Inhoudsopgave. Inleiding...5. Ledeninformatie...5. Lotgenotencontact...7. Voorlichting en Advies...9. Belangenbehartiging...10

Transcriptie

1 Inhoudsopgave Inleiding...5 Ledeninformatie...5 Lotgenotencontact...7 Voorlichting en Advies...9 Belangenbehartiging...10 Activiteiten regio s Bestuur...15 Inkomsten...15 Organisatie...16 Bijlage...18 Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor KZ Maarssen T (0346) F (0346) info@stomavereniging.nl jaarverslag

2 Inhoudsopgave Voorwoord Inleiding Ledeninformatie Lotgenotencontact Informatievoorziening Belangenbehartiging De vrijwilliger en haar activiteiten in Bestuur Inkomsten Organisatie...17 Bijlage Colofon: Hoofdredactie Eindredactie Vormgeving Digitale druk Nana Bies Anne-Marie Dröes m.m.v. Anne Braakman, Anne Houttuin en Monique Verwey Van den Oever Vormgeving Drukkerij All.in Maarssen april

3 Voorwoord 2011 was een bevlogen jaar. Een jaar van feest, discussies, steunbandages, Suriname, ontwikkeling, Listen to us, EOA, Julia, stomapanel, de aanzet tot bestuurlijke vernieuwing en nog veel meer. Jarig maar geen cadeaus Op 16 april 2011 bestond de Nederlandse Stomavereniging 45 jaar! Dit jubileum werd gevierd met een discussiemiddag in de Jaarbeurs te Utrecht. Via een oproep in ons kwartaalmagazine Vooruitgang, de digitale nieuwsbrief en website werden leden uitgenodigd om mee te debatteren over stellingen rondom het thema Stomadrager wat is je toekomst?. De jubileumbijeenkomst werd een groot succes; een zeer levendige. middag waar de achterban van de Nederlandse Stomavereniging haar stem kon laten horen. De vereniging besloot zelf geen geld of cadeaus in ontvangst te nemen, maar zette een ludieke inzamelingsactie op ten behoeve van de ontwikkeling van de stomazorg in Suriname. Belangstellenden maakten geld over of gaven een donatie in één van de speciale collectebussen op de landelijke dagen en op de jubileumbijeenkomst zelf, in totaal kunnen we nu al 3400,- besteden! Ria Smeijers: Listen to us Vertegenwoordigers van de Nederlandse Stomavereniging reisden in mei af naar Oekraïne voor het 13e congres van de European Ostomy Association (EOA) met als thema Listen to us. Tijdens het congres wisselden stomadragers vanuit West en -Oost-Europa, het Midden-Oosten en Noord-Afrika informatie en ervaringen uit. Van land tot land verschilt de situatie rondom stomazorg en de financiële steun voor stomadragers enorm, bezuinigingen in de gezondheidszorg komen daar nog eens bij. Door bijeenkomsten als deze en samenwerkingsverbanden tussen verschillenden landen kunnen we wereldwijd samen de strijd aangaan om stomadragers van stomamaterialen te voorzien. Zodat elke stomadrager na aanleg van de stoma het normale leven kan oppakken en daarmee een optimale kwaliteit van leven kan behouden. Op Europees niveau zal Ria Smeijers de komende jaren het voortouw nemen. De voormalig voorzitter van de Nederlandse. Stomavereniging werd tijdens het congres unaniem verkozen door de leden van de Europese stomaverenigingen tot president van de European Ostomy Association. Ook in Nederland staan we samen sterk. De Nederlandse Stomavereniging zet zich in voor lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Omdat de stomazorg en de positie van de stomadrager nog steeds verbeterd kan worden werken we aan diverse projecten. In 2011 werd ook een begin gemaakt met de bestuurlijke vernieuwing, een belangrijke organisatorische verandering binnen de vereniging. In dit jaarverslag kun je over beide onderwerpen meer informatie lezen, de projecten zijn terug te vinden in hoofdstuk 5 en de bestuurlijke vernieuwing in hoofdstuk 7. Signalen en Aanbod Uit signalen van onze achterban blijkt dat stomadragers graag contact willen met leeftijdsgenoten. Praten over onderwerpen of problemen die voor beiden aan de orde van de dag zijn; het schept een band en geeft je een gevoel van herkenning. Een jongere stomadrager stuit op een onderwerp als daten, een middelbare stomadrager op re-integratie op het werk, een oudere stomadrager op fit & actief blijven. Als vereniging willen we ons hardmaken voor alle leden, in al hun diversiteit, en een passend aanbod is daarbij van belang. Met de bezoekdienst houden we hier al rekening mee. We proberen altijd een match te vinden in leeftijd, geslacht en soort stoma. We vinden het belangrijk dat ook in Vooruitgang en op de Landelijke dag er voor ieder wat wils is. We creëren nieuwe doelgroepgerichte workshops op de landelijke dagen, de wensen van onze achterban zijn hierin leidend. Zo hadden de jongeren op de Landelijke dag in 2011 bijvoorbeeld een aparte ruimte, eigen workshops en sprekers. Dit was een groot succes en zetten we daarom in 2012 voort. We zijn en blijven een vereniging door en voor mensen met een (tijdelijk) stoma of pouch in Nederland. Een vereniging met ongelooflijk veel vrijwilligers en betrokken medewerkers op het Landelijk bureau was het jaar van de vrijwilliger en daarom kregen onze vrijwilligers een extra attentie tijdens de feestdagen. Graag wil ik. allen nogmaals hartelijk danken voor hun inzet! Thijs Fonville Voorzitter Nederlandse Stomavereniging 1

4 1. Inleiding De Nederlandse Stomavereniging streeft naar een opti- De organisatie Op 31 december 2011 is het leden- en donateurs.-. bestand van de Nederlandse Stomavereniging vastgesteld op 8090 leden. Dit ledenbestand is als volgt ren. Van de mensen met een (tijdelijk) stoma of een pouch in Nederland wordt algemeen aangenomen dat 10% jonger is dan 40 jaar. Dit betekent dat 13% male kwaliteit van leven voor mensen met een (tijde- Lotgenotencontact, belangenbehartiging en informa- opgebouwd: 7698 leden, 114 donateurs en 278 ove- van de jongere stomadragers lid is van de Nederlandse. lijk) stoma of pouch in Nederland. Goede stomazorg en tievoorziening; de Nederlandse Stomavereniging is er. rige leden (stomaverpleegkundigen, medisch specia- Stomavereniging. toegang tot adequate stomamaterialen zijn hiervoor een dagelijks mee bezig vanuit het Landelijk bureau in. listen etc.). eerste vereiste. Daarom behartigen we de individuele- en Maarssen én op regionaal niveau. Dit is een toename van ongeveer 171 leden ten opzich- Bij aanmelding als lid van de Nederlandse Stomavereni- collectieve belangen van stomadragers en streven naar In de praktijk houdt het Landelijke bureau zich met name te van De toename is volledig toe te schrijven aan ging geven nieuwe leden aan welk soort stoma zij heb- continue kwaliteitsverbeteringen in de stomazorg en van bezig met belangenbehartiging en informatievoorziening. nieuwe leden van de vereniging, het aantal donateurs ben en de oorzaak die leidde tot plaatsing van de stoma. hulpmiddelen. Tevens bieden we diverse vormen van laagdrempelig lotgenotencontact. Via het forum op inter- Jaarlijks organiseert zij ook drie grote bijeenkomsten, met een eenduidig programma, op landelijk niveau. Lotge- nam af evenals het aantal overige leden. De provincies waar de groei het sterkste toenam zijn Zuid-Holland, 136 Leden NSV naar soorten stoma net, via onze bezoekdienst, tijdens regionale bijeenkomsten en op de landelijke dagen die vrij toegankelijk zijn en waar, tijdens workshops, met andere stoma.dragers van gedachten kan worden gewisseld. Als laatste pijler van de vereniging is er de zeer belangrijk en veelvul- notencontact vindt hoofdzakelijk plaats in de regio s en de organisatie hiervan heeft dan ook een gespreid, regionaal karakter. Verder zetten de regio s meerdere kleinschalige bijeenkomsten op en ontfermen zij zich over de organisatie van de bezoekdienst en onderhouden zij de nieuwe leden, en Noord-Holland, 62 nieuwe leden. Een gedeelde derde plek is er voor de provincies Gelderland/Overijssel met 26 nieuwe leden en Utrecht met 25 nieuwe leden. De ledenwervingscampagne, waarbij nieuwe leden een Colostoma Ileostoma Urinestoma Continent Ileo stoma 64 dig geraadpleegde informatievoorziening. Deze bestaat contacten met plaatselijke stomaverpleegkundigen. Voor gratis kennismakingsabonnement in het eerste lidmaat- Continent Urinestoma 114 o.a. uit de telefonische helpdesk, een zeer uitgebreide website, het kwartaalmagazine Vooruitgang, de digitale nieuwsbrief en tal van brochures. Belangrijke speerpunten in het beleid van de vereniging zaken met een regionaal of lokaal karakter worden dus vertegenwoordigers in de regio s ingezet. In totaal zijn er meer dan 100 vrijwilligers actief als vertegenwoordiger en/of in de bezoekdienst van de Nederlandse Stomavereniging! schapsjaar krijgen, heeft een positieve uitwerking gehad. Een meerderheid van de gratis lidmaatschappen wordt omgezet in een betaald lidmaatschap. Het aantal mannelijke en vrouwelijke stomadragers onder de leden van de Nederlandse Stomavereniging is ongeveer gelijk. Pouch 96 Overig (bij. Neoblaas, dubbelloops etc) 44 Onbekend 431 Totaal zijn: Bij overige oorzaken kunt u o.a. denken aan: Diverticu- het perspectief van de stomadrager is uitgangspunt bij In dit jaarverslag krijgt u inzicht in ons ledenbestand, naar Onderstaande grafieken geven een beeld hoe het leden- litis, Spina Bifida, ziekte van Hirschsprung, incontinentie alle activiteiten; soort stoma, leeftijdsopbouw en oorzaken van stoma- bestand van de Nederlandse Stomavereniging is opge- urine, incontinentie ontlasting, niet behandelbare obsti- kwalitatief goede stomazorg en adequate stomahulp- aanleg. Verder kunt u lezen over de verschillende projec- bouwd: patie, neveneffect van bestraling, anusatresie. middelen; het centraal stellen van ervaringsdeskundigheid; samenwerken met categorale patiëntenorganisaties, die zich specifiek richten op de aandoeningen waarvan de stoma een gevolg kan zijn; onafhankelijke positie hebben en behouden ten opzichte van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, medisch speciaalzaken en fabrikanten. ten en activiteiten op het gebied van lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Tenslotte worden de activiteiten van de vrijwilligers en het bestuur beschreven en krijgt u een bondig overzicht van de inkomsten en de verschillende subsidiestromen. Het verslag van de jaarrekening kunt u apart opvragen. Leden NSV naar leeftijd totaal aantal leden % ,4 % 42,3% Oorzaak stoma 4% Kanker Overig Crohn / Colitis Ulcerosa 24% 2. Ledeninformatie 0,8 % 28,5 % 72% De Nederlandse Stomavereniging behoort tot één schatting van het totaal aantal mensen met een stoma van de grotere patiëntenverenigingen in ons land. In. of pouch gelijk. De gehanteerde cijfers worden onder- Nederland leven naar schatting mensen met een. schreven door het Platform Stomazorg & Stomahulpmid- (tijdelijk) stoma of een pouch. Eén op de vier van hen is delen waarvan, naast de Nederlandse Stomavereniging, Zoals u uit de bovenstaande grafiek kunt opmaken is De grafiek laat duidelijk zien dat mensen met een stoma lid van de Nederlandse Stomavereniging! Jaarlijks wordt ook het cluster stoma van de FHI (koepel van medische ruim 70% van de leden van de Nederlandse Stoma- bijna allemaal een ziekte hebben (gehad) die geleid er bij ongeveer mensen een stoma geplaatst. Om- speciaalzaken), Nefemed (producenten, importeurs en vereniging 60 jaar of ouder. In totaal is nog geen 5% heeft tot het aanleggen van een stoma. Daarom biedt de. dat er een grote groep tijdelijke stomadragers is, waarbij handelaren van medische hulpmiddelen) en de V&VN van onze leden onder de veertig jaar. Een pouch of Nederlandse Stomavereniging met verschillende patiën- de stoma na verloop van tijd wordt opgeheven, blijft de Stomaverpleegkundigen deel uit maken. stoma wordt relatief minder vaak aangelegd bij jonge- tenverenigingen en belangenorganisaties de mogelijk- 2 3

5 heid tot een dubbel lidmaatschap. Wie lid is van de Ne- Patiëntenvereniging en de Stichting voor Patiënten met dient het als bron van informatie voor de patiënt. 3.3 Landelijke dagen derlandse Stomavereniging kan tegen een aantrekkelijk Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). In totaal Met name rond de operatie is de behoefte aan in- In 2011 hebben drie landelijke dagen plaatsgevonden tarief óók lid zijn van een andere patiëntenvereniging. hebben 644 leden een dubbel lidmaatschap met een formatie, advies en documentatie zeer groot. De. op 5 maart in Delft, 28 mei in Assen en 5 november in Dat zijn de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Neder- andere patiëntenvereniging. bezoekdienst bestaat uit mensen die zelf een stoma. Eindhoven. Voorafgaand aan de Landelijke dag kunnen land (CCUVN), Vereniging Waterloop, Interstitiële Cystitis hebben en de ouders van een kind met een stoma. leden en niet-leden zich opgeven voor deelname aan. diverse workshops. Ook dit jaar was de opkomst weer 3. Lotgenotencontact De aanvragen voor een bezoek komen op het Landelijk bureau in Maarssen binnen en worden vervolgens doorgestuurd aan de regiocoördinator van de erg groot. Ongeveer 450 personen hebben zich aangemeld voor de Landelijke dag in Delft, 300 in Assen en 600 in Eindhoven. Mensen die een stoma krijgen of bij wie net een stoma thema-avonden, huisbezoeken van de bezoekdienst, bezoekdienst. Verzoeken die via de website worden Het thema van de vereniging in het afgelopen jaar was: is aangelegd hebben vaak veel vragen. Wat kan ik wel stands op informatiemarkten bij ziekenhuizen, tot het ingediend komen direct bij hen terecht. De coördina- Voeding. Wat kan je wel eten en wat beter niet? Hoe zit en wat mag ik juist niet doen? Kan ik alles eten? Hoe ga verzorgen van gastlessen bij beroepsopleidingen als tor koppelt de aanvraag aan een vrijwilliger die deel het met de opname van belangrijke bouwstoffen, mine- ik om met deze ingrijpende gebeurtenis? Hoe verwerk ROC s, opleiding voor stomaverpleegkundigen en ove- uitmaakt van de bezoekdienst van de vereniging. De ralen en vitaminen als je een stuk van je darm of zelfs je ik mijn verdriet en hoe kan ik er met buitenstaanders rige beroepsgroepen. bezoeker en aanvrager worden indien mogelijk ge- hele darm mist? Voor stomadragers zijn er na aanleg van over praten? matcht op geslacht, leeftijd, soort stoma en woonregio een stoma genoeg vragen over voeding. Dit bleek ook uit Het doel van lotgenotencontact is het geven van onder- Bijeenkomsten voor nieuwe leden: 15 en eventueel oorzaak stoma. In het Handboek Vrij- de drukbezochte workshops Kan ik alles eten?. Diëtisten steuning, advies en begeleiding aan stomadragers door Themabijeenkomsten: 15 willigers heeft de de Nederlandse Stomavereniging van het Radboud ziekenhuis (Nijmegen), het Wilhelmina stomadragers. De kern van het lotgenotencontact is de Landelijke dagen: 3 vastgelegd aan welke eisen, kennis en vaardigheden Ziekenhuis (Assen) en Het Amphia Ziekenhuis (Breda) mogelijkheid van (h)erkenning, bewustwording en het Inloopochtenden of middagen: 105 de bezoekers en de bezoekdienst moeten voldoen. werkten aan deze workshops mee. Daarnaast was er. benutten van de ervaringsdeskundigheid van stomadra- Bezoekdienst telefonisch: 138 Ook is omschreven op welke wijze patiënten reage- ook de workshop Zin in eten verzorgd door Wilma van gers onderling. Het uitwisselen van ervaringen draagt bij Bezoekdienst huisbezoek: 126 ren op de aanleg van een stoma, welke symptomen Hoeven, oud-columnist van Libelle. tot het accepteren en het omgaan met veranderingen veroorzaakt door de aanleg van een stoma en/of pouch. Geven van gastlessen: 27 Informatiestand: 12 kenmerkend zijn voor acceptatieproblemen en hoe daarmee als bezoeker om te gaan. Er wordt ingegaan Jong, oud & nieuw In het kader van lotgenotencontact zijn in 2011 de vol- Interviews: 6 op de benodigde communicatieve vaardigheden en Tijdens de Landelijk dag in Eindhoven organiseerde gende activiteiten georganiseerd: Overige activiteiten: 15 expliciet aangegeven waar de taken van een bezoeker de Jongeren Commissie voor het eerst een zelfstandig Regionale ontmoetings- en informatiebijeenkomsten Inloopspreekuur: 10 beginnen en waar deze ophouden. De bezoekdienst programma voor jongeren tot 40 jaar. Door gelijktijdig Bezoekdienst Totaal aantal activiteiten: 472 draait geheel op vrijwilligers. In de acht regio s zijn in met de Landelijke dag ook de Jongeren dag te organi- Drie landelijke dagen met onder andere een informa- totaal 73 vrijwilligers actief in de bezoekdienst. Alle. seren ontstaat een win-win situatie. Er kunnen kosten tiemarkt over stomamaterialen De regio s organiseerden goed bezochte thema- en regiocoördinatoren ontmoeten elkaar tweemaal per worden bespaard met betrekking tot de organisatie van Forum op voorlichtingsbijeenkomsten, gedeeltelijk in samen- jaar onder leiding van de coördinator van de bezoek- een aparte dag. De Jongeren dag is nu ook voor de Telefonische helpdesk werking met het ziekenhuis of inloophuizen. Voor de dienst, Petra de Veer (lid Dagelijks Bestuur). jongeren dichter bij huis doordat deze drie keer wordt Speciaal jongerenprogramma op de landelijke dagen meeste bijeenkomsten gold dat het een combinatie georganiseerd in verschillende delen van het land. En Speciale workshops op de landelijke dagen voor men- betrof van voorlichting en lotgenotencontact. De on- In 2011 werden in totaal 264 huisbezoeken en tele- bovendien krijgen de jongeren de gelegenheid om de sen met een pouch. derwerpen in 2011 waren divers: vakantie/reizen en fonische bezoeken afgelegd. Ten opzichte van 2010 informatieve stands van fabrikanten en leveranciers van 3.1 Regionale activiteiten (inloopdagen) stoma, re-integratie op de arbeidsmarkt, huidproblemen, voeding, zorginkoop, intimiteit en seksualiteit, een is er een forse stijging zichtbaar. In 2010 werden 167 bezoekdiensten aangevraagd, een stijging van bijna stomamateriaal te bezoeken. Vanaf 2012 zal er tijdens de landelijke dagen ook een speciale workshop zijn voor Het Landelijk bureau van de Nederlandse Stomaver- nieuwe start na aanleg van een stoma. In Limburg wer- 60% De vereniging organiseert deze speciale workshop eniging kan in de regio s terugvallen op acht besturen den kookworkshops georganiseerd voor 40+ en deze De bezoekdienst wordt als erg positief ervaren. Om- voor mensen in de leeftijd van 40 tot 55 jaar omdat er en meer dan 100 vrijwilligers. Zij zetten zich, binnen de waren zeer succesvol. dat deze service van de Nederlandse Stomavereniging veel vraag naar is. regio s, in voor een optimale kwaliteit van leven voor. (tijdelijke) stomadragers en mensen met een pouch in 3.2 Bezoekdienst nog vrij onbekend was bij (potentiële) stomadragers, is er in 2010 een bezoekdienstfolder ontwikkeld. Uit 3.4 Forum Nederland. In 2011 hebben de regio s samen ongeloof- De bezoekdienst van de Nederlandse Stomaver- de stijging van het aantal bezoekaanvragen mogen wij De Nederlandse Stomavereniging biedt met het online lijk veel werk verzet. eniging is er voor zowel leden als niet-leden. In de concluderen dat deze informatiefolder zijn vruchten forum de mogelijkheid tot contact voor iedereen die te Als alle activiteiten op een rijtje worden gezet komen de eerste plaats fungeert de service als ondersteu- heeft afgeworpen. De door ons bezochte mensen maken heeft of krijgt met een (tijdelijk) stoma of pouch. regio s met elkaar uit op 472 contactmomenten met haar nende voorziening bij de verwerking van de aanleg worden vaak door stomaverpleegkundigen in zieken- Op het forum kunnen allerlei onderwerpen worden be- leden. De activiteiten lopen uiteen van inloop.ochtenden, van een (tijdelijk) stoma of een pouch. Ten tweede huizen naar ons doorverwezen. sproken. De Nederlandse Stomavereniging mengt zich 4 5

6 in principe niet in discussies van forumgebruikers. Vanuit 3.6 Jongeren passend gebruik van sociale media vergroten de interac- nieuwsbrief gepubliceerd omdat niet alle lezers beide de vereniging worden de discussies wel gevolgd, zodat Ondanks het feit dat relatief meer oudere mensen dan tie met de achterban en vormen tevens een belangrijk mediavormen volgen. er geen ontoelaatbare zaken plaatsvinden. In 2011 zijn jongeren een stoma krijgen is er sinds 2008 meer aan- communicatiemiddel met overig geïnteresseerden zoals De digitale nieuwsbrief telde in 2011 zes uitgaven in 360 unieke berichten geplaatst op het forum. dacht voor jongeren binnen de Nederlandse Stoma- familie of vrienden van stomadragers, stomaverpleeg- achtereenvolgend februari, april, juni, augustus, oktober 3.5 De telefonische helpdesk vereniging. Ook hun belangen moeten goed vertegenwoordigd worden en ook zij hebben behoefte aan kundigen, artsen (in opleiding), andere patiëntenorganisaties, journalisten, politici etc. Met een breder bereik en december. De praktijk wijst uit dat het bezoek aan de website aanzienlijk stijgt direct na publicatie van de In 2011 zijn bij het Landelijk bureau telefoontjes lotgenotencontact met leeftijdsgenoten. Er is een Jon- kan de Nederlandse Stomavereniging actief werken aan digitale nieuwsbrief. binnengekomen. Verdeling naar soort vragen: geren Commissie en binnen het Dagelijks Bestuur is het bestuurslid Maarten Tempelaar verantwoordelijk voor een positieve beeldvorming van mensen met een (tijdelijk) stoma of pouch in Nederland. 4.3 Kwartaalmagazine Vooruitgang Inhoud vraag aantal Algemene informatie het aandachtgebied jongeren. 4.1 Stomavereniging.nl In 2011 verscheen het kwartaalmagazine Vooruitgang, onder hoofdredacteurschap van bestuurslid Nana Bies, Bezoekaanvragen 106 In 2011 werd gekozen voor een nieuwe koers. Een De website van de Nederlandse Stomavereniging is in maart, juni, september en december. Het goed ge- Bestellingen 330 zelfstandig programma op de Landelijke dag, zodat ook rijk aan informatie en een zeer uitgebreid platform. lezen blad, met een oplage is ook in gespro- Belangenbehartiging 221 de jongeren de informatiestands van leveranciers en Naast algemene voorlichting vindt men op de site ken versie beschikbaar voor slechtzienden. Het thema Ledenadministratie 416 fabrikanten van stomamateriaal kunnen bezoeken. Het de altijd actuele regioagenda s maar ook presentaties in 2011 was Voeding. Dit thema werd ingevuld met Intern (o.a. bestuursleden) 211 bleek een succes! Op de evaluatieformulieren waren van workshops die zijn gegeven op landelijke dagen. de serie Wilma Culinair en de nieuwe rubriek dubbel de reacties erg positief. Opvallend was het positieve ge- Verder kunnen leden en niet-leden een bezoekdienst interview. Algemene informatie; dit zijn alle telefoontjes met be- voel waarmee de jongeren huiswaarts keerden. De één aanvragen, informatiemateriaal bestellen, de digitale trekking tot algemene vragen. Vragen over stoma s, als ontmoette voor het eerst andere stomadragers de an- nieuwsbrieven opzoeken of de digitale versie van Voor- In Wilma Culinair adviseerde oud Libelle-columnist iemand opzoek is naar de naam van een arts of zieken- der hoorde dat sporten geen enkel probleem hoeft te uitgang downloaden. De website van de Nederlandse Wilma van Hoeven elk kwartaal de lezers van Vooruit- huis, over de belasting, over advertentiemateriaal of een zijn. Een meisje van 20 jaar, met een stoma, kwam met Stomavereniging is toegankelijk voor slechtzienden; de gang over voeding en gaf zij een leuk recept; Neem stand bemannen en nog veel meer. haar kersverse vriendje. Wat vind je nou van deze dag?, grootte van het lettertype kan worden aangepast en voldoende vocht in!, Rust voor maag en darmen, Het Onder belangenbehartiging vallen de vragen over bij- vroeg voorzitter van de Jongeren Commissie Carlijn. middels de button lees voor kunnen geselecteerde belang van een goed ontbijt en Wat (niet) te eten met voorbeeld hulpmiddelen, zorgverzekeringen e.d. maar Willemstijn hem: Tja...ik vind het eigenlijk reuze gezel- teksten beluisterd worden. een stoma. ook klachten t.a.v. zorgverzekeraars, leveranciers of zie- lig en steek er veel van op!. Wegens de succesvolle Via de website spoort de vereniging haar achterban aan In de rubriek dubbelinterview stonden twee mensen te- kenhuizen. dag wordt dit speciale programma in 2012 uitgebreid tot participatie, want uiteindelijk draait alles om de stem gen over elkaar en gaven hun mening over een bepaal- naar een dagvullend programma; want zo bleek uit de. van de stomadrager. Er worden oproepen geplaatst de situatie of leefwijze. Onderwerpen van deze rubriek reactieformulieren een halve dag is niet genoeg!. voor deelname aan onderzoek, het stomapanel, aanle- waren; Ileostoma en voeding, Eetgemak en voeding, veren van onderwerpen voor artikelen in Vooruitgang of Vakantie en voeding en Eten en diëten. 4. Informatievoorziening acties zoals Afvalbakken, ook in herentoiletten. Een duidelijke groei van online bezoekers is waar te nemen. In 2011 bezochten mensen de web- Naast het thema voeding werd in Vooruitgang aandacht geschonken aan praktische zaken en projecten; denk Eén van de pijlers van de Nederlandse Stomavereni- voor stomadragers om elkaar te informeren. Ervarings- site van de Nederlandse Stomavereniging, hiervan was aan stomapanel kwaliteitscriteria, sport, juridische vragen, ging is informatievoorziening. Er wordt onder andere deskundigheid en het uitwisselen van informatie tussen 54,6% een nieuwe bezoeker, in totaal registreerden we Patiëntenwijzer Stomazorg, spoelen van de dikke darm, voorlichting en advies gegeven over diverse stoma s en lotgenoten staat hoog op de agenda. De Nederlandse unieke bezoekers en paginaweer- op vakantie met een stoma. daarmee samenhangende zaken als verzorging en medisch-technische ontwikkelingen. Deze algemene infor- Stomavereniging gebruikt of benut hierin al diverse mogelijkheden en zal in de toekomst de interactie met haar gaves. Ten opzichte van 2010 is het aantal unieke. bezoekers gestegen met 23,8 %. Opvallend is het 4.4 Uitgave van brochures, folders en DVD matievoorziening wordt gratis aangeboden aan (toekom- achterban vergroten door het gebruik van sociale media. percentage terugkerende bezoekers, in 2009 was dit. Veel aandacht kreeg de Nederlandse Stomavereniging stig) stomadragers, naasten, en overig geïnteresseerden. Met de diverse media die de vereniging momenteel in- 36% in % en in %. voor het Stripboek Julia en haar stoma. Niet alleen Om gebruik te maken van onze informatievoorziening is lidmaatschap van de vereniging niet vereist, ook niet- zet, proberen we een zo breed mogelijke doelgroep te bereiken. In 2012 zal de vereniging in kaart brengen wel- 4.2 Digitale nieuwsbrief van de landelijke en regionale media maar zelfs vanuit. Engeland en Italië! Zonder de tomeloze inzet, uithou- leden mogen gratis gebruik maken van deze service. ke sociale netwerken en vormen van nieuwe media een Met de digitale nieuwsbrief bericht de Nederlandse dingsvermogen en wilskracht van de vereniging was Daarnaast informeert de vereniging haar achterban ook toegevoegde waarde kunnen hebben bij de uitvoering Stomavereniging over actuele zaken. Onderwerpen die dit stripboek er nooit gekomen. Het feit dat er vanuit. over relevante ontwikkelingen op het gebied van o.a. be- van haar drie pijlers (lotgenotencontact, belangenbehar- eerder aan bod kwamen in Vooruitgang kunnen in de andere landen gebeld wordt met de vraag het stripboek leid, politiek en zorgverzekeraars. Maar de vereniging is tiging en informatie voorziening) en de ontwikkeling van digitale nieuwsbrief ook navolging krijgen. Belangrijke on- te vertalen duidt op de noodzaak ervan. niet alleen een zender ze faciliteert ook de mogelijkheid de vereniging in de toekomst. Een bewuste keuze en derwerpen worden in zowel Vooruitgang als de digitale 6 7

7 Naast Julia rolden in 2011 de nieuwe algemene wer- vanzelfsprekend ook gegeven op de landelijke dagen, vereniging besloot in 2011 belangenbehartiging op dit laat tijdstip door de zorgverzekeraars gepubliceerd. vingsfolder en de wervingsfolder bezoekdienst van de regionale bijeenkomsten, thema-avonden en informa- punt los te laten. De antwoorden op de overige punten In het belang van haar leden zal de Nederlandse. pers. Van beide folders werden ruim stuks ver- tiemarkten. Tijdens deze bijeenkomsten worden erva- waren onbevredigend. Het is de vereniging een doorn Stomavereniging zich in 2012 wederom inzetten om spreid onder stomaverpleegkundigen, medisch speciaal- ringen uitgewisseld en voorzien leden elkaar van advies in het oog dat het ministerie van VWS blijft beweren dat de informatie tijdig in te winnen en te publiceren, zodat zaken, fabrikanten en leveranciers van stomamaterialen. en tips. Verder verzorgt de vereniging gastlessen waarin er een goede databank voor cijfers rondom het aantal verzekerden op tijd een weloverwogen keuze kunnen Nieuwe leden ontvingen de folder van de bezoekdienst voorlichting wordt gegeven aan derden, het regiobestuur stomadragers en het door hen gebruikte stomamateri- maken voor een zorgverzekeraar. We hopen ditmaal op ook in het informatiepakket voor nieuwe leden. van Utrecht verzorgde er in 2011 maar liefst zestien. In aal is. Het ministerie verwijst namelijk voor deze cijfers een betere samenwerking met de verschillende zorg- 4.5 Bijeenkomsten De Nederlandse Stomavereniging is een vereniging vóór hoofdstuk 6 van dit jaarverslag kunt u meer lezen over de activiteiten van vrijwilligers in de regio. naar de GIP (Genees- en hulpmiddelen informatieproject) databank die de Nederlandse Stomavereniging, en met haar de leden van het Platform Stomazorg & verzekeraars. 5.3 Actualiseren kwaliteitscriteria en dóór mensen. Voorlichting en advies worden als Stomahulpmiddelen, onbetrouwbaar vindt. Het motto De actualisatie van de kwaliteitscriteria is in 2010 gestart van de vereniging is wat betreft het ministerie van VWS: en begin 2011 voortvarend ter hand genomen ook, als 5. Belangenbehartiging Ook in 2011 werd er veelvuldig een beroep gedaan op 5.1 Minister Schippers de aanhouder wint! 5.2 Zorgverzekeraars Begin 2011 kreeg de Nederlandse Stomavereniging veel onderdeel van het project Kwaliteit Inzicht uitgevoerd door NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties). Streven is dat het traject medio 2012 wordt afgerond de Nederlandse Stomavereniging om de rol van derde Hogere ziektekostenpremie, een hoger eigen risico, lage- signalen en klachten binnen over vergoeding van stoma- en dat ook de beroepsgroepen de kwaliteitscriteria dan partij, naast de zorgaanbieders en zorgverzekeraars, in re zorgtoeslag en geen compensatie van het eigen risico materialen, noodzakelijke aanvullende hulpmiddelen en hebben onderschreven. verschillende overleggen in te vullen. Deze rol van derde treffen mensen met een stoma hard. De Nederlandse foutieve informatievoorziening hieromtrent door zorg- partij biedt kansen en uitdagingen om de belangen van Stomavereniging vindt dat de stomazorg betaalbaar, verzekeraars. In de zomer van 2011 zijn de concept kwaliteitscriteria de leden van de Nederlandse Stomavereniging goed te kwalitatief goed én toegankelijk moet blijven. Samen met de V&VN Stomaverpleegkundigen heeft de getoetst in het stomapanel. Daaruit is een top tien van behartigen, en invloed uit te kunnen oefenen op beleid, Eind 2010 stuurde de Nederlandse Stomavereniging vereniging zich gedurende 2011 ingezet om verzeke- kwaliteitscriteria naar voren gekomen, de lijst werd aan- kwaliteit van zorg en onderzoek van zorgaanbieders en daarom een brief aan de bewindsvrouwen van het Minis- raar Uvit te overtuigen dat de steunbandage ook een gevoerd door de volgende drie punten: zorgverzekeraars. Een aantal leden van het Dagelijks terie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Edith noodzakelijk aanvullend hulpmiddel kan zijn voor men- 1. De medisch specialist informeert de patiënt over de en het Landelijk Bestuur, vrijwilligers, de beleidsmede- Schippers en Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner,. sen met een stoma die nog geen parastomale hernia ingreep, de plaatsbepaling en mogelijke complicaties werker en de directeur van de Nederlandse Stomaver- met de oproep Laat de stomadrager niet zakken! De. hebben. Uvit is de enige zorgverzekeraar in Nederland tijdens de plaatsing van de stoma. eniging participeerden in 2011 in diverse commissies, volgende thema s werden in de brief voorgelegd: die het beleid t.a.v. het gebruik van hulpmiddelen, op- 2. De patiënt is voor het ontslag uit het ziekenhuis in werkgroepen en projecten. In bijlage 1 vindt u hier een gesteld door Het College voor Zorgverzekeraars, op staat om de stoma zelfstandig te verzorgen. samenvattend overzicht van. 1. Compensatie eigen risico niet alleen voor geneesmid- deze manier uitlegt. Door de vastberadenheid van de 3. De afdelingsverpleegkundige kan uitleg geven over delen maar óók voor hulpmiddelen. Nederlandse Stomavereniging heeft Uvit een minimale de stoma, kan de stoma verzorgen, het stomamateri- Ook leden lieten actief hun stem horen en vonden hun 2. Voorkomen dat de broodnodige stomazorg in zieken- toezegging gedaan, namelijk dat een steunbandage ook aal vervangen en complicaties herkennen. weg naar het Landelijk bureau. Via de website en tele- huizen wordt wegbezuinigd door het ontbreken van een steunbroek mag zijn, mits aangemeten door een foon kwamen vragen en uiteenlopende klachten binnen. een eenduidige financieringsstructuur. orthopedische instrumentmaker. Het is natuurlijk be- De kwaliteitscriteria vormden in 2011 de basis voor het Zo ontstonden er ongelijke situaties voor stomadragers 3. Doelmatigheid in gebruik van stomamaterialen en treurenswaardig dat de verzekerden pas in 2012 een tot stand komen van de vragenlijst die in de Patiënten- die bijvoorbeeld tijdens een vliegreis een hoge prijs accessoires nastreven, maar beslist niet beperken op nieuwe zorgverzekeraar konden kiezen die een ander wijzer Stomazorg medio 2012 wordt uitgevraagd in. moesten betalen voor overgewicht terwijl deze extra ba- aantallen. beleid voert t.a.v. steunbandages. ziekenhuizen. U kunt meer over deze patiëntenwijzer gage direct verband hield met het benodigde stomama- 4. Ontbreken van eenduidige data over aantal stoma- vinden onder kopje 5.6 teriaal tijdens het verblijf in het buitenland. Ook kregen we veel klachten omtrent de vergoeding van hulpmid- dragers en door hen gebruikte stomamateriaal. De Nederlandse Stomavereniging heeft een groeiend netwerk onder zorgverzekeraars. Het tijdig publiceren. 5.4 Toiletten en afval delen bij verzekeraar Uvit. Verder zorgde het Diftar afval- In de loop van 2011 ontving de Nederlandse Stoma- van informatie over de vergoedingen t.a.v. stoma- Ook in 2011 heeft de Nederlandse Stomavereniging zich systeem, waarbij burgers moeten betalen voor het aantal vereniging antwoord en had daarover informatie-uit- materialen en aanvullende noodzakelijke hulpmiddelen. hard gemaakt voor toegankelijkheid van (openbare) toilet- kilo s huisvuil, voor opspraak. En laten we ook de plaszak wisseling met ambtenaren van het ministerie. Daaruit in 2012 is desondanks, eind 2011, een onmogelijke ten voor stomadragers. Twee zaken lichten wij hieruit: van de Nederlandse Spoorwegen (NS) niet vergeten, die zorgde in 2011 voor veel commotie in het nieuws. De bleek dat geen financiële middelen beschikbaar zijn voor een toevoeging van het criterium hulpmiddel aan opgave gebleken. Uvit was een van de eerste die volledige informatie aanleverende, echter andere zorg- 1. Toiletten in treinen: belangrijkste onderwerpen van 2011 op een rij: de Regeling Compensatie Eigen Risico, ondanks eer- verzekeraars bleven achter of verwezen naar hun eigen. Onder invloed van belangenpartijen heeft de Provinci- dere toezeggingen door voormalig minister Klink. De site. Deze informatie wordt echter pas op een heel ale Staten van Gelderland eind september besloten dat 8 9

8 er alsnog toiletten komen in de regionale stoptreinen in In 2011 heeft de vereniging de volgende twee peilingen 5.6 Projecten kunnen (toekomstige) stomadragers een ziekenhuis kie- Gelderland. verricht c.q. voorbereid: zen dat het beste bij hun zorgvraag past. Dit doen zij door De NS is nog steeds bezig om het ontbreken van toilet- 1. EBI in de patiëntenwijzer hun persoonlijke zoekcriteria in te ten in Sprinters op te lossen. De verontwaardiging over 1. Peiling kwaliteitscriteria EBI staat voor Ervaringen Bundelen en Inzetten. Een ge- vullen. In de Patiëntenwijzer Stomazorg komt uiteindelijk de NS was groot na het lekken van het nieuws over Zoals u bij paragraaf 5.3 heeft kunnen lezen zijn in de zamenlijk initiatief van de Nederlandse Stomavereniging, niet alleen feitelijke informatie over het zorgaanbod van de plaszak. Sociale media stonden bol van de grapjes zomer van 2011 de concept kwaliteitscriteria getoetst in de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland en de ziekenhuizen, ook de ervaringen van stomapatiënten over het idee. Inmiddels heeft de NS laten weten dit het stomapanel. Voor meer informatie verwijzen wij u de Borstkankervereniging Nederland. Het doel is om het worden vermeld. Voor patiënten is het fijn om te kun- niet definitief te overwegen als oplossing. Wat wel als terug naar paragraaf 5.3. bereik en de inzet van de ervaringsdeskundigheid van nen lezen hoe anderen de zorg in een ziekenhuis er- mogelijke tussenoplossing moet dienen is vooralsnog hun doelgroepen substantieel te vergroten, te bundelen varen hebben. Een transparante informatievoorziening onbekend. 2. Peiling ledentevredenheid dienstverlening en in te zetten. De Nederlandse Stomavereniging zal in is niet alleen belangrijk voor de patiënt, ziekenhuizen Nederlandse Stomavereniging het kader van dit project de groeiende rol van sociale en krijgen door middel van de patiëntenwijzer inzicht in 2. Afvalbakken op herentoiletten Goed Nieuws! De Nederlandse Stomavereniging krijgt nieuwe media zoals twitter, youtube en diverse app s elkaars én het eigen reilen en zeilen. Openheid van Met het aanschrijven van Horeca Nederland en een spe- een 7,9 voor haar dienstverlening. De dikke voldoende evenals het groeiende gebruik van sociale netwerken zaken zal uiteindelijk de kwaliteit van stomazorg ver- ciale ansichtkaarten actie heeft de Nederlandse Stoma- krijgt de vereniging vooral voor Vooruitgang en voor haar inventariseren om vervolgens een bewuste keuze te beteren. Onderzoeksbureau MediQuest brengt de zorg vereniging in de tweede helft van 2011 weer aandacht belangenbehartiging. Op de vraag wat de respondenten maken met betrekking tot het gebruik van nieuwe com- in de Nederlandse ziekenhuizen in kaart middels een gevraagd voor het belang van afvalbakken (met deksel) belangrijk vinden, geven ze als antwoord het bewaken municatiekanalen. De vraag welke van deze kanalen een PQ. Deze vragenlijst wordt in het eerste kwartaal 2012 op herentoiletten. van de kwaliteit van de stomazorg en de telefonische be- meerwaarde vormen voor de drie pijlers (lotgenoten- uitgevraagd. Het Nivel heeft in 2011 in samenspraak De actie werd al eerder gehouden, maar is nieuw leven reikbaarheid en deskundigheid van de medewerkers. De contact, belangenbehartiging en informatievoorziening) met de Nederlandse Stomavereniging, ervaringsdes- ingeblazen dankzij de inspanningen van actief lid Ine bezoekdienst krijgt ook een dikke voldoende. Waar de en de toekomst van de vereniging is hierbij van groot kundigen, stomaverpleegkundigen, betrokken artsen Fredrix-Van Pol. Zij stuurde een ingezonden brief naar deelnemers de vereniging hoog waarderen op de des- belang. In 2011 is de projectgroep vooral bezig geweest en specialisten een wetenschappelijk verantwoorde CQ het Eindhovens Dagblad en stelde de vereniging voor kundigheid, betrokkenheid en kritische instelling, vinden op overkoepelend, visionair gebied, in deze projectfase vragenlijst samengesteld. Deze wordt tevens in 2012 het onderwerp actueel te houden. ze de zichtbaarheid en persoonlijke benadering minder. werd veel samengewerkt. In december 2011 is een ver- uitgevraagd. In 2014 moet de Patiëntenwijzer Stoma- Voor stomadragers is een afvalbak op het toilet onont- Wel is de vereniging toegankelijk en warm. Deelnemers taalslag gemaakt naar een praktijkgerichte, meer prag- zorg in zijn geheel af zijn. beerlijk, ook voor mannen die gebruik maken van incon- aan de peiling hadden minder het gevoel dat de vereni- matische aanpak. Het is belangrijk om per vereniging de tinentiemateriaal of stoma-afval hebben is een afvalbak ging voldoende contacten heeft in politiek Den Haag. behoeften en mogelijkheden in kaart te brengen, de ene 3. Protocolontwikkeling toeschrijven geen overbodige luxe. De ansichtkaartenactie is een simpele actie waar leden zelf het verschil kunnen maken Bijeenkomsten vereniging is in de praktijk de andere niet. In 2012 vinden de eerste ontwikkelingen op ICT niveau plaats. Het stomamaterialen In december 2008 stelde de toenmalige minister van door de kaart te overhandigen in gelegenheden waar Als het gaat om landelijke en regionale bijeenkomsten, EBI project dient in 2013 afgerond te zijn. Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in de discus- afvalbakken in herentoiletten ontbreken. Een succesvolle blijkt dat de regionale bijeenkomsten vaak worden be- Als bestaande netwerken en sociale platforms niet voor- sie rond hulpmiddelen, dat de cliënt recht heeft op de actie gezien de enthousiaste reactie van leden die door zocht. Ongeveer een derde heeft wel eens een Landelij- zien in de behoeften van de achterban van de Neder- meest adequate oplossing. Om dit te realiseren moet het overhandigen van de kaart direct zagen dat er een ke dag of een Algemene ledenvergadering bezocht. Hoe landse Stomavereniging kan ook worden besloten tot worden gezocht naar de perfecte match tussen dat wat afvalbak op het herentoilet werd geplaatst. Wegens suc- langer mensen lid zijn, hoe vaker ze een bijeenkomst ontwikkeling van een speciaal portal voor stomadragers de cliënt wil, kan en mag (in termen van beoogd func- ces verlengd in blijken te bezoeken. De waardering voor de inhoud van en mensen met een pouch. Een voorbeeld hiervan is tioneren) en dat wat het hulpmiddel hem kan bieden. 5.5 Stomapanel de bijeenkomsten is zonder uitzondering goed: de inhoud voldoet aan de verwachtingen. mijndiabetes.nl. Dat betekent dat van een situatie waarin een cliënt krijgt waar hij recht op heeft (een soort standaardoplossing ), Omdat de Nederlandse Stomavereniging graag beter in 2. Patiëntenwijze Stomazorg wordt toegegaan naar een situatie waarbij hij het meest wil spelen op de vragen en behoeftes van haar achter- 3. Peiling kwaliteit van leven. Voor de Patiëntenwijzer Stomazorg was 2011 een jaar adequate hulpmiddel krijgt, passend bij zijn mogelijkhe- ban, bestaat het Stomapanel. Hiervoor kunnen mensen Eind 2011 hebben voorbereidingen plaatsgevonden van achter de schermen met als resultaat twee defini- den en wensen; een functiegerichte aanspraak op hulp- zich anoniem aanmelden. De Nederlandse Stomaver- voor een zevende peiling. Onderwerp is kwaliteit van tieve vragenlijsten, één voor de zorgconsumenten (CQ) middelen! eniging is bijzonder blij dat de uitkomsten van de pei- leven onder stomadragers. Eerdere peilingen hebben en één voor zorgprofessionals (PQ). Met functiegerichte aanspraak wordt bedoeld dat er lingen uit het stomapanel worden meegenomen door aangetoond dat we onvoldoende weten over dit on- Medio 2012 lanceert de Nederlandse Stomavereniging moet worden gezocht naar een proces van hulpmid- de V&VN Stomaverpleegkundigen in de ontwikkeling van derwerp terwijl de missie van de vereniging streven de digitale Patiëntenwijzer Stomazorg. Op deze site kun- delenverstrekking waarin het functioneren van de cliënt hun richtlijn stomazorg. Deze wordt eind 2012 gepre- naar een optimale kwaliteit van leven is. We doen deze nen (toekomstige) stomadragers alle informatie rondom centraal staat; de hulpmiddelenzorg moet cliëntgericht, senteerd op het jaarlijkse congres van de V&VN Stoma- peiling in samenwerking met de Vrije Universiteit van stomazorg in Nederlandse ziekenhuizen vinden. Door doeltreffend, doelmatig en transparant zijn. Dat laatste verpleegkundigen. Amsterdam. de ontwikkeling van deze overzichtelijke website krijgen betekent dat inzichtelijk moet zijn waarom gekozen is patiënten de regie in eigen hand. Via de patiëntenwijzer voor dat specifieke hulpmiddel. Om die transparantie te 10 11

9 bevorderen heeft het ministerie van VWS in september 2009 subsidie verleend voor een project waarin, door vijf organisaties, is gewerkt aan de ontwikkeling van een Basisrichtlijn Hulpmiddelenzorg (Richtlijnen voor Functiegerichte Aanspraak hulpmiddelen project of kortweg RiFA-project). Deze Basisrichtlijn Hulpmiddelenzorg (afgekort BRL) is in februari 2010 gepubliceerd (CG-Raad, 2010). Na de afronding van het RiFA-project is gezocht naar middelen om de ontwikkelde BRL te toetsen. De CG-Raad heeft bij het Fonds NutsOhra en het Revalidatiefonds subsidie verkregen voor het project Protocolontwikkeling t.b.v. verstrekken van hulpmiddelen in het kader van de Zorgverzekeringswet. Dit project maakte het mogelijk om vier protocollen voor hulpmiddelen te ontwikkelen. Op verzoek van de CG-Raad hebben we het Protocol Toeschrijven Stomamaterialen in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland (ZN), FHI, Nefemed en V&VN Stomaverpleegkundigen in 2011 ontwikkeld. Aan de ontwikkeling van het protocol hebben ook zorgverzekeraar Agis en Menzis bij gedragen. In 2012 zal een pilot van start gaan om een implementatie onder stomaverpleegkundigen in 2013 mogelijk te maken. Hiervoor wordt aanvullende sub.sidie gezocht. De projectleiding zal in dit project. worden uitbesteed. 5.7 Platform Stomazorg en Stomahulpmiddelen Het Platform Stomazorg en Stomahulpmiddelen bestaat uit de Nederlandse Stomavereniging, het Nefemed (producenten, importeurs en handelaren van medische hulpmiddelen), FHI (koepel van medische speciaalzaken) en de V&VN-afdeling stoma(verpleegkundigen). Het platform volgt alle ontwikkelingen op het gebied van stomazorg en stomahulpmiddelen op de voet. Kennis wordt gedeeld, mogelijke gevaren in de stomazorg worden in kaart gebracht en acties ondernomen. De Nederlandse Stomavereniging is samen met haar partners in het platform begin 2011 in gesprek geweest met de V&VN Stomaverpleegkundigen over de positie van de stomaverpleegkundige in de toekomst. Doel van de V&VN Stomaverpleegkundigen en het platform is om gezamenlijk te kijken op welke wijze de positie verbeterd kan worden. Daarvoor is een gemeenschappelijke visie nodig op de stomazorg aan stomadragers die alle partijen in het platform uitdragen. Begin 2012 wordt hiervan het resultaat verwacht. De vereniging is bijzonder verheugd dat eind 2011 o.a. de fabrikanten en leveranciers van stomamaterialen met een Gedragscode Medische Hulpmiddelen gekomen zijn. Belangrijk in deze gedragscode zijn de gezamenlijk gemaakte afspraken om belangenverstrengeling tussen partijen in de stomazorg tegen te gaan. 6. De vrijwilliger en haar activiteiten in 2011 Ook in 2011 hebben de regio s samen ongelofelijk veel werk verzet. Zonder deze vrijwilligers was het organiseren van regionale bijeenkomsten en activiteiten voor mensen met een stoma, geven van gastlessen, de bezoekdienst en het besturen van de Nederlandse Stomavereniging niet mogelijk geweest. In 2011 waren in totaal 112 vrijwilligers actief binnen de Nederlandse Stomavereniging, een lichte groei ten opzichte van Van deze vrijwilligers vervulden 34 mensen een dubbelfunctie. Ze zijn bijvoorbeeld lid van het regiobestuur, Landelijk Bestuur of Dagelijks Bestuur én van de bezoekdienst. In totaal waren 73 vrijwilligers actief in de bezoekdienst, ook dit aantal is gestegen ten opzichte van 2010 toen 61 vrijwilligers nog actief waren in de bezoekdienst. Nieuwe vrijwilligers volgen een introductiedag georganiseerd op het Landelijk bureau waarbij kennis wordt gemaakt met de werkwijze van de Nederlandse Stomavereniging. Jaarlijks is er ook een training voor vrijwilligers van de bezoekdienst. Het onderstaande schema geeft een indicatie van verschillende taken die vrijwilligers op zich nemen. Regio Groningen/Friesland Er werden in de regio Groningen/Friesland diverse bijeenkomsten georganiseerd voor leden van de Nederlandse Stomavereniging, niet-leden en overige geïnteresseerden. In totaal vonden vier koffieochtenden plaats in Hempens /Teerns en zeven koffiemiddagen waarvan vijf in Musselkanaal en twee in Hempens/Teerns. Verder vonden twee themabijeenkomsten plaats, één in het Martini Ziekenhuis in Groningen en één in De Bining in Hempens/Teerns, het thema Stoma en vermoeidheid stond bij beiden centraal. Ook werden er drie gastlessen verzorgd bij het Friesland College, het Noorderpoort college en het Wernicke Instituut (UMCG) Groningen. Het regiobestuur Groningen/Friesland kreeg versterking en heette twee nieuwe bestuursleden welkom, te weten Jan Rinzema en Sita van der Meulen. Regio Drenthe In de regio Drenthe vonden verschillenden activiteiten plaats. In totaal werden er vijf koffieochtenden georganiseerd in Emmen, twee inloopmiddagen in Assen en twee themabijeenkomsten. Tijdens de eerste themabijeenkomst in het Diaconessenhuis te Meppel kwamen de ontwikkelingen in de Nederlandse Stomavereniging aan de orde en het thema Bewegingsleer. De tweede themabijeenkomst vond plaats in Emmen en ging over stomamaterialen, vergoedingen, ontwikkelingen in de kwaliteit van de stomazorg en de samenwerking met andere organisaties. Het bestuur van de regio Drenthe heette één nieuwe vrijwilliger welkom te weten Jan de Boer. Regio Gelderland/Overijssel De regio Gelderland/Overijssel organiseerde drie lotgenotencontactbijeenkomsten in Arnhem, Zwolle en Winterswijk. Verder vonden drie inloopochtenden plaats in Ommen en Hardenberg. Tijdens de themabijeenkomst in Nijmegen georganiseerd bij het UMC St. Radboud kwam het onderwerp huidproblemen aan bod. Aan tal van overige activiteiten werd deelgenomen: ten behoeve van Wereldkankerdag werden twee informatiestands ingericht in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen, evenals bij het toneelstuk de darmdialogen in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Er werd een presentatie verzorgt op een informatieavond van Convatec in Varsseveld. Er werden vijf gastlessen gegeven bij de Hogeschool Arnhem en het ROC, er is medewerking verleend aan het symposium Stomazorg in Deventer, er werd meegewerkt aan een interview in KRACHT van het KWF Kankerbestrijding en ondersteuning verleend bij de organisatie van de landelijke dagen in Assen en Eindhoven. Verder was er deelname in het regio overleg van stomaverpleegkundigen Overijssel, het patiëntenplatform IKNO en de werkgroep RUCO. De vrijwilligersdag van de Nederlandse Stomavereniging, in 2011 georganiseerd door het regiobestuur Gelderland/Overijssel, was een onvergetelijke dag om alle vrijwilligers van de vereniging in het zonnetje te zetten. Het thema Twente ruiken, zien, horen en proeven werd toepasselijk ingevuld met een huifkarren rit en een regionale Goodiebag voor alle aanwezigen. Het bestuur van de Regio Gelderland/Overijssel nam in 2011 afscheid van Marisabel Meijer en Harm Valk (per 31 december 2011). Zij heetten aspirant bestuurslid Cor Damman per 1 januari 2012 welkom. Bij de bezoekdienst heette de regio Hettie Toeter en René Renders welkom en nam afscheid van Gert Schipper. Regio Utrecht De regio Utrecht organiseerde drie nieuwe ledenbijeenkomsten te Amersfoort. Tijdens de themabijeenkomst Stoma en Vermoeidheid/ Stoma en Voeding te Utrecht spraken Thea Brouwer psycholoog stichting Do Some Good/NFK en Gertien Hiemstra diëtiste UMCU. De lotgenotenmiddag in Odijk werd gepresenteerd door Regine Mees ten Oever, stomaverpleegkundige aan het UMC/ AZU. Bestuursleden van de regio Utrecht waren zeer actief in Zeker zestien gastlessen werden gegeven bij o.a. zorgcentrum de Wulverhorst te Oudewater, het ROC, het UMC en de Antonius Academie. Deelname aan de evaluatiemiddag project werkbezoeken zorginstellingen, een interview bij RTV Stichtse Vecht, deelname aan vergaderingen van het Platform Integraal Kankercentrum en een informatiestand op het jaarlijks congres van de Vereniging Stomaverpleegkundigen in Ede. Ook waren afgevaardigden aanwezig bij de presentatie van het WC Doeboek van de Maag Darm Lever Stichting te Utrecht. Het bestuur heeft afscheid genomen van voorzitter. Hannie Drost, vanaf 15 juni 2011 is Hannie Timmerman voorzitter ad interim. Regio Noord-Holland/ Flevoland De regio Noord-Holland/Flevoland organiseerde vier nieuwe ledenbijeenkomsten in Nieuw-Vennep en Alkmaar en drie themabijeenkomsten. Tijdens de themabijeenkomst in het Zuiderzeeziekenhuis in Lelystad kwam het onderwerp Huidproblemen en voeding aan bod. In het Gemini Ziekenhuis te Den Helder stond het thema Stomazorg: om je geen zorgen over te maken centraal. Bij deze bijeenkomst waren ook twaalf leerlingen van het 12 13

10 ROC aanwezig. In het Kennermer gasthuis te Haarlem Regio Zeeland/Noord-Brabant kunt u terug vinden in bijlage 1 achterin dit jaarverslag. Een andere reden om te vernieuwen is de eis die KWF werd wederom gesproken over Huidproblemen en voe- De activiteiten in de regio Zeeland/Noord-Brabant waren Daarnaast is het noodzaak ons ook proactief op te. Kankerbestrijding stelt. Om onze huidige subsidie te be- ding. Daarnaast vonden tien inloopspreekuren plaats in talrijk: in totaal werden veertig inloopochtenden georga- stellen. Partijen in de stomazorg overheid, zorgver- houden of uit te breiden is het noodzaak om te komen het O.L.V.G. te Amsterdam. Verder was de regio Noord- niseerd in onder meer Waalwijk, Roosendaal, Breda en zekeraars, beroepsverenigingen, koepelorganisaties van tot een bestuur op afstand uiterlijk in Subsidie Holland/Flevoland meerdere malen aanwezig met een Tilburg en Den Bosch. Daarnaast vonden maar liefst 22 patiënten benaderen wij daarom, wanneer nodig, ook voor deze bestuurlijke vernieuwing hebben we dan ook informatiestand bij bijeenkomsten in het Spaarne zie- inloopmiddagen plaats in Eindhoven en Goes en Hel- op eigen initiatief. van KWF Kankerbestrijding ontvangen. kenhuis, het Zaan Medisch Centrum en het BovenIJ ziekenhuis. Er werd een gastles verzorgd bij de opleiding mond. Tijdens drie themabijeenkomsten te Veldhoven en Tilburg werd gesproken over het thema Stoma, in- Bestuurlijke ontwikkelingen Het proces van bestuurlijke vernieuwing is in 2011 voor stomaverpleegkundige te Nieuwegein en een in- timiteit en seksualiteit en darmkanker. Tijdens de in- Het Dagelijks Bestuur en de directeur erkennen dat de door het Dagelijks Bestuur van de Nederlandse Stoma- terview gegeven, meegewerkt aan een publicatie in een formatiemarkt met het thema je bent jong en wilt ontwikkeling van het bestuursmodel en de ondersteu- vereniging geïnitieerd met een eerste concept start- bijlage van de Metro en het project Sta op voor van was de regio Zeeland/Noord-Brabant vertegenwoordigd nende organisatie geen gelijke tred heeft gehouden en notitie Naar een toekomstig bestendige Nederlandse het KWF Kankerbestrijding. Het bestuur verwelkomden met een eigen stand om belangstellenden te informeren dat ook het bestuursmodel doorontwikkeld moet wor- Stomavereniging afgerond. In september is door Frans Alida Gorter en Ingela Schuuring, in de loop van het jaar over de vereniging en wat zij voor hen kan betekenen. den. Het Dagelijks Bestuur denkt samen met de directeur Huizenga een presentatie gehouden over de ontwik- namen zij ook afscheid van Ingela Schuuring. Ook richtten zij een stand in tijdens de informatiemarkt na over een nieuw bestuursmodel en de consequenties kelingen van de verenigingen. In die vergadering heeft Regio Zuid-Holland in het Elkerliek ziekenhuis te Helmond. Het bestuur nam afscheid van Ad Kapteijns, Liberto van Meersbergen, Jan hiervan voor de vereniging. Hun overtuiging is dat de daadkracht en slagvaardigheid van de vereniging mid- het Landelijk Bestuur unaniem besloten door te gaan met de bestuurlijke vernieuwing. In 2012 wordt hoge In totaal organiseerde de regio Zuid-Holland negentien v.d. Kerkhof en Tony Cox en verwelkomden Nico Kat, dels bestuurlijke vernieuwing in de toekomst zal toene- prioriteit gegeven aan de bestuurlijke vernieuwing. inloopochtenden; negen in het Groene Hartziekenhuis Ingrid v. Oostindiën en Ad Beljaars. men. Juist die daadkracht en slagvaardigheid zijn nodig in Gouda, vijf in het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam en vijf in het Diaconessen in Leiden. Er vonden twee inloop- Regio Limburg om onze missie succesvol te kunnen blijven uitvoeren. middagen plaats in het Ikazia Ziekenhuis te Rotterdam. Tijdens de themamiddag in het Vlietland ziekenhuis werd gesproken over het onderwerp Stoma en operatie- In de regio Limburg vonden vijf nieuwe ledenbijeenkomsten plaats in Maastricht, Roermond, Heerlen, Sittard en Venlo. Er werden twee themabijeenkomsten georgani- 8. Inkomsten technieken. Verder werd er meegewerkt aan twee infor- seerd in Limburg met de thema s Stoma en reizen en De Nederlandse Stomavereniging heeft vanaf medio drie jaar. Het geld is projectgeld dat toegekend is door matiedagen. Deze vonden plaats in het Albert Schweit- Stoma en vermoeidheid. De regio organiseerde ook 2010 tot eind 2011 vijf projectsubsidies, waarvan één CIBG/Fonds PGO. zer Ziekenhuis te Dordrecht en het Ruwaard van Putten twee kookworkshops 40+ en verzorgde een studie- indirecte via de CG-Raad, aangevraagd en ontvangen. Ziekenhuis te Spijkenisse (thema Stomazorg in theorie avond over stoma s voor vrijwilligers van het Toon Her- Een score van 100%! Onder het kopje 5.6. Projecten 1. Project EBI Ervaringen bundelen & inzetten. en praktijk). Ter afsluiting van het jaar werd deelgeno- manshuis in Maastricht. Er werden gastlessen verzorgd kunt u hier verder over lezen. Naast de KWF Kanker- Dit project wordt samen met de Crohn en Colitis men aan de informatiemarkt in het Vlietland Ziekenhuis bij de Gilde opleidingen in Weert en op het Leeuwen- bestrijding en CIBG/Fonds PGO ontvangen we elk jaar Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) en Borst- tijdens de week van de chronisch zieken. Het bestuur borgh in Maastricht. Ook verzorgde de regio een praatje 5.000,- aan subsidie van Maag Lever Darm Stichting kankervereniging Nederland (BVN) uitgevoerd. BVN nam afscheid van Ary Tiggelman en regiovoorzitter Hans over stoma en reizen voor de Crohn en Colitis Ulcerosa (MLDS). Dit moet worden uitgegeven aan een vooraf heeft de coördinatie van dit samenwerkingsproject. Maas. Nieuwe bestuursleden Arie van Noordenne, Boy Vereniging Nederland in Geleen. Het bestuur verwel- ingediende activiteit of project. In 2011 hebben we het Meer over het EBI project kunt u lezen onder het Da Costa Gomez en Ellen Geul kwamen het regio- komde Paul Tilmans. besteed aan het financieren van onze jubileumbijeen- kopje 5.6. bestuur versterken. Dick Bunk heeft gedurende 2011 de komst. Ook ontvangt de Nederlandse Stomavereniging functie van regiovoorzitter ad-interim vervuld. inkomsten uit het verhuren van stands aan medisch 2. Project Patiëntenwijzer Stomazorg. speciaalzaken en fabrikanten op de landelijke dagen, en Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met 7. Bestuur door hen te laten adverteren in brochures, in Vooruitgang en op de website. Lees hier meer over onder het kopje Medisch speciaalzaken en fabrikanten in dit hoofd- CKZ en Mediquest waarbij de Nederlandse Stomavereniging opdrachtgever is. Informatie over de. Patiëntenwijzer Stomazorg kunt u opzoeken onder De Nederlandse Stomavereniging heeft de laatste jaren netwerkvorming, lobbywerk en beleidsbeïnvloeding zijn stuk. Ledencontributie en donaties zijn samen goed voor. kopje 5.6 van dit jaarverslag. grote ontwikkelingen doorgemaakt. Naast lotgenotencon- aan de orde van de dag. Nieuwe wetgeving en de uitwer- ongeveer 20% van onze inkomsten. tact en informatievoorziening werd belangenbehartiging een zeer belangrijke kerntaak. We kunnen vaststellen king daarvan op de stomazorg en de kwaliteit van leven van stomadragers is een blijvend aandachtspunt. Ook Projectsubsidies 3. Project Protocolontwikkeling toeschrijven stomamaterialen. dat op dit terrein de rol van de Nederlandse Stoma- wordt de vereniging meer en meer gevraagd haar ken- Eind 2010 zijn de subsidies voor twee belangrijke Dit project is onderdeel van het project Protocolont- vereniging in het zorgveld aanzienlijk breder is dan een nis en expertise te delen door te participeren in allerlei projecten toegekend te weten EBI en Patiëntenwijzer. wikkeling t.b.v. verstrekken van hulpmiddelen in het decennium geleden het geval was. Onderwerpen als overleggen. Een samenvattend overzicht van activiteiten Stomazorg. Beide projecten hebben een looptijd van kader van de zorgverzekeringswet. In het protocol 14 15

11 worden achtereenvolgens alle activiteiten beschreven die cliënt en zorgdeskundige doorlopen bij de keuze Toekomstige subsidieverstrekking In 2011 zijn de subsidie eisen voor KWF Kankerbestrij- 9. Organisatie Ook stellen de leden van de Medisch Advies Raad (MAR) van adequate hulpmiddelen. ding en CIBG/Fonds PGO veranderd. In 2011 waren Het Dagelijks Bestuur bestaat uit vijf leden te weten: en de Hulpmiddelen Advies Raad (HAR) zich onbezol- De CG-Raad heeft hiervoor geld aangevraagd bij zij gezamenlijk nog goed voor bijna een derde van de Thijs Fonville, voorzitter digd beschikbaar voor vragen van leden. Fonds NutsOhra en het Revalidatiefonds. De CG- begroting van de Nederlandse Stomavereniging. Vanaf Nana Bies, vicevoorzitter, PR en Communicatie Raad is budgetbeheerder en de Nederlandse Stoma zal hier verandering in komen. De subsidie van Kees van Liempd, penningmeester Onbezoldigd en met grote inzet heeft Piet de Veer de Ne- vereniging is uitvoerder. CIBG/Fonds PGO wordt afgebouwd van ,- Petra de Veer, coördinator Bezoekdienst derlandse Stomavereniging in 2011 ondersteund met de naar ,- in 2014 onder voorwaarde van een Maarten Tempelaar, Jongeren administratie van het magazijnbeheer en het verzenden 4. Project Bestuurlijke Vernieuwing Medio 2011 heeft KWF Kankerbestrijding de Neder- groot aantal nieuwe subsidie-eisen, waaronder de vereiste minimale contributie van 25,- voor het lid- Landelijk bureau van brochures, folders en uitnodigingen voor de regio. landse Stomavereniging een projectsubsidie toege- maatschap van de Nederlandse Stomavereniging. De Het Landelijk bureau heeft zeven medewerkers: Inhoudelijk werd het Landelijk bureau bijgestaan door kend voor het project Bestuurlijke Vernieuwing. Dit vereniging zal haar contributie daarom in 2013 ver- Anne Braakman, Directeur (1,0 fte) een aantal ervaringsdeskundige inhoudelijke adviseurs, moet leiden tot een verandering van een uitvoerend hogen. Ook KWF Kankerbestrijding hanteert andere Nicolet Eikelboom, Kwaliteitsmedewerker (0,66 fte), te weten: bestuur naar een strategisch bestuur eind 2012/begin subsidie-eisen en stelt eisen aan de organisatie van de Anne Houttuin en Monique Verweij, Officemanagers Con de Man voor extra afval (gemeenten) en extra ba Eén van de nieuwe subsidie eisen voor profiel vereniging, zoals een bestuur op afstand oftewel een (samen 1,21 fte) gage (vliegtuigmaatschappijen) vier van de KWF Kankerbestrijding. strategisch bestuur. De vereniging heeft twee jaar de Diana van Mechelen, Financieel medewerker (0,44 fte) Fokke Klaver voor verzekeringstechnische vragen tijd om aan de eisen te voldoen. Allebei de subsidiever- Nel van Zijderveld (tot 31 december 2011), Adminis- Gerrit Kreuze voor stoma & sauna en stoma & diver.siteit 5. Project flexibele en duurzame inzetbaarheid strekkers willen dat de Kankerpatiëntenorganisaties en tratief medewerker (0,66 fte) Thijs Fonville voor extra bagage (vliegtuigmaatschap- binnen de Nederlandse Stomavereniging patiënten- en gehandicapten-organisaties meer gaan Agnes Spuij (tot september 2011), Communicatie me- pijen), WTCG, belasting en individuele vragen zorg- Eind 2011 is subsidie aangevraagd bij het ministerie samenwerken. dewerker (0,44 fte) verzekering van Sociale Zaken. Met deze subsidie wil de Nederlandse Stomavereniging haar personeelsbestand van Medisch speciaalzaken en fabrikanten. Anne-Marie Dröes (vanaf september 2011) Communicatie adviseur (0,44 fte). Landelijk Bestuur het Landelijk bureau optimaliseren in flexibiliteit en De Nederlandse Stomavereniging ontvangt inkomsten Groningen/Friesland, Aileen Louwersheimer inzetbaarheid. In het kader van bestuurlijke vernieu- uit het verhuren van stands aan medisch speciaalzaken In het najaar van 2011 hebben we afscheid genomen Drenthe, Piet Voogd wing zullen een deel van de taken van het Dagelijks en fabrikanten op de landelijke dagen, en door hen te van Agnes Spuij. Zij is opgevolgd door Anne-Marie Dröes. Gelderland/Overijssel, Con de Man Bestuur en de aansturing ervan worden over gebracht laten adverteren in brochures, in Vooruitgang en op de Ook is Nel van Zijderveld vanaf 31 december 2011 niet Utrecht, Hannie Timmerman a.i. naar het