Patiënten Informatie Map

Transcriptie

1 Patiënten Informatie Map (PIM) reumatoïde artritis Inleiding Uw reumatoloog heeft u onlangs verteld dat u reumatoïde artritis heeft. Dit gaat een grote invloed hebben op uw gezondheid en leven. Wij vinden het belangrijk om u goed te informeren over deze diagnose en de gevolgen daarvan. Ook willen wij u informeren over de gang van zaken op de polikliniek Reumatologie van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daarom krijgt u deze Patiënten Informatie Map (PIM). In deze map vindt u meer informatie over reumatoïde artritis en de behandeling daarvan: 1. De dagelijkse gang van zaken op de polikliniek Reumatologie 2. Zorgpad reumatoïde artritis 3. Het regelmatig terugkerende onderzoek naar de ziekteactiviteit, want meten is weten 4. Andere zorgverleners 5. De Reumapatiëntenvereniging: RPV Den Bosch 5a. De Reumapatiëntenvereniging: RPV Oss 5b. De Reumapatiëntenvereniging: RPV Uden/Veghel 6. Het Reumafonds 7. Nuttige informatie, internetadressen en boeken Tijdens uw behandeling op de polikliniek Reumatologie komen er zeker meer onderwerpen of vragen voorbij. U krijgt dan extra of nieuwe schriftelijke informatie. Deze map is losbladig, zodat u makkelijk nieuwe papieren informatie kunt in- of toevoegen. Deze informatie voor patienten is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie. Aan deze informatie kunnen geen rechten worden ontleend. Jeroen Bosch Ziekenhuis / (REU-049, uitgave juli 2015)

2 1. De dagelijkse gang van zaken op de polikliniek Reumatologie van het Jeroen Bosch Ziekenhuis Reumatologen Het artsenteam van de polikliniek Reumatologie bestaat uit zes reumatologen. Hun namen en gezichten vindt u ook op bij de patiënteninformatie. Drs. B. Kraft Drs. A. Hartkamp Dr. M. Creemers Drs. M. Geurts Dr. A. van Lieshout Drs. M. Bes Andere zorgprofessionals Op de polikliniek werken daarnaast nog andere zorgprofessionals mee aan uw behandeling. Zij ondersteunen de artsen bij de zorg voor u als patiënt. Zij vallen onder de verantwoordelijkheid van de reumatologen en werken nauw met hen samen. Dit betekent dat u bij controlebezoeken niet altijd meer u behandelend reumatoloog ziet. Regelmatig zorgen ook andere zorgprofessionals voor de controles of behandeling. Wij zorgen natuurlijk voor een goede samenspraak tussen de reumatologen en de andere zorgprofessionals. Als dat nodig is, overleggen de zorgprofessionals met uw behandelaar. Tenminste een keer per jaar bezoekt u uw behandelend reumatoloog. Waarom deze werkwijze? Een groot gedeelte van de controles bij reumapatiënten kan uitstekend worden gedaan door een verpleegkundig specialist. Verschillende onderzoeken bewijzen dat deze aanpak goed werkt. Wat zij doet leggen we hieronder uit. Verpleegkundig specialist Een verpleegkundig specialist is een verpleegkundige die speciaal is opgeleid om taken van de arts over te nemen. Zij combineert verpleegkundige en medische taken. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 2 van 12

3 Verder neemt zij een deel van de poliklinische controles over van de reumatoloog. De verpleegkundig specialist werkt nauw samen met de reumatoloog. Zo nodig werkt zij onder supervisie van de reumatoloog. De verpleegkundig specialist reumatologie heeft voor een consult ongeveer 20 minuten de tijd. Dat betekent dat zij wat meer tijd heeft dan de reumatoloog om u te informeren over de aandoening en behandeling. Maar ook om uw vragen te beantwoorden en om u te begeleiden bij uw reumatische aandoening. A. van Beek I. Peperkamp Welke taken heeft de verpleegkundig specialist? Afnemen van een vraaggesprek over uw ziektebeloop. Uitvoeren van lichamelijk onderzoek. Vooral het nakijken van de gewrichten en spieren. Prikken/injecteren van gewrichten. Aanvragen van aanvullend onderzoek. Zij bespreekt uitslagen met u, zoals bloeduitslagen en foto s. Schrijven van (herhaal)recepten. Begeleiding en ondersteuning bij het (leren) omgaan met een reumatische aandoening. Geven van leefstijl- en beweegadviezen. Zo nodig doorsturen naar andere zorgverleners, zoals fysiotherapeut, ergotherapeut enzovoort. De verpleegkundig specialist werkt nauw samen met de reumatoloog. Verder waar nodig ook met de huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werkende of anderen. De (vervolg)controleafspraken Uw reumatoloog bepaalt met wie u een vervolgafspraak heeft, wanneer en hoe vaak. Het is ook mogelijk dat u een telefonische afspraak krijgt als laboratorium of röntgenuitslagen worden besproken. Spoed Bij eventuele problemen waarbij u snel of sneller gezien moet worden, kunt u ook te maken krijgen met de verpleegkundig specialist. Zij overlegt met uw reumatoloog. Als deze niet aanwezig is overlegt zij met een van de andere reumatologen. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 3 van 12

4 Hoe kunt u ons bereiken? De polikliniek Reumatologie is telefonisch bereikbaar van maandag tot vrijdag van tot uur en van tot uur via telefoonnummer (073) Buiten deze tijden of in geval van spoed neemt u contact op met uw huisarts of de huisartsenpost (HOV). U vindt de polikliniek Reumatologie in gebouw D, verdieping 1, ontvangst 1. Laat ons uw mening horen Wij stellen uw mening of ideeën zeer op prijs. In de wachtkamer vindt u hiervoor ideeënbakjes. Laat het ons ook weten als u klachten heeft! Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 4 van 12

5 2. Zorgpad reumatoïde artritis Het behandelteam volgt een bepaalde werkwijze voor de behandeling van patiënten met reumatoïde artritis: het zorgpad RA. Hierbij maken we gebruik van landelijke richtlijnen (CBO richtlijn RA 2009, het CBO is een landelijk instituut voor kwaliteit in de zorg.) Het zorgpad is een soort stappenplan. Hierin staan de vaste stappen beschreven die een patiënt met reumatoïde artritis binnen onze polikliniek doorloopt. Iedere zorgverlener waar u op de polikliniek mee te maken kunt krijgen, handelt volgens dit plan. Deze manier van het verlenen van zorg heet: step-wise-care. Definitie zorgpad Een zorgpad omschrijft alle activiteiten die nodig zijn om voor een bepaalde patiëntencategorie vooraf beschreven resultaten te behalen binnen een bepaald tijdskader. Dit dient te leiden tot aantoonbaar betere patiëntenzorg in termen van zorgresultaten, inzet van mensen en middelen en waardering van patiënten en medewerkers (handleiding zorgpaden JBZ, jan 2009). In het zorgpad staat bijvoorbeeld beschreven op welk moment u een controle bij uw reumatoloog of een zorgprofessional moet krijgen. Daarnaast beschrijft iedere stap wanneer en welk aanvullend onderzoek gedaan moet worden. Na de diagnose reumatoïde artritis krijgt u vrij snel een consult bij de verpleegkundig specialist aangeboden. Zij legt u (nog een keer) uit wat het ziektebeeld reumatoïde artritis inhoudt, en welk traject u doorloopt op de polikliniek. Zij bespreekt met u de voorgeschreven medicijnen en de vragenlijst die u van de polikliniekassistente heeft ontvangen, tegelijk met de Patiënteninformatie map. De behandeling van reumatoïde artritis gebeurt niet alleen door de reumatoloog, maar door een team van zorgprofessionals. De reumatoloog geeft een deel van de zorg uit handen aan een deze zorgverleners, zodra dat mogelijk is. Wat zij doen, heeft u al kunnen lezen in deel 1 van deze PIM. Natuurlijk blijft de zorg mensenwerk en past niet iedereen in een zorgpad of protocol. Zorg op maat is heel belangrijk. Daarom wijken we soms in overleg af. U komt bijvoorbeeld (tijdelijk) vaker op controle, of de behandeling is toch anders dan in het zorgpad staat. Het zorgpad is een richtlijn voor de behandeling van RA patiënten, geen plan waar niet meer van afgeweken kan worden. Het zorgpad past zich aan, aan de patiënt en de patiënt niet aan het zorgpad! Het bewandelen van het zorgpad is maatwerk, wat op de individuele patiënt is gericht. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 5 van 12

6 3. Waarom meten we de ziekteactiviteit? Meten van ziekteactiviteit is belangrijk. Reumatoïde artritis is een chronische ziekte met gewrichtsontstekingen. Door de ontstekingen kan een gewricht beschadigen. Ook kan de functie van het gewricht achteruit gaan. Door regelmatig de ziekteactiviteit te meten proberen wij: schade aan de gewrichten zoveel mogelijk te voorkomen; de functionaliteit van de gewrichten te behouden; de activiteit van uw ziekte onder controle te houden, bijvoorbeeld met medicijnen. Wat is het doel van de metingen? Het is belangrijk om de metingen regelmatig te doen. Hierdoor kunnen we volgen hoe actief de ziekte is en kunnen we de behandeling op tijd aanpassen aan deze ontwikkelingen. Hoe doen we de metingen? De metingen doen we door: het onderzoeken van de ontstekingsactiviteit van uw gewrichten; lichamelijk onderzoek; het vragen naar uw dagelijks functioneren. Hiervoor gebruiken wij meetmethoden die uitgebreid wetenschappelijk onderzocht zijn en door het Centraal Begeleiding Orgaan (CBO) worden aanbevolen. Alle meetinstrumenten die gebruikt worden in de gezondheidszorg worden door het CBO getoetst en op kwaliteit beoordeeld. De meetinstrumenten die door ons worden gebruikt zijn de Disease Activity Score (DAS)=ziekteactiviteit score, en de Health Assessment Questionnaire (HAQ)= vragen naar het dagelijks functioneren. Disease Activity Score (DAS) = ziekteactiviteitscore DAS 28 is een maat voor het meten van ziekteactiviteit bij reumatoïde artritis. De reumatoloog en de zorgprofessionals doen regelmatig gewrichtsonderzoek bij mensen met Reumatoïde Artritis. Bij de DAS meten we drie onderdelen: specifiek gewrichtsonderzoek de bloedbezinking het welbevinden van de patiënt Het gewrichtsonderzoek gebeurt volgens een vast protocol. Hierbij onderzoeken we de gewrichten van de schouders, ellebogen, polsen, handen en knieën. In totaal 28 kleine en grotere gewrichten. Deze gewrichten worden gescoord op zwelling en pijn. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 6 van 12

7 Door bloedonderzoek meten we de hoogte van de bloedbezinking (BSE = mate van ontstekingsactiviteit in het bloed). Met een visuele schaal meten we het welbevinden van de patiënt. De VAS is een soort thermometer die aangeeft welke waardering u geeft aan uw algemene gevoel van welbevinden. De VAS is een waarde tussen 0 en 100 mm op een horizontale lijn. Gewrichtsonderzoek Bloedafname VAS: eigen waardering ziekteactiviteit 28 gewrichten bezinking+ CRP op een schaal van 0 tot 10 Samen wordt: DAS 28 Hoe hoger de uitkomst van de DAS 28 score, hoe hoger de ziekteactiviteit. Naast de bevinding van uw reumatoloog en uw eigen bevindingen, gebruiken we de DAS-28 score voor het (bij)sturen van uw medicijnen en behandeling. Bij de behandeling van reumatoïde artritis streven we naar een uitkomst van de DAS beneden de 3.2 punten. Als de DAS 28 beneden de 2.6 punten is, spreken we van remissie. De ziekte is niet (meer) actief en de behandeling is aangeslagen. Als de uitkomst hoger is dan 3.2 punten, bestaat er een hogere ziekteactiviteit. We bekijken dan samen met u op welke manier de medicijnen en behandeling aangepast moet worden. Als de DAS 28 score hoger is dan 5.1 punten, spreken we van hoge ziekteactiviteit. Uw arts of zorgprofessional past dan altijd uw medicijnen aan. Health Assesment Questionnaire (HAQ) = vragen naar het dagelijks functioneren Voor het bepalen van het dagelijks functioneren, vult u in het eerste jaar twee keer de HAQ vragenlijst in (HAQ = Health Assessment Questionnaire). Hiermee geeft u aan hoe moeilijk of makkelijk u bepaalde activiteiten kunt uitvoeren. Het gaat hierbij om activiteiten zoals aankleden, of (trap)lopen. De HAQ vragenlijst geeft een beeld van uw dagelijkse functioneren op dat moment. Het streven is dat het dagelijkse functioneren verbeterd tijdens uw behandeling. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 7 van 12

8 4. Andere zorgverleners Als u te maken krijgt met een chronische ziekte en hiervoor in het ziekenhuis wordt behandeld, dan kan dit ingrijpend zijn voor u of uw omgeving. Ook andere zorgverleners kunnen u hierbij helpen. Ergotherapie Ergotherapie richt zich op uw dagelijks handelen. Het gaat daarbij om activiteiten die eigenlijk automatisch behoren te gaan, maar voor u plotseling of geleidelijk lastig zijn. Bijvoorbeeld aankleden, eten, boodschappen doen, telefoneren, opstaan, fietsen, autorijden, (huishoudelijk) werk of hobby s. Een ergotherapeut helpt u om te leren met eventuele beperkingen en het op een juiste manier belasten van uw gewrichten. Wij kunnen u doorverwijzen. Fysiotherapie Bewegen is belangrijk om uw gewrichten zo soepel mogelijk te houden, uw spieren te versterken en uw conditie op peil te houden of te verbeteren. Hiervoor kunt u hulp en ondersteuning krijgen van een fysiotherapeut. U krijgt met fysiotherapie te maken wanneer u niet goed kunt of durft te bewegen. Reumatoïde artritis heeft invloed op het goed kunnen functioneren van het houdings- en bewegingsapparaat. Medisch psycholoog Als u moeite heeft om goed om te gaan met uw ziekte en de diagnose chronisch, bestaat de mogelijkheid hulp te krijgen van een medisch psycholoog. Wij kunnen u doorverwijzen. De medisch psycholoog behandelt patiënten met psychische klachten en problemen die samenhangen met gezondheidsproblemen. Ziekte, medisch onderzoek en behandeling kunnen een zware belasting betekenen voor u als patiënt en voor uw omgeving. Het kan moeilijk zijn om met het ziek zijn, de lichamelijke beperkingen en ook praktische en emotionele gevolgen, om te gaan. Ter ondersteuning kan het zinvol zijn een medisch psycholoog in te schakelen. Medisch maatschappelijk werker De maatschappelijk werker brengt samen met u uw situatie en de problemen in kaart. Zij begeleidt u bij het oplossen van problemen die samenhangen met uw ziekte, behandeling of opname in het ziekenhuis. Dit betekent in de praktijk bijvoorbeeld dat de maatschappelijk werker: begeleiding en ondersteuning biedt aan u en/of uw familie; belemmeringen die het genezingsproces in de weg staan met u bespreekt en zoekt naar mogelijke oplossingen; informatie en advies geeft over bijvoorbeeld sociale regel- en wetgeving en over andere hulpverleningsmogelijkheden; verwijst naar instanties buiten het ziekenhuis. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 8 van 12

9 5. Reumapatiëntenvereniging (RPV) s-hertogenbosch en omstreken De Reumapatiëntenvereniging (RPV) s-hertogenbosch e.o. is een zelfstandige vereniging. De leden vormen een mengeling van jong en oud. Het gebied waarin de vereniging actief is, is de omgeving van s-hertogenbosch en de Bommelerwaard. De vereniging is opgericht in 1977 en aangesloten bij de Reumapatiëntenbond in Amersfoort (méér dan 100 aangesloten verenigingen) en bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Er wordt samengewerkt met diverse organisaties en instellingen die van belang zijn voor de RPV. De vereniging heeft nu 606 leden en 49 partnerleden en is daarmee een van de grotere reumapatiëntenverenigingen. Doelstelling De Reumapatiëntenvereniging heeft als doel om de belangen van reumapatiënten zo goed mogelijk te behartigen en mensen met elkaar in contact te brengen (lotgenotencontact). De vereniging organiseert daarom verschillende activiteiten: Informatie en voorlichting geven door middel van het verenigingsblad In Vogelvlucht, dat eenmaal per kwartaal verschijnt. Hiermee worden de leden op de hoogte gehouden van ontwikkelingen, activiteiten etc binnen de verenigingen en van alle ontwikkelingen op het gebied van reuma. Er wordt regelmatig voorlichting gegeven op bijeenkomsten die veelal gehouden worden in het Auditorium van het JBZ Ziekenhuis te s-hertogenbosch of Perron 3 te Rosmalen. Gastsprekers zoals artsen, onderzoekers, therapeuten, docenten of voorlichtingsmedewerkers, geven hier lezingen over allerlei thema s die met reuma te maken hebben. Verder worden allerlei activiteiten georganiseerd zoals bijeenkomsten in het kader van feestdagen, busreizen, ontspanning, cursussen enzovoort. Dit alles speciaal afgestemd op reumapatiënten. Heeft u vragen of problemen over aanpassingen, hulpmiddelen, vervoer, handicap of artsen? Dan zoekt de Reumapatiëntenvereniging samen met u en met behulp van deskundigen naar een goede weg om de benodigde informatie te krijgen. Een belangrijke taak van de Reuma Patiënten Vereniging is het aanbieden van oefentherapie. Deze bestaat uit Hydrotherapie-oefengroepen, Bechterew-oefengroepen en een Droge Oefengroep. Iedere groep staat onder leiding van een gediplomeerde fysiotherapeut, oefentherapeut Cesar of Mensendieck. Er wordt geoefend in het zwembad met extra warm water of in de sportzaal. Deze groepen oefenen wekelijks op diverse locaties in de regio, namelijk Oisterwijk, Zaltbommel, Vlijmen, Engelen en Rosmalen. Wil tu zich aanmelden voor deelname aan hydrotherapie of andere oefengroepen? Neem dan contact op met Sara van Tuyl, telefoonnummer (0418) , info@rpv-denbosch.nl, Internet: 5a. Reumapatiëntenvereniging Oss en omgeving De Reumapatiëntenvereniging Oss e.o. is opgericht in 1982, voor en door reumapatiënten. De gemeenten Oss, Bernheze, Landerd, Lith en Maasdonk behoren tot onze regio met de daarbij behorende kernen en dorpen. Momenteel telt onze vereniging zo n 430 leden waarvan een groot deel actief deelneemt aan de activiteiten die georganiseerd worden. Voor mensen met een reumatische aandoening kan de patiëntenvereniging veel bieden, zoals lotgenotencontact, het geven van informatie, bewegingsactiviteiten en belangenbehartiging. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 9 van 12

10 Voor wie? Alle mensen met een reumatische aandoening kunnen lid worden van de Reumapatiëntenvereniging Oss e.o. Het doel van de vereniging is voornamelijk: Mensen met reumatische aandoeningen met elkaar in contact brengen, zodat ervaringen uitgewisseld kunnen worden. Het elkaar stimuleren en activeren door mee te doen aan activiteiten die door de vereniging worden georganiseerd. Opkomen voor de belangen van reumapatiënten in de regio. Zelfwerkzaamheid en mondigheid van de reumapatiënt te stimuleren. Het verzamelen en doorgeven van informatie en voorlichting door middel van lezingen en het verenigingsboekje. Meer informatie kunt u vinden op de website: 5b. Reumapatiëntenvereniging Uden/Veghel Bij de Reumapatiëntenvereniging Veghel-Uden kunt u gebruik maken van de onderstaande faciliteiten: Elke bijeenkomst heeft als achtergrond lotgenotencontact. Informatieavonden verzorgd door specialisten op gebied van reuma in de ruimste zin van het woord. Belangenbehartiging bij diverse instanties zoals reumatologen, verzekeraars, gemeenten en in de zorg. Een ombudsman die achter de schermen werkt en mensen behulpzaam is bij het oplossen van problemen op vele verschillende gebieden. Voorlichtingsavonden en ontspanningsavonden (lotgenotencontact). Jaarlijks dagreisje. Kerst- oudejaarsviering. Warmwater oefeningen, Bechterew oefeningen. Nordic walking. Een groot aantal ziekenbezoeksters. Een ontspanningscommissie. Meer informatie kunt u krijgen via: Dhr. A.J. Huisman / 2e penningmeester Morsenburg VH Erp Of via de website: Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 10 van 12

11 6. Reumafonds Het Reumafonds strijdt voor een beter leven met reuma vandaag en een leven zonder reuma morgen. De missie van het Reumafonds is: reuma zo snel mogelijk de wereld uit! Reuma en artrose zijn ernstige, pijnlijke aandoeningen die dagelijks invloed hebben op het leven van 2,3 miljoen mensen met reuma en hun omgeving. Aandoeningen die nog niet te genezen zijn. De sleutel om reuma en artrose de wereld uit te helpen, is wetenschappelijk onderzoek. Het Reumafonds werft fondsen om dit onderzoek te financieren en te ondersteunen. Want dat is het doel: een toekomst zonder reuma. Beter leven met reuma vandaag Zolang genezing niet mogelijk is, draagt het Reumafonds bij aan betere behandelmethoden. Daarnaast geeft het Reumafonds voorlichting over reuma. Aan mensen met reuma, hun directe omgeving, en ook aan de maatschappij. Bovendien behartigt het Reumafonds de belangen van mensen met reuma. Website: Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 11 van 12

12 7. Nuttige internetadressen, adressen en boeken Internetadressen Nationaal Reuma Fonds: Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie: FYRAnet: Fysiotherapie: Reumapatiëntenvereniging: Nederlandse vereniging voor reumatologie: Literatuur en boeken Boek: De pijn de Baas, Dr. Frits Winter, ISBN: Zorgboek Reumatoïde Artritis, Stichting September, ISBN: Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 12 van 12