Moebius Syndroom Stichting

Transcriptie

1 Moebius Syndroom Stichting Nieuwsbrief Jaargang 12 nummer 1 Mei 2008 In dit nummer: Van de voorzitter 2 Moebius dag Kids hoek 4 Ik en mijn Moebius 5 In Memoriam 6 Contactdag 2008

2 Van de voorzitter Beste lezers Het is al weer zover. De tweede nieuwsbrief van dit jaar. Afgelopen februari hebben we al weer het lotgenoten contactdag gehad. Dit was dit jaar weer een groot succes. Het was te danken aan een paar goede sprekers waar veel interesse naar was. Ook was het weer goed gezind. De kinderen konden lekker buiten spelen terwijl de ouders vol interesse naar de sprekers luisterde. Tussen de middag waren er broodjes met soep. Het bestuur was blij met de stijgende opkomst. Ik wil het bestuur en de vrijwilligers bedanken voor al het werk. Mocht er nog bepaalde onderwerpen zijn die u eventueel de volgende contactdag wil aankaarten, dan horen wij dat graag. Martin van Abswoude Moebiusdag 2008 Op zaterdag 9 februari jl. is er een Moebius contactdag geweest. Deze werd gehouden in een van de zalen van het Gemeenschapshuis De Zesgehuchten in Geldrop. Nadat iedereen binnen was en er onder het genot van een kopje koffie de laatste nieuwtjes met elkaar werden gewisseld begon de dag. Om 11 uur werd de dag geopend door de voorzitter Martin van Abswoude. Sprekers dit jaar: Prof. dr. Padberg Prof. dr. Werker Jayne Jubb. Het dagprogramma op 9 februari was als volgt: 10:00 zaal open, inloop 11:00 Opening door het bestuur 11:15 Prof. dr. P.W.N. Werker over aangezichts operaties 12:00 Prof. dr. G.W.A.M. Padberg over zijn reis naar Amerika 12:45 Lunchpauze 13:45 Dr. Jayne Jubb over het Empatisch onderzoek 14:30 Prof. dr. G.W.A.M. Padberg over genetica 15:30 Afsluiting, enige opnames van TV beelden uit het verleden. Prof. Dr. Werker heeft ons heel veel verteld en laten zien over zijn aangezicht operaties. Een aantal dingen kwamen aan de orde: - Wat je kan verwachten als je je laat opereren. Het kan namelijk zijn dat de operatie je niet brengt wat je er van verwacht had. - Er werd ook verteld dat het veel tijd kost om verschillende spieren en zenuwen zo te laten werken dat het gezicht in rust stand een mooi geheel is. Het vraagt heel veel oefening. Het laatste deel van de ochtend was voor Prof. Dr. Padberg. Hij vertelde over de reis naar Amerika waar hij een conferentie bij woonde over Moebius. De centrale vraag was wat zijn de kenmerken van Moebius. Men kwam overeen dat de definitie van Moebius is: Een blijvende verlamming in het gezicht, zodat zuigen glimlachen, knipperen met de ogen, of fronsen niet goed mogelijk is. In de lunchpauze was iedereen weer in de grote zaal. De kinderen vertelden aan hun ouders over de leuke speel plaats die onder zeer deskundige leiding stond van Bonnie en Olav. Na de pauze was het woord aan Dr. Jayne Jubb. Dr. Jayne Jubb en Prof. Christian Keysers van de Universiteit van Groningen onderzoeken emotionele herkenning bij mensen met het Moebius Syndroom. Het onderzoek dat tot nu toe gedaan is, is vooral op het medisch aspect 2

3 gericht geweest. Dit benadert Moebius vanuit het standpunt van wat er mis is en wat er ontbreekt. De benadering van Dr. Jayne Jubb en Prof. Christian Keysers is anders. Zij zijn nieuwsgierig om te ontdekken wat er wel aanwezig is en hoe dit eigenlijk echt werkt. Na haar presentatie kon men vragen stellen en zich aanmelden om mee te doen met het onderzoek. Voor dit onderzoek zijn tot op heden nog geen mensen aangemeld. Bij deze nog eens een oproep. Bent u ouder dan 18 jaar en heeft u interesse om mee te doen met het onderzoek, neem dan contact op met Dr. Jayne Jubb. Telefoon: Rond de klok van half vier bedankte de voorzitter alle gast sprekers voor hun inzet voor deze dag en wenste iedereen een goede terug reis naar huis. Voor wie nog wat langer wilde blijven waren er wat tv opnamen uit het verleden. Al met al dachten wij een geslaagde dag! en de bouwhoek waren deze keer erg populair. Dit jaar waren Olav en Bonnie er om de kinderen te vermaken. Toen de kinderen binnenkwamen waren ze eerst nog rustig en keken ze de kat uit de boom, maar na een tijdje kwamen ze los, en werd het een gezellige boel. We hebben gekleurd, gelezen, gezongen, gek gedaan in het huisje en mooie treinsporen gemaakt. Tijdens de lunch was het even rustig in de peuterspeelzaal en kon de leiding ook even bijkomen van alle drukte! Na de lunch waren de kinderen weer actief en konden ze er weer tegenaan. Het zonnetje scheen heerlijk, dus zijn we met z n allen naar buiten gegaan om lekker te rennen en te fietsen. Na een vermoeiend dag kregen de kinderen nog een lekker zakje chips en zaten we met z n allen heerlijk aan de tafel. Olav zette een liedje in, en daarna kwamen er nog veel meer. De kinderen waren moe en zaten uitgeteld op de banken. Gelukkig kwamen de ouders en gingen de kinderen moe maar voldaan mee naar huis. Kinderopvang op de contactdag. Ook dit jaar mochten we weer gebruik maken van de peuterspeelzaal in het gebouw. De kinderen konden heerlijk spelen met alle materialen die aanwezig waren. De poppenhoek 3

4 Zandkasteel Allereerst mogen de kinderen met wasco golven maken op een groot vel papier. Vervolgens verven zij hier met blauwe ecoline overheen. Daarna moeten de kinderen een eigen zandkasteel ontwerpen en uitknippen. Dit zandkasteel wordt helemaal ingesmeerd met lijm.. daarna in de zandtafel gelegd. Het schepje is opgevuld door papier te scheuren (aluminiumfolie en bruin vouwpapier). Langevingercake Wat heb je nodig: pak lange vingers 10 lepels cacao 4 lepels suiker 100 gram zachte boter recht bakblik Bereiding: Meng de boter met de suiker en de cacao. Verkruimel de langevingers en meng dit met de cacaoboter. Stop dan alles in het bakblik en laat het ongeveer een uur koud worden in de koelkast. Snij de cake in plakjes en smullen maar! 4

5 Ik en mijn Moebius Incompleet Moebius: Maagsonde en mondgebruik Geschreven door: Titia Feldmann Bijna 33 jaar geleden werd ons eerste kindje geboren. Een prachtig jongetje met grote expressieve ogen. Maar hij dronk niet goed. Waarom niet, begreep ook de kinderarts niet. Na een week toen was het nog gebruikelijk een week klinisch te kramen ging ik naar huis met een gezonde zuigeling met drinkproblemen, zoals de kinderarts het uitdrukte. Ik worstelde met borstvoeding, zes keer, zeven keer, acht keer, tien keer per dag, ook s nachts. De baby groeide nauwelijks. Na twee weken gaf ik, op telefonisch advies van de kinderarts, de borstvoeding maar op en ging over op de fles. Baby en ouders spanden zich bovenmatig in, maar het groeien ging niet beter. Na een maand was de baby net terug op zijn geboortegewicht. Zowel ouders als baby raakten uitgeput. De ontknoping kwam toen een bevriende consultatiebureau arts opmerkte dat de baby huilde met een scheve mond. Toen was een opname snel geregeld, en binnen een paar dagen had de kinderneuroloog de diagnose gesteld: (incompleet) Moebius syndroom. Ik was zelf arts, huisarts, maar had nooit van dit syndroom gehoord. Wij vroegen de kinderneuroloog de oren van het hoofd, ik las wat ik te pakken kon krijgen. De informatie was schaars, vooral over concrete zaken als te verwachten consequenties voor de ontwikkeling van ons kindje. In het ziekenhuis kreeg ons zoontje sondevoeding. Daarmee haalde hij zijn groeiachterstand snel in. Ik leerde hoe de sonde in te brengen en de voeding toe te dienen. Na vier weken mocht de baby mee naar huis, nu stevig en een stuk levendiger. De sonde vond hij maar niets, hij trok hem er geregeld uit. Omdat het inbrengen van de sonde gemakkelijk ging, bracht ik hem voor iedere maaltijd in en haalde hem eruit na afloop. Wat mij verontrustte, was het idee dat ons zoontje niets met zijn mond deed. Het leek me belangrijk zijn mondgebruik te stimuleren en te zorgen dat hij een associatie behield tussen het vullen van zijn maag en het gebruiken van zijn mond. Samen werden we steeds handiger in het omgaan met de sonde. We maakten er gezellige sessies van. Baby op schoot, sonde in, en mijn (schoongewassen) pink in zijn mondje terwijl de voeding naar binnen liep in zijn maagje. Hij zoog op die pink tijdens iedere voeding en keek me tevreden aan. Geleidelijk ben ik gaan experimenteren met bijvoeden met de fles, en later hapjes met een lepeltje. Toen hij vier maanden oud was, kon hij op eigen kracht voldoende voedsel en drinken binnenkrijgen en had hij de sonde niet meer nodig. Ik heb hierin mijn eigen intuïtie gevolgd en steeds goed gelet op de reacties van de baby. Hoeveel inspanning kostte het hem, wat kon hij aan? Toen ik later, via de kinderneuroloog, in contact kwam met een andere moeder met een Moebius kindje, heb ik me gerealiseerd dat dat laten zuigen op mijn pink in de tijd van uitsluitend sondevoeding waarschijnlijk essentieel is geweest voor de ontwikkeling van ons zoontje. Hij heeft nooit een afweer ontwikkeld tegen iets in zijn mond, tegen het gebruik van zijn mond, zoals dat andere kindje wel, tot grote verontrusting van de moeder. Misschien dat jonge ouders van een baby met Moebius syndroom hun voordeel kunnen doen met mijn ervaring. Of is een advies om mondgebruik te blijven stimuleren tijdens sondevoeding al lang onderdeel van de standaard advisering aan ouders van een Moebius baby? 5

6 In Memoriam Maaike van de Vis is op 15 februari 2008 op 26 jarige leeftijd overleden. Maaike was lid van onze stichting. We wensen familie en vrienden van Maaike heel veel sterkte toe de komende tijd. Colofon Nieuwsbrief Moebius Syndroom Stichting ISSN Moebius Syndroom Stichting Gravenstraat 30 Lotgenotencontact: 5663 GC Geldrop Martin van Abswoude Tel: Haaswijklaan PA Oestgeest Postbank rekening nr: Tel: Redactie nieuwsbrief adres: Tedingh van Berkhoutplantsoen HK Monnickendam Homepagina: Tel: