van patiënten n = 118 assertive community treatment n = 59 gebruikelijke zorg n = 59 verzamelen gegevens in elektronische patiëntendossiers uitval uit zorg aantal opnamedagen 1e interview bij aanvang n = 49 (83%) 1e interview bij aanvang n = 45 (76%) overleden n = 1 overleden n = 2 2e interview na 12 maanden n = 45 (76%) 2e interview na 12 maanden n = 36 (61%) FIGUUR Stroomdiagram van een gerandomiseerde gecontroleerde trial naar het effect van assertive community therapy (ACT), een intensieve vorm van bemoeizorg, bij patiënten met ernstige psychiatrische problemen. De controlegroep ontving de gebruikelijke ambulante behandeling. De primaire uitkomstmaat was uitval uit de zorg, de belangrijkste secundaire uitkomstmaat het aantal opnamedagen per maand. 4 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2010;154:A1692

5 Beschouwing De primaire doelstelling van ACT is een zorgrelatie met patiënten te onderhouden, ook als ze dat gedurende een langere periode weigeren. Uit de trial blijkt dat dit met ACT significant beter lukt dan met de gebruikelijke zorg. Dit is een klinisch relevant verschil. Wij vonden zelfs een sterker effect dan het effect dat werd gerapporteerd in de cochrane-meta-analyse (peto-oddsratio: 0,51; 95%-BI: 0,40-0,65). Ons resultaat komt vrijwel overeen met dat van de Engelse REACT-studie (peto-oddsratio: 0,12; 95%-BI: 0,02-0,92). Wij waren verrast door het grote aantal patiënten, ongeveer een kwart van het totaal, dat bij de gebruikelijke zorg uit het gezichtsveld van de ggz verdween. Als redenen daarvoor gaf men onder andere op dat een patiënt verder contact met de ggz weigerde, niet kwam opdagen bij de afspraak of geen duidelijke hulpvraag had. Om een indruk te krijgen van de huidige geestelijke gezondheid van deze groep van in totaal 13 patiënten, allen uit de controlegroep, verzamelden we informele data uit verschillende bronnen: hulpverleners die de patiënt kennen; thuisbezoek door de interviewers; interviews met een aantal van deze patiënten; spontane ontmoetingen met een aantal patiënten. Op grond van deze informatie werd de actuele HoNOS-score geschat. Daaruit bleek dat 12 van de 13 patiënten niet verbeterd waren en nog steeds te kampen hadden met ernstige problemen op verschillende psychosociale domeinen. 4 van de 12 waren waarschijnlijk zelfs verder verslechterd. Slechts 1 patiënt kon als mogelijk hersteld worden beschouwd. De doelgroep van ACT bestaat uit patiënten met ernstige psychiatrische problemen die langdurig van zorg afhankelijk zijn; meestal is bij hen schizofrenie of een aanverwante psychotische stoornis gediagnosticeerd. Het wekt geen verbazing dat in onze en vergelijkbare recente trials geen verbetering in het psychische en sociale functioneren van deze chronische groep patiënten werd gevonden. In 2 recente Scandinavische ACT-trials, de OPUS-trial in Kopenhagen en een trial in Noorwegen, richtte men zich op jonge patiënten die voor het eerst een psychose doormaakten; daaronder waren ook patiënten die nog niet behandeld waren. 16,17 In deze studies bood men ook individueel toegesneden behandelingen aan, ingebed in ACT-zorg. Daarbij werden wel significante verbeteringen op verschillende domeinen van het functioneren gerapporteerd. Conclusie Met behulp van ACT kan de uitval uit de zorg van patiënten met ernstige psychiatrische problemen aanzienlijk worden gereduceerd. Met deze categorie patiënten is moeilijk een zorgrelatie aan te gaan en in stand te houden. Wij denken dat ACT moet worden aangepast om daarnaast ook verbeteringen in het functioneren te kunnen bewerkstelligen. Op dit moment richt een ACT-team zich vrijwel volledig op crisisinterventie. Men probeert samen met de patiënt de belangrijkste dagelijkse problemen het hoofd te bieden. Als de situatie stabiliseert wordt het aantal contacten afgebouwd. Maar juist in een stabielere situatie ontstaat er meer ruimte voor rehabilitatie. Om die reden voeren wij nu een nieuwe trial uit in Leeuwarden. In de experimentele conditie, die we ACTplus noemen, worden op