VU University Medical Center
Hematon openingscongres shared decision making P.C.Huijgens 29 maart 2014 VU University Medical Center
VU University Medical Center
VU University Medical Center
VU University Medical Center
Survival in acute myeloid leukemia 1.00 0.80 Overall survival Karyotype classification t(8;21) inv(16) CN-X-Y CA Rest MK Logrank N F 195 72 186 70 1810 1146 1054 754 402 377 P <.001 Cumulative proportion 0.60 0.40 0.20 0.00 t(8;21) inv(16) CN-X-Y CA Rest MK 0 months 120 28 Oct 2009-16:19:37 VU University Medical Center
Stamceltransplantatie autoloog versus allogeen redden van beenmergfunctie introductie van afweercellen van donor VU University Medical Center
-0.5 0-1 -1.5-2 -2.5-3.5-3 -4-4.5-5 pre-sct SCT 3 mnd post 6 mnd post 1 jaar post AMJ Braamse et al Bone Marrow Transplantation 2011 Algemene bevolking Allo-SCT Auto-SCT VU University Medical Center
Profilen van ziekte maar ook van zieke en diens omgeving 9 VU University Medical Center
Welke factoren voorspellen kwaliteit van leven na autologe of allogene stamceltransplantatie? 35 artikelen werden geïncludeerd : - 19 320 patiënten - follow-up metingen variërend van een paar dagen tot 3 jaar na transplantatie AMJ Braamse et al Bone Marrow Transplantation 2011 VU University Medical Center
Conclusie Verhoogd risico op een lagere kwaliteit van leven bestaat bij : - Patiënten met distress vóór de transplantatie - Patiënten met weinig sociale steun - Jongere patiënten - Vrouwelijke patiënten AMJ Braamse et al Bone Marrow Transplantation 2011 VU University Medical Center
HUMAN DEVELOPMENT INDEX (HDI) Norway 0.9592 Greece 0.9106 Netherlands 0.9476 Ireland 0.9454 UK 0.9382 Poland 0.8562 Germany 0.9286 Israel 0.9174 Russia 0.7936 Romania 0.7922 Turkey 0.7534 Blood 2010;116;122-128 VU University Medical Center
Onderzoeksagenda? Posttraumatic growth bij kanker patienten Partners, kinderen Patient guided support Sem Onc Nurs 2008 VU University Medical Center
Onderzoeksagenda? Sociale condities? Sociaal netwerk? VU University Medical Center
Hoe de patient te individualiseren? VU University Medical Center
VU University Medical Center
Situatie in regioziekenhuis Specialist Maatschap Ziekenhuis Ziektekostenverzekeringen VU University Medical Center
Situatie in UMC Specialist Ziektekosten- verzekeringen Afdelingshoofd Ziekenhuis VU University Medical Center
Verschillen in verantwoordelijkheden Personeel Faciliteiten Apotheekbudget Verwijzingspatroon VU University Medical Center
Verschillen in verantwoordelijkheden Minuten voor controle patient Minuten voor nieuwe patient Budget voor trialparticipatie VU University Medical Center
VU University Medical Center
Hoe de dokter te individualiseren? VU University Medical Center
Shared decision making Profilen van ziekte, zieke en diens omgeving Profilen van behandelteam Individualiseren van patient / dokter verhouding VU University Medical Center
Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland Founded 1st October 1985 Primary goal: To design and execute prospective clinical trials for hematological malignancies in the Netherlands and Belgium Secondary goal: To design guidelines and to implement quality programs
Participation All hospitals in the Netherlands participate in the consultation system. 75 hospitals participate in HOVON trials. 10 transplantation centers act as consultants and coordinators for care and research.
Working parties Acute and chronic leukemias Malignant lymphomas Multiple myeloma Chronic lymphocytic leukemia Daily Board General Board Working Parties Stem cell transplantation Supportive care LLPC/HOVON phase I-II study group Meetings every 3-6 months Participation of all major hospitals
Technical Working parties Cytologic diagnosis Immunofenotyping Molecular biology Cytogenetics Pathology Imaging Meetings every 3 months Participation of all major hospitals
HOVON dag Twice a year Presentation of new trials Presentation of trial data Reports of working and technical parties Report of board
Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK) Monitor gericht op inbreng in, en kwaliteit en veiligheid van behandeling van patiënten met hematologische kwaardaardige ziekten.
Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK) Participatie van behandelteams in studies Vastleggen van consultaties Daarom nauwe afstemming tussen NFK en HOVON kwaliteitssystemen
Samenwerkingsverband HOVON IKNL en IKZ met daarin Nederlandse Kanker Registratie Institute for Medical Technology Assessment
Werkwijze Registratie van alle patiënten met een hematologische kanker ( NKR ) Dataverzameling NKR systematiek Vervolg elk half jaar
Zorg en onderzoek NFK kwaliteitsmonitoring behandeladviezen farma imta studies zorg net IKNL data publicaties
VU University Medical Center
Assessment of Quality echelonering A. Allogeneic transplantation centers: 8 UMC (JACIE; DoH license) B. Autological transplantation centers: 4 (JACIE; DoH license) C. HIC : hematological intensive care centers : ( HOVON rules ) } 15 } C. SCT : post autologous transplantation care : ( JACIE guidelines, HOVON rules) D. Outpatient centers: 48 ( HOVON rules)
Monitoring Site specific monitoring Site evaluation visits Once a year Quality of trial performance Adherence to quality rules ( echelonering ) Study specific monitoring Initiation visits Follow-up visits Close-out visit
2008 76 NL sites 2011 8 5 - - - 11 44 A B C-SCT / C-HIC C-HIC C-SCT C (totaal) D 8 4 3+3 5 3+1 11+4 25+23 5 up-grades / 3 down-grades / 1 no echelon
VU University Medical Center