Landelijk bureau. Het Dagelijks Bestuur zal website. langer werkzaam voor de Nederlandse Stomavereniging. Noord-Holland, Gerrit Kreuze een meer beleidsmatige/ strategische functie vervul- In 2011 is er een advertentiebeleid ontwikkeld. Onder- Haar functie worden tijdelijk ingevuld door een vast. Zuid-Holland, Dick Bunk a.i. len. Dit betekent een uitbreiding van het werkaanbod delen uit het advertentiebeleid stonden in diverse stuk- samenwerkingsverband met uitzendbureau Studenten- Zeeland/Noord-Brabant, Dim Koks bij een gelijkblijvende bezetting voor het Landelijk ken, nu is het overzichtelijk opgenomen in één docu- werk Utrecht. Limburg, Yvonne Rieff bureau. Er worden hiervoor nieuwe competenties gevraagd en een meer flexibele inzetbaarheid van het ment. Ook in 2011 hebben bestuursleden fabrikanten en medisch speciaal zaken bezocht. Het is belangrijk In 2011 is een start gemaakt met de ontwikkeling van Medische Advies Raad (MAR) huidige personeelsbestand. om met elkaar in gesprek te blijven over elkaars uit- het personeelshandboek, de HRM cyclus en functieom- Prof. dr. Willem Bemelman, chirurg Er wordt in dit project naar oplossingen gezocht om gangspunten, vragen en wensen. Een heel belangrijk schrijvingen van medewerkers. Voor zowel de medewer- Drs Simone Traa, gezondheidspsycholoog medewerkers ook na deze kanteling van het bestuur, aspect is dat de Nederlandse Stomavereniging zelfstan- kers als de Nederlandse Stomavereniging biedt dit vele Dr. Arjen Noordzij, uroloog door verbreding en verdieping van hun takenpak- dig opereert en zich nooit aan één bedrijf zal verbinden. voordelen. De vereniging streeft naar een professionali- Drs. Karoly Illy, kinderarts ket, vitaal te houden in hun loopbaanmogelijkheden. De onafhankelijkheid is een belangrijk uitgangspunt sering van de werkomgeving; het boeien en binden van Dr. Ton Naber, gastro-enteroloog Daarnaast wordt er gestreefd naar een bredere en binnen de vereniging en blijft altijd hoog in het vaandel mensen aan de organisatie is een belangrijk onderdeel Dr. Richard Langemeijer, kinderchirurg flexibele inzetbaarheid van de medewerkers, zowel staan. Hiernaast moet ook ruimte zijn voor vernieuwing. hiervan. Angelique van Campen, stomaverpleegkundige naar werkinhoud, als op tijd en plaats van de uitvoering van de werkzaamheden. Daarom is er op vraag uit de regio s een werkgroep Omgaan met commercie ingesteld die een andere Tevens werkt de Nederlandse Stomavereniging samen Hulpmiddelen Advies Raad (HAR) inzet van fabrikanten en medisch speciaal zaken bin- met een beperkt aantal betaalde deskundigen: P&O. Roald Strackx, Nefemed voorzitter nen de vereniging verkent. De uiteindelijke resultaten adviseur, accountantsbureau, ICT systeembeheerder, Ineke Claessens, stomaverpleegkundige en voorzitter daarvan worden verwacht begin eindredactie voor Vooruitgang, tekstschrijvers en foto- V&VN Stomaverpleegkundigen grafen, website en digitale nieuwsbrieven. Eric Geurts, FHI 16 17

12 Bijlage 1. Januari 2011 Gezamenlijk nieuwjaarsbijeenkomst CG-Raad, NPCF, LP- GGz en platform VG, Congres Convatec Visie op stomazorg, werkgroep Actualiseren Kwaliteitscriteria, begeleidingscommissie Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, overleggen Medisch Advies Raad leden (MAR), partnerbijeenkomst CCUVN, commissie Kwaliteit van Zorg NFK, vergadering Jongeren Commissie, vergadering Dagelijks Bestuur, redactievergadering Vooruitgang. Februari 2011 Directeurenoverleg NFK en Nederlandse Stomavereniging, gesprek V&VN, afscheid Ton Hanselaar. (directeur KWF Kankerbestrijding), ALV CG-Raad, werkgroep Actualiseren Kwaliteitscriteria (twee maal), ALV NFK, commissie Hulpmiddelen CG-Raad, vergadering Landelijk Bestuur, stuurgroep EBI, jaarcijferscontrole accountant. Maart 2011 Voorstelling Darmdialogen van MLDS, stuurgroep EBI, actie Toiletten in treinen, werkgroep Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, platform MLD/Spijsvertering vooraankondiging, commissie Maatschappelijke Participatie NFK, kwaliteitscommissie CRAZ, informatieve bijeenkomst voor kankerpatiëntenorganisaties m.b.t. project Werkbezoeken Zorginstellingen, de Landelijke dag Delft en lancering Julia.. en haar stoma, kascontrole, overleg CG-Raad, overleg V&VN Stomaverpleegkundigen, NKF vrijwilligersdag, overleg Uvit i.v.m. steunbandages, werkgroep Actualiseren Kwaliteitscriteria, Hulpmiddelen Advies Raad, stomapanel dienstverlening Nederlandse Stomavereniging, bijeenkomst KPO s KWF Kankerbestrijding, vergadering Jongeren Commissie. April 2011 Vergadering Dagelijks Bestuur, ALV, jubileumbijeenkomst Stomadrager wat is je toekomst?, commissie Kwaliteit van Zorg NFK, werkgroep Actualiseren Kwaliteitscriteria, stuurgroep EBI, werkgroep Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, redactievergadering Vooruitgang en webredactie, Vergadering CRAZ, Bijeenkomst KPO s KWF Kankerbestrijding. Mei 2011 Overleg Eurotec, EOA Congres Listen to us (Oekraïne), Medische Advies Raad, overleg VWS, vergadering Dagelijks Bestuur, directeurenoverleg NFK en Nederlandse Stomavereniging, PGO bijeenkomst penningmeesters, klankbordgroep Ontwikkelingen Richtlijn Stomazorg V&VN Stomaverpleegkundigen, bijeenkomst KPO s KWF Kankerbestrijding, begeleidingscommissie Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, Platform Stomazorg & Stomahulpmiddelen, werkgroep Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, kookworkshop NFK, vergadering Dagelijks Bestuur, presentatie directeur regio s Drenthe, Friesland en Groningen, stuurgroep EBI, de Landelijk dag Assen. Juni 2011 Stuurgroep Protocolontwikkeling CG-Raad, commissie Kwaliteit van Zorg NFK, VWS jaarbeurssessie, ALV CG- Raad, commissie Hulpmiddelen CG-Raad, vergadering Jongeren Commissie, beleidsweekend Landelijk Bestuur, stuurgroep EBI, NFK bijeenkomst subsidiebeleid. Juli 2011 Werkgroep Landelijke dagen, klankbordgroep stomapanel, overleg CG-Raad, overleg SPKS, vergadering Jongeren Commissie, stuurgroep EBI, overleg VUMC i.v.m. stomapanel, directeurenoverleg Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) en Nederlandse Stomavereniging, werkgroep Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, overleg V&VN Stomaverpleegkundigen, overleg Bestuurlijke Vernieuwing. Augustus 2011 Bilateraal overleg KWF Kankerbestrijding en Nederlandse Stomavereniging, accountantscontrole, directeurenoverleg CCUVN en Nederlandse Stomavereniging, stomapanel kwaliteitscriteria, kwaliteitscommissie CRAZ, werkgroep Actualiseren Kwaliteitscriteria, bijeenkomst CIBG/ Fonds PGO subsidieregeling 2012 e.v., overleg NSVG en Nederlandse Stomavereniging, Platform Stomazorg & Stomahulpmiddelen, redactievergadering Vooruitgang, werkgroep Omgaan met commercie

13 September 2011 Vergadering Dagelijks Bestuur, werkgroep Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, overleg V&VN Stomaverpleegkundigen, commissie Hulpmiddelen CG-Raad, commissie Maatschappelijke Participatie NFK, vergadering Jongeren Commissie, stuurgroep EBI, vrijwilligersdag, vergadering Landelijk Bestuur, extra vergadering Landelijk Bestuur i.v.m. Bestuurlijke Vernieuwing, ALV NFK, werkgroep Actualiseren Kwaliteitscriteria, werkgroep Patiëntenwijzer Stomazorg, overleg VUMC i.v.m. stomapanel, Stofkam werkgroep (ZN, CG-Raad), begeleidingscommissie Protocol Toeschrijven Stomamaterialen. CG- Raad bijeenkomst m.b.t. lage ziektelast, werkgroep Omgaan met commercie. Oktober 2011 Overleg Multizorg, CG-Raad en Nederlandse Stomavereniging, stuurgroep EBI, werkgroep Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, overleg regiocoördinatoren bezoekdienst, ALV CG-Raad, stuurgroep Protocolontwikkeling CG-Raad, bijeenkomst Kanker.nl, congres V&VN Stomaverpleegkundigen, jubileum Stichting Waterloop, congres SGKZ Vijf jaar zorgverzekeringswet, presentatie Welland. November 2011 Vergadering Dagelijks Bestuur, vergadering Dagelijks Bestuur, stuurgroep PWSZ, Inventational Conference NFK, overleg Dansac, directeurenoverleg NFK en Nederlandse Stomavereniging, werkgroep Landelijke dagen, stuurgroep EBI, overleg Agis, overleg VWS, werkgroep Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, Platform Stoma.zorg & Stomahulpmiddelen, masterclass Patiëntenorganisatie hoe maak je het verschil?, overleg Hollister, overleg Eakin, overleg Inspectie voor de gezondheidszorg met Stichting Hirschsprung en de Vereniging Anusatresie, presentatie directeur regio s Zuid-Holland en Noord-. Holland, patiëntendag Nederlandse Vereniging voor. Urologie, vergadering Jongeren Commissie. December 2011 Stuurgroep EBI, vergadering Landelijk Bestuur, overleggen MAR leden, vergadering Dagelijks Bestuur, stuurgroep Protocolontwikkeling CG-Raad, Stofkam werkgroep (ZN, CG-Raad), commissie Hulpmiddelen CG-Raad, vergadering CRAZ, overleg Prostaatkanker Stichting, extra vergadering Dagelijks Bestuur Bestuurlijke Vernieuwing, vergadering Dagelijks Bestuur, bijeenkomst Fonds PGO 5 jaar, CQ Index, commissie Maatschappelijke Participatie NFK, ALV NFK, overleg Vereniging Waterloop en de Nederlandse Stomavereniging, begeleidingscommissie Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, werkgroep. Patiëntenwijzer Stomazorg, kerstlunch medewerkers,. bilateraal overleg KWF Kankerbestrijding en Nederlandse Stomavereniging. 20