Nieuwsbrief afdeling reumatologie Bernhoven. Van harte welkom! Nieuws

Transcriptie

1 Nieuwsbrief afdeling reumatologie Bernhoven Editie Zomer 2017 Van harte welkom! De afdeling reumatologie Bernhoven stelt zich ten doel uitstekende patiëntenzorg te verlenen in de regio. De reumatologische zorg is in handen van een team van professionals, bestaande uit reumatologen, verpleegkundig reumaconsulenten en doktersassistenten. Zonodig werken we samen met de dermatologen, (hand)-plastisch chirurgen, internisten, longartsen, oogartsen, orthopeden, radiologen en revalidatieartsen. Ook paramedici waaronder ergotherapeuten, fysiotherapeuten en podotherapeuten alsook de orthopedisch schoenmaker worden regelmatig bij de behandeling betrokken. Deze nieuwsbrief wordt 4 keer per jaar uitgegeven. Nieuws Lezing: vermoeidheid en bewegen bij Reumatoïde Artritis door Dr. Sanne Rongen (coördinator onderzoek chronische zorg, Bernhoven) en Drs. Julia Weijers (onderzoeker in opleiding Radboudumc). Donderdag 21 september Aanvang: 19:30 uur. Locatie: Gemeenschapshuis D n Brak, Ericastraat 17, 5464 VR Mariaheide. U bent van harte welkom! Toegang is gratis. Avondspreekuur: Vanaf 7 november zullen Dr. van Riel, Dr. Wennemers en reumaverpleegkundige Carine Vogel op dinsdagavond spreekuur in Uden doen (16:30 uur tot 19:30 uur). Na 3 maanden zal dit geëvalueerd worden of er voldoende animo voor is en indien mogelijk wordt dit spreekuur uitgebreid naar de andere reumatologen. Nieuwe reumaconsulent: Vanaf 1 oktober zal mevrouw Franka Hoeks-van Dinther als reumaconsulent het team reumatologie komen versterken. Franka zal spreekuur hebben op maandag woensdag en vrijdag in Uden en dinsdag in Oss. Nieuwe waarnemer reumatoloog: Vanaf 1 november zal reumatoloog Ellen Denissen ons team reumatologen komen versterken. Ellen zal spreekuur hebben op maandag en donderdag in Uden en dinsdag en vrijdag in Oss.

2 Even voorstellen Reumatologen: Piet van Riel Femke Lamers-Karnebeek Bea Radovits-Persijn Anne Wennemers Reumaconsulenten: Carine Vogel Franka Hoeks-van Dinther (per 1 oktober) Veel mensen met een reumatische aandoening hebben niet alleen te maken met de ziekte maar kunnen hierdoor ook veel belemmeringen ondervinden in het dagelijks leven zoals vermoeidheid, pijn, problemen met bewegen, het doen van huishoudelijke taken, werk en hobby s. Door het geven van informatie en advies en het beantwoorden van vragen kunnen wij hierbij helpen. Heel vaak zoeken wij samen met de patiënt naar oplossingen. Daarnaast hebben de reumaconsulenten ook een ondersteunende taak voor patiënten. Het geven van steun bij het verwerken en accepteren van een reumatische aandoening is voor ons erg belangrijk. Als het nodig is kunnen wij ook verwijzen naar andere instanties buiten het ziekenhuis. Denk hierbij aan fysiotherapie, ergotherapie, stichting MEE, orthopedisch schoenmaker, psycholoog, maatschappelijk werk etc. Hoe krijgt u een afspraak bij de verpleegkundig reumaconsulent? Alle patiënten in ziekenhuis Bernhoven die onder behandeling zijn bij de reumatoloog kunnen een afspraak maken bij de reumaconsulent. U kunt hiertoe zelf het initiatief nemen, maar u kunt ook en verwijzing krijgen via uw reumatoloog.

3 Doktersassistenten: Marina Hoefnagels Ria van Roosmalen Trees van den Bogaart Anita van Zuijlen Yalda Amir Maureen Dankers Medisch management secretaresse Coördinator onderzoek Renske van Doornik Sanne Rongen

4 Meedoen aan onderzoek Reuma kan tegenwoordig goed behandeld worden. De behandelingen zijn de afgelopen decennia ingrijpend verbeterd. Wetenschappelijk onderzoek heeft hier een grote rol in gespeeld. De afdeling reumatologie van Bernhoven doet regelmatig mee aan wetenschappelijk onderzoek. Als patiënt kunt u worden benaderd voor deze onderzoeken. U kunt er geheel vrijwillig aan meedoen. U krijgt dan uitgebreid uitleg en informatie. Bij voorbaat dank voor uw deelname! Vergelijkende studie tussen een infuus met Nanocort en een injectie met Depo-Medrol bij patiënten met actieve reumatoïde artritis. Het doel van dit onderzoek is uitzoeken hoe veilig en werkzaam het nieuwe middel Nanocort is ten opzichte van Depo Medrol voor de behandeling van actieve reumatoïde artritis in een grote groep patiënten. Nanocort is een medicijn dat prednison bevat. Prednison wordt veel gebruikt in de behandeling bij reumatoïde artritis. Nanocort wordt ontwikkeld om het ontstekingsremmende middel (prednison) alleen naar plaatsen in het lichaam te brengen die echt ontstoken zijn zonder veel bijwerkingen in de rest van het lichaam te veroorzaken. De werking en veiligheid van Nanocort willen we in dit onderzoek vergelijken met de werking en veiligheid van een vorm van prednison die in de spier (intramusculair) wordt ingespoten (ook wel bekend als Depo-Medrol). Onderzoek Anakinra versus standaard behandeling bij acute jicht Een acute jichtaanval veroorzaakt vaak veel pijn in het ontstoken gewricht en belemmert u aanzienlijk bij het uitvoeren van uw dagelijkse activiteiten. De behandeling van een jichtaanval is er op gericht om snel de pijn- en ontstekingsklachten te verlichten. Veel patiënten kunnen de op dit moment beschikbare medicijnen echter niet verdragen of mogen deze niet gebruiken omdat ze andere ziektes hebben waardoor gebruik van deze middelen tot verergering kan leiden van andere klachten. Vanuit de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, werkgroep jicht wordt daarom onderzoek gedaan naar de effectiviteit, veiligheid en bruikbaarheid van een ander middel, Kineret. Wij willen dit medicijn vergelijken met de huidige standaard behandelingen voor acute jicht. Het doel is om na te gaan of dit een beter toepasbaar en mogelijk effectiever middel zou kunnen zijn voor het behandelen van acute jichtaanvallen. Kineret bevat de werkzame stof anakinra. Anakinra wordt al vaak gebruikt voor het behandelen van patiënten met reumatoïde artritis. De preventie van reumatoïde artritis door atorvastatine in seropositieve artralgie patiënten: een multicenter, dubbelblinde, gerandomiseerde placebogecontroleerde klinische trial Het doel van de studie is het bestuderen van het effect van atorvastatine (een cholesterolverlager met ook ontstekingsremmende eigenschappen) op het ontstaan van RA. Deze studie zal uitgevoerd worden bij mensen met een verhoogd risico op het ontstaan van RA. Dit wil zeggen dat zij wel antistoffen in het bloed en eventueel ook gewrichtspijn hebben, maar (nog) geen ontstoken gewrichten hebben. Uit onderzoek is gebleken dat 5 tot 6 op de 10 patiënten die deze antistoffen in het bloed hebben binnen 2 jaar RA ontwikkelen. Tevens is bekend dat personen met RA twee maal zoveel kans hebben op hart- en vaatziekten als mensen die deze ziekte niet hebben. De oorzaak hiervan is onbekend, maar er zijn aanwijzingen dat de ontsteking van RA de aderverkalking bevordert. Ook is bekend dat patiënten met RA een afwijkend vetspectrum in het bloed hebben, wat ook een risicofactor is voor het ontstaan van hart- en vaatziekten. Dit afwijkende vetspectrum is vaak al een aantal jaar aanwezig voor de diagnose RA gesteld wordt. Omdat atorvastatine het vetspectrum verbetert, zullen wij ook onderzoeken of het aantal hart- en vaatziekten afneemt. Met dit onderzoek hopen wij te weten te komen of een behandeling met

5 atorvastatine de kans verkleint om RA te krijgen, en zo de ziekte te voorkomen. Voor u persoonlijk zou een behandeling met atorvastatine mogelijk ervoor kunnen zorgen dat u geen RA krijgt en dat u minder kans heeft op hart- en vaatziekten. Patiënten, studenten en zorgverleners leren samen om de zorg persoonsgerichter te maken! Zoals jullie mogelijkerwijs weten zijn we op de afdeling reumatologie bezig met diverse projecten om de zorg voor de patiënt met reumatische aandoeningen zo aan te passen dat deze op de toekomst is voorbereid. Eén van de ontwikkelingen is het laten aansluiten van de zorg op de behoefte van de patiënt als persoon; men noemt dit persoonsgerichte zorg. Daarom zijn we betrokken bij een project van het Radboudumc, wat gaat over het verbeteren van persoonsgerichte zorg. Voor dit project zijn we op zoek naar patiënten met reumatoïde artritis die geïnteresseerd zijn om deel te nemen aan een programma waarin ze samen met geneeskunde studenten en zorgverleners leren om te gaan met hun ziekte en behandeling. Het doel van het programma is aan de ene kant het verbeteren van de kennis en vaardigheden van patiënten, zodat ze beter kunnen omgaan met ziekte en behandeling. Aan de andere kant kan dit programma de vaardigheden van geneeskunde studenten en zorgverleners verbeteren, zodat ze meer persoonsgerichte zorg leveren. We zoeken nog patiënten met reumatoïde artritis die graag mee willen doen aan dit programma, start 6 september Hoe kunt u zich aanmelden? Wilt u meedoen aan een van bovenstaande onderzoeken of wilt u meer informatie? Dan kunt u een te sturen naar s.rongen@bernhoven.nl of bellen naar nummer (secretariaat polikliniek reumatologie). Patiëntenklankbordgroep Op de polikliniek Reumatologie hebben we een actieve patiëntenklankbordgroep. Het doel van een patiëntenklankbordgroep is om patiënten te betrekken bij nieuwe ontwikkelingen in de zorg. Patiënten kunnen helpen met advies voor verbeteringen betreffende de polikliniek en reumatologische zorg. We organiseren jaarlijks een aantal bijeenkomsten met de klankbordgroep. Wij zoeken nog patiënten die graag deel willen nemen aan de klankbordgroep. Heeft u interesse? Neem dan contact op met Sanne Rongen ( s.rongen@bernhoven.nl tel: of Renske van Doornik r.vandoornik@bernhoven.nl, tel: )

6 Reumanet Bernhoven De polikliniek reumatologie van Bernhoven heeft al enkele jaren ervaring met de gezondheidsomgeving mijnreumacentrum waar de reumatoloog en de patiënt samen toegang tot hebben. Mijnreumacentrum gaat nu over in Reumanet waarbij gebruik wordt gemaakt van het zorgportaal Natuurlijk samen. Deze persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) stelt u in staat zelf zo veel als mogelijk de regie over de eigen gezondheid te voeren. Waar nodig wordt u daarin ondersteund door (huis)arts of andere zorgverleners. Dit systeem is vooralsnog alleen beschikbaar voor patiënten met reumatoïde artritis. In de toekomst zullen wij dit gaan uitbreiden. Bernhoven en de huisartsen in de regio vinden het belangrijk om de patiënt zo veel als mogelijk het heft in eigen hand te geven om op die manier de patiënt te betrekken bij diens eigen welzijn. Natuurlijk Samen past in dit streven om het zelfmanagement van de patiënt te vergroten. Bernhoven ziet de patiënt nadrukkelijk als partner in diens eigen zorgproces. Reumanet Bernhoven kunt u raadplegen via de website In dit dossier kunt u een overzicht vinden van uw medicatie, u kunt labuitslagen inzien, u kunt zelf metingen invoeren zoals gewicht/lengte en bloeddruk, de reumatoloog en/of reumaverpleegkundige kunnen informatie voor u klaar zetten, en u kunt vragenlijsten invullen om het beloop van uw aandoening te vervolgen. ReumaNet helpt hiermee uw behandeling heel persoonlijk af te stemmen. Ook krijgen u en uw reumatoloog inzicht in uw ziekte-activiteit in de periodes tussen de controles in het ziekenhuis. Indien u nog geen account heeft, kunt u zich aanmelden bij de polikliniek reumatologie, telefoonnummer of u kunt een sturen reumanet@bernhoven.nl

7 Overig Geef u mening! Hoe tevreden bent u over uw arts, specialist of ziekenhuis? Op ZorgkaartNederland kunt u die vraag beantwoorden door een cijfer aan uw zorgverlener en/of zorginstelling te geven. Hoe meer waarderingen en meningen, hoe meer ervaringen u deelt met anderen, hoe meer ervaringen anderen delen met u, hoe meer de zorg in kaart wordt gebracht. Bovendien krijgen zorgverleners zo ook meer inzicht in hun eigen prestaties. En kunnen ze hun zorg nog beter afstemmen op uw wensen. Wij stellen uw mening zeer op prijs. Wij willen u vragen uw mening in te vullen op Interessante websites: Heeft u nog vragen? Voor vragen of bijzonderheden kunt u contact opnemen met uw reumatoloog of verpleegkundig reumaconsulent op de polikliniek reumatologie (route 124) Maandag t/m vrijdag van uur op telefoonnummer: