Quality of Life en Autisme: een Netwerk Benadering Joya Smeets

Transcriptie

1 1 Quality of Life en Autisme: een Netwerk Benadering Joya Smeets Bachelorproject Universiteit van Amsterdam Onder begeleiding van Riet van Bork & Marie Deserno 5078 woorden

2 2 Inhoudsopgave Abstract 3 Inleiding 3 Het Probleem met Latente Variabele Modellen 5 Methode 9 Deelnemers 9 Materiaal 9 Data analyse 10 Resultaten 12 Discussie 22 Referenties 25 Appendix A 27 Appendix B 30

3 3 Quality of Life en Autisme: een Netwerk Benadering Joya Smeets Universiteit van Amsterdam Abstract Kwaliteit van leven wordt bij mensen met ASS vaak gemeten met het construct QoL. QoL wordt in de literatuur omschreven als een multidimensioneel construct, maar dit is niet meer terug te vinden wanneer de scores op verschillende domeinen worden samengevoegd tot een unidimensionele somscore. Het zien van verschillende indicatoren als een domein valt onder het latente variabele perspectief en heeft als gevolg dat er geen relaties tussen de domeinen van QoL gezien worden. In de literatuur wordt een alternatief voorgesteld voor het latente variabele perspectief, namelijk het netwerk perspectief. In dit perspectief bestaat QoL uit verschillende domeinen die allemaal een directe relatie met elkaar hebben. Dit maakt het mogelijk om te kijken naar de onderlinge verhoudingen van de verschillende domeinen en hoe deze eventueel verschillen van de normale populatie. In dit onderzoek werden de netwerken van mensen met en zonder ASS met elkaar vergeleken. Er werden verschillen gevonden tussen de netwerken van de mensen met ASS en de mensen zonder ASS. Dit onderzoek is exploratief geweest en de verbindingen die zijn gevonden horen ook op die manier geïnterpreteerd te worden. Autisme spectrum stoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door beperkingen op sociaal en verbaal niveau. De symptomen van deze stoornis ontstaan al vroeg in de ontwikkeling en kunnen doorzetten tot in de volwassenheid. Dit heeft gevolgen voor de kwaliteit van leven van iemand met ASS. Er is voor de rest van het leven extra zorg en begeleiding nodig (Burgess & Gutstein, 2007). Kwaliteit van leven wordt vaak gemeten met het construct Quality of Life (QoL). Er zijn verschillende vragenlijsten die voor behandelingsuitkomsten bij

4 4 mensen met mentale en fysieke problemen gebruikt worden om QoL te kunnen meten (Burgess & Gutstein, 2007). Onderzoek naar QoL bij mensen met ASS wees uit dat mensen met ASS over het algemeen lagere scores hebben voor QoL dan mensen zonder ASS (van Heijst & Geurts, 2014). QoL is een breed construct dat poogt alle facetten van het leven te omvatten en om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de kwaliteit van leven. Het is een steeds belangrijker construct geworden binnen de gezondheidszorg omdat het een goed beeld geeft van de fysieke, sociale en mentale gezondheid (Testa & Simonson, 1996). Met de toename van het gebruik van QoL als meetinstrument, is het construct ook op verschillende manieren geoperationaliseerd. In de verschillende meetinstrumenten wordt onderscheid gemaakt tussen verschillende domeinen van QoL, bijvoorbeeld het domein sociale contacten. De domeinen die worden gemeten kunnen per vragenlijst verschillen, maar er zijn in de literatuur een aantal overeenkomsten gevonden. Er wordt in de literatuur over QoL het meest verwezen naar interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welzijn, zelfbeschikking, materieel welzijn, emotioneel welzijn, rechten, omgeving, familie, recreatie, vrijetijdsbesteding en veiligheid/zekerheid (Verdugo, Schalock, Keith, & Stancliffe, 2005). Naast onderzoek naar de verschillende domeinen van QoL, worden de voorspellers van QoL onderzocht. Aandacht besteden aan een van deze domeinen zou namelijk zorgen voor een hogere kwaliteit van leven. QoL is een multidimensioneel begrip waarbij mensen op de verschillende domeinen de kwaliteit van leven inschatten. Het is dus van belang om te weten welke aspecten invloed hebben op die inschatting. De voorspellers van QoL zijn niet hetzelfde voor alle specifieke populaties, dus het identificeren van voorspellers die belangrijk zijn voor een hoge QoL voor een specifieke populatie geeft inzicht in wat van belang is voor de kwaliteit van leven voor mensen in die specifieke populatie. Belangrijke voorspellers van QoL zijn social support, academic success, family life en self-determination (Burgess & Gutstein, 2007). Sommige onderzoekers hebben zich echter toegespitst op een enkel domein van QoL. Zo is bijvoorbeeld beschreven welke aspecten social support in het kader van QoL het beste onderzocht en benaderd kunnen worden. Het geeft een beeld van

5 5 hoe dit domein zo goed mogelijk gemeten kan worden en welke mechanismen invloed hebben op QoL (Helgeson, 2003). Eerder onderzoek heeft gekeken naar de verschillende domeinen en voorspellers van QoL. Deze onderzoeken hebben gemeen dat ze QoL vanuit het latente variabele perspectief benaderen. Dit perspectief stelt dat het meten van een construct voort komt uit het meten van de observeerbare indicatoren. Er wordt later een alternatief gegeven voor het latente variabele model, maar eerst zal verder in gegaan worden op waar het latente variabele model tekort schiet. Het Probleem met Latente Variabele Modellen Een voorbeeld uit de negentiende eeuw beschrijft hoe er gezocht werd naar een onderliggende oorzaak voor een van de meest voorkomende mentale stoornissen, general paresis of the insane. De veel voorkomende symptomen waren onder andere hallucinaties, vermoeidheid, apathie en stemmingsschommelingen. Na veel onderzoek werd de bacterie Treponema pallidum geïdentificeerd als onderliggende oorzaak voor deze symptomen. Het vinden van de fysieke oorzaak voor mentale symptomen komt echter niet veel voor in onderzoek naar psychopathologie. Toch wordt nog steeds op dezelfde manier onderzoek gedaan naar psychopathologie. Men neemt nog steeds aan dat er een onderliggende oorzaak is voor de symptomen die geïdentificeerd moet worden (McNally, Robinaugh, Wang, Deserno, & Borsboom, 2014). Op dit moment wordt onderzoek en theoretiseren in de psychologie gedomineerd door twee conceptualisaties van de relatie tussen psychologische attributies (bijv. depressie) en observeerbare variabelen (bijv. vermoeidheid) (Schmittmann et al., 2013). De eerste is het reflectieve model. Hierbij wordt de attributie gezien als de oorzaak voor de geobserveerde scores: depressie veroorzaakt vermoeidheid. Figuur 1 toont aan de linker kant een reflectief model. Aan de rechterzijde van Figuur 1 is het formatief model afgebeeld. Hierin bepalen de geobserveerde variabelen de attributie. Dit is bijvoorbeeld terug te zien in het voorbeeld van McNally et al. (2014). Hier is het reflectieve model terug te zien. De bacterie die werd geïdentificeerd was verantwoordelijk voor de symptomen.

6 LV 3 7 LV Figuur 1. Links het reflectief model, rechts het formatief model Er worden in de literatuur een aantal beperkingen van het latente variabele model genoemd (McNally et al., 2014; Schmittmann et al., 2013). Voor het belang van het onderwerp wordt hier maar één beperking verder uitgewerkt. Zowel het reflectief als het formatief model beschouwen de afzonderlijke indicatoren als een dimensie. Dit is terug te zien in het gebruik van de QoL vragenlijsten. Hierin worden de scores op de verschillende domeinen samengevoegd tot een dimensie. Dit geeft echter een unidimensioneel beeld van de situatie terwijl er in de literatuur naar de multidimensionele kwaliteiten van het begrip QoL wordt verwezen (van Heijst & Geurts, 2014). Het benaderen van QoL als een construct dat bestaat verschillende domeinen geeft een duidelijker beeld van hoe de domeinen zich tegenover elkaar verhouden en elkaar beïnvloeden. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat de kwaliteit van sociale contacten een directe relatie heeft met de kwaliteit van sociale inclusie. Schmittmann et al. (2013) stelt een alternatief voor het latente variabele model voor, namelijk het netwerk perspectief. In deze benadering worden de indicatoren van de latente variabelen gezien als autonome causale entiteiten die in een netwerk met elkaar in verband staan en invloed op elkaar uitoefenen. Figuur 2 toont een netwerk model van de scores van de gezonde populatie op de Quality of Life and Care (QoLC). Het netwerk bestaat uit twee elementen: de zogeheten nodes en edges. De nodes representeren de geobserveerde variabelen. De edges zijn de verbindingen tussen de nodes. De sterkte van de verbinding wordt aangegeven door de dikte van de edge. In het figuur is te zien dat in tegenstelling tot de modellen van het latente variabele perspectief, er geen latente variabele in het model is opgenomen. Alle

7 7 symptomen staan direct met elkaar in verbinding en worden niet met een latente variabele verbonden. Het toepassen van netwerk analyses is al op verschillende concepten binnen onderzoek naar psychopathologie toegepast (Bringmann, Lemmens, Huibers, Borsboom & Tuerlinckx, 2014; Borsboom, Cramer, Schmittmann, Epskamp & Waldorp, 2011; Cramer, Waldorp, van der Maas & Borsboom, 2010). 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur 2. Correlatie netwerk van de scores van mensen zonder ASS op QoLC. Door middel van netwerk analyses zal er meer inzicht komen in de manier waarop de verschillende domeinen binnen een begrip als QoL zich tot elkaar verhouden. Meer inzicht in de relaties tussen de verschillende domeinen van QoL kan duidelijkheid geven over welke domeinen een centrale rol aannemen binnen het construct QoL. Een centrale rol van een domein in het netwerk geeft aan dat dit domein met veel domeinen is verbonden. Dit wijst er op dat een bepaald domein van belang is voor de andere domeinen en de relaties tussen deze domeinen. Als bijvoorbeeld een positieve relatie tussen kwaliteit van sociale contacten en de kwaliteit van interpersoonlijke relaties centraal zou staan in het netwerk, dan zou dit deze belangrijk kunnen zijn voor de relaties tussen andere domeinen. Hier zou in de praktijk voor mensen met ASS op ingespeeld kunnen worden door de hulpverlening. Het coachen van sociaal contact en ontwikkelen van vriendschappen zou dan kunnen leiden tot een verbetering in de kwaliteit van leven van een cliënt. Het gebruik van netwerk analyses zou ook toegepast kunnen worden bij onderzoek naar de verschillen tussen mensen met ASS en mensen zonder ASS. Zoals eerder genoemd hebben mensen met ASS gemiddeld lagere QoL scores dan de gezonde populatie (van Heijst & Geurts, 2014). Het is echter nog onduidelijk hoe het

