Afd. Reumatologie, Bernhoven

Transcriptie

1 Nieuwsbrief januari 2019 Afd. Reumatologie, Bernhoven Nistelrodeseweg 10, 5406 PT Uden T: Beste lezer, In deze nieuwsbrief leest u: - hoe u het beste om kunt gaan met advertenties over nieuwe middelen/ontwikkelingen binnen de reumatologie - wat er in 2019 gaat veranderen in het basispakket - informatie over Reumanet - de stand van zaken met betrekking tot lopende onderzoeken over de pijnschaal en de kennisvragenlijst - informatie over de poli reumatologie Algemeen Advertenties over nieuwe ontwikkelingen binnen de reumatologie Via sociale media wordt vaak veel reclame gemaakt over nieuwe beschikbare middelen of de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Een voorbeeld is dat er recent reclame is gemaakt over de ontstekingsremmende werking van de balsem Motion Free. Er is echter geen enkel bewijs dat deze balsem werkt. Een ander voorbeeld is de werking van CBD olie, ook wel wietolie genoemd. De ervaringen met CBD olie zijn verschillend per patiënt, maar onderzoek heeft nog niet bevestigd dat CBD olie werkt. Heeft u iets gelezen over een nieuwe ontwikkeling of een nieuw medicijn? Twijfelt u over de waarheid of wilt u hier meer over weten? U kunt met deze vragen bij uw reumatoloog terecht. Het is hierbij van belang dat u duidelijk hebt waar u het nieuws heeft gelezen. U kunt bijvoorbeeld een screenshot, foto of kopie maken van het nieuws, of even opschrijven waar u dit heeft gevonden. Als u het vervolgens mee neemt naar het consult met de reumatoloog of reumaconsulent, dan kunt u het samen met hem/haar bespreken. Interessante websites De website naar Reumanet, een online omgeving waarin u uw medische gegevens in kunt zien en reumanet kan u helpen ondersteunen om meer aan zelfmanagement te gaan doen. De website van ReumaNederland, voorheen het Reumafonds. De website van de reumapatiëntenvereniging regio Oss De website van reumapatiëntenvereniging regio Veghel-Uden informatie over de afdeling reumatologie is ook op de website van Bernhoven raad te plegen. Pagina 1 van 8

2 Wat verandert er in 2019 aan vergoedingen vanuit de basisverzekering voor mensen met Reuma? In 2019 gaan er een paar dingen veranderen aan de vergoedingen van reumazorg vanuit het basispakket. Hieronder een kort overzicht van wat er verandert. Wat is positief? Betaalt u een eigen bijdrage voor medicijnen? Vanaf 2019 mag de eigen bijdrage voor uw medicijnen nooit meer zijn dan 250. Maakt u gebruik van zittend vervoer naar en van het ziekenhuis voor bijvoorbeeld medisch onderzoek of uw behandeling? Vanaf 2019 gelden voor mensen met reuma ruimere voorwaarden om hiervoor een vergoeding vanuit de basisverzekering te krijgen. Uw zorgverzekeraar geeft u informatie of u hiervoor in aanmerking komt. Foliumzuur blijft in 2019 toch vergoed vanuit de basisverzekering. Dat is goed nieuws voor vele mensen met ontstekingsreuma. Wat is negatief? Gebruikt u paracetamol 1000 mg of vitaminen- of mineralensupplementen zoals vitamine D en calcium? Let op! Deze medicijnen worden vanaf 2019 niet meer vergoed vanuit de basisverzekering. De kosten die u ervoor maakt vallen ook niet onder de eigen bijdrage voor medicijnen. (bron: ReumaNederland Reumapatiëntenvereniging In de regio Oss en de regio Veghel-Uden zijn reumapatiëntenverenigingen actief. Wat kan een reumapatiëntenvereniging voor u betekenen? - U in contact brengen met andere reuma patiënten (organiseren van bijeenkomsten) - Het verstrekken van informatie (door het organiseren van lezingen door bijvoorbeeld reumatologen of andere hulpverleners) - Het behartigen van belangen in de regio Oss (o.a. door het participeren in klankbordgroep over de uitvoering van de Wet Voorziening Gehandicapten van de Gemeente). Tevens wordt u op de hoogte gehouden van de veranderingen in het zorgstelsel - Het organiseren van beweeggroepen U kunt aansluiten bij een reumapatiëntenvereniging voor 25 euro per jaar via automatische incasso (26,50 zonder automatische incasso). Voor meer informatie gaat u naar: (bron: patiënten vereniging reuma Oss Pagina 2 van 8

3 Reumanet helpt u verder! Zoals u wellicht in de vorige nieuwsbrief heeft gelezen, is Reumanet nu ook beschikbaar voor andere aandoeningen dan RA. U kunt Reumanet gebruiken indien u de volgende diagnose heeft: - Jicht - Artritis Psoriasis - Bechterew - Reactive Artritis - Artritis bij darmziekten - Artritis bij Uveïtis - Ongedifferentieerde spondyloartritis Wat houdt Reumanet Bernhoven in? In Reumanet kunt u uw gezondheidsgegevens bijhouden en delen met uw zorgverlener. Uw medicijnoverzicht is bijvoorbeeld zichtbaar en u kunt uw eigen ziekteactiviteit bijhouden door het invullen van vragenlijsten. U kunt deze vragenlijsten invullen zo vaak u wilt, de resultaten ervan zijn zichtbaar in een grafiek welke u een goed overzicht geven over uw ziektebeloop over de tijd heen. Uw arts kan deze resultaten ook inzien en tijdens het consult kan uw ziektebeloop bijvoorbeeld besproken worden. Ook is er informatie beschikbaar in de bibliotheek over verschilllende onderwerpen, zoals de werking van medicijnen, vermoeidheid en stoppen met roken. Waarom Reumanet? Internet gaat een steeds grotere rol spelen in de zorg. Vanaf 2020 moet iedereen zijn/haar gezondheidsgegevens online in kunnen zien. Dit kan online via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). De PGO van de polikliniek reumatologie wordt Reumanet genoemd. Reumanet gaat een steeds grotere rol spelen in de toekomst. Daarom vinden wij het belangrijk dat steeds meer patiënten gebruik gaan maken van Reumanet. Pagina 3 van 8

4 Is deelname aan Reumanet verplicht? Nee, deelname aan Reumanet is niet verplicht. Wij raden het gebruik van Reumanet echter wel ten zeerste aan. Op deze manier kunt u vast wennen aan het gebruik van Reumanet en kunt u in de toekomst gemakkelijker met Reumanet werken. Ontwikkelingen binnen Reumanet Reumanet is nog sterk in ontwikkeling. Dit betekent dat Reumanet steeds verder verbeterd en uitgebreid wordt. Dit doen we door de inhoud van Reumanet te vergroten en te verbeteren. Bijvoorbeeld door meer informatie toe te voegen of functies binnen Reumanet te verbeteren. Wij vinden het belangrijk om aan te sluiten bij uw wensen. Mocht u ideeën hebben hoe we Reumanet kunnen verbeteren, of mist u wat in Reumanet? Neem dan contact op met het PGO begeleidingscentrum. Het begeleidingscentrum is bereikbaar op werkdagen van 08:30 tot 12:00 op telefoonnummer: Ook kunt een sturen naar: pgo@bernhoven.nl Vervangt Reumanet het contact met de Reumatoloog? Nee, dit hoeft niet. Indien u graag Reumanet wilt gebruiken en het prettig vindt om via deze weg uw ziekte bij te houden, is het mogelijk dat u hierdoor minder naar de reumatoloog/reumatologie verpleegkundige hoeft. Dit gaat altijd in overleg met u en u moet hiervoor aan enkele criteria voldoen. Heeft u hier interesse in? Maak dit dan kenbaar maken bij uw reumatoloog/reumaverpleegkundige. Wilt u Reumanet gebruiken zonder dat het uw contact met de reumatoloog/reumatologie verpleegkundige vervangt? Dit kan ook. In dit geval biedt Reumanet u ondersteuning in het dagelijkse leven. U kunt bijvoorbeeld uw ziekte bijhouden en zoeken naar informatie die u nodig heeft. Ik heb interesse in Reumanet, wat nu? Indien u interesse heeft in Reumanet, kunt u dit voor of tijdens uw consult aangeven bij één van de medewerkers van de polikliniek reumatologie. Ook kunt u contact opnemen met het PGO begeleidingscentrum. Hier kunt u terecht met al uw vragen over Reumanet. Ook kunt u hulp krijgen bij de eerste keer inloggen en/of uitleg ontvangen over het gebruik van Reumanet. Het begeleidingscentrum is bereikbaar op werkdagen van 08:30 tot 12:00 op telefoonnummer: Ook kunt een sturen naar: pgo@bernhoven.nl Nieuws van de onderzoekers Update onderzoek Kennis en informatie over Reumatoïde Artritis Momenteel zijn we nog druk bezig met de dataverzameling omtrent het onderzoek Kennis en informatie over reumatoïde artritis. Met dit onderzoek willen wij 1) testen hoeveel kennis mensen met RA hebben over hun ziekte 2) testen of er een verschil is in kennis tussen mensen die Reumanet gebruiken of niet gebruiken. Een tijd geleden bent u gevraagd om de vragenlijst weer in te vullen. Het idee is dat u in totaal 3 keer de vragenlijst invult. Sommigen van u hebben de vragenlijst nu voor de tweede keer ontvangen. Wij hebben deze vragenlijst ook binnen het Elkerliek ziekenhuis (Helmond) en het VieCuri ziekenhuis (Venlo) verspreid. We willen onder Pagina 4 van 8

5 andere bekijken of er verschillen in kennis is tussen patiënten die niet en patiënten die wel met Reumanet werken. Ook willen we kijken hoe de scores zijn in verloop van tijd. Resultaten onderzoek Wat is voor u de prettigste manier om uw klachten te omschrijven? In de periode april-juni 2016 hebben ruim 200 patiënten met reumatoïde artritis een vragenlijst ingevuld voor het onderzoek Wat is voor u de prettigste manier om uw klachten te omschrijven? U vulde vier verschillende vragenlijsten in, waarbij onder andere naar pijn werd gevraagd. 1) één waarbij u de pijn moest aangeven met een streepje tussen de 0 (geen pijn) en 100 (heel veel pijn) 2) één waarbij u de pijn moet aangeven met een streepje tussen de 0 (geen pijn) en 10 (heel veel pijn) 3) een vragenlijst met de antwoordopties: helemaal geen pijn weinig neutraal veel heel veel pijn 4) een vragenlijst met de dezelfde antwoordopties als drie, maar dan zonder neutraal. Wij bekeken in welke mate uw antwoorden samenhingen met uw ziekteactiviteit (DAS28). (Bijvoorbeeld: als U veel pijn heeft, is dan de DAS28 ook hoog?). Het bleek dat het niet uitmaakte welke vragenlijst gebruikt werd, de samenhang was overal ongeveer gelijk. Verder hebben we u gevraagd om na 5 dagen nogmaals de vragenlijst thuis in te vullen. In totaal stuurden 153 patiënten de vragenlijst terug. Ook deze antwoorden hebben we bekeken. Het bleek dat de antwoorden die U gaf op de vragenlijst met het streepje (0-100) en de vragenlijst met opties 0-10 erg goed overeenkwamen, vooral voor pijn en ziekteactiviteit. Veel patiënten (namelijk 47.2%) gebruikten het liefst de vragenlijst waarbij pijn wordt aangegeven op een schaal van 0 tot 10. Indien u het artikel graag wilt inzien, kunt u dat via de volgende link doen Klankbordgroep bijeenkomst Op 22 november 2018 vond weer een klankbordgroepbijeenkomst plaats. De klankbordgroep bestaat uit enthousiaste patiënten met verschillende soorten reumatische aandoeningen die mee denken over hoe de zorg die wij leveren verbeterd kan worden. Tijdens deze bijeenkomst stond Reumanet centraal. Wij wilden graag weten van de klankbordgroepleden hoe Reumanet verbeterd kan worden en hoe Reumanet tot nu toe ervaren wordt. Wij kregen veel bruikbare reacties en zijn hiermee meteen aan de slag gegaan. Zo hebben alle medewerkers nu een foto toegevoegd, zodat deze zichtbaar is in het overzicht van uw behandelteam. Wij willen het ook mogelijk maken om naast bijvoorbeeld uw gewicht, meer gezondheidsgegevens te kunnen registreren. Dit zal in de toekomst gerealiseerd worden. Wij vinden de klankbordgroepbijeenkomsten zeer waardevol. Wilt u ook betrokken zijn bij nieuwe ontwikkelingen in de zorg? Wij organiseren jaarlijks een aantal bijeenkomsten met de klankbordgroep. Wilt u deelnemen aan de klankbordgroep? Neem dan contact op met Rixt Zuidema, r.zuidema@bernhoven.nl tel: of Renske van Doornik r.vandoornik@bernhoven.nl, tel: ) Pagina 5 van 8

6 De poli reumatologie: Wie zijn wij? Hieronder vindt u alle medewerkers van de poli reumatologie De reumatologen: Piet van Riel Femke Lamers- Bea Radovits- Ellen Denissen- Anne Wennemers Karnebeek Persijn Cranenburg De reumaconsulenten: Carine Vogel Franka Hoeks- van Dinther Pagina 6 van 8

7 De doktersassistenten: Marina Ria Anita Trees Yalda Maureen Esmée Overige Medewerkers: Medewerker begeleidingscentrum Projectleider chronische zorg Projectleider Reumanet Medewerker begeleidingscentrum PGO & Vakgroep ondersteuner poli Reumatologie Miranda van Grinsven Sanne Rongenvan Dartel Rixt Zuidema Renske van Doornik Pagina 7 van 8

8 Overig Geef u mening! Hoe tevreden bent u over uw arts, specialist of ziekenhuis? Op ZorgkaartNederland kunt u die vraag beantwoorden door een cijfer aan uw zorgverlener en/of zorginstelling te geven. Hoe meer waarderingen en meningen, hoe meer ervaringen u deelt met anderen, hoe meer ervaringen anderen delen met u, hoe meer de zorg in kaart wordt gebracht. Bovendien krijgen zorgverleners zo ook meer inzicht in hun eigen prestaties. Zo kunnen zij hun zorg nog beter afstemmen op uw wensen. Wij stellen uw mening zeer op prijs. Wij willen u vragen uw mening in te vullen op Heeft u nog vragen? Voor vragen of bijzonderheden kunt u contact opnemen met uw reumatoloog of verpleegkundig reumaconsulent op de polikliniek reumatologie (route 120) Maandag t/m vrijdag van uur op telefoonnummer: Pagina 8 van 8