Borstkankerscreening in de praktijk

Transcriptie

1 België - Belgique P.B. Gent X 3/1549 Oktober de jaargang nummer 2 verschijnt halfjaarlijks afgiftekantoor Gent X Een uitgave van de Regionale Screeningscentra en LOGO s in Oost- en West-Vlaanderen Borstkankerscreening in de praktijk Dossier Borstklinieken Follow-up screeningsmammografieën

2 Het is de bedoeling dat vrouwen met een door de screening ontdekte kwaadaardige afwijking toegang kunnen hebben tot adequate opvang en behandeling. Enkel op deze manier kan een daling in de sterfte ten gevolge van borstkanker gerealiseerd worden. Wetenschappelijke studies hebben aangetoond dat een multidisciplinaire aanpak van een gezondheidsprobleem vaak betere resultaten geeft dan een monodisciplinaire. Dit heeft tot gevolg dat binnen een ziekenhuis zich meerdere klinieken of units ontwikkelen die het resultaat zijn van de samenwerking van meerdere medische en paramedische specialisten. Stroke units, Coronary units, Obesitasklinieken, enz. zien overal te lande het daglicht. Voor de behandeling van borstkanker hebben de zogenaamde Borstklinieken zich de laatste jaren ontwikkeld. Hierbij begeleidt een team van artsen, verpleegkundigen en andere paramedici de vrouw met borstkanker. B-magazine hoorde veel vragen over de evolutie van de borstklinieken. Hoe zit het precies? Wat is de huidige stand van zaken in ons land? Wat is de plaats van de borstklinieken in het Nationaal kankerplan van Minister Onkelinx? Wat houdt de Belgische en Vlaamse regelgeving in? En in hoeverre sluit die aan bij de Europese normen hieromtrent? Welk verband kan er gelegd worden tussen het Vlaams bevolkingsonderzoek en de borstklinieken? Welke rol kan de huisarts nog spelen in samenwerking met een borstkliniek? En hebben de vrijwilligers van de zelfhulpgroep hun plaats in deze nieuwe entiteiten? Zijn er al borstklinieken als dusdanig formeel erkend? B-magazine heeft deze en andere vragen voorgelegd aan mensen in het veld en hun reacties voor u gebundeld in het dossier Borstklinieken. De redactie In de toekomst wordt Regionaal Screening Centrum (RSC): Centrum voor Borstkankeropsporing (CBO). Nu worden beide benamingen nog naast elkaar gebruikt. 2

3 1 op 4 Follow-up niet gekend De centra voor borstkankeropsporing (CBO s) vragen bij de huisarts, gynaecoloog of andere verwijzende arts systematisch de resultaten op van bijkomende onderzoeken na screening, tenzij de vrouw dit op het aanvraagformulier weigerde. Op deze manier verkrijgen de CBO s de uiteindelijke uitkomst voor gemiddeld 3/4 van de screeningsdossiers waar bijkomend onderzoek geadviseerd werd. Over het resterende 1/4 is weinig geweten maar heel wat gespeculeerd. Kan de uitkomst van de voor 3/4 gekende follow-up geëxtrapoleerd worden naar de volledige groep vrouwen die verwezen werd voor bijkomend onderzoek? B-magazine was geïnteresseerd in het antwoord op die vraag. Daarom zette CBO VUB in zijn regio een project op en onderzocht wat de kenmerken van de ontbrekende dossiers zijn. Doordat dit onderzoek slechts werd uitgevoerd in één CBO, is het best mogelijk dat de resultaten alleen gelden voor de betreffende regio van CBO VUB en niet voor heel Vlaanderen. In werd voor de doelgroep van CBO VUB aan vrouwen het advies gegeven om verder onderzoek te laten uitvoeren. Van deze gaven vrouwen toestemming om hun gegevens bij hun arts op te vragen. Op de vraag aan de artsen om het resultaat van de vervolgonderzoeken van deze vrouwen over te maken aan het CBO, kreeg CBO VUB schriftelijk antwoord op 782 van de (70,8%) dossiers. De verdeling van de respons was als volgt: Kanker vastgesteld: 95 (12,1%) Geen kanker vastgesteld: 661 (84,5%) Onderzoeken niet conclusief: 6 (0,8%) Geen onderzoek gedaan of resultaat niet bij de arts gekend: 20 (2,6%) (1) Over 323 dossiers had het CBO dus geen informatie. Er werd een project opgezet met de bedoeling de respons te verhogen en zo meer zicht te krijgen op de tot dan ontbrekende follow-up. Voor 294 (91,0%) dossiers werd telefonisch contact opgenomen met de betreffende artsen (tot 5 pogingen). Daardoor werd meer informatie bekomen voor 242 (82,3%) dossiers. De verdeling van de respons was als volgt: Kanker vastgesteld: 19 (7,9%) Geen kanker vastgesteld: 170 (70,2%) Onderzoeken niet conclusief: 1 (0,4%) Geen onderzoek gedaan of resultaat niet bij de arts gekend: 52 (21,5%) (2) Wanneer we de twee verdelingen vergelijken (zie figuur) merken we op dat vooral de groep 'geen onderzoek gedaan of resultaat niet bij arts gekend' duidelijk toeneemt. 100% 90% Het lijkt erop dat artsen minder geneigd zijn respons te geven op de vraag van het CBO naar follow-up wanneer het bijkomend onderzoek niet gebeurde, of wanneer de resultaten ervan niet bij de arts gekend zijn. Toch is ook deze informatie essentieel voor het CBO. Het feit dat dankzij het project 93% van de follow-up gegevens nu gekend is voor de genoemde regio, maakt dat de betrouwbaarheid van conclusies met betrekking tot het bevolkingsonderzoek groter is dan voorheen. Alle informatie die de artsen overmaken aan het CBO over vervolgonderzoeken draagt daar namelijk toe bij. 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% w up gekend up gekend na telefonische vraag (1) geweigerd (n=10), gekend probleem (n=3), uit het oog verloren (n=4), moet nog gebeuren (n=3) (2) arts heeft patiënt uit het oog verloren (n=35), vrouw weigert onderzoek (n=17) 3

4 BORSTKLINIEKEN Het verhaal van de borstklinieken is nog in volle ontwikkeling op verschillende niveaus. Dit maakt het niet gemakkelijk om de weg te vinden in de ogenschijnlijke wirwar van richtlijnen, wetgeving, terminologie, financiering, enz. Daarnaast leeft ook heel wat weerstand tegen de borstklinieken, bijvoorbeeld bij huisartsen. B-magazine heeft de verschillende puzzelstukjes bij elkaar gelegd zodat het geheel misschien ook voor u wat meer zichtbaar wordt en luisterde naar actoren die nauw betrokken zijn bij de borstklinieken. B-magazine polste bij hen naar de meerwaarde van de borstklinieken. Deel 1: Borstklinieken, een stand van zaken in Europa, België en Vlaanderen De Europese richtlijnen (en erkenning) De Belgische wetgeving en het Nationaal Kankerplan van Minister Onkelinx Erkenning van borstklinieken in Vlaanderen Deel 2: Interviews met enkele relevante actoren in de borstkliniek Artsen, een psychologe, borstverpleegkundige, radiologe en vier vertegenwoordigsters van zelfhulpgroepen vertellen over hun visie en hun taak. Huisartsen reflecteren over de borstklinieken en hun samenwerkingsmogelijkheden, en vullen hun eigen rol in. Deel 1 Borstklinieken, een stand van zaken in Europa, België en Vlaanderen De Europese richtlijnen Er werden Europese richtlijnen inzake kwaliteitsverzekering in mammografische screening opgesteld en gepubliceerd: de European guidelines for quality assurance in mammography screening. Borstkankerscreening wordt beschouwd als een hoofdzakelijk radiologische procedure, met specifieke aandacht voor een optimaal evenwicht tussen sensitiviteit en specificiteit van het onderzoek. Prioriteit moet zijn: maximaliseren van de kankerdetectie mits minimaliseren van angst en de reductie van het aantal ingrepen (zoals biopsie) voor goedaardige afwijkingen. De radioloog heeft de belangrijkste verantwoordelijkheid in de screening. In de 4de editie van de Europese richtlijnen, de European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis, worden duidelijke kwaliteitsnormen voorop gesteld voor alle aspecten van screening én diagnose. In de diagnose heeft de clinicus de belangrijkste verantwoordelijkheid. Dit is meestal de verwijzende arts (bijvoorbeeld de huisarts) of een specialist naar wie de patiënte verwezen is voor verder onderzoek. Er wordt sterk aanbevolen dat de opvolging van symptomen of afwijkingen aan de borst zou gebeuren door een gespecialiseerde borsteenheid. De vraag om kwaliteitsvolle opvolging van afwijkingen gevonden na screeningsmammografieën, sluit aan bij een andere ontwikkeling op Europees niveau. In oktober 1998 vond in Florence de eerste Europese Borstkanker Conferentie (EBCC) plaats, georganiseerd door de European Organization for the Research and Treatment of Cancer - the Breast Cancer Cooperative Group (EORTC BCCG), the European Society of Mastology (EUSOMA) en Europa Donna The European Breast Cancer Coalition. De deelnemers namen in consensus een standpunt in over wetenschappelijk onderzoek, genetische vatbaarheid, psychosociale aspecten, behandeling en in het bijzonder de kwaliteit van zorg. De Florence statement eiste dat alle vrouwen toegang zouden hebben tot multidisciplinaire borstklinieken en dat controleprogramma s voor kwaliteitsvolle zorg verplicht zouden worden. Een werkgroep op Europees niveau boog zich over wat een gespecialiseerde dienst moest inhouden. Dit resulteerde in de publicatie van de Requirements of a Specialist Breast Unit. De doelstellingen van deze richtlijnen zijn: - voor alle vrouwen in Europa een kwaliteitsvolle borstzorg beschikbaar maken, - de normen voor een dergelijke dienstverlening bepalen, - aanraden dat een vorm van erkenning (accreditatie) en controle voor borstklinieken zou uitgewerkt worden, zodat de instellingen die deze dienstverlening garanderen ook als zodanig herkenbaar zouden zijn voor patiënten, zorgverstrekkers en de gezondheidsinstanties. 4

