Jaargang 22, nummer 2, april 2014, oplage 650 ex., ISSN 2212-9723 DEADCASCA K R A N T Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Highlights Videovergadering Euro-Ataxia Nieuwe landelijke ataxierichtlijn artsen Zeeziek op het land Mindfullness
Inhoudsopgave 3 Van het bestuur 4 Verslag videovergadering Euro-Ataxia 5 Nieuw kledinglogo 6 Zeeziek op het land 8 Nieuwe landelijke ataxierichtlijn artsen 9 Vriendenloterij 10 De bedelaar 11 Uitnodiging bijeenkomst regio Oost, 12 april 12 Mindfullness 14 Uitnodiging ALV, 24 mei 16 Supportbeurs, 7-10 mei 17 Lotgenotenvakantieweken, juni & sept 18 Oproep voor vrijwilligers onderzoek Nijmegen 19 Colofon 19 Machtigingsformulier 2bestuur & mededelingen ADCA Vereniging Nederland Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland info@ataxie.nl of elszwetsloot@gmail.com www.ataxie.nl KvK 40482798 Triodosbank NL30TRIO0198388845 (voor giften) Rabobank NL90RABO0117384925 ING NL37INGB0009550168 t.n.v. ADCA Vereniging Nederland Bestuur: Voorzitter: Ewout Brunt Secretaris: Henk van Lambalgen Penningmeester: Wilbert Uijl Ledenadministratie, secretariaat: Els Zwetsloot De ADCA SCA Krant april 2014 Telefoonnummer Telefonisch Lotgenotencontact (0181) 310 060 iedere werkdag van 14.00 tot 16.00
Bij de ADCA-krant van april 2014 In de nieuwsbrief van begin maart hebben wij u al enigszins geïnformeerd over onze activiteiten in de afgelopen maanden. Daarop kunnen we het volgende aanvullen. In december 2013 heeft Gerard Ypma namens ons afscheid genomen van het FBPN in Nijkerk dat de afgelopen twee jaar de financiële en ledenadministratie van de ADCA-vereniging heeft gedaan. Wij zijn voor onze financiële administratie teruggegaan naar de stichting APN (Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen in Nederland) in Bunnik, die ook in het verleden vele jaren onze financiële administratie verzorgde. Mede om financiële redenen hebben we besloten om het secretariaat en de ledenadministratie zelf te verzorgen. Afgelopen december zijn wij ook druk bezig geweest met het reviseren van de tekst voor de ANBI-status van onze vereniging. ANBI betekent: Algemeen Nut Beogende Instelling, de ANBI-status is onontbeerlijk om geen belasting te hoeven betalen over giften en schenkingen. Voortaan worden giften en schenkingen elk half jaar in de ADCA-krant vermeld. We maakten kennis met PGO-support in Utrecht (hierover een andere keer meer), en begin februari was er in Baarn een kennismakingsvergadering met de medische adviesraad (MAR). Bij deze vergadering was ook Kim Karsenberg van het VSOP aanwezig wegens haar betrokkenheid bij het ontwikkelen van de zorgstandaard voor ADCA en het rondsturen van haar vragenlijst via de ADCA-vereniging. Helaas is het door externe omstandigheden nog niet gelukt om onze website goed in orde te krijgen: dat heeft onze aandacht. De uitnodiging en de definitieve agenda voor de ALV op 24 mei en het financiële en algemene jaarverslag van de ADCAvereniging worden u begin mei apart toegestuurd. In dit nummer vindt u alvast de eerste uitnodiging en de voorlopige agenda. Tot slot: wij horen graag eventuele suggesties. Weet dat het bestuur nog naarstig op zoek is naar vrijwilligers die op een of andere manier kunnen en willen bijdragen aan het werk in een van de commissies. Wanneer u daar tijd en energie voor hebt: laat s.v.p. van u horen! Het bestuur De ADCA SCA Krant april 2014 3
Verslag bestuursvergadering Euro-Ataxia op 27 januari 2014 Cathalijne van Doorne Euro-Ataxia is de koepelvereniging van ataxie verenigingen in Europese landen. De verenigingen behartigen de belangen van patiënten met ADCA/SCA of Friedreich s ataxie of beide soorten ataxie. Ik ben bestuurslid (penningmeester) van Euro-Ataxia en daarnaast vertegenwoordig ik de ADCA vereniging Nederland en de werkgroep Friedreich s ataxie (VSN) in Nederland. Het bestuur van Euro-Ataxia vergaderde tot nu toe tijdens de jaarlijkse bijeenkomst met wetenschappers op ataxiegebied. De laatste bijeenkomst was op 4 november 2012, de volgende bijeenkomst met wetenschappers is gepland in maart 2015. Om meer contact met elkaar te hebben is besloten om met elkaar te vergaderen via de computer en telefoon. Het leuke is dat documenten vertoond kunnen worden die op dat moment besproken worden en de documenten kunnen meteen aangepast worden. We horen elkaar dus wel maar we zien elkaar niet. Na de goedkeuring van de notulen van de vorige vergadering en de goedkeuring van het financiële jaarverslag is er gesproken over de activiteiten voor het jaar 2014. Website De informatie op de website van Euro- Ataxia is sterk verouderd. Omdat het ingewikkeld is om de website aan te passen is de laatste jaren de website niet bijgehouden. Er is besloten om een nieuwe website voor Euro-Ataxia te bouwen. Dit kan relatief goedkoop gebeuren omdat Ataxia UK ook overgaat naar een nieuwe website. Euro- Ataxia kan dan meeliften met Ataxia UK bij de bouw van haar nieuwe website. Voor het ontwikkelen van de website is het bedrijf Raising IT ingehuurd. Het bedrijf heeft al veel websites gebouwd voor goede doelen stichtingen. Raising IT is gespecialiseerd in het samenvoegen van websites, fondswerving en social media zoals FaceBook, Twitter, etc. Het is de bedoeling dat de website in juli 2014 klaar zal zijn om in september de Internationale Ataxia Awarenessdag te kunnen promoten. Europese bewustwordingscampagne voor Ataxie Ataxia UK is benaderd door een PR-bureau dat gratis wil meewerken aan het ontwerpen van ataxieposters. Op elke poster komt een foto van een ataxiepatiënt, een slogan, en een paar zinnen over ataxie. Deze posters kunnen dan gebruikt worden om bekendheid te geven aan ataxie voor de fondsenwerving. Ataxia UK zal deze posters ter beschikking stellen aan Euro-Ataxia. De Europese posters zullen het logo van Euro-Ataxia en het logo van de patiëntenvereniging van dat 4 De ADCA SCA Krant april 2014
betreffend land dragen. Er zal een stagiair gezocht worden om deze campagne te coördineren. Conferentie in maart 2015 Ataxia UK en Ataxia Ireland organiseren de volgende bijeenkomst met onderzoekers in Londen op 28-29 maart 2015. Er wordt besloten om de Euro-Ataxia vergadering op de 29e te organiseren. Volgende bestuursvergaderingen per video: 7 april 2014 16 juni 2014 29 augustus 2014 24 november 2014 ADCA mode Zoals u vast al hebt gezien hebben we ons logo iets aangepast. We hebben op verzoek het woord ataxie ingepast in de bestaande kop. Onze fleecevesten in de koningsblauwe ACDA-kleur zijn op de regionale en landelijke contactdagen te koop voor 27,50. We hebben ook polo s ( 17,50) en T-shirts ( 15,-); die zijn te bestellen via jl.apperloo@planet.nl De kleding is voorzien van het aangevulde ADCA-logo, links op de voorkant en www.ataxie.nl op de achterkant zoals hieronder is te zien. De ADCA SCA Krant april 2014 5
Zeeziek op het land Ger Ligtvoet Als je midden in de winter door je dochter wordt uitgenodigd voor een week vakantie op Curaçao dan zeg je geen nee. Op het tropische eiland is het altijd rond de 30 graden. Een immer blazend briesje maakt het aangenaam. Eén van onze uitstapjes is het bezoeken van een groot natuurgebied in het noorden van het eiland. We reizen vroeg af om de warmte voor te zijn. Dochter Floor parkeert de huurwagen en ik ga naar de blokhut om toegangskaartjes te kopen. Een vriendelijke man geeft mij informatie over de verschillende wandelmogelijkheden. Enthousiast prijst hij de rode route aan. Deze is volgens hem aantrekkelijk omdat de tocht langs de kust leidt over een paar heuvels. Hij kijkt mij even aan met enige twijfel en zegt dan dat de heuvels zijn voorzien van traptreden. Het is een tocht van anderhalf uur lopen. Waarom heb ik toen niet gedacht dat anderhalf uur te lang is voor mij? Dat ik drie kwartier aardig kan lopen en dat het daarna toch de schijn gaat geven dat ik aangeschoten ben. Denk ik soms dat ik tijdens de vakantie gewoon weer een jonge vent ben zonder aandoening? Een busje met kleine kinderen komt er aan. Ze zijn opgewonden en maken lawaai. Mogelijk een partijtje? Vreemd dat zoiets in een natuurgebied kan. Na een 10 minuten te hebben gelopen horen we nog slechts de merkwaardige geluiden van al even merkwaardige vogels. Ons eerste deel van de rode route bevalt goed. Je kunt prettig lopen op een geplaveide weg. We verbazen ons over de meer dan manshoge cactussen aan de kant van de weg. We blijven foto s maken. Dit is echt genieten! Een paaltje met een rode hoed dwingt ons nu het bossage in te gaan met een smal bezweet kom ik boven op de heuvel. Het eerste wat ik zie is goddank een bankje!! Het tweede is een prachtig uitzicht. Even uitrusten, water drinken en de mooiste foto van de vakantie maken. We zijn al een uurtje onderweg. We volgen braaf de rode paaltjes hoewel dat steeds moeilijker gaat want een looppad is vaak niet meer te onderscheiden. Weer een heuvel, maar nu ontbreken veel treden en is hier en daar is een steen gelegd om je voet op te zetten. Ik ben moe geworden en over- 6 De ADCA SCA Krant april 2014
