Pastorale Nieuwsbrief

Transcriptie

1 Pastorale Nieuwsbrief Is pastoraal present in Vlaanderen? Pastorale zorg in het licht van de presentiebenadering van Andries Baart Nr. 134 Driemaandelijks vaktijdschrift voor en door pastores Kunstwerk: Luc Hoenraet Januari Februari Maart 2007

2 Colofon Pastorale Nieuwsbrief. Driemaandelijks vaktijdschrift voor en door pastores wil een forum bieden aan pastores die werkzaam zijn in Vlaamse zorg- en welzijnsvoorzieningen. Bedoeling is ervaringen, vragen en inzichten over het pastorale handelen uit te wisselen, ten einde de reflectie over pastorale zorg te stimuleren en te voeden, en op die manier een bijdrage te leveren aan de competentie en de professionaliteit van pastores. Pastorale Nieuwsbrief. Driemaandelijks vaktijdschrift voor en door pastores richt zich in de eerste plaats aan iedereen die in de praktijk of beleidsmatig meewerkt aan de vormgeving van pastorale zorg in Vlaamse zorg- en welzijnsvoorzieningen. Pastorale Nieuwsbrief. Driemaandelijks vaktijdschrift voor en door pastores brengt (bij voorkeur niet eerder gepubliceerde) bijdragen over een thema samen. Toekomstige thema s worden achteraan bekend gemaakt. Suggesties voor een thema worden geapprecieerd. Eigen bijdragen zijn steeds welkom, ook los van een thema. Richtlijnen zijn achteraan opgenomen. Abonnementen Abonnementen worden per jaargang aangeboden. Bij nieuwe abonnering ontvangt u de reeds verschenen nummers van de lopende jaargang. Abonnementen worden automatisch verlengd bij het begin van de nieuwe jaargang, tenzij opgezegd wordt vóór 31 december van de lopende jaargang. Kostprijs (inclusief verzending) los nummer: 7 op particulier adres: 25 student: 20 op adres van de voorziening waar u werkzaam bent: 22 (eerste abonnement), 20 (volgende abonnementen) (op voorwaarde dat de voorziening lid is van het Verbond der Verzorgingsinstellingen of van het Vlaams Welzijnsverbond). Kernredactie: Regine De Bruycker (secretaris), Koen De Fruyt, Dominiek Lootens, Annick Pollefoort, Marina Riemslagh, Pieter Vandecasteele (eindredacteur), Dominic Verhoeven (verantwoordelijke uitgever). Redactieadres: Pastorale Nieuwsbrief. Driemaandelijks vaktijdschrift voor en door pastores p/a Caritas Vlaanderen Guimardstraat 1, 1040 Brussel 02 / pn@caritas.be Pastorale Nieuwsbrief. Driemaandelijks vaktijdschrift voor en door pastores is gedrukt op milieuvriendelijk papier.

3 Inhoud Is pastoraal present in Vlaanderen? Pastorale zorg in het licht van de presentiebenadering van Andries Baart TEN GELEIDE Is pastoraal present in Vlaanderen?... 3 Pieter Vandecasteele REFLECTIE Presentie? Een uitdaging!... 6 Recht doen aan de theorie van de presentie is enkel mogelijk door te beginnen bij de praktijk van de zorg. Daarom liet de redactie eerst twee ervaringsdeskundigen aan het woord, met de vraag of zij hun zorgzaamheid wilden toetsen aan basisintuïties van de presentietheorie. Presentie verschijnt hierdoor tegelijk als een vanzelfsprekendheid en als een uitdagende opgave. Presentietheorie in de praktijk? Ja, natuurlijk!... 6 Ann Van der Sande Presentie, of acte de présence?... 9 Anne Orbie ARTIKEL Een beknopte schets van de presentietheorie Voor we de toepassing van de theorie voor de intramurale zorgsector in kaart brengen, verduidelijkt Andries Baart wat er precies onder deze theorie verstaan moet worden. Waar gaat het om in de presentietheorie? Hoe verhoudt presentie zich ten opzichte van interventie? En vooral: hoe begin je eraan? Andries Baart ARTIKEL Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron Filip Zutterman beschrijft in zijn bijdrage de zoektocht naar een adequate taal voor zijn pastoraal handelen. De presentietheorie lijkt veelbelovend om deze taak op zich te nemen, maar de auteur waarschuwt tegen een overhaast enthousiasme. Nauwgezet selecteert hij elementen uit de theorie, om die dan te vertalen naar de context van het ziekenhuispastoraat. Filip Zutterman Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 37 1

4 ARTIKEL Er zijn en er blijven. Presentie in de palliatieve zorg In dit artikel worden palliatieve zorg en presentie met elkaar in verband gebracht. Eerst wordt palliatieve zorg geduid als zorg voor het leven. Hierin wordt komaf gemaakt met het misverstand dat palliatieve zorg niets meer zou zijn dan symptoomcontrole. Vervolgens wijst de auteur op de impliciete presentiehouding in het werk van palliatief verpleegkundigen. In een laatste beweging maakt ze de expliciete verbinding met de presentietheorie. Mieke Grypdonck INTERVIEW Ze zijn de hele dag met je bezig, maar geen mens kijkt naar je om. Zorgverlening tussen presentie en interventie Op een heel directe en gepassioneerde wijze antwoordt Annelies Van Heijst op een aantal belangrijke vragen. Daarbij analyseert ze genuanceerd de huidige situatie in de zorgsector. Tussen de regels door wordt gepleit voor een grondige herijking van onze zorgvisie. Annelies Van Heijst LITERATUUR NIEUWS UIT DE PASTORALE COMMISSIES AANKONDIGINGEN Inhoud

5 Ten Geleide Is pastoraal present in Vlaanderen? Pieter Vandecasteele De uitdagende vraag, die meteen de titel vormt van dit nieuwe nummer van de Pastorale Nieuwsbrief, mag positief beantwoord worden: ja, pastoraal is present in Vlaanderen In talrijke voorzieningen is een pastor of aalmoezenier tewerk gesteld, die verantwoordelijk is voor de professionele vormgeving van de pastorale zorg in die voorziening. Pastoraal is aanwezig in het integrale zorgaanbod, in de totaalzorg die in de voorziening geboden wordt. We moeten daarom de vraag uit de titel verder ontplooien. Er wordt niet enkel gevraagd of pastoraal aanwezig is, maar ook en vooral hoe ze aanwezig is. Wordt de pastorale zorgfunctie beleidsmatig ondersteund, krijgt zij de middelen die nodig zijn om een professioneel aanbod uit te bouwen, wordt zij gedragen door de personeelsleden? Richt de pastorale zorg zich enkel naar de katholieke gelovigen, of staat zij open voor alle bewoners of patiënten die in de voorziening verblijven? Is de pastor zichtbaar op de werkvloer, of vind je hem of haar op een bureautje, achter een hoop papierwerk dat dringend verwerkt moet worden? Hoe realiseert de pastor het specifieke pastorale zorgaanbod? Kortom: op welke manier is pastorale zorg aanwezig? Op welke manier is pastorale zorg aanwezig? Om op deze vraag te antwoorden, confronteren we pastorale zorg met de presentietheorie zoals die is ontwikkeld door de Nederlandse professor Andries Baart en zijn collega s. Enkele jaren onderzoek gingen vooraf aan de formulering van een theorie, die op het eerste zicht een erg basaal pleidooi inhoudt: aanwezigheid, of presentie, is de grondhouding voor zorgverleners. Baart volgde een aantal pastores en hulpverleners die in achterstandsbuurten actief waren. Luisterend naar hun ervaringen en verhalen kwam hij een zorgbenadering op het spoor die aan de basis ligt voor een vernieuwde kijk op goede zorg. Vanuit dit innovatieve perspectief ontsluiert de presentietheorie een belangrijke lacune in de gebruikelijke zorgopvatting, die al te vaak op de leest geschoeid wordt van interveniërende zorghandelingen (de diagnose focust op één gekend probleem, en dat wordt vervolgens opgelost. De zieke of zorgbehoevende mens zelf blijft buiten het gezichtsveld van de behandelaars). Hierover meer in het inleidend artikel van deze Pastorale Nieuwsbrief. In de artikelen van Filip Zutterman en Mieke Grypdonck wordt Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 37 3

6 de confrontatie verder uitgediept door presentie te situeren in pastorale en palliatieve zorg. Het interview met Annelies Van Heijst werpt tot slot een treffende kijk op de essentie van goede zorg, en brengt ook het beleidsperspectief in ons blikveld. Presentie in het integrale zorgaanbod Pastorale zorg in het licht van de presentiebenadering doet ons vele dingen op een andere of een nieuwe manier zien. De theorie wijst ons op de prioritaire taken en de belangrijke mogelijkheidsvoorwaarden die verbonden zijn met de pastorale zorgfunctie in onze voorzieningen. Voorop staat de belangenloze en authentieke bereidheid om onbevangen te luisteren naar het verhaal van de patiënt of de bewoner, en van daaruit mee op weg te gaan om de persoon in kwestie te leiden naar een zinvolle omgang met ziekte of eindigheid. Het belang van de patiënt of de bewoner staat centraal, zonder dat dit een pleidooi voor vraaggestuurde zorg inhoudt. Dergelijke vraaggestuurde zorg blijkt immers een voorliefde te hebben voor mondige patiënten of bewoners die zich met een gekend en duidelijk afgebakend probleem richten tot de zorgverlener. Het gaat voor presentieve pastoraal wel degelijk om een professionele houding, die een specifieke vorming en expertise vooronderstelt. Filip Zutterman wijst er in zijn bijdrage terecht op dat pastorale zorg vanouds en vanuit haar inspiratie een belichaming is van de presentiebenadering. De inhoud van de presentie is voor pastorale zorg niet nieuw; de taal waarin de benadering verwoord wordt, is dat wel. Bovendien wordt duidelijk dat we pastoraal niet an sich kunnen bekijken. We kunnen het niet isoleren uit het zorgaanbod van de voorziening, om het dan onder de loep te nemen. We moeten onze blik verruimen, en kijken naar het integrale zorgaanbod van de voorziening. Presentie kan immers slechts gerealiseerd worden als de hele zorgvisie wordt doorgelicht, niet één enkel segment ervan. De heersende zorgcultuur herijken op basis van de inzichten van de presentietheorie is een noodzakelijke opdracht, die een integrale aanpak vereist. Niet enkel de pastor, de vrijwilliger of de palliatief verpleegkundige hebben te leren van het presentiepleidooi, maar ook ethici, artsen, directie, beheerders en politici. Wees present, en doe dan wat je moet doen Dit laatste punt kunnen we verduidelijken met een verwijzing naar een bekend gezegde van de kerkvader Augustinus: Ama, et fac quod vis. Hoewel er over de betekenis van dit korte citaat al veel geschreven is, kunnen we hier volstaan met de volgende vertaling: Heb lief, en doe dan wat je wil. Augustinus wijst erop dat de intentie van onze handelingen belangrijker is dan wat je doet. Wat je met liefde doet, is goed. Laat ons dit citaat op een presentie-achtige wijze parafraseren: wees present, en doe dan wat je moet doen. Als verpleegkundige of pastor, arts of vrijwilliger, directeur of kok heb je een specifieke professionaliteit en ongetwijfeld een goedgevuld takenpakket. Het is echter de intentie van je werkzaamheden die bepaalt of je ook effectief bij- 4 Is pastoraal present in Vlaanderen?

7 Is pastoraal present in Vlaanderen? draagt aan de goede zorg voor patiënten en bewoners. De basisintentie van iedere zorgverlener moet volgens deze parafrase de wil zijn om bij de zieke mens aanwezig te zijn, om hem of haar te steunen en te doen opstaan uit beklemmend verdriet of verblindende pijn. In De Warmhartige Amerikaan, een opmerkelijk artikel van Annelies Van Heijst verbindt de auteur deze basisintentie met barmhartigheid, een oud christelijk begrip. De herijking die we nodig hebben, luidt kortweg: zorgen is geen daad maar een betrekking, en in die betrekking worden dingen gedaan. Het doén (druk doen, veel doen) is geen doel op zich, maar ontleent zijn betekenis aan dat omvattender geheel van een ander bijstaan in diens nood. We moeten van een instrumentele naar een relationele zorgvisie. Zorgen is meer dan een serie van doelmatige interventies die kunnen worden gedaan door professionals die zijn toegerust met competenties. Zorgen is wezenlijk: betrokken, vriendelijk en liefdevol in relatie gaan staan, voor de kortere of langere tijd dat de professionele zorgzaamheid duurt. Kortom: barmhartigheid is de structuur van zorg 1. Een cruciale aanwezigheid Nog één keer komen we terug op de vraag die we daarnet onbeantwoord lieten hangen in de tekst. Op welke manier is pastorale zorg aanwezig? Het antwoord komt van het kunstwerk op de kaft van deze pastorale nieuwsbrief. Pastorale zorg is niet aanwezig op een alomtegenwoordige manier, niet op een onverschillige manier, niet op een ongenaakbare manier, maar in het midden van de chaotische werkelijkheid die in het kunstwerk verbeeld wordt. Het is een cruciale aanwezigheid, die een eigen kleur geeft aan het geheel. De kleur van de barmhartigheid. 1 ANNELIES VAN HEIJST, De Warmhartige Amerikaan. Op zoek naar een eigentijds verstaan van barmhartigheid, PDF-document op de website p. 8. Onze cursivering. Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 37 5

8 Reflectie presentie? een uitdaging! De presentietheorie vindt haar oorsprong in de concrete ervaringen van hulpverleners. Het is een theorie die niet (deductief) afgeleid is uit algemene principes, maar (inductief) opgebouwd is aan de hand van het verhaal van hulpverleners. Dit spreekt in het voordeel van de presentietheorie. Om recht te doen aan deze werkwijze geven we het eerste woord aan ervaringsdeskundigen. Anne Orbie is halftijds pastoraal werkster in Woon- en Zorgcentrum Sint- Rafaël te Liedekerke, en volgde onlangs de presentiecursus 'Aandacht is de kern' bij CCV Vlaams-Brabant. Ann Van der Sande is vrijwilligster in het AZ Sint Maarten. Pastoraal en vrijwilligerswerk dragen immers van nature uit aanwezigheid hoog in het vaandel. De redactie vroeg hen om hun werkervaringen te confronteren met inzichten uit de presentietheorie. Is het pleidooi van presentieaanhangers om de zorg te herijken naar een menslievende zorg in plaats van een kwaallievende zorg herkenbaar voor mensen die zich dagelijks inzetten voor zorgbehoevende mensen? Verwoordt dit pleidooi een acute nood, of is het een zoveelste rage: presentie als een modewoord dat je nu wel moet gebruiken om in te zijn? Hoe krijgt presentiezorg gestalte in concrete situaties? Uit onderstaande getuigenissen dringt zich alvast één conclusie op: presentie is een uitdaging! Presentietheorie in de praktijk? Ja, natuurlijk! Ann van der Sande Al vijf jaar werk ik als vrijwilligster in een ziekenhuis. Daardoor ben ik een veel rijker mens geworden, ik heb zoveel geleerd van andere mensen, heb erg veel leren relativeren. Maar in de eerste plaats heb ik ontdekt hoe belangrijk het is dat zieke mensen aandacht krijgen, dat je tijd hebt, en tijd maakt. Tijd, vrijwilligers hebben tijd, geen tijdsdruk. Geen horloge s geen planning, niet gehaast zijn. Er onvoorwaardelijk zijn. Ik probeer even te schetsen wat ik in de praktijk doe. Meestal krijg ik een briefing, een beetje informatie over de patiënten. Wie is er eenzaam, wie krijgt geen bezoek, wie heeft een slechte nacht gehad, wie heeft er vooral behoefte aan gezelschap? Ik vul heel mijn voormiddag in zoals ikzelf wil. Als een patiënt me echt nodig heeft kan het zijn dat ik uren bij hem blijf. Dit gebeurde zo met Eugène. 6 Reflectie: Presentie? Een uitdaging!

9 Reflectie: Presentie? Een uitdaging! Eugène was een oude man, 92 jaar. Hij lag al een maand of vier in ons ziekenhuis, ik had hem leren kennen als een zeer lief en warm iemand. Iedere dinsdag bracht ik hem een bezoekje. Op een bepaald moment ging hij heel erg achteruit en werd er uitgekeken naar een plaats op een palliatieve afdeling. Een week later vertelde de hoofdverpleegkundige dat Eugène na de middag naar de palliatieve eenheid zou vertrekken. Dus ik ging eerst zijn kamer binnen. Hij was juist wakker en hij zag er heel bleek en moe uit. Ik klopte op de deur en zag een glimlach op zijn gezicht verschijnen toen hij me zag. Ik gaf hem een zoen op zijn voorhoofd en vroeg of hij graag had dat ik hem hielp met zijn eten. Het eten ging erg moeizaam, maar dat was niet erg. Hij wist dat ik bij hem bleef. Na een half uurtje vroeg hij me om hem even alleen te laten, hij wou rusten. Ik beloofde later terug te komen. Ondertussen was ik een beetje gaan helpen met ontbijt geven aan enkele anderen, had ik iemand zijn voetjes gemasseerd en was een koffie gaan drinken met een jongere vrouw. Rond tien uur ging ik terug naar mijn maatje. Ik heb hem niet meer alleen gelaten. Hij vroeg of ik bij hem wou blijven. Ik ben naast hem gaan zitten en heb zijn hand vast gehouden. Hij vertelde dat hij klaar was om te sterven en dat het raar deed te voelen dat zijn kaarsje uit ging. Ik vroeg hoe hij dat voelde en hij stelde mij gerust, hij had geen pijn. Het was tijd. Hij vroeg me hoe het daar was op de palliatieve eenheid en of ze daar ook zo lief waren. Ik legde hem uit hoe goed iedereen daar was en dat hij daar waardig kon sterven. Ik vroeg hem of zijn vriendin hem kwam ophalen. Hij vertelde met heel veel liefde over haar. Hoe hij haar had leren kennen in een danscafé. Hij was toen 80, zij 60. Op de vraag hoe hij dat had klaar gespeeld antwoordde hij dat ze was gevallen voor zijn mooie ogen. Eugène had van die mooie knalblauwe ogen. Ik zei ook dat ik dat kon verstaan, dat hij inderdaad heel mooie ogen had en daarbij ook zo n warm iemand was. We hebben toen samen gehuild. Hij een wijze lieve man van 92, ik een jonge vrouw van 40, hand in hand alsof we elkaar niet meer zouden laten gaan. Hij miste haar knuffels, zei hij. Elke morgen en elke avond knuffelden ze elkaar stevig, ze gingen nooit slapen zonder elkaar eens goed vast te nemen. Hij vroeg me of ik genoeg liefde kreeg thuis. Toen viel hij in slaap, maar ik bleef bij hem. Ik depte het zweet van zijn hoofd, streelde zijn handen. Toen hij wakker werd (hij lag op zijn zij), keek hij recht in mijn ogen en vroeg hij me waarom ik dit eigenlijk deed. Hij verstond niet dat zo een lieve mooie vrouw dat waren zijn woorden zoveel tijd wou besteden aan zo n oude man als hij. Toen zei hij iets wat in mijn geheugen gegrift staat, iets wat ik nooit zal vergeten. Hij zei me, Anneke, jij bent het beste wat me nu had kunnen overkomen, ik had me geen mooiere laatste dag kunnen dromen. Bedankt voor alle zorgen en alle liefde. Bedankt voor alle tijd. Ik heb maanden naar alle dinsdagen uitgekeken, omdat jij dan kwam. Je was mijn zonnetje, jij hebt ervoor gezorgd dat ik hier nog gelukkig kon zijn. Ik wil je daarvoor bedanken. Ik was stil, de tranen stonden in mijn ogen, ik had de krop in de keel. Ik heb hem vast genomen en we hebben elkaar geknuffeld. Ik heb hem dan los gelaten en gezegd dat hij me niet moest bedanken, dat ik hem wilde bedanken. Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 37 7

