Moebius Syndroom Stichting

Transcriptie

1 Moebius Syndroom Stichting Nieuwsbrief Jaargang 11 nummer 1 Maart 2007 In dit nummer: Van de voorzitter/verhaal van Wendy Verhaal van Wendy/Verantwoording giften 3 Organisatie Contactdag 4,5,6 2 Nieuw bestuurslid 6 Kids Hoek 7 Oproep voor kopij/kinderen 8

2 Van de voorzitter Hallo allemaal, 2007 wat gaat de tijd snel. Zo komt de moebiuscontactdag ook al weer snel dichterbij. De eerste vergaderingen voor het organiseren van de contactdag zijn weer in volle gang. In deze nieusbrief vind je een korte omschijving wat er allemaal komt kijken voor het organiseren van een contactdag. De contactdag 2006 was naar onze tevredenheid verlopen en hopen deze lijn door te zetten. Ondertussen heeft Wim het bestuur versterkt. Hij zal zich persoonlijk voorstellen in deze nieuwsbrief. Verder zullen we diverse projecten weer oppakken o.a. de dvd s en de nieuwe informatiefolder. Nogmaals wil ik iedereen vragen welk onderwerp, ideën of suggesties (in de breedste zin van het woord) interesant is om aandacht te geven op de contact dagen. Voor de nieuwsbrief is er nog ruimte voor het stukje ik en mijn moebius. Kijk op de website voor de datum van de moebius contactdag!! Groetjes Martin van abswoude Verhaal van Wendy van Gestel Hoewel is gebleken dat haar zoon Sander niet het Syndroom van Moebius heeft, geeft het verhaal aan dat het stellen van een diagnose moeilijk is. Ook blijkt hieruit dat je als ouders zelf moet trekken en duwen om iets gedaan te krijgen en niet te snel moet opgeven. We denken dat dit verhaal door (h)erkenning anderen steun kan geven. Onze zoon Sander is geboren in augustus Hij was een hele gezonde, stevige baby. Vanaf dat hij 2 jaar oud was begonnen mij wat dingetjes op te vallen. Hij kon bijv. niet uit een rietje drinken, als hij praatte bewoog zijn bovenlip niet, hij kon niet goed blazen, hij kon bepaalde letters niet vormen met zijn lippen, sprak heel nasaal. Toen ik hierover iets zei tegen de huisarts, liet hij Sander wat simpele testjes doen. Deze gingen goed en hij zei dat ik niet zo op hem moest letten Ik ben op eigen initiatief met hem naar een logopedist gegaan. Ook zijn z n neusamandelen en keelamandelen eruit gehaald..dit alles met de hoop dat hij duidelijker zou gaan spreken. Sander heeft een zusje van 1 ½ jaar jonger (en een broertje van 3 jaar jonger). Op een gegeven moment viel het me op dat Sander altijd heel anders op een foto stond dan zijn zusje Ellen. 2

3 Toen hij bijna 4 jaar oud was ben ik met hem op eigen initiatief naar de neuroloog gegaan. Ik had een heel lijstje gemaakt met dingen die mij opvielen en ik had ook wat foto s meegenomen. De neuroloog had eigenlijk meteen de diagnose Moebius. Ik was destijds heel blij dat we dit wisten voordat hij naar de basisschool ging en dat we daar dus meteen konden vertellen dat het LEEK dat hij niet enthousiast was, maar dat hij dit wel degelijk was! Het viel me op dat Sander wel IETS van mimiek had, maar de neuroloog zei mij steeds dat Sander in lichte mate Moebius had. Toen Sander 5 jaar oud was is hij gaan voetballen en toen viel ons op dat hij anders liep dan de andere kinderen. Dat zou bij Moebius kunnen horen, vertelde de neuroloog mij. Er stond in die tijd een keer een stuk in de nieuwsbrief over een jongen van 17 jaar, wat door zijn moeder geschreven was. Hij was een hele grote, sterke, sportieve zoon. Sander was heel fragiel en hij viel ook best vaak, hij kon zich niet goed opvangen. Hij stort echt ter aarde, zo omschreef ik het aan de neuroloog, bij wie we elk jaar op controle moesten komen. Toen hij bijna 6 jaar oud was is er een MRI van zijn hoofd gemaakt, maar daar kwam niks uit. Ruim 3 maanden later kregen we de uitslag en daaruit bleek dat hij FSHD heeft. Hij was toen ruim 7 jaar oud. FSHD staat voor Facio Scapulo Humerale Dystrofie. Deze progressieve spierziekte begint met de aangezichtsspieren, dus vandaar dat het toen het Moebius Syndroom leek Verantwoording giften De Moebius Syndroom Stichting is in 2006 wederom verblijdt met een genereuze gift van 500,--. De gift is afkomstig van het Fonds Liefdadige Doelen van Kabelbedrijven DRAKA Nederland b.v., producent van elektriciteits kabels voor voeding en data overdracht. Het personeel staat jaarlijks op vrijwillige basis een percentage van het salaris aan dit fonds af, de directie verdubbeld dit bedrag. Uit binnengekomen aanvragen wordt door de ondernemingsraad een keuze gemaakt, welke door de directie worden bekrachtigd. Nogmaals hartelijk dank. Jacob Meijer Penningmeester Een jaar later is er een CT van zijn spieren gemaakt en is er bloed geprikt. Na een aantal weken moest er nog eens bloed geprikt worden en toen is er DNAonderzoek gedaan op een bepaalde spierziekte. 3