5 Deze richtlijnen werden algemeen positief onthaald en hebben de multidisciplinaire aanpak van borstkanker in verschillende landen beïnvloed. Ook het Europese parlement schaarde er zich achter. In juni 2003 lanceerde het Europese parlement een oproep voor de invoering van een programma tegen Dit zou in de toekomst moeten leiden tot een reductie van 25% in de sterfte ten gevolge van borstkanker in de EU en een reductie van 5% in de verschillen in overlevingskansen in de EU-landen onderling. Een uitvloeisel hiervan is dat een instelling met een gespecialiseerde borstkliniek op Europees niveau op vrijwillige basis lid kan worden van SenoNetwork. Dit is een internationaal netwerk van centra, waaronder ook Belgische, die specifiek gericht zijn op de diagnose en de behandeling van borstkanker. Indien het lidmaatschap positief bevonden is, wordt de organisatie uitgenodigd om zich kandidaat te stellen voor een erkenning als borstkliniek door EUSOMA. Deze erkenning is gebaseerd op de Europese richtlijnen. In ons land heeft momenteel nog geen enkel centrum dit certificaat verworven (Bron: EUSOMA September 2008). Vierde editie van de Europese richtlijnen De Belgische wetgeving en het Nationaal Kankerplan De laatste jaren zijn in ons land borstklinieken als paddenstoelen uit de grond gerezen, zonder dat daaraan een formele wettelijke erkenning gekoppeld was. Op 20 juli 2007 werd het Koninklijk Besluit van 26 april 2007 in verband met gespecialiseerde borsteenheden of borstklinieken gepubliceerd, namelijk het Koninklijk Besluit houdende vaststelling van de normen waaraan het gespecialiseerd oncologisch zorgprogramma voor borstkanker moet voldoen om te worden erkend. De tekst in het Belgisch Staatsblad wordt voorafgegaan door adviezen van de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer en de Raad van State. Uit dit KB: Hoofdstuk II. Doelgroep, aard en inhoud van de zorg, Art De borstkliniek is gericht op de diagnose, de multidisciplinaire behandeling, de opvolging, en de revalidatie van patiënten met kwaadaardige aandoeningen van de borst(en) overeenkomstig de richtlijnen van het multidisciplinair oncologisch handboek zoals bedoeld in artikel 14 dat dient gebruikt te worden binnen het zorgprogramma zonder afbreuk te doen aan de vrije keuze van de patiënt. 2. De borstkliniek kan enkel worden uitgebaat als bovenbouw op een zorgprogramma voor oncologie zoals bedoeld in het Koninklijk Besluit van 21 maart 2003 houdende vaststelling van de normen waaraan het zorgprogramma voor oncologische basiszorg en het zorgprogramma voor oncologie moet voldoen om te worden erkend, hierna genoemd het koninklijk besluit van 21 maart Het KB bevat de normen waaraan de borstklinieken moeten voldoen. Dit aspect valt onder de bevoegdheid van de Federale Overheid. Deze normen hebben onder andere betrekking op: - De doelgroep, aard en inhoud van de zorg, - Het minimaal activiteitsniveau van de borstkliniek uitgedrukt in aantal nieuwe diagnoses per jaar, - Medische en niet-medische omkadering en deskundigheid: - Medische omkadering door geneesheer-specialisten, - Verpleegkundige omkadering, namelijk verpleegkundigen houder (of in opleiding) van beroepstitel in oncologie, - Psychosociale omkadering, psychologe en psychosociaal supportteam, - Andere, zoals kinesitherapie, coördinatie en registratie. - Functionele normen, kwaliteitsnormen voor kwaliteitsopvolging. De borstkliniek dient inzake kwaliteitsopvolging te beantwoorden aan dezelfde bepalingen als die van toepassing zijn op het zorgprogramma voor oncologie waarvan het de bovenbouw vormt. Wekelijks moet een multidisciplinair overleg plaatsvinden via de multidisciplinaire oncologische consultatie (MOC). - Samenwerkingsakkoorden, bijvoorbeeld met het zorgprogramma oncologie, met ME, centrum voor menselijke erfelijkheid, en met patiëntenverenigingen. BORSTKLINIEKEN 5

6 BORSTKLINIEKEN Dit KB trad in werking op 1 januari De Minister van Volksgezondheid is belast met de uitvoering ervan. Aan de publicatie van de teksten in verband met borstklinieken werd voor een budget gekoppeld. Geïnteresseerde centra konden een project indienen bij FOD. Momenteel zijn er in België een 45-tal centra die financiering ontvangen voor de psychosociale ondersteuning in de borstkliniek. Vanaf 1 januari 2009 zou deze financiering moeten gebeuren uit het budget van de financiële middelen voor de ziekenhuizen. (Bron: Ministerie van Volksgezondheid) De basiswetgeving rond borstklinieken valt binnen het Zorgprogramma voor Oncologie. In het beleidsplan van Minister Laurette Onkelinx, het Nationaal Kankerplan, worden een aantal maatregelen voorgesteld die ook rechtstreeks verband houden met de implementatie van de borstklinieken. Een paar voorbeelden: systematisch overleg van artsen rond de patiënt in het belang van de therapeutische beslissing (MOC), psychosociale steun van patiënten, financiering van een datamanager in het kader van oncologische zorgprogramma s, erkenning van de titel van oncologisch verpleegkundige. Verder in dit dossier wordt hierop ingegaan. Het is de bedoeling ook de gemeenschappen en de bevoegde ministers te betrekken bij de verdere ontwikkeling van het plan. Tijdens de voorbereidende rondetafelgesprekken hebben de huisartsen herhaaldelijk beklemtoond dat ze niet willen uitgesloten worden van de kankerpreventie en de verzorging van kankerpatiënten. Volgens Minister Onkelinx zal hiermee zeker rekening worden gehouden. Erkenning van borstklinieken in Vlaanderen De Vlaamse Overheid, meer bepaald het Intern Verzelfstandigd Agentschap Zorg en Gezondheid, is bevoegd voor de erkenning van borstklinieken. Erkenningen worden verleend op basis van het Besluit van de Vlaamse Regering van 18 februari 1997 tot vaststelling van de procedure voor de erkenning en de sluiting van ziekenhuizen, ziekenhuisdiensten, onderdelen van ziekenhuizen en samenwerkingsvormen. De erkenning gebeurt op basis van een dossier dat aan de normen in het KB getoetst wordt. Op 11 september 2008 waren 21 ziekenhuizen erkend voor het zorgprogramma oncologie borst, waarvan sommige in samenwerkingsverband. Een aantal dossiers is nog in behandeling. De erkende diensten worden schriftelijk op de hoogte gebracht van de erkenning. Per instelling wordt een besluit gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad. De erkenningen lopen telkens tot de einddatum van de erkenning van het ziekenhuis; dit is maximum 5 jaar. De Vlaamse Overheid informeert de federale overheid (onder meer het RIZIV) over de erkenning. Op basis van de vaststellingen tijdens de audit door het Intern Verzelfstandigd Agentschap Inspectie en het auditverslag wordt de verdere erkenning van het zorgprogramma voor borstkanker verleend of gestopt. (Bron: Intern Verzelfstandigd Agentschap Zorg en Gezondheid, september 2008). Informatie over de erkende diensten is terug te vinden op (optie zorgaanbod, info zorgaanbieders, algemene ziekenhuizen, erkenning, overzicht per ziekenhuis, erkenning onco borst). Referenties: The requirements of a specialist Breast Unit. Revised version (2004) of the original EUSOMA position paper published in 2000 (European Journal of Cancer 2000; 36: ), R. Blamey, L. Cataliotti. ( European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis. Fourth Edition, 2006, European Commission. Editors: N. Perry, M. Broeders, C. de Wolf, S. Tornberg, R. Holland en L. von Karsa. A Short Guide to the European Guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis. Europa Donna The European Breast Cancer Coalition. October Eusoma: SenoNetwork: KCE reports vol.iia, xi KCE reports 63A Wetenschappelijke ondersteuning van het College voor Oncologie: een nationale praktijkrichtlijn voor de aanpak van borstkanker, Christiaens M-R, Vlayen J, Gailly J, Neven P, Carly B, Schobbens J-C, Drijkoningen R, Lifrange E, Cocquyt V, Bourgain C, Villeirs G, Larsimont D, D Haese S and De Grève J, Koninklijk besluit houdende vaststelling van de normen waaraan het gespecialiseerd oncologisch zorgprogramma voor borstkanker moet voldoen om te worden erkend. Besluit van 26 april 2007, Publicatie in het Belgisch Staatsblad van 20 juli Gedachtewisseling. Voorstelling van concrete maatregelen in het raam van het Nationaal Kankerplan, Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers en Senaat 17 juni DOC /001 (Kamer) en 4-743/1 (Senaat). Besluit van de Vlaamse regering van 18 februari 1997 tot vaststelling van de procedure voor de erkenning en de sluiting van ziekenhuizen, ziekenhuisdiensten, onderdelen van ziekenhuizen en samenwerkingsvormen. Belgisch Staatsblad 17.V

7 Vroegtijdig opsporen van borstkanker en borstklinieken in het Nationaal Kankerplan van Minister Laurette Onkelinx In België worden jaarlijks meer dan tumoren ontdekt, waarvan 200 bij kinderen. Eén man op de drie en één vrouw op de vier krijgt kanker vóór de leeftijd van 75 en de mortaliteit in België ten gevolge van kanker is één van de hoogste van Europa. Kanker is dus een prioriteit geworden van volksgezondheid, aldus Minister Onkelinx. Het Nationaal Kankerplan bevat dertig initiatieven die een meerwaarde moeten betekenen in de strijd tegen kanker, want om kanker te bestrijden is er een globale strategie nodig. Dit plan kadert binnen een meerjarenperspectief en omvat maatregelen op korte, middellange en lange termijn. De bedoeling is de huidige wil en inspanningen beter te oriënteren en kennis en ervaring beter samen te voegen. B-magazine lichtte zes initiatieven uit het Nationaal Kankerplan: 1. Verbetering van opsporing en vroegtijdige diagnose van borstkanker De doelstelling is om de screeningsmammografie en de diagnostische mammografie op eenzelfde kwaliteitsniveau te brengen. Bovendien wil men concurrentie tussen de twee systemen vermijden en hun gebruik en doeltreffendheid verhogen. Ook de deelname van vrouwen verhogen om het screeningspercentage van borstkanker te verbeteren, maakt deel uit van de doelstelling. Voor de realisatie denkt men aan volgende zaken: 1. Verzekeren van dezelfde kwaliteitscontrole voor de apparatuur die wordt gebruikt voor diagnostische mammografieën als voor de apparatuur voor de screeningsmammografieën. Zowel voor analoge als digitale apparatuur wordt er tweemaal per jaar een officiële controle voorzien. 2. Kosteloze bijkomende onderzoeken zoals echografie, MR en/of punctie voor patiënten waarvan de screeningsmammografie positief is. 3. Volledig terugbetalen van het globaal borstonderzoek (echografie en mammografie) voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker, bij voorleggen van een medisch voorschrift met verantwoording van het risico (antecedenten, genetische risico s). 2. Consultatie door de huisarts voor het voorkomen van gezondheidsrisico s Dit initiatief zet de huisarts centraal in het informatie- en preventiesysteem van kankerrisico s. De maatregel is ook nuttig om vrouwen te stimuleren een screeningsmammografie te laten nemen. Er wordt voorgesteld dat vanaf 1 januari 2009 patiënten boven de 25 jaar met een GMD gratis een driejaarlijkse preventieve gezondheidscheck-up bij de huisarts kunnen laten doen. Binnen de accreditatie zullen de huisartsen punten krijgen voor een module permanente vorming rond preventie van gezondheidsrisico s. 3. Herwaardering van het multidisciplinair oncologisch consult (MOC) Naast het preventieve luik heeft men ook aandacht voor de ondersteuning van de patiënt en zijn omgeving. Met het oog op de verbetering van de kwaliteit van de opvang van de kankerpatiënten werden de multidisciplinaire oncologische consultaties (MOC) ontworpen. Om de opvang van elke nieuwe kankerpatiënt te optimaliseren, zullen deze MOC verplicht worden. 4. Psychosociale steun aan de patiënten in het kader van de oncologische zorgprogramma s (OZP's) Een volgend initiatief werkt daarop verder en stelt dat er, in functie van het aantal patiënten voor wie een MOC wordt georganiseerd, in 2009 een financiering zal komen voor psychosociale steun aan de patiënten voor de ziekenhuizen die beschikken over een erkend Oncologisch Zorgprogramma (OZP). Een OZP is een persoonlijk opgemaakt zorgprogramma gebaseerd op zorgtrajecten die gedefinieerd zijn in functie van het type en het stadium van de kanker. Dergelijke psychosociale steun zal komen van een multidisciplinair team (verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en psychologen) dat de patiënt en zijn familie zal begeleiden. 5. Financiering van een datamanager in het kader van de oncologische zorgprogramma s (OZP s) Men wil datamanagers financieren in het kader van de OZP s. Zij worden belast met de registratie van de gegevens over gevallen van kanker en de evaluatie van het correct respecteren van de beslissingen van de MOC en de aanbevelingen van het oncologisch handboek. 6. Erkenning van de titel van oncologisch verpleegkundige Ook de titel van oncologisch verpleegkundige zal, in navolging van de oncologen, worden erkend. Bron: Nationaal Kankerplan, optie Mijn werk in de Federale Regering, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Kankerplan BORSTKLINIEKEN 7

8 BORSTKLINIEKEN Deel 2 Interviews met enkele relevante actoren in de borstkliniek De meerwaarde van de borstkliniek. Dr. Birgit Carly, een experte, aan het woord Wat is een borstkliniek nu precies? In een borstkliniek werken zorgverleners samen, die in hun specialisme nog een speciale bekwaamheid in borstpathologie verkregen. Om zich borstkliniek te noemen moet aan voorwaarden worden voldaan bepaald in het Koninklijk Besluit rond borstklinieken, dat van kracht is sinds januari Momenteel dienden meerdere ziekenhuizen hun aanvraag voor erkenning in bij de bevoegde instanties. Aanvragen kunnen ingediend worden tot eind Een borstkliniek moet je niet zien als een gebouw met een bord borstkliniek, maar als een organisatiestructuur. De idee achter de borstkliniek is een samenwerkingsovereenkomst tussen verschillende specialisten actief rond borstpathologie. Een borstkliniek werkt rond alle borstpathologieën, goedaardige en kwaadaardige. Ook mannen kunnen er terecht. In de borstkliniek staat de persoon met een borstpathologie centraal en is er heel veel zorg voor én de diagnose én de behandeling én de psychosociale begeleiding. Op zich moet een borstkliniek niet gehuisvest worden binnen een ziekenhuis. In realiteit zal dit meestal wel zo zijn. Is een borstkliniek echt nodig? Vrouwen kunnen toch altijd terecht in een ziekenhuis? Het bestaansrecht van de borstklinieken gaat terug op enkele interessante evoluties. een borstamputatie. Maar de weerstand bij artsen tegen zijn bevindingen was heel hoog. Veronesi besloot toen zich tot de vrouwen te richten, met de vraag om op te komen voor zichzelf. Zo is Europa Donna geboren, The European Breast Cancer Coalition. Deze Europese organisatie verzette inmiddels heel wat werk om van de borstklinieken een feit te maken. In de jaren 90 ontstond bij meerdere artsen stilaan het besef dat sommige vrouwen een betere prognose hadden dan andere, onafhankelijk van het stadium van hun ziekte. Deze bevinding werd na verloop van tijd door We moeten gewoon de realiteit onder ogen zien dat de multidisciplinaire aanpak samen met voldoende ervaring van de opererende artsen een duidelijk voordeel voor de vrouwen oplevert. studies bevestigd. Vrouwen die worden behandeld in een multidisciplinaire setting, geopereerd door een chirurg die minstens 30 vrouwen met borstkanker per jaar opereert en die werkt in een gespecialiseerd centrum voor de bijkomende behandelingen, hebben een hogere kans op overleving en een betere kwaliteit van leven na de behandeling. Dus hoe beter de artsen de pathologie kennen en er expertise in ontwikkelen, hoe hoger de slaagkansen voor de behandeling. In de eerste plaats deed de Italiaanse arts Veronesi in de jaren 70 onderzoek naar de overlevingskansen bij een borstsparende behandeling van borstkanker. Tot dan werd ervan uitgegaan dat bij borstkanker enkel een borstamputatie tot genezing kon leiden. Veronesi kwam tot de conclusie dat bij goed uitgevoerde borstsparende behandelingen de overlevingskansen even hoog waren als bij Het leek dus logisch dat er een evolutie zou volgen om vrouwen te behandelen in een dergelijke setting. Dat bleef echter lange tijd uit. Want hoewel studies het belang van een multidisciplinaire aanpak bevestigden, bestond er in de praktijk geen enkel kader voor. Het waren toen opnieuw de vrouwen die hun belangen verdedigden, waarbij Europa Donna een belangrijke rol heeft gespeeld. Het bestaansrecht voor de borstklinieken 148