8 8 verschil in QoL binnen de verschillende domeinen verklaard kan worden. Het vergelijken van de netwerken van mensen met en zonder ASS, zou duidelijkheid kunnen geven over wat centraal staat bij de kwaliteit van leven voor mensen met en zonder ASS. Om te illustreren hoe netwerk analyses inzicht kunnen geven in de verschillen tussen mensen met en zonder ASS op het gebied van QoL, wordt in dit onderzoek exploratief gekeken naar de netwerken van de domeinen van een vragenlijst van QoL. De vragenlijst wordt afgenomen bij mensen met en zonder ASS. Het is mogelijk dat de samenhang tussen interpersoonlijke relaties en zelfstandigheid heel belangrijk is voor de kwaliteit van het leven van mensen zonder ASS en dat de samenhang tussen dagbesteding en lichamelijke gezondheid juist weer belangrijk is voor de kwaliteit van het leven van de mensen met ASS. Het vinden van deze verschillen in samenhang geeft een duidelijk beeld van het verschil in QoL bij mensen met en zonder ASS. Dit zou mogelijk een opening kunnen zijn naar het vinden van punten die essentieel zijn voor de verschillen tussen de groepen. In de literatuur over QoL bij ASS wordt onderscheid gemaakt tussen hoge en lage autisme. Dit onderscheid wordt vaak gemaakt op basis van IQ scores, waarbij 70 het minimale is om tot de hoge autisme groep te behoren (Renty & Roeyers, 2006). Onderzoek heeft uitgewezen dat kwaliteit van leven in volwassenheid voor mensen met ASS die een IQ hoger dan 70 hebben, geassocieerd wordt met een betere uitkomst dan voor mensen met ASS en een IQ lager dan 70 (Howlin, Goode, Hutton & Rutter, 2004). Een groot deel van de mensen die binnen de hoge autisme groep vallen blijft afhankelijk van zorg uit de omgeving (Howlin et al., 2004). Ander onderzoek bevestigt het belang van ondersteuning uit de omgeving als voorspeller van QoL voor mensen met ASS (Billstedt, Gillberg & Gillberg, 2010). Het lijkt er op dat IQ een rol speelt bij QoL voor mensen met ASS. Om te kijken naar de invloed van IQ op QoL wordt er in dit onderzoek gekeken naar de invloed van IQ binnen het QoL netwerk.

9 9 Methode Deelnemers Er deden 117 deelnemers zonder ASS mee aan het onderzoek, waarvan 33 mannen en 84 vrouwen. De deelname was vrijwillig. Voor de groep met ASS werd een bestaande dataset gebruikt die is verkregen door het Dr. Leo Kannerhuis Nederland. Uit die dataset is een deel geselecteerd dat op het gebied van aantal deelnemers en leeftijd gelijk was aan de data die met de vragenlijsten werd verzameld. Op die manier konden de groepen het beste met elkaar worden vergeleken. De dataset van mensen met ASS bestond uit 88 mannen en 30 vrouwen. Er werd uit de dataset van het Dr. Leo Kannerhuis Nederland ook een deel geselecteerd die een IQ-meting had gehad. Deze dataset bestond uit 43 mannen en 3 vrouwen. Materiaal QoL werd gemeten door middel van de Quality of Life and Care vragenlijst (Wennink & van Wijngaarden, 2004). Deze vragenlijst is door het Dr. Leo Kannerhuis Nederland geselecteerd en is voor beide groepen gebruikt om de netwerken zo goed mogelijk met elkaar te kunnen vergelijken. De vragenlijst werd digitaal verspreid en kon ofwel via de computer ofwel via smartphone beantwoord worden. Het invullen van de vragenlijst duurde ongeveer 5 minuten. De deelnemers werd eerst uitgelegd wat het doel was van de vragenlijst en werden gevraagd om een informed consent in te vullen. Vervolgens werden een aantal algemene vragen over leeftijd, sekse, werk en relatie gesteld. Tot slot werd de QoLC afgenomen. De QoLC bestond uit vragen over 10 levensgebieden, waarbij de deelnemers een beoordeling van de kwaliteit van elk levensgebied moesten scoren door middel van een rapport cijfer. Het cijfer 1 betekende dat de kwaliteit zeer laag was en het cijfer 10 betekende dat de kwaliteit zeer hoog was. De levensgebieden die gemeten werden waren lichamelijk functioneren, zelfstandig functioneren, psychisch functioneren, woonsituatie, dagbesteding, financiële situatie, sociale contacten, persoonlijke relaties, seksuele leven en vrijetijdsbesteding. De deelnemers kregen de

10 10 instructie om tijdens het scoren van de levensgebieden de situatie van de afgelopen maand in gedachten te houden. De deelnemers werd bijvoorbeeld gevraagd de kwaliteit van hun zelfstandig functioneren een rapport cijfer te geven van Hierbij werden een aantal voorbeelden gegeven waaraan de deelnemer kon denken zoals zichzelf verzorgen of boodschappen doen. Tot slot werd de deelnemers gevraagd een beoordeling te geven van het leven in het algemeen. Hier werd weer een beoordeling gegeven door middel van een rapportcijfer tussen 1 en 10. Uit onderzoek is naar voren gekomen dat mensen met ASS vaak lagere scores hebben voor Verbaal IQ en hogere scores voor Performaal IQ (Yirmiya & Sigman, 1991). Er is daarom gekozen om drie netwerken te maken voor de groep met ASS waarvan de scores op de IQ test bekend waren. Voor de meting van Performaal IQ, Verbaal IQ en Totale IQ werd een apart netwerk gemaakt om te kijken naar de invloed van de verschillende metingen van IQ. Data analyse Middels de R package qgraph (Epskamp, Cramer, Waldorp, Schmittmann & Brosboom, 2012) zijn een aantal netwerken gemaakt. Netwerken bestaan uit twee delen: nodes en edges. De nodes representeren de kwaliteit van de levensgebieden die zijn gemeten, de edges representeren de relatie tussen de levensgebieden. Allereerst wordt een correlatie netwerk gemaakt. De edges geven de correlatie tussen twee nodes aan. De kleur van de edge geeft aan of de correlatie positief (groen) of negatief (rood) is. De dikte geeft aan hoe sterk de correlatie is (dik is een hoge correlatie, dun is een lage correlatie). Een verbinding tussen twee nodes betekent dat er interactie is tussen de twee nodes. In andere woorden, een sterke relatie tussen node X en node Y betekent dat wanneer de kwaliteit van node X omhoog gaat, de kwaliteit van node Y ook omhoog gaat. In een correlatie netwerk zijn veel verbindingen spurieus. Dat wil zeggen dat de verbinding tussen de twee nodes niet komt door directe interactie, maar door een verbinding die via een andere node loopt. De spurieuze relatie tussen twee nodes kan het gevolg zijn van een gedeelde connectie met een derde node. Deze verbindingen zijn conditioneel afhankelijk, gegeven alle andere nodes in het netwerk. (Costantini et al., 2014). Om deze relaties uit te sluiten van het netwerk wordt ook een partiële

11 11 correlatie netwerk gemaakt. Dit netwerk geeft de verbinding die overblijft tussen twee variabelen wanneer wordt gecontroleerd voor alle andere variabelen in het netwerk. De verbindingen die overblijven zijn het resultaat van een directe verbinding tussen twee nodes. Het resultaat is een netwerk met alleen directe verbindingen (Costantini et al., 2014) Het derde netwerk dat wordt gemaakt is het geregulariseerde netwerk. Dit wordt gezien als een spaarzaam netwerk. Er wordt volgens een algoritme een zogenoemde straf gegeven voor verbindingen die onder een bepaalde waarde vallen. Verbindingen die hier onder vallen worden op nul gezet en zijn dus ook niet te zien in het netwerk. Dit resulteert in een overzichtelijker netwerk waarbij men er zeker van kan zijn dat de verbindingen die aanwezig zijn in het netwerk ook daadwerkelijk het gevolg zijn van een wezenlijke verbinding tussen die variabelen (Costantini et al., 2014). Ten slotte worden voor de netwerken de centraliteitsmaten berekend. Om het belang van elke node in het netwerk te kwantificeren, zijn drie indices van centraliteit berekend: strength, closeness en betweenness. Van een gewogen netwerk kan de strength van een node gerapporteerd worden door de som van de gewichten (correlatie magnitude) van elke edge die aan een node verbonden is te berekenen. De closeness van een node is de gemiddelde afstand van een bepaalde node naar alle andere nodes in dat netwerk. Een hoge waarde voor closeness betekent dat er een korte gemiddelde afstand is tussen een bepaalde node en alle andere nodes in het netwerk. Om de betweenness van een node te berekenen, wordt eerst de lengte van het kortste pad tussen elk nodes-paar in het netwerk berekend. De betweenness van een node is gelijk aan het aantal keer dat die node op het kortste pad tussen twee nodes ligt. Bijvoorbeeld, als het kortste pad tussen node X en Y de verbindende edge door node Z heeft liggen, dan heeft node Z minstens een betweenness van 1. Als node Z ook nog eens op het kortste verbindende pad ligt tussen node E en F, dan heeft node Z een betweenness van minstens 2, enzovoorts (McNally et al., 2014). Deze bovengenoemde netwerken en centraliteitsmaten werden voor de groep zonder ASS, de groep met ASS en de groep met ASS waarbij het IQ ook was berekend gemaakt. De centraliteitsmaten werden alleen voor de partiële en geregulariseerde netwerken berekend.

12 12 Resultaten Van de 174 deelnemers die de vragenlijst hebben ingevuld, werden er 57 verwijderd die de vragenlijst niet compleet hadden ingevuld. De gegevens van deze deelnemers zijn niet meegenomen in de verdere dataverwerking. De overgebleven gegevens zijn gebruikt in de netwerk analyses. Voor de groep zonder ASS, de groep met ASS en de groep met ASS waarvan het IQ is berekend zijn correlatie netwerken, partiële correlatie netwerken, geregulariseerde netwerken en centraliteitsmaten berekend. Omdat de meest interessante relaties te vinden zijn in de partiële en geregulariseerde netwerken worden hier de resultaten van de correlatie netwerken niet besproken. Deze zijn voor de lezer te vinden in de appendix. Voor elke groep werden de gemiddelde somscore en het gemiddelde totale rapportcijfer berekend, zie Tabel 1. Tabel 1 Gemiddelde Somscores en Rapportcijfers en Standaarddeviaties van QoLC voor de Groep Zonder ASS, met ASS en ASS en IQ Meting Groep Somscore M (SD) Rapportcijfer M (SD) Zonder ASS (10.67) 7.47 (0.97) ASS ASS met IQ (12.84) (11.11) 6.42 (1.17) 6.19 (1.01) Om te kijken of er een significant verschil was tussen de groepen op basis van sekse werd het Chi-kwadraat berekend. Er was een significant verschil tussen de groep zonder ASS en de groep met ASS op basis van sekse, X 2 (1, N=235) = 48.74, p<.001. Er waren in de groep zonder ASS meer vrouwen dan mannen en in de groep met ASS meer mannen dan vrouwen. Omdat de groepen significant van elkaar verschilden zijn er aparte netwerken gemaakt van mannen en vrouwen voor de groep zonder ASS en de groep met ASS. Deze zijn terug te vinden in de appendix. Figuur 3 en 4 laten de partiële netwerken van de groep zonder ASS en de groep met ASS zien. De grootste overeenkomst tussen de netwerken is de sterke

13 13 relatie tussen sociale contacten en persoonlijke relaties. Dit is in het netwerk van de groep met ASS de sterkste positieve relatie (r =.48). Verder zijn er ook een aantal verschillen tussen de netwerken. Er zijn meer sterke relaties te zien in het netwerk van de groep zonder ASS dan in het netwerk van de groep zonder ASS. Dit betekent dat de directe relaties tussen de levensgebieden sterker zijn bij de groep zonder ASS dan bij de groep met ASS. 0 Figuur 3. Partiële correlatie netwerk van de groep zonder ASS. : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen 0 Figuur 4. Partiële correlatie netwerk van de groep met ASS. : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen

14 14 In Figuur 5 en 6 worden de geregulariseerde netwerken van de groep zonder ASS en de groep met ASS weergegeven. In beide netwerken is te zien dat leven in het algemeen een vrij centrale rol aanneemt. In de centraliteitsmaten van de partiële en geregulariseerde netwerken in Figuur 7 en 8 is ook te zien dat deze node de hoogste scores heeft voor alle indices. Dit wijst erop dat deze node zeer van belang is in dit netwerk. Leven in het algemeen heeft voor het geregulariseerde netwerk de hoogste waarden in de centraliteitsmaten. Er is wederom een overeenkomst tussen de netwerken te zien in de relatie tussen sociale contacten en persoonlijke relaties. Gegeven dat leven in het algemeen daadwerkelijk de kwaliteit van het leven in het algemeen meet, zou gesteld kunnen worden dat de nodes die daar sterk mee zijn verbonden belangrijk zijn voor een hoge kwaliteit van leven. In het netwerk van de groep met ASS is te zien dat sociale contacten en persoonlijke relaties beide verbonden zijn met leven in het algemeen. In het netwerk van de groep zonder ASS is alleen persoonlijke relaties verbonden met leven in het algemeen. Tot slot is in het geregulariseerde netwerk van de groep met ASS te zien dat financiële situatie en zelfstandig functioneren niet zo sterk zijn verbonden met de andere nodes in het netwerk als bij de groep zonder ASS. Deze zijn in het geregulariseerde netwerk van de groep zonder ASS vrij sterk met de andere nodes in het netwerk verbonden(r =.37),.

15 15 0 Figuur 5. Geregulariseerde netwerk van de groep zonder ASS : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen 0 Figuur 6. Geregulariseerde netwerk van de groep met ASS : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen

16 16 Betweenness Closeness Strength type glasso partiele Figuur 7. Centraliteitsmaten van het partiële en geregulariseerde netwerk van de groep zonder ASS. Betweenness Closeness Strength type glasso partiele Figuur 8. Centraliteitsmaten van het partiële en geregulariseerde netwerk van de groep met ASS.

17 17 Voor de groep met ASS zijn drie maten van IQ gemeten, Verbaal IQ, Performaal IQ en het Totale IQ. Het Totale IQ is een combinatie van Verbaal IQ en Performaal IQ. Voor de drie verschillende scores op de IQ meting zijn netwerken en centraliteitsmaten berekend. Er wordt gekeken naar de overeenkomsten en verschillen tussen deze netwerken. In de partiële correlatie netwerken in Figuur 9 zijn een aantal sterke negatieve verbindingen rondom de metingen van IQ te zien. Deze negatieve verbindingen zijn vooral tussen IQ meting en vrijetijdsbesteding en IQ meting en persoonlijke relaties. Er is meer overeenkomst te zien tussen de partiële netwerken van Totale IQ en Performaal IQ, dan tussen deze netwerken en Verbaal IQ. Dit zou mogelijk kunnen komen door de inhoudelijke verschillen van de metingen van het Performaal en Verbaal IQ.

18 18 VIQ 0 VIQ: Verbaal IQ : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen 0 PIQ PIQ: Performaal IQ : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen 0 TIQ Figuur 9. Partiële netwerken van de groep met ASS en IQ meting. Van boven naar beneden: Verbaal IQ, Performaal IQ en Totaal IQ. TIQ: Totaal IQ : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen

19 19 Figuur 10 geeft de geregulariseerde netwerken weer. Er zijn hier veel minder verbindingen te zien dan in het partiële netwerk. Dat betekent dat veel van de relaties in het partiële netwerk te zwak zijn om te blijven bestaan in het geregulariseerde netwerk. Er is overeenkomst te zien in de verbinding die vanaf vrijetijdsbesteding naar persoonlijke relaties lijkt te lopen. Een verklaring hiervoor kan worden gevonden in de scores op de verschillende domeinen van QoL. Deze zijn in de netwerken voor alle metingen van IQ hetzelfde, alleen de meting van IQ verandert per netwerk. Als de meting van IQ geen invloed heeft op de rest van de nodes in het netwerk kan verwacht worden dat de verhoudingen tussen de nodes van de verschillende netwerken niet erg zullen verschillen. De meting van IQ is in alle netwerken zwak verbonden met een negatieve edge. Dit wijst er op dat de meting van IQ geen invloed heeft op de relaties tussen de verschillende domeinen van QoL. De centraliteitsmaten in Figuur 11 bevestigen dat het belang van de IQ meting niet erg hoog ligt in het netwerk. Alle metingen van IQ scoren lager dan andere nodes voor alle indices. 0 VIQ VIQ: Verbaal IQ : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen

20 20 0 PIQ PIQ: Performaal IQ : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen 0 TIQ Figuur 10. Geregulariseerde netwerken van de groep met ASS en IQ meting. Van boven naar beneden: Verbaal IQ, Performaal IQ en Totaal IQ. TIQ: Totaal IQ : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen

21 21 Betweenness Closeness Strength VIQ type glasso partiele Betweenness Closeness Strength 0 PIQ type glasso partiele

22 22 Betweenness Closeness Strength TIQ type glasso partiele Figuur 11. Centraliteitsmaten van het partiële en geregulariseerde netwerk van de groep met ASS en IQ meting. Van boven naar beneden: Verbaal IQ, Performaal IQ en Totaal IQ. Discussie In dit onderzoek is exploratief gekeken naar de netwerken en de verhouding tussen de verschillende domeinen van QoL bij mensen met en zonder ASS. Ook werd er gekeken of IQ hierbij van belang is Een belangrijke overeenkomst tussen de netwerken van de groep met ASS en de groep zonder ASS was de sterke relatie tussen sociale contacten en persoonlijke relaties. Het lijkt er op dat deze voor beide groepen sterk aan elkaar zijn verbonden. Een interessant verschil tussen de groepen was de manier waarop sociale contacten en persoonlijke relaties waren verbonden met leven in het algemeen. Voor de groep met ASS waren zowel sociale contacten als persoonlijke relaties verbonden met leven in het algemeen, waarbij sociale contacten de sterkste verbinding had met leven in het algemeen. Voor de groep zonder ASS was alleen persoonlijke relaties verbonden met leven in het algemeen. Gegeven dat dit domein ook daadwerkelijk leven in het algemeen meet, kan gesteld worden dat voor de groep met ASS sociale contacten meer van belang is voor de kwaliteit van het leven in het algemeen en dat

23 23 voor de groep zonder ASS persoonlijke relaties meer van belang is voor de kwaliteit van het leven in het algemeen. Het belang van sociale contacten voor de groep met ASS kan verklaard worden door de mate van afhankelijkheid van de omgeving. Onderzoek heeft uitgewezen dat een groot deel van de volwassenen met ASS afhankelijk was van ondersteuning uit de omgevingen maar weinig een intieme relatie hadden (Engström, Ekström, & Emilsson, 2003). Tot slot was in het geregulariseerde netwerk van de groep zonder ASS te zien dat er een zwakke relatie was tussen financiële situatie en zelfstandig functioneren en de rest van het netwerken dat er geen directe relatie tussen deze nodes was. Deze nodes waren in het netwerk van de groep zonder ASS sterker met elkaar en de rest van het netwerk verbonden. Eerder onderzoek heeft uitgewezen dat jongeren met ASS een lage mate van zelfstandigheid en een lage economische status bezitten (Eaves & Ho, 2008). Dit kan een mogelijke verklaring zijn voor de zwakke relatie tussen financiële situatie en zelfstandig functioneren en de rest van het netwerk van mensen met ASS. Opvallend is dat de IQ metingen geen centrale rol nemen in het netwerk van mensen met ASS. Dit wijst er op dat IQ geen directe invloed heeft op de verschillende domeinen van QoL. Een verklaring hiervoor kan zijn dat de grootte van de sample niet groot genoeg was. Omdat de straf die wordt opgelegd aan de zwakke verbindingen in het netwerk gebaseerd is op de hoeveelheid deelnemers (Costantini et al., 2014), is het mogelijk dat het IQ niet zo centraal in het netwerk stond omdat er te weinig data was om dit te visualiseren in het geregulariseerde netwerk. Wel was er een verschil te zien in de manier waarop de meting van IQ was verbonden in het netwerk. Omdat deze metingen van IQ van elkaar verschillen, zou het ook kunnen zorgen voor verschillen in de relaties tussen de meting van IQ en de domeinen van QoL. Er zijn ook een aantal beperkingen aan dit onderzoek die invloed hebben op de conclusies. Zo werd in de vragenlijst die werd gebruikt voor de groep zonder ASS geen gebruik gemaakt van een exclusie vraag voor mensen die eventueel gediagnosticeerd waren met een klinische stoornis, en dan met name ASS. Omdat een vergelijking werd gemaakt tussen een groep met ASS en een gezonde groep was er voor de gezonde groep geen interesse in de klinische populatie. Dit kan tot gevolg gehad hebben dat er toch mensen uit de klinische populatie in de groep zonder ASS

24 24 zijn beland, waardoor niet met zekerheid gezegd kan worden dat deze groep alleen bestond uit mensen uit de gezonde populatie. De opvallende relatie tussen sociale contacten en persoonlijke relaties roept vragen op over het verschil tussen de domeinen. Als deze twee domeinen altijd zo sterk met elkaar zijn verbonden, kan men zich afvragen of er ook daadwerkelijk twee aparte domeinen worden gemeten. Vervolg onderzoek zou beter moeten differentiëren tussen deze twee domeinen om te kijken of deze dan nog steeds zo sterk met elkaar zijn verbonden, of dat deze beter als één domein gezien kunnen worden. Een volgende beperking heeft betrekking op de verhouding mannen en vrouwen. Er bleek een verschil te zijn in de verhouding tussen mannen en vrouwen in de groepen met en zonder ASS. Autisme komt meer dan twee maal zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen (CBS, 2014). Dit is ook te zien in de verhouding tussen mannen en vrouwen uit de groep met ASS. Hierin zaten 88 mannen tegenover 30 vrouwen. De groep zonder ASS bestond echter uit 84 vrouwen en 33 mannen. Dit heeft tot gevolg dat de groep zonder ASS niet geheel gelijk was aan de groep met ASS en de verschillen die zijn gevonden mogelijk ook te wijten zijn aan het verschil in sekse. Vervolgonderzoek zou de verhoudingen van de groepen zo gelijk mogelijk moeten houden zodat de verschillen niet te wijten kunnen zijn aan sekse. Ten slotte zou het mogelijk kunnen zijn dat IQ niet op de goede manier aan het netwerk is toegevoegd. Dit kan ervoor gezorgd hebben dat de invloed van IQ op QoL niet juist is onderzocht. Vervolg onderzoek zou onderscheid kunnen maken tussen groepen op basis van IQ en de netwerken van deze groepen met elkaar kunnen vergelijken. Dit zou een beter beeld geven van de verschillen tussen beide groepen op basis van IQ in de onderlinge verhoudingen van de domeinen van QoL. Op basis van deze resultaten kan geconcludeerd worden dat er een aantal interessante verschillen zijn tussen de netwerken van mensen met ASS en mensen zonder ASS. Dit onderzoek heeft geïllustreerd dat door middel van netwerk analyses gekeken kan worden naar de verschillen tussen de domeinen van QoL van mensen met ASS en mensen zonder ASS. Zo bleek er verschil te zijn in de sterkte van de relaties tussen domeinen, maar ook in welke domeinen met elkaar waren verbonden. Hoe IQ invloed heeft op QoL werd uit dit onderzoek niet duidelijk, hier is meer onderzoek voor nodig. Dit onderzoek is puur exploratief geweest, alle interpretaties moeten dan ook op die manier behandeld worden.

25 25 Referenties Billstedt, E., Gillberg, I. C., & Gillberg, C. (2010). Aspects of quality of life in adults diagnosed with autism in childhood: A population-based study. Autism, Borsboom, D., Cramer, A. O., Schmittmann, V. D., Epskamp, S., & Waldorp, L. J. (2011). The small world of psychopathology. PloS one, 6(11), e Bringmann, L. F., Lemmens, L. H. J. M., Huibers, M. J. H., Borsboom, D., & Tuerlinckx, F. (2014). Revealing the dynamic network structure of the Beck Depression Inventory-II. Psychological medicine, Burgess, A. F., & Gutstein, S. E. (2007). Quality of life for people with autism: Raising the standard for evaluating successful outcomes. Child and Adolescent Mental Health, 12(2), Costantini, G., Epskamp, S., Borsboom, D., Perugini, M., Mõttus, R., Waldorp, L. J., & Cramer, A. O. (2014). State of the art personality research: A tutorial on network analysis of personality data in R. Journal of Research in Personality. Cramer, A. O., Waldorp, L. J., van der Maas, H. L., & Borsboom, D. (2010). Comorbidity: A network perspective. Behavioral and Brain Sciences, 33(2-3), Eaves, L. C., & Ho, H. H. (2008). Young adult outcome of autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 38(4), Engström, I., Ekström, L., & Emilsson, B. (2003). Psychosocial functioning in a group of Swedish adults with Asperger syndrome or high-functioning autism. Autism, 7(1), Epskamp, S., Cramer, A. O., Waldorp, L. J., Schmittmann, V. D., & Borsboom, D. (2012). Qgraph: Network visualizations of relationships in psychometric data.journal of Statistical Software, 48(4), van Heijst, B. F., & Geurts, H. M. (2014). Quality of life in autism across the lifespan: A meta-analysis. Autism, Helgeson, V. S. (2003). Social support and quality of life. Quality of life research, 12(1),

