Na de diagnose. prostaatkanker. verandert er veel!

Transcriptie

1

2 Na de diagnose prostaatkanker verandert er veel!

3 Veel vragen Ik heb prostaatkanker, wat nu? Wat betekent het voor mijn omgeving, mijn partner? Ik ben onder behandeling, hoe ervaren anderen die behandeling? Hoe gaat het verder? Na de diagnose zit u vol met vragen en misschien spanningen en angsten. Is de diagnose al langer geleden gesteld dan kunt u wellicht uw ervaringen met anderen delen = lotgenotencontact!

4 Getuigenis

5 November 2011 kreeg ik het nieuws prostaatkanker te hebben. De druk van de artsen om mij zo snel mogelijk te behandelen was zeer groot. Mijn angst voor de gevolgen (impotentie, incontinentie) was nog veel groter. Ik was 45 jaar! De dag dat je met kanker geconfronteerd wordt, is plots alles zo eindig, definitief, onwerkelijk, onduidelijk, zoveel vragen! Je zit helemaal klem. Je bent verlamd. De zekerheid is weg! Hoelang duurt mijn toekomst nog? Ik kon de raad van de specialist(en) niet volgen, ik kon de werkelijkheid zoals ze me door anderen werd voorgesteld niet aanvaarden en je staat helemaal alleen in deze beslissing want iedereen wil dat je je zo snel als mogelijk laat behandelen. Er is veel goede informatie beschikbaar wat prostaatkanker betreft (boeken, fora, Think Blue Vlaanderen). Waar je echter heel weinig over gaat vinden zijn mensen die leven met prostaatkanker en in een Wait-and-See beleid zitten. Minstens 2x per jaar zijn er onderzoeken. (PSA-bepaling, echografie, MRI, biopsies, ) Hoe leef je verder met angst, onzekerheid? Je leeft van resultaat naar resultaat. Je weet dat de prostaatkanker in jouw lichaam verder groeit. Ik ben de strijd aangegaan door voedsel te gaan kiezen dat kankercellen bestrijdt en ik probeer eten en drank te vermijden dat de progressie van kanker bevordert. Het is eveneens belangrijk te werken aan innerlijke rust. Ik heb deze gevonden in mindfulness, het leren vliegen, meditatie,... Ik volg lotgenoten via Think Blue Vlaanderen, ga vaak naar allerlei lezingen over kanker, voeding en stress en ik probeer zo goed als mogelijk geinformeerd te blijven over de laatste ontwikkelingen in behandelingen. Er is me al meermaals gevraagd iets te doen met de ervaring die ik heb opgebouwd. Afgelopen jaren zijn een fantastische reis geweest waarin ik meer heb geleerd en gedaan dan in gans mijn leven. De lotgenotencontacten via Think Blue Vlaanderen waren zeer verrijkend en innig en warmhartig. 6 jaar lang heb ik dit volgehouden tot plots mijn PSA-waarde met 300% was gestegen. Ik ben recent geopereerd.

6 Individuele voordelen van Think Blue Vlaanderen

7 Lotgenotencontact Een zelfhulpgroep is zoveel meer dan een praatgroep. In werkelijkheid kan het gaan om een sociale activiteit, een voordracht, samen eten en drinken, De ene keer kan het een informele babbel zijn, en een andere keer een meer uitgelijnde vergadering met voordracht en wetenschap. Je ontmoet tijdens de prostaathalfronden telkens mensen die in het zelfde schuitje zitten. Met hen kan je je bezorgdheden en frustraties delen maar vooral oplossingen bedenken voor wat moeilijk gaat. Je deelt jouw eigen ervaringen.

8 Informatie Je kan bij een zelfhulpgroep terecht voor antwoorden op de vragen waarmee je worstelt. Artsen of hulpverleners belichten de situatie veelal vanuit een medische of paramedische hoek. Lotgenoten kunnen je echter helpen vanuit hun ervaringskennis. Hoe ga je van dag tot dag om met de situatie waarin je verkeert? Wat betekent het voor jezelf, je familie, je werk, relaties, de kwaliteit van je leven?

