Mensen in het middelpunt

Transcriptie

1 Congres Waarde-volle zorg Eerste congres Waarde-volle zorg Mensen in het middelpunt Het congres Waarde-volle zorg op 1 februari van dit jaar was het eerste formele congres dat LOC organiseerde over haar gelijknamige visie. Een gedenkwaardig moment. Een moment ook om erbij stil te staan dat het toenmalig directeur Yvonne van Gilse was die in 2009 het initiatief nam om deze visie te gaan ontwikkelen. Ze liet daarmee bij haar overlijden in 2014 een kostbare erfenis na. Tekst Margot Bosman Foto DejaVu reportage Margot Bosman steekt een kaarsje aan voor oud LOC-directeur Yvonne van Gilse die een kostbare erfenis achterliet. Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart

2 In de laatste jaren van haar leven lepelde Yvonne met gemak het ene na het andere voorbeeld op van hoe zorg niet uitgaat van de noden van de mens. Zo zei ze in 2014: In het ziekenhuis zijn er bezoekuren van 3 tot 8 uur. s Middags krijg ik te horen dat mijn wondverzorging s avonds om half 8 moet gebeuren, want dat is het moment waarop er twee zusters beschikbaar zijn. Dat ik aangeef dat ik dan bezoek heb - en die uren zijn op een dag voor mij als patiënt erg belangrijk - blijkt er niet toe te doen. Wij moeten ons werk kunnen doen, is wat ik te horen krijg als ik zeg dat ik dit echt vervelend vind. Op dat moment merk je dat alles ondergeschikt is aan hoe het volgens het systeem moet. En we denken vervolgens serieus dat mensen in zo n situatie echt gezond kunnen worden. Dat is toch wel merkwaardig. En ze vertelt ook over wat er ontbreekt aan de verantwoordelijkheid van de mens die zorg ontvangt: Het valt me ook op dat we als samenleving bijzondere dingen gewoon zijn gaan vinden. Waardoor ook de mensen die in de zorg werken zich niet meer gewaardeerd voelen. In de vele weken die ik in het ziekenhuis lag zag je nauwelijks nog dat mensen een blijk van waardering geven als ze weggaan. Geen bloemetje of iets lekkers voor de verpleging bijvoorbeeld. Als we elkaar zo veronachtzamen, dan is zorg niks anders meer dan consumentisme. En daar worden we als mens - en als geheel want we zijn zelf ook dat systeem - uiteindelijk heel ziek van. Waarde(n) en verantwoordelijkheid Het zijn deze twee thema's die tijdens het congres Waarde-volle zorg centraal stonden: de waarde en de verantwoordelijkheid van mensen. Of die mens nu zorg ontvangt of geeft. Met elkaar zijn we immers het systeem en dus bepalen we ook met elkaar hoe dat er in de toekomst uit gaat zien. Dagvoorzitter David Engelhard, zelf werkzaam in de zorg, noemde de visie op waarde-volle zorg revolutionair. En dat is die vermoedelijk ook in de ogen van veel mensen. Tegelijkertijd is het een visie die, sinds haar geboorte in 2009, met de dag meer werkelijkheid aan het worden is. Want deze tijden van grote veranderingen - juist ook in onze systemen - vragen daar om (zoals ook de presentatie van transitie-deskundige Jan Rotmans liet zien, zie interview pagina 12.) Hoewel misschien revolutionair, is de kern van de LOC- 8 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017

3 Congres Waarde-volle zorg visie eenvoudig: geen mens staat werkelijk aan de kant in een samenleving. Dat kan niet, omdat iedereen onderdeel is van de samenleving. Maar hóe mensen deel uitmaken van het geheel maakt wel een groot verschil. Als je een lichamelijke of geestelijke aandoening hebt, word je al snel gezien als iemand die iets nodig heeft. En niet als iemand die iets kan bijdragen. En dus ook niet als iemand die van waarde is voor zichzelf, voor anderen en daarmee voor de samenleving. Daarom beantwoordt de visie op waarde-volle zorg onder meer de vraag hoe mensen, ook als zij zorg nodig hebben, een eigen voor hen vol-waardige plek kunnen hebben in de samenleving. Die plek is misschien anders dan bij iemand die geen zorg nodig heeft. Maar daarmee niet minder belangrijk. En de zorgsector heeft, zoals LOC het ziet, een groot aandeel in het organiseren daarvan. Maximale zorg Waarde-volle zorg betekent dan ook in de kern dat je met degene die zorg ontvangt - en zo mogelijk samen met zijn omgeving - moet ontdekken wat maakt dat iemand betekenis kan (blijven) geven aan zijn leven. Wat zijn voor hem belangrijke waarden? Waar komt hij s morgens graag zijn bed voor uit? Om dat te kunnen doen is maximale zorg kunnen geven het uitgangspunt, zo stelt de LOC-visie. En dus niet de minimale zorg zoals we nu gewend zijn. Pas dan kun je een mens werkelijk ondersteunen in het zo gezond mogelijk kunnen zijn, in zijn autonomie en het nemen van zijn eigen verantwoordelijkheid. Maximale zorg staat dus altijd in het teken van autonomie en niet van opgedrongen afhankelijkheid. LOC juicht het toe als de omgeving deel uitmaakt van hoe je dit organiseert. Maar als dat niet kan, dan kun je ondersteuning op talloze andere manieren organiseren. Zorgen voor samenredzaamheid is niet zo moeilijk, als je maar weet hoe je kunt kijken naar wat er nodig is. Zoals een filmpje dat we op het Waarde-volle zorgcongres toonden laat zien ( talks/ramona_pierson_an_unexpected_place_of_healing, klik op subtitles voor Nederlandse ondertiteling). De toekomst van de zorg is dus dat er focus is op eigenwaarde en autonomie in het kader van samenredzaamheid voor alle mensen die zorg nodig hebben. Als mensen zo een bij hen passende verantwoordelijkheid kunnen dragen, dan kunnen ze van daaruit bijdragen aan de samenleving. Zo bouw je wat LOC betreft aan gezondheidszorg, die hoe dan ook kostbaar is voor de mens die die zorg ontvangt, voor de mens die die zorg geeft én voor de samenleving als geheel. LOC-onderzoek Toen LOC in 2009 de visie uitbracht, had ze in de jaren daarvoor al veel gepraat met mensen die zorg ontvangen of zorg geven of bijvoorbeeld in een cliëntenraad zitten. Uit die gesprekken bleek steeds dat mensen opliepen tegen de grenzen van het zorgsysteem, omdat binnen dat systeem geld, tijd en regels centraal staan. En niet de mens om wie het gaat. Om na te gaan hoe dat radicaal anders zou kunnen, is LOC zich gaan verdiepen in actuele en wetenschappelijke ontwikkelingen. Zo ontstond diepgaand inzicht in hoe je zorg zó kunt organiseren dat een mens steeds optimaal tot zijn recht kan komen. De bevindingen van dat onderzoek zijn opgeschreven in een theoretisch kader (zie Het handzame visieboekje waarde-volle zorg is een samenvatting van die bevindingen (zie Uiteindelijk komt het er daarbij op neer dat LOC laat zien hoe er veel meer balans kan zijn tussen de sociale en economische waarde van de zorg. Wat de reden is dat de titel van de visie waarde-volle zorg is geworden. Het streepje tussen waarde en volle staat er zowel voor dat de zorg een groot goed is in onze samenleving, en daarmee dus kostbaar en geen kostenpost. Maar ook voor dat het in de zorg - en in de samenleving in het algemeen - moet gaan over de waarde van mensen. En over de waarden van mensen. Zodat ze van daaruit zelf betekenis kunnen geven aan hun leven. Dat geldt voor zowel mensen die zorg ontvangen als die zorg geven. Want de zorg, of wij/onze dierbaren er nu of straks gebruik van maken, dat zijn wij met z'n allen. Margot Bosman is publicist en ontwikkelde samen met Yvonne van Gilse de visie Waarde-volle zorg, over de toekomst van de gezondheidszorg Op het sociaal platform is een speciale pagina aan Yvonne gewijd ( Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart

4 Druk bezocht Waarde-volle zorgcongres Rijke diversiteit Begin februari organiseerde LOC het eerste congres dat officieel helemaal aan waarde-volle zorg gewijd was. Centraal stond: wat betekent 'waarde-volle zorg' voor mensen? Hoe breng je het in de praktijk? En hoe breng je het verder? Zo'n 300 mensen zochten elkaar op in Burgers' Zoo in Arnhem. Veel cliënten, ervaringsdeskundigen, leden van cliëntenraden, zorgmedewerkers, bestuurders, docenten, beleidsmakers en wetenschappers. Een impressie. Tekst Douwe Dronkert Foto's DejaVu reportage Het was een bont gezelschap: mensen betrokken bij de GGz, thuiszorg, de ouderenzorg, jeugdhulp, verslavingszorg, maatschappelijke opvang, welzijn of anderszins. Ook afgevaardigden van het ministerie van VWS, Zorginstituut Nederland, het onderwijs en anderen zoals bijvoorbeeld een architect, waren aanwezig. Allen met één verbindende interesse: waarde-volle zorg. Hoe kunnen we zorg samen zo organiseren dat die betrokkenen helpt om betekenisvol te (blijven) leven? Voor henzelf en hun omgeving? En we het gezondheidszorgsysteem zo kunnen omvormen dat het duurzaam is én werkelijk kan doen waar het voor bedoeld is? Dat mensen weer als kostbaar beschouwd worden in plaats van vooral als kostenpost? 10 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017

5 Congres Waarde-volle zorg Gesprekken met 'ervaringsdeskundigen', zoals mensen met dementie. Bekijk de video-verslagen op: com/c/loczeggenschapzorg Waarde-volle zorg kan heel eenvoudig zijn en zit in de kleine dingen. Napraten? Vind geïnteresseerden in, en gesprekken over waarde-volle zorg op waarde-volle-zorg-verzamelpagina Powerpointpresentaties ook online op: impressie-waarde-volle-zorg-congres Wist je dat er ook een online kenniscentrum waarde-volle zorg is? Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart

6 Transitiedeskundige Jan Rotmans over zorg 3.0 Burgers zijn de nieuwe zorgmacht Over tien tot vijftien jaar zal een nieuw evenwicht in de zorg ontstaan. Hoogleraar transitiekunde Jan Rotmans ziet de huidige chaos in het zorgsysteem als een zegen. Het oude werkt niet meer en het nieuwe moet zich nog vormen. Tijdens het congres Waarde-volle zorg hield Rotmans een inspirerende lezing over zorg 3.0. Vertrouwen moet weer de basis worden van ons handelen. Een interview. Tekst Pien Heuts Foto DejaVu reportage Jan Rotmans (55) is dé transitiedeskundige van Nederland. De hoogleraar transitiekunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam duidt al jaren het hoe en wat van systeemveranderingen. Na een zwaar fietsongeluk kwam hij in aanraking met de zorg. En schrok zich kapot toen hij in plaats van als mens als machine werd gezien. En behandeld. Er werd niet eens van uitgegaan dat ik ook zelf keuzes wilde en kón maken, ideeën had over mijn behandeling. Dat ik emoties had. Als mens werd ik niet gezien. Dat was mijn persoonlijke transitiemoment. We leven niet in een tijdperk van verandering, maar in een verandering van tijdperken, zegt Rotmans als hij het huidige tijdsbestek definieert. Heel bijzonder omdat zo n grote systeemverandering gemiddeld maar eens in de honderd jaar voorkomt. Hij vergelijkt het met het begin van de industriële revolutie die de samenleving eind negentiende eeuw aanvankelijk op zijn kop zette. De transitiedeskundige omarmt dergelijke kantelingen waarbij gevestigde systemen zoals de politiek, het financiële stelsel, de zorg, het milieu worstelen met hun voortbestaan. Chaos is een zegen, want chaos is de basis voor fundamentele verandering. Nieuw evenwicht We bevinden ons in een turbulente fase, benadrukt Rotmans. En dat geeft veel ruis, onrust en onzekerheid in de samenleving. Zo n fase moet nooit te lang duren. Een systeemovergangsfase vraagt om een nieuw evenwicht. Het kost wel een paar decennia voordat het oude systeem zich heeft aangepast aan de nieuwe orde. Hét kenmerk van transformatie is volgens Rotmans de noodzaak tot cultuurverandering en vooral de hardnekkigheid van de oude cultuur. We zien ook nu dat de drang om aan het oude vast te houden groot is. Bepaalde groepen hebben daar belang bij. Een machtsverschuiving van overheid naar burger is niet door iedereen gewenst. Vergeet niet dat we het in de zorg over 92 miljard op jaarbasis hebben. Het is een bureaucratische, geldverslindende industrie die je nooit in één keer kunt veranderen. De politiek zal altijd de laatste partij zijn die omgaat. Maximale druk moet uit de samenleving komen. Die onderstroom van mensen die het anders willen, groeit zichtbaar. Er ontstaat mondjesmaat verzet, zoals in de thuiszorg en de verpleeghuiszorg. LOC en Jan Rotmans kennen elkaar al langer. Rotmans presenteerde zo n tien jaar geleden het transitie - 12 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017

7 Congres Waarde-volle zorg Jan Rotmans: "Alles wat we nu niet meer zouden bedenken, daar moeten we afscheid van nemen." programma Mensenzorg, een transitiebeweging. LOC legde de laatste hand aan haar visie op waarde-volle zorg. Beide pleiten ervoor dat mensen de zorg krijgen die ze werkelijk nodig hebben om een waarde-vol leven te kunnen leiden. Tien jaar later zitten we duidelijk op een kantelpunt, zegt Rotmans. In de samenleving 3.0, waar we op af koersen, zijn de sleutelwoorden horizontaal, decentraal en bottom-up. De verhouding burgers-overheid is niet meer top-down. Mensen nemen in toenemende mate zelf het heft in handen. Ze worden samenredzaam. Dat zie je ook in de zorg. Er zijn de afgelopen jaren heel veel initiatieven zoals bijvoorbeeld zorgcoöperaties en zorgnetwerken ontstaan. Op lokaal niveau, dicht bij mensen. Al die initiatieven zouden veel meer moeten samenwerken. We hebben veel meer verbinders nodig. Vooruit naar vroeger Rotmans schetst een helder beeld van de toekomst. Waarbij hij onderstreept dat er niet één toekomst bestaat, maar dat deze dynamisch en vloeibaar is. Kleinschaligheid en gelijkwaardigheid komen volgens hem weer steeds meer centraal te staan. Een toekomst waarin de menselijke maat terugkeert in de zorg. Waar basiswaarden zoals tijd, vertrouwen, kwaliteit en keuzevrijheid weer meetellen. De zorg is een ziek systeem, stelt Rotmans, gebaseerd op angst, wantrouwen, controle en beheersing. De zorg is klem komen te zitten in de systeemwereld; het is een afrekenwaarde geworden. De technologische, bureaucratische en onmenselijke zorg is niet meer van deze tijd. Mensen hebben behoefte aan aandacht, tijd, kwaliteit, vertrouwen, bezieling en keuzevrijheid. We gaan vooruit naar vroeger: terug naar de menselijke maat en naar de tijd dat zorg liefdewerk was. Het afwentelen van de problemen in de zorg op de onbetaalbaarheid ervan, vindt Rotmans onzin. Geld is niet het probleem. Het probleem is dat we niet anders zijn gaan denken en doen. Zorgorganisaties, zoals ziekenhuizen, verpleeghuizen en thuiszorgorganisaties zijn de afgelopen dertig, veertig jaar alleen maar verder opgeschaald en gefuseerd. Het zijn de nieuwe V&D s. Ze zijn niet meer van deze tijd. Omdat hun Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart

8 verdienmodel niet meer klopt, zullen ze vanzelf omvallen. Het verdienmodel 3.0 is namelijk gebaseerd op het ondersteunen van mensen in plaats van eenzijdig standaardzorg leveren. Van de 55 thuiszorgorganisaties blijven er hooguit vijf over, voorspelt Rotmans. We hebben behoefte aan decentrale, kleinschalige zorg bij mensen in de buurt. Er zal een klein aantal grote landelijke ziekenhuizen voor specialistische zorg overblijven, verder gaan we het vooral regionaal en lokaal organiseren. Rotmans zegt het simpel: Alles wat we nu niet meer zouden bedenken, daar moeten we afscheid van nemen. Burger nieuwe zorgmacht Aan het einde van de geïndustrialiseerde standaardzorg zal een einde komen. Zorg zal veel meer gepersonaliseerd worden, redeneert de transitieprofessor. Wat heeft iemand die zorg nodig heeft werkelijk nodig om een volwaardig leven te kunnen leiden. Menselijke zorg op maat. Rotmans: Het zorgstelsel 3.0 is menselijk, eenvoudiger, meer divers, goedkoper, rechtvaardiger. En meer solidair. De anderhalf miljoen kwetsbare mensen die nu moeilijk kunnen aanhaken aan het zorgsysteem, kunnen veel laagdrempeliger ondersteund worden. Menselijk contact zal de boventoon voeren in kleinschalige initiatieven en nieuwe vormen van solidariteit. Mensen die zorg nodig hebben, denken en beslissen mee. Rotmans omschrijft het zo: Van zorgen vóór gaan we naar zorgen dát. Wat we nu als zorgsysteem beschouwen, zal veranderen in een zorgweefsel waarin het ondersteunen van mensen in plaats van alleen zorg leveren centraal staat. Werknemers die nu nog in dienst zijn van grote zorgorganisaties (of inmiddels ontslagen) zullen als zzp er via Uber-achtige constructies hun werk doen. Dat is binnen drie jaar al een feit. In de toekomst gaat het vooral om het bij elkaar brengen van vraag en aanbod. Burgers worden van passieve zorgafnemers, actieve zorgondernemers. Zij worden de nieuwe zorgmacht. De zorg als aparte kolom in de samenleving zal volgens Rotmans sowieso verdwijnen. Hij pleit voor een samenleving waarin alle aparte silo s zoals zorg, onderwijs, arbeidsmarkt, sport en cultuur één groot netwerk worden. Het is vreemd dat we de zorg in een van de vele hokjes stoppen, terwijl zorg een integraal onderdeel van de samenleving zou moeten zijn, verklaart hij. De samenleving 3.0 is veel meer ingericht op de preventieve integrale organisatie van de zorg. Zorg zal geïntegreerd zijn in het onderwijs, het arbeidsproces en op privégebied. Een werkgever heeft er baat bij als hij kan bijdragen aan de juiste voeding, bewegingsprogramma s en de geestelijke gesteldheid van zijn werknemers. De tijd dat we pas ingrijpen als iemand ziek is, is straks voorbij. We moeten mensen faciliteren in hun leven zodat ze zo weinig mogelijk zorg nodig hebben. 14 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017

9 Social media Twitter Kijk ook op #waardevollezorg voor inkijkjes en foto's van twitterende deelnemers aan de workshops op het congres. Bedankt twitteraars! Fotoverslag congres waarde-volle zorg ook op Facebook! Jongeren informeren jongeren over hulp bij dakloosheid: Dank iedereen voor bijdrage aan deze bijzondere dag. Mooi om met zoveel mensen samen te zijn rondom waardevolle zorg. Gezamenlijk te werken aan zorg waar het weer echt over mensen mag gaan! LOC-coördinator over congres waarde-volle zorg Kijk op Participeren vanuit je éigen waarden Werkend passend onderwijs! Kijk op Zorg & Zeggenschap u i t g a v e 3 1 m a a r t

10 Waarde-volle jeugdhulp Participeren op eigen kracht Britt, Anne en Edwin hebben één ding gemeen: ze zetten zich allemaal op hun eigen manier in voor waarde-volle jeugdhulp. Tijdens een workshop op het congres Waarde-volle zorg hebben Britt, Anne en Edwin hun film Participeren op eigen kracht laten zien. De film zorgde voor een respectvolle dialoog tussen leden van cliëntenraden, ervaringsdeskundigen en professionals. Tekst Dennis van den Brink Foto DejaVu reportage De film laat fragmenten uit de levens van Britt, Anne en Edwin zien. Op hun eigen(wijze) manier geven zij invulling aan hun leven. Met deze film laten zij zien dat de levens van mensen met een kwetsbaarheid niet gaan over de dingen die je niet (meer) kunt. Maar juist wel. De film laat vooral zien dat het hebben van welke ervaring met zorg dan ook, een enorme bijdrage kan leveren aan de levens van andere mensen. En zeker ook voor henzelf. Even voorstellen. Britt doet dit jaar haar gymnasiumexamen. Als dat goed gaat, begint zij in september aan de studies Economie en Rechten aan de Erasmus Universiteit. Britt is buitenshuis grotendeels rolstoelgebonden en heeft in haar leven veel met vooroordelen van andere mensen te maken gehad. In gesprekken met gemeenten werd er vaak over Britt gepraat en niet met. Al deze ervaringen samen waren voor Britt aanleiding om hier iets mee te gaan doen. Anne is voorzitter van een cliëntenraad in de GGz. Toen ik bij de cliëntenraad kwam, was dat in eerste instantie omdat ik helemaal niet tevreden was over de zorg die ik kreeg. Ik kon dingen kwijt en werd serieus genomen. Dat gaf mij veel zelfvertrouwen en ik durfde steeds meer. Ik ben daardoor ook deels uit mijn depressie gekomen. Omdat ik mijn school niet heb afgemaakt, denken heel veel mensen dat er veel dingen zijn die ik niet kan. Een depressie betekent niet dat ik niets meer kan of niet langer intelligent ben. Edwin zit sinds zes jaar in de cliëntenraad van Stichting Oosterpoort. Hij heeft de raad zien veranderen van een orgaan zonder betekenis naar een belangrijke gesprekspartner van de organisatie. Binnen Oosterpoort is het zover gekanteld dat wij als cliëntenraad veel dichter bij de directie staan dan voorheen. Belangrijk is dat we gehoord worden, want de professionele blik op zorg is anders dan die van de mensen die zorg krijgen en dat dagelijks ervaren. Het is geen geschreven stof, iedere dag is anders. Dit kun je niet leren, dit moet je ervaren. Hoe de dialoog op gang kwam Het eerste thema tijdens de workshop Participeren op eigen kracht ging over medezeggenschap. Aanleiding was het verhaal van Edwin over de medezeggenschap 16 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017

11 Congres Waarde-volle zorg Britt: Ik vind eigenlijk dat hulpverleners eens moeten voelen hoe het is om bijvoorbeeld mij te zijn in plaats van hulpverlener. Dan ben je beter in staat je in te leven in de ander. binnen Oosterpoort. Wat heb je nu nodig om de medezeggenschap zo te organiseren, vroeg een van de deelnemers. Edwin: Een meewerkende bestuurder. Naast het commitment van de bestuurder heb je dit ook van de rest van de organisatie nodig. Op een gegeven moment hebben wij de ruimte gekregen om mee te denken over een innovatieteam. Met het geven van onze inzichten hebben we de organisatie laten zien dat hun verwachtingen over onze kwaliteit, kennis en kunde niet klopten. Vanaf dat moment werden we als cliëntenraad serieus genomen. Ook de rol van een onafhankelijk ondersteuner kwam aan de orde. Anne: Als cliëntenraad hebben we lange tijd een ondersteuner gehad. Zij heeft ons geholpen met de werkzaamheden van de raad, maar zeker ook met wie wij willen zijn als raad. Britt vertelde over haar ervaringen met de gemeente. In die relatie voelt Britt zich regelmatig afhankelijk van zorg. Laat ik maar niet zo mondig zijn, anders heeft dit mogelijk invloed op mijn zorg of een voorziening als een rolstoel, zegt ze. Bang zijn voor mogelijke consequenties mag geen tol spelen bij het helpen en ondersteunen van mensen. Britts idee? Ik vind eigenlijk dat hulpverleners eens moeten voelen hoe het is om bijvoorbeeld mij te zijn in plaats van hulpverlener. Dan ben je beter in staat je in te leven in de ander. Betekenis eigen kracht Ook de vraag wat eigen kracht voor hen betekent kwam tijdens de workshop aan bod. Britt: Eigen kracht betekent voor mij dat je ondanks je handicap er alles probeert uit te halen en dat je probeert anderen te helpen met jouw ervaring. Anne: Eigen kracht betekent voor mij dat ik de dingen kan doen die ik leuk vind en waar ik energie uit haal. Ook het steeds meer kunnen doen van dingen en daardoor zelfvertrouwen krijgen. En Edwin: Eigen kracht betekent voor mij erkenning, dat ieder mens een stem heeft en ertoe doet. Dat je door het delen van ervaringen anderen kunt laten zien dat een ieder van ons eigen kracht kan ontwikkelen. Dennis van den Brink is projectleider LOC Jeugd. Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart

12 Waarde-volle zorg is zelf keuzes maken Wie beslist? Wie beslist? De cliënt zelf, zijn vertegenwoordiger of de zorgverlener? Volgens de wet is iedereen vanaf achttien jaar wilsbekwaam totdat het tegendeel is bewezen. Met dat uitgangspunt zou de zorg er heel anders uitzien. Het zelf kunnen beslissen over je leven draagt bij aan waarde-volle zorg en waarde-vol leven. Tijdens het congres Waarde-volle zorg gaf Loes den Dulk een workshop over de zeggenschap en rechten van cliënten om zelf keuzes te maken. Tekst Loes den Dulk Foto DejaVu reportage Cliënten krijgen niet altijd de kans om eigen keuzes te maken. Zorgverleners doen dat vaak uit voorzorg voor hen. Het kan gaan om ouderen, cliënten in de GGz of om mensen met een verstandelijke beperking. De Grondwet bepaalt dat iedereen vanaf achttien jaar zelfbeschikkingsrecht heeft ofwel het recht op zeggenschap over zijn eigen leven. Alleen als de cliënt een beslissing niet overziet, dus voor de beslissing Loes den Dulk tijdens de workshop. 18 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017

13 Congres Waarde-volle zorg wilsonbekwaam is én de keuze serieus risico met zich meebrengt, kan de zorgverlener de beslissing bij de client weghalen. Wils(on)bekwaamheid is een onduidelijke term. Want wilsbekwaamheid heeft niets met willen te maken maar juist met kunnen. Het gaat over het kunnen overzien van een beslissing. Het gaat over beslissingsvaardig zijn. Per beslissing bekijkt de zorgverlener of de cliënt wilsbekwaam is. Wilsbekwaamheid heeft te maken met het proces van beslissen en niet met de inhoud. Wilsbekwaamheid Waarde-volle zorg is het streven naar een waarde-vol leven voor mensen die zorg nodig hebben. Het zelf kunnen beslissen over je leven draagt daaraan bij - los van de uitkomst van het besluit. Niet zelf kunnen beslissen geeft een gevoel van afhankelijkheid, van de regie kwijt zijn. Waarde-volle zorg streeft ernaar de verantwoordelijkheid zoveel mogelijk te laten bij de cliënt en deze waar nodig te ondersteunen bij beslissingen. Daar waar iemand niet beslissingsvaardig is, kan waarde- volle zorg juist betekenen dat het besluit voor de cliënt wordt genomen in het verlengde van diens wens. Van voorzorg naar waarde-volle zorg Vanuit betrokkenheid en verantwoordelijkheidsgevoel zie ik zorgverleners vaak uit voorzorg beslissingen weghalen bij de cliënt, los van diens beslissingsvaardigheid. Ze beslissen voor de cliënt of adviseren hem dringend de veilige, gezonde beslissing te nemen. Onterecht ontnemen ze de cliënt de zeggenschap. Niet de inhoud van de beslissing maar de beslissingsvaardigheid van de cliënt is bepalend voor de ondersteuning aan de cliënt. De wilsbekwame cliënt is zelf verantwoordelijk voor zijn keuze; de zorgverlener biedt goede ondersteuning bij het maken van een keuze. Bij de wilsonbekwame cliënt moet de zorgverlener voorkomen dat de cliënt zichzelf met zijn besluit ernstig zou benadelen en de beslissing bij de cliënt weghalen. Zorgverlener beslist De zorgverlener beslist over de wilsbekwaamheid ter zake van de cliënt en maakt een inschatting van het eventuele risico. Bij gebleken wilsonbekwaamheid gaat de zeggenschap vanzelf naar de vertegenwoordiger van de cliënt. Die heeft dan ook recht op alle infor matie omtrent die beslissing. Het beoordelen van de wilsonbekwaamheid van een cliënt voor een bepaalde beslissing gebeurt aan de hand van 5 criteria: 1. Het vermogen om een keuze uit te drukken. Verbaal of non-verbaal. 2. Het begrijpen van de informatie. 3. Het toepassen van de informatie op de eigen situatie. 4. Logisch redeneren en het betrekken van informatie in de overweging. 5. Eventuele psychische problematiek die interfereert met deze vaardigheden. Vertegenwoordiger beslist De ter zake wilsonbekwame cliënt heeft recht op een vertegenwoordiger. Die vertegenwoordiger heeft dan automatisch de zeggenschap namens de cliënt en het recht op de noodzakelijke informatie om die zeggenschap uit te kunnen oefenen. De vertegenwoordiger beslist in het verlengde van de wensen van de cliënt en levert daarmee een bijdrage aan waarde-vol leven. Verschillende mensen kunnen optreden als vertegenwoordiger: De wettelijk vertegenwoordiger: de mentor, curator of bewindvoerder, benoemd door de rechter. De schriftelijk gemachtigde vertegenwoordiger, door de cliënt zelf benoemd. De echtgenoot of geregistreerd partner van de cliënt. De ouder, broer of zus of het kind van de cliënt. Waarde-vol leven Door aandacht te hebben voor de wilsbekwaamheid van de cliënt heeft de cliënt de regie over het eigen leven waar dat kan en ontvangt hij de ondersteuning die nodig is voor de invulling van een waarde-vol leven. Loes den Dulk werkt samen met LOC en is directeur van Raad op Maat, de stichting die zich bezighoudt met zeggenschap en rechten van cliënten met een verstandelijke beperking. Zij schreef het boek Wie beslist ( Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart

14 Zorg voor dak- en thuisloze mensen "Luisteren maar mensen met ervaring" In de workshop van Edo Paardekooper Overman tijdens het congres Waardevolle zorg vertelden mensen over hun persoonlijke ervaringen met dak- en thuisloosheid. Een directeur van het ministerie van VWS, zegt: Ik wil beter begrijpen wat er aan de hand is. En vind dat ook mijn collega s dat vaker moeten doen. We werken met de beste bedoelingen vanuit Den Haag. Maar vanuit de praktijk kun je pas echt feeling krijgen. Door jouw verhaal denk ik: Wauw, gaat dat zo. Een impressie. Tekst Douwe Dronkert Foto DejaVu reportage Edo Paardekooper Overman is onder meer actief in de Landelijke Cliëntenraad, zeggenschap in werk en inkomen (LCR) en in de ondersteuning van kwetsbare mensen. Hij pleit er continu voor dat de zorg meer een beroep moet doen op ervaringsdeskundigheid. Hij zet zich daar ook voor in via onder meer de werkplaats van ervaringsdeskundige dak- en thuislozen en mensen die met verslavingszorg te maken hebben gehad. En via zijn verhaal tijdens deze workshop Alsof je er voor kiest om dakloos te zijn. Hoe ben je in de situatie van dakloosheid terechtgekomen? Je opgroeisituatie is bepalend voor hoe je met situaties kunt dealen. Mijn ouders hebben in een jappenkamp gezeten. Het waren thuis soms lastige momenten. Mijn studie lukte goed. Ik leerde een meisje kennen en kwam er op een gegeven moment achter dat zij een misbruikachtergrond had. Zij had veel zorg nodig. We kregen twee kinderen (en hebben intussen twee kleinkinderen). Het was moeilijk in onze gezinssituatie. Veel mensen hebben te maken met psychische kwetsbaarheden. Er is veel te weinig aandacht, laat staan psycho-educatie beschikbaar, voor dit soort situaties. Ik ben weer alleen gaan wonen en nam de zorg voor de kinderen op me. Dat was lastig, ik had ook weinig support om me heen. Ik kon niet goed omgaan met de stress en heb met het waardevolle werk bij een bank, dat ik met veel plezier deed, met moeite moeten stoppen. Ik belandde een tijdje op een gesloten psychiatrische afdeling, kwam daar doorheen en kreeg een en ander weer op de rit. Ik vond een nieuwe vriendin. Te midden van mijn kwetsbaarheid, en ons samen gestelde gezin, ging dat helaas niet goed. Toen we uit elkaar gingen kon ik geen eigen woonruimte vinden en ben ik dakloos geraakt. Complicerende factoren, waardoor ik een tijdje dakloos ben geweest, waren bijvoorbeeld lange wachtlijsten om aan een woning te komen. Je moet ook weten waar je moet zijn en soms inschrijfgeld betalen wat ik niet had. Ik heb een tijdje bij het Leger des Heils 20 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017

15 Congres Waarde-volle zorg Edo Paardekooper Overman: De beste manier is uiteindelijk om jezelf te helpen. kunnen verblijven. En ben uiteindelijk niet meer teruggekeerd op de arbeidsmarkt, maar het op mijn eigen manier gaan inrichten. Zo ben ik mijn eigenwaarde gaan terugvinden. Het idee dat ik ertoe doe, voor mezelf maar ook voor anderen. Bijvoorbeeld doordat ik mensen op het goede spoor kon zetten, door gebruik te maken van mijn eigen ervaring. Als ik terugkijk heb ik zelf heel magere en inadequate hulp gehad. Dus ik dacht: dat kan veel beter. Wat maakte dat je eruit bent gekomen? Een eígen kamer, bij het Leger des Heils, was belangrijk. Een eigen plek, met rust en waar ik kon nadenken: wie ben ik nou eigenlijk? En wat is voor mij van belang? Uiteindelijk heeft mij dat iets waardevols gegeven. Dat ik ook weer aan anderen kon en kan geven. Essentieel is dus samen met anderen ontdekken wat van belang is. Om dat goed te kunnen doen, is een bepaalde mate van gelijkwaardigheid cruciaal. En die ontbreekt vaak nog. Er is veel meer onafhankelijkheid nodig in zorgsituaties. Het gesprek dat we zouden moeten voeren is: gebruik nou die ervaringskennis van mensen die er zelf tegenaan gelopen zijn. Die zelf een oplossing hebben kunnen vinden, en jou als hulpverlener, overheid of verzekeraar het beste kunnen vertellen wat werkt. En dan moet je dat verhaal kunnen toelaten. Waarbij die gelijkwaardigheid dus belangrijk is. Dat ontbreekt. Een van de deelnemers tijdens de workshop - toezichthouder van een beschermde woonvorm - vertelt hoe de hele raad van toezicht niet meer op luxe plekken overlegt, maar op de locatie. Zodat je met mensen contact kunt maken: Dat was een hele grote stap, maar daar zijn we wel aan toe. Je moet het alleen doén. Een cliëntenraadslid herkent het. Initiatief nemen is belangrijk en op je strepen staan. Ik doe dit al 22 jaar en nog steeds kom ik verantwoordelijken bij overheden tegen die niet weten wat er in de praktijk gebeurt. Edo reageert: Dat is ook comfortabeler, veiliger. Want dan hoef je je werkwijze en overtuigingen niet ter discussie te stellen. Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart

16 Niet goed geregeld Volgens de ervaringsdeskundigen moet de veelgehoorde opmerking dat je in Nederland niet dakloos hoeft te zijn flink worden gerelativeerd. In die hulpverleningssystemen zitten allerlei drempels. En die zijn lang niet altijd terecht. Soms willen mensen bepaalde regelgeving niet toepassen. Of kunnen ze het niet omdat ze bepaalde drempels hoger moeten leggen. En lange wachttijden maken dat je niet zomaar aan een andere woning komt, als je relatie opeens stukloopt. Een ervaringsdeskundige: Het is ook een doolhof voor de meeste mensen. Als er niemand is die jou de weg wijst, wordt het lastig. Edo geeft aan dat er verbeteringen mogelijk zijn: Onafhankelijke cliëntenondersteuning kan daarbij helpen. Die is ook ingebracht is in de Wet maatschappelijk ondersteuning Alleen hebben we het regelen daarvan bij de gemeenten neergelegd. Helaas is er geen enkele tegenmacht die kan afdwingen dat dat ook op een goede manier georganiseerd wordt. Dat geldt ook voor zorg nadat iemand "Het uitgangspunt moet zijn: mensen die hulp nodig hebben" uitbehandeld is. Die zou er altijd moeten zijn. Maar het gebeurt dat mensen in een zorginstelling uitbehandeld zijn, nog geen woning hebben en weer op straat terecht komen. Het mag niet, maar het gebeurt wel. Waar is aandacht nodig? Iemand in het publiek vraagt waar nu echt aandacht nodig is. Edo: Voor omgekeerd denken en handelen vanuit de ervaring en het perspectief van mensen die hulp nodig hebben. Dus het uitgangspunt moet degene zijn die hulp nodig heeft. Goede hulpverlening is vragen: Wat is er gebeurd? Wat heb je nu van mij nodig? En hoe kan ik je het beste helpen. Dat soort vragen wordt niet gesteld. Omdat het systeem is ingericht vanuit dat wat wij beschikbaar denken te hebben. Als ik terug kijk zie ik dat ik magere en inadequate hulp heb gehad. Het kan anders. Een van de deelnemers, die zelf ervaring met de GGz heeft, geeft aan: Veel cliënten hebben ook nog de neiging te denken: jij bent de behandelaar, los het maar op. En het is ook lastig als je bijvoorbeeld een psychose hebt. Maar hier zouden ook hulpverleners kritischer kunnen zijn. Een ander reageert: Hulpverleners zijn vaak nog niet gericht op het helpen van mensen om zichzelf te helpen. Edo geeft daarop aan: De beste manier is uiteindelijk om jezelf te helpen. Als iets wat belangrijk voor je is niet kan, dan kun je die stappen veel moeilijker zetten. Bijvoorbeeld als niet je eigen potje kunt koken in een instelling waar je verblijft, of je kunt niet zelf contact leggen met je sociale dienstmedewerker, omdat de telefoon niet voor je beschikbaar is. Zo eenvoudig en praktisch kan het soms ook zijn wil je weer verder kunnen komen. 22 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017

17 Congres Waarde-volle zorg Remmelt Schuuring van Gewoondoen: Laten zien dat het anders kan Hij omschrijft zichzelf als een beetje een rebel die niet zo goed tegen regeltjes kan. Kan het niet linksom, dan gaat het rechtsom. Ondernemer Remmelt Schuuring gooide het roer om en richtte in 2012 Gewoondoen op, een werknemerscoöperatie actief in de schoonmaak en de zorg. Tijdens het congres Waarde-volle zorg gaf hij een workshop. Interview met een creatieve geest. Tekst Tiske Boonstra Foto DejaVu reportage De maatschappij hangt aan elkaar van regeltjes en hiërarchie. Die komen voort uit angst. Maar je moet je leven niet vanuit angst leven. Men probeert met regels en structuren angst binnen de perken te houden. Er zijn zoveel onnodige beroepen die alleen maar met regels bezig zijn, het controleren en in stand houden daarvan. Dat is doodzonde. Je haalt alle energie uit de basis weg; het wordt een vicieuze cirkel. Middenmanagement, lager personeel heeft geen energie, geen ruimte. Terwijl daar juist de kracht ligt! Men gaat uit van diensten, loon, taakomschrijvingen. En niet van durf, initiatief en eigen inzicht. Angst, controle Alles is maakbaar, stoei, sleutel, experimenteer en ontdek en wantrouwen vormen nu de wereld. Er is veel meer vertrouwen en energie nodig. Dat je zelf je ding mag doen, maakt ook dat je je beter ontwikkelt en veel meer lol kan hebben. Het moet natuurlijk(er)! Het zit namelijk in de natuur van de mens om zelfstandig te zijn, te denken en te doen. Zo gauw je de natuur aan banden legt, heb je een heel ander systeem. Mensen lopen braaf mee, maar iedereen is zo ontevreden als de pest. Schijnzekerheid Zelf liep Remmelt Schuuring ook tegen die onvrede aan. Jarenlang was hij als ondernemer actief in het bedrijfsleven. Ik werd ongelukkig en ben er zelfs ziek van geworden. Door het ziekzijn, kon ik afstand nemen. Toen ik terugkwam keek ik anders naar het bedrijf. Ik wilde opnieuw beginnen, het helemaal anders doen. Even heb ik geprobeerd om mijn bestaande bedrijf om te bouwen naar een nieuw gedachtegoed. Maar dat bleek te lastig. Oude systemen, maar ook onwil en gebrek aan vertrouwen/durf maakten het onmogelijk. Geld verdienen - daar draaide het in het bedrijfsleven allemaal om. Remmelt kwam erachter dat geld hem niet gelukkig maakte, nam radicaal afstand. Hij verkocht huis en haard, zegde bankrekeningen op en ging in het bos wonen. Daar vond hij de ruimte en energie om na te denken hoe het anders, natuurlijker zou kunnen. Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart

18 In de westerse wereld hebben we een hoop schijnveiligheid en zekerheid gecreëerd, zegt hij. Na het dak boven ons hoofd en eten op tafel zijn we door blijven stapelen met wat een mens moet: werk, zekerheid van inkomen, materie, veel verzekeringen, zekerheden uit religie. Daar wilde ik doorheen breken. Terug naar de basis om te zien wat écht nodig is om gelukkig te zijn. Gelijkwaardigheid Ondanks de tegenmacht van het huidige systeem, gebaseerd op oude structuren en patronen, koos Schuuring voor een andere aanpak. Het werkt niet om aan de zijlijn te staan en overal kritisch tegenaan te schoppen. Je moet laten zien dat het anders kan. Het gaat om vertrouwen. In jezelf en in elkaar. Het vertrouwen dat iedereen kwaliteiten heeft. Die overtuiging ligt ten grondslag aan de werknemerscoöperatie Gewoondoen die hij in 2012 oprichtte. Sindsdien zijn daar Schoongewoon (schoonmaak) en Helpgewoon (zorg) uit voortgekomen die op hun beurt weer andere coöperaties faciliteren. Een unieke bedrijfsvorm waar het gelddenken heeft plaatsgemaakt voor maatschappelijke winst. De mensen die het werk doen zijn de baas in plaats van de aandeelhouders. Gelijkwaardigheid is het parool. Zoals Remmelt Schuuring het beschrijft lijkt het heel simpel. En dat is het ook, beaamt hij. In een werknemerscoöperatie bepaal je samen wat we mogen en moeten doen. Als je het goed doet, behoud je je klanten. Je bent zo veel meer meester van je eigen kunnen. Ik heb het omgedraaid: van zelf eigenaar, zelf bezitten, zelf regelen, naar een coöperatie van leden. Het is ons bedrijf, we beslissen samen wat we doen en we doen samen wat we beslissen. En dat beslissen doen we op basis van vertrouwen. Durven vrij te denken en niet bang zijn om te staan voor je eigen beslissingen. Zo min mogelijk regels. Want met minder regels heb je meer vrijheid om naar links en rechts te gaan. Regels beperken mensen in het creatief zijn. Het is juist die vrijheid en ruimte om creatief te zijn die het mogelijk maakt zo gelukkig mogelijk te worden. Remmelt Schuuring: Terug naar wat we kunnen in plaats van stikken in een woud van regels. 24 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017

19 Congres Waarde-volle zorg Je hart volgen Schuuring is wars van angsten en laat zich niet beperken. Je moet niet bang zijn voor wetgeving en regels. Als jij vindt dat wat je doet goed is, moet je daarop vertrouwen. Als je bang bent en gaat vragen of iets anders mag, dan mag het niet. Maar als je het gewoon doet en het blijkt beter en efficiënter dan is het geen probleem. Dat hebben we letterlijk meegemaakt. Je moet je er niet druk over maken. Dat is weer angst. Vrij zijn en je hart volgen, dat is belangrijk. Je weet niet of het kan als je het niet probeert. Je mag leren en fouten maken. Je hebt te allen tijde het heft in eigen hand, je kunt altijd bijstellen. Dat is een veel creatiever pad en dat ligt veel dichter bij de natuur van de mens. Er heerst nu de gedachte dat er maar één systeem is dat werkt, - dit systeem waarin alles van bovenaf naar beneden wordt geslingerd. De mens is echter vrij om zelf te beslissen over zijn lot, daar moeten we weer bij stilstaan. Terug naar wat we zouden kúnnen zijn, in plaats van stikken in een woud van regeltjes. Organiseren vanuit basis Met Helpgewoon is Remmelt Schuuring actief in de zorg. Hij ziet veel mogelijkheden die te verbeteren door anders te kijken. Je rammelt alle regels en overbodig management eruit die niet bijdragen aan handen aan het bed. Die handen bepalen samen met de mensen die zorg nodig hebben wat er nodig is. Tegenwoordig verandert er met de beste wetgeving en veranderprocessen geen donder. In een coöperatief weten mensen op de werkvloer feilloos wat nodig is - zorg op maat. De trots komt terug - in wie we zijn, wat we doen en voor wie we dat doen. Dat is zoveel waard. Met een coöperatie leg je de macht bij de grootste groep, in plaats van bij een kleine groep bovenin. Van onderaf organiseren is volgens Remmelt Schuuring het sleutelwoord. Schoonmaak en zorg zijn zware beroepen, die vanuit passie worden uitgeoefend, zegt hij. Als je die passie beperkt, ontneem je ruimte en dat leidt tot ziekteverzuim en dat kost geld. Dat kun je alleen kantelen door het vanuit de basis te organiseren. We zijn nu (nog) doorgeslagen in het handelen vanuit ratio. Geld beheerst alles en maakt alles kapot. Het is een middel, maar mag geen doel zijn. We moeten onszelf deprogrammeren. We moeten het in onszelf zoeken (passie) en niet buiten onszelf (angst en geld). We moeten elkaar wakker schudden om te zien dat het ook anders kan. Dat kon in de Franse revolutie en dat kan nu; met een prikkel vanuit vrijheid van onderaf. Pas dan komt onze kracht weer tot volle wasdom. Zie ook: Tiske Boonstra is adviseur en trainer bij LOC Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart

20 Primatoloog Jan van Hooff over evolutie zorgsysteem "Zorg is pure barmhartigheid" Ons zorgsysteem is zou oud als de wereld, weet Jan van Hooff, emeritus hoogleraar ethologie en socio-ecologie. Alleen hebben we nu te maken met een commercieel geïndustrialiseerd systeem, terwijl de zorg voorheen grotendeels onderdeel van het familieverband was. Tijdens het congres Waarde-volle zorg sprak Van Hooff over de evolutie van zorg. Zorg gaat over wederzijdsheid. Tekst Pien Heuts Foto's DejaVu reportage Jan van Hooff (1936) is op z n ligfiets naar de interviewafspraak gekomen, een paar weken na het LOCcongres in zijn Burgers Zoo. Hij groeide er op. Zijn grootvader richtte het dierenpark in 1913 op. Zijn ouders en broer waren er directeur. Nazaat Van Hooff is vitaal: jaarlijks fietst hij zo n vijfduizend kilometer. Op de vraag wat zijn ervaringen met de zorg zijn, moet hij het antwoord schuldig blijven. Daar heb ik gelukkig nog niet mee te maken gehad. Ik ben gezegend met goede genen. Wijs en alwetend Jan van Hooff is bekend om zijn onderzoek naar sociaal gedrag en sociale processen bij dieren, in het bijzonder bij primaten zoals orang-oetans en chimpansees. Nog regelmatig geeft hij daarover colleges en lezingen. Het is vreemd dat we in onze samenleving zo n strikte scheiding hanteren tussen werk en privé. Ik ben in de gelukkige situatie en heb het voorrecht dat ik gewoon kan blijven werken. Maar het gros van de mensen moet op 67-jarige leeftijd gedwongen stoppen. Ze worden afgedankt, zijn van minder waarde geworden. Terwijl ouderen van oudsher de rol van wijze en alwetende hadden. Zij waren degene die de kennis overbrachten en verdienden daarom respect. Hij geeft een mooi voorbeeld van martelbavianen in Ethiopië, waar het sappelen is om te overleven. Er is heel vaak te weinig eten voor iedereen. s Morgens stemmen ze waar ze water en voedsel gaan zoeken. De vader van de leider gaat vervolgens mee op zoektocht. Jan van Hooff maakt ter illustratie van zijn verhaal een tekeningetje waarbij hij de route van zoon en vader schetst. Zoon wil rechtdoor, pa wil afbuigen. De route van pa wint het, vanwege de kennis die de oude baviaan heeft. Die rol zijn ouderen kwijtgeraakt, zegt Van Hooff. Homo sapiens Omdat we zo oud worden, is het aantal ouderen gewoon te groot geworden, zegt Van Hooff schertsend. Kan het milieu dat wel dragen? Als homo sapiens zijn we hier nu zo n 180 duizend jaar. Vroeger was je oud als je vijftig was. Vaak kwamen we al eerder aan ons einde. Nog tot duizend jaar geleden vormden ouderen maar een klein onderdeel van de gemeenschap. Er was sprake van transgenerationele zorg. Grootouders zorgden voor de kleinkinderen. Die waren van grote betekenis voor het voortbestaan van de familie. En zodra 26 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017

21 Congres Waarde-volle zorg Jan van Hooff: Ik zou wel honderdduizend willen worden om te zien hoe het evolutionair verder gaat. oma zorg nodig had, ging ze dood. Tot die tijd leefden grootouders bij de kinderen. Dat gebeurt overigens nog op veel plekken in de wereld hoor. Tot voor kort ook nog in Nederland op het platte land. Zo n 15 duizend jaar geleden zijn we dieren gaan houden, graan gaan verbouwen en later voedsel gaan bewerken. Veel later kwamen daar allerlei medische voorzieningen bij. Sinds de 19de eeuw zijn mensen steeds langer gaan leven. Van Hooff: Die ontwikkelingen hebben enorme consequenties gehad voor de bevolkingsgroei, zeker in het rijke Westen. Hoeveel mensen kan de planeet aan? Dieren, die die ontwikkeling niet hebben doorgemaakt, zijn de afgelopen tweehonderd jaar niet aantoonbaar langer gaan leven. Integendeel: grote zoogdieren worden met uitsterven bedreigd. Door de mens. Wederzijdse dienstbaarheid Als Jan van Hooff desgevraagd de link tussen de basis van het dierlijke en menselijke zorgsysteem legt, maakt hij een grote stap terug in de tijd. Onze voorouders hadden wel in de gaten dat ze moesten samenwerken om te overleven. Wederzijdse (zorg)systemen werken het beste. Samen investeren, samen oogsten. Profiteurs werden uit het systeem verwijderd. Dat systeem was gebaseerd op wederzijdse dienstbaarheid. Dat zie je nog steeds: wie goed doet, goed ontmoet. Als jij voor een naaste zorgt, gebeurt dat omgekeerd ook vaak. Daarnaast bestaat er nog zoiets als altruïstische dienstbaarheid. Stokstaartjes zijn daar een voorbeeld van. Eén stokstaartje offert zich op om de wacht te houden en de groep verwanten te waarschuwen voor "Een systeem waarbij een antenne voor behoeftes van anderen is, is een waardevol systeem" jakhalzen, hyena s en arenden. Het mooie is dat waar dieren samenleven met verwanten, ook zorg is. Tenminste als er ook intensieve jongenzorg is, want daar ligt de oorsprong. Een voorbeeld? Kijk naar de hondachtigen. Die zijn onderling heel coöperatief; ze hebben zelfs communale jongenzorg. Ze hebben bij uitstek een enorme empathische gevoeligheid. Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart

22 Nergens is de jongenzorg zo intensief als bij wolven. Die empathische gevoeligheid is evolutionair gezien oeroud. Oeroude waarden In de overlevering van het aloude zorgsysteem zie je volgens Van Hooff nog steeds dat altruïstische dienstbaarheid en wederzijdsheid eigenlijk een voorwaarde zijn. Een systeem waarbij een antenne voor behoeftes van anderen is, is een waardevol systeem, zegt hij. Altruïsme wordt in tegenstelling tot egoïsme gekoesterd; het is een zorgsysteem dat werkt. Mensen krijgen zorg zonder dat daar iets tegenover hoeft te staan. Het systeem van altruïsme en hulpvaardigheid van onze voorouders hebben we uitgebouwd. Maar de basale waarden zijn oeroud. Zorg gaat altijd over wederzijdsheid en barmhartigheid. In essentie is aan die onderliggende waarden van onze voorouders niet veel veranderd, weet Jan van Hooff. Omdat de zorgbehoeften nu veel complexer zijn, is de zorg tot commerciële wederkerigheid verworden. En is de zorg voor de naasten door een veranderde samenleving minder vanzelfsprekend. Vroeger was een gezin een stevige entiteit. Nu gaan gezinnen na twintig jaar uit elkaar. Dat heeft gevolgen voor kinderen en grootouders. We hebben te maken met steeds complexere sociale afhankelijkheidsverbanden. Dat is een nieuwe dynamiek. Het evenwicht is veranderd. Ons huidige zorgsysteem is volgens mij een zoektocht naar een nieuwe balans. Honderdduizend jaar In de toekomst kijken kan Jan van Hooff niet. Hoe het verder gaat met de planeet is ongewis. In het verleden behaalde resultaten bieden geen garantie voor de toekomst, betoogt hij. Leven is continu aanpassen aan het milieu. We denken dat de wereld maakbaar is, maar we hebben geen idee wát we willen maken. Willen we zorgrobots? Willen we dat gentechnologen onze levensduur verlengen tot vijfhonderd jaar? Ik zou wel honderdduizend willen worden om te zien hoe het evolutionair verder gaat. Evolutie gaat met horten en stoten in reactie op onvoorspelbare veranderingen. Dat gebeurt niet van vandaag op morgen. 28 Zorg & Zeggenschap uitgave 31 maart 2017