Een Netwerkbenadering voor de Rol van Sociaal Gedrag bij de Kwaliteit van Leven voor Mensen met Autisme Spectrum Stoornis.

Transcriptie

1 Een Netwerkbenadering voor de Rol van Sociaal Gedrag bij de Kwaliteit van Leven voor Mensen met Autisme Spectrum Stoornis Tifenn de Jong Universiteit van Amsterdam Bachelorproject Studentnummer: Begeleider: Riet van Bork Aantal woorden abstract: 120 Aantal woorden: 4933 Inleverdatum: 27 mei 2016

2 Abstract In dit onderzoek werd gekeken naar de rol van sociaal gedrag bij de Kwaliteit van Leven (KvL) van mensen met Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Er waren 3 condities, namelijk een ASS-, controle- en kinderconditie. Er werd een netwerkbenadering gebruikt om interactie tussen domeinen van de Vragenlijst Inventarisatie voor Sociaal gedrag voor Volwassenen en de Quality of Life and Care te onderzoeken. Persoonlijke relaties, sociaal contact en verminderd contact stonden centraal in de ASS- en controlecondities. Opvallend was dat angst voor verandering wel centraler stond in het ASSnetwerk dan het controlenetwerk. Vervolgonderzoek naar causale verbanden tussen domeinen van sociaal gedrag en KvL is nodig om te weten op welke domeinen van sociaal gedrag er in behandeling het best gericht kan worden.

3 Bij benadering is 1.5 % van kinderen in ontwikkelde landen geclassificeerd met Autisme Spectrum Stoornis (ASS) (Sealey et al., 2016). ASS is een ontwikkelingsstoornis waarbij er gedragsmatige tekortkomingen zijn op sociaal gedrag en communicatie als ook op repetitieve, vaste gedragspatronen, interesses en activiteiten (American Psychiatric Association (APA), 2013). Heftigheid van de problematiek varieert per persoon maar gedurende hun hele leven zijn er gedragsmatige tekortkomingen. Echter, afwijkend, autistisch, gedrag blijft niet gedurende het hele leven stabiel. De gedragsmatige tekortkomingen van ASS, namelijk repetitief gedrag en tekortkomingen in sociaal gedrag, nemen af met de tijd (Esbensen, Seltzer, Lam & Bodfish, 2009., Matson & Horovitz, 2010). Uit onderzoek blijkt dat er op beide tekortkomingen weliswaar afname is over tijd, maar dat vermindering van repetitief gedrag groter is dan vermindering in tekortkomingen op sociaal gedrag. Tekortkomingen in sociale wederkerigheid zijn dan ook de meest centrale en persistente gedragsmatige tekortkomingen van ASS (Shattuck et al, 2007). Met sociaal gedrag worden alle observeerbare activiteiten van een persoon die betrekking hebben op een sociale omgeving bedoeld. Opvallend is dat ondanks de afname van tekortkomingen op sociaal gedrag, mensen met ASS op jonge leeftijd, in de adolescentie en op latere leeftijd weinig sociale contacten en persoonlijke relaties rapporteren (Bellini, Peters, Benner & Hopf, , Cottenceau et al., , Howlin, Moss, Savage & Rutter, 2013). Het lijkt erop dat bepaalde aspecten van sociaal gedrag, namelijk sociale contacten en persoonlijke relaties, niet verbeteren over tijd. Hiernaast blijkt uit onderzoek dat mensen met ASS gedurende hun hele leven een lagere KvL rapporteren. Met KvL wordt het subjectieve welzijn van een individu bedoeld (Burgess & Gutstein, 2007 aangehaald in Heijst & Geurts, 2015). Van alle aspecten die meespelen bij een lage KvL blijkt dat sociaal functioneren de meeste invloed heeft op de lage KvL van mensen met ASS (Heijst & Geurts, 2015). Het is opvallend dat mensen met ASS

4 gedurende hun hele leven een lage KvL rapporteren ondanks genoemde afname van tekortkomingen in sociaal gedrag. Het is interessant om te onderzoeken hoe de constructen sociaal gedrag en KvL aan elkaar gerelateerd zijn bij mensen met ASS, ook aangezien de hulp die wordt geboden aan mensen met ASS, in de vorm van verschillende behandelingen, vaak wordt gericht op het bevorderen van sociaal gedrag (Frankel et al, 2010, Solomon, 2010). Daarbij wordt aangenomen dat verbeteringen in sociaal functioneren samengaan met verbeteringen van de KvL. In het huidig onderzoek naar ASS wordt voornamelijk gebruik gemaakt van latente variabele modellen. Een latente variabele is een variabele die niet direct observeerbaar is. Binnen de psychologie worden stoornissen geclassificeerd aan de hand van observeerbaar gedrag, waarbij een latente variabele model wordt toegepast. Hierbij wordt verondersteld dat gedrag een uiting is van een niet waarneembare, latente variabele. Echter, het gebruik van een latente variabele bij psychopathologie brengt problemen met zich mee. Het is immers niet mogelijk om het construct sociaal gedrag (latente variabele) van de sociale gedragingen te onderscheiden, iets wat bij medische problematiek wel mogelijk is; een persoon kan een hersentumor hebben zonder hersentumor gerelateerd gedrag te vertonen (Borsboom & Cramer, 2013). Binnen het psychopathologisch onderzoek worden echter twee latente variabele modellen, namelijk het formatieve- en reflectieve model, vaak toegepast (Schmittmann et al., 2013). Binnen het formatieve model worden de hier te meten constructen sociaal gedrag en KvL gezien als een resultaat van de geobserveerde variabelen. Een lage score op bijvoorbeeld domeinen van sociaal gedrag zou een lage score op de variabele sociaal gedrag moeten verklaren. Binnen het reflectieve model verklaren scores op de constructen sociaal gedrag en KvL juist de observeerbare variabelen. Een lage score op de variabele sociaal gedrag zou

