ORGAAN HANDEL OP DE KAART. Masterplan Orgaandonatie Doorkijk naar 2015 INTERNATIONAAL ONDERZOEK

Transcriptie

1 Transparant BLAD VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING NR. 60 December 2014 Masterplan Orgaandonatie Doorkijk naar 2015 INTERNATIONAAL ONDERZOEK ORGAAN HANDEL OP DE KAART

2 2 Transparant December 2014 Transparant inhoud PRANGENDE VRAAG Voor donatie moet er binnen twee uur na het stoppen van de behandeling van een IC-patiënt een hartstilstand optreden. Waarom? Orgaanhandel en transplantatietoerisme op de kaart De Stelling: de ontwikkeling om via internet en social media te zoeken naar een nier moet worden gefaciliteerd Bernadette Haase en Andries Hoitsma over de NTS als kennis- en expertisecentrum Hoe verder na het Masterplan Orgaandonatie? Cijfers: trends in donatie in Nederland Kort nieuws Roos Bouman ging van overleven naar leven Colofon Hoofdredactie: Jeantine Reiger Concept en productie: Maters & Hermsen journalistiek & vormgeving Druk: Puntgaaf Leiden Postadres: Redactie Transparant, Postbus 2304, 2301 CH Leiden transparant@transplantatiestichting.nl Een donation after circulatory death (DCD) procedure kan worden opgestart, nadat verdere behandeling van de intensive care patiënt niet meer zinvol is en de verwachting is dat de patiënt spoedig zal komen te overlijden. Er is een tijdslimiet van maximaal twee uur gesteld aan de periode tussen het stoppen van de behandeling en het overlijden. Dit wordt in Nederland gezien als grens van kwaliteit voor transplantatie van de organen. Het belangrijkste binnen deze periode is observatie van vitale parameters om een indicatie te krijgen over de doorbloeding en zuurstofvoorziening en daarmee de kwaliteit van de organen. Organen zijn in verschillende mate kwetsbaar voor zuurstofgebrek. Indien de grenswaarde van de bloeddruk voor een orgaan wordt overschreden, moet worden afgezien van uitname van dat orgaan, omdat het risico op een niet succesvolle transplantatie dan te groot is. Ongeveer 16 procent van de donatieprocedures wordt afgebroken omdat de patiënt niet binnen twee uur overlijdt. Als gevolg hiervan gaan geplande transplantaties niet door. Dit betekent teleurstelling bij ontvangers en nabestaanden, maar heeft ook logistieke en financiële consequenties, omdat bijvoorbeeld een zelfstandig uitname team standby moet staan en ontvangers worden opgeroepen. Met medewerking van Tineke Wind, Transplantatiecoördinator MUMC

3 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 3 DE SCHAKEL In deze rubriek spreken we professionals over een onderdeel van het transplantatieproces. Deze keer: de longchirurg DE TRANSPLANTATIE- VERJAARDAG VAN Jennifer van Bruggen Meer longen geschikt maken voor transplantatie Longchirurg Caroline Van De Wauwer van UMC Groningen promoveerde begin dit jaar op een onderzoek naar ex-vivo longperfusie, een methode om meer longen geschikt te houden en te maken voor transplantatie. Wat is het probleem? Longen zijn bij levende patiënten vaak nog in goede staat, maar bij hersendode patiënten of tijdens het overlijdensproces kunnen ze sterk in kwaliteit achteruit gaan, waardoor ze niet meer geschikt zijn voor transplantatie. Dat is onder meer het geval bij longen met oedeem. Spijtig, want goede longen kunnen levens redden. Wat heeft u onderzocht? In Groningen werken we met de methode van ex-vivo-longperfusie, of EVLP. We spoelen longen van donoren enige uren met een vloeistof, brengen ze op lichaamstemperatuur en we beademen de longen. Uit mijn onderzoek blijkt dat deze methode zorgt dat longen langer bruikbaar blijven. Soms kunnen we longen weer geschikt maken voor transplantatie die zonder deze methode zouden zijn afgekeurd. Voor hoeveel mensen biedt dit een oplossing? In totaal voerden we sinds 2012 acht keer een transplantatie uit met longen die ongeschikt zouden zijn zonder ex-vivo-longperfusie. In 2012 deden we dat een keer, in 2013 twee keer en de andere vijf dit jaar. En dat op een totaal van 32 longtransplantaties in Groningen tot nu toe dit jaar. Hoe bijzonder is deze methode? Deze methode wordt reeds in verschillende centra gebruikt. Wij zijn het eerste centrum in Nederland. De machine die wij gebruiken is in Groningen ontwikkeld. Tweede geboorte Jennifer (26) kreeg ernstige hartproblemen door een verzwakte hartspier. Ze zweefde tussen leven en dood. Op het nippertje kreeg ze een aantal jaar geleden op Kerstavond een donorhart. Kerstavond is altijd een speciale avond. Nu nog meer dan vroeger, omdat ik drie jaar geleden na een zware periode met ernstige hartproblemen, een donorhart kreeg. Dat heb ik ervaren als een tweede geboorte en daarom voel ik me op Kerstavond altijd een beetje jarig. Ik breng deze avond door met mijn zoontje van 6, mijn vriend en mijn familie. We gaan gourmetten, lekker kletsen en pakken cadeautjes uit, want we hebben lootjes getrokken. Ik denk op die avond altijd aan mijn donor. Ik weet weinig van hem of haar, maar heb afgelopen jaar wel een bedankbrief geschreven. Dat vond ik heel moeilijk, ik ben wel twintig keer overnieuw begonnen. Ik wilde alles in mijn eigen woorden schrijven, zonder clichés. Maar hoe bedank je iemand voor zo n groot geschenk? Uiteindelijk is het me gelukt. Nee, ik heb nog geen antwoord gekregen. Dat geeft niet, de nabestaanden zijn daar vrij in. Ik sta er wel voor open, maar heb geen verwachtingen. Sinds kort woon ik zelfstandig met mijn zoontje en mijn vriend. Aan het moederschap en het huishouden heb ik mijn handen vol, omdat ik sneller moe ben en vatbaarder voor ziekten. Toch hoop ik straks weer te kunnen werken. Voordat ik ziek werd, was ik kapster. Maar de hele dag staan, is te zwaar voor me. Daarom ben ik nu bezig met een cursus nagelstyling. Dan kan ik straks misschien aan de slag als nagelstyliste.

4 4 Transparant December 2014 Frederike Ambagtsheer, onderzoeker en coördinator, afdeling niertransplantatie, Erasmus MC

5 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 5 ORGAANHANDEL EN TRANSPLANTATIETOERISME OP DE KAART: Wanhopige patiënten zijn een gemakkelijk slachtoffer Van de 241 geïnterviewde professionals die nierpatiënten behandelen, zegt bijna de helft (46 procent) iemand te kennen die naar het buitenland is gereisd voor een niertransplantatie. In bijna negentig procent van de gevallen vermoedden de geïnterviewden dat voor een orgaan was betaald. Jeantine Reiger sprak met Frederike Ambagtsheer na afloop van het congres over het onderzoek naar orgaanhandel. tekst: Jeantine Reiger en Sebastiaan van der Lubben fotografie: Levien Willemse Dat zijn de uitkomsten van recent onderzoek naar omvang en reikwijdte van orgaanhandel en transplantatietoerisme, die vrijdag 21 november in Den Haag (Europol) tijdens een internationaal congres werden gepresenteerd. Het congres ging over het HOTT project, een internationaal onderzoeksproject dat draait om combating trafficking in persons for the purpose of organ removal. Meer dan 250 gasten uit meer dan 35 landen waren aanwezig: Nederlandse politiemensen, vertegenwoordigers van het Openbaar Ministerie en de FBI, transplantatieprofessionals, onderzoekers en patiënten. Te gast waren onder meer documentairemaker en Emmy-winnares Ric Esther Bienstoc en Myria Vassiliadou, Europees coördinator mensenhandel. De Nederlandse criminologe Frederike Ambagtsheer leidde samen met professor Willem Weimar (beiden van het Erasmus MC) het onderzoek naar orgaanhandel en transplantatietoerisme. Daarnaast was Ambagtsheer medeorganisator van het congres. Op de kaart Ze is trots, maar ook erg moe. De organisatie van een internationaal congres is een hele klus. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Maar Ambagtsheer kijkt de dag na het congres tevreden terug. Nooit eerder spraken zoveel verschillende partijen met elkaar over het probleem van illegale (betaalde) transplantatie en trafficking (mensenhandel ten behoeve van de uitname van organen voor transplantatie), over aard en omvang van orgaanhandel, aantallen en motieven van patiënten om in het buitenland organen te laten transplanteren. Ik ben echt trots op de hoeveelheid informatie die we hebben kunnen achterhalen. We hebben zoveel nieuwe zaken gevonden. Wat het mooie is, is dat we het onderwerp echt op de kaart hebben gezet. Er werden casussen uit Nederland, Zweden, de Verenigde Staten, Israel, Macedonië en Kosovo besproken. Doel van het congres was onderzoek en kennis uit te wisselen, professionals in opsporing, vervolging en gezondheidszorg met elkaar in contact te brengen en ervaringen uit te wisselen hoe orgaanhandel en transplantatietoerisme tegen te gaan. Het is zo lastig om te bewijzen dat er sprake is van illegale activiteiten. Wereldwijd zijn er hiervoor maar vier veroordelingen geweest. Dat is ongelooflijk weinig, zegt Ambagtsheer. Met haar eigen kwalitatieve onderzoek van de afgelopen twee jaar kwam Ambagtsheer samen met haar colle- ga Linde van Balen op 13 verdachte transplantaties van Nederlandse patiënten in het buitenland. Lastig te bewijzen Maar als het zo eenvoudig te vinden is, waarom lukt het de politie dan niet? Ambagtsheer veert op: Het is ontzettend lastig om informatie boven tafel te krijgen. Artsen moeten zich houden aan hun beroepsgeheim en patiënten zijn al helemaal zwijgzaam. Of dat ligt aan zelf Zorgverzekeraars alert op orgaan toerisme De Nederlandse zorgverzekeraars zijn alert als het gaat om transplantaties in het buitenland. Zij weigeren deze te vergoeden als de patiënt niet kan aantonen dat de donatie plaatsvond met de nier van een echtgenoot, geregistreerd partner of bloedverwant. Achmea zegt bijvoorbeeld twee keer een verzoek voor een transplantatie in het buitenland te hebben afgewezen. Ook VGZ erkent dat er incidenteel kostenvergoedingen voor transplantaties in het buitenland zijn geweigerd. Zodra iemand zegt een donor te hebben gevonden in India, Pakistan, delen van Afrika of het Midden- Oosten, heeft dat onze speciale aandacht, aldus een woordvoerder.

6 6 Transparant December 2014 Wat kost een donororgaan? Het United Network for Organ Sharing (UNOS), de Amerikaanse tegenhanger van de NTS, deed in 2010 onderzoek en kwam uit op onderstaande prijskaartjes. Het bedrag is bij benadering wat een orgaanhandelaar ontvangt. SINGAPORE TAIWAN SINGAPORE $ CHINA $ ZUID-AFRIKA $ TURKIJE $ COLOMBIA $ TAIWAN ZUID-KOREA ZUID-AFRIKA SINGAPORE TAIWAN ZUID-KOREA HART LEVER NIER PANCREAS LONG COLOMBIA $ CHINA $ ZUID-AFRIKA CHINA $ PAKISTAN $ COLOMBIA $ PAKISTAN $ IRAK $ CHINA $ ZUID-AFRIKA $ ZUID-KOREA $ CHINA $ ZUID-AFRIKA TAIWAN opgelegde terughoudendheid, of dat ze echt weinig weten, is moeilijk te zeggen. Misschien willen deze mensen ook niet weten hoe het precies in zijn werk gaat. Als we vragen stelden over de donoren werd vaak erg ontwijkend geantwoord. Ambagtsheer: Wat het extra lastig maakt, is dat je mensen die vertellen dat ze van een broer of een neef een nier hebben gehad er moeilijk van kunt beschuldigen dat dit niet klopt. Je weet het namelijk ook niet zeker. Als je alle feiten in ogenschouw neemt, dan weet je bijna zeker dat het niet klopt. Maar bewijzen heb je niet. Straffen gaat te ver De medewerking van de patiënten ligt niet voor de hand. Het gaat tenslotte om wanhopige mensen met een laatste kans op overleving. Die zullen niet licht overwegen om de kans op een transplantatie te verknallen door openheid van zaken te geven. Bovendien zullen ze bang zijn voor vervolging. Ambagtsheer is hierover duidelijk: patiënten en donoren vervolgen, dat moet je niet doen. Zij zijn beiden slachtoffer. Hen is nog wel het minste te verwijten. En hoewel Ambagtsheer het moreel zeer verwerpelijk vindt, straffen gaat haar toch te ver. Het risico is dat patiënten zich niet meer melden voor nazorg. Dat wil je echt niet. Patiënten staan met de rug tegen de muur. De keuze is of een transplantatie of de dood. Je kunt het ze nauwelijks kwalijk nemen. Ze zijn een gemakkelijk slachtoffer van de bemiddelaars, die er heel veel geld mee verdienen. Ver-van-hun-bed-show Bovendien vindt Ambagtsheer het niet eerlijk om alleen de patiënten en donoren aan te pakken, terwijl artsen, verpleging, ziekenhuizen en bemiddelaars er allemaal aan mee werken. Ook de artsen in Nederland zijn verantwoordelijk, vindt ze. Hoewel die natuurlijk niet actief meewerken aan illegale transplantatie, denken ze er volgens Ambagtsheer wel veel te makkelijk over. Ze vinden dat het niet hun probleem is. Veel zeiden letterlijk dat het een vervan-hun-bed-show is. Maar ik vind dat ze ook de verantwoordelijkheid hebben voor die verre donor. De wereld is klein hoor. Ambagtsheer: De nationale politiediensten zijn nu aan zet. Die moeten zaken gaan identificeren, opsporen en vervolgen. En bijvoorbeeld een anoniem meldpunt voor artsen inrichten. Daarnaast moet er in elk geval een register komen waarin structureel informatie wordt verzameld over mensen die getransplanteerd worden buiten de wachtlijst om. We kunnen niet achterover leunen. HOTT Project Team Het projectteam voert het onderzoek uit en schrijft de wetenschappelijke rapporten en publicaties die voortvloeien uit het project. Rapporten van het HOTT project zijn te downloaden via: Van links naar rechts boven: Martin Gunnarson (Zweden), Marian van Noord (NL), Mike Bos (NL), Ninoslav Ivanovski (NL), Frederike Ambagtsheer (NL), Jordan Yankov (Bugarije), Assya Pascalev (Bulgarije) Van links naar rechts onder: Jessica de Jong (NL), Linde van Balen (NL), Mihaela Frunza (Roemenië), Willem Weimar (NL), Ingela Byström (Zweden)

7 Transparant 7 de stelling: De ontwikkeling om internet en social media in te zetten bij de zoektocht naar een nier moet worden gefaciliteerd Het komt steeds vaker voor: patiënten die op Facebook en Twitter naar een mogelijke nierdonor op zoek gaan. Moeten instanties deze persoonlijke initiatieven ondersteunen? Drie deskundigen geven hun mening. Er moet een digitaal donorplein komen Wij zijn al een jaar in gesprek met de Nierstichting, de acht transplantatiecentra, de NVN en het LONT om een donorplatform op te kunnen zetten. Toen ik in het proces zat waarbij ik Nicole mijn nier wilde geven, waren we op zoek naar één plek waar we informatie konden vinden. In die behoefte willen wij andere patiënten en potentiële donoren voorzien. Tegelijkertijd moet het een plek worden waar deze twee partijen met elkaar in contact kunnen komen. Donoren hebben vaak een profiel voor ogen bij de patiënt die zij willen helpen. Bijvoorbeeld een niet-roker of iemand zonder kinderen. Wij zijn ervan overtuigd dat we meer mensen kunnen helpen als we dit faciliteren. Het moet geen datingwebsite of schoonheidswedstrijd worden, maar we denken dat donoren sneller bereid zijn om dit traject in te stappen als we hen hierin tegemoet komen. Uiteindelijk hebben we allemaal hetzelfde doel: een nierpatiënt zo snel mogelijk aan een nieuwe geschikte nier helpen. Het mag geen beautycontest worden Nierpatiënten nemen tegenwoordig het heft in eigen handen en gaan via hun kanalen op zoek naar een donor. Daar ontkomen we niet aan. Op zich heb ik er niets op tegen om je sociale kring groter te maken bij de zoektocht naar een donor, maar er zitten een hoop haken en ogen aan. Teleurstellingen voorkomen is belangrijk. Daarom vind ik dat we allereerst voor een centrale plek met goede informatie moeten zorgen. De meeste patiënten en donoren hebben geen idee van wat hen boven het hoofd hangt. We moeten ervoor waken dat het geen beautycontest wordt; mooie mensen krijgen nou eenmaal meer voor elkaar in deze samenleving. Daarnaast vind ik dat we potentiële donoren voor een specifiek iemand ervan bewust moeten maken dat er honderden mensen op de wachtlijst staan. Zij hebben een nier soms harder nodig. Kortom: het lijkt me uitermate belangrijk om ook online begeleiding te bieden tijdens dit complexe traject. Social media moeten zorgen voor toevoer Voor een heel groot deel ben ik het eens met de stelling, maar we moeten goed naar de randvoorwaarden kijken. Een goede match vinden via Facebook lukt niet vaak. Het traject is belastend voor zowel de potentiële donor als de nierpatiënt. Valse hoop leidt vaak tot teleurstellingen. Ik denk dat social media vooral moeten zorgen voor de toevoer van potentiële donoren. Online maakt men sneller impulsieve beslissingen, omdat men wordt geraakt door persoonlijke verhalen die nierpatiënten delen. Dat is goed bedoeld, maar levert niet direct een match op. We moeten inzetten op de optimale match. Na de eerste impuls is de volgende stap kennis geven over orgaandonatie en zorgen voor een directe link naar ervaringsdeskundigen en de contactpersoon in het transplantatiecentrum. Het gaat uiteindelijk om de human touch, dus ik zou die vervolgstappen niet online doorlopen. Ik zou graag zien dat er structureel meer aandacht komt voor orgaandonatie, zowel bij leven als postmortaal. Social media kunnen daar een hulpmiddel bij zijn. De wachttijd moet korter! Belinda Smink, Stichting Doneren en Transplanteren Willem Weimar, nefroloog Erasmus MC Hans Bart, directeur Nierpatiënten Vereniging Nederland, zelf anonieme donor waarover hij het boek Delen en omzien, impact van een anonieme nierdonatie schreef Meediscussiëren? transparant@transplantatiestichting.nl Meer weten over het doneren van een nier? Kijk of verwijs naar

8 8 Transparant December 2014 Onderzoeken op basis NTS-gegevens: Bijdragen aan meer en betere transplantaties Met de start van twee onderzoeken brengt de NTS haar nieuwe rol als leverancier van gegevens en begeleider van onderzoekers in praktijk. NTS-directeur Bernadette Haase en adviseur Andries Hoitsma vertellen. We willen gegevens gebruiken om meer en betere transplantaties te krijgen. tekst: Eugène van Rijn fotografie: Linelle Deunk De NTS als kenniscentrum. De gedachte behoeft soms uitleg, heeft Bernadette Haase gemerkt. En dat doet ze graag. Ik merk dat soms wordt gedacht dat we aan basaal wetenschappelijk onderzoek willen gaan doen, dat we op de stoel van artsen of onderzoekers gaan zitten. Maar dat is zeker niet de bedoeling. Wat we willen, is de enorme hoeveelheid data die we hebben, gebruiken om onze taak beter uit te voeren: bevorderen van optimale beschikbaarheid en gebruik van donororganen en weefsels. De NTS beschikt dankzij de medewerking van alle transplantatiecentra over een van de beste databases in Europa met gegevens over donatie en transplantatie, maar heeft zelf weinig onderzoekscapaciteit beschikbaar. Het werkveld kan wel gebruik maken van deze data en onderzoekscapaciteit op de been brengen, maar heeft tot nu toe geen structurele samenwerking met de NTS. Beste gebruik van cijfers Met de aan te bieden data in het achterhoofd, definieerde een speciaal hiervoor opgerichte Task Force (zie kader) van de NTS in overleg met het werkveld eerder dit jaar drie domeinen waarin het meest behoefte was aan onderzoek. Acceptatie en transplantatie was het eerste thema, donatie het tweede en kwaliteit het derde. Vervolgens nodigde de Task Force het werkveld uit om onderzoeksvoorstellen te leveren. Op de uitnodiging ontving de NTS acht voorstellen. Die werden beoordeeld en de Task Force koos er twee uit. We beschikken over een ongelooflijke hoeveelheid getallen, legt Task-Forcelid Andries Hoitsma uit, en de twee gekozen onderzoeken maken daarvan het beste gebruik. Donoren ouder Het onderzoek in het thema acceptatie en transplantatie start in de loop van volgend jaar. Transplantatiechirurg in opleiding Cyril Moers van het UMC Groningen Elke IC springt anders in op het stoppen van de beademing Bernadette Haase gaat op zoek naar factoren die de kans voorspellen op delayed graft function (vertraagd op gang komen van getransplanteerde nieren) en transplantaatfalen na 1 tot 3 jaar van nieren die afkomstig zijn van postmortale donoren van 60 jaar en ouder. De leeftijd van donoren neemt toe, licht Hoitsma toe. Dus het is steeds belangrijker om te weten welke nieren wel en welke niet geschikt zijn voor transplantatie. Beter voorspellen Het tweede geselecteerde onderzoek valt onder het thema donatie. Het heeft twee subonderwerpen. Ten eerste zoekt het naar voorspellende parameters of een potentiële DCD-donor (Donation after Circulatory Death) binnen twee uur na het staken van behandeling overlijdt. Tweede subonderwerp is het analyseren van de verschillen in end-of-life care op de intensive care van verschillende ziekenhuizen. Donatie-intensiviste Angela Kotsopoulos van het Sint Elisabethziekenhuis in Tilburg is net met dit onderzoek gestart. Met het afnemen van het aantal hersendode donoren en de nog altijd lange wachtlijsten voor organen zijn DCDdonoren steeds belangrijker geworden. Patiënten die op een intensive care verblijven zonder uitzicht op herstel, komen

9 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 9 Task Force De NTS nam het initiatief om orgaancentrum-gerelateerd onderzoek een stimulans te geven. Om dit initiatief uit te werken, stelde de NTS een Task Force samen. Directeur Bernadette Haase zit erin, samen met twee leden van de Raad van Toezicht: prof. dr. Willem Weimar en prof. dr. Rutger Ploeg. Verder maakt emeritus hoogleraar en adviseur prof.dr. Andries Hoitsma er deel van uit. in aanmerking voor een dergelijke donatie. Los van een eventuele wens tot donatie beslist het medische team over stoppen van de behandeling. In het protocol staat dat patiënten na het stoppen van de beademing binnen twee uur moeten overlijden, licht Hoitsma toe. Maar soms gebeurt dat niet, en dan zijn de organen niet meer beschikbaar voor donatie. Beter voorspellen of het overlijden daadwerkelijk binnen twee uur plaatsvindt, kan dus meer donororganen opleveren. In kaart brengen van de end-of-life care op de verschillende intensive care-afdelingen heeft uiteindelijk ook zo n effect, hopen Haase en Hoitsma. Situaties zijn nooit standaard, dus het is logisch dat elke intensive care anders inspringt op het stoppen van de beademing. Waarom dan die vergelijking maken? We hopen dat er een soort gemene deler uitkomt, die vanzelfsprekend recht doet aan de situatie van de patiënt, maar die ook zoveel mogelijk kans biedt op succesvolle donatie. Het gaat dan om een methode die organen in een zo optimaal mogelijke conditie houdt voor latere donatie. Beslissing los van donorschap Overigens staat de beslissing om behandeling te stoppen overal en te allen tijde geheel los van eventueel donorschap van de patiënt, benadrukt Bernadette Haase. Eerst stellen de behandelaars vast dat doorbehandelen zinloos is. Pas als is besloten de behandeling te stoppen, wordt met de familie gesproken over donorschap. Een derde thema dat de NTS definieerde, betreft mogelijke kwaliteitsverbeteringen van bewaarde organen. Dat vullen we volgend jaar in, zegt Bernadette Haase. Ontiegelijk veel data De twee onderzoekers krijgen voor twee jaar een kleine parttime-aanstelling als Academische Klinische Fellow. Ze worden niet aan hun lot overgelaten met bergen data, maar werken onder supervisie vanuit de NTS en een begeleider uit het ziekenhuis waar zij in dienst zijn. Voor een optimale samenwerking tussen onderzoekers en We hebben zo ontiegelijk veel data, we hebben hulp gezocht Andries Hoitsma NTS, werken de onderzoekers ook gedeeltelijk vanuit het NTS-kantoor in Leiden. Zo wordt nauwe samenwerking tussen ziekenhuizen en de Transplantatie stichting ingebakken in de opzet van het programma. We hebben zo ontiegelijk veel data, glimlacht Hoitsma, dat we hulp hebben gezocht bij de transplantatiecentra. Er is een ander effect waar Haase en Hoitsma op hopen: als we samen met het veld de vruchten plukken van onze gegevens, maakt dat acceptatie makkelijker van eventuele benodigde veranderingen, verwacht de NTS-directeur. Want ziekenhuizen zijn autonoom, weet Hoitsma, van oorsprong nefroloog verbonden aan de Radboud UMC in Nijmegen, die hebben er een hekel aan als de NTS allerlei regels over hen uitstort. Betere samenwerking, acceptatie bij invoering van inzichten die de onderzoeken opleveren: het klinkt hoopvol. Het is voor ons een experiment, stelt Andries Hoitsma, wij weten ook niet precies hoe het gaat verlopen. Maar als het een succes wordt, dan ligt uitbreiding ervan voor de hand. Haase herhaalt tenslotte de doelstelling. Onze gegevens inzetten om optimale beschikbaarheid en gebruik van donororganen en weefsels te bevorderen.

10 10 Transparant December 2014 HET MASTERPLAN ORGAANDONATIE IS AFGELOPEN Een doorkijk naar 2015 Het Masterplan Orgaandonatie, het plan uit 2008 om het aantal orgaantransplantaties te verhogen, is afgelopen. Hoe gaat de organisatie van donatie verder? KPMG Plexus onderzocht de resultaten van de masterplan-pilots en deed aanbevelingen voor de toekomst. De NTS stelde het vervolgprogramma op. Transparant sprak beide over hun bevindingen. tekst: Hester Sleeking fotografie: Jurgen Huiskes Anderhalf jaar werkte KPMG Plexus aan de evaluatie van het Masterplan Orgaandonatie. De onderzoekers voerden zowel een kwalitatief als een kwantitatief onderzoek uit op de vier pilots (zie kader). In dit geval is een combinatie van die twee de beste aanpak, zegt Linde Jacobs van KPMG. De doorlooptijd van de pilots is niet zo lang en het gaat om relatief kleine aantallen binnen de orgaandonatie, dus is het lastig om kwantitatief significante resultaten aan te tonen. Maar de cijfers zeggen natuurlijk wel wat. We hebben de indicatoren ieder kwartaal gemonitord en van de resultaten een statistische analyse gemaakt. In sommige gevallen wordt dan het begin van een trend zichtbaar, die zich mogelijk voortzet bij verlenging van de pilot. Het kwalitatieve onderzoek biedt veel toegevoegde waarde, meent Jacobs. Als je mensen spreekt die elke dag te maken hebben met de pilots, die weten hoe het in de praktijk werkt, krijg je waardevolle informatie. Hun ervaringen zijn een kostbare bron voor ons onderzoek. We hebben hierin ook gelet op draagvlak. Het gaat uiteindelijk om mensenwerk, dus het enthousiasme van de regio s draagt bij aan het succes van de pilots. Het ministerie van VWS heeft een aantal verbeterpunten geformuleerd, die voortvloeien uit de aanbevelingen van KPMG Plexus. Zo wil VWS graag dat de donorwervingsstructuur meer uniformiteit krijgt, om de nieuwe organisatie van de werving organisatorisch en financieel te borgen. Daarnaast wil het ministerie dat de aandacht uitgaat naar een meer gestructureerde voorbereiding van het donatiegesprek en dient de informatieverstrekking via de NTS-applicaties NORD en OPI geoptimaliseerd te worden. Organisatie van donatie De NTS heeft op basis van de aanbevelingen van KPMG Plexus en de koers die VWS wil varen de contouren van een vervolgprogramma opgesteld. Samen met de relevante professionals uit het veld gaat de NTS dit verder vormgeven onder de noemer: Organisatie en beleid van postmortale orgaan- en weefseldonatie.

11 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 11 De pilots en hun resultaten op een rijtje Amsterdam Door de communicatie te verbeteren wilde de regio Amsterdam de herkenning van potentiële donoren verbeteren. Zeventien ziekenhuizen zijn aangesloten op het HDVC-netwerk van het AMC, waardoor medisch personeel vanuit de IC beeldoverleg kan voeren en gegevens uit het ziekenhuisinformatiesysteem kunnen uitwisselen. Ook vindt er op vastgestelde tijden telefonisch overleg plaats over casuïstiek op de IC, waarin de vraag of patiënten een mogelijke orgaandonor zijn centraal staat. Resultaat: Het objectieve bewijs dat de pilot tot meer transplantaties heeft geleid, of een bijdrage heeft geleverd aan de speerpunten van het masterplan, is beperkt. Het overleg en de afstemming tussen het kern- en de satellietziekenhuizen is wel verbeterd. Met name de belronde heeft tot meer awareness op het gebied van orgaandonatie geleid. Er is echter geen draagvlak voor aansluiting op het HDVC-netwerk in andere regio s. Groningen De Groningse pilot is vanaf 2012 landelijk ingevoerd en bestaat uit twee onderdelen: de herindeling van donatieregio s in kernen satellietziekenhuizen. de introductie van nieuwe functies: donatiecoördinator (DC), donatie-intensivist (DI) en coördinerend donatie intensivist (CDI). Resultaat: er lijkt een voorzichtige stijging zichtbaar in het aantal getransplanteerde organen. Bovendien is het veld zeer positief over de CDI en de DI. De introductie van de DI heeft volgens de ondervraagden de meeste toegevoegde waarde. Leiden De Leidse pilot met het Zelfstandige Uitname Team (ZUT) is ook vanaf 2012 landelijk ingevoerd: de uitname van organen wordt inmiddels in alle ziekenhuizen gedaan door een ZUT. Het team bestaat uit een transplantatiechirurg, een assistent-chirurg, een anesthesioloog en twee OK-assistenten. De doelstellingen van het ZUT-team: verbetering van de logistiek, een kortere wachttijd voor uitname, minder belasting voor ziekenhuizen en nabestaanden en snellere uitname. Resultaat: de pilot levert een bijdrage aan de speerpunten van het masterplan en aan de kwaliteit van de getransplanteerde organen. De regio s zijn unaniem voor het behoud van de ZUT-teams. Maastricht De pilot in donatieregio Maastricht richt zich op een toename van het aantal niertransplantaties door een vergroting van het aantal potentiële donoren. Ambulances in de regio zijn uitgerust met machinale reanimatieapparatuur, daarnaast werd onderzocht of de donorpool kon worden uitgebreid met nieren van DBDdonoren (Donation after Brain Death) ouder dan 75 jaar. Deze verruiming van het leeftijdscriterium voor DBD nierdonatie is inmiddels landelijk overgenomen. Resultaat: er is een kleine toename zichtbaar in het aantal niertransplantaties. Daarnaast is ook de awareness op het gebied van orgaandonatie gegroeid. Er bestaat echter in het veld geen draagvlak voor volledige landelijke uitrol van deze pilot.

12 12 Transparant December 2014 Hiske Rodenburg Linde Jacobs We hebben het veld hard nodig, zij hebben de kennis en de ervaring Het programma bestaat uit drie pijlers, legt programmamanager Hiske Rodenburg van de NTS uit. De eerste pijler omvat de organisatie van donatie in de breedste zin. Deze pijler bestaat uit vier projecten om de organisatie te optimaliseren. We houden de huidige indeling van donatie- en uitnameregio s, die soms tot onpraktische en onlogische situaties leidt, tegen het licht en gaan op zoek naar de meest optimale landelijke indeling. Ook bekijken we de inzet van de ZUT-teams: heeft Nederland vijf van deze teams nodig, of kunnen we het met een efficiëntere inrichting met minder teams af? Daarnaast kan de organisatiestructuur uniformer. De organisatie van donatie is regionaal verschillend en de nieuwe functies worden er anders ingevuld. Deze verschillen maken het moeilijk om de nieuwe structuur landelijk in te voeren. Het vierde project draait om de weefseldonaties. De aandacht voor weefseldonaties is gedaald, omdat de nadruk op orgaandonatie is komen te liggen. We willen deze twee meer op elkaar aansluiten. De tweede pijler onder het vervolgplan van de NTS draait om het opzetten van een kennisstructuur. Ook hiervoor hebben we het veld hard nodig, zegt Rodenburg. Zij hebben immers de praktijkkennis en ervaring met orgaan- en weefseldonatie. Twee voorbeelden van projecten in deze pijler: we willen graag het huidige aanbod in opleidingen voor donatieprofessionals omvormen tot een donatie curriculum. Dit levert meer uniforme kwaliteit en betere kennis en kunde op. Ook willen we de communicatie rond de donatietrainingen verankeren in de praktijk. Financiële borging Tenslotte omvat de derde pijler van het programma de inrichting van een Planning & Control organisatie voor donatie. Onderdeel hiervan is de financiële organisatie. Hiske: Op dit moment wordt een gedeelte gefinancierd met subsidies van VWS. Deze subsidie loopt af, dus moeten we zorgen voor een nieuwe structurele financiële inrichting. Hierbij hoort ook de optimalisering van de informatieverstrekking. Een voorbeeld: de invoer van data over overledenen in het systeem NORD [Nederlandse Overledenen Registratie Donoren red.] moet regelmatig plaatsvinden. Dat er wat tijd overheen gaat voordat een dossier beschikbaar is om de invoer te doen, is begrijpelijk. Maar om te kunnen sturen op data moeten de gegevens in de applicatie wel up-to-date zijn. In 2015 coördineert de NTS de verkenning van de verbeterpunten, 2016 zal in het teken staan van de doorvoering ervan. Hierna moet de nieuwe manier van werken, zowel organisatorisch als financieel, onderdeel zijn van de bestaande werkprocessen en de reguliere financieringsstromen.

13 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 13 Trends in donatie in Nederland 2005 t/m 2014 Het aantal orgaandonoren in Nederland waarvan minimaal 1 orgaan is gebruikt voor transplantatie is sinds 2008 over meerdere jaren achtereen toegenomen. Zoals het er nu naar uitziet (peildatum 11 november 2014) zal 2014 voor het derde achtereenvolgende jaar meer donoren opleveren dan de jaren daarvoor en in aantal vergelijkbaar zijn met het opvallend succesvolle jaar In 2011 zijn de leeftijdsgrenzen voor NHB-donatie verhoogd van 65 naar 75 jaar en sinds 2012 worden ook HB-nier- en leverdonoren boven de 75 jaar geaccepteerd voor donatie. Echter ook los van deze extended leeftijdscategorieën zien wij de laatste 3 jaren een toename van het aantal orgaandonoren. Het betreft hier vooral NHB-donoren van categorie 3, dat wil zeggen donoren met een verwachte hartdood binnen het ziekenhuis, waarbij donatie kan plaatsvinden na circulatiestilstand en 5 minuten no-touch periode. Het Masterplan Orgaandonatie zal bij deze toename naar verwachting een rol hebben gespeeld. Dit zal door verschillende partijen nog nader worden geëvalueerd. Aantal getransplanteerde organen van Nederlandse donoren Heartbeating donoren nier lever long pancr. hart tot * *2014: peildatum 11 november 2014 Aantal geëffectueerde orgaandonoren (geëffectueerd= donororganen getransplanteerd) HB NHB HB NHB tot. t/m 75 t/m * *2014: peildatum 11 november 2014 Aantal getransplanteerde organen van Nederlandse donoren Non-heartbeating donoren nier lever long pancr. hart tot * *2014: peildatum 11 november 2014 Overeenkomstig met de toename van het aantal NHB-donoren zien wij ten opzichte van de periode een toename van het aantal getransplanteerde organen afkomstig van Nederlandse NHB donoren. Niet alleen het aantal nier- en lever-, maar ook ook het aantal longtransplantaties van NHB-donoren nam vanaf 2011 toe. Deze laatste is vooral te danken aan toegenomen expertise bij NHB-donatie, zoals de machinale preservatie van organen.