4 Organisatie contactdag: - wat komt er bij kijken Evenals voorgaande jaren is er besloten om ook in 2007 weer een Landelijke Moebius Contactdag te organiseren. De juiste datum is nog niet zeker, maar gedacht wordt aan zaterdag 22 september Als locatie wordt weer gedacht aan het gemeenschapshuis Zesgehuchten in Geldrop. Hoe het programma er zal uitzien is nog niet bekend. Dat er voor de organisatie van zo n dag veel komt kijken zal duidelijk zijn, dat er op het laatste moment van alles fout kan gaan is misschien minder bekend, maar dat is al vele jaren eigenlijk een vast gegeven. Hieronder treft u een bijdrage aan met een verslag over de organisatie van de Landelijke Contactdag 2006 Wat is er komen kijken bij de organisatie van de Landelijke Moebius Contactdag 2006 In het begin van het jaar is er in een bestuursvergadering een aantal data geprikt waarop de contactdag plaats zou kunnen vinden. Er is gesproken over de locatie en hoe de dag er vorig jaar uitzag, met al zijn plussen en minnen, en hoe die dag er dit jaar uit zou kunnen zien. Zo waren we wat locatie betreft weer uitgekomen op het dorpshuis in Zesgehuchten te Geldrop. De positieve argumenten hiervoor waren de grootte van de zaal, gebruik van de keuken en de goede opvangmogelijkheid voor de kinderen en vooral de redelijke zaalhuur. Als negatief aspect de zuidelijke ligging. Voor de leden uit het noorden natuurlijk een flinke afstand, maar wel een mogelijkheid voor onze Belgische leden om eens te komen. De dag wordt 1 keer per jaar georganiseerd, wie echt wil zal naar onze mening toch wel komen. We hebben een aantal mogelijke onderwerpen bedacht, daarbij gebruik makend van de voordrachten die er gedurende het bestaan van de Stichting zijn gehouden. Er is contact gezocht met Prof. Padberg, die als adviseur aan onze stichting is verbonden. Begin mei ben ik voor een bespreking met Prof. Padberg naar Nijmegen afgereisd. Naast Prof. Padberg was ook Dr. van Bokhoven aanwezig. De wensen worden kenbaar gemaakt en hij doet zelf suggesties over mogelijke sprekers. Gedacht wordt aan Dr. van Bokhoven, genetisch onderzoek, Prof. Cruysberg, oogarts en al eerder bij ons te gast, en de stand van zaken en voortgang van het onderzoek in Nijmegen, te behandelen door Dr. Verzijl en/of Prof Padberg. Afgesproken is dat Prof Padberg zo spoedig mogelijk contacten met de mogelijke sprekers zal leggen. We hebben gemerkt dat wanneer mogelijke sprekers benaderd worden door Prof. Padberg de bereidheid groter is dan wanneer ze benaderd worden door ons. Om een lang verhaal kort te maken, uiteindelijk is er in de laatste week van mijn vakantie in augustus contact met Prof Padberg geweest, enige weken later, het was inmiddels half september, dus nog slechts korte tijd voor de dag, gevolgd door een bevestiging van dat contact. 4

5 Helaas waren Prof Padberg zelf en Dr Verzijl verhinderd op de geplande datum. Maar we vonden dat de twee sprekers die toegezegd hadden een voldoende aanbod zouden geven. De twee sprekers hebben hierna een schriftelijke uitnodiging / bevestiging gekregen en op verzoek van Prof. Cruysberg is nog een lijst opgesteld met vragen die specifiek voor Moebius patiënten zijn. Besloten was dat we naast de aandacht in de nieuwsbrief en op de website ook een extra brief naar de leden zouden sturen om de jaarlijkse contactdag extra onder de aandacht te brengen. Helaas traden er problemen met de toegang tot de website op, de brief was dus hard nodig. Deze brief is circa twee weken voor de dag uitgegaan. In de week voor de dag is er altijd een druk contact met de overige bestuursleden. Zo ook dit keer, vooral met Ben en Anne-Marie van Zanten. Ben zorgt voor de technische zaken, en samen met Anne-Marie verzorgen zij de inkopen voor de catering en regelen de speelruimte. De vrijdagmiddag voor de contactdag komt er een paniek telefoontje van Anne-Marie. Prof. Cruysberg heeft op haar mobiel een boodschap ingesproken. Hij moet zaterdag rond het middaguur bij een begrafenis aanwezig zijn, waardoor hij onmogelijk op de afgesproken tijd zijn presentatie kan houden. Na eerst via en later telefonisch contact geeft hij aan dat hij ondanks de trieste gebeurtenis wel aan het eind van de middag zijn presentatie wil houden, mits er voldoende belangstelling is. Nu gaat er meestal wel iets mis in de laatste dagen voor de dag, maar dit was toch wel ernstig. De dagplanning is nu geheel door de war, we moeten in het bestuur op korte termijn een oplossing vinden om de tijdskloof op te vullen. Na heel veel en telefoonverkeer is er een oplossing gevonden door het voorstel van Martin van Abswoude om van zijn reis naar Amerika (nog ongemonteerde) videobeelden van de dolfijnen therapie met zoon Marc te vertonen en daar dan over te vertellen. Gelukkig stond Dr. van Bokhoven als eerste spreker gepland, en hoefde daarom niet benaderd te worden voor het verplaatsen van zijn voordracht. Met Prof. Cruysberg is rond 11 uur s avonds nog telefonisch contact geweest. De contactdag zelf: Zaterdagmorgen is de zaal door de bestuursleden en de hulptroepen in een opstelling gezet die iets anders was dan voorgaand jaar. Tijdens de voordrachten vooraan in theater opstelling, daarachter in de pauzes aan tafeltjes. Martin en Ben hebben de onverwachte voordracht nog gestructureerd door snel een PowerPoint presentatie te maken. Zoals met Prof. Cruysberg was afgesproken heb ik bij de bezoekers die vroeg aanwezig waren geïnformeerd naar de bereidheid om de dag wat langer te maken dan was gemeld, om Prof. Cruysberg zijn presentatie te laten doen. Om uur getracht Prof. Cruysberg thuis te bereiken, die was helaas al weg. Er was van hem geen mobiel telefoonnummer bekend, dus de paniek sloeg in alle hevigheid toe. 5.

