Jaarplan 2018 Kiezen én delen 1
Inhoud 1. Inleiding... 2 2. Vergroten van de invloed van de vereniging in het speelveld van de gezondheidszorg... 4 3. Zichtbare belangenbehartiging... 6 4. Beïnvloeden richting wetenschappelijk onderzoek... 7 5. Versterken zelfmanagementvaardigheden... 8 6. Versterking draagvlak en financiële positie... 10 7. Versterken binding leden en vrijwilligers... 12 8. Versterking van de interne en externe communicatie-functie en -activiteiten... 13 9. Verenigingskantoor en organisatie... 14 1
1. Inleiding De eerste maanden van 2017 stonden voor een belangrijk deel in het teken van het 40-jarig bestaan van de Parkinson Vereniging. Tegelijk met dit jubileum stonden we stil bij het feit dat het precies 200 jaar geleden was dat James Parkinson voor het eerst de ziekte van Parkinson beschreef. Het symposium ter ere van Wereld Parkinson Dag vond in april plaats en werd feestelijk opgeluisterd met de komst van H.K.H. Prinses Beatrix. Aan het eind van de zomer werd voor alle vrijwilligers van onze vereniging een inspiratie-/ontmoetingsmiddag georganiseerd. Het jaar 2017 ligt intussen voor een belangrijk deel achter ons en nu is het tijd de blik te richten op 2018. Het Strategisch meerjarenbeleidskader 2016-2019 blijft daarbij onze leidraad. Tegelijkertijd evalueren we de resultaten tot dusverre in 2017. We hebben er daarbij eveneens voor gekozen om in de zomer een enquête onder de leden uit te zetten. De uitkomsten daarvan worden, daar waar (financieel) mogelijk, in de plannen voor 2018 en daarna vertaald in activiteiten en projecten. Ruim 90% van alle respondenten heeft aangegeven lid te zijn van de Parkinson Vereniging voor informatievoorziening. Voor ruim 70%is onderzoek een reden om lid te zijn. Over de informatie die de Parkinson Vereniging aanbiedt, is het overgrote deel positief. Vooral de begrijpelijkheid van deze informatie wordt gewaardeerd. Op de vraag over welke onderwerpen de Parkinson Vereniging meer informatie zou moeten verstrekken, zowel op de website, in folders als in cursussen en workshops, kwam vaak terug: '(reguliere)medicatie', 'beweging' en 'seksualiteit'. Ook is er behoefte aan meer informatie over parkinsonismen. Van alle vormen van lotgenotencontact die de Parkinson Vereniging biedt, is een bezoek aan een Parkinson Café het populairst: ruim 60% gaat vaak of soms. Het streven is om deze enquête per 2 à 3 jaar te herhalen. De uitkomsten van de enquête zijn in lijn met de financiële vertaling in de begroting. De meeste middelen worden aangewend voor de kerntaak informatievoorziening. Dit gevolgd door onderzoek en vervolgens naar elkaar ontmoeten en belangenbehartiging. De inbreng van de leden is essentieel. Voorafgaand daaraan is het van groot belang dat zoveel als mogelijk mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme 1 ook daadwerkelijk lid worden en blijven van de vereniging. Immers, alleen dan kan de vereniging dé stem van de patiënt en zijn of haar naasten zijn. Dat betekent automatisch dat we ons ook in 2018 vol zullen richten op het werven en behouden van leden. Helaas is de jaarlijkse financiële overheidsbijdrage voor patiëntenverenigingen nog altijd ver onder de maat. En dat in een tijd waarin er van de patiënt steeds meer zelfregie wordt gevraagd en van patiëntenverenigingen meer wordt verwacht daar waar het gaat om informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Gegeven onze onverminderd hoge ambities betekent dit dat we met nog meer inzet ons zullen moeten focussen op het verwerven van additionele middelen. Voorbeelden daarvan zijn giften, sponsoracties en erfstellingen en legaten. Zou de Parkinson Vereniging deze stroom middelen 1 Daar waar in dit document gesproken wordt van mensen met de ziekte van Parkinson worden ook altijd mensen met een parkinsonisme bedoeld. 2
niet of minder ontvangen, dan heeft dat belangrijke gevolgen voor de omvang van onze activiteiten. Ook voor het jaarplan en de begroting 2018 hebben we keuzes moeten maken. Deze keuzes leiden tot een optimale inzet van mensen en middelen, zodat stappen kunnen worden gezet in het realiseren van de beleidsdoelstellingen. Om die reden heeft het jaarplan 2018 Kiezen én delen als ondertitel meegekregen. Kiezen omdat we vanwege beperkte uren en financiële middelen niet alle gewenste activiteiten en projecten kunnen oppakken. En delen omdat het delen van kennis en resultaten essentieel is bij alles wat we doen met, door en voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten. De Parkinson Vereniging blijft onverminderd gericht op samenwerking met alle relevante stakeholders, zoals de Patiëntenfederatie Nederland. Met als doel de belangen van de leden goed te kunnen blijven vertegenwoordigen en om zo groot mogelijke invloed uit te oefenen op de richting van onderzoek en ontwikkeling. Voorop staan uiteraard de contacten met en tussen de leden, de vrijwilligers, de onderzoekers en de zorgverleners die de vereniging kent. Deze zijn een voorwaarde om onze doelen als patiëntenvereniging te kunnen bereiken. Net als in voorgaande jaren is met de professionele input van de kantoormedewerkers de basis gelegd voor dit jaarplan. De plannen voor 2018 zijn geformuleerd en de begroting is mede daarop tot stand gekomen. Dat neemt niet weg dat er gedurende een jaar altijd ruimte moet zijn voor (beheersbare) wijzigingen of aanpassingen. Dat maakt de vereniging wendbaar en flexibel. Bestuur, directie en medewerkers van de Parkinson Vereniging hebben er vertrouwen in dat het jaarplan 2018 de juiste activiteiten bevat om weer een belangrijke stap te zetten in het realiseren van de strategische doelen. November 2017 Het bestuur 3
2. Vergroten van de invloed van de vereniging in het speelveld van de gezondheidszorg In het Strategisch meerjarenbeleidskader 2016 2019 staan vier beleidsprioriteiten beschreven, waarvan Vergroten van de invloed van de vereniging in het speelveld van de gezondheidszorg de eerste is. Deze is globaal als volgt uitgewerkt: Versterking en uitbreiding van de samenwerking met andere patiëntenverenigingen en met de koepels (Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in), VSOP: vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen) Optimale samenwerking met ParkinsonNet Het potentieel onder de leden maximaal benutten Identificeren van thema s die van specifiek belang zijn voor parkinson(isme)-patiënten en organiseren en uitvoeren van (eigen) lobbyactiviteiten op deze gebieden. Het daar waar relevant inzetten van social media Strategische samenwerking per thema, onder meer door het initiëren van discussies over betekenisvolle onderwerpen en een rol te hebben in de ontwikkeling van kwaliteits- en zorgstandaarden. Projecten die doorlopen vanuit 2017: - Medewerking aan kwaliteitsstandaarden: o Samen met de VSOP ontwikkelen van zorgstandaard atypische parkinsonismen. o Met de Patiëntenfederatie Nederland meewerken aan de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg bij somatische aandoeningen. o Inbreng patiëntenperspectief bij herziening van de richtlijn Beeldvorming bij de ziekte van Parkinson (o.l.v. Kennisinstituut Medisch Specialisten). o Inbreng patiëntenperspectief bij herziening richtlijn neurologie bij de ziekte van Parkinson (o.l.v. Nederlandse Vereniging voor Neurologie) en revalidatie (o.l.v. Vereniging van Revalidatieartsen). - Deelname aan ParkinsonInzicht stimuleren: o Vervolg ronde presentaties bij Parkinson Cafés. Nieuw in 2018: - Medewerking aan een studie naar de (kosten) effectiviteit van parkinsonverpleegkundige zorg. - In geval van honorering subsidieaanvraag: samenwerking met UMCG in project Inzetten van verhalen van mensen met parkinson en hun mantelzorgers. - In geval van honorering subsidieaanvraag: medewerking aan project betreffende palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (ParkinsonSupport, van A naar Beter, vervolg op ParkinsonSupport) 4
Ledenparticipatie Alle geplande activiteiten leiden alleen tot resultaat en invloed wanneer effectief en efficiënt wordt samengewerkt, zowel intern als extern. Door leden actief te betrekken in de uitvoering kan de aanwezige professionele deskundigheid en de minstens zo belangrijke ervaringsdeskundigheid optimaal worden benut. Participatie kan in diverse gremia. 5
3. Zichtbare belangenbehartiging De tweede beleidsprioriteit is Zichtbare belangenbehartiging voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten en is als volgt uitgewerkt: Inspringen en reageren op actuele en/of relevante issues en onderwerpen die invloed hebben of van impact zijn op mensen met parkinson, hun naasten of andere betrokkenen. Initiëren van en betrokken zijn bij de opstelling van diverse relevante behandelrichtlijnen. In relatie tot deze beleidsprioriteit zorgt de Parkinson Vereniging er onder andere voor dat: - de vereniging vertegenwoordigd is bij diverse overlegstructuren, waaronder College ter Beoordeling Geneesmiddelen, afstemmingsoverleg medicatie, afstemmingsoverleg verzekerd pakket, wijkverpleging van Patiëntenfederatie Nederland, Clinical Audit Board ParkinsonInzicht, DICA (onafhankelijk instituut dat klinische registraties verricht), platform onderzoek en platform beleid zeldzame aandoeningen van de VSOP. Nieuwe activiteiten zullen in de meeste gevallen op basis van de actualiteit op projectbasis worden gestart, maar alleen als daar ruimte voor beschikbaar is qua personele bezetting en de kosten gebudgetteerd kunnen worden binnen het in de begroting 2018 toegekende budget. In de planning staan: - Inventarisatie naar de uitvoering van de Wmo door de Hogeschool van Rotterdam (enquête onder leden over het gebruik van de Wmo: hoe tevreden zijn ze over de uitvoering van de Wmo in de regio? Wat gaat goed? En wat niet? Waarbij zou je ondersteuning wensen? Zou de Parkinson Vereniging daarin voor u iets kunnen betekenen?) - Wat kan de Parkinson Vereniging doen om de wachtlijsten bij DBS te verkorten? Afhankelijk van wat er uit de diverse gesprekken met leveranciers, centra en de oproep onder de leden komt, zal een actieplan worden ontwikkeld dat in 2018 wordt uitgevoerd. - Meldpunt Medicijnen met behulp van de tool van de Patiëntenfederatie Nederland. - Het beter op de kaart zetten van psychosociale zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten door o.a. een signaleringsinstrument te ontwikkelen en door meer psychosociaal hulpverleners bij ParkinsonNet onder te brengen. Ledenparticipatie Juist bij het onderwerp belangenbehartiging is de inbreng van leden onontbeerlijk. Die inbreng kan op verschillende manieren plaatsvinden bijvoorbeeld door leden van de patiëntenkamer van de PAR, door patiëntonderzoekers, door de Werkgroep Parkinson en Werk en door het bestuur. 6
4. Beïnvloeden richting wetenschappelijk onderzoek Het beïnvloeden van de richting van het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson vormt de derde beleidsprioriteit. Dat vertaalt zich in volgende punten: Strategisch bestemmen en inzetten van middelen voor onderzoek en ontwikkeling (O&O) en dat in lijn met de onderzoeksagenda. Initiëren van en betrokken zijn bij de opstelling van diverse relevante behandelrichtlijnen. Versterken continueren van de rol en positie van patiëntonderzoekers. Een duidelijke en actieve rol vervullen bij het vinden van proefpersonen voor onderzoek en dit ook actief communiceren op de website en via sociale media. In 2017 is gewerkt aan de professionalisering van het subsidiebeleid (voorwaarden en procedures) van de Parkinson Vereniging en in 2018 zullen daar vervolgstappen in worden gezet. Het toewijzen en bestemmen van middelen moet steeds in lijn zijn met de strategische onderzoeksagenda. Daarnaast wil de Parkinson Vereniging zich nog nadrukkelijker profileren als een prominente partner binnen de onderzoekswereld, met wie het de moeite waard is om samen te werken op het gebied van onderzoek en ontwikkeling. Op deze manier zal de Parkinson Vereniging in staat zijn daadwerkelijk invloed te verkrijgen op de richting van het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de ziekte van Parkinson. De contacten met stakeholders worden geïnitieerd en onderhouden door eigen mensen en met behulp van de daartoe beschikbare middelen. In 2017 is gestart met Op de koffie bij Parkinsononderzoekers : een bezoek aan (academische) onderzoekscentra om onderzoekers en de vereniging kennis met elkaar te laten maken en te bespreken wat partijen elkaar te bieden hebben. Deze activiteit zal in 2018 worden gecontinueerd. Dat geldt evenzo voor de jaarlijkse subsidieronde. Er wordt meegewerkt in de Parkinson op Maat-studie en de (kosten)effectiviteitsstudie naar parkinsonverpleegkundige zorg (onder andere in verschillende adviesstructuren). Ledenparticipatie Bij de uitvoering wordt gerekend op inzet vanuit de patiëntenkamer van de PAR, patiëntonderzoekers en de Commissie Parkinsonismen. 7
5. Versterken zelfmanagementvaardigheden Het versterken van de zelfmanagementvaardigheden van mensen met de ziekte van Parkinson is de vierde beleidsprioriteit en kent de volgende aandachts- en actiepunten: Vergroten gezondheidsvaardigheden van mensen met parkinson en hun naasten zoals aandachttraining, planmatig meer gaan bewegen, voeding en zelfstandig medische informatie extern opzoeken. Mensen met parkinson en hun naasten actief workshops en cursussen aanbieden over de aspecten van de ziekte om in een verdere levensfase meer kwaliteit van leven te kunnen creëren. Mensen met parkinson ondersteunen bij het inschatten in welke fase van de ziekte ze zitten en welke hulp ze daarbij nodig hebben door scholing over herkenning van symptomen. Aandacht voor de laatste levensfase van mensen met de ziekte van Parkinson door het aanbieden van een workshop. Aanreiken kennis en tools aan patiënten om de eigen regie en verantwoordelijkheid te nemen over hun ziekteproces en leven. Stimuleren van een actieve en goed voorbereide rol van de patiënt bij gesprekken met zorgverleners om te kunnen meedenken, meepraten en meebeslissen over de behandeling. Definiëren van de rol van naasten bij zelfmanagement. Aandacht voor de (dreigende) overbelasting van de mantelzorger. Aandacht voor de gevolgen van de demografische ontwikkelingen voor de ondersteuning en de zorg voor mensen met Parkinson en hoe deze kunnen worden ondervangen. Het vergroten van gezondheidsvaardigheden 2 van mensen met parkinson en hun naasten is en blijft ook in 2018 een belangrijk aandachtsgebied. Zo heeft de Parkinson Vereniging in 2017 middelen beschikbaar gesteld voor een onderzoek naar welke vaardigheden patiënten nodig hebben om regie te houden (in samenwerking met professor Lagro van het Raboudumc). Het onderzoek is in 2017 gestart en wordt in 2018 gecontinueerd. Daarnaast werkt de Parkinson Vereniging aan het stimuleren van een actieve en goed voorbereide rol van de patiënt bij gesprekken met zorgverleners, om met hen te kunnen meedenken, meepraten en meebeslissen over de behandeling. In 2018 willen we ons richten op: - Het actief inzetten van kwaliteitsinformatie vanuit transparantiekalender als keuzeinformatie voor leden. 2 Het Nationaal Kompas Volksgezondheid hanteert de volgende definitie van gezondheidsvaardigheden: Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van gezondheid gerelateerde beslissingen. 8
Verschillende activiteiten c.q. projecten worden in 2018 voortgezet dan wel verder geïmplementeerd. Een voorbeeld hiervan is het organiseren van een Verwendag voor partners/mantelzorgers. De activiteiten die vallen onder het versterken van zelfmanagementvaardigheden zijn opgenomen in de begroting 2018, onder andere als onderdelen van de Parkinson Academie. Een aantal van de geplande activiteiten zijn: - Vernieuwen cursus Parkinson? Houd je aandacht erbij!. - Updaten cursus Parkinson en de naasten. De docentenhandleiding wordt aangepast volgens het nieuwe systeem (docent volgt de eendaagse algemene trainersopleiding en daarna een aparte training voor de inhoudelijke overdracht). De docentenhandleiding wordt hierop gebaseerd. - Alle docenten krijgen een eendaagse basis-trainerscursus aangeboden. De Parkinson Academie wil zich richten op een vraag-gestuurd aanbod van cursussen en workshops. Uit de landelijke enquête blijkt er grote interesse te zijn voor onderstaande thema s. De uitbreiding met nieuwe activiteiten zal echter alleen plaatsvinden als daar financiële en personele ruimte voor beschikbaar is. Voor een aantal beoogde nieuwe activiteiten zullen gericht externe fondsen worden benaderd. Voorbeelden van nieuwe activiteiten die de Parkinsons Academie de komende jaren wil uitvoeren zijn: - Vernieuwen van de cursus Parkinson? Houd zelf de regie! volgens het nieuwe systeem. - Ontwikkelen vervolgcursus voor Parkinson? Houd zelf de regie! voor patiënten van wie de ziekte in een verder stadium is dan 2-5 jaar. - Ontwikkelen nieuwe cursus Parkinson(ismen) en seksualiteit. - Ontwikkelen nieuwe cursus Advanced therapie. - Vervolg ontwikkelen op de cursus Parkinson? Houd je aandacht erbij!. Dit kan een e- learning variant zijn. Denk daarbij aan gamespellen, dagelijkse pop ups met korte aandacht oefeningen etc. Ledenparticipatie Leden van de vereniging worden door middel van de patiëntenkamer en/of de zorgprofessionals kamer van de PAR en via werkgroepen betrokken. 9
6. Versterking draagvlak en financiële positie De vier geformuleerde beleidsprioriteiten worden ondersteund door een drietal secundaire doelstellingen, waarvan Substantiële versterking van het draagvlak van de vereniging en van de financiële positie van de vereniging de eerste is. Voor een versterking van de financiële positie blijft onverminderd een verhoging van het aantal leden nodig. De jaarlijkse lidmaatschapsbijdrage, die door een groot aantal leden nog wordt verhoogd met een gift, is van groot belang. Een toename van het aantal leden betekent tegelijkertijd ook dat de boodschap van de vereniging een grotere legitimiteit verkrijgt, hetgeen het belang van de vereniging als samenwerkingspartner eveneens verhoogt en een grotere rol c.q. invloed mogelijk maakt op de richting van het wetenschappelijk onderzoek. Naast de leden en vrijwilligers wil de vereniging ook het aantal donateurs sterk vergroten. Ook me hen willen we in de breedste zin van het woord de binding versterken. In de loop van 2017 is de directeur van de Parkinson Vereniging gestart met het bezoeken van diverse neurologen die gespecialiseerd zijn in parkinson. Het doel is enerzijds de neurologen te informeren over de vereniging en anderzijds daarmee te bewerkstelligen dat zij (nieuwe) patiënten actief wijzen op het lidmaatschap van de Parkinson Vereniging en het belang voor hen als patiënt. Bij het bezoek wordt een uitgebreid informatiepakket overhandigd. Deze activiteit zal in 2018 worden gecontinueerd. Om als vereniging de huidige en nieuwe activiteiten te kunnen blijven uitvoeren, is een volledige focus op fondsenwerving absoluut noodzakelijk. Daarbij vormen erfenissen en legaten een zeer gewaardeerd en belangrijk onderdeel. Deze bron van steun stelt de Parkinson Vereniging in staat jaarlijks meer te doen dan normaliter mogelijk geweest zou zijn. We blijven daarom investeren in het onder de aandacht brengen van deze vorm van steun. De fondsenwervende opbrengsten in 2017 zijn door het onverwacht wegvallen van een aanzienlijke toezegging niet conform verwachting uitgevallen. Dit heeft eens te meer zichtbaar gemaakt hoe belangrijk donaties en fondsenwervende acties voor de vereniging zijn. En dat het achterblijven van fondsenwerving van directe invloed is op de omvang van de activiteiten. In 2018 zal planmatig worden geworven bij onder andere vermogensfondsen. Daarnaast wordt verder ingezet op het werven van donateurs met behulp van de in 2017 verschenen folder Geef om Parkinson. Bekostiging van de reguliere werkzaamheden vindt plaats conform de begroting 2018. Voor nieuwe en additionele activiteiten en projecten zullen externe fondsen worden geworven. Daarbij kan qua vorm worden gedacht aan eigen acties, acties van derden en werving bij (vermogens)fondsen. Voor 2018 staan in de planning: - Vierdaagse Sponsorloop De Parkinson Vereniging wil in 2018 enerzijds zo veel als mogelijk deelnemers aan de Nijmeegse Vierdaagse (17 t/m 20 juli 2018) uitnodigen om voor haar te lopen. Anderzijds wil de vereniging mensen stimuleren om haar lopers te sponsoren met als doel betrokkenheid bij parkinson(isme)patiënten te creëren en inkomsten voor de 10
vereniging te genereren. Doelstelling: 25 deelnemers, met ten minste 18.750 (bruto resultaat) als sponsorresultaat. - Aanvragen bij fondsen De Parkinson Vereniging zal in 2018 vaker aanvragen bij (vermogens)fondsen doen. Hiervoor is het belangrijk dat er geschikte, concrete projecten kunnen worden ingediend. Denk hierbij bijvoorbeeld aan projecten op het gebied van scholing. - Campagne Nalatenschappen De Parkinson Vereniging houdt zich sinds enkele jaren actief bezig met het werven van nalatenschappen (erfenissen en legaten). De verwachting is dat inkomsten uit nalatenschappen de potentie hebben om te groeien in aantal, met name nalatenschappen afkomstig van de eigen leden en donateurs. In 2018 wordt er een wervingscampagne gevoerd voor deze belangrijke inkomstenbron. - CRM-systeem De Parkinson Vereniging werft donaties, nalatenschappen en sponsorbijdragen. Zij heeft de behoefte aan een Customer/Client Relationship Management (CRM) systeem dat geschikt is voor fondsenwerving. Hoe meer inzicht de vereniging heeft in haar relaties, des te beter zij in staat is om op persoonlijk niveau te communiceren. Dit is essentieel voor succesvolle fondsenwerving en relatiebeheer (en ledenwerving en - behoud). Een project van deze grote omvang vraagt om een gedegen plan van aanpak. Dit plan wordt in 2017 geschreven en resulteert in een voorstel voor aanschaf, implementatie en onderhoud CRM-systeem. In 2018 (na goedkeuring bestuur en ALV) zal het CRM-systeem worden aangeschaft en geïmplementeerd. Ledenparticipatie Leden worden via diverse communicatiemiddelen (brochure Geef om parkinson, digitale nieuwsbrief, Parkinson Magazine, tijdens WPD) geënthousiasmeerd om middelen te werven voor de Parkinson Vereniging. Denk aan het organiseren van fondsenwervende acties, deelname aan de Vierdaagse Sponsorloop of het opnemen van de vereniging in het testament. 11
7. Versterken binding leden en vrijwilligers Het versterken van de binding van leden en vrijwilligers aan de vereniging is de tweede secundaire doelstelling. Er zijn verschillende kamers, werkgroepen en commissies waarin leden en vrijwilligers participeren. Ook in de inmiddels ruim 65 Parkinson Cafés zijn vele leden en vrijwilligers actief. Het is belangrijk te weten wat er leeft onder de leden en wat hun behoeften en wensen zijn. In dit licht is in de zomer van 2017, zoals in de inleiding benoemd, een algemene enquête gehouden onder de leden. De leden en vrijwilligers vormen de basis en het kloppend hart van de vereniging. En versterking van de binding kan alleen worden bereikt als de inzet en bereidheid van leden en vrijwilligers ook naar waarde wordt geschat en gewaardeerd. Door het continu ontwikkelen en uitbreiden van onze activiteiten op het gebied van de Parkinson Cafés, het aanbieden van scholingsprogramma s en het faciliteren van lokale of regionale bijeenkomsten werkt de Parkinson Vereniging aan het behouden en versterken van de binding tussen en met haar leden. Hieronder enkele voorbeelden van activiteiten die aan het versterken van de binding tussen en met leden en vrijwilligers bijdragen: - Het bezoeken van Parkinson Cafés door bestuursleden en de directeur. - Organiseren symposium Wereld Parkinson Dag (april 2018). - Organiseren van scholingsdagen voor Parkinson Café medewerkers. - Subsidiëren en faciliteren van de Parkinson Cafés: o Aanpassingen maken in de richtlijn voor Parkinson Cafés met betrekking tot subsidieverstrekking en fondsenwerving. Op basis daarvan communiceren, stimuleren en implementeren nieuwe werkwijze bij Parkinson Cafés. o Organiseren van Parkinson Café bijeenkomsten voor het uitwisselen van informatie, het delen van ervaringen en bevorderen lotgenotencontact. In 2018 worden er minimaal 260 en maximaal 780 bijeenkomsten in de regio georganiseerd. o Werven van nieuwe provinciaal coördinatoren in provincies waar geen provinciaal coördinator zit. - Scholing en begeleiding van spreekbeurthouders. - Samenwerking zoeken met yoppersdoelgroep om een landelijk Yopperevenement te organiseren waar de vraag centraal staat: Hoe zorg je voor kwaliteit van leven als je parkinson(ismen) hebt, wat kan je allemaal nog wel, waarbij het beleven en delen van deze ervaringen centraal staat (thema naar voren gekomen in de ledenenquête). De activiteiten die vallen onder versterken binding leden en vrijwilligers zijn in de begroting 2018 opgenomen. Ledenparticipatie Via de Parkinson Cafés, commissies, kamers en werkgroepen worden leden, vrijwilligers en mantelzorgers betrokken. 12
8. Versterking van de interne en externe communicatiefunctie en -activiteiten De versterking van de interne en externe communicatiefunctie en activiteiten vormt de derde secundaire meerjarenbeleidsdoelstelling. Het verzamelen, monitoren, evalueren en wegen van relevante ontwikkelingen op het gebied van parkinson en parkinsonismen en deze delen met de achterban is een uitermate belangrijke functie van de vereniging. Communicatie is een breed begrip en kent vele verschijningsvormen. Zo verschijnt sinds jaar en dag 5 maal per jaar het Parkinson Magazine, wordt er met hoge frequentie een Nieuwsflits verzonden en wordt daar waar nodig en nuttig gebruik gemaakt van social media. Ook het organiseren van een algemene ledenvergadering en het symposium naar aanleiding van Wereld Parkinson Dag (WPD) zijn vormen van communicatie. Een heden ten dage belangrijk communicatiemedium is onze website. Van diverse kanten zijn kritische geluiden ontvangen over het uiterlijk en overzichtelijkheid van de website. In 2017 zijn we daarom gestart met activiteiten die in 2018 moeten uitmonden in een overzichtelijke, vernieuwde website. Bij dit proces zijn leden en vrijwilligers betrokken. Om externe media te interesseren voor de ziekte van Parkinson of het werk van de Parkinson Vereniging is een specifieke aanleiding welhaast een voorwaarde. Zo vormde de komst van H.K.H. Prinses Beatrix tijdens WPD de reden waarom diverse kranten en tv-zenders aandacht aan het 40-jarig jubileum van de vereniging wilden besteden. Ook in 2018 zal daar waar mogelijk actief naar aandacht door externe media worden gezocht. In de begroting van 2018 zal, naast de reguliere activiteiten, een bedrag worden begroot voor de beoogde vernieuwing van de website. Daarnaast staat in de planning: - Het bieden van specifiek lotgenotencontact op social media (met name via Facebook): Yoppers, mantelzorgers etc. - Website Parkinson Cafés: begeleiden Cafés die een pagina hebben, nieuwe pagina s en mailadressen aanmaken etc. Daarnaast verloop evalueren. - Herschrijven/actualiseren van voorlichtingsmateriaal. - Actief delen van resultaten via de beschikbare communicatiekanalen. Als voorbeeld kan worden genoemd: resultaten van onderzoeken waaraan is bijgedragen (in de vorm van patiëntonderzoekers of financieel). Ledenparticipatie Bij de voorbereiding en uitvoering van diverse activiteiten worden leden door oproepen in de Nieuwsflits betrokken. 13
9. Verenigingskantoor en organisatie Het bureau van de vereniging was lange tijd gehuisvest op de tweede etage van Kosterijland 12 in Bunnik. De werkomgeving was intussen echter dermate krap en verouderd, dat een verhuizing als noodzakelijk werd gevoeld. Per 1 november werd daarom verhuisd naar de linkervleugel op de begane grond van hetzelfde pand in Bunnik. In de loop van 2017 vond een aantal wijzigingen plaats. Zo werd een medewerker volledig arbeidsongeschikt verklaard en werd met haar vertrek besloten de financiële administratie extern onder te brengen. Het team medewerkers werd in de loop van 2017 uitgebreid met een medewerker die verantwoordelijk is voor alle activiteiten van de Parkinson Academie. Het intussen grote aantal Parkinson Cafés leidt tot een aanzienlijke hoeveelheid werk voor het verenigingskantoor. Het legt ook druk op de manier waarop financiële verantwoording kan worden gevraagd en gegeven. Om deze belangrijke vorm van ontmoeting ook in de toekomst te kunnen blijven waarmaken is het van groot belang dat alle Cafés zich confirmeren aan de desbetreffende richtlijn. Tegelijkertijd wordt daarmee de uniformiteit en herkenbaarheid richting bezoekers gewaarborgd. In 2017 is gestart met de voorbereidingen die uiteindelijk moeten uitmonden in de overstap naar een nieuw CRM-systeem(zie ook pagina 10). In het CRM-systeem staan onder andere de gegevens van alle leden. Het huidige systeem is beperkt qua mogelijkheden en zal binnen een paar jaar niet meer volstaan. De kosten die gepaard gaan met de overstap zullen in de begroting 2018 worden meegenomen. In de nieuwsbrieven wordt de optie voor betalen met ideal toegevoegd, zodat leden van de vereniging direct kunnen betalen via de uitnodiging/bevestiging van bijvoorbeeld cursussen en landelijke dagen. Facturatie bij de Parkinson Vereniging vindt op dit moment alleen per hard-copy factuur plaats. In sommige gevallen wordt de uitdraai van de factuur nu gescand om digitaal te verzenden (PDF per e-mail). Er zal aan worden gewerkt om in 2018 het boekhoudsysteem zo in te richten dat facturatie per e-mail tevens een mogelijkheid wordt. Hiervoor is het nodig dat de e- mailadressen die geregistreerd staan in de ledenadministratie actueel zijn. Bestuur, directie en medewerkers van de Parkinson Vereniging zullen zich in 2018, net als in voorgaande jaren, volledig inzetten om op basis van een goede samenwerking de beschreven resultaten te behalen. Dat vraagt om heldere keuzes om tot een optimaal gebruik maken van de aanwezige kennis en ervaring en de daartoe beschikbare verenigingsmiddelen te komen. Het uitgangspunt daarbij is en blijft: voor, door en delen met de leden, hun naasten en de vrijwilligers. ***** 14