10 Dat het zo prettig was om bij hem te zijn, dat hij me zo rijk had gemaakt. Dat ik zo veel van hem geleerd had. Dat ik zijn vriendschap altijd zou koesteren. Ik heb zijn valies nog gemaakt en toen ik klaar was sliep hij. Ik ben toen naar de hoofdverpleegster gegaan en heb eventjes zonder veel details mijn voormiddag geschetst en het afscheid van Eugène. Ik ben toen naar huis gereden en toen ik 10 minuten thuis was belden ze van het ziekenhuis dat Eugène gestorven was. Hij was in slaap gevallen toen ik vertrok en niet meer wakker geworden. Ik heb gehuild, een paar minuten en daarna was ik blij. Blij dat hij op zo n manier mocht gaan, blij dat hij zijn knuffel nog gehad had, blij dat ik dit heb mogen meemaken. Lastige patiënten bestaan niet, lastige patiënten zijn patiënten met last. Dat is totaal iets anders. Daarvoor doe ik vrijwilligerswerk, dit is iets dat ik nooit vergeet. Het is het meest intense moment, maar er zijn er nog zoveel andere mooie momenten. Ik geef al een tijdje vormingen aan nieuwe vrijwilligers en de vraag wordt wel eens gesteld wat je moet kunnen om een goede vrijwilliger te zijn. Daar is geen antwoord op. Iedereen heeft zijn kwaliteiten. Maar van één ding ben ik rotsvast overtuigd. Als je een gezonde dosis empathie bezit, ben je een heel stapje vooruit. De kunst is om proberen aan te voelen wat er in die mensen leeft. Waarom is iemand verdrietig, waarom is iemand lastig? Waarom eet iemand niet, waarom? Als je de tijd neemt om bij de mensen aanwezig te zijn en te luisteren, geraakt dikwijls al heel wat opgelost. Lastige patiënten bestaan niet, lastige patiënten zijn patiënten met last. Dat is totaal iets anders. Als ik collega of verpleegkundige hoor zeggen daar moet je niet naartoe want die is heel vervelend, dan ga ik daar juist wel naartoe. Door tijd en aandacht te geven kan je de mensen zich heel anders doen voelen. En dat hoeft niet altijd met veel woorden. Aanwezig zijn is dikwijls genoeg. Jij als vrijwilliger mag ook niet iemand zijn die een patiënt negeert omdat hij of zij niet de meest aangename is. Mensen die niet kunnen praten, niet kunnen uitdrukken wat ze willen zeggen, ook die hebben behoefte aan iemand die hen graag ziet of er is voor hen. De presentiebenadering is een noodzaak in de hulpverlening, zowel voor de zorgverleners als voor de vrijwilligers. Vanuit het presentieperspectief benader je de zorgbehoevende met een andere visie. Je gaat onbevooroordeeld een kamer binnen, met heel veel aandacht en vooral 100% aanwezigheid. Je bent er helemaal voor de patiënt. Zelf ben je op dat moment niet belangrijk. Door jezelf weg te cijferen en je eigen rugzak thuis te laten zorg je voor een zekere openheid. Door de toewijding en de aandacht, door de luistervaardigheid en de benadering-zonder-vooroordeel ben je een rustbrenger. Met een gezonde dosis empathie probeer je erachter te komen waaraan er nood is bij de patiënt. Door een liefdevolle omkadering en benadering kan je heel veel betekenen voor de patiënt. 8 Reflectie: Presentie? Een uitdaging!

11 Reflectie: Presentie? Een uitdaging! Door aanwezig te zijn, door naast een bed te zitten, te praten en te luisteren, samen een boek te lezen, een spelletje te spelen. Door een hand vast te houden, voetjes te masseren, liefde en aandacht te geven. Door te achterhalen waarom mensen verdrietig en boos zijn. Waarom mensen niet eten of zich afsluiten van de wereld. Door je volledig in te leven in de wereld van de zorgbehoevende maak je het leven in het ziekenhuis veel draaglijker. De mensen vergeten soms hun zorgen, hebben terug het gevoel iets te betekenen, krijgen de volle aandacht die ze zo dikwijls thuis kregen. Ze voelen zich terug iemand. Presentie is een manier van omgaan met mensen waarvoor evengoed een zekere wijsheid en vakmanschap voor nodig is. Presentie is een andere benadering dan interventie. De zorgverleners zouden meer tijd moeten kunnen maken voor iets anders dan interventie. Vrijwilligers hebben wat dat Vanuit het presentieperspectief benader je de zorgbehoevende met een andere visie. Je gaat onbevooroordeeld een kamer binnen, met heel veel aandacht en vooral 100% aanwezigheid. Je bent er helemaal voor de patiënt. Zelf ben je op dat moment niet belangrijk. Door jezelf weg te cijferen en je eigen rugzak thuis te laten zorg je voor een zekere openheid. betreft een voorrecht. Wij hebben geen medische taken, we verzorgen niet maar zorgen. We genezen niet maar verzachten, zonder medicijnen maar met liefde en aandacht. We bieden geen oplossingen voor pijn maar luisteren. We proberen kleur te brengen in het leven, mensen op te vrolijken en te laten genieten. We zijn aanwezig, soms zonder woorden. Presentie, of acte de présence? Anne Orbie Hoe vaak zie jet het niet gebeuren bij een begrafenis, heel de kerk zit afgeladen vol tot net na de offerande. Na de offerande gaat steevast een groot deel van de mensen naar huis. Zij gaven blijk van acte de présence ( heb je me gezien? ). Acte de présence is simpel, je laat je zien, toont dat je er bent, maar daar houdt het ook mee op. Presentie ( ik zie je ) is iets helemaal anders. Je bent er volledig, met heel je hebben en houden, met je volledige zijn, ook met je kleinere kantjes. Politici (of andere druk doende mensen) die weinig tijd spenderen met hun familie noemen het tegenwoordig 'quality-time': we zijn er niet veel, maar de momenten dat we er zijn, dan zijn we er ook ten volle... De taak van de pastor bestaat er in (of zou er in moeten bestaan) om continue 'quality time' te verstrekken aan de mensen voor wie zij er zijn. Maar om echt aan presentiepastoraal te doen kan ik te weinig loskomen van Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 37 9

12 mijn agenda en mijn bureau, hoe graag ik het ook zou willen. Ik droom ervan er vooral te kunnen zijn voor bewoners, hun familieleden, de medewerkers, want dat is toch de kern van onze opdracht? Ik hoor al heel wat mensen denken: wie gaat al dat er zijn betalen?, het is gemakkelijk er enkel te zijn en niets te moeten doen, dit werk kan evengoed door vrijwilligers gedaan worden, Maar ik geloof in de onvervangbare waarde van presentie (pastoraal). Het biedt een kwaliteit, een meerwaarde die niet kan bereikt worden met de time-is-money -mentaliteit. Het is niet zo dat de presentiewerker niets doet. Het doen van taken is geen doel op zich, het staat niet op voorhand gepland in je agenda. Wat je doet hangt af van wat (wie) zich aandient op je weg. Je doet 1001 dingen, maar die staan steeds in functie van de relatie met je pastorant. Zo kwam ik recent bij een bewoner in palliatieve fase. Ze had heel wat te vertellen: over haar familie, haar verleden, haar zorgen en haar verdriet. Veel hiervan had ik al gehoord in vroegere gesprekken, maar dat doet er op dat moment niet toe. Wat zij te vertellen had was voor haar belangrijk en ik was er op dat moment voor haar. Ze zei ook dat ze weinig zin had in eten, maar dat ze het toch jammer vindt dat men haar nooit vraagt of ze geen versgebakken pannenkoek wil met gelei en een kop thee. Dit lijkt misschien te weinig diepgaand voor een pastoraal gesprek. Voor presentie is zelfs het gewoonste oppervlakkige en alledaagse goed genoeg. Alleen al omdat zij het aangeeft is het op dat moment van belang. Van een presentiewerker zou verwacht kunnen worden dat hij aan het bakken slaat heb ik niet gedaan. Maar toen ik deze namiddag op een andere afdeling de geur van verse wafels rook, was het maar een kleine moeite om er eentje twee verdiepingen hoger te brengen. En ja, op een wafel had ze ook wel zin want ze had deze middag weer niets gegeten. Wafels rondbrengen behoort officieel niet tot mijn takenpakket en toch was het aan mij om dit te doen voor die vrouw. Dat van die wafel, dat was een kleintje om te doen, je zou het zelf wellicht ook gedaan hebben. Is dit nu presentiepastoraal? Het hoort er in ieder geval bij, ja, maar het is verre van voldoende. Presentie is meer dan ons goed hart laten zien. In de eerste plaats is de presentiewerker beschikbaar, komt hij onder de mensen, probeert hen aan te voelen en doet van daaruit wat zinvol is voor deze mensen. Maar dit veronderstelt wel dat je er bent, dat je je dag niet begint met een bomvolle agenda, dat je ook je hoofd kan vrijmaken van alle beslommeringen wanneer je men hen bezig bent. Daar zou ik zelf heel graag meer naartoe willen werken. Het gejaagde leven is ook doorgedrongen tot in de zorgsector. Het klinkt misschien raar, maar zelfs de rusthuizen hebben er last van. Goede zorg komt onder druk te staan van een berg papieren waarop je moet kunnen aantonen dat je goede zorg geeft. In gedachten ben je meer bezig met een massa procedures dan met mensen. De druk op de medewerkers in de verzorging is heel groot, tegelijk voelen zij zich sterk geëngageerd om hun werk goed te doen. Beide factoren samen maken dat de kans op burn-out niet 10 Reflectie: Presentie? Een uitdaging!

13 Reflectie: Presentie? Een uitdaging! denkbeeldig is. Staan we dan zoveel verder wanneer we vragen om steeds sneller, efficiënter en met minder personeel aan steeds hogere eisen te voldoen? Hoeveel tijd, energie en ervaring gaat er niet verloren met de vervanging van al degenen die het niet meer aankunnen? Waarom blijven we dan steeds meer van hen vragen? En hoe zit het met de bewoners? Waar hebben zij het meest baat bij? Dat alles volgens het boekje gebeurt of dat de zorg gebeurt in een ontspannen sfeer en dat de verzorgende even tijd kan maken om naar hun verhaal te luisteren? Dat die nagels vandaag geknipt zijn is voor de bewoner minder belangrijk dan iemand die hem aandacht geeft (wat natuurlijk ook kan door middel van het nagel-knippen ) Hoeveel ouderen zijn er niet eenzaam, ook al wonen ze in een gebouw tussen een massa andere ouderen en waar bijna evenveel personeel en vrijwilligers over de vloer komen. Iedereen raast aan hen voorbij. Willen we dat ze die laatste periode van hun leven op een zo gelukkig en zinvol mogelijke manier kunnen doormaken? Of willen we dat niemand (vooral familie, bezoekers, directie en overheid) iets aan te merken heeft op de zorg die wij geven? Je vraagt je misschien af hoe dit te combineren valt: minder druk leggen op het personeel en tegelijk van hen verwachten dat ze meer aandacht geven aan het verhaal van de bewoners. Dat er goede basiszorg gegeven wordt is volgens mij het belangrijkste. Al wat daarbij komt zorgt voor extra druk (ook al staat het allemaal wel in functie van die basiszorg). Het klinkt misschien raar, maar waarom eens niet de volgorde omdraaien? In de eerste plaats aandacht hebben voor je bewoner en ondertussen de zorg geven die hij of zij verlangt. Je doet dus ongeveer dezelfde taken, maar je bént er in de eerste plaats. En die taken zijn geen doel op zich, maar je doet ze voor zover je bewoner er deugd aan heeft. Ieder mens heeft er nood aan om gezien te worden, om begrepen te worden, dat zijn verhaal gehoord wordt. Niet ieder mens heeft er nood aan om wekelijks in bad te gaan, hoe wij daar ook over denken. Er zijn medewerkers waar ik mijn hoedje voor afneem. Ondanks alle druk bewaren zij van nature een hoog presentiegehalte. Dit zijn pareltjes van collega s die je niet zomaar kan vervangen door iemand anders. De relatie die zij door de tijd heen met hun bewoners hebben opgebouwd is waardevol op zich. Iemand anders kan hun taken wel overnemen, maar niet zomaar de opgebouwde relatie. En als je het aan de bewoners vraagt, dan hangt hun welbevinden vooral van dit laatste af. Maar velen voelen zich schuldig wanneer ze tijd verliezen aan iemand die aandacht vraagt. Wie het niet druk heeft en niet gejaagd is, werkt niet hard genoeg, zo is de mentaliteit. Nochtans is presentie geen tijdverlies, het levert juist extra kwaliteit op. De zorggever voelt zich beter in zijn job, want hij betekent iets voor mensen. De bewoner is gelukkiger, want hij voelt zich begrepen. Enkele psychosomatische klachten vallen daardoor misschien weg. Continu de aandacht van het personeel proberen te trekken is niet meer nodig. Hierdoor verlaagt voor hen de werkdruk een beetje, Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3711

14 maar nog meer doordat regels, procedures en papierwerk naar de achtergrond verschuiven. Wat telt is de bewoner, de rest is bijzaak. Alle afspraken weglaten is wellicht niet werkbaar. Maar ze zijn niet heilig. Ze dienen volgens mij ter ondersteuning van de zorg voor de bewoner, niet andersom. Presentie is ook zelfzorg, present zijn bij jezelf, je grenzen respecteren, jezelf niet voorbijlopen, luisteren naar je lichaam, stilstaan bij je gevoelens na een zware dag, op tijd naar huis gaan om present te kunnen zijn bij je eigen gezin en je eigen batterijen weer op te laden om de volgende dag weer alle nodige aandacht te hebben voor je bewoners. Wat betreft het presentie-model in de verzorging: ik zou dit heel mooi vinden. Maar hoever we daarin kunnen gaan en hoe het dan concreet moet, dat laat ik liever over aan zorgenden. Wat pastoraal betreft, wil ik echt pleiten voor presentie. Als het in deze job niet kan, waar dan wel? Er zijn voor mensen die dit nodig hebben is toch onze kernopdracht. Alle andere taken zijn slechts belangrijk in functie hiervan. En als dat er-zijn niet meer lukt, dan moeten we ons afvragen ter ere van welke heilige al de rest nog zo belangrijk is. Waar dienen al die vergaderingen, werkgroepen, afspraken, activiteiten en overlegmomenten voor als je de mensen niet kent? Dat het allemaal waardevol is en een nut heeft, daar ben ik het mee eens. Maar dan enkel en alleen in functie van de kernopdracht: er zijn voor de meest kwetsbare mens. De belangrijkste taak blijft voor de pastor daar op die afdeling te zijn, tussen de bewoners en de medewerkers, de familie en de vrijwilligers. Enkel zo bots je op de noden die daar leven en kan je erop inspelen. Enkel zo heb je feeling met wat daar leeft, met hoe het team daar draait. Alleen op die manier kan je ook beroep doen op de collega s wanneer je zelf handen tekort komt, want ze weten dat ze ook op jou kunnen rekenen, ze weten waar je voor staat en ze zien de waarde ervan in. Je hebt dan ook werkelijk iets in te brengen in een vergadering, dat relevant is voor het leven hier in huis, dat ten goede komt aan het welbevinden van de bewoners. Het is niet goed als je enkel bij de bewoner komt wanneer deze op zijn sterfbed ligt. Presentie is niet alleen er zijn als het slecht gaat, maar ook wanneer er iets te vieren valt, en ook op een doodgewone dagdagelijkse dag. Alleen dan bouw je een relatie op, alleen dan groeit er vertrouwen en alleen dan kan je iets betekenen als het moeilijk gaat. Dit lukt niet bij alle bewoners natuurlijk, je bent beperkt in tijd. Maar het hoeft ook niet. Het is een kwestie van keuzes maken voor de meest kwetsbaren, de meest eenzamen, degenen die aan de rand staan. En een kwestie van ogen en oren te openen voor de noden die er leven, wanneer je daar in het dagdagelijkse aanwezig bent. De kunst is dan ook om niet alle aandacht aan de luidste roepers te geven. Wie er niet meer om kan vragen wordt vaak al weinig gezien. Tegelijk zijn er anderen die een onverzadigbare nood aan aandacht lijken te hebben (misschien omdat hun honger nooit gestild werd?). Des te meer hebben ze er ook recht op. Maar juist bij hen is het moeilijk eraan te 12 Reflectie: Presentie? Een uitdaging!

