Cliënteninbreng in het RCU. No decision about me, without me!

Transcriptie

1 Cliënteninbreng in het RCU No decision about me, without me! Marjolein de Booys Maart

2 1.0 Inleiding Vraaggerichte zorg zonder de inbreng van cliënten is niet mogelijk. Ook ZonMw hecht waarde aan het betrekken van cliënten en heeft dat in de subsidietoekenning expliciet verwoord. Maar wat houdt het cliëntenperspectief in, hoe verhoudt dit perspectief zich tot de perspectieven van de andere partijen en hoe kan de inbreng van cliënten worden geborgd. Deze notitie beoogt Een globale voorzet te geven voor een (theoretisch) kader om cliënteninbreng binnen en buiten het RCU te realiseren. In kaart te brengen hoe cliënten betrokken kunnen worden bij de ontwikkeling van integrale geboortezorg. 1.1 Cliëntenperspectief en cliënteninbreng Het cliëntenperspectief is vertrekpunt voor de zorg. Beleid en zorg baseren zich op datgene wat de cliënt nodig heeft, ook wel aangeduid met de begrippen cliëntgerichte of vraaggestuurde zorg. Binnen de gezondheidszorg is het cliëntenperspectief als leidend paradigma erkend. Van cliënten en hun vertegenwoordiger(s) wordt verwacht dat zij zowel op micro, meso en macro niveau een actieve rol spelen: Op microniveau gaat het om de individuele cliënt zelf. De cliënt die belanghebbende is, die weloverwogen keuzen maakt voor goede zorg, die regie wil voeren over haar gezondheid, medebehandelaar en volwaardige partner is in het zorgproces. Voor de individuele cliënt is het belangrijk te weten dat zij kan vertrouwen op deskundigheid van zorgverleners; dat zij geïnformeerd wordt over keuzemogelijkheden in de zorg en benaderd wordt als volwaardig mens Op mesoniveau gaat het om de cliëntenorganisaties die betrokken zijn bij de geboortezorg Op macroniveau worden cliëntenorganisaties betrokken bij de (politieke) besluitvorming en agendasetting. De inbreng van het cliëntenperspectief door cliënten brengt met zich mee dat in de ontwikkeling en evaluatie van kwaliteitstrajecten naast het huidige medische model ook het sociale model steeds meer ruimte gaat vragen en een eigenstandige plaats gaat innemen. In het sociale model staat de zorg in dienst van het streven om belemmeringen in iemands gezondheid op te heffen teneinde de kwaliteit van leven te handhaven of te verbeteren. 1.2 Participatie In de afgelopen jaren is bij het ontwikkelen van kwaliteit van zorg de cliënt steeds meer betrokken. In onderzoeksprogramma s, bij de ontwikkeling van richtlijnen, zorgstandaarden en indicatoren, maar ook in de ontwikkeltrajecten van vragenlijsten zoals de CQ-Index is cliëntenparticipatie geen novum. Wat verstaan we precies onder participatie? Het Kwaliteitsinstituut heeft cliëntenparticipatie als volgt gedefinieerd: Cliëntenparticipatie is de deelname van (organisaties van) mensen met aandoeningen, beperkingen of zorgvragen aan de ontwikkeling van kwaliteitsinstrumenten in de zorg. Onder cliënten wordt verstaan: cliënten, patiënten, zorggebruikers en hun wettelijk vertegenwoordigers en/of naasten. Onder kwaliteitsinstrumenten verstaan we de professionele standaarden en meetinstrumenten die gebruikt worden om kwaliteit van zorg te waarborgen, zoals richtlijnen, zorgstandaarden en indicatoren. 1

