H.R.W.Pasman, B.D.Onwuteaka-Philipsen, D.M.W.Kriegsman, M.E.Ooms, M.W.Ribbe en G.van der Wal

of drinken. Aanleiding hiervoor was de aanklacht van de familie van een patiënt tegen een verpleeghuis, omdat men aldaar zonder medeweten van de familieleden de vader bewust zou hebben laten uitdrogen. Belangrijke vragen in de discussie gingen over de kwaliteit van de verpleeghuiszorg in Nederland en de gevolgen voor patiënten als zij niet kunstmatig worden gevoed. Daarbij kreeg vooral de vraag aandacht of het niet meer eten en drinken veel pijn en ongemakken met zich meebrengt en leidt tot een pijnlijke dood. Naar aanleiding van deze casus deden wij in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een onderzoek naar besluitvormingsprocessen rond KVV bij mensen met dementie die niet of nauwelijks meer eten en drinken en naar het klinisch beloop en de kwaliteit van leven dan wel sterven nadat het besluit is genomen al dan niet af te zien van KVV. In dit artikel beschrijven wij de kenmerken van de patiënten uit deze studie, de mate en het beloop van het onweloorspronkelijke stukken Mate van onwelbevinden bij psychogeriatrische patiënten met vergevorderde dementie, die zelf niet of nauwelijks meer eten of drinken, bij wie in het verpleeghuis is besloten af te zien van kunstmatige toediening van voedsel en vocht* H.R.W.Pasman, B.D.Onwuteaka-Philipsen, D.M.W.Kriegsman, M.E.Ooms, M.W.Ribbe en G.van der Wal Zie ook de artikelen op bl. 230 en 249. Doel. Bepalen van de mate en het beloop van onwelbevinden nadat het besluit is genomen af te zien van kunstmatige toediening van vocht en voedsel (KVV) bij verpleeghuispatiënten met dementie die zelf niet of nauwelijks meer eten of drinken. Opzet. Longitudinaal vragenlijstonderzoek. Methode. In 32 verpleeghuizen werd de mate van onwelbevinden gemeten met de Discomfort scale for patients with dementia of the Alzheimer type (DS-DAT) op verschillende meetmomenten: op de dag van het besluit af te zien van KVV, en 2, 5, 9, 14 en 42 dagen na het besluit. Het ging om 178 verpleeghuispatiënten bij wie was afgezien van KVV. Daarnaast werden op alle meetmomenten data verzameld over factoren die van invloed kunnen zijn op de mate van onwelbevinden. Resultaten. Het besluit af te zien van KVV betrof vooral vrouwelijke patiënten met een vergevorderde dementie en een acute aandoening op dat moment. Van de patiënten overleden 134 (75%) binnen 1 à 2 weken nadat het besluit was genomen af te zien van KVV. De mate van onwelbevinden was het hoogst op de dag van het besluit en daalde in de dagen na het besluit. Wel waren er grote individuele verschillen in de mate van onwelbevinden. De aanwezigheid van dyspneu en onrust en de inschatting van de arts dat de patiënt pijn had of gedehydreerd was, bleken samen te hangen met een hogere mate van onwelbevinden. Patiënten die wakker waren, hadden een hogere mate van onwelbevinden dan patiënten die sliepen. Conclusie. Afzien van KVV bij patiënten met vergevorderde dementie, die zelf niet of nauwelijks meer eten of drinken, ging in het algemeen niet gepaard met een grote mate van onwelbevinden en daardoor lijkt het een acceptabele beslissing. Door de grote individuele verschillen die werden gevonden, is het wel belangrijk dat er altijd aandacht is voor belastende symptomen bij deze patiëntengroep. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006;150:243-8 In de zomer van 1997 ontstond in Nederland een wijdverbreide discussie over het wel of niet starten met kunstmatige toediening van vocht en voedsel (KVV) bij verpleeghuispatiënten met dementie die zelf niet of nauwelijks meer eten * Dit onderzoek werd eerder gepubliceerd in Archives of Internal Medicine (2005;165:1729-35) met als titel Discomfort in nursing home patients with severe dementia in whom artificial nutrition and hydration is forgone. VU Medisch Centrum, Instituut voor Extramuraal Gezondheidsonderzoek (EMGO), Van der Boechorststraat 7, 1081 BT Amsterdam. Afd. Sociale Geneeskunde: mw.dr.h.r.w.pasman, socioloog en verpleegkundige (tevens: afd. Verpleeghuisgeneeskunde); mw.dr.b.d.onwuteaka- Philipsen, gezondheidswetenschapper; hr.prof.dr.g.van der Wal, sociaal geneeskundige. Afd. Verpleeghuisgeneeskunde: hr.dr.m.e.ooms, arts-epidemioloog; hr. prof.dr.m.w.ribbe, verpleeghuisarts. Verpleeghuis Slotervaart, Amsterdam. Mw.dr.D.M.W.Kriegsman, verpleeghuisarts. Correspondentieadres: mw.dr.h.r.w.pasman (hrw.pasman@vumc.nl). 243

bevinden nadat het besluit is genomen af te zien van KVV en geven wij aan welke factoren hiermee samenhangen. data en methode De data werden verzameld met een prospectief longitudinaal vragenlijstonderzoek dat werd uitgevoerd op psychogeriatrische afdelingen van 32 verpleeghuizen. Patiënten werden geïncludeerd door verpleeghuisartsen op het moment dat zij niet of nauwelijks meer aten of dronken en een beslissing was genomen wel of niet te starten met KVV. Artsen werd gevraagd alle patiënten die voldeden aan het inclusiecriterium tijdens een periode van 10 maanden te includeren. Als zij aangaven dat zij het te druk hadden, mochten zij ook elke 2e patiënt includeren. Als artsen een patiënt ten onrechte niet hadden geïncludeerd, werd hun gevraagd hierover een vragenlijstje in te vullen. In totaal werden 63 van deze lijstjes ingevuld. De meeste patiënten waren niet geïncludeerd wegens werkdruk of omdat pas later werd ontdekt dat dit bij de patiënt wel had moeten gebeuren. Verpleeghuisartsen vulden op verschillende tijdstippen vragenlijsten in, namelijk op de dag van het besluit, en 2 dagen, 5 dagen, 9 dagen, 14 dagen en 6 weken na het besluit. De vragenlijst betrof vooral het klinisch beloop. In totaal werden 190 patiënten geïncludeerd, van wie bij 178 (94%) was besloten af te zien van KVV. De data die hier worden gepresenteerd zijn van die 178 patiënten. Meting van de mate van onwelbevinden. De mate van onwelbevinden werd gemeten met de Discomfort scale for patients with dementia of the Alzheimer type (DS-DAT), een in de VS ontwikkeld instrument voor het meten van onwelbevinden bij ernstig demente patiënten. 1 De schaal bevat 9 gedragsitems die wijzen op negatieve en positieve gevoelens en sensaties. De items zijn: hoorbaar of luidruchtig ademhalen, negatief stemgebruik, tevreden gelaatsuitdrukking, bedroefde gelaatsuitdrukking, angstige gelaatsuitdrukking, gefronst gelaat, ontspannen lichaamstaal, gespannen lichaamstaal en onrustige bewegingen. De patiënt tabel 1. Overlevingsduur van 178 psychogeriatrische patiënten met vergevorderde dementie, die zelf niet of nauwelijks meer eten of drinken, bij wie in het verpleeghuis was besloten af te zien van kunstmatige toediening van voedsel en vocht overleving n (%) cumulatief percentage (n = 178) (n = 178) dagen 0-2 50 (28) 28 3-7 56 (31) 59 weken 1-2 28 (16) 75 3-6 17 (10) 85 > 6 27 (15) 100 wordt 5 min geobserveerd en de aan- of afwezigheid van de gedragsitems wordt gescoord. De scores op de items (0-3) worden opgeteld en de uiteindelijke score is daardoor 0-27. Een lage score betekent dat de patiënt een geringe mate van onwelbevinden heeft en een hoge score dat de patiënt een grote mate van onwelbevinden heeft. De schaal is in verschillende studies gebruikt en bleek voldoende valide en betrouwbaar te zijn. 2-5 De verpleeghuisartsen werden voorafgaand aan het onderzoek door middel van een video getraind om de observatieschaal in te vullen. Zij vulden op elk meetmoment van het onderzoek de DS-DAT in, zodat het beloop van de mate van onwelbevinden na het besluit kon worden onderzocht. Naast de DS-DAT werden op elk moment data verzameld over factoren die van invloed kunnen zijn op de mate van onwelbevinden, zoals de aanwezigheid van belastende symptomen, voorgeschreven medicatie en ontvangen zorg. De resultaten werden geanalyseerd met de generalized estimated equations (GEE)-techniek. De methode en analyse van ons onderzoek zijn elders uitgebreid beschreven. 6 resultaten Patiëntkenmerken. De 178 patiënten bij wie het besluit was genomen om af te zien van KVV waren gemiddeld 85 jaar; de meesten waren vrouwen, 141 (79%). Er leden 76 (43%) aan de ziekte van Alzheimer en de meeste patiënten hadden een vergevorderde dementie. Op de dag van het besluit hadden 110 (62%) een acute aandoening, waarbij beroerte (n = 32; 29%), luchtweginfectie (n = 21; 19%) en urineweginfectie (n = 10; 9%) het meest voorkwamen; op het totaal van 178 was dit bij respectievelijk 52 (29%), 34 (19%) en 16 (9%) patiënten. Meer dan de helft van de patiënten, 106 (59%), overleed binnen 1 week nadat het besluit was genomen af te zien van KVV ( tabel 1 ). Symptomen. De meeste gemeten symptomen waren aanwezig bij een minderheid van de patiënten, behalve sufheid/ apathie, die bij 79% aanwezig was ( tabel 2 ). Gemiddeld waren op de dag van het besluit bij patiënten 2 symptomen aanwezig en dit aantal daalde in de dagen na het besluit. Volgens inschatting van de arts had op de dag van het besluit 1 op de 4 patiënten pijn en dit percentage daalde aanzienlijk in de dagen na het besluit (zie tabel 2 ). Verzorging en behandeling. Vocht en/of voedsel werd na het besluit af te zien van KVV aan de overgrote meerderheid van de patiënten aangeboden, maar de daadwerkelijke inname van vocht of voedsel verschilde erg tussen de patiënten. Bij de patiënten die binnen 2 weken na het besluit overleden, 134 (75%), was de vochtinname tot aan het overlijden zeer gering. De patiënten die niet binnen 2 weken na het besluit waren overleden gingen in de dagen na het besluit weer meer eten of drinken ( figuur 1 ). Ongeveer een derde van de 244

tabel 2. Onwelbevinden bij 178 psychogeriatrische patiënten met vergevorderde dementie, die zelf niet of nauwelijks meer eten of drinken, bij wie in het verpleeghuis was besloten af te zien van kunstmatige toediening van voedsel en vocht, gemeten op verschillende tijdstippen na het besluit* dag 0 dag 2 dag 5 dag 9 dag 14 dag 42 (n = 174) (n = 130) (n = 84) (n = 54) (n = 39) (n = 24) belastende symptomen; n (%) sufheid of apathie 137 (79) 99 (76) 60 (71) 35 (65) 13 (33) 9 (38) koorts 50 (29) 15 (12) 5 (6) 3 (6) 1 (3) 0 (0) onrust 43 (25) 25 (19) 8 (10) 7 (13) 7 (18) 4 (17) dyspneu 37 (21) 14 (11) 5 (6) 5 (9) 1 (3) 0 (0) decubitus 29 (17) 29 (23) 19 (23) 12 (22) 6 (15) 1 (4) obstipatie 26 (15) 16 (13) 8 (10) 4 (8) 4 (11) 0 (0) braken 15 (9) 5 (4) 1 (1) 1 (2) 0 (0) 0 (0) myoklonieën 11 (6) 8 (6) 1 (1) 0 (0) 1 (3) 0 (0) diarree 7 (4) 2 (2) 4 (5) 1 (2) 1 (3) 0 (0) convulsies 2 (1) 0 (0) 1 (1) 0 (0) 0 (0) 0 (0) gemiddeld aantal symptomen (SD) 2,1 (1,3) 1,6 (1,1) 1,3 (1,0) 1,3 (1,0) 0,9 (1,0) 0,6 (0,7) aanwezigheid van pijn; n (%) 46 (26) 12 (9) 11 (13) 4 (7) 2 (5) 0 (0) gemiddelde vochtinname in ml 0-99 2 31 27 15 8 4 100-499 27 31 22 24 13 8 500-999 35 25 29 30 39 21 C 1000 36 13 23 32 41 67 aanwezigheid van dehydratie; n (%) 112 (64) 103 (81) 60 (71) 37 (69) 22 (56) 8 (33) voorgeschreven medicatie; n (%) opioïden 55 (31) 42 (32) 25 (30) 13 (24) 8 (21) 1 (4) andere analgetica 52 (30) 48 (37) 30 (36) 17 (32) 13 (33) 10 (42) benzodiazepinen 34 (20) 32 (25) 13 (16) 10 (19) 6 (15) 3 (13) andere psychofarmaca 35 (20) 20 (15) 17 (20) 12 (22) 10 (26) 9 (38) laxantia 37 (21) 32 (25) 26 (31) 20 (37) 15 (39) 10 (42) hart- of vaatmedicatie 24 (14) 17 (13) 16 (19) 11 (20) 11 (28) 8 (33) antibiotica 16 (9) 12 (9) 5 (6) 2 (4) 0 (0) 0 (0) diabetesmedicatie 8 (5) 5 (4) 2 (2) 2 (4) 1 (3) 0 (0) diuretica 5 (3) 3 (2) 1 (1) 0 (0) 1 (3) 1 (4) anti-epileptica 6 (3) 4 (3) 3 (4) 2 (4) 1 (3) 1 (4) voorgeschreven zorg; n (%) decubituspreventie 150 (86) 118 (91) 73 (87) 45 (83) 27 (69) 15 (63) mondverzorging 117 (67) 91 (70) 58 (69) 33 (61) 15 (39) 5 (21) uit bed halen 33 (19) 24 (19) 26 (31) 25 (46) 25 (64) 15 (63) oogverzorging 21 (12) 25 (19) 16 (19) 10 (19) 4 (10) 3 (13) doorbewegen 18 (10) 10 (8) 5 (6) 5 (9) 6 (15) 0 (0) zuurstof 12 (7) 6 (5) 2 (2) 0 (0) 0 (0) 0 (0) onwelbevinden; gemiddelde DS-DAT-score (SD) 8,11 (5,63) 6,75 (4,69) 5,63 (4,65) 6,63 (4,60) 6,43 (5,08) 6,79 (5,08) bewustzijnsniveau: wakker; n (%) 98 (57) 72 (57) 49 (61) 33 (62) 27 (77) 19 (86) DS-DAT = Discomfort scale for patients with dementia of the Alzheimer type. 1 *De percentages en absolute aantallen lijken niet overal te kloppen doordat in een aantal situaties niet van alle patiënten gegevens bekend waren: dag 0: 1-5 ontbrekende waarden (obstipatie: 5); dag 2: 1-9 ontbrekende waarden (koorts: 9; obstipatie: 5; wakker: 4); dag 5: 1-5 ontbrekende waarden (koorts: 5; obstipatie: 4; wakker: 4); dag 9: maximaal 1 ontbrekende waarde; dag 14: 1-4 ontbrekende waarden (wakker: 4); dag 42: wakker: 4 ontbrekende waarden. Een van de inclusiecriteria was dat de patiënt niet of nauwelijks at en dronk. Op de dag van het besluit werd gevraagd naar de gemiddelde vochtinname in de week vóór het besluit en deze informatie werd gebruikt in de analysen voor dag 0. Dit betekent een overschatting van de vochtinname op de dag van het besluit. Op de dag van het besluit werd de medicatie direct na het besluit gebruikt voor de analysen, omdat bij de meeste patiënten het gebruik van de meeste medicatie werd gestaakt. Bij 43 (24%) van de patiënten werd het gebruik van alle medicatie gestaakt, behalve dat van opioïden. Analgetica, en vooral opioïden, vormden het enige type medicatie waarvan het gebruik werd gestart bij patiënten direct na het besluit af te zien van kunstmatige toediening van voedsel en vocht. 245

ml 1200 1000 800 600 400 200 0-1 week dag 2 dag 5 dag 9 dag 14 dag 42 figuur 1. Gemiddelde vochtinname (in ml) bij 178 verpleeghuispatiënten bij wie was besloten af te zien van kunstmatige toediening van voedsel en vocht, gemeten op verschillende tijdstippen na het besluit en uitgesplitst naar de overlevingstijd: ( ) 0-2 dagen (maximaal aantal gemeten patiënten in die periode: n = 48; minimaal: n = 12); ( ) 3-7 dagen (n = 55 en n = 16); ( ) 1-2 weken (n = 27 en n = 18); ( ) > 2 weken (n = 48 en n = 31). patiënten kreeg opioïden op de dag van het besluit en 1 op de 5 kreeg benzodiazepinen. Direct na het besluit af te zien van KVV werd bij de meeste patiënten het gebruik van de medicatie gestaakt, met uitzondering van dat van analgetica en psychofarmaca. Bij een kwart van de patiënten werd direct na het besluit het gebruik van alle medicatie, met uitzondering van dat van opioïden, gestaakt. Mondverzorging werd op de dag van het besluit en in de dagen daarna aan ongeveer twee derde van de patiënten gegeven. Mate van onwelbevinden. Op basis van de scores op de DS-DAT was de mate van onwelbevinden gemiddeld het hoogst op de dag van het besluit (zie tabel 2 ). Bij de patiënten die waren overleden binnen 2 weken na het besluit (75%), daalde de mate van onwelbevinden tot aan het overlijden. Bij de patiënten die niet waren overleden binnen 2 weken na het besluit, daalde de mate van onwelbevinden in de eerste dagen na het besluit, waarna deze weer enigszins steeg, maar niet tot de hoogte ten tijde van het besluit ( figuur 2 ). Factoren die samenhangen met onwelbevinden. Patiënten die moesten braken en patiënten bij wie myoklonieën aanwezig waren, hadden een grotere mate van onwelbevinden dan patiënten zonder deze symptomen. Patiënten bij wie convulsies aanwezig waren, hadden daarentegen een geringere mate van onwelbevinden. Deze symptomen waren echter bij een zeer kleine groep patiënten aanwezig en werden daarom niet meegenomen in het uiteindelijke analysemodel. Uiteindelijk bleek bij de eindanalysen dat mannen een grotere mate van onwelbevinden hadden dan vrouwen en dat dyspneu en onrust samenhingen met een grotere mate van onwelbevinden; de gemiddelde DS-DAT-score was respectievelijk 2,6 en 3,3 punten hoger als deze symptomen aanwezig waren. Ook patiënten die volgens de inschatting van de arts pijn hadden of gedehydreerd waren, hadden een grotere mate van onwelbevinden: de gemiddelde DS-DATscore was 1,5 en 1,3 punten hoger. Als laatste bleek de mate van bewustzijn samen te hangen met de mate van onwelbevinden: (sub)comateuze of slapende patiënten scoorden gemiddeld 3 punten lager op de DS-DAT dan patiënten die wakker waren tijdens het invullen van de DS-DAT-lijst. De overige variabelen genoemd in tabel 2 hadden geen significante samenhang met de mate van onwelbevinden. beschouwing Het besluit af te zien van KVV betrof in ons onderzoek in Nederlandse verpleeghuizen vooral vrouwelijke patiënten met een vergevorderde dementie en een acute aandoening op dat moment. De meeste patiënten overleden relatief snel, 75% binnen 2 weken, nadat het besluit was genomen af te zien van KVV. Het is aannemelijk dat deze patiënten op dat moment al in de terminale fase waren. Het feit dat artsen bij een kwart van de patiënten het gebruik van alle medicatie behalve dat van opioïden staakten, kan erop wijzen dat zij verwachtten dat de patiënt snel zou overlijden. Het kan er ook op wijzen dat zij een meer algemeen niet-behandelbesluit, inclusief het afzien van KVV, hebben genomen. DS-DAT-score 10 9 8 7 6 5 4 dag 0 dag 2 dag 5 dag 9 dag 14 dag 42 figuur 2. Gemiddelde score voor onwelbevinden bij 176 verpleeghuispatiënten bij wie was besloten af te zien van kunstmatige toediening van voedsel en vocht, gemeten op verschillende tijdstippen na het besluit en uitgesplitst naar de overlevingstijd: ( ) 0-2 dagen (maximaal aantal gemeten patiënten in die periode: n = 49; minimaal: n = 11); ( ) 3-7 dagen (n = 55 en n = 16); ( ) 1-2 weken (n = 28 en n = 15); ( ) > 2 weken (n = 44 en n = 29). Het onwelbevinden werd gemeten met de de Discomfort scale for patients with dementia of the Alzheimer type (DS-DAT); van 2 van de 178 patiënten ontbraken gegevens. 246

Meten van onwelbevinden. Het is in het algemeen niet zonder meer duidelijk vanaf welke totaalscore op de DS-DAT gesproken kan worden van een hoge mate van onwelbevinden. Ook is het niet duidelijk in hoeverre met de DS-DAT daadwerkelijk onwelbevinden wordt gemeten bij mensen met een vergevorderde dementie, omdat de bevindingen niet langs een andere weg kunnen worden geverifieerd. Wel is de DS-DAT in verschillende andere studies gebruikt en lijken de psychometrische kwaliteiten goed. 2-5 In vergelijking met de gegevens uit deze andere studies bleken patiënten uit onze studie gemiddeld geen hoge mate van onwelbevinden te hebben: gemiddeld hadden zij een lagere mate van onwelbevinden dan verpleeghuispatiënten met dementie in Nederland met een pneumonie bij wie het besluit was genomen wel of niet te starten met een antibioticakuur. 3 Ook hadden de patiënten uit onze studie gemiddeld een lagere mate van onwelbevinden dan patiënten in een Amerikaans verpleeghuis met dementie zonder acute aandoening als deze patiënten werden verpleegd op een traditionele verblijfsafdeling. 7 Alleen bij patiënten zonder acute aandoening die werden verpleegd op een speciale unit in de VS, waar de nadruk lag op het handhaven van welbevinden in plaats van op het streven naar maximale overleving, bleken de DS-DAT-scores in de eerste dagen lager dan bij patiënten uit onze studie. 7 Onze studie liet echter wel grote verschillen zien tussen patiënten onderling en een deel van de patiënten had scores die hoger waren dan in bovenstaande studies. Slapende of (sub)comateuze patiënten hadden in het algemeen aanzienlijk lagere scores op de DS-DAT dan patiënten die wakker waren op het moment dat de DS-DAT werd afgenomen. Het is goed denkbaar dat een lagere mate van onwelbevinden een voorwaarde is om te kunnen slapen. Het is ook mogelijk dat de DS-DAT minder geschikt is voor slapende of (sub)comateuze patiënten. De ontwerpers van de DS-DAT hebben aangegeven dat bepaalde items, zoals een droevige gelaatsuitdrukking, niet gescoord kunnen worden bij slapende patiënten. 1 Daarbij moet nog worden opgemerkt dat er een groot verschil is in slapen en (sub)comateus zijn. In de door ons verzamelde data kan dit niet verder worden onderzocht. Verloop van het onwelbevinden. Een belangrijke bevinding was dat bij patiënten die relatief kort na het besluit overleden, de mate van onwelbevinden daalde in de dagen na het besluit tot aan het overlijden (zie figuur 2 ). Deze daling werd waarschijnlijk veroorzaakt doordat veel patiënten (sub)comateus waren. Het is daarom mogelijk dat de daling meer veroorzaakt werd door het overlijdensproces en minder door het behandelbesluit af te zien van KVV. Door het ontbreken van een goede referentiegroep kunnen wij dit echter niet met zekerheid stellen. Verband tussen diverse symptomen en onwelbevinden. Dyspneu en onrust gingen samen met een grotere mate van onwelbevinden. Dit is ook gevonden in de eerder genoemde pneumoniestudie. 3 Deze symptomen komen echter in zekere mate overeen met bepaalde items van de DS-DAT ( hoorbaar luidruchtig ademhalen en onrustige bewegingen ), waardoor dit effect mogelijk wordt overschat. Braken en de aanwezigheid van myoklonieën hingen ook samen met een hogere mate van onwelbevinden. Deze symptomen kwamen slechts bij een minderheid van de patiënten voor, maar als ze aanwezig zijn, is het belangrijk dat ze worden behandeld, omdat dit de mate van onwelbevinden aanzienlijk kan verminderen. Algemeen wordt aangenomen dat mondverzorging van belang is bij de verzorging van mensen bij wie is afgezien van KVV en bij stervende mensen, maar in het uiteindelijke analysemodel bleek mondverzorging niet samen te hangen met onwelbevinden. Omdat in de aparte analysen wel bleek dat mondverzorging samenhing met een lagere mate van onwelbevinden, en ook uit andere studies is gebleken dat mondverzorging onwelbevinden wegneemt, 8-10 is het belangrijk dat deze tot het laatste moment wordt uitgevoerd. Als laatste was het opvallend dat gebruik van analgetica (inclusief opioïden) en psychofarmaca geen significant longitudinaal effect leek te hebben op de mate van onwelbevinden. Meer onderzoek op dit terrein is nodig, vooral omdat in de aparte analysen psychofarmaca wel invloed leken te hebben op de mate van onwelbevinden. conclusie Afzien van KVV leek in ons onderzoek niet samen te hangen met een grote mate van onwelbevinden, maar gezien de beperkingen van het onderzoek moet deze conclusie voorzichtig worden getrokken. Als men afgaat op het criterium mate van onwelbevinden, zou het derhalve acceptabel zijn om bij psychogeriatrische patiënten met een vergevorderde dementie die zelf niet of nauwelijks meer eten of drinken te besluiten af te zien van KVV. Door de grote individuele verschillen die wij vonden is het wel belangrijk dat er altijd aandacht is voor belastende symptomen bij deze patiëntengroep. Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: dit onderzoek werd mogelijk gemaakt door een subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; een rapport over dit onderzoek is in 2003 aangeboden aan de staatssecretaris. Aanvaard op 22 augustus 2005 247

Literatuur 1 Hurley AC, Volicer BJ, Hanrahan PA, Houde S, Volicer L. Assessment of discomfort in advanced Alzheimer patients. Res Nurs Health. 1992;15:369-77. 2 Steen JT van der, Ooms ME, Wal G van der, Ribbe MW. Het meten van (on)welbevinden bij demente patiënten. Validiteit van de Nederlandse versie van de Discomfort Scale Dementia of Alzheimer Type (DS-DAT). Tijdschr Gerontol Geriatr. 2002;33:257-63. 3 Steen JT van der, Ooms ME, Wal G van der, Ribbe MW. Pneumonia: the patient s best friend? Discomfort after starting or withholding antibiotic treatment. J Am Geriatr Soc. 2002;50:1681-8. 4 Hurley AC, Volicer B, Mahony MA, Volicer L. Palliative fever management in Alzheimer patients. Quality plus fiscal responsibility. ANS Adv Nurs Sci. 1993;16:21-32. 5 Hoogendoorn LI, Kamp S van der, Mahomed CA, Ader HJ, Ooms ME, Steen JT van der. De rol van de observator in de betrouwbaarheid van de Nederlandse versie van de Discomfort Scale Dementia of Alzheimer Type (DS-DAT). Tijdschr Gerontol Geriatr. 2001;32:117-21. 6 Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD, Kriegsman DMW, Ooms ME, Ribbe MW, Wal G van der. Discomfort in nursing home patients with severe dementia in whom artificial nutrition and hydration is forgone. Arch Intern Med. 2005;165:1729-35. 7 Volicer L, Collard A, Hurley AC, Bishop C, Kern D, Karon S. Impact of special care unit for patients with advanced Alzheimer s disease on patients discomfort and costs. J Am Geriatr Soc. 1994;42:597-603. 8 Huang Z, Ahronheim JC. Nutrition and hydration in terminally ill patients: an update. Clin Geriatr Med. 2000;16:313-25. 9 Sullivan jr RJ. Accepting death without artificial nutrition and hydration. J Gen Intern Med. 1993;8:220-4. 10 McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for terminally ill patients. The appropriate use of nutrition and hydration. JAMA. 1994;272:1263-6. Abstract Degree of discomfort following the decision to discontinue artificial nutrition and hydration in institutionalised psychogeriatric patients with severe dementia who no longer or scarcely eat or drink Objective. To determine the level and course of discomfort after the decision was made to forgo artificial nutrition and hydration (ANH) in nursing home patients with severe dementia who scarcely or no longer eat and drink. Design. Longitudinal questionnaire investigation. Method. In a prospective, longitudinal, observational study conducted in 32 Dutch nursing homes, discomfort was measured in 178 patients using the observational Discomfort scale for patients with dementia of the Alzheimer type (DS-DAT) at various time points: on the day of the decision to discontinue ANH and 2, 5, 9, 14 and 42 days thereafter. Data on factors that may have influenced the degree of discomfort were also collected at all time points. Results. The decision to forgo ANH occurred most often in severely demented female patients with an acute illness. Overall, 134 patients (75%) died within 1-2 weeks after the decision. The mean level of discomfort was highest on the day of the decision and decreased thereafter. However, the degree of discomfort differed substantially among patients. The presence of dyspnoea, restlessness, and physician-observed pain and dehydration were associated with higher levels of discomfort. Patients who were awake had higher levels of observed discomfort than patients who were asleep. Conclusion. Discontinuing ANH in patients with severe dementia who scarcely or no longer eat or drink was not generally associated with high levels of discomfort and therefore appears to be an acceptable decision. The individual differences emphasise the need for constant attention to distressful symptoms. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006;150:243-8 248