Voorwoord van de voorzitter. Beste collegae,

Transcriptie

1 Jaarverslag 2018

2 Inhoud Voorwoord van de voorzitter... 3 Bestuur in Jaarverslag Sectie Communicatie Sectie Richtlijnen Sectie Kwaliteitsborging Sectie Nefrologische Bedrijfsvoering Sectie Onderwijs & Opleidingen Sectie Registratie Jaarverslag Sectie Wetenschap

3 Voorwoord van de voorzitter Beste collegae, Voor u ligt het jaarverslag van mijn laatste termijn als voorzitter van de NFN. Ik heb deze periode ervaren als ongelooflijk inspirerend door de enorme betrokkenheid en motivatie van uw allen bij het verder ontwikkelen van de kwaliteit van de nefrologie. In het afgelopen jaar is heel veel voorbereidend werk verricht voor een grote transformatie in ons kwaliteitssysteem. Het idee is dat we van procescontrole migreren naar kwaliteit evaluatie op basis van uitkomsten. De commissie Ten Dam heeft daarvoor heel veel grondwerk verricht waarbij de jarenlange inspanningen van Nefrovisie en NFN om bijvoorbeeld de registraties op orde te krijgen, een sleutelrol zullen spelen. Ik zie uit naar de discussies hierover op de NND dagen. Ook op het gebied van het wetenschap zijn er belangrijke ontwikkelingen. Samen met de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland hebben we een gemeenschappelijke agenda geformuleerd die aansluit bij de Nationale Wetenschapsagenda. Het afgelopen jaar zijn er meerdere overleggen geweest om dit te concretiseren en de eerste voorstellen zullen komend jaar ingediend worden bij de NWA. Beide ontwikkelingen staan nog in de kinderschoenen, maar worden gedragen door een zeer enthousiaste en gecommitteerde groep collegae. Ik heb hoge verwachtingen over de verdere doorontwikkeling van deze thema s. Ten slotte wil ik u bedanken voor het gegeven vertrouwen gedurende de afgelopen prof. dr. A.J. Rabelink, internist-nefroloog, voorzitter van het bestuur 3

4 Bestuur in 2018 Samenstelling per 31 december 2018 prof. dr. A.J.(Ton) Rabelink (voorzitter) dr. H.F.H.(Harald) Brulez (secretaris) dr. I.M.(Ingeborg) Bajema (penningmeester) prof. dr. F.J. (Frans) van Ittersum (Sectie Registratie) dr. H.W. (Henk) van Hamersvelt (Sectie Richtlijnen) dr. G.M.M. (Gerald) Vervoort (Sectie Onderwijs en Opleidingen) prof. dr. R.T. (Ron) Gansevoort (sectie Wetenschap) dr. C.J.A.M. (Stijn) Konings (Sectie Kwaliteitsborging) dr. B.C. (Brigit) van Jaarsveld (Sectie Communicatie) dr. M.S.S. (Marieke) Yo (Sectie Nefrologische Bedrijfsvoering) prof. dr. S.P. (Stefan) Berger, internist-nefroloog (Adviseur, LONT) Mutaties in het bestuur Tijdens de 22 e Huishoudelijk Vergadering op woensdag 28 maart 2018 is dr. J.N.M.B (Jos) Barendregt afgetreden als voorzitter van de Sectie nefrologische Bedrijfsvoering. Hij is per gelijke datum opgevolgd door dr. M.S.S. (Marieke) Yo. Bestuursvergaderingen en aanwezigheid ( = aanwezig, - = verhinderd) : jan 6-mrt 15-mei 26-jun 18-sep 13-nov Voorzitter - Secretaris - Penningmeester - - Sectie Communicatie - - Sectie Kwaliteitsborging - Sectie NB - - Sectie O&O - Sectie Registratie - Sectie Richtlijnen - - Sectie Wetenschap - - Transplantatie - Daarnaast werd op verschillende momenten overleg gevoerd met (een afvaardiging van de besturen van): Nederlandse Nefrologie Dagen Nefrovisie Nierpatiënten Vereniging Nederland Nierstichting NIV V&VN Dialyse & Nefrologie Voorzitter Commissie Herziening Visitatiesystematiek 4