14 14 Transparant December 2014 Vertrouwen Op het moment dat ik dit schrijf, is er nog een maand te gaan in Na 11 maanden staan we er beter voor dan in Het aantal donoren lijkt dit jaar weer hoger uit te komen dan vorig jaar Een stijging die heeft doorgezet sinds de invoering van de nieuwe donatiestructuur in de Nederlandse ziekenhuizen en het landelijk beschikbaar komen van de ZUT s in Maar belang rijker nog is de ontwikkeling van het aantal transplantaties. Ook dat aantal stijgt. Deze resultaten zijn er dankzij het werk van honderden medische professionals die geen kans onbenut laten om onder vaak moeilijke emotionele omstandigheden orgaandonatie bespreekbaar te maken en te houden. Zij zijn letterlijk dag en nacht beschikbaar om organen zo snel mogelijk transplanteren. Het Masterplan Orgaandonatie krijgt vervolg. Op basis van de evaluatie heeft de Minister de donorwervewrs het vertrouwen gegeven om met dit werk door te gaan. De komende twee jaar gaan we gezamenlijk de donatiestructuur versterken en de inzet van de ZUT s mogelijk nog efficiënter maken. We hebben laten zien dat we heel veel kunnen bereiken door van elkaar te leren en met elkaar samen te werken. Maar we zijn er nog niet. Het aantal patiënten op de wachtlijst is groot en niet iedereen kan tijdig geholpen worden. Dus het moet nog beter. Natuurlijk wil ik u aan het einde van het jaar namens alle NTS ers bedanken voor uw inzet om continue te leren en te verbeteren. Wij wensen u een mooi 2015 en vertrouwen ook voor komend jaar op een goeie samenwerking. Bernadette Haase Directeur Nederlandse Transplantatie Stichting De Donorweek De Donorweek vond dit jaar plaats van 12 t/m 19 oktober. Acht dagen lang zetten getransplanteerden, bekende Nederlanders, bedrijven, ziekenhuizen, gemeenten en mensen die op één of andere manier betrokken zijn bij orgaandonatie zich in om zo veel mogelijk nieuwe donorregistraties te werven. Er vonden meer dan 200 activiteiten plaats, van grote meerdaagse evenementen tot kleine persoonlijke acties. Zoals de DonorRuns in Eindhoven en Amsterdam, 12 getransplanteerden beklommen de Kilimanjaro en de hele Donorweek zijn er pop-up-voorstellingen over orgaandonatie in Rotterdam. Ook in Delft, Nijmegen, Den Bosch werd tijdens grote acties opgeroepen tot donorregistratie. Kleinere, persoonlijke acties hadden ook veel impact, zoals mensen die donorformulieren uitreikten op werk, school of sportvereniging. Ook op Facebook en Twitter riepen duizenden mensen hun volgers op om een keuze te maken over orgaandonatie. Naar aanleiding van de Donorweek gaven mensen hun keuze aan in het Donorregister. Bij ruim 8 op de 10 registraties ging het om een Ja. EDTCO-congres Boedapest over de kloof tussen donatie en transplantatie Het 25e congres van de European Donation and Transplantation Coordination Organisation (EDTCO) was dit jaar in Boedapest. De prachtige brug over de Donau stond symbool voor dit congres met als titel: Donation to Transplantation, bridging the gap. Want het blijft dé grote uitdaging voor alle Europese landen om te zorgen voor meer donoren waarmee meer mensen op de wachtlijst voor een transplantatie geholpen kunnen worden. Besproken werden de verschillende initiatieven van de aanwezige landen op het terrein van postmortale donatie, maar ook de donatie bij leven - programma s. Bernadette Haase was gevraagd om in debat te gaan met Jiri Fronek, hoofd Transplantatiechirurgie bij the institute for clinical and experimental Medicine in Praag over de voors en tegens van een Europees crossover-programma: sharing the living donor pool across the EU?. Hoewel de meeste aanwezigen de voordelen zagen van een grotere pool van donoren voor de moeilijk matchbare patiënten: een gezamenlijk programma is er nog niet zomaar. De ongelijkheid tussen de landen is aanzienlijk. Wat vooral opvalt zijn de enorme verschillen in de omvang van de diverse nationale

15 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 15 HET LAATSTE WOORD Orgaanhandel: onvrijwilligheid is het probleem donatie bij leven - programma s. Heeft Nederland in levende nierdonoren per miljoen inwoners, in onze buurlanden België en Duitsland ligt dat veel lager: respectievelijk 5,7 en 8,8 per miljoen. Groot-Brittanië doet het relatief goed met 17,4 donoren. Maar ook is er onderscheid in aanpak en uitvoering van de programma s. In ons land reizen de donoren naar de transplantatiecentra. De meeste andere Europese landen vervoeren juist de al uitgenomen nier. Een meerderheid van de aanwezigen was het er daarom over eens dat de tijd nog niet geheel rijp is voor internationale uitwisseling. Haase riep de aanwezigen op om te zoeken naar manieren om deze verschillen te overbruggen, met oog voor best practices. Onderzoekers van het Erasmus MC maakten onlangs de resultaten bekend van onderzoek naar internationale orgaanhandel. Deze relatief nieuwe tak van criminaliteit wordt gerund door criminele syndicaten die gebruik maken van arme en kwetsbare potentiële donoren. Nederlandse artsen die in aanraking komen met patiënten die in het buitenland mogelijk een nier hebben gekocht stuiten op twee problemen. Ten eerste zal de patiënt waarschijnlijk ontkennen dat er betaald is voor het orgaan: de donor was mijn neef. En als er ernstiger vermoedens zijn van orgaanhandel mag de arts daar vanwege het beroepsgeheim geen contact over opnemen met justitie. Bovendien heeft de arts een zorgplicht en zal hij een dergelijke patiënt gewoon moeten behandelen en nazorg bieden. Internationale orgaanhandel blijft daarom buitengewoon moeilijk te bestrijden. De reden waarom de meeste mensen tegen betaling voor organen zijn is vooral vanwege de angst voor onvrijwillige donaties, uitbuiting en een onrechtvaardige verdeling van organen. Daarom is internationale orgaanhandel zo kwalijk: het treft de armste groepen die door tussenhandelaren onder druk worden gezet om een orgaan te doneren. Bovendien vindt er doorgaans slechte medische en psychologische screening plaats, om over nazorg nog maar te zwijgen. Daarnaast staat deze weg alleen open voor mensen die zich deze route kunnen veroorloven. Artsen worden niet alleen geconfronteerd met internationale orgaanhandel, maar soms ook met Nederlandse donoren en ontvangers waarbij mogelijk geld of cadeaus uitgewisseld worden. De grens tussen een cadeau en betaling is daarbij vaak onhelder. Als een donor na de operatie een auto, een lening of een televisie krijgt van de dankbare ontvanger, is dat dan een verboden betaling of een toegestaan cadeau? Persoonlijk vind ik het goed te begrijpen dat een patiënt die een orgaan van een levende donor heeft ontvangen daarvoor iets terug wil doen. In de normale menselijke omgang geven we elkaar cadeaus van relatief gelijke waarde. Iemand een auto geven terwijl diegene nooit iets van even grote waarde zal kunnen teruggeven schept ongemak, ongelijkheid en het gevoel in de schuld te staan of iets terug te moeten doen. Om deze reden vinden ontvangers, van een door een anonieme donor gedoneerd orgaan, het vaak ook prettig om hun anonimiteit te behouden. De gift van een orgaan is zo groot dat het voor de ontvanger vrijwel onmogelijk is om iets van gelijke waarde terug te geven. Dat een dankbare ontvanger toch iets terug wil doen is dan ook goed te begrijpen. De reden waarom die situatie minder problematisch is dan internationale orgaanhandel is omdat bij orgaandonatie niet de betaling het probleem is, maar de daarmee soms gepaard gaande dwang en onvrijwilligheid. Een donatie waarbij geld wordt uitgewisseld is namelijk niet per definitie onvrijwillig: de meeste mensen krijgen betaald voor hun werk, maar dat wil niet zeggen dat ze dat werk onvrijwillig doen, of ertoe gedwongen worden. En ook zonder dat er betaling in het spel is kan iemand gedwongen worden tot donatie. Om deze reden moeten artsen zich wat mij betreft vooral richten op het tegengaan van donatie onder dwang en internationale orgaanhandel. Goede screening, nazorg en constateren dat de donatie vrijwillig is en de patiënt goed is voorgelicht, is in de Nederlandse situatie voldoende. Dat er daarnaast mogelijk cadeaus worden gegeven is een minder groot probleem. Vrijwilligheid is waar het om draait. Gert van Dijk is ethicus aan het Erasmus MC te Rotterdam Reageren op deze column? Discussieer mee op illustratie: Mireille Schaap

16 Ik heb geleerd intens te genieten Het is bijna zes jaar geleden dat Roos Bouman (35 jaar) een pancreastransplantatie onderging. Dat was hard nodig want in de twee jaar ervoor leefde ze niet meer, ze overleefde. Nu weet ze beter wat ze echt belangrijk vindt. tekst: Fieke Walgreen fotografie: Marcel van den Bergh Waarom was de transplantatie nodig? Vanaf m n elfde heb ik al diabetes type 1, maar door een gastroparese (een maagdarmverlamming) kon mijn lichaam niet goed op insuline ingesteld worden. Dit werd pas vrij laat ontdekt. De laatste twee jaar voor mijn transplantatie raakte ik vaak buiten bewustzijn, ik lag aan medische apparatuur en was afhankelijk van artsen, zusters en familie en vrienden. In die periode kwam ik op de urgentielijst terecht, ik was in levensgevaar. Na anderhalf jaar wachten was er een geschikte donor. Het was half januari 2009, midden in de nacht. Ik lag in het Wilhelmina ziekenhuis in Nijmegen. De verpleegster maakte mij wakker om te vertellen dat er een donor was, en ik moest direct naar Groningen. Ik zou de tweede persoon in Nederland zijn die deze transplantatie zou ondergaan. Meestal wordt een gecombineerde nier-pancreastransplantatie gedaan, maar bij mij ging het alleen om de pancreas. Een heftige ingreep, maar ik was niet bang. Het gaf eigenlijk een gevoel van rust: het einde van mijn lijden was in zicht. Hoe gaat het nu? Het herstel heeft uiteindelijk wel 1,5 jaar geduurd, mede omdat de operatie uit twee delen bestond waarbij het tweede deel een half jaar later plaatsvond. Helaas heb ik sinds drie jaar last van nierfalen dus mijn toekomst is onzeker. Het is een zware periode, maar daar sta ik liever niet te lang bij stil. Wat heeft de transplantatie je gebracht? Een hoop. Vrijheid en onafhankelijkheid zijn daarbij het belangrijkst. Ik was altijd heel onafhankelijk, zelfstandig en reisde veel. Door mijn ziekte was ik ineens afhankelijk van anderen en medische apparatuur, dat vond ik verschrikkelijk. Na mijn transplantatie leef ik intenser en relativeer ik meer. Ik leef in het moment en heb geleerd intens te genieten. Ik voel ook een innerlijke rust: weet beter wat ik belangrijk vind. Ik kies bijvoorbeeld veel bewuster in welke mensen ik wel en geen energie steek. Misschien heb ik nu wel een saaier leven, maar ik ben wel gelukkiger. Ik besteed nu vooral aandacht aan degenen die er voor mij echt toe doen.