Moebius Syndroom Stichting

Transcriptie

1 Moebius Syndroom Stichting Nieuwsbrief Jaargang 11 nummer 2 December 2007 Contactdag 2006 de volgende wordt gehouden op 9 februari 2008 In dit nummer: Van de voorzitter/acceptgiro s 2 Moebius empatisch onderzoek 3-4 Contactdag / Forum 4 Oproep voor kopij/kinderen 6

2 Van de voorzitter Beste lezers 2007 is al weer op het eind, en de nieuwe contactdag staat weer voor de deur. Op 9 februari is het weer zover. Met een aantal interessante sprekers, waaronder professor Padberg van het Radboud ziekenhuis en Jayne Jubb die informatie geeft over een nieuw onderzoek, waarover u wat meer kunt lezen in deze nieuwsbrief. Verder is het altijd weer leuk om op deze dag met bekende en onbekende lotgenoten bij te praten en ervaringen uit te wisselen. Ik hoop dat we dit jaar weer veel aanloop zullen hebben, om er een geslaagde dag van te maken. De laatste maanden wordt er veel informatie gevraagd voor werkstukken over Moebius, in Nederland en België, hier proberen we zoveel mogelijk aan te voldoen. Ook wil ik het forum nog eens onder de aandacht zetten, die is te vinden op onze website Afgelopen 23 oktober bestond de Moebius Stichting alweer 10 jaar. Ik hoop jullie te zien op 9 februari 2008 bij de contactdag in Geldrop. Martin van Abswoude Betreft de acceptgiro s Kortgeleden heeft u de acceptgiro voor 2007 mogen ontvangen. Ik weet niet of u het heeft opgemerkt, maar ik heb de fout gemaakt het jaartal 2006 niet te vervangen voor Maar het is echt voor 2007 bedoeld. Een tweede punt is dat het is gebleken dat u de giro terugkrijgt. Daarbij zit dan een schrijven van de Postbank dat de giro is verouderd en vanaf niet meer geldig is. Het blijkt dat de Postbank met ingang van 1 januari 2007 is gestopt met de verwerking bijlagerijke acceptgiro s. Nu blijkt de naam verwarrend te zijn (voor mij althans), dit betekende dat er een kopie van de originele acceptgiro bij de afschriften werd met gestuurd. In de coderegel staat dan 12>, nu worden alleen nog acceptgiro s met code 13> verwerkt. Ik was er, na het bestuderen van de grote hoeveelheid informatie die ik het afgelopen jaar van de Postbank mocht ontvangen, stellig van overtuigd dat onze giro s nog steeds zouden voldoen. Dit betekent voor ons dat ik de nog resterende voorraad blanco acceptgiro s gewoon moet weggooien, met dank aan de Postbank. We beraden ons nog hoe we in de toekomst met de contributie inning om zullen gaan. We hebben in ieder geval nog de tijd tot volgend najaar. Ik heb voor dit moment slechts het verzoek om, indien u per Internet overmaakt, naam en adres te vermelden. Ik heb nu een aantal overmakingen waarvan niet duidelijk is van wie die afkomstig is. Jacob Meijer Penningmeester 2

3 Moebius onderzoek Zou jij het Moebius Syndroom beter willen begrijpen door een kijkje in je eigen hersenen te nemen? Zo ja, dan willen we graag jouw hulp, want jij bent tenslotte de echte deskundige op het gebied van Moebius! Dr. Jayne Jubb en Prof. Christian Keysers van de Universiteit van Groningen onderzoeken emotionele herkenning bij mensen met het Moebius Syndroom. Het onderzoek dat tot nu toe gedaan is, is vooral op het medisch aspect gericht geweest. Dit benadert Moebius vanuit het standpunt van wat er mis is en wat er ontbreekt. Onze benadering is anders. Wij zijn nieuwsgierig om te ontdekken wat er aanwezig is en hoe dit eigenlijk echt werkt. Tweedelig onderzoek Ons project bestaat uit twee delen. Bovendien zijn er 2 opties: Je kunt meedoen aan beide delen, of alleen aan deel I. En voor velen van jullie erg belangrijk: Beide delen zijn geheel pijnloos! Deel I vindt bij je thuis plaats. Een makkelijke en vertrouwde omgeving dus. We gaan dan door een aantal vragenlijsten heen zodat we je emotionele vaardigheden, empatische vermogens en algemene intelligentie kunnen meten. Vervolgens kijken we (op de computer) naar filmpjes met verschillende gezichtsuitdrukkingen en we doen een paar kleine eenvoudige tests om de oog- en gezichtsbewegingen te bekijken. Tenslotte maken we een kort videofilmpje van jou als je verschillende gezichtsuitdrukkingen maakt, voor zover je dat kunt. (Aan het eind van de studie worden deze filmpjes vernietigd). De hele sessie duurt zo n 90 min. Deel II vindt plaats in het Neuro-Imaging Centrum in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Tijdens dit deel kom je minuten in de MRI scanner te liggen. Je bekijkt dan een aantal videoclips van verschillende gezichtsuitdrukkingen terwijl wij de hersenen scannen. Dit is om te meten welke gebieden actief zijn om deze processen te verwerken. Daarna vragen we je om (te proberen om) deze gezichtsuitdrukkingen na te doen, zodat we kunnen bekijken hoe dit alles bij jou werkt. Tenslotte stellen we nog een aantal vragen over hoe jij emoties waarneemt. De gehele tijdsduur van dit deel II duurt ongeveer 2,5 uur Je reiskosten binnen Nederland worden trouwens wel vergoed, en je ontvangt het bescheiden bedrag van 7,50 per onderzoeks-uur, dit geldt ook als je alleen aan deel I meewerkt. Waarom doen we dit allemaal? Wat is de achterliggende wetenschappelijke gedachte? Waarom is deze studie belangrijk? In zijn algemeenheid begrijpen we ongeveer wel wat er omgaat in iemand, ook als de echte persoonlijke doelen en gevoelens vaak verborgen blijven binnen in de ander. Als je bijvoorbeeld naar een film kijkt, dan leef je vaak mee met de belevenissen van de acteurs. Je hart begint sneller te kloppen als je ziet dat de hoofdrolspeler dreigt te vallen van een hoog gebouw... 3