9 was evidence based, maar wordt nu pas van kracht dankzij druk vanuit vrouwenverenigingen. De borstklinieken zijn dus ontstaan als resultaat van deze twee fenomenen: studies die een hard bewijs leveren en vrouwen die er zelf om vragen. Uiteindelijk keurde het Europees Parlement op 5 juni 2003 in Straatsburg een rapport goed over de noodzaak om in heel de Europese Unie borstklinieken op te starten. Met het opzetten van borstklinieken en een kwaliteitsvolle screening in heel Europa, beoogt de EU een daling van 25% sterfte ten gevolge van borstkanker. Eenheden die voldoen aan de Europese richtlijnen voor een borstkliniek, kunnen een aanvraag tot Europese erkenning indienen (nvdr: zie Europese richtlijnen elders in dit dossier). Kunt u ons nog iets meer vertellen over de European guidelines en hun vertaling in het Belgisch recht? De European guidelines hebben op zich geen wettelijke basis, ze zijn een leidraad voor regelgeving in eigen land. De richtlijnen werden hier in een Koninklijk Besluit gegoten onder impuls van de vrouwen en na een resolutie van volksvertegenwoordiger Magda De Meyer (2005). Hierop volgden hoorzittingen en colloquia in de senaat, en parlementaire vragen. Minister van Volksgezondheid Rudy Demotte schreef een ontwerp van KB dat gepubliceerd werd op 20 juli 2007 en in voege ging vanaf Vanaf 2011 mogen alleen erkende borstklinieken vrouwen met borstkanker behandelen. We zijn het eerste land in Europa dat de richtlijnen in een wet kadert. De richtlijnen in Europa en de wetgeving in België zijn erop gericht het aantal mastectomieën te verminderen en erover te waken dat artsen die borstpathologieën opereren, voldoende expertise hebben. De norm is dat elke arts die opereert, tussen 50 en 100 borstoperaties uitvoert per jaar en dat er in elke borstkliniek 150 operaties per jaar gedaan worden. Ook de criteria waaraan het multidisciplinaire kader moet voldoen, worden nauwkeurig beschreven. De wet in België is op één punt zelfs strikter in die zin dat de borstchirurg verbonden aan de borstkliniek 8/10 van de werktijd verbonden moet zijn aan de borstkliniek i.p.v. 5/10 in de Europese richtlijnen. Net als in andere landen is er ook in België bij veel artsen weerstand tegen de borstklinieken. Ze zien het als een inbreuk op hun therapeutische vrijheid. Aan de andere kant zijn de verschillende beroepsgroepen er toch ook van overtuigd dat de artsen die borstpathologieën behandelen, ondergedompeld moeten zijn in de aandoening om kwaliteitsvol werk te leveren. Maar momenteel kan elke chirurg of gynaecoloog in België borstkanker opereren. Ook ziekenhuizen hebben weerstand tegen de borstklinieken. Voor kleinere ziekenhuizen lijkt het moeilijk om te voldoen aan de normen, en dit is inderdaad ook zo als ze alleen werken. Samenwerking tussen ziekenhuizen maakt het echter mogelijk om de norm wel te halen. Dit zou ook een meerwaarde zijn voor de vrouwen die op die manier binnen hun eigen regio behandeld kunnen worden. Grote ziekenhuizen bevinden zich namelijk vaak alleen in de grotere steden. We moeten gewoon de realiteit onder ogen zien dat de multidisciplinaire aanpak samen met voldoende ervaring van de opererende artsen een duidelijk voordeel voor de vrouwen oplevert. Er is tegenwoordig zo veel hyperspecialisatie, je kunt gewoon niet van alles op de hoogte blijven. Als je als arts actief bent binnen een team waar een vastgelegd aantal patiënten wordt behandeld per jaar, dan heeft dat als voordeel dat je de technieken beter kunt beheersen maar ook dat de structuur op zich je stimuleert om te blijven leren en op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen. Staat er een beperking op het aantal borstklinieken dat in België kan goedgekeurd worden? Eigenlijk niet maar een vlugge rekensom leert dat er op zich maximaal een 50-tal kunnen zijn. Gezien elke borstkliniek elk jaar minimum 150 vrouwen dient te behandelen en we ervan uitgaan dat er in België elk jaar 8000 vrouwen borstkanker krijgen, komen we uit op ca 50 borstklinieken. Het zou goed zijn mochten we op termijn 50 borstklinieken hebben. Het zou betekenen dat vrouwen persoonlijk kunnen opgevangen worden en geen nummer zijn, en het komt ook tegemoet aan de regionale spreidingsmogelijkheden. En wat als die normen, of de andere vereisten, niet worden gehaald? Dat is dus waarom je richtlijnen moet omzetten in wetgeving. Op die manier kun je ook controlerende instanties creëren die behaalde resultaten kunnen toetsen aan de regels. Op dit ogenblik is nog onduidelijk wat de sancties zullen zijn indien de regels niet worden nageleefd. Denkt u niet dat er in de meeste ziekenhuizen al een multidisciplinaire aanpak is? In heel wat ziekenhuizen zal dat inderdaad al in zekere mate bestaan. Het probleem is dat er vandaag geen enkele garantie bestaat dat de arts die jij als vrouw hebt gekozen werkelijk ook aan multidisciplinair overleg doet. We weten dat er nog steeds problemen met kwaliteit zijn. Nog steeds zijn er artsen die slechts drie vrouwen met BORSTKLINIEKEN 159

10 BORSTKLINIEKEN borstkanker per jaar behandelen, en nog steeds gebeuren er te veel mastectomieën. Stel je voor dat een vrouw plotseling met borstkanker wordt geconfronteerd en liefst zo snel mogelijk wordt behandeld. Waar begint ze dan? De eerste stap is naar haar huisarts. Maar ook voor huisartsen is het huidige opzet weinig transparant. Op dit ogenblik mag elke chirurg en gynaecoloog borstkanker behandelen. De chirurg of gynaecoloog heeft nu enkel de ethische plicht om door te verwijzen wanneer hij denkt zelf te weinig expertise te hebben. De multidisciplinaire aanpak in de borstkliniek, waaruit bestaat zij in de praktijk? Bij multidisciplinair werken is het belangrijk dat elke discipline binnen de borstkliniek goed op de hoogte is van haar vakgebied. Daarenboven moet iedereen binnen het team ook de basisbeginselen van de andere disciplines kennen. Bvb. een oncoloog dient vanzelfsprekend een grote en actuele kennis te hebben van de oncologie, hij of zij moet echter ook begrijpen waarom een borstchirurg beslist om een bepaald type van operatie uit te voeren. Elke borstkliniek dient te beschikken over een oncologisch handboek, dat gebaseerd is op de Europese richtlijnen. Dat beschrijft welk behandelingstraject voor welke pathologie gevolgd wordt; het is een soort protocol. De verschillende disciplines waarmee de vrouw te maken zal krijgen, moeten één keer per week samen komen in een multidisciplinair oncologisch overleg (MOC). Dit gebeurt nu ook in ons ziekenhuis. Op dit overleg worden de pre- en postoperatieve ingrepen besproken. Samen bekijkt men wat het beste is voor een vrouw en waarom. Het zou ideaal zijn indien ook de huisarts aanwezig zou zijn op deze multidisciplinaire vergaderingen. De huisarts kent de vrouw goed: haar persoon, familiegeschiedenis, mentale mogelijkheden, enz. Hij zou relevante informatie kunnen aanbrengen. Nu staat in het KB dat er op het MOC iemand aanwezig moet zijn die de vrouw goed kent. De huisarts wordt daar nu niet bij vermeld. Vaak wordt er vanuit gegaan dat het team zelf de vrouw wel goed kent en dat dit volstaat. In kleinere ziekenhuizen zal dit ook wel het geval zijn, in grotere kan het misschien wat minder evident zijn. Onze afdeling, die we al borstkliniek noemen, heeft vooral contact met de gynaecologen van de vrouwen. Daar is de uitwisseling van gegevens en de samenwerking zeker in orde. Het contact met de huisartsen is nog eerder minimaal. De samenwerking van hun kant zou ook op betaalde basis moeten gebeuren (bvb de aanwezigheid op een MOC), wat nu nog niet evident is. Door de multidisciplinaire aanpak worden zowel de pathologie als de pijn van de vrouw optimaal behandeld, maar komen ook andere facetten aan bod. Ook mogelijke angst en depressie worden besproken. Op deze manier behandel je niet alleen de borstkanker, maar de vrouw als persoon die borstkanker heeft. Bvb. de psycholoog kan ook de niet-medische aangelegenheid aankaarten, wat ook een meerwaarde is voor de artsen zelf. Vrouwen vertellen aan de psycholoog zaken, bijvoorbeeld over hun angst voor de operatie en de behandeling, die ze niet aan de artsen zouden vertellen maar die hen wel kunnen helpen bij de behandeling van de vrouw. De borstverpleegkundige vangt dan weer heel wat praktische bekommernissen van de vrouw op. Elke borstkliniek zal ook verplicht zijn samen te werken met een mammografische eenheid, met een centrum voor erfelijkheidsonderzoek en met patiëntenverenigingen. Borstklinieken staan voor een kwaliteitsvolle behandeling. Hoe gaan jullie om met vrouwen die een behandeling weigeren? Elke vrouw heeft zelfbeslissingsrecht. Het is aan het team van de borstkliniek om de vrouw goed te informeren over de behandeling. Indien de vrouw toch kiest voor niet-behandeling dan zal het team van de borstkliniek de vrouw begeleiden in haar keuze. Het kan zijn dat iemand heelkunde weigert, of enkel chemotherapie weigert. Dat blijven individuele keuzes. Het belangrijkste is dat vrouwen een dergelijke keuze kunnen maken op basis van correcte en volledige informatie. Waarom borstklinieken en geen darmklinieken of prostaatklinieken? Als men mij vraagt of er ook darmkankerklinieken moeten komen, dan antwoord ik positief, als er bewijs wordt geleverd voor een verhoogde kans op overleving. De borstklinieken zijn er gekomen doordat vooral bij de vrouwen een heel sterk draagvlak aanwezig was. Zij hebben sterk gelobbyd om richtlijnen voor borstklinieken op te stellen. Misschien moet dit ook gebeuren voor andere kankers. Een doorgedreven specialisatie binnen een multidisciplinaire aanpak zou ook voor andere kankers aangewezen kunnen zijn. Misschien zijn de borstklinieken alleen een eerste stap in dit proces. Uiteindelijk is de borstkliniek ook geen aparte entiteit. Een borstkliniek of stel bvb. een darmkankerkliniek is gewoon het kader waarbinnen de bestaande actoren met elkaar in 14 10

11 overleg kunnen en moeten komen. Zowel patiënt als arts zullen daar voordeel uit halen. Dr. Birgit Carly is als Adjunct Kliniekhoofd verbonden aan de borstkliniek van het Universitair Medisch Centrum Sint-Pieter, coördinator van de Belgian Breast Meeting en vice-voorzitter van het Koninklijk Belgisch Genootschap voor Heelkunde. Referenties Sainsbury R, Lancet 1995 May 20. Influence of clinical workload and patterns of treatment on survival from breast cancer. Kingsmore D. Br J Cancer 2004 May 17. Why does specialist treatment of breast cancer improve survival. The role of surgical management. De onco-psycholoog in de borstkliniek. Mireille Aimont vertelt Uit het KB: Hoofdstuk IV, Afdeling 3, Artikel 7: Onverminderd artikel 18 van het Koninklijk Besluit van 21 maart 2003, moet de borstkliniek beschikken over een psycholoog die tenminste halftijds aan de borstkliniek is verbonden en die een significante ervaring heeft in de begeleiding van patiënten met borstkanker. Daarnaast dienen de geneesheren van de borstkliniek, vrij een beroep te kunnen doen op het psychosociaal supportteam van het zorgprogramma oncologie. De psychosociale begeleiding van patiënten dient te worden verzekerd gedurende alle stadia van de ziekte. Na het gesprek met Dr. Carly maakten we van de gelegenheid gebruik om Mireille Aimont te interviewen. Zij heeft een jarenlange ervaring op de afdeling Senologie van het Sint-Pieterziekenhuis, site César de Paepe. Mireille ziet haar werk als volgt: De taak van de psycholoog situeert zich op het evenwicht tussen het lichamelijk en psychisch welzijn. De psycholoog is gericht op de vrouw en niet op de aandoening of op de behandeling. De psycholoog bespreekt samen met de vrouw bijvoorbeeld haar angst voor de chemotherapie. Heeft deze te maken met haar angst om kaal te worden of roept de behandeling herinneringen op aan haar moeder die ook borstkanker heeft gehad, waardoor de angst van toen terug opgeroepen wordt? Op het moment dat de vrouw naar huis gaat, is er terug een contact. Vrouwen kunnen Mireille ook nog later contacteren wanneer ze thuis zijn. Dit gebeurt echter niet zo vaak. Een belangrijke uitdaging volgens Mireille zijn de etnische verschillen tussen vrouwen. Wat betekenen bijvoorbeeld de borst en moederschap in verschillende culturen en hoe wordt omgegaan met gevoelens, invloed op relaties, enz. bij borstkanker? Hoe kijken zij naar de psychologische ondersteuning. De beleving van een Afrikaanse en een Belgische vrouw is verschillend. Voor de psycholoog in het team is het absoluut noodzakelijk enige medische kennis te hebben. Evenwel hoeft zij minder de aandoening op zich te kennen dan te weten hoe de patiënte staat tegenover haar aandoening. Om dit te kunnen inschatten heeft Mireille een gesprek met elke patiënt op het moment van hospitalisatie. Pas op dat moment kan de vrouw de woorden vinden om haar gevoelens te uiten en ook verwoorden hoe ze naar haar ziekte kijkt. Dit is nog niet mogelijk op het moment van de diagnose, wanneer de vrouw zich overrompeld voelt. BORSTKLINIEKEN 15 11

12 BORSTKLINIEKEN Interview met Rita De Coninck, borstverpleegkundige Uit het KB: Afdeling 2, Artikel 6: De verpleegkundige verzorging van patiënten met borstkanker dient te worden gecoördineerd door een beoefenaar van de verpleegkunde, hetzij houder van de beroepstitel in de oncologie, hetzij in opleiding om deze beroepstitel te behalen, hetzij die op datum van inwerkingtreding van dit besluit een ervaring van tenminste vijf jaar en een deskundigheid heeft in de integrale verzorging van dergelijke patiënten. Deze verpleegkundige dient voltijds aan de borstkliniek te zijn verbonden en moet kunnen aantonen dat hij aan vormingsactiviteiten heeft deelgenomen in het specifieke domein van borstkanker. Deze verpleegkundige heeft als taak de patiënten te begeleiden en zich ervan te vergewissen dat 1. de verpleegkundige zorgen aan patiënten die aan borstkanker lijden, de bijzondere procedures volgen die zijn ingesteld door de borstkliniek; 2. De patiënten die door de borstkliniek worden verzorgd, wel degelijk voldoende psychologische steun hebben verkregen en voldoende pertinente en relevante informatie hebben gekregen over de verschillende aspecten van hun verzorging. B-magazine contacteerde Rita De Coninck in de eerste plaats als Voorzitster van de Vereniging van Vlaamse Borstverpleegkundigen (VVB). Zij is verbonden aan de borstkliniek van AZ Sint-Lucas Gent, en vertelt over haar visie en ervaringen. Wie zetelt er in de Werkgroep Vlaamse Borstverpleegkundigen en wat is hun taak? De werkgroep bestaat uit 10 borstverpleegkundigen, die 50 borstverpleegkundigen in Vlaanderen vertegenwoordigen. Tweemaandelijks komen we samen. Jaarlijks organiseren we een symposium voor borstverpleegkundigen. Onze werkgroep maakt deel uit van de VVRO ( Vereniging voor Verpleegkundigen Radiologie en Oncologie). Onze voornaamste taak is ijveren voor het behoud van onze job en streven naar een beroepstitel door aan de overheid te tonen dat onze begeleiding in de ziekenhuizen broodnodig is. We zijn een sterke ploeg en geen concurrenten van elkaar, we streven naar verder afstemming in heel Vlaanderen. Het bieden van steun aan elkaar is een informele functie van de groep. Weet jij of in borstklinieken ook mannelijke verpleegkundigen werken? Bij mijn weten niet, maar je moet er zeker open voor staan. Ik denk persoonlijk niet dat de vrouwen daar problemen mee zouden hebben. Ze gaan toch ook naar een mannelijke arts? Volgen jullie nog bijkomende vormingen? Alle borstverpleegkundigen hebben de zevendaagse cursus borstzorg gevolgd. Verder wonen we ook binnen- en buitenlandse congressen rond borstpathologie en oncologie bij. Daarnaast hebben we ook nog interne vorming en worden we betrokken bij klinische studies. Waarom koos u ervoor om in een borstkliniek te werken? Mijn moeder is in 2003 overleden aan borstkanker. Ze is 13 jaar ziek geweest en werd in het Sint-Lucas Ziekenhuis in Gent behandeld. We hebben zeker geen negatieve ervaringen gehad, maar ik voelde wel dat er nog heel wat hiaten zaten in de begeleiding van borstkankerpatiënten. Er was enerzijds nood aan een betere begeleiding tijdens het ziekteproces en anderzijds nood aan een betere psychosociale begeleiding. Hoe is de borstkliniek in Sint- Lucas er dan gekomen? Die is er vooral gekomen op vraag van de artsen. Zij merkten bij de vrouwen een grote nood aan begeleiding en stelden vast dat de hulpverlening in het ziekenhuis niet optimaal verliep. Daar waar men nu borstsparend en kliersparend te werk gaat, werd een vrouw vroeger vaak onwetend wakker zonder borst. In die context begrijp je het belang van een degelijke hulpverlening. Het is belangrijk dat patiënten weten wat hen te wachten staat. Veel informatie gaat bij het eerste gesprek verloren omdat de patiënt op dat ogenblik niet alles kan opnemen. Er was nood aan hulpverleners om patiënten wegwijs te maken in hun medische situatie. De vraag naar een borstkliniek kwam dan ook vooral vanuit de chirurgische, gynaecologische en oncologische diensten. De naam was er al een tijdje, maar in praktijk is de borstkliniek in AZ Sint-Lucas 14 12

13 Gent drie jaar geleden ontstaan. De borstkliniek in Brugge bestaat al 10 jaar. In de borstkliniek is er een multidisciplinaire samenwerking, zegt men. Inderdaad. Ons team in het ziekenhuis bestaat uit chirurgen, gynaecologen, plastisch chirurgen, radiologen, anatoompathologen, oncologen, een medisch geneticus, maatschappelijk werkers, sociaal verpleegkundigen, psychologen en borstverpleegkundigen. Elke woensdagavond hebben we samen MOC (multidisciplinair oncologisch consult). Daarop worden alle patiënten, die hier op dat ogenblik behandeld worden, besproken. Ook de huisartsen worden op dit gesprek uitgenodigd. We hebben overigens een heel goed contact met de huisartsen, de thuisverpleegkundigen en thuiszorgdiensten. Wie is binnen het multidisciplinair team verantwoordelijk voor wat we het slecht nieuws-gesprek noemen? Het slecht nieuws-gesprek wordt geleid door de arts, bijgestaan door de borstverpleegkundige. Zowel de patiënt als haar of zijn familie zijn aanwezig. Als mensen bij ons aangemeld worden, weten ze dat er een vermoeden is van een kwaadaardig gezwel. Wat voorafging aan de aanmelding en de aanleiding ertoe kan sterk verschillen. Vanaf het eerste gesprek zijn wij als borstverpleegkundige dus aanwezig. Onze functie bestaat er in naar de patiënt te vertalen wat de arts verteld heeft. Niet noodzakelijk omdat zijn uitleg ingewikkeld is, maar patiënten voelen zich op dat moment vaak overdonderd. Het is dan onze taak te herhalen, één keer, twee keer of meer. Wat zijn naast het herhalen naar de patiënten toe andere taken van een borstverpleegkundige? We gaan onder andere mee naar de operatiezaal. De ingreep zelf wonen we niet bij, maar we zijn er tot de patiënt onder narcose gaat. We staan er terug op de recovery om de patiënt bij te staan. We brengen ook de familie op de hoogte over het praktische verloop. We zijn zowel manager, coach als advocaat van onze patiënt, zonder wat de patiënt ons in vertrouwen vertelt vrij te geven. Wij werken heel laagdrempelig. Patiënten nemen sneller met ons contact op dan met de arts. Wij zijn steeds bereikbaar. Communicatie met de patiënt is heel belangrijk. Om een voorbeeld te geven: het chirurgische gedeelte van een behandeling gaat vrij snel, maar bij de nabehandeling moeten de mensen heel veel geduld hebben. Als we dat vooraf met hen bespreken, aanvaarden ze dit meestal gemakkelijker. Als borstverpleegkundige moet je naast ervaring en maturiteit ook een bepaalde voeling hebben met je patiënt. Ook flexibiliteit en motivatie zijn essentieel. We hebben op onze dienst consultaties op vaste dagen, en we weten wanneer we een zaalronde hebben. Op woensdagavond hebben we MOC. En verder zijn we op de dienst permanent, ook telefonisch, bereikbaar. Op welke manier communiceren jullie nog? De waaier aan folders die we ter beschikking hebben, zijn een heel goed werkinstrument voor onze patiënten en hun familie. Mensen vragen steeds om informatie. Ze krijgen dan een aantal folders op maat mee want het is niet de bedoeling de mensen te overladen met materiaal. Elk jaar in oktober hebben we in het ziekenhuis een infostand staan. Meestal werken patiënten daaraan mee. Twee keer per jaar organiseren we ook een informatieavond voor patiënten en familie. Thema s zoals lymfoedeem, chemotherapie, radiotherapie, hormoontherapie en seksualiteit kwamen reeds aan bod. In de nabije toekomst zal ook meer aandacht gaan naar de begeleiding van allochtone vrouwen. Op een bepaald moment moet je de patiënt wellicht loslaten. Wanneer gebeurt dit? De nazorg stopt eigenlijk nooit. De patiënt beslist zelf wanneer hij/zij wil losgelaten worden. Dan verwijzen wij door naar een zelfhulpgroep. Op de afdeling zien we mooie relaties groeien want mensen zoeken bij elkaar steun. Normaal gezien nemen mensen nooit bewust afscheid van ons omdat er misschien nog complicaties kunnen optreden. Die gedachte hangt altijd ergens in het achterhoofd. Zelfs als patiënten niet meer langskomen, kunnen ze ons steeds contacteren. We zien hen vaak terug bij activiteiten die door de borstkliniek georganiseerd worden. Niet iedereen is op de hoogte van het bestaan van borstklinieken. Hoe kan de borstkliniek nog meer bekendheid verwerven? Mond-aan-mond reclame is heel belangrijk, net als de inbreng van de huisartsen. Wij zien een trend ontstaan waarin huisartsen steeds meer doorverwijzen naar centra waar een borstverpleegkundige aanwezig is. We werken ook samen met patiëntenorganisaties. Een meerwaarde van deze zelfhulpgroepen is dat deze mensen zelf patiënt zijn of geweest zijn en het volledige verhaal kennen. Ze hebben zelf moeten zoeken, sommigen hebben in de kou gestaan. Elk op ons domein moeten wij ook naar de toekomst toe verder kunnen samenwerken. BORSTKLINIEKEN 13 15

14 BORSTKLINIEKEN De rol van zelfhulpgroepen in de borstklinieken Uit het KB: Hoofdstuk VI, Artikel 19, Paragraaf 2: De pluridisciplinaire equipe van de borstkliniek waakt over het afsluiten van samenwerkingsverbanden met de patiëntenverenigingen die actief zijn in het domein van de borstkanker en beschikbaar in dezelfde geografische zone. We hadden een gesprek met Magda Blomme en Katrien Meire van de zelfhulpgroep Leven zoals voorheen vzw - regio Brugge, met Françoise Van Schuylenbergh van Leven zoals voorheen vzw - regio Aalst en met Francine Dewilde van de zelfhulpgroep Bewuster verder leven - regio Zuid-West-Vlaanderen. door de professionele zorgverleners. Leven zoals voorheen vierde op 4 oktober 2008 haar 30-jarig bestaan. En er is een duidelijke evolutie merkbaar zegt Françoise. In vergelijking met 30 jaar geleden kunnen vrouwen nu terecht in een borstkliniek voor een behandeling waar naast de oncoloog en de chirurg ook psychologen en borstverpleegkundigen werkzaam zijn. Iedereen is het erover eens dat dit een goeie zaak is voor de vrouwen. En er is zeker geen sprake van concurrentie tussen de borstkliniek en de zelfhulpgroepen. Het belangrijkste is dat de vrouw geholpen wordt. Het lotgenotencontact is slechts één luikje in de zorg rond de patiënt, maar toch wel een noodzakelijk deel. Het contact blijft nodig omdat mensen behoefte hebben om eens te babbelen, naast alle professionele zorg die ze krijgen. Soms durven vrouwen vragen stellen aan lotgenoten die ze aan anderen niet durven stellen. Patiënten verblijven ook steeds minder lang in het ziekenhuis (3 dagen) en krijgen dan heel wat professionele medewerkers bij zich. Het aandeel van de vrijwilligers in het ziekenhuis is sinds die evolutie toch wel verminderd en er zijn meer contacten na ontslag uit het ziekenhuis, zowel telefonisch als persoonlijk. Momenteel zijn er al heel wat samenwerkingsovereenkomsten afgesloten tussen regionale afdelingen van de zelfhulpgroepen en ziekenhuizen. Door de overeenkomst krijgt de samenwerking een formeel karakter en worden de initiatieven meer op elkaar afgestemd. Binnen deze overeenkomst verbindt de borstkliniek er zich namelijk toe de patiënt op de hoogte te brengen van de activiteiten van de patiëntenvereniging onder meer door het overhandigen van een brochure. De patiënt kan dan indien gewenst contact opnemen met een vrijwilliger. Op regelmatige tijdstippen is er een overleg tussen beide partijen waarbij ondermeer het programma van de informatiemomenten wordt ingevuld. Op deze infomomenten zelf is ook telkens iemand van de borstkliniek aanwezig. Francine Dewilde Magda Blomme vertelt ons dat hun organisatie bestaat uit vrouwen en mannen die zelf met borstkanker geconfronteerd werden en zich inzetten om lotgenoten op te vangen en te helpen. Ze doen hiervoor vrijblijvend patiëntenbezoeken en organiseren informatiemomenten. Zo vormen ze een belangrijke aanvulling op de reeds geboden zorg Mooi op papier maar alles staat en valt met persoonlijke relaties tussen de vrijwilligers en in eerste instantie de borstverpleegkundigen, meldt Magda ons. We hebben elk onze specifieke taken. Door de aanwezigheid van de borstverpleegkundigen kunnen de vrijwilligers zich meer toeleggen op het lotgenotencontact, het emotionele aspect van de ziekte Bij de borstverpleegkundige kan de patiënt dan weer terecht met praktische vragen over borstprothesen, behandeling en nazorg e.d. iets wat in de beginjaren van de organisatie vaak op de schouders van de vrijwilligers terecht kwam. 14

15 En ja, in sommige regio s durft men wel eens klagen over de samenwerking met de medische sector in het ziekenhuis maar Françoise vindt dat zij als vrijwilligster in een zelfhulpgroep de artsen geen wetten moet stellen. Ook de samenwerking van de zelfhulpgroepen met het LOGO verloopt over het algemeen vlot. Zo komen in de regio Aalst de vrijwilligsters naar de gemeentelijke werkgroepen, werkten ze in verschillende gemeenten mee aan de telefoonactie, enz. Ook in de andere regio s verlenen vrijwilligsters hun medewerking aan lokale sensibiliseringsactiviteiten. Deze samenwerking betekent volgens de vrijwilligsters zeker ook een meerwaarde op preventief vlak! Met dank aan Magda Blomme, Katrien Meire en Françoise Van Schuylenbergh van Leven zoals voorheen (meer info vind je op en Francine Dewilde van Bewuster verder leven ( Françoise Van Schuylenbergh Zelfhulpgroep Leven zoals voorheen - regio Brugge BORSTKLINIEKEN 15

16 BORSTKLINIEKEN De relatie met de mammografische eenheid. De visie van radiologe Dr. Anne Lampaert Uit het KB: Hoofdstuk VI, Artikel 19, Paragraaf 1: Het gespecialiseerd oncologisch zorgprogramma dient een schriftelijk samenwerkingsakkoord te hebben met: tenminste een mammografie-eenheid die door de bevoegde overheid erkend is. B-magazine interviewde Dr. Anne Lampaert. Zij is als radiologe verbonden aan AZ Maria Middelares campus St-Jozef Gentbrugge. Wat is uw persoonlijke visie en houding als radiologe ten aanzien van borstklinieken? Ik ben er persoonlijk sterk voorstander van dat een vrouw in een multidisciplinaire setting opgevolgd wordt. Het team heeft immers meer te bieden dan een individuele clinicus. Ook de psychosociale omkadering is belangrijk. De keuze waar de opvolging gebeurt ligt echter volledig bij de vrouw en haar verwijzende arts. De radioloog neemt screeningsmammografieën en voert verder onderzoek uit bij een waarschijnlijk goedaardige of waarschijnlijk kwaadaardige afwijking. Dit kan een bijkomende mammografische opname zijn, een spot of uitgedraaide opname, een vergrotingsopname, een echo of een core-biopsie. Ook controle-onderzoeken, bvb na zes maand, zijn mogelijk. Indien ik een sterk vermoeden heb dat de afwijking kwaadaardig is, stel ik in de eerste plaats de verwijzende arts op de hoogte. Dit kan de huisarts zijn of de gynaecoloog. De verwijzende arts bespreekt dan met de vrouw welke verdere onderzoeken of opvolging voor haar aangewezen zijn en waar deze zullen gebeuren (al dan niet in een borstkliniek). Dit is hun vrije keuze. Opteert u er als radiologe voor om het multidisciplinair overleg (MOC) in de borstkliniek bij te wonen? Momenteel is het MOC nog in volle ontwikkeling. Om praktische redenen wordt nu vaak tussen artsen onderling over de opvolging van een patiënte overlegd. Volgens mij is het in de toekomst zeker haalbaar om aanwezig te zijn op het MOC. Deelnemen aan het overleg kan immers zeer verrijkend zijn en onze eigen expertise verhogen. De multidisciplinaire benadering en het overleg hebben dus zowel voordelen voor de vrouw als voor mij als arts

17 Een huisarts aan het woord Het aantal gespecialiseerde klinieken dat zich met een multidisciplinair team toelegt op een duidelijk afgebakende pathologie groeit gestaag. Zo ook de borstklinieken Deze borstklinieken boezemen de huisartsen, maar ook andere extramurale actoren echter veel angst in. De extramurale gezondheidszorg vreest dat de oprichting van deze borstklinieken zal leiden tot een hospitalocentrische aanpak van borstkanker. De extramurale actoren vrezen buitenspel gezet te worden in het hele zorgpad vanaf de diagnose tot en met de behandeling van borstkanker. Zij vragen zich af of de wetenschappelijke fundamenten waarop deze visie steunt wel degelijk zo stevig zijn als wordt gesteld. Zij vragen zich af of dit alles niet enkel het gevolg is van een hospitalocentrische kijk van onze huidige politiekers op de gezondheidszorg. Is de sceptische kijk van de extramurale gezondheidszorg op de ontwikkeling van borstklinieken terecht of is die houding ingegeven door een protectionistische reflex van de mensen te velde? Kunnen huisartsen hun taak zoals omschreven in de vernieuwde aanbevelingen over borstkankerscreening van Domus Medica binnen het kader van de borstklinieken waarmaken en de patiënten in het diagnostische en therapeutische circuit continu begeleiden? Want welke links kunnen er gelegd worden tussen de op curatie gerichte borstklinieken en het preventief georiënteerde Vlaams bevolkingsonderzoek voor de vroegtijdige opsporing van borstkanker? Een vroegtijdige opsporing impliceert bij een vroege detectie van een letsel automatisch een verdere curatieve follow-up. Hoe kunnen deze beide echter gekoppeld worden? En is bij deze koppeling ook een taak weggelegd voor de Vlaamse huisarts? Is er in deze tijden van zorgprogramma s en zorgpaden plaats voor de huisarts in het zorgpad rond borstkanker? Het voorbeeld van Brugge is inspirerend. Danny De Pril, huisarts Referentie: Aanbeveling voor goede medische praktijkvoering. Borstkankerscreening Domus Medica Samenwerkingsovereenkomst tussen de huisartsen uit de regio en de borstkliniek van het AZ Sint-Jan AV te Brugge We legden ons oor te luisteren bij Dr. Jean Marysael, huisarts in Brugge en tot voor kort voorzitter van de huisartsenkring van Brugge en omgeving (HABO vzw). Samen met Dr. Luc Proot, chirurg en tevens hoofd van de borstkliniek in het AZ Sint-Jan AV te Brugge, stond hij aan de wieg van een unieke samenwerkingsovereenkomst tussen enerzijds de huisartsen uit de regio en anderzijds de borstkliniek. Waar of hoe is de idee eigenlijk ontstaan om een dergelijk samenwerkingsprotocol te ontwikkelen? Tussen de verschillende ziekenhuizen in de regio en onze huisartsenkring vindt op regelmatige basis een overleg plaats, zo n tweemaal per jaar. Tijdens dergelijk overleg werd een goeie 4 jaar geleden de bezorgdheid van de huisartsen geuit rond het verliezen van hun oncologische patiënten vanaf het moment van de diagnose, tijdens de (na)behandeling en de follow-up. Het was vaak pas in een palliatief stadium dat de huisarts zijn patiënt terugzag/- kreeg Deze opmerking belandde niet in dovemansoren. Integendeel Na intern overleg kwam er het voorstel van Dr. Proot om voor een deel van de patiënten met borstkanker, nl. de patiënten met niet-gemetastaseerde borstcarcinomas, de opvolging door de huisarts te laten gebeuren. Waarom precies voor patiënten met niet-gemetastaseerde borstcarcinomas? Mede dankzij de systematische borstkankerscreening vertonen heel wat vrouwen, bij wie de diagnose van een invasief borstcarcinoma wordt gesteld, een borstkanker BORSTKLINIEKEN 15 17