indicatie 4 evidence-based interventies aan de ACT toegevoegd. Dit zijn psychoeducatie, gezinsbehandeling, cognitieve gedragstherapie en individual placement and support (IPS). IPS is een interventie om patiënten die dat willen, betaald werk aan te bieden. Deze interventies worden volgens vaste protocollen uitgevoerd door therapeuten die niet tot het ACTteam behoren. De controlegroep van de trial ontvangt de standaard ACT die wij in dit artikel beschreven. De resultaten zijn te verwachten in Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: het onderzoeksproject werd gefinancierd door ZonMW. Aanvaard op 13 januari 2010 Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A1692 Leerpunten Assertive community treatment (ACT) is een vorm van intensieve ambulante bemoeizorg. Deze behandeling richt zich zogenoemde zorgwekkende zorgmijders, veelal psychiatrische patiënten met psychotische stoornissen en een scala aan sociale problemen. Wij onderzochten in een gerandomiseerde trial of ACT in Nederland betere uitkomsten gaf dan de gebruikelijke zorg. De uitval in de groep die ACT kreeg was veel lager dan in de controlegroep. Op andere uitkomstmaten, zoals het aantal opnamedagen, was er geen verschil tussen ACT of de gebruikelijke zorg. > Meer op NED TIJDSCHR GENEESKD. 2010;154:A1692 5

6 Literatuur 1 Mulder N, Kroon H. (red). Assertive Community Treatment: bemoeizorg voor patiënten met complexe problemen. Utrecht: Boom; Stein LI, Test MA. Alternative to mental hospital treatment; I. Conceptual model, treatment program, and clinical evaluation. Arch Gen Psychiatry. 1980;37: Stein LI, Santos AB. Assertive Community Treatment of persons with severe mental illness. New York: WW Norton & Company, Inc.; Marshall M, Lockwood A. Assertive community treatment for people with severe mental disorders [Cochrane review]. Cochrane Database Syst Rev. 1998;(2):CD Killaspy H, Bebbington P, Blizard R, et al. The REACT study: randomized evaluation of assertive community treatment in north London. BMJ. 2006;332: Burns T, Creed F, Fahy T, Thompson S, Tyrer P, White I. Intensive versus standard case management for severe psychotic illness: a randomised trial. Lancet. 1999;353: Thornicroft G, Wykes T, Holloway F, Johnson S, Szmukler G. From efficacy to effectiveness in community mental health services. PRiSM psychosis study 10. Br J Psychiatry. 1998;173: Harrison-Read P, Lucas B, Tyrer P, et al. Heavy users of acute psychiatric beds: randomized controlled trial of enhanced community management in an outer London borough. Psychol Med. 2002;32: Burns T, Fioretti A, Halloway F, Malm U, Rössler W. Case management and assertive community treatment in Europe. Psychiatr Serv. 2001;52: Sytema S, Burgess P, Tansella M. Does community care decrease length of stay and risk of rehospitalization in new patients with schizophrenia disorders? A comparative case registers study in Groningen, the Netherlands; Victoria, Australia; and South-Verona, Italy. Schizophr Bull. 2002;28: Teague GB, Bond GR, Drake RE. Program fidelity in assertive community treatment: development and use of a measure. Am J Orthopsychiatry. 1998;68: Stein GS. Usefulness of the Health of the Nation Outcome Scales. Br J Psychiatry. 1999;174: McGuffin P, Farmer A, Harvey L. A polydiagnostic application of operational criteria in studies of psychotic illness. Development and reliability of the OPCRIT system. Arch Gen Psychiatry. 1991;48: Sytema S, Wunderink L, Bloemers W, Roorda L, Wiersma D. Assertive community treatment in the Netherlands: a randomized controlled trial. Acta Psychiatr Scand. 2007;116: Fleiss JL. The statistical basis of meta-analysis. Stat Methods Med Res. 1993;2: Petersen L, Nordentoft M, Jeppesen P et al. Improving 1-year outcome in first-episode psychosis. Br J of Psychiatry. 2005;187(suppl.):s98-s Grawe RW, Falloon IRH, Widen JH, Skogvolle E. Two years of continued early treatment for recent-onset schizophrenia: a randomised controlled study. Acta Psychiatr Scand. 2006;114: NED TIJDSCHR GENEESKD. 2010;154:A1692