5 moeten verklaren dat iemand laag scoort op bijvoorbeeld verminderd contact, een domein van sociaal gedrag. Zowel het formatieve- als reflectieve model meten niet hoe verschillende geobserveerde variabelen met elkaar interacteren, terwijl dit juist informatie zou kunnen opleveren over hoe domeinen van KvL en sociaal gedrag elkaar beïnvloeden. Een relatief nieuwe manier om geen gebruik te hoeven maken van latente variabele modellen en wel inzicht te krijgen in hoe geobserveerde variabelen met elkaar interacteren, is een netwerkbenadering (Borsboom, 2008). Een netwerk bestaat uit twee componenten, namelijk nodes en edges. Nodes zijn de geobserveerde variabelen en edges zijn verbindingen tussen de nodes die ontstaan doordat nodes met elkaar correleren. Bij ongewogen netwerken wordt er alleen gekeken naar de aanwezigheid van edges terwijl gewogen netwerken ook de sterkte van de interacties meeneemt in de edges (Constantini et al., 2015). Dit houdt dan in dat naar mate twee nodes sterker interacteren, de edge ertussen dikker wordt (Kossakowski et al., 2015). Nodes worden binnen een netwerk gezien als actieve bestandsdelen van het construct, wat betekent dat nodes elkaar direct beïnvloeden (McNally et al., 2015). Binnen de netwerkbenadering wordt het multidimensionele karakter van constructen behouden doordat ze niet gereduceerd worden tot een unidimensionele latente variabele. Voor elke node is uit te rekenen hoe centraal deze staat in het netwerk, wat informatie geeft over de dynamiek van de nodes ten opzichte van elkaar. Toegepast op het huidige onderzoek is het interessant om te onderzoeken welke domeinen van sociaal gedrag mogelijk sterk interacteren met welke domeinen van KvL. Een netwerk van sociaal gedrag en KvL geeft veel waardevolle kennis die onbereikbaar zou zijn met een latente variabele model. Onderzoek waarin een netwerkbenadering is gebruikt om interactie tussen symptomen van classificaties in kaart te brengen, is het onderzoek van McNally et al. (2015) waarin ze Post Traumatische Stress Stoornis in een causaal netwerk onderzochten. Ruzzano, Borsboom en Geurts (2014) paste een netwerkbenadering toe om repetitief gedrag van mensen met ASS

6 en mensen met een Obsessieve Compulsieve Stoornis te onderzoeken. Interessant is dat Kossakowski et al. (2015) een netwerkbenadering gebruikten om de interactie tussen items van het construct KvL te bekijken. Daarop voortbordurend kunnen ook domeinen van twee constructen, zoals sociaal gedrag en KvL, in een netwerk geplaatst worden om verschillen tussen mensen met en mensen zonder ASS classificatie te bekijken. Naast dat dit wetenschappelijke erg interessant is, lijkt het ook klinisch relevant om hier onderzoek naar te doen. Meer informatie over interactie tussen domeinen van sociaal gedrag en KvL kan naar behandelaren in de dagelijkse klinische praktijk worden gecommuniceerd. Zij kunnen dan in behandeling op verbetering van bepaalde domeinen van sociaal gedrag richten wat er mogelijk toe kan leiden dat mensen met ASS een verbeterde KvL rapporteren. Zoals gezegd is het duidelijk geworden dat (1) mensen met een ASS classificatie beperkingen hebben op het gebied van sociaal gedrag. Ook blijkt dat (2) bepaalde domeinen van sociaal gedrag, namelijk sociale contacten en persoonlijke relaties, laag blijven en (3) dat de KvL van mensen met ASS laag blijft gedurende hun hele leven. Om deze drie bevindingen in relatie tot elkaar te verhelderen, bekijkt dit onderzoek wat de rol van sociaal gedrag is in het kader van de KvL van mensen met een ASS classificatie. Er werd een netwerkbenadering gebruikt waarbij er netwerken werden gemaakt van sociaal gedrag en KvL van mensen met ASS classificatie en mensen zonder ASS classificatie. Alle participanten hadden twee vragenlijsten ingevuld die sociaal gedrag en KvL meten. In dit onderzoek zullen er gewogen netwerken gemaakt en centraliteitsmaten gebruikt worden om te bekijken welke domeinen centraal staan in de netwerken (Opsahl, Agneessens en Skvoretz, 2010). Gedacht werd dat sociaal gedrag een rol speelt bij KvL bij beide groepen. Verwacht werd dat verminderd contact (een domein van sociaal gedrag), sociaal contact en persoonlijke relaties (domeinen van KvL) centraler staat in het netwerk van mensen met ASS classificatie dan in