5 Jaarverslag Sectie Communicatie 2018 Samenstelling Sectie per 31 december 2018 B.C. (Brigit) van Jaarsveld, voorzitter H.F.H. (Harald) Brulez, secretaris bestuur NFN A.T.M. (Anneke) Jorna, ambtelijk secretaris sectie richtlijnen H. A. (Hennie) van IJzerloo, ambtelijk secretaris bestuur NFN A. (Anita) van Eck van der Sluijs, nefroloog-in-opleiding, voorzitter redactieraad en bestuurslid van PLAN Mutaties Sectie De sectie communicatie is in 2018 uitgebreid met als lid Anita van Eck - van der Sluijs, nefroloog-in-opleiding, voorzitter redactieraad Belangrijkste activiteiten in 2018 De sectie heeft in 2018 vijfmaal vergaderd, afwisselend in aanwezigheid of telefonisch. Er zijn afspraken gemaakt over het versturen van berichten naar de leden, wanneer dit per bulkmail geschiedt, en wanneer als kort bericht op de website. Het uiterlijk van de website heeft een aanpassing ondergaan n.a.v. verbeterwensen. Er zijn tevens initiatieven ontplooid om een app te ontwikkelen, zodat de website ook via mobiele apparaten toegankelijk is. Er zijn geen nieuwsbrieven verschenen, maar actuele berichten zijn per bulkmail verstuurd. De werkwijze van de NFN en de website is aangepast om te voldoen aan de nieuwe eisen van de AVG. Er is een redactieraad ingesteld; deze is bij elkaar gekomen en heeft diverse voorstellen gemaakt om informatie en educatief materiaal via de website beschikbaar te stellen. Er zijn activiteiten in het kader van World Kidney Day ontplooid en ondersteund. Vooruitblik 2019 In 2019 wordt een app ontwikkeld, om de website makkelijker via de mobiele telefoon te kunnen benaderen. De plannen die de redactieraad heeft geformuleerd zullen ten uitvoer worden gebracht. Dit zal via bulkmails of nieuwsbrieven (Nefrologie Nieuws) geschieden. Er wordt onderzocht of de leden-categorieën (klinisch lid, NIO, onderzoeker) opnieuw gerubriceerd moeten worden om de leden gerichter te kunnen benaderen 5

6 Sectie Richtlijnen 2018 Samenstelling Sectie per 31 december 2018 dr. H.W. (Henk) van Hamersvelt, voorzitter A.T.M. (Anneke) Jorna, secretariaat dr. A.L.H.J. (Albert-Jan) Aarnoudse dr. H. (Henk) Boom A.H. (Arnold) Boonstra dr. B. (Bastiaan) van Dam dr. C.E. (Caroline) Douma dr. C.F.M. (Casper) Franssen dr. E.K. (Ellen) Hoogeveen dr. M.F.C. (Margriet) de Jong H.P. (Harmen) Krepel M. J. (Jacqueline) Krol-van Straaten dr. M.A. (Marika) van Leeuwen-Artz dr. M.R. (Marc) Lilien, kinderarts-nefroloog dr. M.B. (Maarten) Rookmaaker dr. F.M. (Frank) van der Sande dr. M.A. (Marcel) Schouten J. (Joëlle) Suijkerbuijk dr. N.C. (Neelke) van der Weerd Er zijn in 2018 geen mutaties geweest in de sectie richtlijnen. Activiteiten in 2018 In de richtlijnencommissie (RLC) is in het afgelopen jaar aan dertien richtlijnen gewerkt. De volgende definitieve richtlijnen zijn gepubliceerd/herzien: De multidisciplinaire richtlijn CNS en aanvullende modules voor de 2e lijn. De multidisciplinaire (KNMP-geïnitieerde) richtlijn Medicatie-aanpassingen bij dialysepatiënten. Anca-geassocieerde vasculitis met renale betrokkenheid. Diabetes mellitus bij chronische nierschade stadium 3b-5. Update van de Praktische richtlijn tolvaptan bij ADPKD. PD-efficiëntie en Monitoring membraanfunctie bij PD. Handreiking Genetische diagnostiek bij erfelijke nieraandoeningen en verwijsindicaties Klinische Genetica. De revisie van de richtlijn Waterbehandeling bij HD en online HDF is in concept klaar en van de revisie van de richtlijn PD-gerelateerde infecties nadert het concept de commentaarfase. In multidisciplinaire werkgroepen zijn richtlijnen in ontwikkeling over: Zwangerschap en Nierziekten, en Zorg bij eindstadium nierfalen Ook werken RLC leden mee aan een aantal door de NIV geïnitieerde multidisciplinaire onderwerpen: Diabetische nefropathie en Hypertensieve crisis Veiligheid bij gebruik van contrastmiddelen deel 2, (NVR-geïnitieerd) 6