26 26 Howlin, P., Goode, S., Hutton, J., & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(2), Marieke Houben van Herten, Kim Knoops, Laura Voorrips. (2014). In CBS. Opgehaald van McNally, R. J., Robinaugh, D. J., Wu, G. W., Wang, L., Deserno, M. K., & Borsboom, D. (2014). Mental Disorders as Causal Systems A Network Approach to Posttraumatic Stress Disorder. Clinical Psychological Science, Renty, J. O., & Roeyers, H. (2006). Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder The predictive value of disability and support characteristics. Autism, 10(5), Schmittmann, V. D., Cramer, A. O., Waldorp, L. J., Epskamp, S., Kievit, R. A., & Borsboom, D. (2013). Deconstructing the construct: A network perspective on psychological Testa, M. A., & Simonson, D. C. (1996). Assessment of quality-of-life outcomes. New England journal of medicine, 334(13), Verdugo, M. A., Schalock, R. L., Keith, K. D., & Stancliffe, R. J. (2005). Quality of life and its measurement: important principles and guidelines. Journal of intellectual disability research, 49(10), Wennink, J., & Van Wijngaarden, B. (2004). Quality of life and care (QoLC).Kwaliteit van leven en vervulling zorgwensen [Quality of Life and Care (QoLC). Quality of life and fulfilling of care needs]. Utrecht: Trimbosinstituut. Yirmiya, N., & Sigman, M. (1991). High functioning individuals with autism: Diagnosis, empirical findings, and theoretical issues. Clinical Psychology Review, 11(6),

27 27 APPENDIX A Correlatie Netwerken : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen 0 Figuur A1. Correlatie netwerk van de groep zonder ASS

28 28 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur A2. Correlatie netwerk van de groep met ASS PIQ 0 PIQ: Performaal IQ : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur A3. Correlatie netwerk van de groep met ASS met Performaal IQ meting

29 29 TIQ 0 TIQ: Totaal IQ : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur A4. Correlatie netwerk van de groep met ASS met Totaal IQ meting 0 VIQ VIQ: Verbaal IQ : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur A5. Correlatie netwerk van de groep met ASS met Verbaal IQ meting

30 30 APPENDIX B Correlatie, Partiële Correlatie en Geregulariseerde Netwerken en Centraliteitsmaten voor Man en Vrouw Gescheiden 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur B1. Correlatie netwerk van de mannen in de groep zonder ASS 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur B2. Partiële correlatie netwerk van de mannen in de groep zonder ASS

31 31 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur B3. Geregulariseerd correlatie netwerk van de mannen in de groep zonder ASS Betweenness Closeness Strength 0 type glasso partiele

32 32 Figuur B4. Centraliteitsmaten van het partiële en geregulariseerde netwerk van de mannen in de groep zonder ASS 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur B5. Correlatie netwerk van de vrouwen in de groep zonder ASS 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur B6. Partiële correlatie netwerk van de vrouwen in de groep zonder ASS

33 33 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen 0 Figuur B7. Geregulariseerd correlatie netwerk van de vrouwen in de groep zonder ASS Betweenness Closeness Strength 0 type glasso partiele Figuur B8. Centraliteitsmaten van het partiële en geregulariseerde netwerk van de vrouwen in de groep zonder ASS

34 34 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur B9. Correlatie netwerk van de mannen in de groep met ASS 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur B10. Partiële correlatie netwerk van de mannen in de groep met ASS

35 35 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur B11. Geregulariseerd correlatie netwerk van de mannen in de groep met ASS Betweenness Closeness Strength 0 type glasso partiele Figuur B12. Centraliteitsmaten van het partiële en geregulariseerde netwerk van de mannen in de groep met ASS

36 36 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur B13. Correlatie netwerk van de vrouwen in de groep met ASS : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen 0 Figuur B14. Partiële correlatie netwerk van de vrouwen in de groep met ASS

37 37 0 : Lichamelijk Functioneren : Zelfstandig Functioneren : Psychisch Functioneren : Woonsituatie : Dagbesteding : Financiële Situatie : Sociale Contacten : Persoonlijke Relaties : Seksuele Leven 0: Vrijetijdsbesteding : Leven in het Algemeen Figuur B15. Geregulariseerd correlatie netwerk van de vrouwen in de groep met ASS Betweenness Closeness Strength 0 type glasso partiele Figuur B16. Centraliteitsmaten van het partiële en geregulariseerde netwerk van de vrouwen in de groep met ASS