15055/15 jwe/gys/sv 1 DGB 3B

Transcriptie

1 Raad van de Europese Unie Brussel, 7 december 2015 (OR. en) 15055/15 SAN 429 RESULTAAT BESPREKINGEN van: d.d.: 7 december 2015 aan: het secretariaat-generaal van de Raad de delegaties nr. vorig doc.: 14395/15 Betreft: Ondersteuning van mensen met dementie: naar beter zorgbeleid en betere zorgpraktijken - Conclusies van de Raad (7 december 2015) Voor de delegaties gaan hierbij de conclusies van de Raad over ondersteuning van mensen met dementie: naar beter zorgbeleid en betere zorgpraktijken, die de Raad tijdens zijn 3434e zitting van 7 december 2015 heeft aangenomen /15 jwe/gys/sv 1 DGB 3B NL

2 BIJLAGE Conclusies van de Raad over ondersteuning van mensen met dementie: naar beter zorgbeleid en betere zorgpraktijken DE RAAD VAN DE EUROPESE UNIE 1. MEMOREERT dat volgens artikel 168 van het Verdrag betreffende de werking van de Europese Unie bij de bepaling en de uitvoering van elk beleid en elk optreden van de Unie een hoog niveau van bescherming van de menselijke gezondheid moet worden verzekerd, en dat het optreden van de Unie, dat een aanvulling vormt op het nationale beleid, gericht dient te zijn op verbetering van de volksgezondheid. De Unie dient samenwerking tussen de lidstaten op het gebied van de volksgezondheid aan te moedigen en hun optreden zo nodig te steunen. Ook dient zij samenwerking met bevoegde internationale organisaties te bevorderen. Het optreden van de Unie moet de verantwoordelijkheden van de lidstaten met betrekking tot de organisatie en verstrekking van gezondheidsdiensten en geneeskundige verzorging, waaronder de allocatie van de daaraan toegewezen middelen, volledig eerbiedigen; 2. MERKT MET BEZORGDHEID OP dat op de hele wereld momenteel 47,5 miljoen mensen aan dementie lijden, en dat 58 % van hen in lage- en middeninkomenslanden wonen. In de Europese Unie lijden naar schatting 6,4 miljoen mensen aan dementie 1 ; 3. HERINNERT ERAAN dat dementie bij ouderen overal ter wereld een van de belangrijkste oorzaken vormt van invaliditeit en afhankelijkheid, en dat het een lichamelijke, psychologische, sociale en economische impact heeft niet alleen op de mensen met dementie zelf, maar ook op hun familie, hun verzorgers en op de samenleving als geheel 2 ; 1 2 Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), informatieblad nr. 362, maart 2015, ALCOVE, Joint Action report, samenvatting, blz. 29, WHO, informatieblad nr. 362, maart /15 jwe/gys/sv 2

3 4. HERINNERT ERAAN dat dementie voornamelijk ouderen treft, maar dat er ook een aanzienlijk aantal jongere mensen aan dementie lijdt; 5. BENADRUKT de rechten van patiënten zoals vastgelegd in het Handvest van de grondrechten van de EU 3, met name de rechten die verband houden met de menselijke waardigheid; 6. ERKENT dat mensen met dementie gedurende meerdere jaren goed kunnen leven, met name als er tijdig toegang, onderzoek en diagnose en de juiste ondersteuning worden geboden; 7. ERKENT dat dementie en daaraan gerelateerde ziekten een aanzienlijke impact hebben op de financiële houdbaarheid van de gezondheidszorg en de socialezekerheidsstelsels; 8. ONDERSTREEPT dat een gezonde levensstijl, waaronder gezonde hersenen, het hele leven lang moet worden bevorderd, om zo het aantal gezonde levensjaren te verhogen; 9. HERINNERT ERAAN dat er behoefte is aan een beter begrip van deze aandoeningen om hoge gezondheidsnormen voor een vergrijzende samenleving te kunnen bereiken, wat een van de prioriteiten is van zowel het tweede als het huidige, derde gezondheidsprogramma ( ) 4 ; 10. HERINNERT ERAAN dat ook in tal van initiatieven op EU-niveau is erkend dat er in een context van demografische veranderingen dringende actie nodig is op het gebied van dementie, en dat daarin ook meermaals is gewezen op de aanzienlijke gevolgen die de toename van het aantal mensen met die ziekte meebrengt 5 ; Zie hoofdstuk I ("Waardigheid"), te downloaden op Verordening (EU) nr. 282/2014 van het Europees Parlement en de Raad van 11 maart 2014 tot vaststelling van een derde actieprogramma voor de Unie op het gebied van gezondheid ( ), PB L 86 van , blz. 1. Zie het overzicht van initiatieven op dit vlak - zoals de gemeenschappelijke actie ALCOVE, het Europees innovatiepartnerschap inzake actief en gezond ouder worden, het Europees pact voor geestelijke gezondheid en welzijn, het Europees platform ter bevordering van "proof-ofconcept" voor de preventie van de ziekte van Alzheimer (EPOC-AD) en het initiatief inzake innovatieve geneesmiddelen (IMI) - dat is opgenomen in het werkdocument van de diensten van de Commissie over de tenuitvoerlegging van de mededeling van de Commissie over een Europees initiatief op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie (SWD (2014) 321 final van ) /15 jwe/gys/sv 3

4 11. HERINNERT AAN de op 16 december 2008 aangenomen conclusies van de Raad betreffende gezondheidsstrategieën ter bestrijding van ouderdomsgebonden neurodegeneratieve ziekten, waarin de Commissie werd opgeroepen om in 2009 een initiatief aan te nemen ter bestrijding van deze ziekten 6 ; 12. HERINNERT ERAAN dat de Commissie een nieuwe aanpak heeft voorgesteld om beter gebruik te maken van Europese openbare O&O-middelen door middel van gezamenlijke programmering op kerngebieden, waaronder de ziekte van Alzheimer. Naar aanleiding hiervan is in 2010 onder leiding van de lidstaten het gezamenlijke programmeringsinitiatief voor onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten (JPND) gelanceerd om tot een betere coördinatie te komen van nationale onderzoeksinspanningen op het gebied van neurodegeneratieve ziekten, met name de ziekte van Alzheimer; 13. HERINNERT ERAAN dat tussen 2007 en 2013 in het kader van het zevende kaderprogramma van de EU voor onderzoek en technologische ontwikkeling meer dan 576 miljoen EUR is uitgegeven aan onderzoeksfinanciering voor dementie en neurodegeneratieve ziekten; het nieuwe EU-kaderprogramma voor onderzoek en innovatie, Horizon 2020 ( ), bouwt voort op de resultaten daarvan, met nader onderzoek naar de impact van dementie op de maatschappij als geheel en op de volksgezondheid: tot nog toe is al meer dan 103 miljoen EUR geïnvesteerd in dementiegerelateerde onderzoek- en innovatieacties; 14. IS INGENOMEN MET de resolutie van het Europees Parlement van 19 januari 2011 over een Europees initiatief op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, waarin wordt opgeroepen om van de behandeling van dementie een gezondheidsprioriteit van de EU te maken en de lidstaten met aandrang wordt verzocht hiervoor specifieke nationale plannen te ontwikkelen 7 ; 15. HERINNERT AAN het eerste verslag van de WHO, 'Dementia: A Public Health Priority' 8, uit 2012, dat informatie over dementie bevatte en er meer bekendheid aan gaf, en waarbij dementie werd aangemerkt als een van de belangrijkste aandoeningen binnen het WHO Mental Health Gap Action Programme 9, een programma dat ten doel heeft de zorg voor mentale, neurologische, en drugsverslavingsgerelateerde aandoeningen op een hoger plan te brengen; Doc. 2010/2084 (INI). WHO (2012), "Dementia: a public health priority", te downloaden op: /15 jwe/gys/sv 4

5 16. IS INGENOMEN met de verklaring van de ministers van Volksgezondheid van de G8 over dementie, die werd aangenomen tijdens de G8-top van 11 december 2013, en waarin wordt opgeroepen tot het bevorderen van innovatie om uiterlijk in 2025 een genezende of ziektewijzigende therapie voor dementie te vinden, de strategische prioriteitsgebieden in kaart te brengen en de onderzoeksfinanciering te verhogen 10 ; 17. HERINNERT AAN de door het Italiaanse voorzitterschap georganiseerde conferentie "Dementia in Europe: a challenge for our common future" (Rome, 14 november 2014) 11, waar de verschillende initiatieven in de EU op het gebied van dementie zijn belicht, met name wat betreft preventie, behandeling en het bevorderen van een goede gezondheid bij ouderen; 18. VERWIJST NAAR het verslag "Better dementia care and a future cure require action today" 12 van de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) van 13 maart 2015, waarin werd herhaald dat van dementie een politieke prioriteit moet worden gemaakt; 19. IS INGENOMEN MET de oproep tot actie die werd ondertekend door de deelnemers aan de eerste ministeriële conferentie van de WHO over mondiale actie tegen dementie (Genève, 17 maart 2015), waarin werd onderstreept dat de overheden de belangrijkste rol en verantwoordelijkheid hebben bij het aanpakken van de dementieproblematiek en waarin werd benadrukt dat multisectoriële en gecoördineerde actie op mondiaal en nationaal niveau nodig is, met name voor de verbetering van de preventie, risicovermindering, diagnose en behandeling van dementie 13 ; 20. BENADRUKT dat dementie in de afgelopen jaren in steeds meer lidstaten hoog op de agenda is komen te staan, aangezien er momenteel in de meeste lidstaten nationale dementiestrategieën, -actieplannen of -programma's worden ontwikkeld, vastgesteld of uitgevoerd, en dat de lopende en toekomstige initiatieven van de lidstaten het behandelingstraject van de patiënt integraal benaderen, waarbij zowel sociale als gezondheidsaspecten aan bod komen; /15 jwe/gys/sv 5

6 21. IS INGENOMEN MET de discussie tijdens de informele bijeenkomst van de ministers van Volksgezondheid van de EU van 24 september 2015 over het bevorderen van de ontwikkeling en uitvoering van nationale dementiestrategieën, -actieplannen en -programma's en het faciliteren van de uitwisseling van beste praktijken op EU-niveau, rekening houdend met de activiteiten van de WHO; 22. SPREEKT ZIJN WAARDERING UIT VOOR de tweede gemeenschappelijk actie inzake dementie, waarmee in 2016 een begin zal worden gemaakt. VERZOEKT DE LIDSTATEN: 23. Prioriteit te verlenen aan het AANPAKKEN van dementie door middel van sectoroverschrijdende nationale dementiestrategieën, -actieplannen en -programma's teneinde een passende behandeling en steun te kunnen bieden aan mensen met dementie, hun familie en hun verzorgers, en tegelijkertijd de houdbaarheid van de gezondheidszorg en de socialezekerheidsstelsels te waarborgen. 24. Op nationaal niveau bijzondere aandacht te BLIJVEN schenken aan een betere coördinatie van relevante beleidsmaatregelen op het gebied van dementie en daarbij de rol van de eerstelijnszorg te versterken. VERZOEKT DE LIDSTATEN EN DE COMMISSIE: 25. TE ERKENNEN dat verdere sectoroverschrijdende samenwerking tussen de lidstaten en op EU-niveau een waardevolle bijdrage kan leveren aan betere ondersteuning van mensen met dementie, rekening houdend met de activiteiten van de WHO; 26. TE ERKENNEN dat de emancipatie van mensen met dementie voordelen oplevert, en hun integratie in besluitvormingsprocessen te bevorderen door betere vertegenwoordiging, met name binnen initiatieven op het gebied van dementie en in organisaties en instanties die zich met deze problematiek bezighouden; 27. Bij het opstellen van strategieën, plannen en programma's op het gebied van dementie een gendergevoelige, gepersonaliseerde en op onderzoek gebaseerde aanpak TE ONDER- STEUNEN en daarbij rekening te houden met groepen met specifieke behoeften, de invloed van culturele diversiteit op opvattingen over dementie en de rechten en verwachtingen van mensen met dementie, hun families en verzorgers; 15055/15 jwe/gys/sv 6

7 28. De belangrijke rol van familie en verzorgers TE ERKENNEN, met name door ervoor te zorgen dat zij bij besluitvormingsprocessen worden betrokken, en te erkennen dat hun lichamelijke en geestelijke welzijn met passende ondersteuningsmaatregelen moet worden beschermd. 29. TE ERKENNEN dat de Groep overheidsdeskundigen inzake dementie (Governmental Expert Group on Dementia) belangrijk werk heeft geleverd bij het faciliteren van de uitwisseling van ervaringen en goede praktijken, waardoor de lidstaten ondersteuning hebben gekregen bij de ontwikkeling en uitvoering van nationale dementiestrategieën, -plannen of -programma's; 30. De werkzaamheden binnen EU-beleidsgebieden die gevolgen kunnen hebben voor dementiegerelateerd beleid, zoals gezondheidszorg en langdurige zorg, TE ONDER- STEUNEN, in het bijzonder in de Groep volksgezondheid op hoog niveau, het Comité voor sociale bescherming (SPC) 14 en het Comité voor de economische politiek (EPC) 15 ; 31. Met volledige inachtneming van de bevoegdheden van de lidstaten de besprekingen op EU-niveau over de volgende kwesties VOORT TE ZETTEN: a) de bijdrage van gezondheidsbevordering en preventie, risicobeperking, vroegtijdige opsporing, tijdige diagnose en ondersteuning in de fase na de diagnose aan het helpen verlichten van de last van dementie; b) manieren om ervoor te zorgen dat preventie, diagnose, behandeling en zorg, onder gebruikmaking van multidisciplinaire deskundigheid, op nationaal niveau worden gecoördineerd en dichter bij huis worden geleverd; c) de toegevoegde waarde van de uitwisseling van beste praktijken, met nadruk op de cruciale onderdelen en instrumenten die de zorgkwaliteit voor patiënten en de ondersteuning van verzorgers waarborgen, zodat de verschillende benaderingen en praktijken op deze gebieden beter kunnen worden beoordeeld; d) bevordering van de rechten van mensen met dementie, met bijzondere aandacht voor de ethische dimensie van dementie, zodat mensen met dementie waardig en gezond ouder kunnen worden; e) benutting van het potentieel van e-gezondheidszorg en hulptechnologieën om de steun en zorg voor mensen met dementie te verbeteren; SPC-werkgroep vergrijzing, zie EPC-werkgroep vergrijzing en houdbaarheid, zie /15 jwe/gys/sv 7

8 f) toegang tot en bundeling van bestaande kennis over lopende initiatieven en de empirische onderbouwing die daarmee verband houden, en de integratie daarvan in de dagelijkse praktijk van de sociale en gezondheidszorg; g) onderstreping van de rol en de permanente bijscholing van gezondheidswerkers, zodat mensen met dementie en hun families de best mogelijke ondersteuning krijgen; h) promotie van dementievriendelijke gemeenschappen; 32. Het onderzoek naar dementie TE INTENSIVEREN door voort te bouwen op de resultaten van door de EU gefinancierde projecten zoals het gezamenlijke EU-programmeringsinitiatief voor onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten (JPND), met name om de onderliggende risicofactoren en de pathofysiologie te onderzoeken evenals de omzetting in de klinische praktijk van succesvolle acties op het gebied van dementiebeheer, mede rekening houdend met publiek-publieke, publiek-private en internationale partnerschappen; 33. TE PROFITEREN van op EU-niveau met succes ontwikkelde middelen, modellen en instrumenten, zoals die welke zijn verzameld door het Europees innovatiepartnerschap inzake actief en gezond ouder worden, de gemeenschappelijke actie ALCOVE en de strategieën voor de toepassing van goede praktijken op grotere schaal; 34. Waar nodig, in nauwe samenwerking met de Groep overheidsdeskundigen inzake dementie, vrijwillige richtsnoeren TE ONTWIKKELEN op basis van een breed en geïntegreerd perspectief over dementie, daarbij rekening houdend met aspecten van gecoördineerde gezondheidsbevorderende en preventiemaatregelen, tijdige diagnose en ondersteuning, behandeling en zorg na de diagnose, zulks met inachtneming van de bevoegdheden van de lidstaten; 35. In nauwe samenwerking met de Groep overheidsdeskundigen inzake dementie goede praktijken IN KAART TE BRENGEN en UIT TE WISSELEN, met name op het gebied van doelgerichte preventie, waaronder secundaire preventie, gezondheidsbevordering, tijdige diagnose, ondersteuning en therapie na de diagnose, onderzoek, opleiding en bijscholing van gezondheidswerkers, en publieksvoorlichting ter bestrijding van stigmatisering; 36. De kwaliteit van epidemiologische gegevens over dementie TE VERBETEREN om de ontwikkeling van nationale strategieën, actieplannen of programma's en de uitwisseling van goede praktijken te vergemakkelijken; 15055/15 jwe/gys/sv 8

9 37. TE WIJZEN OP HET BELANG van niet-gouvernementele organisaties en vrijwilligers die met hun werk op het gebied van dementie een doeltreffende bijdrage aan nationale strategieën, actieplannen of programma's beogen. VERZOEKT DE COMMISSIE: 38. De samenwerking tussen de lidstaten binnen de Groep overheidsdeskundigen inzake dementie TE VERBETEREN om de uitwisseling van informatie over reeds bestaande beleidskaders en goede praktijken te vergemakkelijken, en om landen ondersteuning te bieden bij de ontwikkeling en uitvoering van nationale dementiestrategieën, -plannen en -programma's; 39. De bestaande samenwerking met de WHO en de OESO op het gebied van dementie TE BEVORDEREN, zulks in nauwe coördinatie met de lidstaten /15 jwe/gys/sv 9