WELKOM. dr. Esther Bloemen- van Gurp Zuyd Hogeschool

Transcriptie

1 WELKOM dr. Esther Bloemen- van Gurp Zuyd Hogeschool

2 Wie ben ik? Dr Esther Bloemen- van Gurp Hoofdocent Senior onderzoeker Projectleider Personal health Train -LIME

3 Zuyd

4 Expertisecentrum voor Innovatieve Zorg en Technologie EIZT landelijk centers of expertise. Werkt aan ontwikkeling en toepassing van nieuwe zorgtoepassingen Een samenwerking van: Zorgaanbieders (Limburg) Huis voor de zorg Onderzoek (Zuyd, UM, TNO) Opleidingen (MBO en HBO) Bedrijven Overheden (gemeenten en provincie) Zorgverzekeringen

5 Waarom zit EIZT in Zuid Limburg? In Zuid Limburg is de noodzaak voor zorgvernieuwing het grootst. Krimpregio Vergrijzing Ontgroening, te weinig zorgmedewerkers

6 Aanpak (1) Burgers meer regie

7 Brief van de minister

8 Brief van de minister Landelijke wetgeving (2016 aangenomen) Binnen drie jaar de burger recht heeft op inzage in zijn elektronisch dossier en bepaalt welke medische informatie met wie gedeeld mag worden.

9

10 Aanpak (2) Data uitwisselen in de keten

11 Apotheek Ziekenhuis Huisarts Therapeutisch centrum GGZ Bloedbank Fysiotherapeut Zorginstelling x

12 Noodzaak (3) Effectief gebruik data onderzoek

13 Stel je bent een tulpenboer

14 Voorspel de kleur van een tulp - AUC AUC

15 Voorspel overleving longkanker patiënten? AUC 1.00 AUC 0.72 AUC 0.50

16 Kunnen dokters uitkomsten voorspellen? Longkanker 2 jaar overleving? 30 patiënten 8 dokters Op basis van dossier AUC: 0.57 Oberije et al. Longkanker 2 jaar overleving? 30 patiënten 8 dokters Op basis van patiëntcontact AUC: 0.56 Onbewust onbekwaam: Incompetentie leidt tot verkeerd zelfbeeld Unskilled and unaware of it: How difficulties in recognizing one s own incompetence leads to inflated self-assessments. J Pers Soc Psych

17 De dokter verzuipt Explosie van data Explosie van besluiten Explosie van bewijs 3 % in studies Scherp mes J Clin Oncol 2010;28:4268 JMI 2012 Friedman, Rigby BMJ Clinical Evidence

18 Het potentieel van leren van Big Data Learning Health Care System J Clin Oncol 2010;28:4268

19 Waarom komt datauitwisseling zo moeizaam van de grond?

20 Commitment in de regio: Digitale biecht

21 Digitale biecht Waarom is het niet gelukt? Geen gezamenlijke uitgangspunten Nog geen centraal thema in de regio Kijken naar de ander Geen sense of urgency

22 Digitale biecht

23 Digitale biecht Wat hebben we nodig? Enthousiasme Kennisinstellingen Technologie en praktijk met elkaar verbinden Visie Daadkracht

24 Digitale biecht

25 Digitale biecht Willen we koplopers zijn? Moeten

26 Wat is er nodig? Samenbrengen kennis en expertise Overkoepelende aanpak (regionaal) In acht houden gezamenlijke visie Afstemmen belangen en doelen (nulde, eerste, tweede en derde lijn) Onafhankelijk (geen eigen belang) Ondersteuning zowel organisatorisch als inhoudelijk Organiserende rol (projectmanagement) Afstemming/ aansluiting met landelijke initiatieven

27 LIMBURG MEET LIME Foto s: NU.NL, UZ Leuven, Gezondleven, Medisch Drukwerk Instituut, Brightdesign, DigitalTrends

28

29

30 Flagship Personal Health Train Regionale uitwisseling van medische gegevens ten behoeve van burger, welzijn, zorg en onderzoek Data lokaal FAIR data stations Findable Assecible Interoperable Reusable Stations verbonden door rails

31 Treinen voor data uitwisseling onderzoek predictiemodellen registratie doeleinden Stations zwaar beveiligd Continue logging Iedere trein wordt geverifieerd» Ingaand» Uitgaand

32 Personal Health Train Gegevensuitwisseling in de zorg en efficiënt gebruik van gezondheidsdata voor wetenschappelijk onderzoek IT-systeem om gezondheidsdata te (her)gebruiken ten bate van uw eigen gezondheid en de volksgezondheid. Helpt zorgverleners, wetenschappers èn burgers bij het beheren en analyseren van data uit de gezondheidszorg,

33 Uitgangspunten Personal Health Train (1) Zeggenschap over data Hergebruik van data Lokaal data beheer en analyse. Verantwoord datagebruik

34 Uitgangspunten Personal Health Train (2) Ethische studieopzet Open systeem Registratie aan de bron Leesbaar voor computers

35 Koppeling zorgnetwerken -PHT architectuur PHT techniek in andere settingen (CBS, Vektis, Maastricht studie) WP 1 WP2 Onderzoek Innovatieve data analyse Limburg Health Data Innovation Lab Juridisch kader Informed consent Gespecificeerde toestemming WP4 ELSI WP 3 Technische infrastructuur Implementatie Beheer persoonlijke gegevens (PGO) Besluitvormingsondersteuning

36 Vervolg stappen - Bestuurlijke commitment i.s.m drie VWS proeftuinen (MijnZorg, AndersBeter, Blauwe zorg) - (burger) panels rondom implementatie PGO - Bouwen van PHT-datastations - Nutsvoorziening (basis infrastructuur) - Regionale pilot i.s.m. Zuyderland en andere regionale zorginstellingen - Evaluatie en trials i.s.m. studenten MBO, HBO, WO - Innovatieve data-analyses gedistribueerde data

37 Samenwerkingspartners

38 Dank U