2018, het jaar van de verbinding

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2018

2 2018, het jaar van de verbinding Naar jaarlijkse gewoonte nemen we de tijd voor het samenstellen van ons jaarverslag. Ook in 2018 bouwde Alegria vzw verder aan het versterken en uitbouwen van de werking. Het enthousiast team van vrijwilligers bundelden de krachten om een gepast aanbod te creëren voor mensen die geraakt worden door kanker. De basisvraag die we ons stelden is: Hoe kan Alegria als organisatie in een ecosysteem psychosociale ondersteuning geven voor mensen met kanker? Hoe kan een organisatie hierin een sterke, stabiele en duurzame plaats verwerven binnen het arrondissement? Verbinding Een aaneenkoppeling, aaneensluiting, aaneenvoeging, aansluiting Dit jaar stond in teken van verbinding, van aansluiting vinden bij onze sterktes, onze kracht, onze identiteit We keken naar het verleden om uit te kijken naar de toekomst, onze missie en visie, onze ambitie. Op de denkwerkdag namen we de tijd om stil te staan bij datgene waarin Alegria het verschil kan maken. We maakten verbinding met onze eigen dromen en 1 verlangens in de uitbouw kwaliteitsvolle werking. van een Maar we sleutelden ook aan de verbinding met ons groter netwerk: Een open huis Alegria kan immers maar bestaan als het ingebed is in een groter zorglandschap waarin ieder zijn eigenheid en zijn plaats heeft. Met een grote nieuwsgierigheid en een sprankelend enthousiasme gingen we de boer op om te luisteren naar het verhaal van de ziekenhuizen. Welke noden en behoeften ervaren zij bij kankerpatiënten en hoe kunnen we daar een antwoord op bieden? Wie kan welke rol spelen en hoe kunnen we elkaar versterken? Hoe kunnen we verbinden zodat mensen die geraakt worden door kanker hun weg sneller vinden en hun noden worden ingevuld? Ook bij de lotgenoten hebben we ons oor te luisteren gelegd. Ze brengen immers lotgenoten samen, geven mogelijkheden om ervaringen en verhalen te delen en samen naar de toekomst te kijken. We planten zaadjes om ook in de toekomst meer samen te werken in functie van de doelgroep. Dat smaakt in ieder geval naar meer in 2019!

3 Denkwerkdag: werken en denken op 1 dag Voor het eerst in de geschiedenis organiseerde Alegria een denkwerkdag waar de vrijwilligers van de drie open huizen en de raad van bestuur de koppen bij elkaar staken. Opzet wat ontmoeting, uitwisselen van mooie en rijke verhalen uit het verleden en benoemen waar we met Alegria van dromen. Verkennen Ontdekken en waarderen van wat reeds goed werkt, wanneer zijn wij op ons sterkst, wat geeft ons energie? Verhalen delen in duo-gesprekken: We starten vanuit succesverhalen die jullie delen aan elkaar: Wanneer je terugblikt op de voorbije weken, maanden, wat is dan voor jou een moment waarbij je zelf iets hebt betekend voor een gast, een moment waarop je steun hebt kunnen geven om te leven met kanker? Samenvatten wat werkt Uit de rijke ervaringen trachten we een oplijsting te maken van de gemeenschappelijke en onderliggende succesfactoren: Waaraan zie je dat de mensen om je heen hun eigen weg vinden om met kanker om leven? Wat doe jij hiervoor? Wat doen de gasten? Wat doet de groep van Alegria-vrijwilligers? Wat doen andere mensen die bij Alegria betrokken zijn: de coördinator, de raad van bestuur, organisaties waarmee jullie samenwerken aan hun visie op een kwaliteitsvolle Alegriawerking. En actie! Welke ideeën dragen bij tot de verwezenlijking van ons toekomstbeeld? Samen zochten we uit welke doelstellingen en acties veel draagvlak hebben en wie goesting heeft om zich hiervoor te engageren de komende weken, maanden, jaren, Dromen Samen gingen we op zoek naar een ideale Alegria omgeving om gasten te laten groeien. Geef je toekomstbeeld een stem of beeld. De vrijwilligers kwamen uit hun comfortzone en moesten als groep een creatieve uiting geven 2

4 Missie, visie en waarden We vinden het expliciet maken van een missie, visie en waarden erg belangrijk. Ze vormen immers de toetssteen voor de werking van Alegria, niet alleen in relatie tot de gasten, maar ook tussen de vrijwilligers onderling en in de verbinding tussen raad van bestuur, coördinator en vrijwilligers. Op een verbindende denkwerkdag staken alle vrijwilligers de koppen bij elkaar en werden ervaringsverhalen met elkaar uitgewisseld. Deze rijke verhalen vormen een basis voor de opbouw/herbevestiging van een gemeenschappelijke missie, visie en waarden. We inventariseerden de elementen van de denkdag en gebruiken deze als basis voor een verdere uitwerking van missie, visie en waarden. Visie Wat is onze ambitie? Missie Wat is de bestaansreden van Alegria? Alegria staat voor open huizen in het arrondissement Turnhout waar mensen na een kankerdiagnose terecht kunnen voor een luisterend oor en versterkt worden om de draad van hun leven op te pakken. Waarden RESPECT Alegria is er voor iedereen die geraakt is door kanker: patiënten, mantelzorgers, naasten. De huizen zijn voor iedereen toegankelijk, laagdrempelig, vertrouwelijk en werken zonder afspraak. Alegria wil kanker en de impact ervan meer bespreekbaar maken. We beogen de veerkracht en de levenskwaliteit van de doelgroep te versterken. Dit doen we door mensen met kanker en hun naasten samen te brengen, te verbinden en te bekrachtigen. We werken nauw samen met andere zorgactoren zoals ziekenhuizen, lotgenotengroepen om de steeds veranderende noden van de doelgroep te verkennen, in kaart te brengen en op een flexibele, zorgzame en respectvolle manier te beantwoorden. Door een verbindende en versterkende samenwerking is ons aanbod complementair met dat van andere zorgaanbieders. VERBINDING VERTROUWEN ZORGZAAMHEID VEERKRACHT 3 We leveren bijzondere inspanningen voor kwetsbare groepen. De huizen vormen een warm, huiselijk vast ankerpunt, maar wil ook mensen met kanker nabij zijn. Het is een meerwaarde dat we dit realiseren met goed opgeleide vrijwilligers die omkaderd worden door een coördinator die de professionaliteit ondersteunt en bewaakt.

5 4

6 De boer op.naar de ziekenhuizen Hoe langer hoe meer mensen komen in aanraking met kanker: het aantal mensen dat kanker krijgt, gaat in stijgende lijn vandaag krijgen ongeveer Belgen per jaar te horen dat ze kanker hebben. Gelukkig overleven hoe langer hoe meer mensen kanker waardoor de groep die leeft met een kankerervaring toeneemt. De professionele medische zorg is in België goed uitgebouwd en heel kwaliteitsvol. Doorheen de jaren kwam er meer aandacht voor het psychosociale aspect. Onder stimulans van het kankerplan (2008) werden er inspanningen geleverd in de ziekenhuizen om dit uit te bouwen onder andere door palliatieve supportteams en psycho-oncologen. Ziekenhuizen willen nog meer inzetten op de overgang naar de thuiszorg. Patiënten getuigen immers dat ze in het ziekenhuis goed omringd zijn, maar dat ze thuis in een zwarte gat terecht komen. Kom op tegen kanker is daarom gestart met de werkgroep transmurale zorg die alle zorgactoren rond oncologie samenbrengt: oncologie, mutualiteiten, thuiszorg, woonzorgcentra, open huizen, De ziekenhuizen zijn blij dat de open huizen willen inspelen op de veranderende behoeften en noden van patiënten. Zij beamen dat dit doorheen de jaren veranderd is. Wat nog wel overeind blijft, is dat we moeten blijven inzetten op 1 op 1 gesprekken. Zeker wanneer patiënten dreigen in een 'zwart gat' te vallen na hun intense behandeling is de zekerheid dat ze hun verhaal tegen 1 iemand kunnen vertellen essentieel. 5 Ook de kennis van de sociale kaart vindt het ziekenhuis heel belangrijk: Ispahan, lotgenotengroepen, sociale diensten van de mutualiteit. Zeker de moeite om je daar als vrijwilliger in te verdiepen om zo de mensen gericht door te verwijzen. (zie Ziekenhuizen hameren er ook sterk op dat vrijwilligers (in ziekenhuizen en open huizen) een positief mensbeeld hebben: betuttelen is uit den boze, maar mensen in hun kracht zetten, inspelen op veerkracht, mensen het gevoel geven dat ze meer zijn dan enkel patiënt is voor de ziekenhuizen superbelangrijk. Ziekenhuizen hebben het lastig met vrijwilligers die hun plek niet kennen. Als vrijwilliger op bezoek en in contact met het ziekenhuis is het belangrijk om na te denken wat je wel en niet kan en mag doen. Welk mandaat hebben we? Ziekenhuizen zijn en blijven de grootste spelers in het oncologisch landschap, dus we moeten ons bescheiden opstellen. Alegria denkt ook na over een buddyproject waarin mensen thuis bezoek krijgen van een vrijwilliger. (dit is toekomstmuziek) Ziekenhuizen vinden dit sterk, omdat dit echt over maatwerk gaat, waarin er met de patiënt wordt besproken wat hij/zij nodig heeft om terug 'op de rails' te geraken. In ziekenhuizen ziet men ongelooflijk veel eenzaamheid. Mensen met een zeer beperkt netwerk. Daar kan alegria in de toekomst zeker een rol in spelen.