7 het netwerk van mensen zonder ASS classificatie. Daarnaast zal exploratief gekeken worden naar een netwerk van sociaal gedrag en KvL bij kinderen met ASS classificatie. Methoden Participanten Er waren twee condities met volwassenen, een conditie van volwassenen geclassificeerd met ASS en een controleconditie. De ASS conditie bestaat uit 549 participanten met een gemiddelde leeftijd van 29.9 (SD = 13.2). De controleconditie bestaat uit 383 participanten met een gemiddelde leeftijd van 23.2 (SD = 7.6). In deze conditie zaten participanten zonder ASS, voornamelijk eerstejaars psychologie studenten van de Universiteit van Amsterdam. Participanten uit de controleconditie die ooit in hun leven de diagnose ASS hadden gekregen, uitgesloten uit het onderzoek. Naast de twee condities met volwassenen, was er ook nog een derde conditie met kinderen geclassificeerd met ASS. Deze kinderconditie bestaat uit 693 kinderen en een gemiddelde leeftijd van 13.6 (SD = 2.6). Materialen De Vragenlijst voor Inventarisatie voor Sociaal gedrag van Volwassenen (VIS-V), is een Nederlandse verkorte versie van de Adult Social Behavior Questionnaire (VIS-V, ASBQ; Horwitz et al, 2016). De VIS-V is een zelf rapportage vragenlijst en werd door alle volwassen participanten ingevuld om hun mate van sociaal gedrag te meten. Deze vragenlijst was gebruikt bij de ASS conditie door het Dr Leo Kannerhuis, en is daarom ook voor de controleconditie gebruikt om de groepen goed te kunnen vergelijken. De vragenlijst bestaat uit 44 items die over zes domeinen zijn verdeeld. De domeinen zijn 1.Verminderd contact, 2. Verminderde empathie, 3. Overschrijden van sociale conventies, 4. Verminderd inzicht, 5. Stereotype gedrag en 6. Angst voor verandering. Door middel van een 4-punts Likert schaal werd per item aangegeven of de betreffende stelling (0) helemaal geen betrekking, (1) een

8 beetje betrekking of (2) helemaal betrekking had op de participant. Een voorbeelditem op de VIS-V is U neemt niet zelf het initiatief in contact met andere mensen. Er was een minimum score van 0 en een maximum score van 88. Een lage score op de VIS-V duidt op een hoge mate van sociaal gedrag en een hoge score duidt juist op een lage mate van sociaal gedrag. De interne consistentie (Cronbach s alpha) van de VIS-V ligt tussen de 0.60 en 0.86 (Horwitz et al, 2016). De Nederlandse Quality of Life and Care (QoLC; Wijngaarden, Meije, Fotiadis, Wennink & Kok, 2008) is ook een zelf rapportage vragenlijst en werd door alle volwassen participanten ingevuld om hun KvL te meten. Deze vragenlijst was gebruikt bij de ASS conditie door het Dr Leo Kannerhuis, en is daarom, eveneens als de VIS-V, ook voor de controleconditie gebruikt om zo de groepen goed te kunnen vergelijken. De vragenlijst maakt gebruik van 11 domeinen waarbij de participant op een schaal van 1 t/m 10 een rapportcijfer gevraagd wordt te geven. De domeinen zijn 1. Lichamelijk functioneren, 2. Zelfstandig functioneren, 3. Psychisch functioneren, 4. Woonsituatie, 5. Dagbesteding, 6. Financiële situatie, 7. Sociaal contact, 8. Persoonlijke relaties, 9. Seksuele activiteit, 10. Vrijetijdsbesteding en 11. KvL algemeen. Een voorbeeld item op de QoLC is Wat vindt u van uw sociale contacten?. Er was een minimum score van 11 en een maximum score van 110. Een lage score op de QoLC duidt op een lage KvL. De interne consistentie van de QoLC geeft een betrouwbaarheid van 0.81 (Wijngaarden et al., 2008). De Vragenlijst voor Inventarisatie voor Sociaal gedrag van Kinderen (VIS-K), is de Nederlandse verkorte versie van de Nederlandse Children s Social Behavior Questionnaire (VIS-K; COTAN, 2002 & CSBQ; Hartman et al, 2006). De VIS-K werd door de ouders van de kinderen met ASS ingevuld om de mate van sociaal gedrag te meten. De vragenlijst bestaat uit 49 items die over zes domeinen zijn verdeeld. De domeinen zijn 1. Niet afgestemd gedrag, 2. Terugtrekken, 3. Oriëntatie, 4. Niet snappen van sociale situaties, 5. Stereotype gedrag, 6.

9 Angst voor verandering. Eveneens als bij de VIS-V werd een 3-punts Likert schaal gebruikt en duidt een lage score op de VIS-K op een hoge mate van sociaal gedrag. Er was een minimum score van 0 en een maximum score van 98. De interne consistentie (Cronbachs s alpha) van de VIS-K ligt tussen de 0.76 en 0.90 (Hartman et al, 2006). De Nederlandse Kidscreen-27 (Robitail et al, 2007) werd door kinderen met ASS ingevuld om hun KvL te meten. De vragenlijst is een zelfrapportage vragenlijst en bestaat uit 27 items die over vijf domeinen zijn verdeeld. De domeinen zijn 1. Lichamelijke activiteit en gezondheid, 2. Gevoelens en zelfbeeld, 3. Autonomie en ouderrelatie, 4. Vrienden en 5. School en leren. Er werd een 5-punts Likertschaal gebruikt en een lage score op de Kidscreen- 27 duidt, net als bij de QolC, op een lage KvL. Er was een minimum score van 27 en een maximum score van 135. De interne consistentie (Cronbach s alpha) ligt tussen de 0.78 en 0.84 (Robitail et al, 2007). Procedure Data van de ASS conditie komen uit een bestaande dataset verkregen via het Dr. Leo Kannerhuis Nederland. Deze data verzameling heeft plaatsgevonden tussen 2010 en Mensen met ASS werden gevraagd om de VIS-V en QoLC in te vullen. Voor de kinderen met ASS verliep de procedure en dataverzameling op dezelfde manier en in hetzelfde tijdsbestek, alleen werden de ouders gevraagd de VIS-K in te vullen en hoefden de kinderen zelf alleen de Kiscreen-27 in te vullen. Een deel van de controleconditie was via social media benaderd om vrijwillig mee te doen aan het onderzoek. De rest van de participanten deden mee aan een verplichte testzitting van de Universiteit van Amsterdam. Voordat het onderzoek begon werden de participanten gevraagd een informed consent te lezen en bevestigen. De participanten werden ook gevraagd naar hun leeftijd, geslacht en of zij ooit gediagnosticeerd waren met ASS. Vervolgens vulden