15 Reflectie: Presentie? Een uitdaging! beantwoorden, omdat je hen nooit genoeg kan geven. Ook dementerenden zijn zo n kwetsbare groep mensen. Het is belangrijk dat zij mogen blijven voelen dat ze ondanks alles waardevol en uniek zijn. Pastor zijn is ook voorganger zijn. Liturgie is het leven vieren. Onze liturgische opdracht vloeit dan ook voort uit het present zijn. We moeten het heilige zoeken in de mensen, in het alledaagse, en dit dan vieren en benoemen in de liturgie. Je bent er voor wie je ontmoet niet op je bureau, daar komt zelden iemand maar onderweg doorheen je dag. Laat ons gewoon ons grote voorbeeld volgen, Jezus van Nazareth, niet tussen papieren en vergaderingen, maar steeds onderweg naar de meest kwetsbare mensen, en zich af en toe terugtrekkend in gesprek met Zijn Vader, om zelf terug op Adem te komen. Tot slot nog dit: als er een nieuwe bewoner in onze voorziening komt wonen, vindt hij of zij een kaartje ter verwelkoming op de kamer, waarop een tekst staat die een houding van presentie uitdrukt. Nu maar hopen dat we het zelf ook kunnen waarmaken. Welkom in dit huis. Mag je er vrede en veiligheid vinden. Jij en de mensen die je lief zijn. Is je levensweg op een ander spoor gebracht. Werd je zo onverwacht kwetsbaar. Je kracht hopen we ook te zien en te waarderen. Wie je ten diepste bent, wat je vanuit je innerlijk zijn uitstraalt. Mag het ook ons aanraken. (Marinus Van Den Berg) Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3713

16 Een beknopte schets van de presentietheorie 1 Andries Baart Lijden aan sociale overbodigheid Van sommige mensen is het leven kapot. Ze zijn geïsoleerd, eenzaam en voelen zich verscheurd. Sociaal zijn ze overbodig. Anderen kijken hen met de nek aan, hebben hen opgegeven of komen misschien plichtmatig een keertje kijken. Allereerst ten behoeve van deze mensen zijn de presentiebenadering en de presentietheorie ontwikkeld: om hen draait het allemaal. De presentietheorie is ontstaan op basis van professioneel pastoraal werk in achterbuurten maar blijft daartoe niet beperkt. Er bestaat een verband tussen sociale overbodigheid en armoede, maar die overbodigheid is geen exclusief achterstandsprobleem, net zomin als present-zijn noodzakelijkerwijs pastoraal is. Ook meer welgestelden kunnen onder zulke gevoelens van overbodigheid lijden en zo ook mensen die leven temidden van veel anderen, bijvoorbeeld in instellingen voor psychiatrisch zieken en mensen met een verstandelijke beperking, in asielzoekerscentra, in verzorgings- en verpleeghuizen. Materieel worden zij misschien redelijk verzorgd maar toch kwijnen ze vaak weg, want in hun verhaal, leed en leven stellen anderen nauwelijks enig belang. Mogelijk kan de presentiebenadering voor al deze mensen iets betekenen. Professionele responsen op sociale overbodigheid, waaronder presentiebenaderingen Niet dat de presentiebenadering het enig mogelijke professionele antwoord is op de problemen die met sociale overbodigheid gepaard gaan. Hulpverleningsinstanties en zorginstellingen doen er, met meer of minder succes, van alles aan. Soms lukt het deze mensen te bereiken en op een deelgebied iets te verhelpen. Vaak ook niet. De problemen van sociaal overbodige mensen zijn namelijk in hoge mate niet verhelpbaar. De betreffende mensen zijn chronisch ziek, hun partner of kinderen zijn overleden of het contact is verbroken, ze zijn verstandelijk of sociaal niet erg getalenteerd, of ongeneeslijk verslaafd aan drank of drugs. Een andere dan de gebruikelijke aanpak van de hulpverleningsinstanties en in de zorgsector is ontwikkeld door diverse beoefenaars van presentie: in het gewone 1 'Dit artikel is met instemming van de auteur overgenomen uit Sociale Interventie, jaargang 12 (2003) 2 14 Een beknopte schets van de presentietheorie

17 Een beknopte schets van de presentietheorie pastoraat en het diaconale werk, in ziekenhuizen en gevangenissen, maar ook in het opbouwwerk, in de jeugdhulpverlening, de kinderbescherming en voogdij, in de humanistiek, in de GGZ, psychiatrie en de rehabilitatiebeweging, in het maatschappelijk werk, de verpleging, in home based careprojecten voor hiv/aids-patiënten en speeltuinwerk en de maatschappelijke opvang. Behalve onder beroepskrachten vinden we presentiebeoefenaren onder vrijwilligers als buddy s, maatjes, vrienden(dienst), weekendpleegouders, gevangenisbezoekers, et cetera. Presentiebeoefenaren vormen een marginale beweging, de hoofdstroom in de sector zorg, welzijn, pastoraat en dienstverlening heeft over het algemeen nog weinig boodschap aan deze aanpak. Andries Baart is dus niet de uitvinder van de presentiebenadering wel heeft hij deze tot een theorie uitgewerkt, er de grondslagen van aangegeven en professionele competenties van deze benadering gesystematiseerd. Baarts presentietheorie wortelt in dit brede spectrum van zojuist opgesomde werksoorten, wordt daar besproken en inmiddels ook toegepast. Het karakteristieke van de presentiebenadering Karakteristiek voor de presentiebenadering is: er zijn voor de ander, alles draait om de goede en nabije relatie (veel meer dan om het kost wat kost wegpoetsen van problemen), om zorg, om de waardigheid van de ander, om de basale act van erkennen, zodat de ander hoe gek, hoe anders ook voluit in tel is, om wederzijdsheid (van hartelijkheid tot strijd), om alledaagse werkvormen, om verhalen, om nauwgezette afstemming op de leefwereld, om de wil de ander uit te graven, het beste van zijn of haar mogelijkheden waar te laten worden en niemand ooit af te schrijven (ook als zo ongeveer alles aan hem of haar niet meer deugen wil), om een soort voorzichtige traagheid en een zogeheten latende modus van werken die ruimte geeft aan wat zich niet maken of afdwingen laat. De presentietheorie heeft verregaande consequenties en is radicaal, niet in het minst voor de beoefenaar zelf. Wie het pad van de presentie gaat, is tamelijk weerloos en moet moedig zijn. Zo iemand brengt zichzelf volledig in het geding. Intens deelhebben aan alledaagsheid, dat is wat de presentiebeoefenaar doet. Hij of zij doet, op een vriendachtige manier, heel gewone dingen. Van koffie leuten tot mee-eten, van knikkeren en voetballen tot samen een potje janken om wat niet lukken wil, van meegaan naar de Sociale Dienst tot jarenlang trouw elke dinsdag even langskomen. In die concreetheid zit het. Daarin moet het gebeuren en daarin gebeurt het ook: verbondenheid, het onopgeefbare trefwoord van menselijkheid. Professionals blijven daarbij gewoonlijk uit de buurt, in taal en werkvormen, in het ritme van werken én ruimtelijk. (Waar ben je als beroepskracht eigenlijk de hele dag?) Bovendien is de betekenisverlening van hun handelen gefixeerd op een deelgebied van het alledaagse: enkel de problemen. De presentiebeoefenaar daarentegen heeft een uiterste sensitiviteit ontwikkeld voor de veelzijdige invlechting in het alledaagse en op het openen van de potenties ervan. Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3715

18 Aan de reacties op de presentietheorie is eveneens iets af te lezen over wat er karakteristiek voor is. Bij het presenteren van (tussentijdse) onderzoeksbevindingen kreeg de presentietheorie bijval, maar wekte ook onbegrip en zelfs irritatie. De bijval bestaat erin dat heel wat professionals er kennelijk naar verlangen om meer presentie in hun werk te doen. Het misverstand is dat presentie zoiets is als empathie, onpolitiek geklef, als passiviteit, als het simpele gedoe van een goede buur. Irritant vinden sommigen het dat de presentietheorie zich kritisch verhoudt tot de main stream. Voor wie met overtuiging in de gebruikelijke manier van doen staat, is de presentiebenadering soms zeer moeilijk te begrijpen. Men vindt haar dan te vaag en kan nauwelijks zien om welke waarden of om welk praktisch goed het daar draait. Dat de presentiebeoefening zich onttrekt aan de bureaucratische logica en haaks staat op een cultuur van bedrijfsmatig gemodelleerde maakbaarheid, maakt het er niet beter op. Het misverstand is dat presentie zoiets is als empathie, onpolitiek geklef, als passiviteit, als het simpele gedoe van een goede buur. De presentietheorie als interventiekritiek Nog een manier om het eigene van de presentietheorie te typeren, is door deze te omschrijven als interventiekritiek. Gewoonlijk zet men present-zijn af tegen absentzijn, afwezig zijn, ontbreken. Een studie over presentie lijkt in dat licht vooral betrekking te hebben op de wil of de techniek om aanwezig te zijn, te zorgen dat je niet ontbreekt noch de boot mist. We zetten presentie af tegen een subtiele, complexe en hypermoderne vorm van absentie, namelijk interventie. Interventie is de organisatorische grondvorm van vrijwel alle hulp, dienst en zorg in onze samenleving, en vaak ook van pastoraat: planmatig, gecalculeerd, methodisch, efficiënt, doelgericht, probleemoplossend. De afschuwelijke ontdekking is dat hoewel er voor armen the least, last, lost and latest, zoals Gandhi ze noemt in onze samenleving van alles en nog wat heet te zijn, dit interventionistisch georganiseerde aanbod in het aanvoelen van wie teruggeworpen is op zichzelf veel te vaak innerlijk leeg en ontoegankelijk is. De substantie van aandachtige betrokkenheid is eruit vervluchtigd, of erger: er abusievelijk uit weg georganiseerd. Het probleem is lang niet steeds dat er in absolute zin te weinig voor de armen, marginalen en andere chaoten zou zijn. Die lezing van het achterstandsprobleem is, hoewel algemeen, te eenvoudig en vooral onbruikbaar ouderwets. Wie de onderliggende paradox van afwezigheid in overvloed niet goed onderkent, loopt een gerede kans ongewild méér van hetzelfde te bepleiten: verlating en verwaarlozing in een comfortabel jasje. Het is een onthutsende ontdekking: hoewel het armen en marginalen ontegenzeglijk aan het nodige ontbreekt, is het probleem toch opvallend vaak dat het pastoraat net als het bestaande sociaalcultureel werk en ook de huidige zorg-, dienst- en hulpverlening, met zijn hoofd bij 16 Een beknopte schets van de presentietheorie

19 Een beknopte schets van de presentietheorie heel wat anders zit dan bij de mens voor zijn neus die hulp, steun of bijstand zoekt. En die dus aangewezen is op een ander, hartelijk mens. Het gaat daarbij om de levenskwaliteit van buurtbewoners maar ook om de zinvolheid en de arbeidsvreugde van mensgerichte beroepsbeoefenaren: individueel of persoonlijk kunnen ze nauwelijks iets tegen het doorgeschoten interventionisme ondernemen. Interventies wortelen in zogeheten diagnoses, een Grieks en samengesteld woord. Dia betekent in dergelijke samenstellingen meestal ergens doorheen en de stam gnos is te vertalen met kennen of begrijpen. Diagnostiek is dan de leer van de borende blik. Dat noemen we gewoonlijk kennen of begrijpen: het niet houden bij de verschijnselen zoals ze verschijnen, maar er doorheen kijken in de veronderstelling dat achter of onder de bedrieglijke verschijningsvorm de ware werkelijkheid ligt. Begrijpen in het kader van interventies binnen of buiten het pastoraat is zo n grijpen over de dingen, de gebeurtenissen, de verhalen en de mensen heen. In de presentiebenadering is aandacht een kernwoord. Daarin gaat het ook om ergens je hoofd bij houden, zoals we daarnet zeiden, een bewuste gespannenheid naar iets. Maar in de presentiebenadering wordt niet gedacht over iemand maar aan iemand. Dat is letterlijk en ruimtelijk: je heel dicht naar iemand toe spannen, aan hem komen, beroeren; het gaat om de uitgaande beweging naar de ander toe, tot aan hem. Aandacht zoekt niet naar iets diepers, maar houdt zich in zodra ze raakt aan de ander. In dat aan-denken voegt de presentiebeoefenaar zich naar wat hij of zij aantreft: voegt zich in taal, tijd, ritme, et cetera. Dat is wat we presentiebeoefenaren zien doen: denken aan de ander, vast, meer nog een relatie aangaan dan handelend optreden tegen een probleem. En pas in die hechte verbondenheid toont zich wat er gedaan kan of gelaten moet worden, daar en zo vindt men de coördinaten van het samenhandelen. Deze benadering druist op zo ongeveer alle punten van belang in tegen wat gebruikelijk is en toch blijkt uit Baarts onderzoek dat ze hooggewaardeerde effecten sorteert. Dat is wat we presentiebeoefenaren zien doen: denken aan de ander, vast, meer nog een relatie aangaan dan handelend optreden tegen een probleem. De presentietheorie als meer dan een methodiek De presentietheorie bevat een verfijnd uitgewerkte methodiek, maar wordt misverstaan als alleen dát centraal staat. De presentietheorie is niet alleen een bepaalde manier van doen, maar omvat ook een sterke en uitgewerkte basisfilosofie. Deze basisfilosofie staat in het teken van een culturele (tegen)beweging met een kenmerkende kritiek op de macht en op in zichzelf gekeerde institutionele overlevingsdrift. Vervolgens is er een (wijsgerige of theologische) antropologie met krachtige noties als menselijke waardigheid en het belang om sociaal opgenomen te zijn. Verder is er een Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3717

20 specifieke uitleg van maatschappelijke problemen, namelijk gezien vanuit de slachtoffers en degenen die eronder lijden, benoemd als het participatief-experiëntele discours. Dan is er de radicale toewending naar het lijden en de wil het daarbij uit te houden. Tot slot is er de volgehouden poging om zo nauwgezet mogelijk aan te sluiten bij de leefwereld van de ander als ander. Methodische kenmerken van de presentiebenadering De presentiemethodiek is, anders dan men wel denkt, een welgeordend, goed omschreven en professioneel te bedrijven geheel en geen samenraapseltje dat alleen door onnavolgbare charismatici gepraktiseerd kan worden. 1. Het eerste methodische kenmerk betreft beweging, plaats en tijd. De presentiebeoefenaar is dikwijls niet onder dak, dat wil zeggen: werkt niet vanuit een pandje of bureau. Het geldt ook in overdrachtelijke zin: het werk is niet onder de theoretische, theologische, ideologische pannen. De presentiebeoefenaar leidt een zwervend bestaan, werkt vanaf de stoep. De daarbij aansluitende basisbeweging is: naar de ander toe in plaats van omgekeerd ( u moet naar mij toe komen ). De presentiebeoefenaar is ongehaast en houdt zich vrijelijk op in het leefmilieu van de betrokkenen, is gemakkelijk aan te klampen. Het ritme van werken is afgestemd op het leefritme van de anderen: soms is dat traag, soms buiten loketuren, soms razendsnel en urgent, soms repetitief en iteratief, vaak instabiel en redelijk onvoorspelbaar. Bovendien hebben presentiebeoefenaren in de regel langdurige contacten. 2. Het tweede methodische kenmerk gaat over ruimte en begrenzing. De presentiebeoefenaar is niet louter aanspreekbaar op één type probleem of hulpvraag. Openheid, domeinoverschrijding, brede inzetbaarheid, doen wat de hand vindt te doen: dat zijn trefwoorden. Een ander: gespecialiseerd in het ongespecialiseerde, en dat is (vergeleken met het reguliere welzijnswerk) hoogst bijzonder. De betrokkenen hoeven de aandacht en hartelijkheid van de presentiebeoefenaar niet te verdienen, ze zijn ook niet aan (formele) voorwaarden gebonden en kunnen het trouwens ook niet gemakkelijk verbruien. De presentiebeoefenaar is er onvoorwaardelijk. Het valt op dat presentiebeoefenaren vaak met opvallend grote eenheden werken: hele families, straten, geschiedenissen, probleemcomplexen, verhaalvertakkingen enzovoort. Alles behalve verkokerd! Daarbij behoort het kenmerk dat er zo veel mogelijk gewerkt wordt met de zaken, de verhalen en de sociale structuren zoals ze zich voordoen (organiciteit). 3. Het derde methodische kenmerk heet aansluiting. Er wordt aangesloten bij de leefwereld en levensloop van de betrokkenen. De presentiebeoefenaar deelt in het leven van de betrokkenen. Bovendien staat niet de jacht op problemen voorop, maar het vinden van een bevredigende verhouding tot het leven. Deze verworteling in het geleefde leven mondt uit in een ander kenmerk: de presentiebeoefe- 18 Een beknopte schets van de presentietheorie

21 Een beknopte schets van de presentietheorie ning oogt vaak heel alledaags, bedient zich ook van alledaagse omgangs- en werkvormen, werkplekken en werkrollen, van gewone taal, kleine, doodgewone aanleidingen en aangrijpingspunten. Geen zware hulpverlenende gesprekken, maar met elkaar optrekken en daar doorheen ernstige zaken aansnijden: afgrijselijke kindermishandeling ter sprake krijgen onder een patatje. De omgang van presentiebeoefenaar en de ander (pastorant, cliënt) is dikwijls heel hartelijk en informeel: men kent elkaar en deelt een geschiedenis. Trouw is een trefwoord, net als de beeldspraak van de familiale betrekking. 4. Methodisch kenmerk vier is afstemming en openheid. De presentiebenadering loopt niet over van door anderen uitgebroede bedoelingen. Doelen liggen niet vast, zeker niet tevoren; we spreken eerder van een doelrichting. De presentiebeoefenaar heeft een open agenda die de ander mag invullen; vaak letterlijk! Open is ook de benadering van de anderen: niet weten, je laten verrassen, je oordeel en handelen opschorten, de geleefde betekenis van het leven goed tot je door laten dringen (dus jezelf openstellen). De sturing van het werk is dus ook problematisch: reflectief, zonder vaste patronen, zonder een legitimatie vooraf, zonder veilige regels of een beschermende professionele status. Je moet het toch vooral van jezelf hebben (introspectie). Ten slotte is ook het profiel van de werker vaak laag, open, flexibel, zonder te verdoezelen wie hij/zij is, waarvoor hij/zij staat en wat zijn of haar verantwoordelijkheden zijn. 5. Het vijfde methodische kenmerk heeft betrekking op betekenis. Vanwege deze kenmerken is de presentiebenadering bijzonder, zij het niet exclusief, geëigend waar contact gezocht wordt met mensen in de marge van onze samenleving, met moeilijk bereikbare, chaotisch en teruggetrokken levende mensen bij wie zich de problemen opstapelen. Daarmee is tevens gezegd dat het onjuist is om de presentiebeoefening eenzijdig te associëren met armoede. Het blijkt vooral betekenisvol voor mensen die maatschappelijk uitgestoten, sociaal overbodig heten, wier verhaal, leed, leven anderen nauwelijks interesseert en die gemist kunnen worden als kiespijn. Juist die mensen worden door presentiebeoefenaren uitgekozen, gevonden, gesterkt, opgenomen in een sociaal weefsel, erkend. Over de auteur Andries Baart is bijzonder hoogleraar aan de Katholieke Theologische Universiteit te Utrecht, vakgroep Praktische Theologie / Sociale Wetenschappen. Daarnaast is hij stafmedewerker van de Stichting Actioma, instituut voor activering, innovatie en onderzoek, hij is verbonden aan het Departement Religiewetenschappen van de Universiteit van Tilburg en voorzitter van de redactie van het tijdschrift Sociale Interventie. Andries Baart doet onderzoek naar (de methodiek, grondslagen, effecten en professionalisering van) buurtpastoraat, diaconaal werk, maatschappelijk activeringswerk en meer in het algemeen naar zorg, welzijn en dienstverlening. Hij is de grondlegger van de theorie over presentie. Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3719

22 Cartoon 20 Cartoon

23 Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron Filip Zutterman 1. Inleiding Mij werd gevraagd om een artikel te schrijven over wat pastoraal in Vlaanderen kan leren van de presentietheorie. Spontaan heb ik daar twee reacties op. Beide zullen de reflectie in het artikel onderliggend sturen. Eerst komt mijn enthousiasme: zeer zeker valt er wat te leren. Een tweede reactie volgt, zoals een frank soms wel eens wat later valt: laten we niet vergeten dat de presentietheorie in beginsel een hermeneutisch proces is van een pastorale praktijk. Vanuit mijn eerste reactie wil ik in dit artikel vooral uitzoeken wat/hoe onthouden en geleerd kan worden uit/van de theorie van presentie. In een slotbeschouwing wil ik een aantal aanzetten geven voor een verder onderzoek naar mogelijkheden om presentie te voeden met spirituele en belijdende kracht uit de oude bron. De theorie is uiteindelijk toch gegroeid uit inductieve reflectie op een discipline met heel oude papieren, waarvan, naar mijn mening, de betekenis van liturgie en haar potentie om onze sociale relaties te openen tot een groter perspectief niet ten volle zijn geëxploreerd. Zoals een hert verlangt naar stromend water honger naar een inhoudelijk kader Twaalf jaar lang heb ik in de pastorale praktijk gewerkt met een grote honger naar verheldering van de betekenis van pastoraal in voorzieningen. Toen ik in 1989 begon als pastor in het psychiatrisch ziekenhuis Sint- Annendael in Diest was er eigenlijk al veel werk geleverd op vlak van professionalisering en positionering van het pastoraal beroep. Marcel Bodson en Jef Stevens waren toen gangmakers in de klinische pastorale vorming en in de supervisie. Hun aandacht voor de kwaliteit van het pastorale gesprek heeft mee geleid tot een structurele inplanting van pastorale dienstverlening in de ziekenhuizen en tot de integratie van leken in het vak: een gelukkige samenwerking met een wakker caritasbeleid dat met minister De Saeger de levensbeschouwing wist in te schrijven in de gezondheidszorg. Tot op vandaag plukken we de vruchten van deze realisatie. Met grote waardering kijk ik nu terug naar die jaren 70 en 80 met de publicatie van de pastorale gids, met de werkgroep humanisering en pastoraal. Toch heb ik mijn beginjaren ervaren als een tijd waar veel aandacht ging Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3721

24 naar pastorale taken. Ik verwijs hiervoor naar de vier taakgebieden van de pastor, in kaart gebracht door Bodson, die tot op vandaag het kader vormen voor het maken van een jaarverslag in het vicariaat Vlaams- Brabant 1. Voor mij werkte dit kader als terreinafbakening: de paaltjes zetten waarbinnen de pastoraal kan worden uitgewerkt. Dat was goed voor een profilering van de pastorale dienst binnen de instelling, en als matrix voor tijdschrijven gaf dit enig zicht op de taakinvulling. Inhoud en proces bleven evenwel grotendeels uit het zicht. Op dat punt heeft Stevens belangrijk werk geleverd. Pastores werden getraind in gespreksvoering. Ze kregen een multidisciplinair kader aangeboden. Veel aandacht ging ook naar de persoon van de pastor. Dit werken aan pastorale competenties en aan deskundige gespreksvoering is noodzakelijk geweest voor de inhoudelijke uitstraling van de pastores, maar bracht hen tegelijk in een twee spanningsvelden. Ten eerste kwamen pastores in hun gesprekspraktijk collega s uit andere disciplines tegen en werden aldus geconfronteerd met de vraag naar de eigenheid en de betekenis van het pastorale gesprek. Die vraag, die in haar kern een vraag is naar de psychotherapeutische competentie van de pastor, is dan ook verder opgenomen in de academisch onderbouwde uitwerking van de pastorale diagnostiek 2. Een tweede spanningsveld zou ik willen benoemen als de grote moeite om de belijdende grondtoon in het pastorale gesprek te kunnen benoemen als een ondersteunende betekenisgever in situaties van hulpbehoevendheid. Het gaat mij om de dynamiek die ontstaat, en volgens mij inherent is aan het pastorale gesprek, omdat dit gesprek gesitueerd is in het perspectief van een God die naar mensen omziet. Door de moeilijkheid om de werkzaamheid van dit perspectief aan te wijzen als een meerwaarde komt pastoraal in haar beleidsvoering steeds meer terecht in een strijdpositie, gezien ook het markt-georiënteerde kader waarin zij moet werken. Bovendien gaat die moeilijkheid gepaard met een gestage daling van de kerkelijke praktijk, ten gevolge van een diepgaande institutionele vervreemding die een spirituele analfabetisering en maatschappelijke verlegenheid tot gevolg heeft. Die spanningsvolle vervaging zet ook naar binnen toe druk op de pastorale werking; pastores zijn immers kinderen van hun tijd. In die verschuivende context liep ik als pastor rond met een grote honger naar verheldering en inhoudelijke erkenning van de dienst. Aha eindelijk! In 2002 botste ik bijna toevalligerwijze op een artikel van Sake Stoppels 3. Het artikel was een samenvatting van het onderzoek van Baart naar de betekenis van pastoraal in 1 Deze vier taakgebieden zijn 1. Individuele begeleiding, 2. gemeenschappelijke begeleiding, 3. organisatie-communicatie-animatie, 4. bureelwerk-vorming. Terug te vinden in BODSON, M., Handleiding voor een pastoraal verslag, in GIELEN, H., e.a. (red.), De Pastorale Gids voor verzorgingsinstellingen. Een praktijkboek, Brussel, 1980, We kunnen dit punt in het kader van dit artikel niet verder uitwerken. Maar willen wel wijzen op het spanningsveld tussen probleemgeoriënteerde en behandelingsgerichte pastorale diagnostiek (cfr. medisch model) en presentie zoals die door Andries Baart is uitgewerkt. Over pastorale diagnostiek is onderzoek gedaan door o.m. BOUWER, J., (red.), Met meer dan hart en ziel. Levensbeschouwelijke diagnostiek, geestelijke verzorging en context, Gornichem, Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron

25 Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron achterbuurten van grootsteden. In enkele pagina s kon ik daar met volle teugen drinken van een woordenschat die zeer nauw aansloot bij mijn pastoraal aanvoelen. Door de honger naar het inhoudelijke kader bestelde ik meteen het boek van Andries Baart, waarin hij de theorie van de presentie uitwerkt 4. Presentie: een rage? Nog voor presentie Nederland overspoelde en nu ook Vlaanderen aandoet, waren al bemerkingen hoorbaar: de zoveelste rage! en: presentie is al een oud concept, niks nieuw onder de zon! En inderdaad presentie lijkt de allures te krijgen van een rage. Is het dan toch maar een modegril? 'De theorie van de presentie heeft te leren van de pastorale deskundigheid, meerbepaald van het duurzame appel dat uitgaat van haar oude bron. Dat is nodig om niet onmiddellijk met de rage te verdwijnen.' Ik heb daar twee bedenkingen bij. Ten eerste stel ik vast dat in de gezondheidszorg geregeld een woord uitgevonden wordt om de menselijke kant van de zorg in het licht te zetten. Zo was er sprake van totaalzorg, integrerende verpleging, holistische benadering, palliatieve zorg en nu presentie. Blijkbaar heeft de sector periodisch nood aan een impuls om de aandacht voor de mens vast te houden en richting te geven. Toch hangt er volgens mij ook een angeltje aan een rage. Een hype slaat namelijk kortstondig in, wordt algemeen op applaus onthaald, maar wordt tegelijk snel van haar conceptuele scherpte en haar initiële, appellerende dynamiek ontdaan. Daarom stel ik ook dat de theorie van de presentie van de pastorale deskundigheid te leren blijft hebben, met name van het duurzame appel dat uitgaat van haar oude bron. Dat is nodig om niet onmiddellijk met de rage te verdwijnen. 2. Presentie in gevatte woorden In wat volgt wil ik een aantal aanzetten geven tot verdere reflectie over ziekenhuispastoraal. Ik baseer me hiervoor op de inzichten van de presentietheorie door Baart ontwikkeld, aangevuld met onderzoeksgegevens van Annelies van Heijst 5 en met eigen onderzoekswerk. De noodzakelijke bekering Opmerkelijk in het boek is de bekentenis van de onderzoeker Andries Baart, dat het onderzoeken van pastores een ware bekering heeft gevraagd. Er zijn namelijk hard- 3 STOPPELS, S., Verpletterend gewoon én uitzonderlijk. Andries Baart: Een theorie van de presentie, in Praktische Theologie 29 (2002), BAART, A., Een theorie van de presentie, Utrecht, Een vervolg hierop met bijdragen uit verschillende disciplines in BAART, A. en VOSMAN, F. (red.), Present. Theologische reflecties op verhalen van Utrechtse buurtpastores, Utrecht, En Sociale Interventie 12 (2003) 2.(themanummer rond de presentietheorie). Recent ook BAART, A., Aandacht. Etudes in presentie, Utrecht, Zelf werkte ik de voor mij nieuwe ideeën uit in een scriptie van mijn opnieuw aangevatte theologische studie in ZUTTERMAN, F., Stabat. Onderzoek naar de betekenis van de omschrijving van pastoraal als presentie, onuitgegeven scriptie, Leuven, VAN HEIJST, A., Liefdewerk. Een herwaardering van de caritas bij de Arme Zusters van het Goddelijk Kind, sinds 1852, Hilversum, VAN HEIJST, A., Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit, Kampen, Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3723

26 nekkige fouten zo noemt hij het in het beoordelen van pastoraal werk. Oordelen op basis van probleemgerichtheid, planmatigheid, denken in termen van oplossingen en theoriegestuurde verantwoording lopen allemaal mank en doen dus geen recht aan de beoordeling van de praktijk van pastores. Wat betekent het b.v. dat de buurtpastor aan de schoolpoort met enkele ouders staat te praten, met kinderen op het speelplein speelt, in het café zit te kaarten, een kind achteraan op de fiets naar huis brengt? Die noodzakelijke bekering in de manier van kijken is ook voor een juiste inschatting van de betekenis van ziekenhuispastoraal van ontzettend groot belang. Bij pastores is namelijk regelmatig te horen dat wat zij doen onmeetbaar is. Eigenlijk wordt bedoeld dat de medische en economische leessleutels ontoereikend zijn om het pastoraal handelen en de meerwaarde daarvan in kaart te brengen. De blinde vlek die methodisch wordt geïnstalleerd, verplicht beleidsmakers tot het geven van een blanco cheque wegens onmeetbaar en maakt de pastoraal vogelvrij wegens onvatbaar voor het beleid. Hoelang zal dit ceremonieel statuut van de pastor, met bijhorende dotaties, nog worden volgehouden? Baart ontplooit in zijn boek een enorme gedrevenheid om de betekenis van pastoraal werk te begrijpen. Dit langlopende proces van over en weer corrigeren van onderzoeker en onderzochten heeft onder meer geleid tot een verheldering van het pastoraal aanbod. De verworven inzichten geven, in de discussie dat zorg voor mensen een taak is van alle zorgverleners, interessante kapstokken ter verantwoording van een eigen pastorale discipline. Maar, om bij ons punt te blijven, kan de onderzoeksoefening van Baart dienstig zijn in het beleidsmatig zichtbaar maken van de geldigheid van pastoraal in een context van zorgbehoevendheid. Laat deze stelling dan meteen ook een oproep zijn om alle reflectieve krachten te bundelen om pastoraal methodisch niet alleen in termen van zinvolheid, maar ook in termen van nodig en aanwijsbaar nuttig te formuleren. Presentie als het organiseren van liefde Presentie vereist dat een relatie wordt aangegaan met de hulpbehoevende medemens en is zodoende een relationeel concept. In een context van ziekte gaat het dus om een doordenken van zorgrelaties. Om die relatie überhaupt te kunnen realiseren gaat de presentietheorie er van uit dat ziekenhuizen zich niet kunnen beperken tot verbeteren van mensen. Ze moeten zich richten op het bijstaan van mensen in hun nood. Uit de presentiehoek worden zeer kritische bedenkingen geformuleerd aangaande de verregaande vermarkting van de zorg door de verkaveling in specialismen, door functionalisering en uniformisering Een professioneel hoogwaardig en organisatorisch geolied zorgsysteem kan de menswaardigheid aantasten, omdat zorg tegenwoordig wordt ingericht op een wijze die wringt met wat mensen tot mensen maakt en de eigenlijke horizon van het zorgen uit het zicht aan het raken is. 6 6 VAN HEIJST, A., Menslievende zorg, p Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron

27 Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron De invloed van het management, met haar aandacht voor het efficiënt verlopen van zorgprocessen, voor prestatie in functie van de omzet, vertekent in toenemende mate de initiële opdracht van zorg, als een omzien van mensen naar elkaar. De presentietheorie zal stellen dat die menslievende zorg, wil ze in onze voorzieningen stand houden, een beleidsmatig organiseren van dit omzien vergt. Mens in zicht! Met de theorie van de presentie wil Baart daarom expliciet de mens op de kaart zetten. Hij stelt dat mensen in ongelijke situaties hoeder moeten zijn van elkaar wil zoiets als menswaardigheid gestalte krijgen. Dat vraagt om een doordenken van de asymmetrie, in de zin van afhankelijkheid, die meegegeven in de zorgrelatie die wordt aangegaan. Mens in zicht is voor de presentietheorie niet vanzelfsprekend gegeven. Als mensen ziek worden en in een ziekenhuis opgenomen worden, komen zij terecht in een kader dat zich vooral richt op de mankementen. Dit kwaal-georiënteerd zijn is een belangrijke motor in de organisatie van gezondheidszorg. Heel het systeem is er op gericht om zo snel mogelijk tot een diagnose te komen zodat een behandeling kan worden gestart en opgevolgd. De achterliggende methodische stuwing is evidence based. Het model van diagnose stellen concentreert zich vooral op het probleem dat moet worden herkend en ingepast in het klinische traject. Heel wat disciplines in de hulpverlening staan ten dienste van dat model en sporen dus van probleem naar oplossing. In principe kan daar niks op tegen zijn, integendeel: een deskundige aanpak van mijn gezondheidsprobleem is waar ik op hoop als ik ziek word. Toch wijst de presentietheorie op mogelijke blinde vlekken in het diagnostisch proces. Een kijken door de mens heen met de bedoeling om de concrete klacht te kaderen in een gekend probleem houdt het gevaar in dat de mens verdwijnt achter zijn probleem. Op die manier onteigent een eenzijdig diagnostische aanpak de mens van zijn verhaal. Met de installatie van ombudsdiensten in ziekenhuizen komt dit proces van verlating in toenemende mate in beeld onder de vorm van klachten: onvoldoende informatie gekregen, onvriendelijk behandeld Deze signalen wijzen volgens de theorie van de presentie op een miskennen van de fundamentele asymmetrie in zorgrelaties. De ontvoogdingsstrijd tegen een oude paternalistische vorm van naastenliefde, waarbij hulpbehoevenden afhankelijk waren van de goede wil van anderen, heeft nieuwe ordenende principes in de gezondheidszorg ingevoerd. De patiënt is een cliënt geworden. Autonomie en zelfbeschikking, recht en verzekering sturen de gecontracteerde behandeling. Maar daarmee is een rookgordijn opgetrokken waarachter de acute behoeftigheid en de chronische afhankelijkheid van zieken onzichtbaar wordt. Een nieuw taboe nestelt zich in onze samenleving, namelijk de ongelijkheid die eigen is aan zorgsituaties en dus het failliet betekent van autonomie en zelfbeschikkingsrecht. De noodzaak bestaat dat het samengaan van behoeftigheid, afhankelijkheid, ongelijkheid en menswaardigheid als ordende principes in de zorgrelatie wordt doordacht. De hulp- Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3725

28 behoevende onderscheidt zich van de zorgverlener juist door de behoeftigheid. In die zin komt presentie op voor een verscherpen van de concepten betrokkenheid en kwetsbaarheid die nu als horende bij de zorgtaak worden weggesust: iedereen doet het, dus het zal wel in orde zijn. 'Een kijken door de mens heen met de bedoeling om de concrete klacht te kaderen in een gekend probleem houdt het gevaar in dat de mens verdwijnt achter zijn probleem. Op die manier onteigent een eenzijdig diagnostische aanpak de mens van zijn verhaal.' Er is wel degelijk een verschil tussen zorgbetrekking en zorgrelatie. En initieel zijn wij allemaal kwetsbaar, maar dat is nog iets heel anders dan in werkelijkheid gekwetst te zijn. De eenzijdige gerichtheid op het verbeteren van mensen, die versterkt wordt door een cliëntistische mensvisie, doet in de praktijk mensen vereenzamen in hun verdriet, pijn en onmacht. Daarom legt de presentietheorie de nadruk op de asymmetrie en ziet ze voor de gezondheidszorg een opdracht om mensen bij te staan in hun nood, wat veel breder is dan het verbeteren van de mens. Wat de zorgpraktijk betreft, wil presentie de aandacht voor het probleem, de kwaallievende zorg verbreden tot menslievende zorg. Baart voert daarbij aan dat de grootste bedreiging voor een gekwetste mens is, dat hij niet geholpen wordt, dat hij niet gezien wordt en aldus overbodig wordt: iemand die ziek is, moet actief te voorschijn worden geroepen, wil er een proces van waardigheid op gang komen. Met Paul Valadier zegt Van Heijst dat waardigheid ontstaat in relatie. Ze manifesteert zich in de daad waardoor wij ons op de ander richten om hem te beschouwen als mens, evenzeer mens, ook al getuigt de schijn van een niet-menselijk zijn, of zelfs onmenselijkheid. 7 Zowel voor beleid als praktijk in ziekenhuizen ligt het morele vraagstuk voor. Als we met Valadier mogen stellen dat waardigheid het resultaat is van een relatie van zorgzaam omzien, dan is het al dan niet nalaten om aandacht te geven aan mensen in situaties van behoeftigheid bepalend voor de kwaliteit van de zorg die geleverd wordt. Op die manier wordt het mogelijk om de zorgbetrekking te interpreteren als winst of verlies van waardigheid. De presentierelatie Er zijn twee groepen van mensen die hulpbehoevenden nabij komen: de mantelzorgers (familie, buren, vrienden), zij die in het leven zich met elkaar verbonden weten, en zorgverleners die professioneel een zorgbetrekking aangaan. Ook zij kiezen er in de zorg voor om dicht bij mensen in nood te komen en dus in relatie met hen te treden. Wat presentie ons te leren heeft zou ik willen 7 VAN HEIJST, A., Menslievende zorg, p Met verwijzing naar VALADIER, P., De persoon in zijn onwaardigheid, in Concilium (2003) 2, 53 60, p Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron

29 Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron samenvatten in een open reflexieve en normatieve manier van zorgverlening. Het onderzoek van Baart volgt grotendeels de werking van twee pastores: Bas en Anne. De context waarin ze werken is zeker te vergelijken. Ze werken allebei in achterbuurten van een grootstad. Toch wordt het vrij snel duidelijk dat beide pastores een heel eigen manier hebben ontwikkeld. Zo ontpopt Bas zich tot een virtuoos van de hoop. Hij leert z n mensen anders te kijken naar hun situatie, probeert de aanwezige capaciteiten in de buurt te bundelen in een gezamenlijk project, doet aan professionele zelfverkleining en bekrachtigt alle positieve ontwikkelingen. Anne werkt een model uit van genadelijke nabijheid. Zij probeert vooral dagelijkse dingen samen te doen, stelt zich aanklampbaar op en schrijft zich in door tijdelijk rollen over te nemen. Daardoor slaagt ze erin om met mensen tot articulatie te komen van wat zich voordoet in hun leven. Dat legt de basis voor een nieuw begin. Beide werkwijzen en ook voorbeelden van andere geïnterviewde pastores in het onderzoek laten duidelijk ruimte voor de eigen persoonlijkheid van de pastor in kwestie. De pastor-ambachtsman heeft zijn eigen mogelijkheden en beperkingen. Wel is het van belang om de eigen werking te bereflecteren. De normatieve toets vindt de presentie in het opbouwen van waardigheid in een context van afhankelijkheid. Herstichten en herinrichten van waardigheid kan maar als voorrang wordt gegeven aan de afhankelijke persoon. Zorgzaamheid is dan het naar voren halen van de unieke mens die de ander is. Dat is de enige garantie voor het realiseren van wederkerigheid in de relatie, nodig dat zoiets als waardigheid kan plaats vinden. Dat vraagt van de pastor allereerst een receptieve en toegewijde houding. De theorie van presentie gebruikt hiervoor het woord exposure: een gekozen onderdompeling van de pastor in een hem vreemde wereld in de hoop dat door opschorting van eigen (voor)oordelen ten gunste van het begrip voor het leven, zoals het feitelijk geleefd wordt, er van binnen uit fundamentele vermogens zichtbaar worden waarop kan worden gebouwd 8. Wanneer we inzoomen op de pastor zelf zijn er twee processen van disciplinaire aard die van belang blijken aan het begin van de exposure. In eerste instantie dient de pastor zich een ascetische houding eigen te maken wil er überhaupt sprake zijn van een onderdompeling. Zaak is zich gedragsmatig te onthouden van uitingen van afkeer en interventies, niet weg te vluchten in vooraf gegeven metaverklaringen, maar ook niet doelmatig het proces van de ander snel in de vingers te willen krijgen. Een tweede punt behandelt de zuivering van latente appreciaties door 'zelf-betrapping'. Mogelijke begeleidingsvragen zijn: waarom neem ik dat zó waar? waarom maakt dat die indruk op mij? waarom ben ik geneigd om dat zó te benoemen? waarom wekt dit afschuw en dat medelijden? 8 BAART, A., Een theorie van de presentie, p Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3727