7 De samenwerking met NTV/LONT wat betreft richtlijnontwikkeling is versterkt. Een lid van de richtlijnencommissie is vertegenwoordiger in NTV en LONT geworden. Daarnaast levert de RLC een bijdrage aan de herziening van de visitatiestellingen voor dialysecentra. Vooruitblik 2019 De volgende richtlijnen zullen in 2019 worden ontwikkeld of herzien: Antitrombotisch beleid bij CNS Herziening van de richtlijn mineraal-en botstoornissen Herziening van de klinische parameters/indicatoren Herziening van de richtlijn hepatitis C Vaattoegang (in samenwerking met de NVvHeelkunde) Sectie Kwaliteitsborging 2018 Samenstelling Sectie per 31 december 2018 dr. C.J.A.M. (Stijn) Konings, voorzitter dr. M. (Marc) ten Dam, vicevoorzitter, voorzitter Commissie Herziening Visitatiesystematiek dr. H. (Henk) van Hamersvelt (voorzitter Richtlijn Commissie) H.A. (Hennie) van IJzerloo (Nefrovisie, secretariaat) Samenstelling Commissie Herziening Visitatiestellingen (CHV) dr. M. (Marc) ten Dam (NFN), voorzitter J. (Jolanda) Jousma-Rutjes (V&VN Dialyse & Nefrologie) P. (Petra) van der Vlist (V&VN Dialyse & Nefrologie) dr. J. (Joost) Bijlsma (NFN) H.A. (Hennie) van IJzerloo (Nefrovisie, secretariaat) Mutaties Sectie Geen Belangrijkste activiteiten in 2018: Herziening visitatiesystematiek In het kader van een brede herziening van de visitatiesystematiek in de nefrologie is onderzocht of HKZ-certificatie nog langer verplicht moet worden gesteld voor dialysecentra die deel uitmaken van een NIAZ- of JCI-geaccrediteerd of ISO-gecertificeerd ziekenhuis. Daarnaast heeft de CHV een nieuw normendocument ter vervanging van de huidige visitatiestellingen en uitgangspunten voor een nieuw visitatiereglement ontwikkeld. Deze voostellen worden tijdens de NND 2019 gepresenteerd en zijn ter goedkeuring aangeboden aan NFN en V&VN Dialyse & Nefrologie. In diezelfde sessie zal ook een toelichting gegeven worden op de toekomstige agenda van de CHV. Dit betreft onder andere een pilot waarbij onderzocht wordt in hoeverre een patiëntvertegenwoordiger het visitatieteam kan versterken. 7

8 Taskforce thuisdialyse De Task Force Thuisdialyse is eind 2018 tot een eind rapportage gekomen welke tijdens de NND van 2019 zal worden gepresenteerd met als titel: Advies Taskforce Thuisdialyse, de juiste zorg op de juiste plaats. Samenwerking in een doorlopende lijn in aansluiting op het leven van de dialysepatiënt. De Nierstichting zal dit tevens aanbieden in een vrij verkrijgbare gedrukte versie. In het eindrapport wordt aangegeven wat momenteel de beperkende factoren zijn voor een verdere implementatie van thuisdialyse in het Nederland. Tevens worden er aanbevelingen gedaan om tot verdere implementatie te komen. In een volgende fase zal middels een implementatieplan op grond van deze aanbevelingen thuis dialyse in Nederland verder worden gestimuleerd. Plenaire Visitatie Commissie (PVC) Conform reglement kent de Sectie drie soorten commissies: de Plenaire Visitatie Commissie (PVC), visitatiecommissies ad hoc en bezwaarschriftencommissies ad hoc. De voorzitter en de vicevoorzitter van de Sectie zijn ook voorzitter en vicevoorzitter van de PVC. De PVC wordt door Nefrovisie organisatorisch ondersteund. Heleen Boelens voert het secretariaat van de PVC en Boudewijn de Jong ondersteunt de planning. In de vergaderingen van de Plenaire Visitatie Commissie worden de concept verslagen van visitaties in het kader van (her) certificaties en vervolgbezoeken in het kader van het certificatietraject besproken en vastgesteld. De visitaties worden uitgevoerd door visitatiecommissies ad hoc die afhankelijk van het soort bezoek bestaan uit één of meerdere visitatoren afkomstig uit de PVC. Visitatoren beoordelen het werk van nefrologen en andere professionals in de nefrologische zorg aan de hand van stellingen. Het oordeel van visitatiecommissie ad hoc wordt vast gelegd in een concept visitatieverslag dat besproken wordt in de PVC en leidt tot een definitief verslag. Tegen een definitief verslag kan bezwaar worden gemaakt. Het reglement van de PVC voorziet in een bezwaarschriften procedure, waarvoor een bezwaarschriftencommissie ad hoc wordt ingesteld. In 2018 zijn er geen bezwaarschriften ingediend. De PVC kent twee typen vergaderingen: de reguliere PVC Een vergadering voor alle leden van de PVC waarin de verslagen van (her)certificaties worden besproken. Deze vergadering wordt gehouden in Utrecht. de kleine PVC In de kleine PVC worden uitsluiten visitatieverslagen van vervolgbezoeken behandeld. Indien de kleine PVC besluit dat de problematiek uit een verslag zich niet leent voor behandeling in de kleine PVC wordt het desbetreffende verslag geagendeerd voor de eerstvolgende reguliere vergadering van de PVC. De Kleine PVC vergadert telefonisch. 8

9 Kerngegevens 2018: aantal eerste HKZ certificaties aantal hercertificaties aantal vervolgbezoeken HKZ Aantal focus bezoeken totale inzet PVC NfN leden (in dagen) totale inzet PVC V&VN leden (in dagen) ,5 Aantal vergaderingen PVC Aantal telefonische of kleine vergaderingen PVC Mutaties Plenaire Visitatie Commissie In 2018 hebben de volgende leden afscheid genomen van de PVC: Namens NFN dr. I.M. van der Meer, internist-nefroloog, HAGA drs. I.M.P.M.J. Wauters, internist-nefroloog, Zorgsaam Zeeland Namens V&VN Dialyse & Nefrologie M. den Dulk, Franciscus Gasthuis & Vlietland H.C. de Kleijn MBA, UMCG In 2018 zijn toegetreden: Namens NFN dr. F. Visser, internist-nefroloog, ZGT dr. F. Waanders, internist-nefroloog, Isala Klinieken dr. W. Tang, Haaglanden MC Namens V&VN Dialyse & Nefrologie S. van der Ham, kwaliteitsfunctionaris M. van der Donk, afdelingshoofd Samenstelling PVC per ultimo 2018: NFN V&VN Dialyse en Nefrologie 1 dr. J. Bijlsma, internist-nefroloog, Dianet/AMC 1 A.E. Bijpost, MC Alkmaar 2 dr. A.H.M. Bouts, kinderarts-nefroloog, AMC 2 H.M.M. Boelens, Tergooi (QQ) 3 dr. H.F.H. Brulez, internist-nefroloog, SLAZ 3 M.J. Bosker, VUmc (QQ) 4 dr. M.A.G.J. ten Dam, Internist-nefroloog, CWZ (vicevz) 4 M.I. Dobbenberg, Spaarne Gasthuis 5 dr. S.A. Gärtner, internist-nefroloog, Zuyderland MC 5 M. van der Donk, CWZ 6 dr. H. van Hamersvelt, vz Richtlijncommissie (QQ) 6 S. van der Ham, UMCU 7 dr. C.J.A.M. Konings, internist-nefroloog, Catharina Ziekenhuis (vz) 7 T. van der Heijden, DC Ravenstein 8 dr. L. Koster-Kamphuis, kinderarts-nefroloog, Radboudumc 8 E. Huntelerslag, Zuyderland MC 9 dr. A. Kuijper, internist-nefroloog, Maxima MC 9 K.E. IJsselmuiden, MC Leeuwarden 10 dr. P.B. Leurs, internist-nefroloog, ADRZ 10 J. Jousma-Rutjes, Haaglanden MC 11 dr. S. Lobatto, internist-nefroloog, Tergooi 11 J. ten Kate, UMCG 12 dr. P.T. Luik, internist-nefroloog, Meander MC 12 Y.M. Koter-Smits, Diapriva 13 dr. W. Tang, Haaglanden MC 13 E.H. Kruitbosch-Kerkdijk, Deventer Ziekenhuis 14 dr. J.B. van der Net, internist-nefroloog, MUMC+ 14 G.A.M. van der Kuijk, DC Bernhoven 15 dr. E. Scholten, internist-nefroloog, MC Haaglanden 15 L.Vinke, Dianet 16 dr. F. Visser, internist-nefroloog, ZGT 16 P. van der Vlist, Groene Hart Ziekenhuis 17 dr. F. Waanders, internist-nefroloog, Isala Klinieken 17 M. Woudenberg, ZGT, locatie Almelo 9