leg met Floor. Zullen we niet teruggaan? We besluiten verder te gaan. We zijn waarschijnlijk al over de helft. Mijn hoofd begint van vermoeidheid te tollen. Alles draait, duizend duizelingen om mij heen. Ik neem als een klein kind achterstevoren de trap naar beneden. Ik zoek zwalkend een steen om op te zitten. Ik ben kapot! mogelijk. Ik word nu misselijk. Ik ben zeeziek op het land. Floor giet het laatste drinkwater over mijn hoofd. Mijn maag is van streek. Hoe kom ik hier weg? In de verte klinkt het geroep van kinderen. Kinderen? Zouden dat de kinderen zijn die een partijtje aan het vieren zijn? Dan zijn we dichtbij de uitgang! We zijn vlak bij de auto! Dank aan de kinderen! Met nieuwe moed loop ik gebogen als een oud mannetje de laatste kilometer naar de auto. Daar gekomen gaat snel de airco aan, doe ik mijn ogen dicht en na een half uurtje zitten we samen in een wegrestaurant een broodje gezond te eten. Weinig meer aan de hand. We kijken naar elkaars foto s op onze toestelletjes. Wat een mooi natuurgebied! Wat een prachtige cactussen! Leuk ook voor thuis! Hoe lang ik daar gezeten heb? Ik strompel verder. We komen nu in een gebied met bomen en een vijver. Aan de andere kant van het water meen ik mensen te zien die mogelijk een foto maken van iets in het water. Ik ben te duizelig om waar te nemen. Iets in het water? Een beest? Van mij kan het een zwemmend konijn zijn alles is De ADCA SCA Krant april 2014 7
Landelijke richtlijn voor artsen voor niet-acute cerebellaire ataxie Mw. Dr. Esther Brusse, neuroloog ErasmusMC De afgelopen twee jaar is hard gewerkt aan de totstandkoming van een landelijke richtlijn voor cerebellaire ataxie en met succes: dit jaar zal deze richtlijn daadwerkelijk verschijnen. De richtlijn is gemaakt op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Neurologie en de Vereniging Klinische Genetica Nederland, in samenwerking met de Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen. De richtlijn-commissie waarvan ik de voorzitter mocht zijn, werd ondersteund door een adviseur van het kennisinstituut van Medisch Specialisten. Het bestuur van de ADCA vereniging dacht mee over de onderwerpen die in deze richtlijn aan de orde moeten komen en las mee in de commentaarfase. Zoals velen van u hebben ervaren is het voor artsen vaak lastig een goede diagnose te stellen bij patiënten met een chronische cerebellaire ataxie. Het symptoom komt niet vaak voor, en het kan door tal van verschillende, allemaal zeldzame aandoeningen zijn veroorzaakt. Bovendien ontstaan de klachten vaak sluipend, dan duurt het soms even voor ze worden herkend. Het is ook nog niet mogelijk om bij alle patiënten met een erfelijke vorm van cerebellaire ataxie een definitieve DNA-diagnose te stellen. Een groot deel van de richtlijn, die zich richt op volwassen patiënten, gaat daarom over het traject om tot een goede diagnose te komen. Aan de hand van bijvoorbeeld de leeftijd van ontstaan van de klachten en familiegegevens worden adviezen gegeven over de keuze voor aanvullend onderzoek. Ook wordt aangegeven wanneer verwijzing naar een ataxie-specialist in een universitair centrum meerwaarde biedt. Het doel is om zo dit diagnostisch traject voor alle patiënten zo goed en efficiënt mogelijk te laten verlopen. Daarnaast geeft de richtlijn aanbevelingen voor erfelijkheidsadvies bij patiënten en hun verwanten. En tenslotte zijn aanbevelingen gedaan voor de behandeling en begeleiding van patiënten met cerebellaire ataxie. Voor enkele specifieke vormen van cerebellaire ataxie is gekeken naar bewijs voor de behandeling met medicijnen. Voor alle patiënten zijn adviezen opgenomen met betrekking tot het revalidatietraject. De richtlijn berust zoveel mogelijk op resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Als er geen wetenschappelijk bewijs te vinden was, werd een advies opgenomen op basis van consensus-overleg van de richtlijncommissie. Het is ons weer opgevallen dat er nog weinig wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar het effect van medicijnen op symptomen van cerebellaire ataxie, zoals duizeligheid, dubbelzien en vermoeidheid. Ook is nog niet onderzocht welke paramedische behandelingen (zoals door 8 De ADCA SCA Krant april 2014
fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten) het meest effectief zijn. De richtlijncommissie heeft dan ook aanbevolen om hier aanvullende studies voor op te zetten. We hopen met de richtlijn de kwaliteit van zorg voor patiënten met cerebellaire ataxie verder te verbeteren. Een andere belangrijke stap daarin is de totstandkoming van de ADCA huisartsenbrochure geweest en de huidige ontwikkeling van de zorgstandaard ADCA door de VSOP (voor zeldzame en genetische aandoeningen). Maar daarover later vast meer. Vriendenloterij In deze tijd van afnemende overheidssubsidie (in 2013 ontving de ADCA van het fonds PGO ongeveer 48000 en in 2014 bedraagt deze subsidie 35000) is het goed om ook naar andere mogelijkheden van inkomsten te kijken. Dat de ADCA-vereniging met haar ANBIstatus de mogelijkheid biedt om giften aftrekbaar te maken van de belasting wist u al. Hierbij wijzen wij u nogmaals op de mogelijkheid om de ADCA vereniging te steunen via deelname aan de Vriendenloterij. Als u aangeeft dat u (voortaan) met de Vrienden loterij wil meespelen voor de ADCA Vereniging (nummer 9299), maakt namelijk de helft van uw inleg aan ons over. Een telefoontje naar de vrienden loterij met de mededeling dat u voor de ADCA vereniging meespeelt volstaat. U maakt kans op een prijs en de ADCA vereniging ontvangt de helft van uw inleg. De afrekening vind per kwartaal plaats en dat kunt u ook terugzien in de verantwoording van de giften. Jan Apperloo De ADCA SCA Krant april 2014 9
De bedelaar Johan van den Hoorn Afgelopen December waren we een paar dagen naar de kerstmarkt in Keulen. Dat doen we al jaren, we vinden dat nu eenmaal leuk. Het wordt ieder jaar zwaarder en ik zag er als een berg tegenop met die rollator, maar achteraf valt het altijd mee. Overdag ging het wel. Dan barst het van de rollators en de rolstoelen, dus dan val ik niet zo op en heb je de ruimte. Maar s avonds. Dan is het afgeladen vol met mensen, maar oh zo gezellig. Ik ga dus gewoon de menigte in met mijn rollator. Soms kan je niet voor en niet achteruit, maar ik ben er met mijn vrouw die me aanmoedigt. Het beste kan je op je rollator gaan staan en je mee laten voeren door de menigte. Je hebt dan een mooi overzicht maar helaas geen evenwicht. Dus dat moesten we maar niet doen. Mijn vrouw schuifelt achter me. Af en toe kijk ik even achterom. He! Ze is weg! En net liep ze nog achter me! Nu loop ik moeizaam in een menigte en ben ik op mezelf aangewezen. Help! Ik zoek en kijk of ik haar zie. Na tien minuten geef ik het op, maar raak nog niet in paniek. Als mijn ogen goed waren, kon ik haar bellen. Ik heb tenslotte een mobieltje. Maar dat is alleen voor noodgevallen. Als ik van de trap val en mijn been breek. 112. Dat kan ik voelen aan de toetsjes. Maar het nummer van mijn vrouw? Ik weet het niet eens uit mijn hoofd. Voor dit soort noodgevallen hebben we afgesproken dat we naar de ingang gaan en daar op elkaar wachten. Ik wurm me door de langzaam bewegende menigte heen naar de gezellig met kerslichtjes verlichte toegangspoort van de kerstmarkt. Ik voel duizenden ogen in mijn rug prikken: Wat doet zo n vent hier dan ook met een rollator in deze drukte. Bij de ingang zitten wat zwervers en ik ga ernaast zitten op mijn rollator. Nu maar afwachten tot ze komt. Een vrouw loopt langs de zwervers en gooit in ieder blikje een muntstuk. Bij mij aangekomen zoekt ze naar mijn blikje. Als ik goed kon praten, kon ik haar uitleggen dat ik een toerist ben. Maar nu houd ik mijn hand maar op en pak de vijftig Eurocent van haar aan. Ik knik dankbaar. Toch een leuke aanvulling op mijn uitkering. Na tien minuten arriveert mijn vrouw. Ze heeft me gevonden. Ze is niet zo heel erg blij. Ik moet haar beter in de gaten houden. Kan allemaal wel zijn, maar ik heb toch maar mooi geld verdiend vanavond. 10 De ADCA SCA Krant april 2014
Uitnodiging regiomiddag Oost Zaterdag 12 april 2014 van 12.00 tot ca. 16.00 uur te Staphorst Voor ADCA patiënten, familie en begeleiders uit het oosten van het land. Maar ook iedereen die graag eens een kijkje wil nemen in Staphorst is van harte welkom. Locatie: Hotel/restaurant WAANDERS, Rijksweg 12 te Staphorst. (Aan de A28) Tel. 0522-461888 Concept Programma Ontvangst met een kopje koffie Spreker, Dr. E Brusse, neurologe Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Pauze: waarin we de gelegenheid krijgen om een broodje te nuttigen en om met elkaar in gesprek te komen. Spreker, Dr. J van Meeteren, revalidatiearts Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Na de tweede spreker is er gelegenheid tot het stellen van vragen aan de aanwezige leden van het bestuur. Aanmelden Tot uiterlijk 10 april bij Henk van Lambalgen en Marjanne Visscher tel. 0522 464260 of per email marjannevisscher@ziggo.nl. De eigen bijdrage is 5,-, dit geldt alleen voor leden, donateurs en begunstigers. Begeleiders zijn vrijgesteld van de eigen bijdrage. Het bedrag moet voor 12 april 2014, overgemaakt worden op rekeningnummer:nl90rabo 0117 384 925 (Rabobank), onder vermelding van: Oost/2014. Routebeschrijving Per auto A28 vanaf Zwolle afslag 23 Staphorst, einde afslag linksaf en aan de rechterhand ziet u parkeren Waanders. A28 vanaf Groningen afslag 23 Staphorst, einde afrit linksaf, bij rotonde 2e rechts af. U staat tegenover Waanders en parkeerplaats. Per openbaar vervoer Vanaf station Zwolle buslijn 40 richting Meppel, uitstappen Staphorst snelweg. Vanaf station Meppel buslijn 40 richting Zwolle, uitstappen Staphorst snelweg. De ADCA SCA Krant april 2014 11
Mindfulness bij Ataxie Nynke Schukking In de ADCA-vereniging zijn veel vormen van ataxie verzameld, maar alle vormen van ataxie hebben effect op het bewegen en spreken. Moeite met bewegen en spreken heeft allerlei praktische gevolgen en kan daarnaast ook invloed hebben op het psychische vlak. Voor de meeste mensen met ataxie betekent de aandoening een grote inbreuk op het leven van alledag, het is niet altijd even gemakkelijk daarmee om te gaan. Ik wil vooral stilstaan bij de psychische invloeden die de veranderingen in je bewegingen en spreken voor jezelf hebben. Het kan je gevoel over jezelf veranderen, waardoor je negatiever over jezelf kunt worden, maar mogelijk ook somber of gespannen. Als je bijvoorbeeld iets wilt pakken of een trui of jas wilt aantrekken en dat kost veel meer tijd dan vroeger, dan kan het gebeuren dat het je niet snel genoeg gaat of niet zoals je wilt. Daardoor kun je ongeduldig en geïrriteerd raken. Dus moeite hebben met bewegen kan: Invloed hebben op je gevoel van eigenwaarde Aanleiding geven tot ongeduld of frustratie Misschien is er een manier die je kan helpen hier anders mee om te gaan. Een bekende methode heet Mindfulness, misschien heb je er weleens van gehoord. Ziekenhuizen en revalidatiecentra maken tegenwoordig regelmatig gebruik van midnfullness, ze organiseren ook trainingen voor mensen met chronische ziekten of lichamelijke klachten om te leren minder last te hebben van stress en spanning. Wat is Mindfulness? De methode is op vele manieren beschreven, maar elke beschrijvingen noemt aandacht en een houding van niet oordelende acceptatie. Eenvoudig gezegd: schenk aandacht aan wat er van moment tot moment gebeurt en wees je bewust van je oordelen. Dát is mindfulness. Het is mijn ervaringen dat mindfulness samenhangt met persoonlijk welbevinden, je goed voelen; de methode valt aan te leren. Het tegendeel, zonder aandacht (mindlessness), is gemakkelijker uit te leggen: iedereen kent dat maar al te goed. Je verheugt je bijvoorbeeld om iets lekkers te gaan eten, maar terwijl je eet ben je met je gedachten ergens ander en het eten is op voordat je het beseft. Je hebt eigenlijk nauwelijks iets geproefd. Je had geen aandacht voor wat er op dat moment was te proeven. Een ander voorbeeld. Je kijkt ernaar uit iemand te ontmoeten, maar als het dan zover is merk je dat je jezelf bezorgd afvraagt: Zeg ik het wel goed of Wat zal hij/zij van me vinden? Je bent, kortom, meer bezig met oordelen over jezelf en mogelijke oordelen van je gesprekspartner dan dat je aandacht hebt voor die persoon en merkt wat er in het gesprek gebeurt. 12 De ADCA SCA Krant april 2014
Dit is het tegendeel is mindfullness. Dát houdt in: niet elders zijn met je aandacht, maar duidelijk aanwezig zijn op dat moment. Het houdt ook in: niet veroordelend piekeren, maar de situatie accepteren zoals die is. Dit klinkt zeer eenvoudig, maar in de praktijk is het vaak moeilijk om met aandacht in het hier en nu te blijven. Mindful bewegen en spreken Hoe kan mindfulness je helpen bij de bewegingen, spanningen en frustraties die je tegenkomt in het dagelijks leven? Daar kun je een begin mee maken door heel bewust en vol aandacht te bewegen en te spreken. Soms kan het helpen om te doen alsof er een kleine commentator op je schouder zit die bij alles commentaar geeft. Ik til mijn rechterbeen op, Ik strek mijn arm nu uit of Ik zeg nu hallo. Ook als iets niet meteen lukt, bijvoorbeeld wanneer je ernaast grijpt of iets valt om, kun je de frustratie die dan misschien opkomt ook bewust in jezelf benoemen: Nu voel ik me gefrustreerd of Dit moet sneller. Oefenen Je kunt dit bewust zijn van een gevoel en het daarna benoemen ook oefenen met spanning of emoties. Ik voel me slecht over mezelf of Ik voel me onrustig. Misschien maak je zorgen over de toekomst of voel je je somber. Probeer dat dan te voelen en voor jezelf te benoemen. Dat hoef je niet hardop te doen, het kan ook zachtjes in jezelf. Weet dat de gevoelens weer overgaan. Erover nadenken en piekeren helpt niet. Hoe meer aandacht je eraan geeft, hoe groter het wordt. Het kan zijn dat de dingen die je doet en zegt wat langzamer gaan. Maar wel nauwkeuriger, en hopelijk ook met minder frustratie Helpt dat? Ja dat kan helpen, maar niet meteen. Mindfulness, dus alles bewust en met aandacht doen, moet je leren en oefenen. Het klinkt wellicht gemakkelijk, maar dat is het niet. Hieronder staan een aantal pagina s met meer informatie. Voor wie.meer lezen op de site van mijn eigen psychologenpraktijk www.praktijk360.nl staat een artikel over mindfulness. Een site met informatie waar je eenvoudige oefeningen kan downloaden en afspelen is http://www.mbcttrainingen.nl/audiobestanden.html Naast een ervaringsdeskundige (ik heb zelf ARSACS, een vorm van recessieve ataxie) werk ik ook als psycholoog. Ik ondersteun onder andere mensen met een chronische beperking met verwerkings- en acceptatieproblemen in mijn eigen praktijk. De ADCA SCA Krant april 2014 13
Aan de leden van de ADCA vereniging Uitnodiging voor de Algemene Leden Vergadering 2013 Thema; ADCA, en wat nu? Datum 24 mei 2014. Aanvang 11.00 uur Locatie Hotel Bergse Bossen Traaij 299, 3971GM Driebergen 14 De ADCA SCA Krant april 2014
Voorlopige agenda/ programma 10.30 uur Welkom met koffie / thee 11.00 uur Opening door de voorzitter dhr. Ewout Brunt Agenda Algemene ledenvergadering: 1. Vaststellen definitieve agenda 2. Mededelingen 3. Notulen extra ALV d.d. 23-2013 4. Vaststellen jaarrekening/verslag 2013 5. bevindingen kascontrolecommissie 2013 6. benoeming kascontrolecommissie voor 2014 7. Voortgang van de ADCA vereniging a. commissie groepen b. actualiteit bestuurszaken 8. Rondvraag 9. Sluiting Het 2e deel van het programma, na de lunch, staat bij het inleveren van de kopij nog niet volledig vast, hierover meer bij de definitieve uitnodiging die u nog toegezonden. Het is de bedoeling om het middagdeel een wat interactief karakter geven rond het thema: ADCA en wat nu?. Uiterlijk 17.00 uur moeten we het Hotel Bergse Bossen weer verlaten. U kunt zich voor deze ALV aanmelden op info@ataxie.nl met vermelding van uw naam en adres en uw eventuele begeleider. De eigen bijdrage voor deze ALV is 5.- pp. Begeleiders zijn vrijgesteld van deze bijdrage. U kunt uw bijdrage overmaken op: Rabo rekening NL90RABO0117384925 t.n.v. AVN o.v.v. ALV Driebergen. De bereikbaarheid van Hotel Bergse Bossen, Sommige TomToms zien Traaij niet: probeer het dan met Traay. Voor onze treinreizigers: vanaf het station is er gratis vervoer: vanaf 10.15 uur zal er ieder kwartier een auto vertrekken met daarop ons logo naar Hotel Bergs Bossen. Uiteraard geldt dat ook voor de terugreis. Indien u met rolstoel vervoer vanaf de trein wenst opgehaald te worden, dit van te voren melden bij info@ataxie.nl of bellen met 0174 383823, in dit geval nemen wij nog contact met u op. In noodgevallen ben ik bereikbaar op zaterdag 24 mei vanaf 9.30uur tel. bereiken op nr. 06 33885001. Vriendelijke groet, en graag tot ziens op 24 mei. Namens het bestuur, Els Zwetsloot. De ADCA SCA Krant april 2014 15
De Supportbeurs, van 7-10 mei Utrecht Support, een evenement vol mogelijkheden voor iedereen met een fysieke beperking, hun omgeving en mensen die beroepshalve te maken hebben met beperkingen die fysieke handicaps kunnen opleggen. Hier vindt de bezoeker de nieuwste trends en innovaties in diensten, producten en hulpmiddelen. Met deze editie de Wintersport-experience in samenwerking met de Nederlandse Ski Vereniging, een aangepaste mini-camping, behendigheidstrainingen en een parcours om zelf scootmobielen en fietsen testen. Er is een Meet the expert -paviljoen waar arbeidsdeskundigen van het UWV en ergotherapeuten advies geven over specifieke problemen. Mantelzorgers horen op Support meer over specifieke regelingen maar ook de beste manier van samenwerking met de formele zorg. Op zaterdag staan kinderen en hun ouders centraal. Voor het hele gezin is het dan leuk om de beurs te bezoeken. Support staat in het teken van samen onbeperkt actief meedoen. Dit betekent dat er zowel voor de vakbezoeker, onder andere Ergotherapeuten, WMO ambtenaren en revalidatie instellingen, als de consument veel interactieve workshops zijn. Vanzelfsprekend vindt u uw eigen ADCA Vereniging op deze beurs. Openingstijden: dagelijks van 10.00 tot 17.00 uur Zie voor meer informatie: www.supportbeurs.nl 16 De ADCA SCA Krant april 2014
Lotgenotenvakantieweken in Hoogeloon Ook in 2014 zijn weer twee lotgenotenvakantieweken gepland, de eerste van 20 tot 27 juni en de tweede van 29 augustus tot 5 september. We verblijven dan bij de Biestheuvel in het Brabantse Hoogeloon. Eind april zullen Marjanne, Els, Jan en anderen weer een mooi programma samenstellen. Wij proberen om met sponsoring de prijs weer relatief laag te houden en deze keer worden we o.a. gesponsord door Stichting BLADT charity. Omdat 400,- pp is voor een aantal mensen toch te veel is vragen we ook nu weer om persoonlijke sponsoring. Ook andere giften stellen we zeer op prijs. Op dit moment is in de eerste week nog een enkele plaats vrij, in de tweede week is nog wat meer ruimte. U kunt zich aanmelden met onderstaand formulier. Voor de verzorging, voor in de keuken en voor hand- en spandiensten zijn Marjanne, Els en Jan nog op zoek naar vijwilligers,verzorgers of bekenden, die willen helpen om van deze vakantieweken een succes te maken. Zij of hij kan zich bij Jan Apperlo opgeven. Aanmeldingsformulier Lotgenotenvakantie 2014 Naam... Adres... Postcode/woonplaats... Telefoon... Mobiel... E-mailadres... Betreft: Alleenstaande Echtpaar Periode 20-27 juni 29 augustus-5 september Sturen naar J.L. Apperloo, Halve Raak 66, 2771 AD Boskoop. De ADCA SCA Krant april 2014 17
(Herhaalde) oproep voor deelname wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van looptraining op de hersenen Karen Huisman, onderzoeker & Dr. Bart van de Warrenburg, neuroloog De afdeling Neurologie van het UMC St Radboud is op zoek naar mensen die lijden aan SCA3 en daar ook klachten van hebben. Om uitspraken te kunnen doen over de bevindingen bij deze patiënten moeten die worden vergeleken met de bevindingen bij gezonde personen (de controlegroep ). Daarom zijn wij ook op zoek naar gezonde proefpersonen tussen 30 en 70 jaar. Uit eerder eigen onderzoek is gebleken dat looptraining op een speciale loopband positieve effecten heeft op de loopfunctie bij mensen met SCA. Wij denken dat dit komt doordat de hersenen, onder invloed van training, gedeeltelijk kunnen compenseren voor het probleem in de kleine hersenen. Het huidige onderzoek is erop gericht die compensatiemechanismen te leren begrijpen, zodat we in de toekomst misschien in staat zijn deze compensatiemogelijkheid van de hersenen te gebruiken als ingang voor behandeling. Het onderzoek bestaat ten eerste uit trainingen op een speciale loopband. Het gaat om 10 trainingssessies van een uur in een periode van 5 weken. Op de loopband worden verschillende obstakels en stappatronen geprojecteerd die de proefpersoon dient te volgen dan wel te vermijden. Alle trainingen vinden plaats onder veilige omstandigheden en onder toezicht van een fysiotherapeut. Daarnaast zullen we voor en na de training een aantal metingen doen die het lopen en de balans in kaart brengen, en ook zullen we voor en na de training een uitgebreide MRI-scan van de hersenen maken. Het onderzoek vindt plaats in het UMC St Radboud. Reiskosten worden vergoed. Voorwaarde voor deelname van de SCA3 patiënten is dat u nog in staat moet zijn om zonder hulpmiddelen te lopen. Voorwaarde voor deelname van gezonde controles is dat u geen loopproblemen en geen neurologische aandoeningen in de medische voorgeschiedenis heeft. Voor meer informatie of het kenbaar maken van interesse om deel te nemen kunt u vrijblijvend contact opnemen met Karen Huisman, onderzoeker: Email: k.huisman@fcdonders.ru.nl Telefoonnummer: 024-3610878 18 De ADCA SCA Krant april 2014
Colofon Patiëntenvereniging Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxie Vereniging Nederland Postbus 120, 3150 AC Hoek van Holland E-mailadres: info@ataxie.nl of elszwetsloot@gmail.com Telefonisch spreekuur; elke werkdag van 14.00 tot 16.00 uur op telefoonnummer (0181) 310060 Webadres: www.ataxie.nl Facebook: https://www.facebook.com/ataxie ING NL37INGB0009550168 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Hoek van Holland (betaalrekening) Triodosbank NL30TRIO0198388845 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Hoek van Holland (giften) Rabobank NL90RABO0117384925 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Hoek van Holland (contributies) Verenigingenregister: KvK 40482798 Contactdagen: De jaarlijkse landelijke contactdag valt samen met de algemene ledenvergadering. Contactpersoon regiodagen: Harry Mensinga en voor de partnerdagen Heleen Mensinga. Redactie ADCA-krant: Jonneke Krans E-mailadres redactie: redactie@ataxie.nl Verschijningsmaanden: januari, april, juli en oktober. Deadlines voor kopij: 1 december, 1 maart, 1 juni en 1 september. Te laat ontvangen kopij wordt niet geplaatst en de redactie behoudt zich het recht voor om bijdragen in te korten en te redigeren. Medisch-wetenschappelijke adviesraad: De heer dr. B.P.C. van de Warrenburg, neuroloog, voorzitter (Universitair Medisch Centrum St Radboud); mevrouw dr. S. Vermeer, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Groningen); mevrouw dr. D. Verbeek, moleculair bioloog (Universitair Medisch Centrum Groningen); mevrouw dr. E. Brusse, neurologe, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam); mevrouw dr. J. van Meeteren, revalidatiearts, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Aangesloten bij: Ieder(In) (voorheen de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad, CGRaad), de Vereniging Samenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP), de VSNwerkgroep Ataxie van Friedreich, de Hersenstichting Nederland,de Europese Federatie van Erfelijke Ataxieën (Euro-Ataxia), de European Organization for Rare Disorders (Eurordis), de National Ataxia Foundation (NAF) in de V.S. en de NACGG, Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics. Publicaties: ADCA-krant (nieuwsbrief). Op papier, op internet en op geluidsdrager: de ADCA-krant verschijnt ook in gesproken vorm voor mensen met een leeshandicap bij Dedicon, Postbus 24, 5360 AA Grave. Tel.: (0486) 486486. Fax: (0486) 476535. E-mail: info@dedicon.nl. Internet: www.dedicon.nl. Financiering: contributies van leden en donateurs en subsidies van het Fonds PGO. lid / begunstiger / donateur of adreswijziging doorgeven? Aanmelding lid (jaarcontributie 27, -) begunstiger ( 12, -) man Naam: Adres: Postcode: Woonplaats Telefoon: E-mail: vrouw Adreswijziging Naam: Adres: Postcode: Woonplaats Telefoon: E-mail: Wijziging: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats Telefoon: E-mail: Opsturen naar: ADCA Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland, Nederland De ADCA SCA Krant april 2014 19
Retouradres: ADCA Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland Nederland