18 BORSTKLINIEKEN in een vroegtijdig stadium. Deze vrouwen worden succesvol behandeld met heelkunde al of niet gevolgd door een adjuverende behandeling met radiotherapie en/of chemotherapie. We weten dat ongeveer 30% van deze patiënten tijdens de follow-up of een recidief ontwikkelen of metastaseren op afstand. De vraag stelt zich dan natuurlijk hoe we deze patiënten het best kunnen opvolgen. Belangrijk om weten voor deze discussie was de vaststelling dat in meer dan 70% van de gevallen het recidief wordt ontdekt naar aanleiding van een klacht. En van de recidieven bij asymptomatische patiënten wordt ongeveer 80% ontdekt dankzij een grondige anamnese en klinisch onderzoek. Dit beperkt sterk de waarde en het nut van routine technische onderzoekingen zoals RX thorax, botscan, tumormarkers, levertesten, Opvolging van deze groep van patiënten kan dus perfect buiten een ziekenhuissetting gebeuren. Na heel wat literatuurstudie en in samenspraak met de oncologen Drs Piet Van Kerckhoven en Alain Bols kreeg het protocol voor de follow-up van patiënten met nietgemetastaseerde borstcarcinomas vorm. Wat houdt zo n follow-up protocol dan precies in? Het doel van de follow-up controles zijn (1) het opsporen van loco-regionaal recidief, (2) het opsporen van symptomatisch recidief, (3) het opsporen en symptomatisch behandelen van de morbiditeit van de behandeling (chirurgie - radiotherapie - chemotherapie), (4) het verlenen van psychische ondersteuning en counseling van de patiënten en (5) monitoring van de outcome. Hierbij is het als arts belangrijk te beseffen dat de meeste recidieven, zowel in loco als metastasen op afstand, zich ontwikkelen tussen de follow-up consultaties. Dit betekent dat de patiënten eveneens instructies moeten krijgen omtrent de tekens van een recidief en dat de arts bij elk nieuw gezondheidsprobleem zich de vraag dient te stellen of dit eventueel het eerste teken kan zijn van een recidief of metastasering op afstand. De huisarts, die de patiënt in al zijn aspecten vaak al lange tijd volgt, is hiervoor ideaal geplaatst om deze taak op zich te nemen. Bij de follow-up wordt de patiënt gedurende 7 jaar volgens een welbepaald tijdsschema gevolgd waarbij duidelijk wordt aangegeven op welke tijdstippen welke onderzoeken dienen te worden uitgevoerd. Elke follow-up consultatie start met een bijzondere anamnese en klinisch onderzoek aan de hand van een welbepaalde leidraad en afhankelijk van het tijdstip wordt eveneens een mammografie en een echo van de borst gepland. Hoe verliep de implementatie van dit protocol, hoe werd het bestaan hiervan bekend gemaakt? Hiervoor werd in oktober 2004 binnen het navormingsaanbod van de kring en in samenwerking met het ziekenhuis een navormingsavond georganiseerd rond de follow-up van het borstcarcinoom. Hierbij kwam de praktische uitwerking van de samenwerkingsovereenkomst uitgebreid aan bod. Alle huisartsen die bereid waren om dit protocol na te leven konden het samenwerkingsakkoord ondertekenen en kwamen zo op een lijst terecht die dan door de borstkliniek kan worden geraadpleegd. Momenteel is het zo dat het grootste deel van de huisartsen uit de regio hieraan deelnemen. Na een tussentijdse evaluatie werd het protocol wat bijgestuurd in die zin dat huisartsen die patiënten opvolgen 1 maal per jaar worden uitgenodigd op het multidisciplinair oncologisch consult (MOC) voor een evaluatie van de patiënt. Hoe reageren de patiënten op het feit dat het ziekenhuis hen op een zeker moment loslaat en voor verdere opvolging naar de huisarts terugstuurt? Het kan bepaalde patiënten inderdaad wat angst inboezemen om losgelaten te worden uit de veilige cocon van het ziekenhuis Het is dan ook zo dat om dergelijke samenwerkingsovereenkomst te laten slagen je de volle medewerking van de specialisten nodig hebt. Dr. Proot maar ook de oncologen van het ziekenhuis zijn hier zeer strikt in, de follow-up gebeurt door de huisarts. En patiënten krijgen natuurlijk ook een woordje uitleg over het hoe en waarom de follow-up door de huisarts gebeurt. Doorgaans volstaat dit om de patiënten gerust te stellen. We zijn nu 4 jaar verder? Hoe kijkt u terug op de samenwerking? Momenteel zijn een 150-tal patiënten in follow-up bij de huisarts. Voor mij als individuele huisarts volg ik een tweetal patiënten per jaar op. Het is een samenwerking die naar mijn weten uniek is in Vlaanderen en toch wel een succes kan worden genoemd En door patiënten op te volgen bij wie in een vroeg stadium borstkanker werd ontdekt, toch wel vaak door het screeningsprogramma, en dan te zien dat de opvolging goed loopt, de patiënt herstelt en de draad weer opneemt is zeker een stimulans die aanzet tot het promoten van de screening

19 U kan B-magazine ook digitaal ontvangen. Bezorg ons uw adres via We zijn benieuwd naar uw reactie. Mail naar Antwoord van de Provinciale Raad van de Orde der Geneesheren Wat gebeurt er in praktijk wanneer de 1ste lezer bij een screeningsmammografie borstkanker vaststelt? Het Bureau van de Provinciale Raad van de Orde der Geneesheren Oost-Vlaanderen nam kennis van onze vraag om advies. Gelet op het grensoverschrijdende karakter van onze vraagstelling, werd ze voorgelegd aan de Nationale Raad. De Nationale Orde der Geneesheren heeft op haar beurt volgens de geëigende procedure de vraag van B-magazine voorgelegd aan alle Provinciale Raden. Hun reacties worden verwerkt. Normaal gezien kan B-magazine een antwoord op haar vraag verwachten tegen eind Dus nog even geduld. Rozelintjesactie Lokaal Bestuur Beveren Waar zijn de vorige foto s? Na beoordeling stuurt het CBO de screeningsmammografieën terug naar de 1ste lezers in de mammografische eenheid (ME) waar ze moeten bewaard worden. Bij de volgende screeningsmammografie zijn de vorige foto s dan in de ME aanwezig voor vergelijking. Indien de vrouw ervoor opteert om haar volgende screeningsmammografie in een andere ME te laten nemen, of indien zij bijkomend onderzoek in een andere radiologische dienst wenst te laten uitvoeren, dan is het belangrijk dat zij haar foto s tijdig opvraagt

20 Verantwoordelijke uitgever Luc Bleyen, K 3, 4e verd. De Pintelaan 185, 9000 Gent Redactieleden Joke Delepierre, LOGO Roeselare-Tielt vzw Vicky Coudenys, LOGO OIVD vzw Katia De Busscher, LOGO-Waasland vzw Prof. Dr. Jaques De Grève, RSC VUB Joke De Kimpe, LOGO Schelde-Dender vzw Dr. Danny De Pril, LOGO ZOV vzw Dr. Katelijne De Rijck, LOGO Regio Aalst vzw Nadine De Smedt, LOGO Zuid-West-Vlaanderen vzw Mariane De Vriendt, RSC UG Werner De Wael, LOGO Meetjesland vzw Marleen Roesbeke, LOGO Gent vzw Sabine t Kindt, RSC VOB Tine Verfaillie, LOGO Brugge vzw Contact LOGO Brugge: 050/ LOGO Gent: 09/ LOGO Meetjesland: 09/ LOGO OIVD: 051/ LOGO Regio Aalst: LOGO Roeselare-Tielt: : 051/ LOGO Schelde-Dender: 052/ LOGO-Waasland: 03/ LOGO Z-O Vlaanderen: 055/ LOGO Z-W Vlaanderen: 056/ RSC UG: 09/ RSC VOB: 050/ RSC VUB: 02/ Lay-out Denis Verstichel Cartoon Ilah Front-cover Rug van Thierry Bonnaffé Flemish Nudes, culturele vereniging B-Magazine wordt verstuurd naar artsen in Oost- en West-Vlaanderen Rozelintjesactie Lokaal Bestuur Beveren