30 Het voorwaardelijk maken van receptiviteit brengt ons bij de vraag hoe in de wisselwerking tussen deze processen zoiets kan ontstaan als een oriëntatie voor het handelen van de pastor? De consequentie van een denkproces vanuit een onderdompeling in de praktijk is dat er een permanente ongemakkelijkheid wordt geïnstalleerd. De grondhouding van de exposure verdraagt geen gesloten theoretisch denkkader dat de praktijk benadert als een toepassing. Tegelijk wil de exposure tot een verstaan komen van de praktijk en kent zij dus een dynamiek naar theorievorming toe. De verhouding tussen praktijk en theorie staat onder de spanning van bijstuurbaarheid. Presentie wil bijdragen tot een normatiefreflectieve professionaliteit. Vanuit de exposure worden aansluitingsmogelijkheden in de leefwereld van de ander onderzocht. Daarmee is onmiddellijk gezegd dat de pastor nooit kan samenvallen met de leefwereld van de ander. Onderdompeling is geen symbiotisch gebeuren waarin de pastor zich in de ander verliest, maar een professioneel naar voren halen van de ander. Baart werkt in zijn theorie de presentie verder uit als een uitdrukkingshandeling. In die handeling speelt het omgaan met ongewisheid een belangrijke rol. Het gaat er om een zorgzaamheid aan te bieden die erin bestaat er voor de ander te zijn en deze niet te verlaten in diens afhankelijkheid, lijden en uitzichtloosheid. Dat vraagt van de pastor naast scholing van intuïties en doordenken van ervaringen, ook een klinische blik en degelijke competenties. 9 Baart beseft dat ten zeerste en waarschuwt daarom voor een gebrek aan professionaliteit: Op de plek waar scherpzinnigheid en vakmanschap worden gewenst, komt gemakkelijk naïeve goedheid en vooral inadequaat handelen dat gedekt wordt door ideologische kletspraatjes. 10 Binnen de theorie van de presentie is op dat punt zeker nog onderzoek te verrichten. 3. Slotbedenkingen In de theorie van presentie kan de pastoraal belangrijke aanzetten vinden voor het verhelderen van intuïties en opgedane ervaringen, zowel voor studenten in opleiding als voor pastores in de praktijk. Presentie is er in geslaagd om methodisch te kijken naar de pastorale praktijk. Zij biedt een normatieve taal aan die het mogelijk maakt om beleidsmatig te verduidelijken waar het in pastorale zorg om gaat en vooral geeft ze gewicht aan de noodzakelijkheid 9 Ik verwijs hiervoor naar Doris Nauer. Zij situeert deze competenties op drie gebieden: de spiritueel-mystagogische dimensie, de pastoraalpsychologisch-therapeutische dimensie en de diaconisch-ethische en profetisch-kritische dimensie. 10 BAART, A., Een theorie van de presentie, p Het concept presentie heeft Baart willen scherp stellen door het af te zetten tegen een bepaalde vorm van absentie dat hij ziet als het gevolg van doorgedreven interventie. Onder interventie verstaat Baart een diagnostische manier van kijken naar mensen, die hen beperkt tot een probleem dat behandeld moet worden. Een dergelijke aanpak hypothekeert de mogelijkheid om een zorgrelatie aan te gaan. De kritieken hebben geleid tot een bijstelling van het conceptueel afzetpunt tot interventionisme. 28 Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron

31 Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron van dergelijke begeleidingen in een context van gezondheidszorg. In de breedte van de zorgverlening scherpt ze de zorgconcepten zo aan dat de mens weer als medemens in beeld komt. Vrij snel na het verschijnen van zijn boek, kwam de kritiek dat Baart presentie te scherp afzette tegenover interventie 11. Er werd gesteld dat presentie niet los verkrijgbaar is. Vele hulpverleners die werkzaam zijn in de interventiesfeer worden gedreven door soortgelijke idealen en zoeken binnen de kaders waarbinnen ze werken naar een vergelijkbare betrokkenheid op mensen. Vandaar ook het succes van de theorie. Toch ligt er nog heel wat structureel en beleidsmatig werk te wachten op de verankering van presentie in een interventiemilieu dat, door de medische vooruitgang, toch steeds meer te maken krijgt met chronische ziekteprocessen. Een tweede uitdaging verwoordt Anne- Marie Korte met haar vermoeden dat de pastor inderdaad toch een visie achter de hand heeft, die een rol moet spelen, maar verscholen zit achter een volgehouden aansluitingsstrategie. 12 Daarmee stelt ze onder meer de vraag naar identiteit en naar competenties van de pastor. Volgens haar kan de inzet van pastores niet uitsluitend verklaard worden uit hun beroep. Er moet ook gezocht worden in hun eigen levensovertuiging. De theorie van de presentie, die ontwikkeld is uit onderzoek naar het functioneren van pastores, staat volgens mij hier voor de taak om deze achterliggende competenties in kaart te brengen en te koppelen aan de aansluitingsvoorwaarden die door de presentie worden gesteld. Interessant werk is op dat punt al geleverd door Nauer 13 en door Ruard Ganzevoort die pleit om de evocatieve functie van bijbelverhalen voor de verheldering en de betekenisgeving in het verhaal van de gesprekspartner nader te onderzoeken. 14 Als derde piste wil ik de aandacht vestigen op het belijdende karakter dat eigen is aan de pastoraal. Van Heijst heeft een triadisch model ontwikkeld als een noodzakelijke correctie op de steeds meer commercieel wordende zorgverlening: "De naar mijn mening meest fundamentele kwestie in de hedendaagse zorg is de verdamping van zorg als een intermenselijke betrekking die steunt op een triadische dynamiek van geven en ontvangen." 15 Haar model vindt haar argumentatie in de scheppingstheologie: het leven is ons gegeven en dat is het begin van een ethisch proces van gave-ontvangen-en-doorgeven. Baart maakt op dat punt een interessante link: 12 KORTE, A.-M., Verhalen van ontzetting. Theologische reflectie over tekstfragmenten uit het dagboek van buurtpastor Anne, in Andries BAART en Frans VOSMAN (red.), Present, 25-44, p Zie voetnoot GANZEVOORT, R., De bijbel in de pastorale praktijk, in Tijdschrift voor geestelijk Leven, 63 (2007), VAN HEIJST, A., Liefdewerk, p Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3729

32 schepping is voor hem een in het bestaan roepen van de mens. Er is dus een nauwe band tussen créer en crier. Met het roepen komt God, meer dan uitsluitend motivationeel, ook in beeld als actor tijdens het proces en als degene die verwachtingen koestert inzake bestemming van de mens. Presentie sluit op dat punt nauw aan bij een lange traditie van geestelijke begeleiding. André Louf heeft het over ascese als een luisteren alsof men er niet is. Het is een radicale keuze voor niet weten en vernemen opdat er ruimte voor belijden mogelijk wordt. We mogen dit verstaan als een absenteïsme van het (eigen beter) weten wat goed is voor een ander. Afleggen van het weten is een moeizaam en complex gebeuren, maar essentieel voor het ontwikkelen van een receptiviteit die de pastorant een onvoorwaardelijke bestaansvergunning aanbiedt. Louf geeft een voorbeeld van hoe subtiel het weten inwerkt op een pastorant, hem geweld aandoet en bevestigt in zijn geïnterioriseerde schema's. "Veel begeleiders delen goede woorden uit zoals: 'Vandaag wordt dat niet meer als een zonde beschouwd ' Dergelijke woorden kunnen op het eerste gezicht geruststellend zijn, maar zij zijn niet echt bevrijdend, want zij verwijzen de partner naar categorieën van 'toegelaten' en 'verboden', en laten hem geloven dat hij, ondanks alles, toch in orde is, en dus waard geëerbiedigd en geliefd te worden. Door die geruststelling versterkt men het onbewuste schema waaraan hij al zo lang lijdt, namelijk de vooronderstelling dat men 'in orde' moet zijn om respect en liefde waardig te zijn. Elk woord in die richting kan de malaise en de blokkering alleen maar versterken." 16 Uitgeleide Als pastor in de ziekenhuispraktijk wil ik Andries Baart en Annelies van Heijst uitdrukkelijk danken hun stevige verheldering van de pastorale praktijk. Zij geven nieuwe woorden. Toch hoop ik als pastor ik dat er, in luisteren en spreken, een adres mag zijn waarnaar we het ondoorgrondelijke van het bestaan kunnen richten, zo dat niet de chaos heerst, maar dat de menselijke conditie in al zijn kwetsbaarheid geleefd kan worden. Met allen die de lange duur van het ziek zijn kennen en zoeken naar houvast, wil ik drinken uit de oude bron: Mijn hart is beklemd schep mij ruimte, een uitweg uit wat mij pijnigt. Psalm 25, Over de auteur Filip Zutterman is diensthoofd ziekenhuispastoraal in Imelda vzw te Bonheiden. Hij verdedigde in 2005 een scriptie over de presentiebenadering aan de faculteit Godgeleerdheid van de Katholieke Universiteit Leuven. 16 LOUF, A., De genade kan meer. Spiritualiteit van de geestelijke begeleiding, Tielt, 2003, p Verstricht, L., Schep mij ruimte. Over het confessionele karakter van autobiografisch schrijven, in Theologisch Debat, 1 (2004). 30 Met nieuwe woorden drinken uit een oude bron

33 Er zijn en er blijven. presentie in de palliatieve zorg 1 Mieke Grypdonck 1. Inleiding Palliatieve zorg is een domein waar presentie bij uitstek relevant is. De zorg die mensen in de palliatieve zorgsector ontvangen vertoont in veel opzichten de kenmerken van de presentiebenadering die Baart op grond van zijn onderzoek van buurtpastores heeft geformuleerd. En omgekeerd, een hoog presentiegehalte verhoogt de kwaliteit van de palliatieve zorg. Dit artikel zal door in te gaan op het wezen van de palliatieve zorg, deze stellingen onderbouwen. Daartoe zullen we stilstaan bij het wezen van de palliatieve zorg, en de kwetsbaarheid van mensen die palliatieve zorg nodig hebben. Vervolgens zullen we aangeven waar (onder meer) presentie in de palliatieve zorg zichtbaar wordt, en dat in een laatste paragraaf verbinden met de kernpunten van de presentiebenadering. 2. Het wezen van palliatieve zorg Over palliatieve zorg wordt vaak gesproken alsof symptoomcontrole er de essentie van zou zijn: de patiënt wordt niet langer behandeld, maar er wordt gezorgd voor comfort, de symptomen worden bestreden zodat deze de kwaliteit van leven zo weinig mogelijk beperken. Ons onderzoek laat zien dat dit een zeer eenzijdig en als onjuist te bestempelen beeld van de palliatieve zorg is. Wanneer we met patiënten en familieleden spreken over wat ze gewaardeerd hebben in de palliatieve zorg gaat het uiterst zelden over symptoomcontrole. Palliatieve zorg is zorg voor het leven. De palliatieve zorg ondersteunt de patiënt en zijn familieleden om het leven ten volle te leven, ook nu en vooral nu het einde van het leven in zicht is. Dat maakt ons onderzoek heel erg duidelijk. In de palliatieve zorg staat niet de dood centraal, al is die nooit ver weg, noch het vredig sterven of de weg daar naartoe maar het leven. De palliatieve zorg helpt de patiënt en zijn familie dat leven te leven, ook nu de dood er een zo duidelijke plaats in heeft, er niet meer uit weg te denken is. De palliatieve hulpverleners gebruiken daar 1 Dit artikel is een bewerking van een lezing gehouden te Nijmegen op het symposium Zingeving & Spiritualiteit op 16 november 2006 van het Netwerk palliatieve zorg Zuid-Gelderland. De lezing en het artikel zijn vooral gebaseerd op het onderzoek dat de auteur met studenten en collega s heeft verricht over de beleving van palliatieve zorg door patiënten, familieleden en verpleegkundigen. Het onderzoek over de palliatieve zorg is gerapporteerd in CANNAERTS, N., DIERCKX DE CASTERLÉ, B., & GRYPDONCK, M. (2000), Palliatieve zorg: zorg voor het leven, Gent: Academia Press. Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3731

34 'Het leven betekent maar heel weinig als de ruimte om te leven geschapen is, maar leeg blijft. De palliatieve zorg gaat dan ook proberen die ruimte te vullen.' voor een aantal strategieën, die gegroepeerd kunnen worden onder twee noemers: ruimte scheppen om te leven en de ruimte met leven opvullen. Symptoomcontrole is één maar ook slechts één van de strategieën om ruimte te scheppen om te leven. Het leven betekent maar heel weinig als de ruimte om te leven geschapen is, maar leeg blijft. De palliatieve zorg gaat dan ook proberen de ruimte te vullen. Dat doet men door de patiënt koning te laten zijn, door de patiënt echt centraal te stellen, door het leven nog kleur en vooral waardigheid te geven. Veel aandacht en tijd wordt besteed aan het zieke lichaam. De patiënt wordt zoveel mogelijk keuzes gelaten. Wat hij belangrijk vindt probeert men te doen, en wel zoals hij de dingen gedaan wil zien. Palliatieve zorg is niet alleen een antwoord op de zorgbehoeften van patiënten. Het is in de eerste plaats een antwoord op hun kwetsbaarheid. 3. De kwetsbaarheid van de palliatieve patiënt Mensen die in de palliatieve fase verkeren zijn inderdaad zeer kwetsbaar en vaak ook zwaar gekwetst. Ze zijn zich van hun kwetsbaarheid ook bewust. Alle mensen zijn kwetsbaar, maar palliatieve patiënten in een grote mate. Palliatieve patiënten zijn kwetsbaar omdat ze het leven moeten verlaten. De naderende dood maakt de patiënt van die kwetsbaarheid scherp bewust. Het is voor veel mensen moeilijk onder ogen te zien dat ze er spoedig niet meer zullen zijn, en ze zien erg tegen die moeilijke, en vooral onbekende overgang op. Veel mensen kunnen de vraag waarom ik? of waarom nu? maar moeilijk achterwege laten en sommige van hen gaan in verzet of worden depressief. Dat verzet maakt bijzonder kwetsbaar. Het bouwt als het ware een muur om de persoon heen, waardoor hij niet meer bereikbaar is en alle lijden en verdriet dat zich daarbinnen afspeelt, alleen moet dragen. Voor alle mensen in de palliatieve fase geldt dat ze voelen dat ze de laatste weg alleen (zullen) moeten gaan, hoe goed ze ook omgeven zijn. Sommigen biedt het geloof rust en zekerheid, maar zowel voor gelovigen als voor niet gelovigen en de grote groep mensen die zelf niet goed meer weten wat ze geloven, blijft de dood, in zijn onbekendheid en absoluutheid huiveringwekkend. Onze studies hebben ons duidelijk gemaakt dat mensen zeer goed in staat zijn hoopvolle gedachten te koesteren over de lengte van hun leven, en tegelijkertijd onder ogen te zien dat hun leven waarschijnlijk spoedig eindigt. Maar dat laatste kunnen ze niet te lang. Ze kunnen niet te lang in de aanwezigheid van de dood vertoeven, en zetten, zo hebben we het uitgedrukt, de dood achter een tochtscherm. De kwetsbaarheid die samenhangt met het naderende einde van het leven is hier als eerste genoemd, al zal het thema in de gesprekken met verpleegkundigen en verzorgenden, met artsen en 32 Er zijn en er blijven. Presentie in de palliatieve zorg.

35 Er zijn en er blijven. Presentie in de palliatieve zorg. misschien zelfs met pastores niet het vaakst aan de orde gesteld worden, ook niet als de ruimte daar wel voor gegeven wordt. Verpleegkundigen en verzorgenden zullen zeer veel te maken hebben met de kwetsbaarheid die voorkomt uit de fysieke afhankelijkheid en de lichamelijke ongemakken en aftakeling. Fysieke afhankelijkheid betekent dat men overgeleverd is aan de aandacht en de bereidheid van anderen om de dingen te doen zoals men ze zou wensen, zoals het jou en niet in de eerste plaats hen uitkomt. Autonomie respecteren en bevorderen in de dagelijkse zorg gaat niet vanzelf. De structuur van de relatie houdt immers ongelijkheid ten nadele van de patiënt in. En een nederige, vanuit zwakte gestelde vraag of verzoek roept een betuttelend antwoord op. Hoe liefdevoller de verpleegkundige of de verzorgende is, hoe groter het risico. Alleen als de hulpverlener er zich van bewust is, is het te vermijden. Maatschappelijk tast afhankelijkheid de positie van de patiënt sterk aan. Afhankelijkheid, zo ervaren veel mensen het, verkleint en vernedert. Hun fysieke conditie brengt mee dat wat ze sinds hun kinderjaren verworven hadden, verloren zijn. Zie mij hier, zeggen ze, ik kan mij niet meer wassen, niet meer alleen eten en voor velen het ergste niet meer naar het toilet en de plas niet meer ophouden. Goede zorg kan er veel toe bijdragen om de waardigheid en soms ook het gevoel van waardigheid te herstellen maar kan dat niet bewerken. Het ligt niet in de hand van de zorgverleners. De kwetsbaarheid van de patiënt komt wellicht het scherpst tot uiting in de angst voor verlating. Sommige patiënten zijn bang dat het zo erg met hen zal worden, dat ze er zo verschrikkelijk zullen uitzien, dat ze zo afstotelijk zullen worden dat de verpleegkundigen en verzorgenden niet meer voor hen zullen willen zorgen. 4. Presentie Tegenover de kwetsbaarheid van de patiënt kunnen de zorgverleners presentie stellen. Zeker voor de verpleegkundigen en de verzorgenden geldt dat de situatie waarin ze hulp bieden ruime kansen geeft om er te zijn voor de patiënt. Er zijn is een manier waarop hulpverleners, waaronder verpleegkundigen, patiënten ter zijde staan in situaties die veel van de patiënten vereisen. Het is ook de opdracht die ouders, bijvoorbeeld van kinderen met leukemie, voor zichzelf zien. Zowel bij ouders als bij professionals heeft dat er zijn dezelfde essentiële kenmerken. Er zijn is een open aanbod; het drukt waakzaamheid uit, gespitstheid op de situatie van de ander: kijken hoe men voor de ander van betekenis kan zijn, wat de situatie vraagt, wat de ander nodig heeft om het, ondanks alle leed en ellende, zo goed mogelijk te stellen, niet slechter dan nodig en met momenten en zo vaak als het kan van het leven te genieten. Wat aan de orde is dient zich aan in de situatie, is niet op voorhand bepaald en niet afgegrensd. Het kan om van alles gaan. Om erachter te komen moet men de werkelijkheid bekijken vanuit het perspectief van de ander. Niet zich voorstellen hoe men zelf zou reageren, wat men zelf zou willen, maar naar de werkelijkheid pro- Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3733