9 Praktische hulp Een plotse ziekte of aandoening plaatst je soms voor onverwachte problemen. Lotgenotengroepen zijn doorgaans goed op de hoogte van dat soort praktische kwesties. Ze verwijzen je door naar de juiste instanties, vertellen je waar je terechtkunt. Je krijgt er tips die je leven eenvoudiger maken.

10 Sociale contacten Bij familie of vrienden stuit je soms op onbegrip voor je situatie. Misschien vallen veel van de vertrouwde vrienden weg en zoeken de patiënt en zijn partner een nieuwe vriendenkring. Bij een lotgenotengroep kan je er opnieuw weer bij horen. Je kan er geborgenheid vinden. Think Blue Vlaanderen = een grote groep vrienden De sociale contacten binnen de groep kunnen de eerste stap zijn om erbuiten weer een nieuw sociaal netwerk uit te bouwen.

11 Belangenbehartiging Je kan je rechten laten gelden via bepaalde groepen. Veel patiëntenverenigingen komen op voor de belangen van hun leden. Ze streven naar inspraak in het beleid en hopen zo tot een kwalitatieve en toegankelijke zorg te komen. Ook binnen de ziekenhuizen wordt de stem van de patiënt steeds belangrijker. Charter van de prostaatkankerpatiënt

12 Zelfvertrouwen Deelnemers ervaren sociale steun van lotgenoten die ze niet vinden bij hulpverleners of hun naaste omgeving. Daardoor verhoogt hun zelfvertrouwen. Ook hun sociale contacten en communicatievaardigheden verbeteren.

13 Maatschappelijke voordelen Van Think Blue Vlaanderen

14 Hulp voor mantelzorgers en hulpverleners Zorgverstrekkers en verwanten van patiënten die problemen ervaren botsen soms op een muur. Ze willen helpen, maar slagen er niet in de problemen te bekijken vanuit het perspectief van de zorgbehoevende. Op die manier zorgen lotgenotenverenigingen voor een meer ontspannen samenleven.

15 Minder last voor het zorgsysteem Leden van lotgenotengroepen leren elkaar hoe ze hun levenskwaliteit kunnen verbeteren ondanks hun probleem. Competente patiënten hebben minder professionele zorg nodig. Meer en meer lotgenotengroepen zetten ook in op preventie van problemen.

16 Instrument tegen vereenzaming Lotgenotengroepen zijn een dam tegen eenzaamheid en isolement doordat ze nieuwe sociale contacten mogelijk maken. Ze promoten door hun werkwijze de sociale vaardigheden en de autonomie van hun leden. Ze leveren een bijdrage aan het doorbreken van de negatieve spiraal van problemen, isolement en afhankelijkheid.

17 Betere continuïteit en verspreiding van het informele zorgaanbod Lotgenotengroepen bieden mogelijkheden voor een kwaliteitsvolle inspraak in het beleid. Onze lotgenotengroep heeft duidelijk potentieel! Het is van belang om deze initiatieven professioneel te ondersteunen. Niet enkel op het vlak van organisatie en coördinatie, maar ook inzake verspreiding van kennis, kwaliteitsbewaking, persoonlijke versterking, groepsdynamiek Dr. Christophe Ghysel als bestuurslid van onze vereniging. Charter van de prostaatkankerpatiënt

18

19 2013

20 De geboorte van Think Blue Vlaanderen

21

22

23

24 Think Blue Vlaanderen groeit en doet het schitterend! Reeds 535 leden.

25 Prostaathalfrond

26 Prostaathalfrond 2014

27

28

29

30 Acties

31

32

33

34

35 Op stap...

36

37

38

39

40 Movember

41

42

43

44

45

46

47

48 Pers en radio

49

50

51

52

53

54 Onderzoek

55