10 de participanten de QoLC en VIS-V in. Het invullen van de vragenlijsten nam maximaal 10 minuten in beslag. Data analyse Er worden in totaal voor drie groepen analyses gedaan. De groepen zijn een ASS conditie, een controleconditie en een kinderconditie. Allereerst worden voor de ASS- en controleconditie twee standaardisatiechecks gedaan. De eerste standaardisatiecheck is om te controleren of de verhouding mannen en vrouwen tussen de groepen gelijk is. Hiervoor wordt de Pearson Chi Square toets gebruikt. De tweede standaardisatiecheck is om te controleren of de gemiddelde leeftijd tussen de groepen gelijk is. Hiervoor wordt de independent t-test gebruikt. Ten tweede worden er voor de groepen netwerken gemaakt. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een R package, qgraph (Epskamp, Cramer, Waldorp, Schmittmann & Borsboom, 2012). De netwerken van de ASS- en controleconditie hebben beide zes VIS-V nodes en 11 QolC nodes. Het netwerk van de kinderconditie heeft zes VIS-K nodes en vijf Kidscreen-27 nodes. Hiermee worden per groep drie verschillende gewogen netwerken gemaakt, namelijk een correlatie netwerk, een partiele correlatie netwerk en een Graphical Lasso (Glasso) netwerk aangezien er in dit onderzoek alleen continue variabelen worden gebruikt. Voor elke conditie wordt eerst een correlatie netwerk gemaakt, waarbij een edge de correlatie tussen twee nodes representeert. In dit netwerk zijn alle nodes met elkaar verbonden, wat betekent dat alle nodes met elkaar interacteren. Hierbij geldt dat deste sterker de interactie, deste dikker de edge in het netwerk. Binnen een correlatie netwerk is het echter niet mogelijk om te controleren op spurieuze relaties. Een spurieuze relatie is een relatie tussen twee nodes die te verklaren is

11 doordat twee nodes allebei een verbinding hebben met een derde node. Voor elke conditie wordt dan ook een partiele correlatie netwerk gemaakt om dit probleem te ondervangen, aangezien er in partiële correlatienetwerken op alle andere nodes in het netwerk wordt gecontroleerd (Kossakowski et al., 2015). De edges die overblijven in dit netwerk, representeren partiële correlaties. Het laatste soort netwerk dat gemaakt zal worden, zijn Glasso netwerken. De gevonden edges in zowel het correlatie netwerk als het partiele correlatienetwerk zijn een schatting gebaseerd op data en zullen nooit exacte nul worden. Alle nodes in deze netwerken blijven verbonden met elkaar. Bij een Glasso netwerk wordt gebruik gemaakt van een lasso penalty zodat de edges met relatief weinig gewicht wel exact nul worden. Op deze manier blijven alleen de edges tussen nodes die sterk interacteren over in het netwerk en ontstaat er een spaarzamer netwerk (Constantini et al., 2015). Ten slotte worden van de ASS, controle- en kinderconditie voor de Glassonetwerken drie centraliteitsmaten berekend. Door centraliteitsmaten te berekenen kan geïdentificeerd worden welke nodes meer centraal in het netwerk liggen dan andere. Drie centraliteitsmaten genoemd in Opsahl, Agneessens en Skvoretz (2010) zijn strength (degree bij ongewogen netwerken), closeness en betweenness. De strength wordt bepaald door de gewichten van de edges van een node op te tellen. De closeness wordt bepaald door de gemiddelde afstand tussen een node en alle andere nodes. De betweenness wordt bepaald door het hoevaak een node op het kortste pad ligt tussen andere nodes en is belangrijk voor de verspreiding van activiteit in het netwerk. Hoe hoger een node scoort op de centraliteitsmaten, hoe meer centraal deze staat in het netwerk (McNally et al, 2015). Resultaten

12 Data van participanten die niet allebei de VIS-V/VIS-K en QolC/Kidscreen-27 volledig hadden ingevuld, werden niet gebruikt. Er waren geen participanten om andere redenen geëxcludeerd uit het onderzoek. In de controleconditie waren wel 15 participanten die meer dan drie standaard deviaties afweken van de gemiddelde leeftijd. Echter, omdat de ASS conditie een grote leeftijdsrange betrof is er voor gekozen om deze participanten uit de controle conditie wel te behouden zodat de condities meer op elkaar lijken en beter te vergelijken zijn. De ASS conditie bestond uiteindelijk uit 338 participanten (278 mannen en 60 vrouwen), de controleconditie uit 268 (81 mannen en 187 vrouwen) en de kinderconditie uit 536 participanten (442 jongens en 94 meisjes). Om te controleren of de mannen en vrouwen in de ASS- en controleconditie gelijk verdeeld waren, werd er een Chi-square test uitgevoerd aangezien er was voldaan aan alle assumpties. De Chi Square toets bleek significant, X² (1) = 165.4, p = < 0.001, dit geeft aan dat de verhouding mannen en vrouwen verschillend was in de twee condities. De ASS conditie bestond voornamelijk uit mannen terwijl de controleconditie voornamelijk uit vrouwelijke eerstejaars psychologiestudenten bestond. Tevens werd gecontroleerd of de leeftijd van de ASS conditie en controleconditie van elkaar verschilde. Hiervoor werd een independent t-test gedaan aangezien en er was voldaan aan alle assumpties. Deze bleek significant t(604) = 7.85, p < De leeftijd was in de ASS conditie hoger (M=30.2, SD= 13.1) dan in de controleconditie (M=23.2, SD=7.6). Voor de kinderconditie was er een gemiddelde leeftijd van 13.6 (SD= 2.5). Hieronder worden de partiële- en Glassonetwerken van de ASS, controle- en kinderconditie besproken. Er zal niet in worden gegaan op de correlatienetwerken van de condities aangezien deze de minst waardevolle informatie leveren. De correlatienetwerken zijn te zien in de Appendix als Figuren A1 t/m A3. In de legenda van de netwerken van Figuur 1 t/m 5 zijn de namen van de domeinen van de VIS-V en QolC en in de Figuren 7 en

13 8 zijn de namen van de domeinen van de VIS-K en Kidscreen-27 te zien. Domeinen van de VIS-V/VIS-K worden aangegeven met SociaalGedrag (SG) en domeinen van de QolC/Kidscreen-27 met KvL (KVL). In Tabel 1 t/m 3 in de Appendix is te zien welke items gebruikt zijn om de domeinen van de VIS-V, VIS-K en Kidscreen-27 te vormen. In de netwerken geven positieve (partiële) correlaties groene edges en negatieve (partiële) correlaties geven rode edges. De (partiële) correlaties in alle gevormde netwerken tussen de VIS-V/VIS-K en QolC/Kidscreen-27 domeinen zijn negatief gecorreleerd en geven dus rood gekleurde edges. Dit komt doordat lage score op de QolC/Kidscreen-27 duidt op een lage mate van KvL terwijl een lage score op de VIS-V/VIS-K, juist duidt op een hoge mate van sociaal gedrag. Netwerken van de ASS- en Controleconditie In Figuur 1 en 2 zijn de partiële correlatienetwerken van de ASS- en controleconditie afgebeeld. In beide netwerken staat sociaal contact zeer centraal en vormt een verbinding tussen de VIS-V en QolC domeinen. Voor de ASS conditie geldt dit ook voor persoonlijke relaties en angst voor verandering, terwijl voor de controleconditie dit juist voor financiële situatie geldt.

14 Figuur1. Partieel correlatienetwerk ASS conditie. Figuur 2. Partieel correlatienetwerk controleconditie. In Figuur 3 en 4 zijn de Glassonetwerken van de ASS- en controleconditie afgebeeld. In de figuren is te zien dat de nodes van de VIS-V sterk met elkaar interacteren, en hetzelfde geldt voor de nodes van de QolC. In beide netwerken zijn binnen de VIS-V angst voor verandering sterk verbonden met verminderd contact en verminderd inzicht, en stereotype gedrag sterk verbonden met sociale conventies en verminderd inzicht. Binnen de QolC zijn KVL algemeen sterk verbonden met persoonlijke relaties en psychisch functioneren en persoonlijke relaties sterk verbonden met sociaal contact. Verder staan in beide netwerken psychisch

15 functioneren en KVL algemeen centraal. Voor de ASS conditie is de centrale rol van angst voor verandering en persoonlijke relaties opvallend, terwijl bij de controleconditie verminderd contact en sociaal contact meer centraal staan. Opvallend is ook dat de centrale rol van financiële situatie in het Glassonetwerk van de controleconditie is verdwenen, en dat dagbesteding nu wel een centrale rol heeft. Figuur 3. Glasso netwerk ASS conditie. Figuur 4. Glasso netwerk controleconditie. In Figuur 5 is het Glassonetwerk van de controleconditie te zien, waarin de overgebleven edges beter te vergelijken zijn met het Glassonetwerk van de ASS conditie in Figuur 3. Binnen de netwerken zijn er met name drie sterkere verbindingen te zien die

16 domeinen tussen de VIS-V en QolC verbinden. Deze edges zijn tussen (1) angst voor verandering en psychisch functioneren, (2) verminderd contact en sociaal contact en (3) sociale conventies en financiële situatie. Dit impliceert dat bijvoorbeeld veel verminderd contact een lage waardering van sociaal contact voorspelt. Figuur 5. Glassonetwerk controleconditie beter vergelijkbaar met Glassonetwerk ASS conditie. In Figuur 6 zijn de geplotte centraliteitsmaten van de Glassonetwerken van de ASS en controleconditie voor strength, closeness en betweenness te zien. Voor beide condities zal niet gekeken worden naar KVL algemeen aangezien kennis over centraliteit van deze node geen informatie geeft over welke domeinen van de VIS-V en QolC belangrijk zijn in de netwerken. In beide condities scoren psychisch functioneren, sociaal contact, persoonlijke relaties en verminderd contact hoog op strength. Voor de ASS conditie valt op dat angst voor verandering ook hoog scoort op strength. Op closeness verschillen de beide condities weinig; voor beide condities scoren psychisch functioneren, sociaal contact, persoonlijke relaties, verminderd contact en angst voor verandering hoog.

17 Als laatst werd er gekeken naar verschillen in betweenness van de twee condities. Voor de controleconditie valt op dat sociaal contact, persoonlijke relaties en sociaal contact opvallend hoog scoren op betweenness, een groot verschil met de ASS conditie. Voor de ASS conditie scoorde angst voor verandering opvallend hoog. Figuur 6. Centraliteitsmaten Glassonetwerken ASS- en controleconditie.

18 Netwerken van de kinderconditie Exploratief zijn er nog netwerken gemaakt van kinderen met ASS aangezien het niet mogelijk bleek om de vragenlijsten voor sociaal gedrag en KvL van volwassenen te vergelijken met de vragenlijsten van sociaal gedrag en KvL van kinderen. Voor deze conditie werd er ook gekeken naar centraliteitsmaten. In Figuur 7 is het partiële correlatienetwerk van de kinderconditie te zien. De nodes van de VIS-V interacteren sterk samen, eveneens als de nodes van de Kidscreen-27. Interactie tussen de vragenlijsten is opvallend sterker tussen drie node paren; stereotype gedrag en school en leren, niet afgestemd en autonomie en ouderrelatie en als laatst terugtrekken en lichamelijke activiteit en gezondheid. Figuur 7. Partieel correlatienetwerk kinderconditie. In Figuur 8 is het Glassonetwerk te zien. Er is duidelijk te zien dat de nodes niet

19 afgestemd en autonomie en ouderrelatie het enige nodepaar zijn dat na de penalty nog een zichtbare edge heeft. Figuur 8. Glassonetwerk kinderconditie. In Figuur 9 zijn de geplotte centraliteitsmaten van het Glassonetwerk van de kinderconditie te zien. Opvallend is dat niet afgestemd, lichamelijke activiteit en gezondheid, autonomie en ouderrelatie en angst voor verandering hoog scoren op strength, closeness en betweeness.

20 Figuur 9. Centraliteitsmaten Glassonetwerk kinderconditie. Discussie In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een netwerkbenadering om te onderzoeken wat de rol is van sociaal gedrag bij de KvL van mensen met ASS. Doordat een netwerkbenadering het multidimensionele karakter van de constructen sociaal gedrag en KvL

21 in tact laat en niet reduceert tot latente variabelen kan er inzicht worden verkregen in hoe domeinen van de VIS-V en QolC met elkaar interacteren. Uit de resultaten bleek dat de domeinen van de VIS-V sterk met elkaar interacteren, en hetzelfde geldt voor de domeinen van de QolC. Dit sluit aan bij het idee dat de interacties tussen items te verklaren zijn door directe interacties tussen de observeerbare variabelen in plaats van dat een latente variabele de gemeenschappelijke invloed verklaard, zoals aangenomen wordt in latente variabele modellen (Kossakowski et al, 2015). Er zijn ook interacties tussen domeinen van de VIS-V en QolC gevonden, waarover eerder verwachtingen waren gevormd. Verwacht werd namelijk dat het VIS-V domein verminderd contact en de QolC domeinen sociaal contact en persoonlijke relaties centraler zouden staan in het netwerk van de ASS conditie dan in het netwerk van de controleconditie. Het blijkt dat deze domeinen centraal staan in zowel het partieel correlatienetwerk als Glassonetwerk van de ASS conditie als van de controleconditie. Een hoge score op verminderd contact voorspelt voor beide condities verminderd sociaal contact, d.w.z. een hoge score op het losse domein verminderd contact voorspelt een lage score op de het domein sociaal contact. Opvallend is dat deze nodes voor beide condities hoog scoren op strength, closeness, terwijl op betweenness ze in de controleconditie opvallend hoger scoren. Voor de controleconditie liggen persoonlijke relaties, sociaal contact en verminderd contact relatief vaker centraal in de ASS conditie, en zijn erg belangrijk voor de verspreiding van activiteit in het netwerk. Persoonlijke relaties en KVL algemeen interacteren sterk met elkaar, wat betekent voor zowel de ASS- als controleconditie dat een lage waardering van persoonlijke relaties voorspellend is voor een lage waardering van de KVL algemeen. Ook komt naar voren dat angst voor verandering en psychisch functioneren sterker met elkaar interacteren en hoger scoren op de centraliteitsmaten in het ASS netwerk dan het

22 controlenetwerk. Angst voor verandering ligt relatief vaker centraal in de ASS conditie, en is erg belangrijk is voor de verspreiding van activiteit in het netwerk. Uit de exploratief gemaakte netwerken voor de kinderconditie blijkt dat de ouderrelatie vanaf jongs af aan belangrijk is bij de KvL van kinderen met ASS, terwijl dit niet geldt voor vrienden. Uit de literatuur blijkt dat mensen met ASS gedurende hun hele leven weinig sociale contacten en persoonlijke relaties rapporteren ondanks dat hun sociaal gedrag met de tijd verbetert. Uit dit onderzoek blijkt niet dat dit een opvallend sterke rol speelt bij de lage gerapporteerde KvL aangezien zowel in de ASS als controleconditie verminderd contact, sociaal contact en persoonlijke relaties een belangrijke rol spelen in het netwerk van sociaal gedrag en KvL. Angst voor verandering daarentegen kan mogelijk wel een belangrijkere rol spelen bij de lage KvL die mensen met ASS maar rapporteren dan bij de hoge(re) KvL die mensen zonder ASS rapporteren. De focus in behandeling op het verbeteren van sociaal gedrag, kan mogelijk leiden tot verbetering van KvL aangezien voor beide condities sociaal gedrag interacteert met KvL. Behandelaren zouden zich wellicht specifiek kunnen richten op verminderen van angst voor verandering, wat potentieel leidt tot een verbeterde KvL van mensen met ASS. Er is vervolgonderzoek nodig om mogelijke causale verbanden hiertussen te achterhalen. Dit onderzoek heeft echter een aantal tekortkomingen. Allereerst bleek dat de verhouding mannen en vrouwen niet gelijk was; in de ASS conditie zaten meer mannen en in de controleconditie meer vrouwen. Sociaal gedrag verschilt sterk tussen mannen en vrouwen, vrouwen empathiseren sneller terwijl mannen sneller systematiseren. Systematiseren is de neiging om een systeem te analyseren op achterliggende regelmatigheden (Baron-Cohen & Wheelwright, 2004). De neiging van mannen om te systematiseren en aan ontdekte

23 regelmatigheden vast te houden, zou mogelijk de centrale rol van angst voor verandering in de netwerken van de ASS conditie kunnen verklaren. Ook verschilden de ASS- en controleconditie in leeftijd van elkaar. De ASS conditie had participanten uit verschillende levensfasen terwijl de controleconditie voornamelijk uit participanten in de twintig bestond. In de adolescentie zijn mensen erg bezig met sociale relaties en komen mogelijke moeilijkheden op sociaal gebied aan het licht (Cottenceau et al, 2012). Het is goed mogelijk dat het verschil in levensfasen tussen de ASS- en controlegroep ook effect heeft gehad op de centraliteit van het domein verminderd contact in de netwerken. Ten derde is er geen informatie bekend over het IQ van de participanten. Het gros van de controleconditie zijn eerstejaars psychologie studenten, terwijl dit van de ASS conditie onbekend is. De aanmeldcriteria van het Leo Kannerhuis stellen dat een van de intelligentiefactoren boven de 85 en de verbale en performale intelligentie boven de 70 moeten zijn (Dr Leo Kannerhuis aanmeldcriteria, 2016). Ongeveer de helft van de mensen met ASS heeft een IQ van 70 of lager (Charman et al, 2011). Uit onderzoek blijkt dat voor mensen met ASS met verstandelijke beperking de KvL lager is gedurende hun leven dan voor mensen met ASS zonder verstandelijke beperking (Howlin, Goode, Hutton & Rutter, 2004). Het zou interessant zijn om in vervolgonderzoek te kijken naar de rol van sociaal gedrag bij de KvL van mensen met ASS en een verstandelijke beperking, aangezien dit mogelijk leidt tot een andere interactie tussen nodes van sociaal gedrag en KvL. Als laatste is er in dit onderzoek alleen gekeken naar partiële correlaties tussen nodes, waardoor er geen uitspraken gedaan kunnen worden over causaliteit. In de netwerkbenadering wordt er vanuit gegaan dat het ware netwerk causale relaties heeft, en dat de modellen die gemaakt worden de beste mogelijke fit ervoor zijn. Partiële correlaties zijn enkel een schatting van mogelijke causale relaties die er bestaan, maar zijn niet direct zo interpreteerbaar

24 aangezien er niet gecontroleerd wordt voor spurieuze relaties buiten het netwerk die mogelijk de interactie verklaren. Om causale conclusies te trekken, zal er experimenteel onderzoek moeten worden gedaan naar de invloed van sociaal gedrag op de KvL van mensen met ASS. Door hier onderzoek naar te doen kan er dan vanuit de wetenschap een duidelijke boodschap aan behandelaren worden gegeven over focus op specifieke domeinen van sociaal gedrag in behandeling mensen met ASS die mogelijk een verbeterde KvL kunnen geven. Al met al licht dit onderzoek een tip van de sluier op hoe de interactie tussen domeinen van sociaal gedrag en KvL er wellicht uit ziet.

25 Literatuurlijst American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, DSM-5 (5th ed.). Washington, DC: American Psychiatric Association. Baron-Cohen, S., & Wheelwright, S. (2004). The empathy quotient: an investigation of adults with asperger syndrome or high functioning autism, and normal sex differences. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(2), Bellini, S., Peters, J, K., Benner, L., & Hopf, A. (2007). A meta-analysis of school-based social skills interventions for children with autism spectrum disorders. Remedial and Special Education, 28(3), Borsboom, D. (2008). Psychometric perspectives on diagnostic systems. Journal of Clinical Psychology, 64, Charman, T., Pickles, A., Simonoff, E., Chandler, S., Loucas, T., & Baird, G. (2011). IQ in children with autism spectrum disorders; Data from the Special Needs and Autism Project (SNAP). Psychological medicin, 41(3), Constantini, G., Epskamp, S., Borsboom D., Perugini, M., Mõttus, R., Waldorp, L, J., & Cramer, A, O. (2015). State of the art personality research: A tutorial on n analysis of personality data in R. Journal of Research in Personality, 54, Cottenceau, H., Roux, S., Blance, R., Lenoi, P.,Bonnet-Brilhault, F. & Barthélémy, C., (2012). Quality of life of adolescents with autism spectrum disorders: Comparison to adolescents with diabetes. European Child & Adolescent Psychiatry, 21(5), Dr. Leo Kannerhuis (2016). Aanmeldcriteria. Gevonden op 10 Mei 2016 op: Epskamp, S., Cramer, A, O., Waldorp, L, J., Schmittmann, V, D. & Borsboom D., (2012). Qgraph: network visualizations of relationships in psychometric data. Journal of

26 Statistical Software, 48(4), Esbensen, A, J., Seltzer, M, M., Lam, K, S., & Bodfish, J, W. (2009). Age-related in restricted repetitive behaviors in autism spectrum disorders. Journal of Autisme and Developmental Disorders, 30(1), Frankel, F., Myatt, R., Sugar, C., Whitham, C., Gorospe, C, M., & Laugesone, E. (2010). A randomized controlled study of parent-assisted children s friendship training with children having autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(7), Hartman, C, A., Luteijn, E., Serra, M., & Minderaa, R. (2006). Refinement of the Children s Social Behavior Questionnaire (CSBQ): An instrument that describes the diverse problems seen in milder forms of PDD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(3), Heijst, van B, F, C., & Geurts, H, M. (2015). Quality of life in autism across the lifespan: A meta-analysis. Autism, 19(2), Horwitz, E, H., Scoevers, R, A., Ketelaars, C, E, J., Kan, C, C., van Lammeren, A, M, D, N., Meesters, Y., Hartman, C, A. (2016). Clinical assessment of ASD in adults using self-and other report: Psychometric properties and validity of the Adult Social Behavior Questionnaire (ASBQ). Research in Autisme Spectrum Disorders, 24, Howlin, P., Goode, S., Hutton, J., & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(2), Howlin, P., Moss, P., Savage, S., & Rutter, M. (2013). Social outcomes in mid-to later adulthood among individuals diagnosed with autism and average nonverbal IQ as children, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 52(6), Kossakowski, J, J., Epskamp, S., Kieffer, J, M., van Borkulo, C, D., Themtulla, M., & Borsboom, D. (2015). The application of a network approach to Health-Related

27 Quality of Life (HRQoL): Introducing a new method of assessing HRQoL in healthy adults and cancer patiënts. Quality of Life Research, Matson J, L., & Horovitz, M. (2010). Stability of autism spectrum disorders symptoms over time. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 22(4), McNally, R, J., Robinaugh, D, J., Wu, G, W, Y., Wang, L., Deserno, M, K., & Borsboom, D. (2014). Mental disorders as causal Systems: A network approach to posttraumatic stress disorder. Clinical Psychological Science, 3(6), Opsahl, T., Agneessens, F., & Skvoretz, J. (2010). Node centrality in weighted networks: Generalizing degree and shortest paths. Social Networks, 32(3), Ruzzano, L., Borsboom, D., & Geurts, H, M. (2014). Repetitive behaviors in autism and obsessive-compulsive disorder: New perspectives from a network analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45, Schmittmann, V, D., Cramer, A. O., Waldorp, L, J., Epskamp, S., Kievit, R, A., & Borsboom, D. (2013). Deconstructing the construct: A network perspective on psychological phenomena. New Ideas in Psychology, 31(1), Sealey, L, A., Hughes, B, W., Sriskanda, A, N., Guest, J, R., Gibson, A, D., Johnson- Williams, L., Bagasra, O. (2016). Environmental factors in the development of autism spectrum disorders. Environment International, 88, Shattuck, P, T., Mailick Seltzer, M., Greenberg, J, S., Osmond, G, I., Bolt, D., Kring, S., & Lord, C. (2007). Change in autism symptoms and maladaptive behaviors in adolescents and adults with an autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(9), Wijngaarden, B. van, Meije, D., Fotiadis, L., Wennink, H, J., & Kok, I (2008). Kwaliteit van leven en vervulling van zorgwensen: De ontwikkeling van de Quality of Life and Care (QoLC) vragenlijst. Trimbos-instituut,

28 Appendix Tabel A1 Itemnummers voor somscores waarmee domeinen zijn gevormd voor de Vragenlijst voor Inventarisatie voor Sociaal gedrag van Volwassenen (VIS-V). VIS-V Somscores van Itemnummers SG1: Verminderd contact 59, 75, 95, 110, 124, 132 en 147 SG2: Verminderde empathie 2, 60, 82, 97, 114, 115 en 129 SG3: Overschrijden van sociale conventies 15, 51, 62, 81, 84 en 141 SG4: Verminderd inzicht 3, 14, 25, 36, 39, 50, 83 en 90 SG5: Stereotiep gedrag 7, 18, 29, 54, 64, 133, 145 en 152 SG6: Angst voor verandering 6, 28, 42, 53, 63, 122, 144 en 151

29 Tabel A2 Itemnummers voor somscores waarmee domeinen zijn gevormd voor de Vragenlijst voor Inventarisatie voor Sociaal gedrag van Kinderen (VIS-K). VIS-K Somscores van Itemnummers SG1:Niet afgestemd gedrag 8, 30, 31, 32, 37, 38, 40, 42, 43 en 44. SG2: Terugtrekken 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 33, 34, 41 SG3: Oriëntatie 27, 28, 29, 36, 39, 48 en 49 SG4: Niet snappen 1, 2, 3, 4, 5, 6 en 7 SG5: Stereotype gedrag 10, 11, 12, 22, 23, 24, 25 en 26 SG6: Angst voor verandering 45, 46 en 47

30 Tabel A3 Itemnummers voor somscores waarmee domeinen zijn gevormd voor de Kidscreen-27. Kidscreen-27 Somscores van Itemnummers KVL1: Lichamelijke activiteit en gezondheid 1 t/m 5. KVL2: Zelfbeeld en gevoelens 6 t/m 12 KVL3: Autonomie en ouderrelatie 13 t/m 19 KVL4: Vrienden 20 t/m 23 KVL5: School en leren 24 t/m 27

31 Figuur A1. Correlatienetwerk ASS conditie. Figuur A2. Correlatienetwerk controleconditie. Figuur A3. Correlatienetwerk kinderconditie.