7 Daten met lotgenotengroepen Het voorbije jaar heeft Alegria geïnvesteerd in de contacten en verbinding met de volgende lotgenotengroepen: LotinCo (alle kanker) Samen Verder (borstkanker) Esperanza (gynaecologische kanker) Neovida (vervangblaas) Flaya Lost en Co Borstkanker Vlaanderen We maakten kennis met elkaars vrijwilligers, werking en aanbod. Onze ambitie voor 2019 is ook met andere groepen rond de tafel te zitten en te bekijken hoe we elkaar kunnen versterken. Ook is het de moeite om samen te investeren in de contacten met de ziekenhuizen. Ook engageren we ons om het aanbod van de lotgenotengroepen bekend te maken op onze website. Vanuit Kom op tegen Kanker wil Alegria ook een steunende spel in de opstart van een nieuwe lotgenotengroep voor longkanker in de Kempen. Met de steun van Diane Mandelings zitten we samen met de pneumologen uit de vier Kempense ziekenhuizen om een draagvlak te creëren voor deze werking. Zij kunnen ook een rol spelen in het aanspreken van mogelijke vrijwilligers en het aanbod bekend maken bij hun patiënten. De lotgenotengroep zal LILO Kempen heten. 6

8 Opening open huis Mol Een stukje geschiedenis (tekst Hilde Mattheuwsen) Sinds 1997 worden in Mol de krachten gebundeld om de campagne Kom op tegen Kanker ook in onze gemeente vaste voet aan de grond te geven. Her en der waren er in de jaren 90 wat losse initiatieven voor Kom op in Mol. Ook kwamen er af en toe clubs en verenigingen om informatie en steun vragen bij het gemeentebestuur. Toen is het idee gegroeid bij enkele enthousiaste vrijwilligers om al die losse acties te coördineren en om nog meer mensen te stimuleren tot medewerking. Samenwerking is immers veel efficiënter. Zo is de werkgroep het Mols comité Kom op tegen Kanker ontstaan. In 1996 werd in Mol een charter ondertekend door afgevaardigden van KotK, van de Molse scholen, de Molse adviesraden, Molse verenigingen en van het Molse gemeentebestuur. Het Molse gemeenbestuur engageerde zich om de veelheid aan acties en activiteiten te coördineren en te ondersteunen (info, planning, promo, materiaal ). Het secretariaat is bij de gemeentelijke sportdienst omdat de schepen van sport ook de bevoegdheid volksgezondheid heeft (contactpersoon Hilde Mattheuwsen). De talrijke KotK-acties in Mol lukken dus door de vele Molse helpers (individuelen, verenigingen, clubs, scholen, handelszaken, adviesraden, H. Hart-ziekenhuis Mol en diverse Molse organisaties) i.s.m. de enthousiaste en 7 gedreven teamleden van het McKotK en ondersteund door het gemeentebestuur en door KotK. Eigen en aangepaste activiteiten, zowel informatieve als educatieve en winstgevende initiatieven, grote als kleine acties, stonden aanvankelijk om de twee jaar en voortaan zelfs jaarlijks op het programma. De laatste jaren neemt Mol ook deel aan de 1000 km voor KotK. Dit was in 2015 met 2 teams en in 2016 en 2017 met telkens 4 teams. In 2009 startte het Mols comité KotK, ism Alegria het inloophuis van Turnhout, met praatcafé s of samenkomsten voor lotgenoten. Dit zijn gezellige info- en babbelnamiddagen voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving. Dit was op vraag van enkele Mollenaars en teamleden McKotK). Deze bijeenkomst, met telkens een gastspreker over een aanbelangend thema, wordt een 4-tal keer per jaar s namiddags in, en heeft steeds veel belangstelling. Sinds begin 2010 is er in Mol ook op vraag van Mollenaars, Rekanto, een bewegingsprogramma van de Stichting tegen Kanker. Dit is voor mensen met én na kanker, (ex)kankerpatiënten van Mol en omgeving. In sporthal Den Uyt is er wekelijks een uurtje omnisport op donderdagnamiddag. Yoga is er op maandagnamiddag in Mol-Rauw De lotgenotenwerking in Mol krijgt de naam LotinCo, lotgenoten in contact met en tegen kanker. Het is een kankeroverschrijdende lotgenotengroep. Lotgenoten en hun naaste omgeving, van Mol en van omliggende gemeentes zijn welkom. LotinCo is eveneens een team van dezelfde enthousiaste vrijwilligers. Het wordt eveneens ondersteund door het Molse gemeentebestuur, begeleid door KotK, met name Diane Mandelings en Vivke Daamen. Er is een goede samenwerking met het H. Hartziekenhuis Mol via Josfien Bongaerts. Ook scholen kennen de werking en meer en meer studenten willen voor deze doelgroep een projectje organiseren ifv hun eindwerk of stage, bij voorkeur een sportactiviteit. In 2016 is er de samenwerking tussen Alegria vzw, t Molse ziekenhuis, KotK, gemeentebestuur Mol en LotinCo over een nieuwe vestiging van een inloophuis voor kankerlotgenoten en hun naasten te Mol. een meerwaarde voor alle partners én voor de Mollenaars.

9 Momenteel zit Alegria nog in de locatie van t Getouw, maar ze zullen vanaf 1 juni hun intrek nemen in een locatie over het ziekenhuis. Feestelijke opening op 29 maart Vanaf donderdag 29 maart start vzw Alegria een Open huis voor kankerpatiënten en hun naasten. Elke maandag en donderdag van 9.30 tot uur staan goed opgeleide vrijwilligers klaar om mensen te ontvangen voor een gesprek, lotgenotencontacten, verwensessies, workshops,... Het Open huis werkt tot eind dit jaar vanuit de voormalige kantoren van de politie, Molenhoekstraat 2. Later verhuist het naar het gebouw op de hoek van de Edmond Van Hoofstraat en de Gasthuisstraat. Vanaf 29 februari kan je tweemaal per week terecht in het Open huis: Elke maandag van 9.30 tot uur Elke donderdag van 9.30 tot uur Het Open huis zorgt voor een luisterend oor, maar ook voor kracht om met kanker om te gaan. Mensen met kanker en hun naasten kunnen er terecht voor lotgenotencontacten, individuele begeleiding, verwensessies, workshops, lezingen en ontspannende wandel- en fietstochten. De volledige werking steunt op de inzet van vrijwilligers. Benieuwd naar het programma? Hou dan de activiteitenkalender op in de gaten. Goed opgeleide vrijwilligers 29 inwoners volgden een intensieve vorming georganiseerd door Kom op tegen Kanker. De vrijwilligers maakten tijdens de vorming kennis met de werking van een Open huis, maar ook met de ziekte en het ziekteproces. Ze leerden hoe patiënten kanker ervaren en op welke manier ze hen en hun naasten kunnen ondersteunen tijdens hun vrijwilligerswerk. 8

10 Mol 203 contacten (maandag en donderdag)) Herentals 631 contacten (donderdag) Turnhout 1219 contacten (dinsdag, donderdag en vrijdag) Alegria in de pers