6 Nieuw bestuurslid Plotseling herinnerde ik me dat ik Prof. Cruysberg iets had horen zeggen over dat hij zijn mailbox overal kon inzien. Geprobeerd werd via de laptop in het Gemeenschapshuis contact te krijgen, toen dit niet lukte is Ben van Zanten als een speer naar huis gefietst en heeft daar een boodschap verstuurd. Hallo allemaal, Even voorstellen ik ben Wim van der Vliet 43 jaar woonachtig in Gorinchem en nieuw in het Moebius bestuur. Ik ben getrouwd met Thea en we hebben twee jongens Jacco van 13 jaar en Leon van 9 jaar. Ondertussen was de dag geopend door Peter Mul, die de situatie heeft uitgelegd en ook improviserend te werk moest gaan. In de eerste pauze na de voordracht van Dr. van Bokhoven zag ik tot mijn zeer grote opluchting dat Ben zijn telefoon opnam en me een geruststellend hoofdknikje gaf. Er was contact gelegd met Prof. Cruysberg, en ik kan u verzekeren dat ik op dat moment pas een grote druk van mijn schouders viel. (We hadden inderdaad verzocht om tijdens de voordrachten de mobieltjes uit te zetten, maar in dit geval zijn we zelf wat ongehoorzaam geweest). Ik denk dat de dag een succes is geweest, de sprekers een duidelijk verhaal hebben verteld, dat de plotseling dagindeling geen grote verstoring heeft gegeven en dat er weer veel contacten zijn gelegd. Er is door de bestuursleden op de dag zelf veel werk verzet. Ook is er door de aanhang en kinderen van de bestuursleden veel werk verzet, werk achter de schermen en werk juist voor het voetlicht. Allen die op wat voor wijze hebben geholpen wil ik hartelijk bedanken. Natuurlijk ook dank de bezoekers, het is fijn om te zien hoe zij van de gelegde contacten en de voordrachten genieten. En zeker ook veel dank aan Prof. Cruysberg en Dr. van Bokhoven die op hun vrije zaterdag geheel belangeloos hun bijdrage hebben geleverd. Leon is geboren met Moebius, door een artikel in de Telegraaf zijn wij in contact gekomen met de Moebius stichting die net was opgericht. En zijn nu al negen jaar lid van de stichting. Tijdens de laatste contact dag werd gevraagd of er mensen bereid waren om in het bestuur plaats te nemen, Na een kleine bedenktijd heb ik ja gezegd en ben nu algemeen lid van de stichting. Leon zit nu al vier jaar op de Mytylschool in Dordrecht en hij heeft het prima naar zijn zin op school. Een paar maanden geleden is Leon begonnen met judo lessen en dat gaat erg goed. Door een leuke judo leraar is hij volledig in de groep geaccepteerd. Het is goed voor zijn zelfvertrouwen en het judo pak staat ook erg stoer. Wim van der Vliet Jacob Meijer 6

7 Liedje:Ik zag twee hazen (zingen op de melodie van "Ik zag twee beren"..) Ik zag twee hazen vlak voor Pasen zitten in een weiland. Met een mandje vol met eitjes, vlug aan 't verven met z'n beidjes. Kijk eens hier, kijk eens daar, nu zijn alle eitjes klaar. Zittend konijntje Dit heb je nodig stevig wit papier, nietmachine, lijm, verf Zo ga je te werk Verf of kleur met kleurpotloden de lichaamsdelen van het konijntje. Laat dit drogen en knip daarna de lichaamsdelen uit. Breng de uiteinden van het lichaam naar elkaar toe (maak een kegeltje) en niet dit vast. Plak het hoofd, de voeten en handen op het lichaam. Paashaas Ik ben Paashaas Peter Moor. Ik rijd met mijn karretje overal door. Ik breng bij ieder kindje een paasei met een lintje. Ik breng bij ieder deurtje een paasei met een kleurtje 7

8 Oproep voor kopij Net zoals bij de kinderen, vragen we u ook om een stukje te schrijven voor de nieuwsbrief. - Uw ervaringen met Moebius, - Hoe u er mee omgaat dat u zelf Moebius hebt, of dat u kind het heeft. Enz Die dingen zijn heel belangrijk om met elkaar te delen. Door je eigen verhaal te vertellen, help je andere mensen. U verhalen kunt u sturen naar: bonnievdvelde@hotmail.com Tot 1 augustus 2007 kunt u uw kopij opsturen. Kinderen We zijn ook nog steeds op zoek naar leuke dingen die kinderen hebben gemaakt! We hebben nu een Kids Hoek gemaakt waar we leuke dingen voor kinderen in stoppen, maar het is eigenlijk de bedoeling om daar ook leuke dingen van de kinderen van de stichting zelf neer te zetten. Dus hierbij weer een oproep. Heeft uw kind een leuke tekening gemaakt, of wil uw kind een stuk schrijven over zichzelf dan zouden we daar heel blij mee zijn. Het is best wel lastig om de nieuwsbrief steeds vol te maken als er niks aangeleverd word. Ook ik en mijn Moebius is van harte welkom. Ook mogen ouders een stuk schrijven over hoe ze omgaan met hun kind dat Moebius heeft. Alvast bedankt! Groetjes Bonnie van der Velde Redactie van de nieuwsbrief Colofon Nieuwsbrief Moebius Syndroom Stichting ISSN Moebius Syndroom stichting Gravenstraat 30 Lotgenotencontact: 5663 GC Geldrop Martin van Abswoude Tel: Haaswijklaan PA Oestgeest Postbankrekeningnr: Tel: Redactie nieuwsbrief adres: Graaf willemlaan 31 info@moebius.syndroom.nl 1141 XB Monnickendam Homepagina: Tel: