Jaarverslag 2014 Stichting DUOS

Jaarverslag 2014 Stichting DUOS 1

Inhoudsopgave Voorwoord Hoofdstuk 1: Doelstellingen p. 4 Hoofdstuk 2: Bestuur, organisatie en p. 6 deelnemende ziekenhuizen Hoofdstuk 3: Onderzoek, studies en p. 7 werkgroepen Hoofdstuk 4: Voorlichting en communicatie p. 11 Hoofdstuk 5: Beleidsplan p. 14 Voorwoord Rotterdam, 5 februari 2015 Het jaar 2014 werd voor Stichting DUOS gekenmerkt door nieuwe hoogtepunten: een stijging van de naamsbekendheid, de donaties, grants en het aantal acties, de (door)start van onderzoeksprojecten, een nieuwe website in het gebruikersvriendelijke WP met een inlogdeel, de oprichting van twee nieuwe, actieve werkgroepen, en: een groot aantal studievoorstellen. Het bestuur bestaat uit 6 leden. Het aantal DUOS ziekenhuizen bleef stabiel op 35. In 2014 worden 4 lopende studies, 2 nieuwe studies en 2 substudies uitgevoerd onder de vleugels van DUOS. De 4 lopende: Cabaresc, Capri, Secavin, CirGuidance en Probach. Daarnaast 2 substudies (CTC bij Cabaresc en Pro-capri bij Capri). Nieuwe studies zijn einde 2014 gestart. Hieronder Tackle (een initiatief van de nieuwe Werkgroep Testiskanker) en PEACE1. Laatstgenoemde betreft een reeds lopende internationale prostaatkanker studie opgezet vanuit Unicancer (Parijs). Secavin is eveneens een DUOS studie waarbij buitenlandse samenwerking centraal staat (met het Spaanse SOGUG). In september ging de nieuwe website www.stichtingduos.nl online. De nieuwe site is overzichtelijker, heeft een meer gebruiksvriendelijke structuur, een uitgebreide zoekfunctie en een besloten deel waarop ingelogd kan worden door artsen. Op dit deel verschijnen protocollen, verslagen van werkgroepen en bestuur; en meer, voor intern gebruik bedoelde, informatie. In 2014 werd een nieuwsbrieven en berichten record gebroken: niet alleen verschenen 48 algemene DUOS nieuwsbrieven en 169 berichten, ook werden vanaf september 12 nieuwsbrieven voor professionals verspreid. Deze nieuwsbrieven zijn primair bedoeld als kennisgeving van berichten op het besloten deel. Een ander succes betreft het aantal bezoekers (120+) op het Jaarsymposium 2014. De zaal werd te klein, en voor 2015 wordt een grotere ruimte bij Boerderij Mereveld te Utrecht gereserveerd. Tevens steeg het aantal abonnees op de nieuwsbrief naar ruim 500. 2

DUOS onderscheidt zich van andere onderzoeksgroepen door zowel de doelgroep professional als patiënt nadrukkelijk centraal te stellen. Dit laatste onder meer door het direct stellen van vragen per mail en/of telefoon, toegankelijke patiëntenervaringen en - informatie op de site en een zeer frequente digitale communicatie. Dit heeft onder meer geleid tot een uitstekende samenwerking met patiëntenverenigingen en tot een toenemend aantal patiënten die medische vragen voorlegt aan DUOS bestuursleden. Het DUOS Jaarsymposium 2012 betekende het startsein voor de oprichting van twee werkgroepen: 'Werkgroep Niet-Spierinvasief Blaascarcinoom' en 'Werkgroep Spierinvasief Blaascarcinoom.' Door beide groepen werden op het Jaarsymposium 2014 de nodige studievoorstellen besproken en nieuwe studievoorstellen gedaan. Op het Jaarsymposium 2014 besprak voorzitter van de Werkgroep Gemetastaseerd Prostaatcarcinoom, dr. Andre Bergman, 11 studies (waarvan 7 investigator initiated). Tevens werd op het Jaarsymposium 2014 de Werkgroep Testiskanker geïntroduceerd en tegelijkertijd de eerste zaadbalkanker studie binnen DUOS: Tackle. Over 2014 is voor een bedrag ad 54.580 aan donaties binnengekomen. De uitgaven 2014 bedroegen 24.000. Daarmee geeft dit jaar een positief resultaat van 30.548 en neemt de wetenschappelijke reserve in de Stichting toe van 84.514 naar 105.325. Gezamenlijk strijden tegen urologische kankers: dat is onze missie. Het DUOS bestuur Kerngegevens Stichting DUOS Statutaire naam Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup Statutaire zetel Rotterdam Bezoekadres Groene Hilledijk 301, Kamer G4-70, 3075 EA Rotterdam Telefoon 010-7041505 GSM 06-51792168 e-mail communicatie@stichtingduos.nl Datum akte oprichting 28-07-2011 Inschrijving handelsregister 30-08-2011 KvK 53432673 RSIN 850877866 Secretariaat Stichting DUOS, Postbus 485, 3720 AL Bilthoven RABO bank, Rotterdam IBAN NL56RABO0162346298 BIC RABONL2U 3

Hoofdstuk 1: Doelstellingen De Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS) is een multidisciplinaire studiegroep van 35 aangesloten ziekenhuizen, voor studies bij vroeg en laat prostaatcarcinoom, blaascarcinoom en zaadbalkanker. DUOS is opgericht in juli 2011 mede dankzij een startsubsidie van KWF Kankerbestrijding. In januari 2013 verkreeg DUOS de ANBI status. De groep initieert wetenschappelijk onderzoek en voert deze gezamenlijk uit in de urooncologisch geïnteresseerde ziekenhuizen in Nederland. Internationale kansen worden gecoördineerd opgepakt en de groep vindt aansluiting bij vergelijkbare uro-oncologische onderzoeksgroepen zoals de Scandic Group en de Spaanse SOGUG. DUOS bundelt krachten en ijvert zo veel mogelijk studies gezamenlijk uit te voeren. Het is een multidisciplinaire groep, waarmee samenwerking tussen urologie, radiotherapie en medische oncologie wordt gerealiseerd. Het hechte verband van 35 ziekenhuizen, en daarmee sterke Nederlandse onderzoeksgroep DUOS voert het gehele spectrum van vroeg klinisch tot en met fase 3 registratiestudies uit. Daarnaast verstrekt DUOS voorlichting en advies over behandeling van prostaat-, testis- en blaascarcinoom aan professionals, patiënten en betrokkenen. Dit doet DUOS zowel digitaal (site, nieuwsbrieven, mail, aanleveren informatieve teksten aan diverse media), als telefonisch en persoonlijk (aanwezigheid patiëntenbijeenkomsten; symposia en internationale congressen). Strategische doelen Kerndoelen Om de strategische doelen te kunnen realiseren, werkte de Stichting in 2014 met een meerjarenplan 2012-2017 met daarin de volgende kerndoelen: 1. Ondersteunen van de deelnemende uro-oncologische ziekenhuizen als belangrijke basis voor optimale diagnose, zorg en wetenschappelijk onderzoek; 2. maximalisatie van de beschikbare subsidies voor onderzoek en zorg; 3. het bevorderen van internationale samenwerking op het gebied van onderzoek; 4. eenduidiger en efficiënter onderzoek en zorg faciliteren; 5. communicatie en objectieve voorlichting voor zowel professionals als patiënten. Realisatie door: fondsenwerving: het werven van fondsen voor de uitvoering van de activiteiten van de Stichting en de financiering van wetenschappelijk onderzoek; doelstelling hierbij is om de inkomsten uit fondsenwerving ten opzichte van 2012 te verveelvoudigen en de inkomstenstroom te stabiliseren; geven van bekendheid aan de behandelingen van prostaat-, testis- en blaaskanker, teneinde steun, advies en voorlichting voor patiënten en hun naasten te creëren verstrekken van informatie en bieden van een communicatieplatform aan patiënten, naasten en nabestaanden; de Stichting heeft een loketfunctie voor iedereen die in verband met 4

behandelingen rond prostaat-, testis- en blaaskanker geïnformeerd wil worden, hulp nodig heeft of een actie wil opzetten. Aandachtsgebieden en projecten De Stichting onderscheidt drie aandachtsgebieden op het terrein van wetenschappelijk onderzoek: A. Onderzoek en verbetering van de behandeling van prostaat-, testis- en blaaskanker B. Verbeteren van de kwaliteit van zorg C. Verbeteren van de kwaliteit van leven De Stichting heeft een website die openbaar toegankelijk is en gelegenheid biedt vragen voor te leggen. DUOS geeft daarmee een laagdrempelige toegang voor vragen van patiënten buiten de reguliere zorg om. Dit kan algemeen advies zijn, een detailvraag over een bepaalde ontwikkeling in onderzoeksverband of een concrete vraag naar aanleiding van een medische ziektegeschiedenis omtrent een behandeling of een studie. Om deze vraagbaak functie nog toegankelijker te maken, zal DUOS in 2015 starten met 3 openbare forums: prostaatkanker, blaaskanker en zaadbalkanker. Hier kunnen niet alleen ervaringen worden gedeeld, maar ook vragen worden gesteld die beantwoord kunnen worden door medegebruikers en/of redactie. 5

Hoofdstuk 2: Bestuur, organisatie en deelnemende ziekenhuizen Per 1 juli 2014 namen dr. Sedelaar, dr. Van Triest en dr. Gietema vanwege het aflopen van de 3-jaars periode afscheid van Stichting DUOS. Voor hen in de plaats zijn respectievelijk gekomen: dr. Boormans, dr. Van den Bergh en dr. Bergman. Het bestuur van Stichting DUOS bestaat eind 2014 uit zes leden uit verschillende disciplines waardoor het multidisciplinaire karakter is gewaarborgd: * Professor Dr. Jeroen van Moorselaar (uroloog VUmc) * Dr. Fons van den Bergh (radiotherapeut-oncoloog, UMCG) * Dr. Joost Boormans (uroloog, ErasmusMC) * Dr. Floris Pos (radiotherapeut NKI/AvL) * Dr. Andre Bergman (internist-oncoloog, NKI/AvL ) * Professor Dr. Ronald de Wit (internist-oncoloog, ErasmusMC) en tevens voorzitter. Het bestuur werd in 2014 ondersteund door een ambtelijk secretaris: dr. Willeke van der Weide (adviseur Netwerken, IKNL). De bestuursleden van de Stichting zijn onbezoldigd; er zijn geen vacatiegelden voor vergaderingen of andere activiteiten. Bij Stichting DUOS zijn 35 Nederlandse ziekenhuizen aangesloten. 6

Hoofdstuk 3: Onderzoek, studies en werkgroepen Voltooide (inclusie) studies; De NePro studie bij patiënten met prostaatkanker met docetaxel +/- risedronaat was de eerste Nederlandse studie waaraan 42 ziekenhuizen hebben deelgenomen. Feitelijk was de succesvolle NePro studie aanleiding te komen tot een Nederlandse studiegroep. De resultaten van de NePro studie werden ondermeer belicht op ASCO 2011 en zijn gepubliceerd: o Eur J Cancer. 2012 Nov;48(16):2993-3000. doi: 10.1016/j.ejca.2012.05.014. Epub 2012 Jun 6. NePro heeft geleid tot vervolgonderzoek en presentaties en publicaties: o Eur J Cancer. 2013 Oct;49(15):3176-83. doi: 10.1016/j.ejca.2013.06.008. Epub 2013 Jul 9. In het kielzog van NePro heeft een deel van de ziekenhuizen die betrokken waren bij NePro deelgenomen aan MAINSAIL; de internationale fase 3 studie met docetaxel +/- lenalidomide, en tevens aan AFFIRM; de fase 3 studie met MDV3100 vs placebo bij patiënten die eerder met docetaxel waren behandeld. De resultaten van MAINSAIL zijn gepresenteerd tijdens ESMO 2012 en de analyse naar circulerende tumorcellen tijdens ESMO 2013. De AFFIRM studieuitkomsten zijn gepresenteerd tijdens het ASCO genitourinary cancers symposium in 2012 en ASCO 2012. Deze studie is ook gepubliceerd met onder andere twee Nederlandse (DUOS) co-auteurs: o N Engl J Med. 2012 Sep 27;367(13):1187-97. Epub 2012 Aug 15. In 2012 en 2013 heeft DUOS deelgenomen aan twee studies met TAK-700 (orteronel) Deze studies met orteronel bij patiënten bij wie nog geen reden bestaat een behandeling te starten met chemotherapie (pre-docetaxel) en de studie met orteronel post-docetaxel zijn inmiddels gesloten voor inclusie. Naar verwachting worden deze studies gepresenteerd tijdens ASCO 2014. In 2013 hebben 10 DUOS centra geparticipeerd aan COMET-1; de fase 3 studie met cabozantinib plus placebo vs placebo plus prednison bij patiënten met mcrpc die reeds met chemotherapie en abiraterone (of enzalutamide) waren behandeld. Deze studie heeft snel (inter)nationaal geïncludeerd en is in september 2013 voor nieuwe deelname gesloten. 7

Lopende studies; Onder de vleugels van DUOS worden momenteel 7 studies en 2 substudies uitgevoerd: Cabaresc (substudie CTC) Capri (substudie pro-capri) CirGuidance Secavin Probach Peace 1 Tackle Cabaresc, een vergelijkende fase 2 studie met cabazitaxel+/- budesonide bij 250 patiënten met mcrpc, waarbij wordt onderzocht of met budesonide de incidentie van diarree vermindert. Een gerandomiseerde, open-label multicenter studie gestart in december 2011. Momenteel doen 23 DUOS ziekenhuizen mee aan Cabaresc. In september werd de interim-analyse van Cabaresc bekend. Daaruit bleek dat de studie voldoet aan het doel: de combinatie van cabazitaxel en budesonide leidt niet tot meer graad 3-4 diarree dan cabazitaxel alleen. De inclusie die volgens schema verloopt- wordt voortgezet. Substudie: Sinds juni 2012 draait een substudie bij Cabaresc. Dit betreft een translationeel onderzoek naar circulerende tumorcellen. Capri: In de CAPRI studie (CAstration-resistant Prostate Cancer Registry: an observational study in the Netherlands) worden de uitkomsten van CRPC behandeling in de dagelijkse 8

praktijk onderzocht. De verwachting is uiteindelijk 1500 patiënten te enteren, ongeveer 15% van alle CRPC patiënten in Nederland. Aan Capri doen momenteel 20 ziekenhuizen mee. Substudie: In pro-capri krijgen deelnemende patiënten regelmatig vragenlijsten naar kwaliteit van leven en zorggebruik buiten het ziekenhuis. Deze studie is geopend in 4 ziekenhuizen (VU Medisch Centrum Amsterdam, Medisch Centrum Alkmaar, Tergooi Ziekenhuis Hilversum en St Lucas Andreas Ziekenhuis Amsterdam). Door de uitkomsten van pro-capri te combineren met CAPRI worden de patiëntgerapporteerde uitkomsten van de behandelingen onderdeel van de analyses. Zowel de studie Capri als Pro-Capri zullen tot 2017 worden gecontinueerd. CirGuidance: Op het 3 de DUOS symposium werd een 1 oktober 2013 geopende prospectieve studie gepresenteerd waarin onderzocht wordt in hoeverre circulating tumor cells (CTC s) kunnen bepalen of neoadjuvante chemotherapie bij spierinvasief blaascarcinoom al dan niet gegeven dient te worden. Aan deze CirGuidance studie doen eind 2014 12 DUOS ziekenhuizen mee en zijn 42 patiënten geïncludeerd, waarvan 39 evalueerbaar. Secavin is de eerste blaaskankerstudie in internationaal verband. Een samenwerking met het Spaanse SOGUG. Secavin is een gerandomiseerde fase II/III studie waarbij het cytostaticum cabazitaxel wordt vergeleken met het cytostaticum vinflunine bij patiënten met uitgezaaid urotheelcelcarcinoom van de urinewegen na eerdere platinum bevattende chemotherapie. Einde 2014 zijn 4 Nederlandse sites en 16 Spaanse sites geopend. Van de 55 patiënten zijn meer dan de helft (28) in Nederland geïncludeerd. Probach In zeven Nederlandse radiotherapeutische centra is in maart 2014 de fase 3 studie Probach gestart. De studie onderzoekt de late bijwerkingen van uitwendige radiotherapie of een combinatie van uit- en inwendige radiotherapie bij (middel)hoog risico prostaatkanker. Peace 1 In november worden DUOS sites opgeroepen te participeren in de PEACE 1 studie, een internationale studie, opgestart vanuit Unicancer, Frankrijk. Deze studie onderzoekt de waarde van Abiraterone en/of lokale radiotherapie van de prostaat bij patiënten met een bij diagnose ossaal gemetastaseerd prostaatcarcinoom. Het betreft een 4-armige studie. De standaard arm is hormonale therapie alleen; de 3 studiearmen zijn: 1. hormonale therapie met abiraterone 2. hormonale therapie met locale radiotherapie van de prostaat 3. hormonale therapie met abiraterone en locale radiotherapie van de prostaat. Er zijn reeds meer dan 80 patiënten in Frankrijk en Spanje geïncludeerd, andere landen zijn in de opstartfase. Contactpersoon namens DUOS bestuur, Fons van den Bergh. 9

Tackle Op het Jaarsymposium 2014 introduceerde de nieuwe Werkgroep Testiskanker de Tackle studie A case cohort study to identify risk factors for cardiovascular disease in testicular cancer survivors. De centrale vraag van deze studie, is waarom sommige patiënten na een behandeling voor testiskanker eerder dan verwacht hart- en vaatziekten als een myocardinfarct ontwikkelen en andere patiënten na dezelfde behandeling niet. Zijn hier gemeenschappelijke risico factoren voor zoals het frequent optreden van het metabool syndroom of is er een bepaalde genetische predispositie voor? De Tackle studie wordt uitgevoerd in een onderzoekspopulatie met testiskanker patiënten die zijn behandeld tussen 1976 en 2007. In de Tackle studie worden 150 testiskanker patiënten met een doorgemaakt cardiaal event vergeleken met een cohort van 750 testiskanker patiënten zonder doorgemaakt event. Voor dit onderzoek zullen gegevens uit medische status over ziekte en behandeling worden verzameld, een vragenlijst ingevuld en bloed en DNA analyses uitgevoerd. In een selectie van met name jonge patiënten zal meer gedetailleerd onderzoek worden gedaan naar subklinische vaatschade. Het uiteindelijk doel van de Tackle studie is: identificatie van risicofactoren voor hart- en vaatziekten bij testiskanker survivors en een beter inzicht krijgen in determinanten van vaatschade en voor de ontwikkeling van interventiestrategieën bij patiënten met risicofactoren en bij patiënten met subklinische vaatschade. De Tacklestudie loopt eind 2014 in het UMCG, is opgestart in NKI/AvL, binnenkort volgt het UMC St Radboud, ErasmusMC en een aantal andere DUOS centra. Werkgroepen; Het DUOS Jaarsymposium 2012 leidde tot de oprichting van de eerste twee DUOS werkgroepen Niet-spierinvasief blaascarcinoom en Spierinvasief blaascarcinoom. De werkgroepen hebben regelmatig overleg en op het Jaarsymposium 2013 werden diverse studievoorstellen voorgelegd en besproken. De studie CirGuidance, een voorstel uit 2012, wordt momenteel ten uitvoer gebracht. Op het Jaarsymposium 2013 werd de werkgroep Prostaatcarcinoom (voorzitter dr. A. Bergman) geïntroduceerd. Vanuit iedere werkgroep worden diverse studievoorstellen besproken. Op het laatste Jaarsymposium van 2014 werd de 4 de DUOS werkgroep voorgesteld: Testiskanker. De werkgroepen zijn actief en vergaderen enkele keren per jaar. Vanuit iedere werkgroep komen ieder Jaarsymposium de nodige studievoorstellen die worden toegelicht en besproken. 10

Hoofdstuk 4: Voorlichting en communicatie Het belangrijkste face-to-face communicatiemiddel voor DUOS is het Jaarsymposium dat in 2014 voor de 4de keer werd georganiseerd. Het symposium is een gelegenheid om onderlinge banden te versterken, onderzoeksvoorstellen te introduceren en de laatste ontwikkelingen op het gebied van relevante uro-oncologische studies te bespreken. Meer dan 120 urologen, internist-oncologen en radiotherapeuten, benevens vertegenwoordigers uit de farmaceutische industrie en media bezochten het geaccrediteerde vierde Jaarsymposium; een aantal dat wederom hoger lag dan het bezoekersaantal in 2013. Uit objectieve enquêtes van het IKNL blijkt dat de symposia hoog worden gewaardeerd met name vanwege het praktijkgerichte, interactieve en laagdrempelige karakter. Daarnaast geeft DUOS acte de presence op diverse (inter)nationale congressen als ESMO, ASCO, ASCO-GU, IGUCC en patiëntenbijeenkomsten. Programma 4e JAARSYMPOSIUM, 12 december 2014 09.30 uur Opening, prof.dr. R.J.A. van Moorselaar (ochtendvoorzitter) 09.40 uur Dr. T. van der Heijden (voorzitter werkgroep) Werkgroep niet-spierinvasief UC blaas; huidige standaardbehandeling, onderzoeksvoorstellen en updates: -Gerandomiseerde studie naar adjuvante blaasspoelingen met BCG versus MMC na nefroureterectomie, Dr. J. Boormans -Standaard versus gereduceerd aantal BCG instillaties bij hooggradige NMIBC, een fase 3 studie, dr. T. van der Heijden 10.20 uur Dr. B. van Rhijn (voorzitter werkgroep) Werkgroep spierinvasief UC blaas; huidige standaard behandeling Onderzoeksvoorstellen en updates: - Neoadjuvante chemotherapie o.b.v. CTC, Dr. J. Boormans - Neoadjuvante chemotherapie, klierdissectie en chemoradiatie; fase 2 Studie, Dr. R. Meijer 11.10 uur Koffiepauze 11.30 uur Dr. A. Bergman (voorzitter werkgroep) Werkgroep prostaatcarcinoom; van idee naar lopend onderzoek, Voorstellen en protocollen in ontwikkeling 12.20 uur Lunchpauze 11

Dr. A.C.M. van den Bergh (middagvoorzitter) 13.00 uur Prof. Dr. B. Tombal, Louvain La Neuve Imaging in prostate cancer, state of the art in 2014 Denosumab, which patients and when to start? 14.00 uur Dhr. R. van Soest, Erasmus MC Kanker Instituut: Welke biomarkers kunnen helpen bij maken van een keuze tussen taxanen en abiraterone/enzalutamide? 14.20 uur Dr. S. Badrising NKI/AvL Effectiviteit van Enzalutamide na Abiraterone en Docetaxel. Lessen Geleerd uit de Nederlandse praktijk 14.40 uur Dr. M. Wissing LUMC Welke sequentie in de klinische setting? Wat heeft CAST ons geleerd? 15.00 uur Mw. W.Onstenk, ErasmusMC Kanker Instituut Ontwikkelingen met betrekking tot gebruik van CTC s 15.20 uur Koffiepauze Dr. J. Boormans (voorzitter tweede middagonderdeel) 15.40 uur Prof. dr. J.A. Gietema, UMCG: Werkgroep testiskanker; aansluiting DUOS bij de patiënt en Onderzoeksvoorstellen 16.00 uur Prof. dr. R. de Wit, Erasmus MC Kanker Instituut De CHAARTED studie, indicatie voor docetaxel bij gemetastaseerd hormoonsensitief prostaat carcinoom 16.40 uur Afsluiting met borrel 31-10-2014 Ruim 500 donateurs kwamen bijeen voor de landelijke Donateursdag van ProstaatKankerStichting.nl waar Stichting DUOS aanwezig was met promotiemateriaal. Daarnaast gaf bestuurslid Jeroen van Moorselaar een lezing. 12

1 juni 2014 ASCO DUOS voorzitter prof. dr. Ronald de Wit presenteerde op 1 juni in Chicago onder meer de resultaten van TAK 700 (orteronel). In deze studie werd orteronel onderzocht in combinatie met prednison bij mannen met gemetastaseerd castratieresistent prostaatcarcinoom. Uit het onderzoek dat Robert van Soest in de vorm van een poster op ASCO 2014 presenteerde, bleek dat voor enzalutamide resistente tumoren verminderd gevoelig zijn voor docetaxel en cabazitaxel in vergelijking met tumoren afkomstig uit dezelfde humane prostaatkanker cellijn die nog niet resistent zijn voor enzalutamide.. 4-6 februari 2014 ICACT Van 4-6 februari wordt het 25ste ICACT (International Congress on Anti-Cancer Treatments) in Parijs georganiseerd waarop tientallen gerenommeerde specialisten spreken over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van kankerbehandelingen. DUOS voorzitter prof. Ronald de Wit sprak over Predictors of response to mcrpc therapies: what s new? Website en nieuwsbrief De website werd bijna 2.600 keer bezocht. Iets meer dan 75% van de bezoekers komt uit het Nederlandstalige gebied, bijna 20% uit Angelsaksische landen en de overige uit diverse andere landen. De DUOS nieuwsbrief verscheen in 2014 weer vaker (48 x), op de nieuwsbrief zijn momenteel meer dan 500 mensen geabonneerd. DUOS beoogt een laagdrempelige toegang te bieden voor vragen van patiënten buiten de reguliere zorg om; dit kan een detailvraag zijn over een bepaalde ontwikkeling in onderzoeksverband of een concrete vraag naar aanleiding van een medische ziektegeschiedenis omtrent een behandeling of een studie. Deze vragen worden beantwoord door één van de DUOS bestuursleden. Als meer gegevens nodig zijn, wordt ook de mogelijkheid geboden voor een second opinion/ overname van behandeling. In 2014 leidde ongeveer 25% van de voorgelegde vragen uiteindelijk tot een verwijzing naar een DUOS centrum of DUOS ziekenhuis. Daarnaast verschenen artikelen over DUOS in 2014 in diverse Nederlandse media waaronder: Oncologie Up-to-date, Medische Oncologie, prostaatkanker.nl enz. 13

Hoofdstuk 5: Beleidsplan Om de strategische doelen te kunnen realiseren, werkte de Stichting in 2014 met een meerjarenplan 2012-2017 met daarin de volgende kerndoelen (zie ook Hoofdstuk 1): 1. Ondersteunen van de deelnemende uro-oncologische ziekenhuizen als belangrijke basis voor optimale diagnose, zorg en wetenschappelijk onderzoek; 2. maximalisatie van de beschikbare donaties voor onderzoek en zorg; 3. het bevorderen van internationale samenwerking op het gebied van onderzoek; 4. eenduidiger en efficiënter onderzoek en zorg faciliteren; 5. communicatie en voorlichting voor zowel professionals als patiënten. Voor de komende vijf jaren stelt Stichting DUOS in het beleidsplan de volgende lijnen centraal: 1. Effectief informeren en/of doorverwijzen van geïnteresseerden op zoek naar kennis 2. Het vergroten van de bekendheid in diverse media en op uiteenlopende bijeenkomsten 3. Het vergroten van de (financiële) transparantie 4. Het verstevigen en vernieuwen van de interne organisatie 5. Kennisuitwisseling en samenwerking met andere onderzoeksgroepen en stichtingen 6. Het bevorderen van institutionele en particuliere donaties Daartoe wordt sinds 2013 de financiële rapportage, maar ook de verslaglegging in de vorm van een Jaarverslag transparanter en breder ontsloten. Niet alleen via de website, maar ook via ANBI.nl. Met het oog op een zo laag mogelijk kostenniveau enerzijds, en een zo groot mogelijke professionaliteit en slagkracht anderzijds, is DUOS vormgegeven als een bureau met een kleine vaste kern die wordt gevormd door communicatie, ICT, marketing en PR, administratieve ondersteuning en de voorzitter als dagelijks aanspreekpunt. De vaste kern wordt ondersteund door het Bestuur. Daarnaast verleent het IKNL ondersteuning, onder meer bij de organisatie van het Jaarsymposium en de verslaglegging bij de jaarlijkse bestuursvergadering. In 2015 wordt onder meer gepland een forum ten behoeve van de website. Het aantal evenementen waaraan DUOS deelneemt zal worden uitgebreid, dit geldt tevens voor de diverse digitale- media. DUOS zoekt proactief contact met de (patiënten)verenigingen op het gebied van prostaat-, blaas- en testiskanker. Tevens zal de internationale exposure van DUOS in 2015 nog verder toenemen. Het streven is om, naast SOGUG, met meerdere internationale onderzoeksgroepen een samenwerking te starten. Teneinde tot een verhoogde (financiële) transparantie te komen, werd met ingang van het boekjaar 2013 de financiële verslaglegging verzorgd door externe accountant mr. E. C. Vogel, federatie belastingadviseur bij NAHV te Amsterdam. Tevens wordt, samen met het Jaarverslag, aan DUOS donateurs en belangstellenden via de site en via ANBI.nl inzage gegeven in de doelstelling, beleidsplan en de besteding van gelden. DUOS hoopt in 2015 weer meer donaties, institutioneel als particulier te ontvangen. Zeker voor deze laatstgenoemde, is de ANBI status van DUOS van belang voor de aftrekbaarheid van giften. 14