ME/CVS STICHTING JAARVERSLAG 2014

Transcriptie

1 ME/CVS STICHTING JAARVERSLAG 2014

2 1. Inhoudsopgave 1. Algemene informatie over de ME-CVS Stichting... 3 Voorwoord Over dit jaarverslag Inleiding De Stichting en haar doelstellingen Doelstellingen vertaald in visie Doelstellingen vertaald in activiteiten De stichting en haar bestuur/ toezichthoudend orgaan De stichting en haar landelijke bureau Statutenwijzigingen Informatie over de activiteiten en de financiële positie van de ME/CVS stichting Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek Beleid Beleid van de ME/CVS stichting met betrekking tot de omvang en functie van de reserves en fondsen Het beleggingsbeleid van de ME/CVS stichting Het vrijwilligersbeleid van de ME/CVS stichting Het beleid met betrekking tot de communicatie met belanghebbenden Informatie over de directie en het bestuur van de ME/CVS stichting Nederland Verslag van het toezichthoudend orgaan Toekomstparagraaf Tenslotte Bestuursverklaring

3 1. Algemene informatie over de ME-CVS Stichting Statutaire naam: ME/CVS Stichting Nederland Vestigingsplaats: Hilversum Rechtsvorm: Stichting Aantal donateurs in 2014: 2273 Voorwoord De ME/CVS-Stichting Nederland, harder nodig dan ooit. Mensen met ME/CVS helpen, informeren en met elkaar in contact brengen. Dat is misschien wel de kortst mogelijke uitleg van waar onze stichting voor staat en wat we doen. Maar de stichting doet meer. We strijden namens duizenden patiënten al zesentwintig jaar voor herkenning en erkenning. Terugkijkend op het jaar 2014 zijn daarin concrete resultaten geboekt: onder andere de toekenning van het CBF certificaat voor kleine doelen, de RTL4 Tv-uitzending over ME/CVS in het gezondheidsprogramma Altijd Jong en de publieksprijs van NRC Charity Awards, de publieksprijs heeft geresulteerd in tweemaal een plaatsing van een hele pagina van onze campagne-advertentie ME discrimineert niet. Door de Tv-uitzending Altijd Jong en de paginagrote campagne-advertenties in NRC heeft de ziekte ME/CVS, met de gelijktijdige inzet van de sociale media, weer landelijk aandacht gekregen. Mede dankzij, en soortgelijke programma s in de toekomst, zal de (h)erkenning van mensen met ME/CVS in het algemeen toenemen. Het doel blijft dat ME/CVS een ziekte wordt die je niet meer hoeft uit te leggen. Mary Rietdijk, directeur 1.1 Over dit jaarverslag Dit jaarverslag is ingericht volgens de eisen welke zijn vastgelegd in de meest recente versie van de Richtlijn 650 voor Fondsenwervende instellingen. Dit jaarverslag inclusief de jaarrekening zijn te downloaden via de website van de stichting: Inleiding De ME/CVS-Stichting Nederland is voor het CIBG/Fonds PGO de landelijk erkende ME/CVS-patiëntenorganisatie. De ME/CVS-Stichting Nederland zet zich in om de sociaalmaatschappelijke positie van ME/CVS patiënten te verbeteren en de kwaliteit van leven te bevorderen. Op verschillende manieren probeert de stichting zijn doelen te bereiken. Onder meer via het geven van voorlichting, individuele belangenbehartiging, bevordering van 3

4 lotgenotencontact, stimulering van wetenschappelijk onderzoek en verbetering van diagnose en behandeling. Over het aantal mensen met ME/CVS lopen de schattingen uiteen. Het Kenniscentrum CVS te Nijmegen kwam na onderzoek uit op mensen met ME/CVS. De ME/CVS-Stichting Nederland bestaat 27 jaar. 1.3 De Stichting en haar doelstellingen Volgens de statuten zijn de doelstellingen c.q. de taken van de stichting kort samengevat: 1. Voorlichting en informatieoverdracht; 2. Belangenbehartiging; 3. Organiseren van lotgenotencontact; 4. Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. 1.4 Doelstellingen vertaald in visie De doelstellingen van de stichting zijn op de volgende manier vertaald in de beleidsvisie van de stichting: De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van ME/CVSpatiënten. Dit doen wij door: - het streven naar brede herkenning en erkenning van ME/CVS als een zeer ernstige invaliderende, lichamelijke ziekte - het bieden van (een platform voor) contact met lotgenoten - met vooruitstrevendheid bij te dragen aan de genezing van ME/CVS - als kenniscentrum voor ME/CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaring - vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME/CVS. Wij richten ons hiervoor op ME/CVS-patiënten, hun gezinsleden en naasten, zorgprofessionals en beleidsbepalers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken wij voortdurend aan het bereiken van onze doelstellingen. 1.5 Doelstellingen vertaald in activiteiten Alle activiteiten uitgevoerd door de stichting ondersteunen direct de vijf doelstellingen van de stichting. Onderstaande tabel geeft kort weer welke activiteiten in 2014 zijn uitgevoerd in relatie tot de vier doelstellingen. De specificatie van de activiteiten wordt verder gedetailleerd in hoofdstuk 2 van dit jaarverslag. 4

5 Doelstelling Activiteit 1. Organiseren van lotgenotencontact Regioaanspreekpunt Huiskamerbijeenkomsten Lotgenotenlijsten Themabijeenkomsten Telefooncontactpersonen Jongerencontactgroep MEetingpoint Digitale vrijwilligersnieuwsbrief Vrijwilligersdag Inspraak bijeenkomsten donateurs en vrijwilligers 2. Voorlichting en informatieoverdracht Vernieuwd logo Patiënten Informatielijn Vragen van ME/CVS-patienten, direct betrokkenen en geïnteresseerden via Onderhoud database Periodiek MEdium Digitale nieuwsbrief Brochures, boeken en ander voorlichtingsmateriaal Gezondheidsplein.nl Informatiegids voor mensen met ME/CVS Website Sociale media Regionale voorlichting Landelijke voorlichting Voorlichting op beurzen en Informatiemarkten Actie ME op TV Filmproject Publieksprijs NRC Charity Awards Start campagne ME dicrimineert niet 3. Belangenbehartiging Contacten ZonMw, Ombudsman en VWS Congressen, cursussen beurzen en symposia Contacten met politiek Den Haag Zorgverzekeraar Achmea Zilverenkruis 4. Stimuleren van wetenschappelijk Vanuit het patiëntenperspectief onderzoek. wetenschappelijk onderzoek stimuleren 1.6 De stichting en haar bestuur/ toezichthoudend orgaan De stichting wordt bestuurd door een onbezoldigd bestuur bestaande uit vrijwilligers met ervaringsdeskundigheid of affiniteit met de aandoening. Het bestuur wordt bij de uitvoering van haar activiteiten ondersteund door een landelijk bureau en een groot aantal vrijwilligers voor de regionale activiteiten. Het bestuur bestond in 2014 uit: 5

6 Functie Naam Aangetreden Afgetreden Voorzitter H.W. Renes Penningmeester P. Miedema Secretaris J. de Boer Bestuurslid/vice voorzitter L.V. van Nes Bestuurslid L. Oversier Bestuurslid B.P.J. Smeenk Het bestuur vergaderde in 2014 negen keer. Doordat de vergaderingen op het landelijke bureau plaatsvinden, kunnen de vergaderkosten beperkt worden gehouden. Er is geen apart toezichthoudend orgaan benoemd. Daarom rust de toezichthoudende taak op het bestuur. De details betreffende de verslaglegging van het bestuur over het toezicht zijn te vinden in hoofdstuk 3 van dit jaarverslag. 1.7 De stichting en haar landelijke bureau De ME/CVS-Stichting Nederland heeft een landelijk bureau met drie (één fulltime, twee parttime) medewerkers. De voorlichtingstaken zijn verdeeld onder de drie medewerkers. Het bureau is verantwoordelijk voor de voorbereiding en uitvoering van het beleid. Daarnaast verzorgt het een telefonische informatie- en adviesdienst, houdt het de ledenadministratie en de documentatie up to date, en registreert en ondersteunt het de vrijwilligers. Ook verzorgt het bureau de vormgeving van het magazine, de digitale nieuwsbrief en vrijwilligersnieuwsbrief. De directeur is ambtelijk secretaris van het bestuur, maakt de jaarverslagen en stelt de aanvragen op voor subsidies voor de exploitatie en diverse projecten van de Stichting. Zij vertegenwoordigt het bestuur op bijeenkomsten van koepelorganisaties, symposia, workshops enzovoort en kan door het bestuur gemachtigd worden daar zo nodig besluiten te nemen namens de Stichting. Er is een administratief systeem voor de ledenadministratie, facturering en mailingen waarmee tevens de regio s bij hun administratieve handelingen ondersteund kunnen worden. Het systeem wordt centraal onderhouden. Het bureau heeft de vormgeving van het periodiek MEdium overgenomen plus een deel van de redactie, zo ook de vormgeving en redactie van de digitale nieuwsbrieven. Het bureau heeft eind 2013 het beheer en de invulling van de nieuwe website overgenomen 1.8 Statutenwijzigingen In 2014 zijn er geen wijzigingen geweest in de statuten. 6

7 2. Informatie over de activiteiten en de financiële positie van de ME/CVS stichting 2.1 Lotgenotencontact Een van de centrale doelstellingen van de ME/CVS-Stichting Nederland is het bevorderen van het contact tussen ME/CVS patiënten en/of hun naasten; het zogenaamde lotgenotencontact. Het contact tussen lotgenoten kan een belangrijke manier zijn om te leren omgaan met de ziekte. Lotgenotencontact vindt onder meer plaats via MEdium, het kwartaalblad van de Stichting, de digitale nieuwsbrief, Sociale media en de website. Verder is het lotgenotencontact vooral regionaal georganiseerd en wordt het voor het merendeel door vrijwilligers verzorgd, zoals hieronder beschreven wordt. De meeste vrijwilligers van de stichting zijn zelf ME/CVS-patiënt. Regioaanspreekpunt: Het regionale vrijwilligerswerk is in 7 regio s verdeeld. Iedere regio heeft een regioaanspreekpunt. Deze functie wordt vervuld door een vrijwilliger. Een tot tweemaal per jaar wordt er een landelijke bijeenkomst gehouden voor de regioaanspreekpunten om activiteiten en nieuwtjes uit te wisselen. Wanneer een vrijwilliger, met de taak regioaanspreekpunt, de werkzaamheden wil beëindigen wordt deze ondersteund in het zoeken naar een vervanger. Huiskamerbijeenkomsten: In elke regio vond in 2014 gemiddeld 1 maal per zes weken huiskamerbijeenkomsten plaats. Een van de groepsleden organiseert de bijeenkomsten, leidt de gesprekken en onderhoudt het contact met het regioaanspreekpunt. Donateurs zijn op deze bijeenkomsten welkom om ervaringen uit te wisselen. Er kan vooraf een bepaald onderwerp aan de orde worden gesteld of worden gepraat over zaken waaraan men op dat moment behoefte aan heeft. Lotgenotenlijsten: Mensen die prijs stellen op contact met medepatiënten buiten de eerder genoemde bijeenkomsten kunnen hun naam, telefoonnummer of adres laten vermelden op de lotgenotenlijst. Degenen die op deze lijst staan kunnen ongevraagd contact opnemen met elkaar voor verschillende doeleinden, zoals het uitwisselen van ervaringen of het afspreken van een gezamenlijke activiteit. De lijsten worden op het landelijk bureau eenmaal per drie maanden geactualiseerd. Vooral nieuwe donateurs zijn bijzonder positief over de lotgenotenlijsten. Themabijeenkomsten: Ongeveer eenmaal per jaar vinden er in verschillende regio s thema bijeenkomsten plaats. Gastsprekers houden daar een lezing of workshop over een onderwerp dat interessant is voor ME/CVS-patiënten en/of hun partners en familieleden. De thema s zijn wisselend. Besproken onderwerpen zijn bijvoorbeeld voeding, voedingssupplementen, natuurgeneeskunde, behandelingen, et cetera. De themabijeenkomsten bieden de mogelijkheid van informatie uitwisseling en onderling contact. 7

8 Telefooncontactpersonen: In totaal waren 17 personen in 2014 actief als telefonisch contactpersoon. Bij het regionieuws in het patiëntenblad MEdium worden de telefoonnummers en functie van de contactpersonen vermeld. De contactpersonen zijn namens de stichting het aanspreekpunt voor donateurs of aankomend donateurs. De contactpersonen werden gebeld door mensen met vragen over de ziekte of door patiënten die hun verhaal kwijt wilden en een gesprek wilden voeren met een ervaringsdeskundige. Voor vragen die de telefooncontactpersonen niet kunnen beantwoorden, wordt doorverwezen naar het landelijke bureau. Gemiddeld werden de contactpersonen 2 tot 3 maal per week gebeld. Jongeren contactgroep: MEetingpoint: MEetingpoint is er voor jongeren tot 30 jaar en hun ouders. In het jaar 2014 werd er geen jongerenweekend georganiseerd. De jongeren ontvangen naast het kwartaal magazine MEdium, viermaal per jaar een digitale nieuwsbrief. Bij actueel nieuws worden via Nieuwsflitsen verzonden. Verder is er voor het onderlinge contact een chatbox via de jongerenpagina op de website. De MEetingpoint Facebookpagina loopt goed en de jongeren contactgroep heeft ook kleine acties georganiseerd zoals een Valentijnactie, een St. Nicolaasactie en een Kerstactie. Aan het einde van het jaar is er onder de jongeren een enquête verspreid met vragen over het activiteitenaanbod en wensen voor nieuw aanbod. Op de enquête is enthousiast gereageerd en de ingestuurde ideeën zijn waardevol voor het activiteitenprogramma Er waren in 2014 in totaal 130 jongeren en/of ouders bij MEetingpoint aangesloten. De (digitale) nieuwsbrief/flits en de jongerenpagina werden door de contactgroep gemaakt en onderhouden. Digitale vrijwilligersnieuwsbrief: Voor het uitwisselen van nieuws rondom vrijwilligersactiviteiten en lotgenotencontact werd in 2014 drie keer een digitale vrijwilligersnieuwsbrief naar alle vrijwilligers verzonden. De nieuwsbrief werd samengesteld en verzonden door de coördinator vrijwilligers. De vrijwilligersnieuwsbrief heeft het onderlinge contact van de vrijwilligers bevorderd en heeft de minder actieve vrijwilligers gestimuleerd. Vrijwilligersdag: Eenmaal per jaar wordt er door de coördinator vrijwilligers een vrijwilligersdag georganiseerd. Door ziekte en weersomstandigheden is dit in 2014 niet gelukt en is de dag verzet naar het voorjaar van In een prettige omgeving, centraal in Nederland, komen de vrijwilligers bij elkaar om ervaringen rond het vrijwilligerswerk met elkaar te delen en is er de mogelijkheid om een workshop of training te volgen. Ook kunnen er vragen gesteld worden aan de bestuursleden. Rust en/of ontspanningsmomenten worden gedurende de dag gepland. Inspraak donateurs en vrijwilligers: Bij vrijwilligersbijeenkomsten werden vrijwilligers bevraagd over het te voeren beleid. Via het blad MEdium en Facebook zijn de donateurs en niet-donateurs gevraagd naar opvattingen en ideeën. 2.2 Voorlichting 8

9 De ME/CVS-Stichting Nederland is op verschillende manieren actief met het geven van voorlichting over ME/CVS. Doelgroepen daarbij zijn in eerste instantie de eigen donateurs, andere ME/CVS-patiënten en hun naasten, en het brede publiek. Daarnaast richt de stichting zich ook op belangrijke beroepsgroepen als wetenschappers, artsen, medisch specialisten, paramedici en werknemers in ziekenhuizen, om meer bekendheid te geven aan ME/CVS. Vernieuwd logo: In 2014 is het logo van de stichting vernieuwd. Het oude logo had een wat sombere uitstraling waar weinig hoop uit sprak. Om deze reden heeft het vernieuwde logo een meer open karakter en oogt positiever. De verwachting was dat het vernieuwde logo de achterban meer zou aanspreken. Na de lancering van het vernieuwde logo waren de reacties van de lid/donateurs en van mensen die (nog) niet bij de stichting zijn aangesloten, zeer positief. Patiënten Informatie lijn: Op werkdagen van tot uur is er op het landelijke bureau een telefonisch spreekuur. ME/CVS-patiënten, direct betrokkenen, en andere geïnteresseerden kunnen hier terecht met allerlei vragen rond de aandoening, behandelingen, sociale ondersteuning enz. Eind 2014 is besloten voor de bemanning van de hulplijn ervaringsdeskundigen te werven. Gemiddeld belden er 5 tot 8 mensen per dag. Vragen van ME/CVS-patienten, direct betrokkenen, en geïnteresseerden via In 2014 werden er weer veel vragen via gesteld. Het betreft zowel administratieve vragen als aanvragen van schriftelijke informatie over de ziekte. De vragen worden beantwoord door het landelijk bureau. Gemiddeld werden er 25 tot 30 s per dag beantwoord. Onderhoud database: Om alle vragen juist te kunnen beantwoorden wordt een database met uitgebreide informatie door de bureaumedewerkers up to date gehouden. Nieuwe informatie komt onder andere binnen via abonnementen op zorg- en wetenschapsbladen en (internet) nieuwsbrieven. Via internet wordt veel informatie aangeleverd, deze wordt altijd gecontroleerd op betrouwbaarheid en relevantie. Periodiek MEdium: Het blad MEdium wordt uitgegeven voor alle donateurs en andere belangstellenden. Het blad telt gemiddeld 32 pagina s en verscheen in 2014 vier maal, in een oplage van 2500 stuks. MEdium wordt behalve bij de donateurs ook verspreid bij ziekenhuizen, huisartsen en collega patiëntenverenigingen. De inhoud van MEdium is divers van karakter. Er wordt aandacht besteed aan de laatste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen, de problemen rond de WIA, complementaire geneeskunde, maar ook aan ervaringsverhalen van de ME/CVS patiënten. Digitale nieuwsbrief: In 2014 is er tien keer een digitale nieuwsbrief gemaakt en verspreid. De nieuwsbrief bevat het laatste nieuws met betrekking tot ME/CVS. De nieuwsbrieven worden samengesteld door het bureau, inclusief de vormgeving. De donateurs die niet over internet beschikken hebben op aanvraag nieuws per post ontvangen. Brochures, boeken en ander voorlichtingsmateriaal: 9

10 De ME/CVS-Stichting Nederland geeft een aantal brochures, boeken en ander voorlichtingsmateriaal uit, onder andere: Algemene folder ME/CVS Informatiegids voor mensen met ME/CVS Brochure ME/CVS wat is dat eigenlijk (informatie voor de niet patient) Lijst van behandelaars ME/CVS en Zwangerschap (overdrukken uit eerdere MEdiums) Brochure ME/CVS en Zwangerschap Leerlingen met ME/CVS in het Voorgezet onderwijs Kinderen en ME/CVS (overdrukken uit eerdere MEdiums) Handleiding voor onderzoek, diagnose en behandeling ME/CVS Fysiotherapie en ME/CVS Verzekeringsgeneeskundige beoordeling bij ME/CVS ME/CVS/PVVS, een verkenning van de belangrijkste klinische aspecten, Dr. Charles Shepherd. Het voorlichtingsmateriaal kan bij het landelijk bureau besteld worden. Een algemeen informatiepakket wordt belangstellenden kosteloos aangeboden via de website en per telefoon. Gezondheidsplein.nl Vanaf 2012 verzorgt onze stichting de informatievoorziening rond ME/CVS op de website Gezondheidsplein.nl. Informatie over ME/CVS wordt door de stichting geredigeerd en de linken naar de websites worden uitgewisseld. De ME/CVS-Stichting beantwoordt ook de vragen over ME/CVS die via het online spreekuur van het Gezondheidsplein binnen komen. Informatiegids voor mensen met ME/CVS: Met deze gids (80 pag.) wil de ME/CVS-Stichting Nederland mensen met ME/CVS en belangstellenden zo breed mogelijk informeren betreffende ME/CVS. Ook is de gids bedoeld als eerste kennismaking voor mensen met ME/CVS, betrokkenen en andere geïnteresseerden. Nieuwe donateurs krijgen deze Informatiegids gratis aangeboden. Voor de donateurs is de Informatiegids een belangrijk naslagwerk. De gids wordt eenmaal in de vijf jaar geactualiseerd en herdrukt. Website: Veel patiënten zijn aan huis gebonden. De computer en internet zijn in veel gevallen belangrijke middelen om toch nog met de buitenwereld te kunnen communiceren. Informatieverschaffing via internet is daarom voor de ME/CVS-Stichting Nederland essentieel. De stichting krijgt wekelijks een overzicht van het bezoekersaantal, verkeersbronnen enz. Bijna dagelijks vindt er een update plaats. Via de website kan schriftelijke informatie opgevraagd worden en vragen gesteld. Door de bureaumedewerkers worden de vragen, welke via binnenkomen, beantwoord en de informatiepakketten verstuurd. De website biedt voor de, bij de stichting aangesloten donateurs, de mogelijkheid om via een besloten forum onderling contact te hebben. De website werd in 2014 gemiddeld per week 3000 maal bezocht, ruim 1000 meer bezoeken per week dan in Sociale media: De Facebookpagina van de stichting wordt vanaf begin 2013 goed bijgehouden door de medewerkers van het bureau en vrijwilligers. Sindsdien wordt de pagina goed bezocht. Het 10

11 aantal likes is in 2014 gestegen van ca. 600 naar meer dan 970. Ook via Twitter verstuurt de stichting regelmatig ME/CVS-berichten en andere belangrijke berichten. Regionale voorlichting: Op diverse locaties in het land werden door actieve vrijwilligers lezingen georganiseerd over ME/CVS. De belangrijkste doelgroep daarbij waren patiënten en direct betrokkenen, behandelaars, zorgopleidingen en onderwijsinstanties. De lezingen werden goed bezocht en de aanwezigen beoordeelden de bijeenkomsten positief. Landelijke voorlichting: In 2014 heeft het bureau de landelijke voorlichting door vrijwilligers/ervaringsdeskundigen gecoördineerd. In verband met bezuinigingsmaatregelen worden de bureaumedewerkers nu alleen bij onderbezetting van vrijwilligers ingezet bij het bemannen van beurzen en/of informatiemarkten. Er werd door vrijwilligers voorlichting gegeven op beurzen over gezondheidsthema s en op inloopspreekuren in bijvoorbeeld ziekenhuizen en gezondheidscentra. Er werd voorlichting gegeven aan behandelaars, medische studenten en verpleegkundigen in opleiding. De vrijwillige voorlichters geven niet alleen mondelinge informatie maar presenteren ook het schriftelijk informatiemateriaal van de Stichting. De landelijke voorlichting draagt bij tot een betere (h)erkenning van ME/CVS. Deelname Beurzen en informatiemarkten: Voorlichting op beurzen vindt sinds 2014 alleen plaats via gratis stands. De stands werden bemand door vrijwillige voorlichters. Zij kregen bij de coördinatie ondersteuning van de coördinator vrijwilligers. De stand van de stichting werd op de verschillende beurzen en markten druk bezocht. ME op TV : Om aan de wens van de achterban tot meer media-aandacht te voldoen, wordt getracht ieder jaar met een item op de televisie te verschijnen. In 2014 heeft de stichting contact gehad met de redactie van het RTL4 van het gezondheidsprogramma Altijd Jong en is er een mooi item gemaakt over ME/CVS. In de uitzending kwam een jonge patiënt in beeld en aan het woord. De uitzending is op uitgezonden en een week daarna herhaald. Filmproject: Filmproducent Paul Ruven heeft contact opgenomen met de stichting over een door hem bedacht filmproject Ik & ME. Dhr. Ruven heeft een vriendin met ME/CVS en wil graag dat meer mensen begrijpen wat ME/CVS is. Doel van het project is: zorgen voor een online platform waarin men zich herkent, waar buitenstaanders de ziekte erkennen en waar door het delen van ervaringen hoop ontstaat. Op het platform komen nieuw te produceren korte documentaires van mensen met ME/CVS en hun naasten. Om dit doel te behalen heeft dhr. Ruven de samenwerking gezocht met de ME/CVS-Stichting Nederland. De stichting heeft via de website en via sociale media patiënten opgeroepen om mee te doen aan dit project. Wanneer het platform gereed is zal worden gestreefd naar media aandacht zodat men het platform zal weten te vinden. Publieksprijs NRC Charity Awards: Met deze actie worden Goede doelen uitgenodigd om een advertentie in te zenden waarin ze reclame maken voor hun goede doel. De meest creatieve reclame-uiting wordt jaarlijks 11

12 bekroond met een Charity Award. Die bestaat uit gratis advertentieruimte in het NRC ter waarde van euro. Verder is er de publieksprijs met dezelfde beloning. De publieksprijs wordt gewonnen door een charitatieve instelling met de meeste stemmen. Iedereen kon via de site nrccharityawards.nl zijn stem uitbrengen. De ME/CVS-Stichting Nederland deed voor het derde jaar mee aan deze actie en heeft in 2014 de publieksprijs gewonnen. Dankzij deze prijs kreeg de stichting tweemaal een hele pagina advertentieruimte. Start Campagne ME discrimineert niet : Het winnen van NRC Charity Award publieksprijs was een geweldige kans om ME/CVS in heel Nederland onder de aandacht te brengen! Met de twee grote advertenties (1 per week) in NRC Handelsblad startte de ME/CVS- Stichting Nederland een wervingscampagne (zie afbeelding) ME discrimineert niet. In de advertentie vertelde een professioneel balletdanser met ME/CVS zijn verhaal. Bij de start van de campagne werd er een landelijk persbericht verstuurd en kon men via de stichtingswebsite een film met een interview van de balletdanser bekijken. De campagne werd ook gedeeld via sociale media. Aan de campagne was ook een SMS-actie gekoppeld. Dankzij deze campagne heeft de stichting een breed publiek bereikt. De film werd meer dan maal bekeken en het bezoekersaantal van de website en Facebook steeg flink, de campagne heeft meer dan mensen online bereikt. De SMS-actie leverde wat minder op dan gehoopt maar de achterban van de stichting heeft de campagne zeer gewaardeerd. 2.3 Belangenbehartiging De ME/CVS-Stichting Nederland ziet het behartigen van de belangen van de ME/CVS patiënt als een van haar kerntaken. Het gaat dan om belangenbehartiging in de breedste zin van het woord. Belangrijke doelgroepen zijn: medici, paramedici, wetenschappers en politici. De stichting geeft vorm aan die belangenbehartigingstaak door zelf actief te lobbyen, en door zitting te nemen in adviesgroepen van overkoepelende organisaties (o.a. Ieder(in)). Maar ook door samenwerking te zoeken met en ondersteuning te verlenen aan andere organisaties en instanties die overeenkomstige belangen behartigen. Contacten ZonMw, Ombudsman en VWS: Een aantal jaar geleden heeft de minister van VWS op advies van de Gezondheidsraad 1,9 miljoen Euro subsidie beschikbaar gesteld. ZonMw heeft de opdracht gekregen tot het opzetten en uitvoeren van een programma voor behandeling en, zo mogelijk, reactivering van personen met ME/CVS. Met daarbij het verzoek de patiëntenorganisaties actief bij de opdracht te betrekken. Het programma liep van Een van de belangrijkste eindproducten van dit programma was een nieuwe Diagnose, Begeleiding en Behandel-richtlijn CVS. In verband met onvrede over de ontwikkeling en de inhoud van deze richtlijn heeft de stichting in 2014, samen met de stichting Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, een 12

13 klacht ingediend bij ZonMw. Hierna heeft de stichting met ZonMw een aantal gesprekken gevoerd. Uiteindelijk is de klacht deels gegrond verklaard, maar het belangrijkste deel van de klacht werd helaas ongegrond geacht. Naar aanleiding hiervan is er door de stichting en steungroep gezamenlijk een klacht ingediend bij de Nationale Ombudsman. Aan het einde van 2014 was nog niet duidelijk of de Ombudsman deze klacht in behandeling zal nemen. Congressen, cursussen, beurzen, bijeenkomsten en symposia: De ME/CVS-Stichting Nederland was in 2014 aanwezig op de volgende workshops, congressen, beurzen en symposia: - Bijeenkomst koepels patiëntenorganisaties te Utrecht - Workshop verbeter je website in 1 dag Vakblad Fondsenwerving - Workshop Fondsenwerving PGO-Support - Symposium Blik op de toekomst, Ieder(in) - Workshops project Kennisbank - Workshop Effectieve belangenbehartiging PGO-Support - Workshop Contentgericht schrijven - Workshop Communicatie en reputatiemanagement Laluz - Workshop Sociaal ondernemen PGO-Support - Minicongres Custom Media evenement Bindinc De ME/CVS-Stichting Nederland is lid van koepelorganisatie Ieder(in). De stichting neemt deel aan hun Algemene Ledenvergaderingen. Contacten met politiek Den Haag:. Eind 2013 werd door een actiegroep van vrijwilligers, de ME-Groep Den Haag, aan de Tweede Kamer Commissie VWS een petitie aangeboden voor de (h)erkenning van ME. Vervolgens heeft de commissie VWS besloten de Gezondheidsraad opdracht te geven een nieuw advies rond ME, in het werkprogramma 2015, op te nemen. Naar aanleiding hiervan heeft de stichting, samen met de twee andere ME/CVS-organisaties, de commissie VWS en de Gezondheidsraad schriftelijk een aantal belangrijke aandachtspunten voorgelegd. Zorgverzekeraar Achmea Zilverenkruis Ook voor het jaar 2014 heeft de stichting met Achmea Zilverenkruis (voorheen Agis) een overeenkomst voor een collectieve verzekering voor de donateurs van de stichting. Als donateur van de stichting profiteert men van een voordelige basisverzekering (korting 3%) en krijgt men 5% korting op een aanvullende verzekering. Eenmalig wordt maximaal 25, - vergoed op het donateurschap en er is een speciale polis voor vergoedingen van alternatieve geneeswijzen en zelfhulpcursussen. 2.4 Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek Vanuit het patiëntenperspectief wetenschappelijk onderzoek stimuleren: De stichting is ook in 2014 door een aantal studenten en wetenschappers benaderd voor participatie aan wetenschappelijk onderzoek. De Stichting is in 2014 actief betrokken geweest bij de volgende onderzoeken: Wetenschappelijk onderzoek naar onbegrepen klachten, universiteit UMCG Onderzoek betreffende spierfuncties bij ME/CVS, Roessingh Research and Development. Medicijnonderzoek, Anakinra studie Dept. of Internal Medicine, RadboudUMC. 13

14 Ook verleent de stichting medewerking aan wetenschappelijk onderzoek bij afstudeeropdrachten, door de vrijwillige inzet van patiënt-donateurs van de stichting. 2.5 Beleid In dit hoofdstuk zullen de vier vormen van beleid worden beschreven Beleid van de ME/CVS stichting met betrekking tot de omvang en functie van de reserves en fondsen Het beleid van de stichting met betrekking tot de omvang en functie van reserves en fondsen volgt de Gedragscode voor patiëntenorganisaties van de NPCF (zie Patiënten/consumenten organisaties, zoals direct of indirect verenigd in de NPCF, vinden financiering langs vier hoofdstromen: 1.structurele financiering (subsidiëring) vanuit de overheid, bedoeld voor de instandhouding van de organisaties en voor de uitvoering van -van te voren- afgesproken functies; 2.incidentele projectsubsidies vanwege de overheid, bedoeld voor afgebakende projecten in het werkgebied van de organisaties; 3.bijdragen van (individuele) leden en begunstigers (donateurs), bedoeld voor bijdragen in algemene taken van de organisaties (aanvulling op instandhouding en functionele activiteiten en bijv. onderzoek), aanvullend op de eerste twee stromen; 4.externe fondsenwerving bij partijen die hiervoor niet genoemd zijn, zoals bedrijven, erflaters, stichtingen, e.d., bedoeld om activiteiten te financieren die in principe niet via de vorige drie stromen worden gefinancierd. In veel gevallen worden voorwaarden gesteld aan het ter beschikking stellen van fondsen, of wordt een tegenprestatie verwacht. De betreffende ontvangen giften en legaten zijn of worden geoormerkt voor onderzoek of bijzondere doeleinden Het beleggingsbeleid van de ME/CVS stichting Ramsay Fonds: Het statutaire doel van de Stichting Ramsay Fonds is de tijdelijk overtollige geldmiddelen van de Myalgische Encephalomyelitis Stichting (na naamswijziging d.d. 23 november 2005: ME/CVS Stichting Nederland) te beheren, totdat de projecten die door het bestuur van de ME/CVS Stichting Nederland worden vastgesteld, dienen te worden gefinancierd. De geldmiddelen dienen binnen vier weken beschikbaar te worden gesteld. De Stichting Ramsay Fonds heeft een onafhankelijk bestuur. In het verleden is het feit dat de Stichting een onafhankelijk bestuur heeft en de geldmiddelen op projectbasis beschikbaar worden gesteld, reden geweest de effecten en liquiditeiten onder beheer van de Stichting Ramsay Fonds niet te verantwoorden in de jaarrekening van de ME/CVS Stichting Nederland. Het huidige bestuur is van mening dat deze wijze van verantwoorden niet juist is en kwalificeert als een fundamentele fout als bedoelt in de Richtlijnen voor de Jaarverslaggeving. Het herstel van deze fout wordt in de jaarrekening hersteld als een rechtstreekse mutatie van het eigen vermogen aan het begin van het boekjaar. De effecten en liquide middelen onder beheer bij de Stichting Ramsay Fonds worden met ingang van dit jaar verantwoord bij de ME/CVS Stichting Nederland. 14

15 Het vrijwilligersbeleid van de ME/CVS stichting De ME/CVS-Stichting Nederland is voor het realiseren van haar doelstellingen in hoge mate afhankelijk van de inzet van vrijwilligers. Vrijwilligers zijn ME/CVS-patiënt (of geweest), personen uit hun omgeving of hebben anderszins kennis van ME/CVS en affiniteit met de doelgroep. Zij bepalen naar buiten toe voor een groot deel het gezicht van de stichting. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor alles wat er namens de stichting gebeurt. Vrijwilligers zijn daarom verantwoording schuldig aan het bestuur. De taken van het bestuur zijn in grote lijnen vastgelegd in de statuten en het huishoudelijk reglement. Het is van groot belang dat het bestuur een visie heeft op het vrijwilligerswerk en dit werk op hoofdpunten goed organiseert. Over en weer moet duidelijk zijn wat de stichting en de vrijwilligers van elkaar kunnen verwachten. Vrijwilligerswerk is voor geen der betrokken partijen vrijblijvend. Vrijwilligers gaan verplichtingen aan met de stichting, en het bestuur heeft verplichtingen aan de vrijwilligers. De aard, de organisatie en de overige aspecten van het vrijwilligerswerk zijn beschreven in een Richtlijn voor vrijwilligers Het beleid met betrekking tot de communicatie met belanghebbenden De ME/CVS-Stichting Nederland is transparant: wij raadplegen onze donateurs over alle relevante zaken. Dat gebeurt o.a. via ons patiëntenblad MEdium, onze website, landelijke bijeenkomsten en sociale media. 15

16 3. Informatie over de directie en het bestuur van de ME/CVS stichting Nederland De bestuursfilosofie van de ME/CVS-Stichting Nederland is neergelegd in een samenhangend stelsel van Statuten, Huishoudelijk Reglement, Directiestatuut, Redactiestatuut van het stichtingsorgaan MEdium en de Vrijwilligers Richtlijn. 4. Verslag van het toezichthoudend orgaan Het bestuur heeft de verantwoordelijkheid toezicht te houden op de doelrealisatie van de stichting. Daartoe houdt het bestuur toezicht op: de maatschappelijke effecten of het maatschappelijke resultaat van de stichting de realisatie van het doel van de rechtspersoon de daartoe gestelde doelen van beleid en strategie het beleid en beheer van het bestuur met de bijbehorende resultaten en prestaties en risico's het naleven van wet- en regelgeving het voldoen aan de eisen van de financiële verslaggeving de interne controle en risicobeheersing de te leveren kwaliteit en kwantiteit van producten en diensten de doelmatigheid en efficiency de integriteit en indien van toepassing de identiteit. 5. Toekomstparagraaf In 2012 werd de stichting geconfronteerd met de eerste veranderingen in het beleidskader voor subsidiering van patiëntenorganisaties van het CIBG, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Vanaf 2012 werd in drie jaar tijd de Instellingssubsidie afgebouwd van ,- naar ,-. In 2012 werd de eerste vermindering van de Instellingssubsidie doorgevoerd met een bedrag van ,-. In verband met de vermindering van de Instellingssubsidie hebben het bestuur en de directie een bezuinigingsplan ontwikkeld. De stichting moet zich meer richten op fondsenwerving en meer projectmatig gaan werken. In dit kader is het CBF Keurmerk voor kleine doelen aangevraagd en in 2014 toegekend. In 2014 is het samenwerkingsverband met de Vereniging Fibromyalgie en Samenleving (FES) en De Whiplash Stichting Nederland (WSN) geïntensiveerd. Op facilitair gebied worden diensten en goederen gedeeld. Verder is de stichting deelnemer bij twee projecten: het project Ervaringsdeskundigheid werkt en Pijnpatienten naar één stem. Ondanks de bezuinigingen blijft de stichting zich de komende jaren richten op de volgende actiepunten: 1. Versterking van de regionale netwerken. 2. Versterking deskundigheidsbevordering bij uitvoerende vrijwilligers. 3. Versterking jongerencontactgroep MEetingpoint, o.a. door meer aandacht voor de 16

17 specifieke problematiek van ME/CVS bij jongeren en het bevorderen van contact tussen ouders onderling. 4. Werving van een ambassadeur m/v. 5. Stimulering van wetenschappelijk onderzoek, in het bijzonder het onderzoek naar oorzaken. Daarnaast streven we naar een evaluatie op wetenschappelijke basis van de richtlijnen voor diagnose, behandeling en begeleiding van ME/CVS. 6. Werving lid/donateurs en fondsenwerving 17

18 6. Tenslotte Samenwerking: De ME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hebben de samenwerking geïntensiveerd. Ook is er in 2014 een samenwerkingsverband gestart (op het gebied van belangenbehartiging) met de ME/cvs-Vereniging. In het kader van de belangenbehartiging vonden regelmatig overleggen plaats met de Steungroep en Vereniging. ANBI status: De ME/CVS-Stichting heeft een definitieve toekenning van de ANBI status. 18

19 7. Bestuursverklaring Jaarverslag 2014 Vastgesteld door het bestuur van de ME/CVS-Stichting Nederland op H.W. Renes, voorzitter P.E.E.G. Miedema, penningmeester 19