3 Sinds in 2006 het nieuwe zorgstelsel van kracht is geworden krijgt participatie een nieuwe dimensie. In de ZVW wordt gesproken van drie partijen die samen de zorgmarkt vormen: verzekeraars, zorgaanbieders en zorgvragers. De ZVW markeert de omslag van aanbodgericht denken in de zorg naar vraaggerichte sturing van de zorg. Zorgvragers (en hun organisaties) krijgen in de ZVW een actieve rol om vraaggestuurde zorg te realiseren. Zorgvragers kunnen, op basis van kwaliteitscriteria die zij van belang vinden, kiezen voor een specifieke zorgaanbieder. De zorgverzekeraars kopen deze zorg voor een zo scherp mogelijke prijs voor de zorgvragers in. Een belangrijke taak is voor patiënten- en cliëntenorganisaties weggelegd om in kaart te brengen welke kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor de eigen achterban van belang zijn. De ziekenhuizen worden bevraagd in hoeverre zij aan deze criteria voldoen en de resultaten worden via een website toegankelijk gemaakt. Voorbeelden hiervan zijn de Smiley van de St. Kind en Ziekenhuis, het Vaatkeurmerk en het Keurmerk Seniorvriendelijke Ziekenhuizen De Participatiepiramide Om de mate van publieke betrokkenheid en publieke invloed weer te geven is de participatieladder ontwikkeld, in 1969 voor het eerst beschreven door Sherry R. Arnstein (A ladder of citizen participation) als een kritische beschouwing van pogingen om burgers meer bij het beleid te betrekken. Daarna zijn er diverse varianten op de participatieladder verschenen. Een veelgehoord bezwaar op de figuur ladder is de suggestie die gewekt wordt dat hoe hoger op de ladder, hoe beter. Bij het idee dat intensievere participatievormen effectiever zijn, kunnen vraagtekens worden gezet. Immers, hoe actiever de mate van participatie hoe meer randvoorwaarden nodig zijn om die actieve participatie te realiseren (denk aan vaardigheden van deelnemers en communicatiemiddelen om participanten te bereiken). En hoe meer randvoorwaarden nodig zijn om actieve participatie te realiseren, hoe minder mensen uit de einddoelgroep bereikt kunnen worden. Een beperkt aantal participanten zet de representativiteit van de cliëntvertegenwoordiging onder druk. Het gaat om het vinden van een balans tussen enerzijds de mate van participatie en het realiseren van de daarvoor benodigde randvoorwaarden en anderzijds het streven naar een zo hoog mogelijke representatie van de einddoelgroep. zelf- beheer (mee)beslissen coproduceren/samenwerken adviseren raadplegen informeren laag hoog 2

4 De ladder bestaat uit 6 treden, te weten: 1. Zelfbeheer 2. (Mee)beslissen (delegeren) 3. Coproduceren (samenwerken) 4. Adviseren 5. Raadplegen 6. Informeren Bij de beantwoording van de vraag of er sprake is geweest van participatie van de einddoelgroep (de cliënt of patiënt) zal steeds nagegaan moeten worden welke mate van actieve betrokkenheid wenselijk en haalbaar is. Bij informeren gaat het feitelijk vrijwel niet om participatie, er is geen wisselwerking tussen de beleidsmakers en de cliënten. De cliënt heeft een passieve rol, d.w.z. er is geen sprake van inbreng, er is vooral sprake van toehoorderschap. Voordeel is dat met de juiste communicatiemiddelen grote groepen cliënten bereikt kunnen worden. Ook bij raadplegen is die wisselwerking klein; de cliënt wordt geconsulteerd, maar de beleidsmaker bepaalt zelf waarover de cliënt geconsulteerd wordt en wat hij doet met de verkregen kennis en informatie. De regie en zeggenschap ligt bij de beleidsmaker, het raadplegen is vrijblijvend. De mate van participatie is al wel iets actiever omdat de geconsulteerde gevraagd wordt om zij het op een vrijblijvende manier inbreng te leveren. Bij adviseren heeft de cliënt de rol van adviseur. De cliënt kan (mede) bepalen waarover advies gegeven wordt. De beleidsmaker kan minder vrijblijvend met de verkregen adviezen omgaan. De wisselwerking tussen partijen is actiever. Langzaam verschuift de zeggenschap van de beleidsmaker richting de cliënt. Er is meer samenspraak. Bij coproduceren is de cliënt samenwerkingspartner. Er is (op onderdelen) sprake van intensieve wisselwerking tussen partijen op basis van gelijkwaardigheid. De regie ligt bij de beleidsmaker die op onderdelen samenwerking zoekt. Vanaf deze treden is het gerechtvaardigd om te spreken over participatie. Een stapje hoger op de ladder is (mee)beslissen waarbij in de samenwerkingsrelatie bepaalde taken of aandachtsgebieden gedelegeerd worden naar de cliënt. De cliënt heeft autonome besluitvorming op dit terrein. Zij participeert volwaardig mee en heeft de regie op haar deelgebied. De wisselwerking tussen partijen wordt kleiner dan bij coproduceren. Bij zelfbeheer ligt de regie en zeggenschap bij de cliënt in plaats van bij de beleidsmaker en neemt de wisselwerking tussen de partijen verder af. In de praktijk zal een combinatie van de niveaus van de participatiepiramide bij de ontwikkeling van een kwaliteitsproduct worden gebruikt. Er zal dus sprake zijn van meerdere gradaties van betrokkenheid, afhankelijk van de omstandigheden, de einddoelgroep, de vaardigheden van de cliëntvertegenwoordiger of de fase waarin de ontwikkeling van het product zich bevindt. Elke gradatie heeft zijn voor- en nadelen, het is lastig om hier een normstellend kader voor te realiseren. 3

5 2. Operationaliseren aspecten m.b.t. cliënteninbreng 2.1 Waarom inbreng? Zorgaanbieders en zorgvragers hebben een andere kijk op nut en noodzaak van het specifieke zorgaanbod en het verloop van het zorgproces. Deze andere kijk beïnvloedt ook de manier waarop de kwaliteit van zorg beoordeeld wordt: wanneer ben je tevreden. Om te kunnen beoordelen wat cliënteninbreng kan opleveren in het traject van de geboortezorg, is het van belang om na te gaan waarin beide perspectieven van elkaar verschillen, maar ook waar sprake is van overlap of waar beide perspectieven in elkaars verlengde liggen. een andere kijk Het perspectief van de zwangere vrouw in het zorgproces begint eerder en reikt verder dan dat van de zorgaanbieder (huisarts, verloskundige, gynaecoloog, kraamzorg, kinderarts etc.). Vanuit dit perspectief bestaat het zorgproces voor de vrouw uit 3 fasen: 1. Voor: Ik wil een kind. Wat moet ik doen en laten om zwanger te worden? Ik ben zwanger, wat nu? De cliënt gaat op zoek naar informatie, zij oriënteert zich en vormt verwachtingen van de geboden kwaliteit van ondersteuning en zorg. De zorgaanbieder speelt hierin slechts een bijrol en slaat deze fase als het ware over. 2. Tijdens: De cliënt komt in de zorg terecht, bij de huisarts en/of de verloskundige. Ze gaan nu een gezamenlijke fase in. De perspectieven overlappen elkaar (deels) en vullen elkaar aan. De cliënt vertrouwt er op dat de zorgaanbieder deskundig is en rekening houdt met specifieke wensen en behoeften (behoud regie, effectief, veilig, passend). Als ze te maken heeft met meerdere zorgaanbieders dan informeren zij elkaar en stemmen de zorg op elkaar en op haar af. 3. Na: De cliënt heeft het zorgproces verlaten en kijkt terug op het resultaat: - Ik heb een gezond kind, de bevalling is goed verlopen. Ik ben blij dat ik voor deze zorg gekozen heb. Of - Het is me allemaal zo tegengevallen, zo wil ik het niet meer. Waarom heb ik vooraf deze informatie niet gekregen, dan had ik een andere keuze gemaakt. 4

6 Deze terugblik bepaalt uiteindelijk of de zorg vanuit het perspectief van de cliënt als succesvol (van goede kwaliteit) kan worden bestempeld. Vanuit dit perspectief is de zorg een middel en een goed verlopende zwangerschap met een gezonde baby het uiteindelijke doel. Voor de zorgaanbieder echter kan het zijn dat ondanks het feit dat de baby met de nodige complicaties ter wereld is gekomen, er toch sprake kan zijn van een succesvolle interventie. Zijn perspectief beperkt zich voornamelijk tot de interventie zelf. De interventie is op dat moment een doel op zich. Conclusie: cliënten hebben een andere kijk op de verleende zorg. Vraaggerichte zorg vanuit cliëntenperspectief kan niet worden geboden zonder dit perspectief mee te nemen op de diverse niveaus van de participatieladder. 2.2 Wie zorgt voor de cliënteninbreng? a. Cliëntsystemen en diversiteit In zijn algemeenheid zijn er meerdere cliëntsystemen te onderscheiden: Individueel niveau (micro): - De burger/verzekerde die zeer af en toe gebruikt maakt van de zorg - De burger/verzekerde met aandoening of beperking, die regelmatig gebruik maakt van de zorg - De burger/verzekerde met meerdere aandoeningen en/ of beperkingen, die zeer regelmatig gebruik maakt cq afhankelijk is van de zorg (chronische patiënt, bewoner van intramurale instelling) - De naaste(n) van de cliënt : partner, kind, mantelzorger Collectief (meso en macro) niveau: - De cliënten- of patiëntenorganisatie per aandoening of beperking (categorale patiënten- en cliëntenorganisaties, cliëntenraden ) - Ondersteuning naasten: familieorganisaties (GGZ), mantelzorg (Mezzo) - Algemene belangenorganisaties (Consumentenbond, Ouderenbonden, vakbonden) - Landelijke koepels van meerdere cliënten- of patiëntenorganisaties (o.a. NPCF, CG- Raad/Platform VG, LOC, LSR, CSO, VSOP) Daarnaast is er sprake van een grote mate van diversiteit/specifieke cliënt kenmerken: - Migranten - Laaggeletterden, lage SES - Kwetsbare cliënten - Tienermoeders - Religie, andere culturele normen & waarden -. b. Representatie Om draagvlak voor cliënteninbreng te realiseren, is het noodzakelijk dat de betrokken partijen overtuigd zijn van het feit dat de cliëntvertegenwoordigers in de werkgroep daadwerkelijk de achterban kunnen vertegenwoordigen. Dit betekent dat - De organisatie die de vertegenwoordigers afvaardigt als legitieme spreekbuis wordt gezien - De inbreng van de vertegenwoordigers gebaseerd is op (geaggregeerde) patiëntervaringen, blijkend uit achterbanonderzoek, meldacties, jarenlange werkervaring voor de organisatie etc. 5

7 - De vertegenwoordigers voldoen aan het profiel en de verwachtingen van de overige werkgroepleden en dit vooraf wordt uitgesproken. Het is van belang dat vooraf duidelijk is wat de rol en bijdrage van de cliëntvertegenwoordigers zal zijn en of ze kunnen beschikken over voldoende gewogen input van de achterban. Voorkomen moet worden dat gaandeweg het traject door de overige partijen vraagtekens worden gesteld bij de legitimiteit van de inbreng. We hebben bij de participatiepiramide gezien dat hoe intensiever de mate van participatie, hoe hoger de eisen die aan cliënten gesteld worden wat betreft vaardigheden om effectieve inbreng te realiseren. Om op hoog niveau mee te praten en mee te beslissen, moeten cliënten kunnen abstraheren van de individuele ervaringspraktijk. Mede om deze reden worden cliënten op bestuurlijk of besluitvormingsniveau vaak vertegenwoordigd door professionele krachten werkzaam bij landelijke (koepel)organisaties. Dit brengt het risico met zich mee van institutionalisering ofwel protoprofessionalisering : Protoprofessionalisering speelt vooral binnen sterk geprofessionaliseerde contexten, zoals onderzoeksgroepen, richtlijnwerkgroepen en geïnstitutionaliseerde raden. Meer inzicht is nodig in de voor- en nadelen van aansluiting zoeken bij het heersende vertoog binnen het gremium waarin patiënten participeren. 1 In bovenstaand citaat wordt verondersteld dat de taal en het niveau van medici of van bestuurders leidend is en de cliëntvertegenwoordiger zich aan dit niveau moet aanpassen om enig effect te sorteren. Dit vereist professionele vaardigheden, die niet altijd voorhanden zijn. In dat geval kan er gekozen worden voor minder intensieve vormen van participatie. Deze methoden hoeven bij voorbaat niet minder effectief te zijn. Bij minder intensieve methoden van cliënteninbreng kunnen in de regel ook grotere groepen cliënten betrokken worden. Het grotere aantal mensen geeft een hogere representativiteit. Dit kan de lagere intensiteit van participatie compenseren. Een andere oplossing kan zijn om inbreng te realiseren op meerdere treden van de participatiepiramide. De professionele vertegenwoordiger laat zich voeden door achterbanraadplegingen of persoonlijke verhalen van cliënten. Verreweg te prefereren is een combinatie van het bovenstaande. Goed onderlegde professionele vertegenwoordigers van cliënten, bijvoorbeeld beleidsmedewerkers van patiëntenorganisaties, die de resultaten van focusgroepen, meldacties, onderzoeken en andere vormen van achterbanraadpleging kan inbrengen op besluitvormend niveau. Tevens dienen methodieken ontwikkeld te worden die het mogelijk maken om het authentieke geluid van de cliënt door te laten klinken. De ervaring leert dat het ervaringsverhaal van de cliënt echt impact heeft. 1 Bovenkamp IBMG rapport Inventarisatie Patiëntenparticipatie

8 Onderzoek zal moeten uitwijzen hoe professionele inbreng gecombineerd met authentieke inbreng gerealiseerd kan worden en wel zodanig dat ook sprake is van een zekere representativiteit. NB. Een representatieve vertegenwoordiging van de doelgroep is niet altijd haalbaar. Hetzij omdat de doelgroep moeilijk te specificeren is, hetzij omdat er niet genoeg mensen gevonden kunnen worden die bereid zijn om deel te nemen aan interview, focusgroep en andere methodieken, hetzij omdat de gevonden cliëntvertegenwoordigers onvoldoende in staat zijn om hun inbreng op een goede manier te leveren. Van belang is dat duidelijk wordt aangegeven waarom een representatieve cliëntenvertegenwoordiging niet mogelijk is gebleken en waar de beperkingen liggen voor de gekozen alternatieven. 2.3 Wanneer is sprake van cliënteninbreng? Het maakt nogal uit in welke fase van het ontwikkelingsproces de cliënteninbreng wordt gerealiseerd: meteen in het begin bij de planvorming, of juist alleen aan het eind of op bepaalde momenten in het traject. Het alleen voorleggen van het eindproduct aan cliëntenvertegenwoordigers heeft meer het karakter van instemmen, het verkrijgen van legitimatie ( excuustruus ). Er is sprake van een zeer laag niveau van participatie (informeren). Anderzijds is het ook niet (altijd) zo dat het in alles evenredig laten deelnemen door de cliëntenvertegenwoordigers de effectiviteit van de cliënteninbreng vergroot. Door betrokken partijen dient een transparante afweging plaats te vinden tussen de belasting van de cliëntenvertegenwoordigers en de meerwaarde van actieve betrokkenheid. 2.4 Wat is het resultaat van de cliënteninbreng Pas als vastgesteld is wat het doel van de cliënteninbreng was (zie 2.1), kan een oordeel over het resultaat worden gegeven. Gaat het bijvoorbeeld om het verbeteren van de positie van de individuele patiënt in de spreekkamer (microniveau) of wordt een meer algemeen collectief belang nagestreefd, bijv. het ontwikkelen van een landelijk protocol (macroniveau). Onderscheid moet gemaakt worden tussen het proces van de cliënteninbreng en het uiteindelijk bereikte resultaat, de output. Om na te kunnen gaan of het participatieproces succesvol is geweest, kan gekeken worden naar de mate waarin de doelgroep invloed heeft uitgeoefend op de inhoud en het proces van het beleid; de mate waarin de doelgroep zich gehoord heeft gevoeld (ruimte voor eigen inbreng, divergentie); de mate waarin de doelgroep tevreden is (aansluiten bij de verwachtingen). Daarnaast kan onderzocht worden of de participatie heeft geleid tot inhoudelijke veranderingen/verbetering. In welke mate zijn de belangen (doelstellingen/ aandachtspunten/ wensen) terug te vinden in de uitwerking en uitvoering van het traject. Verder kan nog gedacht worden aan succesvolle nevenresultaten zoals meer draagvlak voor het beleid, daadwerkelijke invoering van het beleid (implementatie) en inhoudelijke verbeteringen van het beleid. Zorgaanbieders en zorgvragers hebben een andere kijk op zorg. Cliënteninbreng is in ieder geval succesvol als dat tot resultaat heeft dat beide partijen elkaars kijk op zorg respecteren, begrijpen en overnemen. 7

9 0. Voorbereiding & inrichting ontwikkelproces Is er een heldere visie op het doel van het op te zetten kwaliteitstraject en wat er in dit proces verwacht mag worden van alle partijen Zijn er heldere afspraken m.b.t. taken, rollen en verantwoordelijkheden Is duidelijk welke (materiele) middelen nodig zijn Zijn cliëntvertegenwoordigers betrokken bij de keuze van het onderwerp van de kwaliteitsstandaard of meetinstrument Zijn de voor het onderwerp relevante cliëntenorganisaties in beeld Zijn cliëntvertegenwoordigers uitgenodigd voor de werkgroep Zijn cliëntvertegenwoordigers betrokken bij de keuze van de voorzitter van de werkgroep Zijn cliëntvertegenwoordigers betrokken bij de samenstelling van de werkgroep Is bij de samenstelling van de leden van de werkgroep rekening gehouden met hun bereidheid om samen te werken met cliëntvertegenwoordigers 1. Waarom inbreng: Meerwaarde Is voor alle leden van de werkgroep duidelijk wat verwacht wordt van de deelname van cliëntvertegenwoordigers aan de werkgroep Is het voor iedereen duidelijk wat het doel is van cliënteninbreng Is er ruimte voor meer kwalitatieve inbreng van patiëntvertegenwoordiging Is gecheckt of de toegevoegde waarde van de inbreng van cliëntvertegenwoordigers kan rekenen op draagvlak bij de overige werkgroepleden 2. Wie zorgt voor de cliënteninbreng? Is geïnventariseerd of er een organisatie is die de doelgroep kan vertegenwoordigen Is geïnventariseerd welke andere organisaties een rol kunnen spelen m.b.t. cliënteninbreng Is duidelijk welk profiel van de cliëntvertegenwoordigers passend is in relatie tot het doel en de verwachtingen van cliënteninbreng Wordt onderzocht hoe naast de vertegenwoordigers in de werkgroep ook andere (individuele) cliënten/subgroepen betrokken kunnen worden Is duidelijk hoe de representativiteit van de cliëntvertegenwoordigers in de werkgroep geborgd kan worden (achterbanonderzoek, meldacties, jarenlange werkervaring voor de organisatie etc. ) Is er draagvlak bij de werkgroep over de representativiteit van de cliëntvertegenwoordigers, beschikken de vertegenwoordigers over voldoende legitimiteit bij de overige werkgroepleden om namens de einddoelgroep te spreken 3. Hoe vindt de cliënteninbreng plaats? Zijn er afspraken gemaakt over taak- en verantwoordelijkheidsverdeling van de cliëntvertegenwoordigers in de werkgroep Zijn er afspraken gemaakt over tijdsplanning en de mogelijkheid voor de cliëntvertegenwoordigers om terug te koppelen naar achterban 8

10 Zijn er afspraken gemaakt hoe de cliëntvertegenwoordigers ondersteund kunnen worden om aan de verwachtingen en de afgesproken resultaten te kunnen voldoen Is de voorzitter bereid om separaat met cliëntvertegenwoordigers te overleggen, bijv. om werkgroepbijeenkomsten voor te bereiden of voortgang te bespreken. Is nagegaan of voldoende externe ondersteuning beschikbaar is Is nagegaan of de cliëntvertegenwoordigers kunnen beschikken over kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksgegevens (patiëntervaringen/cq-index, patiëntpreferenties, PROM s) 2 Is onderzocht welke andere methodiek(en) bruikbaar zijn om cliënteninbreng te realiseren (focusgroepen, spiegelgesprekken etc.) Is onderzocht wat de randvoorwaarden zijn voor effectieve cliënteninbreng (denk aan financiële middelen, inhuren van deskundigheid, raadplegen van achterban etc.) Is nagegaan of voldoende middelen beschikbaar zijn om randvoorwaarden te realiseren 4. Wanneer / op welk moment is er sprake van cliënteninbreng? Is aan de cliëntvertegenwoordiging gevraagd in welke fase(n) van het kwaliteitstraject cliënteninbreng gewenst en in weke fase inbreng noodzakelijk is (begin, halverwege, eind, gedurende gehele traject) Is in de werkgroep besproken in welke fase(n) van het kwaliteitstraject cliënteninbreng gewenst en in welke fase inbreng noodzakelijk is (begin, halverwege, eind, gedurende gehele traject) Is bij de keuze rekening gehouden met de belastbaarheid, vereiste vaardigheden en ondersteuning van de cliëntvertegenwoordigers. 5. Wat is het resultaat van cliënteninbreng? Zijn er afspraken gemaakt over welke resultaten behaald moeten worden Zijn er afspraken gemaakt wie verantwoordelijk is voor het behalen van de resultaten Zijn er afspraken gemaakt of en hoe de cliënteninbreng geëvalueerd kan worden 6. Waar/op welke wijze is met de cliënt(enorganisatie) gecommuniceerd? Zijn er afspraken gemaakt hoe de resultaten van het kwaliteitstraject teruggekoppeld kunnen worden naar de achterban/einddoelgroep Zijn er afspraken gemaakt over tussentijdse terugkoppeling Zijn er afspraken gemaakt welke afgeleide producten ontwikkeld worden voor de einddoelgroep/achterban (o.a. patiëntenversie, keuzehulp, artikel ledenblad) 2 Patiënt Related Outcome Measurements 9

11 0. Vooraf Was van meet af aan duidelijk wat het doel was van het kwaliteitstraject en wat van betrokken partijen verwacht mag worden in het proces Was er overeenstemming over doel en verwachtingen Is cliënteninbreng onder de aandacht geweest als het gaat om: o Keuze onderwerp o Keuze voorzitter & samenstelling van de werkgroep 1. Waarom Zijn verwachtingen t.a.v. toegevoegde waarde cliënteninbreng gerealiseerd Is er consensus over de meerwaarde van cliënteninbreng in dit traject Heeft de cliënteninbreng geleid tot meer aandacht voor kwalitatieve aspecten 2. Wie 3. Hoe Zijn de relevante cliëntenorganisaties betrokken bij het proces Als er meerdere organisaties waren die in aanmerking konden komen, is er sprake geweest van overleg om een goede vertegenwoordiging te realiseren Voldeden de cliëntvertegenwoordigers aan een vooraf opgesteld profiel Was de cliëntenvertegenwoordiging representatief voor de einddoelgroep Kon de cliëntenvertegenwoordiging rekenen op draagvlak binnen de werkgroep Waren de taken en verantwoordelijkheden duidelijk Zijn cliëntvertegenwoordigers materieel en immaterieel in staat gesteld om hun rol in de werkgroep te vervullen en hun taken te realiseren Is op meerdere participatieniveaus (zie Optiekaart, participatiepiramide) gebruik gemaakt van cliënteninbreng 4. Wanneer Is er cliënteninbreng geweest bij de probleem- en knelpuntenanalyse; bij het formuleren van de uitgangsvragen; bij het vaststellen van uitkomstmaten; bij het formuleren van aanbevelingen & overige overwegingen en in de commentaarfase. Is in samenspraak met de cliëntvertegenwoordigers afgesproken in welke andere fase(n) inbreng gewenst is en was daar de benodigde ondersteuning voor beschikbaar 5. Wat is resultaat Zijn de belangen en de inbreng vanuit cliënten gehonoreerd in het eindproduct Heeft cliënteninbreng geleid tot begrip, aanpassing of wijziging van standpunten 6. Welke wijze gecommuniceerd Zijn er concrete producten voor de achterban/einddoelgroep ontwikkeld Is de achterban/einddoelgroep geïnformeerd over het resultaat NB. Vetgedrukte zaken worden opgenomen in de checklist van het Toetsingskader voor opname in het Register van het Kwaliteitsinstituut. 10