36 beren te kijken met de ogen van de ander, proberen te vatten wat het voor de ander zou kunnen betekenen, zoals die ander is, zoals hij leeft, denkt en voelt. Er zijn betekent bescherming bieden, tegen actuele maar ook tegen geanticipeerde gevaren. Het betekent optreden als dat nodig is, en kan om het leed te voorkomen en te verzachten. Zelf optreden, of zorgen dat anderen hun opdracht of taak naar behoren vervullen, dat ze rekening houden met wat de lijdende nodig heeft, met wat nodig is om zijn lijden niet erger te maken of om het te verzachten. Er zijn betekent ook positieve ervaringen creëren, daartoe bijdragen of ze helpen vieren. De ouders die ons vertellen over hun opdracht er te zijn voor hun kinderen, spreken niet alleen over wat ze doen om lijden te voorkomen maar ook om te zorgen dat er leuke dingen gebeuren, dat het kind plezier kan hebben, kan genieten, en zijn familieleden met hem. Er zijn betekent waakzaam aanwezig zijn, gericht op het goed van de ander. Er zijn is niet een vorm van passiviteit of berusting. Er wordt actief opgetreden om datgene ten goede te wenden wat ten goede gewend kan worden. Er wordt opgetreden met vasthoudendheid, met doorzettingsvermogen, met passie. Maar er wordt niet iets gefixed, niet iets snel gerepareerd, niet iets weggemaakt omdat men het zelf moeilijk kan verdragen waardoor men het leed van de ander en zijn ervaringen van de werkelijkheid miskent. Er wordt maar opgetreden als men eerst zijn liefde heeft betoond, zodat wat verder gedaan wordt als een bewijs van die liefde ervaren kan worden. Er wordt opgetreden waar nodig maar men kan ook de dingen laten, laten gebeuren, of laten zoals ze zijn. Er wordt opgetreden als de ander er klaar voor is, als het bij zijn beleving van de realiteit past. En er zijn houdt ook niet op als de activiteit ophoudt, en beperkt zich niet tot datgene waarin actief kan opgetreden worden. Er zijn betekent ook het niet laten afweten als er niets meer gedaan kan worden; als actie niet meer mogelijk is, of actie maar heel beperkt zoden aan de dijk kan zetten. Wat dan nog kan is niet verlaten, van het lot getuige zijn, mee treuren, onmacht delen, de tranen wissen en ondanks de eigen pijn en smart het niet laten afweten. Er zijn en er blijven. Dat er zijn zien we terug in onze studies over palliatieve zorg: als intentie bij hulpverleners en als ervaring bij zorgontvangers. We zien het echter ook als gemiste kansen: als aanbod dat de patiënten gemist hebben (omdat er andere intenties prioritair waren), of als lacunes die we in de zorg moeten vaststellen. (dit zou eventueel nog wat verder verduidelijkt moeten worden?) Er zijn is de basisstructuur van de hulpverlening in de palliatieve zorg. Vanuit die basis, de bereidheid er te zijn voor de patiënt en zijn familie, bepalen de verpleegkundigen wat ze voor de patiënt en zijn familie kunnen doen, wat ze voor hen kunnen betekenen. Wat ze voor de patiënt kunnen doen is in de eerste plaats de ervaring scheppen van de niet aflatende zorg. Wat er ook gebeurt, hoe erg, hoe onaantrekkelijk of afstotend je ook wordt: ik zal er zijn; we laten je niet los; we laten je niet alleen; we laten je niet in de steek. Je kan op ons rekenen. Vrees niet, maak je geen zorgen daarover. Deze toezeg- 34 Er zijn en er blijven. Presentie in de palliatieve zorg.

37 Er zijn en er blijven. Presentie in de palliatieve zorg. ging van niet verlating, veel meer in daden dan in woorden, brengt mee dat de patiënt of de familieleden alle vragen kunnen stellen. Ze lopen niet het risico een zaag gevonden te worden; ze lopen niet het risico links gelaten te worden omdat ze niet sympathiek zijn. Alles kan besproken worden; de palliatief verpleegkundige loopt niet weg als ze vervelende vragen krijgt. Er zijn betekent ook de ander zien, als persoon erkennen, hem zien zoals hij is: gehavend, gekwetst en verdrietig, maar ook sterk, met de levenservaring die hem gemaakt heeft tot wie hij is. Soms met een verleden om u tegen te zeggen, met een rijkdom aan ervaringen en relaties, soms met een groot gemis en bedekt onder de zweren van een leven dat tegengevallen is, maar in ieder geval als iemand die beminnenswaard is en nu, misschien eindelijk nu, op respect en liefde kan rekenen. Er zijn betekent hem als persoon optillen boven zijn verlies van decorum, de waardigheid herstellen door respect te betonen in alle handelingen die men stelt, hoe weinig deze zich daar op zich ook toe lenen. Er zijn krijgt gestalte, kunnen verpleegkundigen en verzorgende gestalte geven in de dagelijkse zorg, en vooral in de wijze waarop die zorg gegeven wordt. De wijze waarop de zorg verleend wordt kan de dagelijkse zorg gewassen worden, op het toilet geholpen worden, eten krijgen kan deze simpele handelingen met een banaal doel (de zelfzorg realiseren) tot een bijzondere ervaring maken: de ervaring in tel te zijn, de moeite waard voor anderen om voor jou uit de weg te gaan, bijzonder genoeg om hun routine voor jou te doorbreken; de ervaring ook geliefd te zijn, genoemd te worden bij je diepste naam. Er zijn krijgt gestalte in de verstoorbaarheid, de oproepbaarheid, de genaakbaarheid van de verpleegkundige. De zorghandelingen hebben niet hun eigen verloop, ze worden fijnzinnig afgestemd op wat zich in de situatie aandient. De verpleegkundige stelt zich daarvoor open. Ze vraagt zich voortdurend af wat ze nu het best kan doen; ze vaart niet op routine. Ze houdt rekening met hoe ze de patiënt kent, en zoekt wat hier en nu, in deze omstandigheden het beste is. Wat de patiënt intussen aan de orde stelt wordt beluisterd en wordt erkend. Niet meer communicerende patiënten Sommige mensen voor wie in de palliatieve zorg gezorgd wordt, merken niet meer welke zorg aan hen besteed wordt. Ze kunnen de zorg niet meer waarderen of verschrikkelijk vinden. Ze beseffen niet meer dat ze van zorg afhankelijk zijn, dat het meest elementaire voor hen gedaan moet worden. In die situaties is goede, respectvolle zorg een uitdrukkingshandeling par excellence 2 : ze bewerkstelligt niet een materiële of feitelijke verandering in de werkelijkheid, maar stelt waarden present. De zorg geeft er uitdrukking aan dat mensen mensen blijven, als mens behandeld worden, niet weggeworpen 2 De term en het begrip uitdrukkingshandeling ontleen ik hier aan het boek van Annelies van Heijst, (2005), Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit, die het belang van deze handelingen in de zorg helder beargumenteert, en op de consequenties daarvan wijst. Zie ook p Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3735

38 of bij het vuil gezet worden, wat er met hen ook aan de hand is, hoe zeer ze hun autonomie, hun schoonheid en hun lichamelijke integriteit ook kwijt zijn. Ik heb zorg voor zwaar dementerenden lang geleden omschreven als een uitdrukking van onze beschaving, precies daarom. Ook van palliatieve zorg aan onbewuste personen, en zeker wanneer ze geen familieleden hebben, kan hetzelfde gezegd worden. Er zijn voor mensen die je niet willen In de palliatieve zorg komt men soms mensen tegen die men nauwelijks kan bereiken. Ze zijn in verzet, wordt vaak gezegd, en vaak kan je zeggen: je zou van minder. Soms zorgen palliatief verpleegkundigen voor patiënten die hun zorg niet willen. Ze willen immers die zorg niet nodig hebben. Ze willen niet dood, en dat ze nu zorg nodig hebben vindt, ontegensprekelijk, zijn oorsprong in het feit dat ze dood gaan. De palliatief verpleegkundigen weten dan wat hen te doen staat. Niet dat ze het gemakkelijk vinden, of dat ze vinden dat ze succesvol handelen. Maar ze weten dat ze geen andere keuze hebben: de patiënt de nodige zorgen geven terwijl ze er zo onopvallend mogelijk zijn; zo zijn verzet respecteren; hem daarvoor niet verwerpen, zorgen dat hij krijgt wat zijn situatie, vanuit zijn perspectief kan verbeteren, en hopen dat de patiënt door de zeer ingehouden betuiging van liefde en vooral respect, wat minder versteend wordt. Heel soms lukt dat, weten ze, maar heel vaak ook niet. Mensen zijn nu eenmaal mensen. Maar dat weerhoudt hen niet het steeds te proberen. 5. De presentietheorie van Andries Baart In het voorgaande heb ik beschreven hoe we palliatief verpleegkundigen zien omgaan met patiënten, daar waar we goede zorg menen te zien. Die zorg vertoont, zo hebben Andries Baart en ik vastgesteld, in vele opzichten de kenmerken van de zorg van pastores die Baart heeft beschreven in zijn Theorie van de presentie. Op een paar van deze kenmerken wil ik verder ingaan, om op die manier praktijkervaring terug te koppelen aan de theoretische reflectie over presentie. Met Andries Baart en Annelies van Heijst ben ik van mening dat de presentiezorg bijzonder relevant is voor de zorg aan mensen die aan gezondheidsbeperkingen lijden. Ik gebruik lijden dan in de oorspronkelijke betekenis van het woord, niet in de afgevlakte betekenis als synoniem van hebben. Zeker niet alle gezondheidsklachten leiden tot lijden, maar veel van het lijden blijft ongezien en nog vaker niet erkend. Het is hier niet de plaats om daar verder op in te gaan. Palliatieve patiënten behoren zeker tot de categorie van de mensen die door hun gezondheidsproblemen lijden. Dat heb ik hiervoor, als we het over het gekwetst zijn en de kwetsbaarheid hadden, voldoende aangegeven. Op drie kenmerken van de presentiebeoefening die voor de palliatieve zorg relevant zijn, en in mijn vorige beschrijving al voor een belangrijk deel naar voor kwamen zal ik verder ingaan. Het zijn de afstemming van de zorg, de integraliteit van de zorg en de aard van de zorgrelatie. 36 Er zijn en er blijven. Presentie in de palliatieve zorg.

39 Er zijn en er blijven. Presentie in de palliatieve zorg. 1. Zowel de betekenis van afstemming als voorbeelden ervan heb ik in wat voorafgaat laten zien. In de presentiebeoefening gaat het, zegt Baart, om het goed van de ander. Niet mijn professionele doelen staan voorop, maar wat de ander tot zijn bestemming brengt. Ik illustreer het punt met een voorbeeld waarin de verpleegkundige zich door haar professionele regels laat leiden en zo over het hoofd lijkt te zien waar het voor de patiënt om gaat 3. Een vrouw van veertig jaar wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ze heeft ongeneeslijke kanker. De palliatief verpleegkundige voelt dat ze geen aansluiting krijgt met de vrouw. Ze is in verzet, dat is haar diagnose. De vrouw is alleenstaande moeder van een dochter van vijftien. Met haar gynaecoloog heeft ze niet zo een goede relatie, ondervindt de palliatief verpleegkundige. De verpleegkundige vindt dat ze haalbare doelen voorop moet stellen. Dat heeft ze immers geleerd. Veel is niet haalbaar, en daarom stelt ze als doel dat de patiënt een betere relatie zou hebben met de gynaecoloog. De verpleegkundige sprak af met de vrouw dat ze zich daarop zou concentreren. De vrouw stemde daarin toe, en de verpleegkundige interpreteerde dat als een bevestiging van haar keuze. Ze ging dus aan de slag, (en nu fantaseer ik) rapporteerde aan de vrouw over haar successen, liet daarover haar tevredenheid blijken, terwijl het grote probleem: ik moet mijn dochter achterlaten die niemand meer heeft die voor haar onvoorwaardelijk op de bres gaat staan, onbesproken bleef. De tragiek van de situatie bleef op deze manier uit het gezichtsveld van de verpleegkundige, en de vrouw werd ermee alleen gelaten, terwijl de verpleegkundige zich inzet om de relatie met haar gynaecoloog te verbeteren. Presentiewerkers leven zich in de situatie van diegene die op hun hulp beroep doet in, zoeken niet naar professionele successen, maar naar wat de situatie aan bijstand vraagt, laten aanvoelen dat ze de ander gezien hebben en dat die er mag zijn zoals hij is, doen wat gedaan moet worden en laten niet af als er niets anders meer kan dan aanwezig zijn. Juist dan krijgt de aanwezigheid zijn volle kracht, wordt presentie louter aanwezigheid. In plaats van iemand die haalbare doelen nastreeft, en zich ook kan troosten met het idee iets tastbaars bereikt te hebben, had de vrouw wellicht meer deugd gehad aan de steun van iemand die haar zorgen en verdriet deelde, die niet op triviale dingen focust en daar ook nog haar tevredenheid over toont. Misschien had ze de vrouw ook kunnen helpen om met haar dochter te spreken, en zo een blijvende indruk van haar grote liefde en zorg aan haar dochter na kunnen laten. Als dat niet gelukt was, zou de verpleegkundige die bij de moeder aanwezig was gebleven met haar dochter kunnen spreken over de liefde van haar moeder (en hoe verdriet liefde tot agressie kan maken). 2. Een tweede belangrijk kenmerk van de presentiebeoefening is de integraliteit van de aanpak van de problematiek. 3 Het voorbeeld werd door een Engelse verpleegkundige gegeven als een verslag van haar praktijk op een congres over palliatieve zorg. Pastorale Nieuwsbrief Nr /

40 Problemen worden niet gecatalogeerd in categorieën waarmee ik te maken heb (bv. spirituele problemen) en categorieën die mij niet aangaan (bv. lichamelijke problemen) (of omgekeerd). Die integrale benadering heeft te maken met de fenomenologie van het lijden, dat nooit partieel is, dat niet in stukken op te delen is, in mootjes te hakken die passen binnen professionele grenzen of in zorgperioden van acht uur. Wie aandachtig geluisterd heeft naar het lijden van de ander kan hem wel aangeven dat hij bepaalde zaken niet kan verhelpen of oplossen, kan zeggen dat anderen daarvoor benaderd moeten worden, maar kan niet zeggen: dit gaat mij niet aan. Wanneer bijvoorbeeld een patiënt door zijn arts niet gehoord wordt, kan de pastor niet zeggen: maar dat is geen spirituele zorg, dus daar ben ik niet verantwoordelijk voor. Als de verpleegkundige te horen krijgt dat de patiënt keuzes gemaakt heeft in zijn leven, waarvan hij zich nu afvraagt hoe ze straks gaan uitpakken, als hij voor God staat, kan hij niet zeggen: ik ben er voor het dagelijks leven, en dat ligt over de grens. Wat mensen kunnen doen hangt af van de deskundigheid die ze hebben, maar presentiewerkers wijzen een appel niet af. Integrale zorg mag echter niet geïnterpreteerd worden als dat iedereen zich met alles moet gaan bemoeien. Dergelijke vormen van teamwerking zijn er eerder voor professionals dan voor de patiënten. In mijn voorbeeld stelt de patiënt wat haar bezig houdt bij de verpleegkundige aan de orde. Zij heeft haar dus uitgekozen als diegene aan wie ze haar zorgen toevertrouwt. 3. Het derde en meest belangrijke kenmerk van de presentiebeoefening is de relatie die de hulpverlener met de patiënt en zijn familieleden ontwikkelt. De hulpverlener is als een vriend, zo omschrijven mensen de hulpverleners met wie ze in contact komen. Een moeder zegt over de professor die haar dochter getransplanteerd heeft: hij zorgt voor haar alsof het zijn dochter was. De relatie als een vriend duidt in de eerste plaats op de aard van de betrokkenheid: dat is niet een zakelijke maar een persoonlijke. Als de pastores op vakantie zijn, sturen ze kaartjes naar hun pastoranten. Die zijn daar uitermate mee opgezet: het is het bewijs dat bij hen uit het oog, uit het hart niet geldt. Palliatief verpleegkundigen gaan naar begrafenissen, ook als die op hun vrije dag vallen. En verpleegkundigen die geïnterneerde psychiatrische patiënten verzorgen, laten weten dat ze ook op vakantie aan hun patiënten denken. Annelies Van Heijst legt sterk de nadruk op de asymmetrie die er in de relatie tussen zorgverlener en zorgontvanger is. De presentiebeoefening doet recht aan die asymmetrie zonder in paternalisme te vervallen. Hoewel zowel de hulpverlener als de patiënt beide kwetsbaar zijn, zijn de kwetsbaarheid van de patiënt en de macht van de hulpverlener onevenredig groter. Dat vraagt van de hulpverlener een beheersing. In Integrerende Verpleegkunde hebben we dat aangeduid als professioneel gedrag: het natuurlijk gedrag wordt onder kritiek geplaatst van het inzicht in wat in de situatie aan de hand is, en wordt afgestemd op het goed 38 Er zijn en er blijven. Presentie in de palliatieve zorg.

41 Er zijn en er blijven. Presentie in de palliatieve zorg. van de zorgontvanger. Submissiviteit roept dominantie op, verzet verlating, agressiviteit agressiviteit. Professioneel gedrag doorbreekt die automatismen, omdat men nadenkt wat dat gedrag met de ander doet. Wie het betoog van Annelies Van Heijst volgt, wordt zich bewust van de fijne lijn waarop de zorgverleners zich bewegen. Elke bewuste reactie kan ontaarden in een spel, een techniek, een truc die, als hij ontmaskerd wordt, niet alleen zijn effectiviteit verliest maar de zorgontvanger verweesd achterlaat, gereduceerd tot een object van zorg. Protocollen zijn ook daarom, ook daarom, van dubieuze betekenis. 6. Besluit: de waarde van de presentie voor de zorg In deze bijdrage hebben we de waarde van presentie, zoals Baart s presentietheorie die op grond van de analyse van het optreden van pastores in achterstandswijken heeft geformuleerd, voor de palliatieve zorg in het licht gesteld. De presentie zoals de pastores die beoefenen blijkt erg dicht te liggen bij de grondhouding die we in ons eigen onderzoek bij palliatieve hulpverleners hebben vastgesteld. De presentiebenadering in de zorg is niet alleen van betekenis voor de palliatieve zorg, maar, zo stelt van Heijst, voor alle situaties waarin de patiënt en zijn familieleden geconfronteerd worden met ziekten die niet overgaan. We zouden ook kunnen zeggen: daar waar in de beleving van de getroffenen de ziekte een existentiële lading krijgt. Heel veel mensen hebben dan behoefte aan iemand die mee met hen op weg gaat, en de presentietheorie geeft aan hoe dat mee op weg gaan vorm kan krijgen. Veel verpleegkundigen, pastores en andere mensen die in de gezondheidszorg aan deze patiënten zorg verlenen zullen veel van deze benadering in hun werk herkennen. Mijn ervaring is dat zich verdiepen in de presentiebenadering een uitstekend hulpmiddel is om de reflectie op het eigen werk te verdiepen, en op die manier kan het een bijdrage leveren aan de kwaliteit van de zorg. Over de auteur Mieke Grypdonck is verpleegkundige en hoogleraar verplegingswetenschap aan de Universiteit Gent en em. Hoogleraar aan de universiteit Utrecht. De laatste tien jaar heeft ze met haar studenten vooral onderzoek gedaan over het leven met een chronische ziekte en hoe verpleegkundigen mensen met een chronische ziekte kunnen ondersteunen. Literatuur Cannaerts, N., Dierckx de Casterlé, B., & Grypdonck, M. (2000), Palliatieve zorg. Zorg voor het leven: een onderzoek naar de specifieke bijdrage van de residentiële palliatieve zorgverlening, Gent: Academia Press. Engel, M., Grypdonck, M., Pool, A., & van Boxtel, R. J. J. (2004), Autonomie van de patiënt en palliatieve zorgverlening. De praktijk gespiegeld aan de theorie, in Verpleegkunde 19, Kars, M. C., Grypdonck, M., Duijnstee, M. H. S., & Pool, A. (2003), Er zijn. De wijze waarop ouders de zorg voor hun kind met leukemie beleven en hanteren. Gent: Academia Press. Vyncke, E. (2001), Verpleegkundige zijn op een palliatieve eenheid: een kwalitatief onderzoek naar de opvattingen, ervaringen en attitudes van verpleegkundigen. Licenciaatsscriptie Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent. Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3739

42 Interview Ze zijn de hele dag met je bezig maar geen mens kijkt naar je om. Zorgverlening tussen presentie en interventie Interview met Annelies van Heijst Om maar meteen met de deur in huis te vallen: wat brengt de presentiebenadering bij aan mensen dat de klassieke interventiezorg niet kan bieden? Deze vraag kan ik het best beantwoorden met een citaat van een 79-jarige man, die terugkeek op drie weken ziekenhuisverblijf. Hij zei: Ze zijn de hele dag met je bezig, maar geen mens kijkt naar je om. Blijkbaar was er van iets heel veel, en van iets anders te weinig. Verpleegkundigen en dokters waren de hele dag in de weer om dingen aan, voor en met hem te doen. Ze kwamen bloed prikken, diagnostisch onderzoek doen, medicijnen verstrekken en helpen wassen en scheren. Toch had hij iets heel erg gemist. Namelijk dat er naar hem werd omgezien, dat hij werd gezien en men zich om hem bekommerde. Er was veel geld en professionele energie in deze patiënt gestoken, maar op elementair niveau was hij niettemin ontevreden. Zijn kleinkind zei: Opa moet worden gerepareerd, maar hij had geen echte zorg ondervonden. Kennelijk is onze hoogspecialistische, vakcompetente en evidence based zorg contraproductief aan het worden. De zaak verkeert in zijn tegendeel. De uitspraak van de oude man is symptomatisch. In de samenleving is een onbehagen over de zorgsector speurbaar over de cure en de care als geheel. Onbehagen leeft niet alleen bij hen die zorg ontvangen en hun naasten, maar ook bij veel professionals zelf, vooral degenen die op de vloer of aan het bed staan. Deze zusters, broeders, dokters, huisartsen, maar ook pastores, fysiotherapeuten en logopedisten staan onder een steeds grotere boekhoudkundige en protocollaire druk. Ze kunnen steeds minder naar eigen inzicht handelen en ingaan op wat zich hier en nu voordoet. Ze moeten hun werktijd verkavelen in zorgminuten en wat ze doen schriftelijk noteren, of invoeren in een computersysteem. Pastores waren hiervan vrijgesteld maar moeten nu ook mee in dat patroon. Dit slorpt veel tijd op, waardoor ze nog minder toekomen aan de echte zorg. Bovendien werkt dat noteren van werkzaamheden vervreemdend op de zorgbetrekking. Ik ken een oude dame die in een verzorgingshuis woont en het buitengewoon naar vindt dat de verzorgenden bij het binnenkomen iedere keer meteen naar de map grijpen. Daarin zit namelijk het zorgdossier, dat moet worden bijgehouden. 40 Intervieuw. Zorgverlening tussen preventie en interventie.

43 Intervieuw. Zorgverlening tussen preventie en interventie. Wat zij ervaart is niet dat er goed voor haar wordt gezorgd. Zij ervaart dat ze wordt voorbijgezien. Steeds weer is dat een kwetsende gewaarwording. Alsof het niet om haar draait, maar om de boekhouding! De kwestie is niet professionals dit alles niet zouden beseffen. Ze zijn zich terdege bewust dat, terwijl zij hun werkzaamheden noteren, er mensen zitten wachten die hun aandacht en nabijheid hard nodig hebben. Velen lijden eraan dat ze aan dit appel te weinig gehoor kunnen geven. Dat levert een innerlijke spanning op die frustreert, bij sommigen zelfs zo erg dat het uitloopt op burn out. Je ziet momenteel dat zeer goede professionals hun werk de rug toekeren omdat ze onder de veranderde condities niet meer kunnen functioneren. Menig zorgprofessional heb ik horen zeggen: wat ik eigenlijk wil doen, gewoon goed zorgen, dat kan niet meer. Professionals die het wel volhouden worden vaak gemotiveerd omdat ze het niet over hun hart kunnen verkrijgen om de patiënten of bewoners in de steek te laten. Heel de bedrijfsmatige en marktgerichte aanpak in de zorgsector is evenwel gebaseerd op een verouderde stijl van management, waarin het doel was: controle hebben en van boven naar beneden instructies delegeren en alles in dezelfde mal. Echter, het werkelijk commerciële bedrijfsleven heeft deze stijl van management allang verlaten. Het bleek productiever om de werkers ruimte te geven om te handelen, en ieders talenten zoveel mogelijk te benutten. Als handelen naar bevind van zaken ergens nodig is, dan wel in de zorgsector, waar iedere situatie steeds weer uniek is, omdat ieder mens uniek is. Vorig jaar gaf de directeur strategie van de Rabobank, Wim van Dinten, desgevraagd een reactie op de raad van bestuur van een zorginstelling. Een lid van de raad vertelde dat hun instelling niet goed scoorde op decubitus, doorliggen, en dat ze een model hadden gemaakt om de aandacht hiervoor te verhogen. Hij was daar trots op, maar Van Dinten was stomverbaasd. Hij vroeg zich af hoe het kon dat doorliggen, toch zo overduidelijk akelig voor patiënten, onvoldoende prikkel gaf voor het verplegend personeel om in actie te komen. Zijn kritische vraag was daarom; waarom hebben jullie zo n plan nodig, en wat zijn jullie kwijtgeraakt als verpleegkundige en manager? Een model zet volgens hem een extra muur tussen de professionals en de patiënten, terwijl ze juist alert voeling moeten houden met wat er gaande is, door goed te kijken en te luisteren. Gaan ze daarentegen af op de voorschriften: op het zorgplan, het protocol, de kwaliteitszorgeisen, en de voorschriften van de inspectie dan verliezen ze die voeling. Dat is niet best voor de zorgverlener en voor de patiënt. De eerste werkt puur instrumenteel. De laatste voelt zich een object van medische en verpleegkundige interventies. Waarom is presentie noodzakelijk voor goede zorg? Ik heb in mijn boek Menslievende zorg het hoogste doel van zorgen drastisch herzien. Daartoe ben ik geïnspireerd door Andries Baarts grote werk: Een theorie van de presentie. Hij heeft in feite vooral geschreven over zorg voor mensen met onoplosbare feilen en met multi-problematiek, ik heb dat kortweg getypeerd als de ongeneeslijken en de onverbeterlijken. Ik denk dat alle professionele zorg uiteindelijk om zou moeten draaien om mensen bijstaan in hun nood en Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3741

44 ellende. Dus hun miserie waar mogelijk te verlichten, als dat kan door interventies maar als dat niet meer lukt door hen nabij te zijn. Alle diagnostiek en alle behandelingen zouden aan dat ultieme doel afgemeten moeten worden. Je kunt dat niet afschuiven op het takenpakket van de pastor, terwijl de rest van professionals interventies blijft stapelen. 'De presentiebenadering maakt duidelijk dat ook indien er niets meer te verbeteren of genezen is, professionals zich niet hoeven afwenden onder het motto We kunnen toch niets meer doen. Ze kunnen wel iets betekenen, door die mens nabij te zijn, te troosten en eer te bewijzen.' Professionals zitten nog teveel gevangen in het ideaal van iemand per se willen beter maken,oplappen of tenminste in leven houden. Corrigeren van dat hoogste doel hoort ook bij de taak van een pastor, maar zou ook in het takenpakket van het management moeten. Hier ligt ook een taak voor ethische commissies. Nog altijd geldt de dood als een nederlaag voor de zorgprofessionals, al kijken verpleegkundigen en pastores daar anders tegenaan dan medici. En onder medici zien we een kentering, jonge artsen staan er anders in dan oudere. Dat ligt trouwens niet alleen aan de professionals. Het hangt samen met de nieuwe medische technologie en met hoe de samenleving aankijkt tegen vergankelijkheid en lijden. We kunnen nog maar moeilijk omgaan met verlies en met de dood. De Middeleeuwse ars moriendi (kunst van het sterven) hebben wij verleerd. Het verlies van een geloof in het hiernamaals, voor velen is dat verlies realiteit, speelt hierin zeker een rol. Ik hoop dat we als westerse cultuur ook zonder een hiernamaalsgeloof meer aanvaardend kunnen gaan staan tegenover onze vergankelijkheid met alles wat dat meebrengt aan verdriet en pijn. De presentiebenadering maakt duidelijk dat ook indien er niets meer te verbeteren of genezen is, professionals zich niet hoeven afwenden onder het motto We kunnen toch niets meer doen. Ze kunnen wel iets betekenen, door die mens nabij te zijn, te troosten en eer te bewijzen. Dat kun je niet zomaar afschuiven op de familie, terwijl je intussen doorgaat met interventies plegen, zoals bij de 79-jarige meneer waarmee ik opende. Het is niet toevallig dat de hospices, waar mensen komen om te sterven, voorlopers zijn van vernieuwende zorg. De palliatieve zorg heeft als ultiem doel: de ander nabij blijven door hem of haar recht doen en eer te bewijzen in diens uniciteit. Ik wil deze doelstelling als ijkpunt nemen voor alle professionele zorg. Vaak kan lijden verlichten en iemand bijstaan gebeuren door doelgerichte medische en verpleegkundige interventies. Maar we moeten oppassen de ander geen object te maken van al die interventies. Dan voegen we leed toe, in plaats van het te bestrijden. In uw boek Menslievende zorg schrijft u dat zorgen een soort van moreel handelen is, en geen economische onderneming. Wat bedoelt u hiermee? Ik neem hiermee stelling tegen de kapitalistische ideologie die tegenwoordig door velen voor gezond-verstand-denken wordt versleten. Natuurlijk moet institutioneel zorg verlenen economisch verantwoord geschieden. Maar we moeten goed blijven 42 Intervieuw. Zorgverlening tussen preventie en interventie.

45 Intervieuw. Zorgverlening tussen preventie en interventie. zien dat de grondslag van zorg verlenen moreel is, niet economisch. We verlenen geen zorg vanwege winstoogmerken maar omdat we belang hechten aan mensen, ook aan mensen die economisch geen nut (meer) hebben. Overigens vind ik wel dat we het gesprek moeten heropenen over grenzen stellen aan behandelen; niet door iemands economisch nut te meten, maar door ethisch te spreken over aanvaarden van begrenzingen en eindigheid. Sommigen menen helaas dat de tucht van de markt de beste manier is om de vraag en aanbod in de zorgsector te reguleren. Mijn leermeester, de theoloog Arend van Leeuwen, heeft de economisering voorspeld in zijn laatste werk De nacht van het kapitaal (1984). Hij heeft meer dan gelijk gekregen: in iedere vezel van ons maatschappelijk leven is het marktdenken aan het doordringen. Dat verziekt menselijke verhoudingen, speciaal die verhoudingen die niet marktconform werken, zoals vriendschaps- en liefdesbetrekkingen maar ook zorgverhoudingen. Mijn punt is dit. Een zorgverhouding kun je niet adequaat beschrijven als een contractuele ruil van vraag en aanbod. De zorgvraag is zelden of nooit iets wat opwelt uit vrije verkiezing. Het hele idee van vrije keus, grondleggend onder het economisch model van de gelijke ruil, begint daarmee al te wankelen. Bovendien is het idee van een vrij zorgaanbod ook onzinnig. Naarmate ik ernstiger ziek ben, zal ik minder keus hebben uit het in theorie best ruime zorgaanbod. Ik zal niet in een Brussels of Gronings ziekenhuis willen liggen, want dat is 200 kilometer van mijn huis verwijderd en ik zal toch mijn geliefden op bezoek willen zien komen. Dus kies ik voor een Nijmeegs ziekenhuis, omdat ik in die plaats woon. Maar is dat kiezen? Kort gezegd meen ik dat het marktmodel in de zorg de werkelijk bestaande ongelijkheid verhult onder mantel van pseudo-gelijkheid. Zowel de ontvangers als aanbieders van zorg worden echter gewaar dat er fundamentele ongelijkheid in het spel is. Omdat die ongelijkheid zo verstopt zit, wordt het juist moeilijker er verstandig mee om te gaan. Wij vinden afhankelijkheid een vies woord; maar het is gewoon een dimensie van het menselijk bestaan. Ik zeg dus: die economische beeldspraak afschaffen en vervangen door morele taal. We moeten mensen die ziek zijn weer patiënt durven noemen en niet als cliënt betitelen. Ik weet wel dat veel zorgontvangers daar niet voor voelen. Ze vrezen een terugval in het oude medische paternalisme plus de betutteling van verpleegkundigen. Toch pleit ik niet voor teruggaan maar voor doorgroeien: voorbij het paternalisme, en voorbij de pseudo-gelijkheid, naar een zienswijze waarin ongelijkheid en afhankelijkheid samengaan met behoud van waardigheid. Hoe kunnen beleidsmakers hiervan overtuigd worden? Ik hoop dat ze overtuigd worden door te zien wat er niet werkt. Als de zaken zich in deze lijn verder ontwikkelen zal de wal het schip keren. Er zullen te weinig professionals over zijn. Men vindt het beroep steeds onaantrekkelijker, terwijl de vraag om zorg explosief stijgt. Beleidsmakers zullen naar een andere zorgvisie moeten overgaan om personeel te houden en nieuw aan te werven. Daarnaast geloof ik dat als ontvangers van zorg werkelijk gevraagd zal worden naar wat Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3743

46 zij vinden van de kwaliteit van zorg, zij ook richting van menslievende zorg zullen wijzen. In reactie op mijn boek heb ik veel klachten gehoord over de zorg. De constante was: opeenstapelen van interventies en gebrek aan aandacht en troost. Is de exposurehouding die Baart beschrijft een onderscheidend kenmerk voor pastores? Geldt dit ook voor pastores die aanwezig zijn in Vlaamse zorgvoorzieningen? Of geldt het enkel voor de buurtwerkers op wie het onderzoek van Baart gebaseerd is? Onder exposure verstaat Baart een (weken) lange periode van zich blootstellen van de buurtpastores aan de nieuwe omgeving waarin zij gingen werken. Daarbij hoort: het op je in laten werken van wat je aantreft, niet sturend en regisserend, maar ontvankelijk en open. Dit behoort tot de professionele werkwijze, omdat het helpt beter aan te sluiten op de leefwereld van de buurtbewoners. Via de exposure komt de pastor op het spoor wat er bij hen leeft en wat er voor hen het meest toe doet. Baart heeft in kaart gebracht hoe de door hem bestudeerde pastores werkten. Voor hen was exposure wezenlijk. Voor veel pastores in instellingen is dat niet zo: ze worden geacht meteen uren te gaan maken en productie te draaien. Daarom kunnen ze zich de luxe van exposure niet permitteren. Van de andere kant komt hen dat ook goed uit, want echte exposure is eng. De professional geeft welbewust de eigen veiligheid op. We moeten goed in de gaten houden waarom Baart exposure zo aanbeveelt voor presentiebeoefening. Wil je echt kunnen aansluiten bij iemands leefwereld, en die aansluiting is de kern van presentie, dan is een vorm van ontlediging nodig. De professional moet loskomen van beelden die hij of zij heeft van de doelgroep, om het maar even zo te zeggen. Anders loopt de presentiebeoefenaar het gevaar toch weer interventiewerker te worden. Dan zal hij de zorgontvanger inpassen in de professionele patatsnijder van diagnostiek en behandelplan en wat dies meer zij. De ander kan dan niet meer verschijnen als werkelijk unieke ander: die wordt op maat gesneden. Let wel, als er interventies moeten worden gepleegd is het handig en doeltreffend om mensen vergelijkenderwijs te benaderen. Een chirurg hoeft gelukkig niet iedere operatie opnieuw uit te vinden. Maar als het om chronische of onoplosbare problematiek gaat, is die generaliserende aanpak veel minder wenselijk. Dan willen mensen dat wordt aangesloten wordt bij wie ze in wezen zijn. Voor Andries Baart is de presentietheorie verweven met christelijke theologie. Is deze theologische achtergrond constitutief voor de presentietheorie? Wat gaat verloren als presentie en motivatie losgekoppeld worden? Het gevaar bestaat dat presentie in het veld wordt gereduceerd tot een werkmethode wanneer ze wordt losgekoppeld van haar motivatie. Baart, en ook ikzelf, verzet zich hier heftig tegen. Van oudsher is, in de christelijke traditie van naastenliefde, zorg opgevat als een medemenselijke betrekking van mededogen en erbarmen, om een ouderwets maar nog altijd actueel woord te 44 Intervieuw. Zorgverlening tussen preventie en interventie.

47 Intervieuw. Zorgverlening tussen preventie en interventie. gebruiken. Wie in de lijn van Jezus wil leven wordt verwezen naar het evangelie van Mattheus hoofdstuk 25. Wie zich het lot heeft aangetrokken van de minsten der Mijnen, aldus Jezus, heeft dat voor Mij gedaan. De presentietheorie heeft deze theologische ondergrond en inslag, zou ik zeggen, dus die gaat helemaal niet verloren. Eerder het tegendeel is het geval. Zalen vol professionals uit andere dan de theologische beroepsvelden zitten ademloos te luisteren naar wat Baart en ik vertellen over lijden en troost, over trouw en nabij zijn. Dit zijn mensen die vaak afscheid hebben genomen van hun geloof of die onkerkelijk zijn opgevoed. Wel herkennen ze fundamentele waarden en trilt er iets mee dat ook hen heilig is. Dat het buurtpastoraat de voedingsbodem is voor presentie verdoezelt Baart nimmer. Ik zou de grote respons op presentie daarom eerder een vorm van doordesemen van de samenleving noemen, ook in de zin van het evangelie. Gelovigen willen toch een Woord voor de wereld hebben? Wel: hier is er een! Hoe komt het dat het theologische deel van Baarts presentieonderzoek niet gelukt is? De bedoeling was toch een theologische reflectie te ontwikkelen die vanuit de concrete ervaring van pastores vertrekt? Ik wil vooreerst de suggestie van de vraag tegenspreken. Als we de parabel van de Barmhartige Samaritaan lezen, ontmoeten we dan een narratief waarvan de theologische lading is mislukt omdat we over de motieven van de helper niets te weten komen? Baart is wel degelijk vertrokken vanuit de pastores. Hij heeft echter niet zozeer hun denkbeelden onderzocht als wel hun praktijken. Wat hen beweegt, komen we enkel op het spoor via hun manier van optreden, ofwel in hun handelen. Dat is overigens een benadering die oude christelijke papieren heeft. Wie beweert eigenlijk dat Baart een theologisch doel moest realiseren en op welke gronden zou dat dan mislukt zijn? Ik ken de kritiek dat hij te weinig oog zou hebben voor spiritualiteit, maar ik zou de vraag aan de criticaster terug willen stellen. Maken zij van spiritualiteit niet teveel een balsem voor de ziel, een zaak van het innerlijk leven en van mooie maar vrijblijvende concepten? Hebben ze spiritualiteit niet te zeer losgeweekt van praktijken? In de parabel over de Samaritaan krijgen we een verhaal over een reiziger die een slachtoffer opraapt en zorg voor hem draagt. Daarin zit geen verwijzing naar diens motieven of naar goddelijke inspiratie. Jezus uitleg van de parabel koerst erop aan dat wie zo handelt zich tot naaste maakt van hen die lijden en het alleen niet redden. Dat is wat mensen volgens het evangelie boven alles moeten doen: God liefhebben boven alles en de naaste als zichzelf; deze twee geboden zijn een eenheid. Het moreel en spiritueel overtuigende van de parabel - juist in een multiculturele samenleving als de onze - zit volgens mij in de evidente goedheid die wordt betoond. Die goedheid is overtuigend: die blijkt. Niet de priester en de leviet betrachten die goedheid maar de Samaritaan, iemand van de toenmalige vijandelijke partij. Op dit level moet je volgens mij ook de zeggingskracht verstaan van Een theorie van de presentie. In mijn ogen is het een heel dikke en theoretisch ver uitgewerkte hervertelling van de parabel. Mijn collega Doris Nauer, Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3745

48 hoogleraar praktische theologie, leest Baarts studie als een van de vele mogelijke pastorale aanpakken. Dat kan ook, maar Baarts boek biedt veel meer. Ik lees het als een grote toelichting op een christelijke levenshouding, die moreel en spiritueel tegelijk is, en die ook mensen met andere levensbeschouwingen aanspreekt. Een boek met een droom over herschapen verhoudingen. De betekenis van presentie is dan die van een radicale cultuurkritiek. Wat is de drijfveer van Annelies van Heijst? Ik zou willen antwoorden als moraaltheoloog door te zeggen: niemand kent diens eigen motieven. Wat je drijft, spreekt uit hoe je handelt en het is aan anderen daarover een oordeel te vellen. Te vaak zit er een behoorlijke kloof tussen de mooie dingen die mensen zeggen na te streven en wat zij in werkelijkheid laten zien. Wel kan ik iets zeggen over wat ik probeer, namelijk werk te scheppen wat ertoe doet en waarmee anderen vooruit kunnen. Met mijn publicaties en onderwijs schijnt dat aardig te lukken, zo maak ik op uit de reacties. Mensen zeggen me herhaaldelijk: Jij geeft me woorden om te zeggen wat ik allang dacht maar niet kon zeggen. Ik ben dan dankbaar dat het is gelukt.; dat ik dit kan ervaar ik meer als een geschenk dan als verdienste, al heb ik hard op mijn boeken gewerkt. Wanneer ik als zorgethicus een antwoord geef op de gestelde vraag, dan geldt dat ik probeer zorgvuldig, dat wil zeggen vol zorg, in het leven te staan voor mensen om me heen. Enige parallellie tussen wat je schrijft en doet, moet je toch nastreven. Toch is er veel wat ik opmerk maar waarop ik niet metterdaad kan antwoorden. De woorden van Etty Hillesum klinken vaak door mijn ziel: Men zou een pleister op vele wonden willen zijn. Dat is mooi gezegd, al ben ik qua levenshouding geen voorstander van algehele zelfopoffering. Mijn motto is: Iedereen is een kostbaar mens. Dat geldt ook voor hen die zorg geven door interventie en presentie. Zij hoeven zich niet compleet weg te cijferen, althans niet ten koste van zichzelf. Wat zou u willen meegeven aan pastores die werkzaam zijn in de Vlaamse caritassector? Zonder wat zij en hun collega s dag in dag uit doen, zouden we ons geen beschaafde samenleving kunnen noemen. Zij houden de standaard van beschaving hoog. Voor de pastores geldt bovendien dat zij het christelijk geloof in praktijk brengen. Er is veel te weinig waardering voor hun inzet en een structureel gebrek aan erkenning vanuit de maatschappij. We kunnen hen niet genoeg vertellen hoe belangrijk hun werk is. Laat hen dus vooral de zegeningen tellen, die dankzij hun werk verbreid worden! Over de auteur Dr. Annelies van Heijst werkt aan het Departement Religiestudies en Theologie van de Universiteit van Tilburg, waar ze ethiek van de zorg doceert. Haar onderzoek naar zorgethiek vanuit een theologische optiek resulteerde in Liefdewerk. Een herwaardering van de caritas van de Arme Zusters van het Goddelijk Kind sinds 185' (uitgeverij Verloren, Hilversum 2002) en Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit (uitgeverij Klement te Kampen, 2005, 2e druk 2006). 46 Intervieuw. Zorgverlening tussen preventie en interventie.

49 Literatuur Op de website over de presentiebenadering vind je erg veel en nuttige informatie over de theorie en de toepassing ervan in verschillende werkvelden. Het loont zeker de moeite om daar eens een kijkje te gaan nemen. Je vindt er onder de rubriek documenten artikels, boekbesprekingen en zelf een volledig nummer van het tijdschrift Sociale Interventie over de presentietheorie. Verder vind je er informatie over recente vormingsinitiatieven met betrekking tot presentie. A. BAART, Een theorie van de presentie, Uitgeverij Lemma, 2001 (derde druk 2006). Een wezenlijk ingrediënt van hulp die helpt is aandachtige nabijheid, waarin de helper, beroepskracht of niet, zich nauwgezet afstemt op wie zijn bijstand zoekt. In dit boek worden beroepspraktijken geanalyseerd waarin dat zoeken van nabijheid en afstemming met een ongewone radicaliteit geschiedt. Die aanpak wordt de presentiebenadering genoemd en is hier vooral onderzocht aan de hand van enkele pastores die intensief meeleven met bewoners van achterstandsbuurten. Veel mensgerichte professionals zullen hun (oorspronkelijke) liefde voor hun vak in de geschetste aanpak herkennen. In het verlengde van de analyses en beschrijvingen wordt een presentietheorie ontwikkeld met voluit aandacht voor zulke vraagstukken als wat het betekent om arm en sociaal overbodig te zijn, hoe men kan aansluiten bij de leefwereld van armen en hoe men betrokkenheid gestalte geeft. A. BAART, Aandacht. Etudes in presentie, Uitgeverij Lemma, Op 1 mei 1991 overleed mijn moeder en ik vroeg me af waarom er wel naar haar bloed was gekeken, maar niet naar haar, wel in het pipet en niet in haar ogen. Wie wat ontdekken wil, moet zich kunnen laten verrassen en niet alleen maar kijken naar wat is voorgeschreven. Dit is een essay over aandacht en over de wetenschap, politiek en zorg die haar aan banden leggen hoewel mensen ernaar snakken. Met dit boekje richt de auteur, Andries Baart, zich vooral tot uitvoerenden, leidinggevenden, opleiders, onderzoekers, beleidsmakers en politici in de sectoren zorg, welzijn, pastoraat en dienstverlening. Het essay sluit aan bij de presentietheorie waarover hij eerder publiceerde. Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3747

50 A. BAART EN F. VOSMAN (RED.), Present. Theologische reflecties op verhalen van Utrechtse buurtpastores, Lemma, Utrecht, Wie het alledaagse leven deelt van mensen in achterstandsbuurten hoort en verzamelt even alledaagse verhalen. Daarin gebeurt weinig interessants en zijn diepere betekenissen ver te zoeken. Althans, zo lijkt het. Maar is dit ook zo? Dit boek zoekt daarop een antwoord. Met heel verschillende methoden worden fragmenten uit de dagboeken van twee buurtpastores gelezen en theologisch geduid. Uit het alledaagse wordt duidelijk wat de betekenis kan zijn van wie zich met de buurtbewoners verbindt. Bovendien wordt getoond en verantwoord hoe men te werk moet gaan om zulke verhalen te ontsluiten. Het boek is interessant voor wie pastoraal theologisch wil doordenken: reguliere, mensgerichte beroepskrachten, sociale wetenschappers en vooral pastores die werkzaam zijn in de territoriale of categoriale pastoraal. A. VAN HEIJST, Liefdewerk. Een herwaardering van de caritas bij de Arme Zusters van het Goddelijk Kind sinds 1852, Uitgeverij Verloren, Liefdewerk, zo noemden de religieuzen in de negentiende eeuw hun inzet voor kinderen, zieken en ouderen. Om de liefde Gods, dus zonder betaling, verrichten zij hun diensten. Deze liefdadigheid was een antwoord op maatschappelijke noden maar heeft vandaag de dag geen beste reputatie. Het doet denken aan afhankelijkheid en ongelijkheid. Via een exemplarisch onderzoek naar de religieuze zorgpraktijk van een in 1852 te Amsterdam gestichte zustercongregatie, de Arme Zusters van het Goddelijk Kind (later Zusters van De Voorzienigheid geheten), wordt de betekenis van het liefdewerk gepeild. Karakteristiek voor de liefdadige zorg van religieuzen was de institutionele inbedding en de ontwikkeling van professionaliteit. In een kritische herwaardering doet Annelies van Heijst aan de ene kant recht aan minder positieve ervaringen die mensen met deze vorm van caritas hebben opgedaan. Anderzijds typeert ze deze religieuze zorgpraktijk als van belang voor een ethiek van de zorg en als een ongeschreven deel van de sociale geschiedenis van Nederland. 48 Literatuur

51 Literatuur A. VAN HEIJST, Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit, Klement, 2005, 412 p. Dit boek is een pleidooi voor een nieuwe invulling van de maatschappelijke activiteit die de laatste jaren als 'de zorg' wordt aangeduid. Verbetering wordt vaak gezocht in structuurverandering, maar Annelies van Heijst bepleit een omvorming van de zorgcultuur, het hele klimaat waarin het zorgen zich afspeelt. Tegen een verzakelijkte en instrumentele zorgopvatting in (zorg als een serie handelingen) stelt ze dat zorgen in wezen een menselijke betrekking is. Het is medemenselijk inspelen op de afhankelijkheid en behoeftigheid die behoren tot het mens-zijn. Denken over zorg gebeurt vooral in termen van zelfbeschikking en 'recht hebben op'. Maar de zorgvraag stijgt explosief evenals de bijbehorende kosten, en de kwaliteit van zorg gaat er niet op vooruit. Als we het onbehagen onder de werkers in de zorg en onder veel zorgvragers en hun naasten serieus nemen. De auteur ontwikkelt een nieuwe visie op het begrip 'zorg'. Kern daarvan is 'mensenliefde', dat is inclusieve medemenselijkheid. Drie thema's werpen daar licht op: verantwoordelijkheid, macht en liefde. Verantwoordelijkheid heeft te maken met de vraag wie, waarom voor een ander moet zorgen. Wat behelst die verantwoordelijkheid en wat zijn de grenzen ervan? Het tweede onderwerp is macht, niet per se een negatief begrip. Om te zorgen moet je iets kunnen, ook dat is macht. De negatieve gestalte van macht is bureaucratische onvindbaarheid: wie is aanspreekbaar? waar is het dossier? wie heeft dienst? De liefde is het derde onderwerp. De aloude tegenstelling tussen eigenliefde en altruïsme moet op de helling. Wie voor een ander zorgt mag, ja moet, ook oog hebben voor zichzelf. Beslissend is van waaruit zorg schenken gebeurt. Als het goed is komt het niet voort uit eigen behoeftigheid maar uit overvloed - zeg maar vanuit een surplus aan liefde. Die mensenliefde 'in cultuur brengen' is de opdracht van allen die met zorg te maken hebben. Een even scherpzinnig als gloedvol geschreven pleidooi voor een ingrijpende vernieuwing en humanisering van de zorgcultuur. Onmisbaar voor al wie in de zorgsector werkzaam of er anderszins mee verbonden zijn. Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3749

52 W. VAN HECKE, Aandacht voor de psychisch kwetsbare mens. Een praktijk van de presentie, in Hospitalia , Hoe kan de geestelijke gezondheidszorg een betere aansluiting vinden bij mensen met ernstige psychische of psychiatrische problemen? Een antwoord wordt gevonden in het samengaan van de psychosociale rehabilitatie en de presentiebenadering. Een pleidooi voor een aandachtige én persoonlijke betrokkenheid. De auteur schetst in dit artikel de betekenis van psychosociale rehabilitatie en confronteert dit met concrete situaties uit de Vlaamse huiskamer. Vervolgens gaat hij dieper in op de presentiebenadering, en suggereert deze benadering als een aanknopingspunt voor situaties waar hulpverlening niet voor de hand ligt. Walter Van Hecke is maatschappelijk werker van het CGG Prisma te Oostende. D. STAP, Ziek zijn en God. Een spiritualiteit van het niet meer beter worden, Lannoo, 2005, 175 p. Enkele jaren geleden kwam voor Dick Stap het besef dat hij medisch gezien niet meer beter zou worden. Vaak werd hem gezegd dat hij moest leren leven met zijn chronisch ziek zijn. Maar niemand zei hem hoe hij dit moest doen. Al in het ziekenhuis was tot hem doorgedrongen dat zijn ziekte ook invloed zou krijgen op zijn manier van geloven, terwijl hij er - als gelovige en als predikant - geen idee van had waar hij in de christelijke theologie moest gaan zoeken om zijn eigen plaats te vinden. Zijn chronische ziekte werd voor hem een ervaring van onderdrukking die hij niet met zijn geloofstraditie wist te verbinden en zijn geloof in diepe crisis bracht. Later begreep hij dat de christelijke theologie in de regel is ontworpen vanuit het gezichtspunt van de gezondheid en daardoor geen huis kan bieden voor de chronisch zieken. Vanuit die vaststelling ondernam Dick Stap een lange zoektocht naar de spiritualiteit van het niet meer beter worden. Het resultaat is een indrukwekkend boek, niet alleen voor diegenen die langdurig ziek blijven maar ook voor al diegenen die zich op een of andere manier gekwetst weten of chronisch zieken moeten bijstaan. Dit boek zal aan al die mensen antwoorden geven hoe het mogelijk is om nog een goed leven te hebben, en of je onder die omstandigheden nog tot de ervaring van de 'goede' God kunt komen. Dick Stap (1958) studeerde theologie in Leiden en is predikant in de Protestantse Kerk in Nederland. Hij is parttime verbonden aan Ziekenhuis Zeeuws-Vlaanderen in Terneuzen, als geestelijk verzorger en ethicus. Eerder ontving hij de KOK Theologie prijs 1996 en won hij de prijs voor de Preek van het Jaar 2000, uitgeloofd door het dagblad Trouw. Voor het manuscript van Ziek zijn en God werd hem de Henri Nouwen Manuscript Prijs 2004 toegekend. 50 Literatuur

53 Literatuur Armoede. Naar een kanteling van perspectief, Tijdschrijft voor Geestelijk Leven, jaargang 62, nr. 6: november-december Dit themanummer over armoede kwam tot stand in samenwerking met Welzijnszorg. De blik is gericht op mensen in armoede in onze onmiddellijke omgeving. Op de achtergrond is de presentietheorie van Andries Baart aanwezig, die zijn wortels vond in het werk van pastores die werkzaam zijn in achterstandsbuurten waar de armoedeproblematiek nooit veraf is. Wie het regeringsbeleid inzake armoede in België en Nederland analyseert, komt algauw tot de vaststelling dat het beleid niet echt in deze problematiek geïnteresseerd is. Meer dan vroeger, wordt het afgedaan als een zaak van begeleiding van armen. Men benadert armoede niet als een maatschappelijk probleem waarmee we met zijn allen te maken hebben, en waarbij niemand buiten spel kan blijven. Men is eerder geneigd het probleem uitsluitend of voornamelijk bij de arme mens zelf te situeren. Hierdoor blijft de grotere maatschappelijke samenhang die mee voor deze armoede verantwoordelijk is, buiten beeld. Het gevolg is dan ook dat hulp voor de arme mens opnieuw de vorm krijgt van "noodhulp". Men organiseert bijvoorbeeld opnieuw voedselbanken. Met succes. Terwijl iedereen weet dat het probleem daarmee niet van de kaart is. Hoogstens wordt even een gevoel gecreëerd van een soort zweverige welwillendheid ten aanzien van een groep ongekende sukkelaars die men toch maar liefst buiten beeld houdt. De structurele aanpak die dringend nodig is, blijft uit. De overheid heeft er geen oren naar. "Samen armoede uitsluiten" wil oog hebben zowel voor de structurele aanpassingen waarvoor mensen ondanks groeiende onverschilligheid op dit vlak blijven ijveren, als voor de bewogenheid van mensen die in de concrete engagementen van het dagdagelijkse leven de handen uit de mouwen steken. M. KEIRSE, Patiëntenzorg en -begeleiding, Acco, 2005, 188 p. Gezondheidszorg is steeds omgaan met mensen. Mensen treden er met elkaar in contact en zoeken hulp, inzicht en ondersteuning op zeer belangrijke momenten in hun leven. Vaak gaat het hier om crisissituaties waarbij misverstanden, spanningen, conflicten en negatieve ervaringen legio zijn. Hiermee constructief omgaan vraagt een specifieke deskundigheid: het gaat erom bewoners en hun familieleden te helpen om de moeilijke aspecten van hun leven, van hun ziek-zijn, op een leefbare wijze te integreren in het leven. Manu Keirse gaat achtereenvolgens in op communicatie van slecht nieuws, het opvangen van crisissituaties, het begeleiden bij ongeneeslijke ziekte, bij sterven en bij verlies, de opvang van de premature geboorte en het perinataal sterven. Daarnaast schenkt hij aandacht aan hoe medewerkers hun werk en hun engagement dusdanig kunnen organiseren dat ze hun enthousiasme en motivatie levendig kunnen houden. Pastorale Nieuwsbrief Nr /1 3751

54 A. GRÜN, Creatieve Spiritualiteit, Carmelitana, Gent 2005, 96 p. In de inleiding zet A. Grün de termen veranderen (als iets optimistisch en vaak radicaal nieuw) tegenover de term omvormen, wat veel milder klinkt en ook toelaat dat wat is (de realiteit) ook veel meer recht wordt gedaan. Omvorming veronderstelt absolute instemming met zowel de goede als de minder goede kanten van de realiteit. Er gaan vele sprookjes over omvorming, denken we maar aan de zes zwanen enz. Anselm Grün kiest er in dit boek echter voor het thema omvorming te illustreren aan de hand van bijbelverhalen. Hij doet dit in drie etappes: beelden van omvorming, wegen van omvorming en omvormingsverhalen. Je hoeft geen bijbelkenner te zijn om zijn toelichting perfect te kunnen verstaan. Zowel het oude als het nieuwe testament komen aan bod. Op het einde sluit hij af met een verwijzing naar de noodzakelijke band tussen ascese en gebed om tot omvorming te kunnen komen. Je leest het boek in één ruk uit. Het is de zoveelste in rij waarmee A. Grün aantoont dat hij vanuit een diepe spiritualiteit schrijft. Tegelijk laat hij ook zien met zijn beide voeten in de hedendaagse realiteit te staan en over een goed aanvoelen rond wat er leeft in onze samenleving. De kern van zijn betoog lijkt mij te zijn dat Creactieve Spiritualiteit erin bestaat de zwakheden en de wonden die je als mens oploopt, integreert in je spiritueel/geestelijk leven. Méér nog, zij zijn je gids op je zoektocht naar de schat die in elk van ons opgeborgen zit. Een boek om mee aan de slag te gaan! 52 Literatuur