10 Sectie Nefrologische Bedrijfsvoering 2018 Samenstelling Sectie per 31 december 2018 Drs. M.S.S. (Marieke) Yo, voorzitter Drs. C.J.R. (Charlotte) de Bruin Drs. K. (Karima) Farhat K. (Kristel) Koeivoets Dr. J.B. (Jeroen) van der Net Drs. M. (Marike) Wabbijn Dr. C.J.A.M. (Stijn) Konings Mutaties Sectie Geen Belangrijkste activiteiten 2018 Vernieuwing sectie. Input geleverd voor de capaciteitsraming 2020 medisch specialistische vervolgopleidingen, mede door middel van een enquête onder de klinische leden. Samenwerking gestart met CZO voor de opleiding tot dialyseverpleegkundige. Vooruitblik 2019 Meer zicht krijgen op verhouding tussen nefrologen (i.o.) en vacatures. Afhankelijk van de inzichten actie ondernemen. Versterking bijdrage nefrologen aan de opleiding tot dialyseverpleegkundige, inclusief herziening eindtermen. Koeijvoets en van der Net. Meer zicht krijgen op capaciteitsproblematiek dialyseverpleegkundigen en bijdrage leveren aan beleid om voldoende dialyseverpleegkundigen (cq assistenten) te houden. Aandacht voor organisatie en financiering transmurale zorg nierfalen Sectie Onderwijs & Opleidingen 2018 Samenstelling Sectie per 31 december 2018 dr. G.M.M. (Gerald) Vervoort (UMC Radboud, Nijmegen), Voorzitter prof. dr. E.J. (Ewout) Hoorn (Erasmus MC, Rotterdam) prof. dr. W.J.W. (Willem Jan) Bos (St Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein) dr. S.A. (Azam) Nurmohamed (VUMC, Amsterdam) dr. M.B. (Maarten) Rookmaaker (UMC Utrecht) dr. A. (Aiko) de Vries (LUMC, Leiden) dr. L. (Liffert) Vogt (AMC, Amsterdam) dr. F. (Frank) van der Sande (Maastricht UMC) prof. dr. S.P. (Stefan) Berger (UMC Groningen) Per maart 2019 zal de voorzitter volgens de geldende statuten moeten aftreden Mutaties Sectie Geen Belangrijkste activiteiten in 2018 In 2018 is gestart met een verdeling van de betreffende NIO-dag over 2 aparte dagen. Hiermee is tegemoet gekomen aan meer individueel gericht onderwijs en is ook in financieel opzicht een besparing gecreëerd omdat de dag zelf plaatsvindt in het gebouw van Nefrovisie. 10

11 Voor de dagvoorzitters is het nog wel wennen omdat het een grotere tijdsinspanning vraagt en omdat de opzet van de dagen veranderd is. De dag zelf start (nadat de NIO s vooraf opgegeven stof hebben bestudeerd en in het gunstigste geval ook bediscussieerd in het lokale ziekenhuis) met een intredetoets. Deze intredetoets is de leidraad voor de dag en op basis van deze vragen vindt onder leiding van een dedicated docent interactief discussie plaats. Er is geen sprake meer is van summatieve toetsing; alleen de aanwezigheid van de NIO s op de NIO-dag wordt geregistreerd. Met name in de voorbereidingen moeten de opleiders-nefrologen informatie verzamelen over de leerresultaten, en over sterke en zwakke punten van de individuele NIO s, die de opleiders/docenten kunnen gebruiken voor feedback (met andere woorden hier is sprake van formatieve toetsing). De verschillende NIO-dagen in 2018 zijn prima ontvangen door de NIO s en vooralsnog is er alle reden om het huidige format ongewijzigd te laten plaatsvinden in de komende periode. De opzet van de NIO-dagen is verder ongewijzigd: de NIO-dagen zijn thematisch georganiseerd en iedere NIO-dag is toebedeeld aan een voorzitter en verdeeld over de verschillende faculteiten; minimaal 6 weken voor de NIO-dag wordt de te bestuderen stof opgegeven. Het boek Comprehensive Clinical Nephrology, 5th Edition (Richard J. Johnson, MD, John Feehally, DM, FRCP and Jurgen Floege, MD, FERA) wordt in het algemeen als uitgangsstof beschouwd; in samenspraak met de verschillende nefrologen in de opleidingsklinieken wordt een schema opgesteld waarbij de te bestuderen stof wordt behandeld. Samenvattend De opzet van de NIO-dagen is ten goede veranderd en vooralsnog wordt dit format aan gehouden. De huidige NIO-dagen zijn derhalve als volgt georganiseerd: 1. Flip-the-classroom principe. 2. Individuele en groepsvoorbereidingen in opleidingskliniek (aan de hand van de op te geven stof). 3. NIO-dag starten met (intrede-)toets. 4. Bediscussiëren van de intredetoets (cluster/onderwerp gewijs) is de opzet van de NIO-dag (thematisch georganiseerd). 5. Geen summatieve toetsing meer maar formatieve toetsing. 6. De NIO-dagen vinden plaats in het gebouw van Nefrovisie. Vooruitblik 2019 Beleidsbeslissingen en -voornemens: De mogelijkheid van een uniform Europees examen is besproken met de sectie Nefrologie van de NIV; formeel heeft het Europees examen nog geen status binnen de bepalingen van de sectie nefrologie aangaande registratie/herregistratie. De sectie O&O draagt via zitting in de betreffende commissie bij aan deze ontwikkeling. Het implementeren van en het geven van voorlichting over richtlijnen op het gebied van de nefrologie o.a. middels het vervaardigen van e-leaning modules gekoppeld aan nascholing(spunten). Met name onvoldoende financiële middelen maakt dat dit voorstel (nog) niet opgepakt kan worden. In samenwerking met de sectie richtlijnen zal gekeken worden naar een oplossing voor dit probleem. Het streven is om vanaf 2019 de sectie Nefrologie van de NIV en de sectie O&O veel nauwer te laten samenwerken. 11

12 Sectie Registratie 2018 Samenstelling Sectie per 31 december 2018 prof. dr F.J. (Frans) van Ittersum, voorzitter prof. dr. W.J.W. (Willem Jan) Bos dr. M. (Marjolijn) van Buren dr. B. (Bastiaan) van Dam (lid Richtlijnencommissie) prof. dr. F.W. (Friedo) Dekker dr. H. (Henk) van Hamersvelt (voorzitter Richtlijnencommissie) dr. C.J.A.M. (Stijn) Konings (voorzitter sectie Kwaliteit en PVC) dr. K. (Karlien) Cransberg (vertegenwoordiger Kindernefrologie) dr. V.S. (Vianda) Stel (ERA-EDTA registry) prof. dr. S.P. (Stefan) Berger (Landelijk Overleg Niertransplantatie (LONT)) dr. M.H. (Marc) Hemmelder (Nefrovisie) drs. H. (Hans) Bart (Nierpatiëntenvereniging) P. (Petra) van der Vlist (V&VN Dialyse & Nefrologie) Mutaties Sectie Dr. G. (Goos) Laverman nam in 2018 afscheid van de sectie. Karin Prantl (Nierpatiëntenvereniging) droeg vanwege herschikking van de taken binnen de NVN haar taak over aan Hans Bart, directeur NVN. Goos Laverman werd opgevolgd door prof.dr. W.J.W (Willem-Jan) Bos, part-time hoogleraar Uitkomsten van Zorg in het LUMC en internist-nefroloog in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Belangrijkste activiteiten in 2018 In 2018 heeft de sectie Registratie samen met Nefrovisie gewerkt aan het Jaarboek 2017 en de Jaarrapportage Beide zijn in december 2018 gepubliceerd op de website van Nefrovisie. Met de NOTR wordt nog nagedacht over het een gezamenlijke rapportage Nierfalen en nierfunctievervangende behandeling in Nederland. Resultaten uit het jaarboek 2017 en voorlopige resultaten uit de Renine Annual Report 2017 werden gepresenteerd tijdens de Klinische Vergadering op Papendal in december Op een aantal activiteiten van Nefrovisie is vanuit de sectie in 2018 toegezien. De sectie is in de persoon van de voorzitter vertegenwoordigd in het Nefrovisiebestuur, de Renine beheercommissie (oude en nieuwe stijl). Daarnaast was hij q.q. betrokken bij het PROMs project dat door Nefrovisie wordt uitgevoerd en het jaarlijkse overleg over CNS indicatoren (voorheen ZiZo-indicatoren). Met het publiceren van highlights uit de jaarapportages in wetenschappelijke vorm is in 2018 een begin gemaakt. De hiervoor gevraagde onderzoekers hebben renine-data ontvangen. E.e.a. heeft nog niet geleid tot een publicatie. In 2018 is de sectie betrokken geweest bij het herzieningstraject van de visitatiesystematiek dat wordt vorm gegeven door de Commissie Herziening Visitatiesystematiek (voorzitter dr. M. ten Dam). Samen met deze commissie en Nefrovisie is gekeken naar een nieuw benchmarkrapport dat bij visitatie van een dialysecentrum een eerste vorm van visitatie op uitkomsten mogelijk moet gaan maken. De sectie blijft bij dit traject betrokken en zal t.z.t. ook contact hebben met de PVC om goede interpretatie van de uitkomsten tijdens visitatie mogelijk te maken. Vooruitblik 2019 In 2019 zullen er een aantal personele mutaties zijn. De voorzitter (Frans van Ittersum) en de vertegenwoordiger van de sectie Kwaliteit (Stijn Konings) zullen aftreden als NFNbestuurslid en zijn niet herkiesbaar. Het NFN-bestuur doet voordrachten voor hun opvolging. 12

13 Voor 2019 en de hierna komende jaren zijn er een aantal lopende dossiers waarop verder moet worden ontwikkeld en een aantal terreinen waarop beleid moet worden geformuleerd. Lopende dossiers Registreren comorbiditeit dialysepatiënten Uitbreiding Renine met egfr4 registratie Toewerken geïntegreerde rapportage met NOTR Transformatie rapportages naar praktijkvariatie Te ontwikkelen beleidsterreinen Optimalisering Renine voor onderzoek Wacht op elektronische koppeling met EPD s Wacht op elektronische koppeling met EPD s Afstemming met NOTR en LONT In ontwikkeling met Commissie Herziening Visitatiesystematiek In 2018 met Nefrovisie gewerkt aan aanpassingen aan AVG (o.a. nieuwe Renine beheercommissie) Nog doen: Standaard uitwisseling met andere Nederlandse registraties, b.v. Palga, Parelsnoer, Eurotransplant wachtlijst postmortale niertransplantatie Systematiek om periodiek highlights uit de registratie te publiceren in wetenschappelijk tijdschriften Jaarverslag Sectie Wetenschap 2018 Samenstelling Sectie per 31 december 2018 Prof. dr. R.T. (Ron) Gansevoort, voorzitter Dr. J. (Johan) van der Vlag, secretaris Dr. T. (Tom) Nijenhuis, secretaris Prof. dr. F.J. (Frederike) Bemelman Dr. M.H.M. (Maarten) Raasveld Prof. dr. F.W. (Friedo) Dekker Prof. dr. D.J.M. (Dorien) Peters Dr. H. (Huib) de Jong Dr. R. (Rachel) Giles Drs. N. (Niki) Leenders (namens Plan) Mutaties Sectie Drs. Kioa Wijnsma is afgetreden en opgevolgd door de nieuwe voorzitter van Plan, drs. N. (Niki) Leenders. Belangrijkste activiteiten in 2018 Op 12 oktober 2018 werd de 101 ste Wetenschappelijke Vergadering georganiseerd in museum Corpus te leiden. Dit gebeurde voor het derde keer in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), NierNieuws (NN) en de Nierstichting. Nieuw dit jaar was de betrokkenheid van de Kolff Stichting bij de organisatie, dit ivm het 50 jarig bestaan van de Nierstichting. Voorafgaande aan de Wetenschapsdag was er het Kolff event, waarbij in een battle studenten teams voorstellen deden om dialyse zorg te verbeteren. Bovendien waren er invited lectures. Bij de start van de Wetenschapsdag verzorgden de 3 hoogst scorende studenten teams een voordracht, waarna via een publieke stemming de winnaar van de Kolff Battle werd gekozen (UMC Leiden, voor het concept van een automatisch terugtrekkend naald, Euro). 13

14 Daarna werden meerdere parallelsessies georganiseerd, waarvan 1 door de sectie Wetenschap van de NFN primair voor onderzoekers. Het aantal bezoekers van deze sessie was opnieuw hoger dan voorgaande jaren (138, met 42 gesubmitte abstracts, waarvan 12 orale presentaties en 6 poster-pitches). Waarschijnlijk valt dit te verklaren uit het grootschaliger en professionelere karakter, met de integratie van verschillende disciplines, dat als stimulerend ervaren wordt. De overige 4 parallelsessies werden ingevuld door NVN, NierNieuws en NSN, met als doelgroep patiënten, partners/familie en paramedici (ca 160 deelnemers. In de gezamenlijke afsluitende sessie werd aandacht acht besteed aan de Draagbare Kunstnier, waarvan een model werd onthuld door Tom Oostrom, voorzitter van de Nierstichting. Bovendien werden de prijswinnaars van beste voordracht/poster bekend gemaakt, respectievelijk: - Beste voordracht: Eliane Wenstedt (afd. Nefrologie, Amsterdam UMC): Saltsensitive hypertension in type 1 diabetes mellitus is accompanied by an incapacity to reduce systemic vascular resistance a randomized, experimental, cross-over study. - Beste poster presentatie: Daan 't Hart (afd. Nefrologie, RadboudUMC, Nijmegen): Pharmacologically stimulating the NOS-NO-sGC pathway to prevent podocyte injury. Deze prijswinnaars kregen naast een oorkonde ook een geldbedrag (750 Euro voor de beste voordracht en 250 Euro voor de beste poster, prijzen ter beschikking gesteld door de NFN) In 2018 zijn voor de tweede keer de NFN Publicatie prijzen voor jonge en gevestigde onderzoekers uitgereikt tijdens de NND (oorkondes). Deze prijzen zijn ingesteld om wetenschappelijk talent in de Nefrologie te stimuleren. - NFN Publicatieprijs 2017 voor Jonge Onderzoekers: prof. dr. Ewout Hoorn (Erasmus UMC Rotterdam) voor de publicatie: A Missense Mutation in the Extracellular Domain of ENaC Causes Liddle Syndrome. J Am Soc Nephrol 2017; 28: Het onderwerp beschreven in dit artikel betreft weliswaar een zeer zeldzame aandoening, maar is een fraai voorbeeld van integratieve geneeskunde, waarbij een nefrologische observatie, via genetisch en elektrofysiologisch onderzoek, uiteindelijk resulteert in meer inzicht over het ontstaan van hypertensie. - De NFN Publicatieprijs 2017 voor Gevestigde Onderzoekers: dr. Mark Dessing (voorheen AMC/UvA Amsterdam) voor de publicatie: Depletion of Gut Microbiota Protects against Renal Ischemia-Reperfusion Injury. J Am Soc Nephrol. 2017;28: Dit artikel opent mogelijkheden om via beïnvloeding van het darm microbioom tot minder acute nierschade te komen. Dit zou bijvoorbeeld tot een betere kwaliteit van donornieren kunnen leiden, indien de donor met antibiotica gepreconditioneerd wordt. Er is i.s.m. de Nierstichting een reglement geschreven om de procedure van de NfN- Nierstichting proefschriftprijs te formaliseren en transparant te maken. Voor deze prijs waren drie kandidaten uitgezocht uit een 13-tal aangemelde proefschriften. Het betrof: - Dr. Rik Olde Engberink (Universiteit van Amsterdam): Clinical impact of nonosmotic sodium storage. - Dr. Niek Casteleijn (Rijksuniversiteit Groningen): ADPKD. Beyond growth and decline. - Dr. Lisa Martial (RadboudUMC, Nijmegen): Individualized drug dosing it s all about concentrations. De drie kandidaten kregen allen een oorkonde, en de uiteindelijke winnaar bovendien een geldbedrag van 1000 Euro (ter beschikking gesteld door de Nierstichting). In zijn presentatie nam de winnaar dr. Rik Olde Engberink het publiek op zeer enthousiaste manier mee, beginnend met waarnemingen over natriumhomeostase, welke niet met de gangbare theorieën verklaard kunnen worden, tot en met experimenten uitgevoerd met 14

15 potentiële astronauten op een Mars missie tot en met interventie-onderzoek. In zijn geheel is dit werk aanleiding tot het postuleren van een hypothese dat er ook nonosmotische natrium opslag is, met name in de huid door de daar aanwezige proteoglycanen. Vooruitblik 2019: De wetenschappelijk Najaarsvergadering op een aantrekkelijke manier blijven organiseren met name door samenwerking aan te gaan met andere verenigingen. Het is een principe besluit dat de wetenschappelijke Najaarsvergadering vanaf 2015 eens per 3 jaar als BENELUX meeting wordt georganiseerd in samenwerking met de Belgische collega s. Ivm het 50 jarig bestaan van de Nierstichting, waaraan specifieke aandacht is besteed, is dit 1 jaar uitgesteld. Besloten is daarom i.o.m. de Belgische Zustervereniging (BVN SBN) de gezamenlijke wetenschapsdag te organiseren in Gezamenlijk zal er met de Nederlandse Vereniging voor Geriatrie in februari 2019 een symposium Nefro-Geriatrie worden georganiseerd, voorafgaande aan de Nederlandse Geriatriedagen (Den Bosch). Doelgroep zijn artsen, verpleegkundigen en andere paramedici die werkzaam zijn in dit werkgebied. Tijdens het symposium zullen plenaire voordrachten en bovendien workshops in parallelsessie worden verzorgd