4 Hoe kan dit nou? Er zijn gebieden in de hersenen die erbij betrokken zijn als wij bepaalde acties uitvoeren of bepaalde gevoelens, emoties of sensaties voelen. Wat heel apart is, is dat diezelfde gebieden geactiveerd worden als we iemand anders een vergelijkbare actie zien uitvoeren, een vergelijkbare emotie tonen, of sensatie voelen. Het is alsof wij het zelf doen. Deze gebieden in de hersenen vertalen dan wat wij zelf waarnemen, naar wat wij zouden doen of gevoeld zouden hebben in dezelfde situatie. Omdat deze gebieden automatisch worden gestimuleerd, begrijp je de ander vaak niet bewust maar intuïtief. Je deelt hun emoties, sensaties en acties. Wij onderzoeken dit soort ervaringen om de empatische zenuwpaden en de afwijkingen daarvan beter te ontdekken. Dus, als we de gevoelens en emoties van iemand anders begrijpen omdat we hun gezichtsuitdrukkingen kunnen delen, wat gebeurt er dan in de hersenen van mensen die het Moebius Syndroom hebben? Als je zelf geen (duidelijke) gezichtsuitdrukking hebt, nemen je hersenen dan nog wel de informatie van anderen op? Ervaar je dan nog steeds de gezichtuitdrukking van anderen? Dit is waar wij jouw hulp bij nodig hebben. Alleen door het samenwerken met mensen met het Moebius Syndroom kunnen we deze vragen beantwoorden. Dus...zou je willen meedoen? Wij vinden dit project enorm spannend en boeiend, en hopen dat dit onderzoek meer inzicht zal geven in de sociale betekenis en dagelijkse uitdagingen van mensen met het Syndroom van Moebius. Als je deel wilt nemen aan dit onderzoek, meer informatie wilt ontvangen, of vragen wilt stellen, neem dan zeker contact met ons op. We hopen spoedig van je te horen, en hopelijk je snel te ontmoeten, Met vriendelijke groeten Dr. Jayne Jubb, PhD Prof. Christian Keysers, PhD Telefoon: Contactdag Zaterdag 9 februari zal de Moebius contactdag weer gehouden worden. De contactdag zal plaatsvinden in Geldrop. Gemeenschapshuis Zesgehuchten Papenvoort AC Geldrop Sprekers zullen in ieder geval zijn: Dr. Jayne Jubb, over het empatisch onderzoek. Meer informatie over de contactdag zal begin volgend jaar in de nieuwsbrief gemeld worden. Beste allemaal, Forum Op de site: staat ook een forum. Er zijn al een aantal mensen op het forum gekomen met vragen en antwoorden. Nu staan er ook vragen op die nog niet beantwoord zijn. Is er iemand van jullie die deze vragen wel kan beantwoorden? Bijvoorbeeld: Hoe ga je om met een baby/kindje in de kinderopvang? 4

5 Heeft u een kind met Moebius die ook doof is? En hoe gaat u ermee om? Een kind met Moebius zit steeds met zijn vinger in zijn ogen. Stichting Visio noemt dit oogboren. Is er iemand die daar ervaring mee heeft, en wie weet hoe dit te stoppen is? Voor mijn laatste module kinderzorg volwassen onderwijs, kregen wij de opdracht om een verslag + voorbracht te brengen over een aangeboren aandoening bij kinderen. Ik heb hiervoor gekozen voor het Moebius syndroom. Ik had voordien al wel van dit syndroom gehoord, maar heb nog veel bijgeleerd. Jammer is dat je er zo weinig informatie over terug vindt. Maar hoe ga je om met een baby/kindje met het syndroom in de kinderopvang? Hoe kan een kinderverzorgster helpen met het verzorgen, spelen, Ik ben redacteur bij Medical Multi Media, een televisieproducent die voornamelijk medische en gezondheids programma's maakt zoals o.a. 'Vinger aan de Pols', 'De Huisartsenpost' en 'Medisch Centrum'. Wij zijn voor een nieuw programma op zoek naar kandidaten die zich in het onderstaande profiel herkennen: Medical Multi Media is op zoek naar mensen die zelf het gevoel hebben, niet volledig te worden geaccepteerd door de maatschappij omdat ze bepaalde aandoeningen in het gezicht hebben en hierdoor moeite hebben met het vinden van een relatie. Dit kunnen littekens, brandwonden, gezichtsverlamming, wijnvlekken of andere zichtbare gezichtsafwijkingen zijn. Dit televisieprogramma helpt hen om op een eerlijke manier een geschikte partner te vinden. Het programma is tevens een platform om op een positieve manier ervaringen en gevoelens te delen met de rest van Nederland en om te laten zien dat zij absoluut niet zielig zijn! De uiteindelijke doelstelling van het programma is het wegnemen van vooroordelen over mensen met aandoeningen in het gezicht, door de kijker zich te laten inleven in de ervaringen van de kandidaten. Hierdoor willen we meer acceptatie en begrip voor deze groep creëren en natuurlijk hen helpen bij het vinden van de liefde van hun leven. Herken je jezelf hierin of ken je iemand die graag een relatie wil en dit als de ultieme kans ziet? Of wil je meer informatie? Stuur dan een naar lineke.awater@medicalmultimedia.nl of bel naar: Alvast bedankt! Met vriendelijke groet, Lineke Awater Hoi iedereen, Wij zijn vier studenten psychologie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Wij doen voor onze studie onderzoek naar de sociale gevolgen van het hebben van een gezichtsafwijking. Wij kwamen namelijk tot de ontdekking dat er in Nederland weinig onderzoek is gedaan naar dit onderwerp en dan vooral specifiek op het gebied van jongeren. Ons onderzoek richt zich dan ook vooral op jongeren: wat zijn de sociale gevolgen van het hebben van een gezichtsafwijking voor jongeren tussen de 14 en 25 jaar. Om hier inzicht in te krijgen hebben wij een vragenlijst opgesteld. Via het internet zoeken wij mensen (tussen de 14 en 25 jaar) die aan ons onderzoek willen deelnemen. Het onderzoek vindt via de mail plaats en de vragenlijst kan zo geheel anoniem worden ingevuld. Ook binnen het onderzoek blijft iedereen geheel anoniem. Wil je meedoen aan het onderzoek door even een vragenlijst in te vullen of wil je eerst nog wat meer weten en heb je een vraag over het onderzoek? Mail dan naar onderzoekpsychologie@live.nl Wij hopen op reacties van jullie. Groetjes, Sanne, Joaska, Sara en Sanne 5

6 Denkt u bij het lezen van deze vragen; ik weet hoe je er mee om kan gaan, ga dan naar het forum op de site en reageer op de vragen. Je kunt anderen helpen door je ervaringen te vertellen. Kinderen We zijn ook nog steeds op zoek naar leuke dingen die kinderen hebben gemaakt! We hebben nu een Kids Hoek gemaakt waar we leuke dingen voor kinderen in stoppen, maar het is eigenlijk de bedoeling om daar ook leuke dingen van de kinderen van de stichting zelf neer te zetten. Dus hierbij weer een oproep. Heeft uw kind een leuke tekening gemaakt, of wil uw kind een stuk schrijven over zichzelf dan zouden we daar heel blij mee zijn. Ook verhalen voor ik en mijn Moebius zijn van harte welkom. Ook mogen ouders een stuk schrijven over hoe ze omgaan met hun kind dat Moebius heeft. Alvast bedankt! Groetjes Bonnie van der Velde Redactie van de nieuwsbrief Oproep voor kopij Ook deze keer vragen we u of u een stuk wil schrijven voor in onze nieuwsbrief. De nieuwsbrief wordt afwisselender als er materiaal door verschillende mensen aangeleverd wordt. Bij deze vraag ik u om een stukje te schrijven. Bijvoorbeeld: - Uw ervaringen met Moebius, - Hoe u er mee omgaat dat u zelf Moebius hebt, of dat u kind het heeft. enz Die dingen zijn heel belangrijk om met elkaar te delen. Door je eigen verhaal te vertellen, help je andere mensen. Uw verhalen kunt u sturen naar: bonnievdvelde@hotmail.com Uw verhaal is altijd welkom. Past het niet in de volgende nieuwsbrief, dan word het bewaard en zal ik in de daarop volgende nieuwsbrief gezet worden. Alvast bedankt voor uw inzet. LET OP: Wilt u uw stukje via de post sturen dan kan dat ook. Het adres van de Redactie van de nieuwsbrief is gewijzigd. Tot 5 januari 2008 kunt u uw kopij opsturen. Colofon Nieuwsbrief Moebius Syndroom Stichting ISSN Moebius Syndroom Stichting Gravenstraat 30 Lotgenotencontact: 5663 GC Geldrop Martin van Abswoude Tel: Haaswijklaan PA Oestgeest Postbankrekeningnr: Tel: Redactie nieuwsbrief adres: Tedingh van Berkhoutplantsoen 13 info@moebius.syndroom.nl 1141 HK Monnickendam Homepagina: Tel: