Fysiotherapie voor patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom

Inspanning www.physios.nl 4 punten kennistoets 1,5 punt Fysiotherapie voor patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom Een casus ter illustratie van het klinisch redeneren Jo Nijs, Mira Meeus, Jessica Van Oosterwijck, Inge van Eupen, Daphne Kos en Willem Blanken Prof.dr. J. Nijs, Vakgroep Menselijke Fysiologie, Faculteit Lichamelijke Opvoeding en Kinesitherapie, Vrije Universiteit Brussel; Vakgroep Musculoskeletale Kinesitherapie, Departement Gezondheidszorg, Artesis Hogeschool Antwerpen; Dienst Revalidatie en Kinesitherapie, Universitair Ziekenhuis Brussel; correspondentieadres: Vrije Universiteit Brussel, gebouw L - MFYS, t.a.v. Jo Nijs, Pleinlaan 2, BE-1050 Brussel. E-mail: Jo.Nijs@vub.ac.be Dr. M. Meeus, Vakgroep Menselijke Fysiologie, Faculteit Lichamelijke Opvoeding en Kinesitherapie, Vrije Universiteit Brussel; Vakgroep Musculoskeletale Kinesitherapie, Departement Gezondheidszorg, Artesis Hogeschool Antwerpen Dra. J. Van Oosterwijck, Vakgroep Menselijke Fysiologie, Faculteit Lichamelijke Opvoeding en Kinesitherapie, Vrije Universiteit Brussel; Dienst Revalidatie en Kinesitherapie, Universitair Ziekenhuis Brussel I. van Eupen, Opleiding Ergotherapie, Departement Gezondheidszorg, Artesis Hogeschool Antwerpen Dr. D. Kos, Opleiding Ergotherapie, Departement Gezondheidszorg, Artesis Hogeschool Antwerpen Dr. W. Blanken, Dienst Revalidatie en Kinesitherapie, Universitair Ziekenhuis Brussel Samenvatting Overmatige fysieke inspanning maakt patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom (cvs) zieker. Dit is een typisch kenmerk van deze onderschatte aandoening. De kennis over de oorzaak van de slechte reactie van cvs-patiënten op lichamelijke inspanning raakt beetje bij beetje ontrafeld. Deze nieuwe inzichten vormen de theoretische basis voor een fysiotherapeutische behandeling op maat van iedere patiënt met cvs. Dit wordt praktisch geïllustreerd in deze casusbespreking. We doorlopen het klinisch redeneringsproces vanaf de aanmelding, via de definiëring van de behandeldoelstellingen tot het implementeren van de behandeling. De fysiotherapeutische behandeling wordt daarbij opgedeeld in twee fasen: een stabilisatiefase en een opbouwfase. Deze vorm van fysiotherapie kan cvs niet genezen, maar kan wel de functionaliteit van de patiënt verbeteren en de medische behandeling ondersteunen en aanvullen. Leerdoelen Na het lezen van dit artikel: kunt u voor cvs relevante behandeldoelstellingen formuleren die binnen het domein van de fysiotherapie gelegen zijn; kunt u fysiotherapie een plaats geven in de globale behandeling van cvs; kunt u fysiotherapie voor patiënten met cvs opdelen in twee logisch op elkaar volgende fases; kunt u begrip opbrengen voor het onvermogen van het lichaam van patiënten met cvs om normaal te reageren op lichamelijke inspanning en trainingsprikkels; kunt u de inzichten rond inspanningsintolerantie bij cvs vertalen naar het fysiotherapeutisch handelen, meer bepaald naar het geven van activiteitenmanagement en oefentherapie voor deze doelgroep. Inleiding Ernstige vermoeidheid die alleen maar erger wordt door lichamelijke inspanning, kortademigheid tijdens inspanning, soms dagen aanhoudende malaise als reactie op te zware lichamelijke activiteit, geen energie om te bewegen: het zijn enkele typische kenmerken van het chronische vermoeidheidssyndroom (cvs). Deze aandoening wordt in Nederland vooral door patiënten(verenigingen) vaak myalgische encefalomyelitis (me) genoemd. Omdat beide namen weinig zeggen 18 nummer 1 maart 2010 www.physios.nl

Waarom reageert deze en reageren ook andere patiënten met cvs zo slecht op fysieke inspanning? Het erger worden van de klachten (vermoeidheid, pijn enz.) als gevolg van lichamelijke inspanning zien we niet in die mate bij om het even welke andere aandoening. We kunnen dan ook terecht spreken van een malaisetoeover deze zwaar onderschatte aandoening en daarenboven wetenschappelijk weinig waardevol zijn, houden we het in deze bijdrage op cvs. Het mag duidelijk zijn dat patiënten met cvs ernstige problemen met bewegen hebben. Bijgevolg is het logisch dat fysiotherapeuten een voorname rol in de behandeling van cvs toebedeeld krijgen. In deze bijdrage zullen we aan de hand van een casus illustreren waarom patiënten met cvs zo slecht reageren op lichamelijke activiteit en/of inspanning, en op welke wijze fysiotherapeuten hierop kunnen inspelen. De klinische redenering en de behandelrichtlijnen voor fysiotherapeuten zoals in deze bijdrage toegelicht, zijn gebaseerd op ons eerder werk hierover, 1,2 de concrete uitwerking ervan in deze casus is origineel. De patiënte verleende toestemming voor het anoniem rapporteren van de door haar gevolgde fysiotherapeutische behandeling. Casus: ziektegeschiedenis en status praesens Een 21-jarige studente wordt door een fysisch geneesheer verwezen voor fysiotherapie met de diagnose cvs. Toen ze 16 was kreeg ze te kampen met een ernstige virale infectie, waardoor ze enkele maanden niet in staat was om naar school te gaan. Ze geeft aan het gevoel te hebben dat ze nooit meer volledig hersteld is van die virale infectie, onder meer omdat ze sindsdien veel sneller ziek is. Toen het na die virale infectie weer wat beter ging, besloot ze om haar hobby s (voetbal en jeugdbeweging) te laten vallen zodat ze zich optimaal kon concentreren op het afmaken van haar middelbare school. Dit deed ze met succes, waarna ze ging studeren aan de universiteit. Dit vergde echter beduidend meer (studie)inspanningen, wat haar gezondheidstoestand nadelig beïnvloedde en ze besloot om te stoppen met Deze casus illustreert dat cvs geen aandoening is die door fysiotherapeuten herkend, laat staan gediagnosticeerd kan worden. De diagnose cvs is te complex; er is een procedure nodig die hoofdzakelijk bestaat uit het uitsluiten van internistische en psychiatrische aandoeningen die de klachten ook kunnen verklaren. Hierbij is geen rol weggelegd voor de fysiotherapeut. Directe toegankelijkheid van fysiotherapie voor cvs-patiënten is wel mogelijk, maar enkel voor patiënten bij wie de medische diagnose cvs reeds is vastgesteld. haar studie. Simultaan werd bij haar voor het eerst de diagnose cvs gesteld. Dit was het resultaat van een hele reeks gespecialiseerde onderzoeken die andere mogelijke (internistische en psychiatrische) oorzaken voor haar klachten uitsloten. Door de nieuwe diagnose cvs kwam de patiënte terecht in een specifiek voor deze aandoening opgesteld revalidatieprogramma van een ziekenhuis. Dit laatste leverde volgens de patiënte matige resultaten op. Ze rapporteerde dat de daar toegepaste oefentherapie meer pijn en spierkrampen veroorzaakte. Actueel is ze in behandeling bij een fysiotherapeut in de directe nabijheid van haar woonplaats; deze behandeling gaat goed in die zin dat deze haar klachten niet provoceert, maar anderzijds wenst ze progressie te maken en dat is actueel niet het geval. De patiënte geeft aan dat haar rechterheup haar zwakke plek is; ze heeft daar al verschillende keren peesontstekingen doorgemaakt. Als we haar vragen wat ze precies van ons verwacht, geeft de patiënte aan dat ze hoopt dat we goed naar haar willen luisteren en begrip opbrengen voor haar ziekte, en daarbij aansluitend dat we haar actuele trainingsprogramma aanpassen zodat ze zonder te forceren toch progressie kan maken. Aansluitend op deze anamnestische gegevens verkrijgen we via de Symptomenlijst cvs 3 (zie bijlage 1 op www.physios.nl) nuttige informatie over haar actuele klachten: haar ernstige vermoeidheid wordt erger na lichamelijke inspanning, en ook spieren gewrichtspijnen, aandachtstoornissen, geheugenproblemen, slaapstoornissen (niet-herstellende slaap), kortademigheid tijdens inspanning en terugkerende griepachtige symptomen staan op de voorgrond. De patiënte geeft aan dat pijn voor haar steeds belangrijker wordt: de intensiteit wordt erger en pijn gaat meer haar functioneren (negatief) beïnvloeden. Op dat moment beoordeelde ze haar gezondheidstoestand met een score van 4 op 10. Achtergronden van inspanningsintolerantie www.physios.nl nummer 1 maart 2010 19

Inspanning stand volgend op te zware inspanning ( post-exertional malaise ). Figuur 1 geeft een overzicht van de fysiologie van post-exertional malaise. Gecontroleerde studies leverden wetenschappelijk bewijs dat cvs-patiënten hun eigen immuunsysteem verder ontregelen wanneer ze overdreven lichamelijke inspanning uitvoeren. 4,5,6 Onder meer oxidatieve stress (vrije zuurstofradicalen die vrijkomen in het lichaam) en complementfactoren (eiwitten geproduceerd als onderdeel van de aspecifieke immuunrespons) worden in grotere hoeveelheden aangemaakt als reactie op de fysieke inspanning. Bovendien toonden deze studies aan dat de veranderingen in het immuunsysteem als gevolg van overdreven lichamelijke inspanning klinisch betekenisvol zijn: hoe meer klachten na inspanning, hoe erger de veranderingen in het immuunsysteem. 4 Dit verklaart voor een deel waarom patiënten met cvs vaak slecht reageren op (te zware) oefentherapieën of overmatige fysieke activiteit. Dit laatste zien we vaak bij patiënten die op dagen dat ze zich wat beter voelen, fysieke taken willen inhalen omdat ze die eerder die week niet hebben kunnen doen wegens vermoeidheid. Een tweede oorzaak voor de toename in klachten tijdens en na fysieke inspanning is terug te vinden in het slecht functioneren van het pijndempend systeem. Zo vindt er bij hen een verlaging van de pijndrempel plaats als reactie op een fysieke inspanning, terwijl bij gezonde personen inspanning juist pijnstillend werkt. 7 Verder blijkt de pijndemping ook trager op gang te komen bij het toedienen van warmteprikkels, 8 wat bijdraagt aan de bewijsvoering dat cvs gekenmerkt wordt door centrale sensitisatie. Een derde oorzaak is dat het recuperatievermogen van het lichaam van patiënten met cvs ernstig verstoord is, 9,10 waardoor deze patiënten vaak wel in staat zijn om fysieke activiteiten uit te voeren, maar ze achteraf veel meer recuperatietijd nodig hebben. Ten vierde is lichamelijke inspanning een (fysieke) stressor. De belastbaarheid van het stresssysteem van veel cvs-patiënten is sterk verlaagd, wat minimaal een voorname onderhoudende factor van deze aandoening is. Men spreekt in dit verband van een verminderde functie van de hypofyse-hypothalamus-bijnier-as. 11,12 Aan de andere kant is het zo dat beweging op zich niet moet verdwijnen uit het leven van patiënten met cvs, integendeel. Het zijn enkel de overdreven vormen van lichamelijke inspanning die leiden tot malaise (bijvoorbeeld het uitvoeren van een (sub)maximale inspan- Ontregeling immuunsysteem Oxidatieve stress Overdreven fysieke inspanning Verlaging pijndrempel Centrale sensititatie Toename symptomen zoals vermoeidheid en pijn Vermijden van inspanning Verminderde belastbaarheid en herstelvermogen Fysieke stressor Ontregeling HPA-as Figuur 1 Overzicht fysiologie van post-exertional malaise bij CVS ningsproef of langdurig werken in de tuin). Zo weten we uit verschillende studies dat bepaalde vormen van lichaamsbeweging wel goed verdragen worden door patiënten met cvs. Daarvoor moeten ze gebruikmaken van lichaamsbeweging met lage intensiteit, en korte periodes van fysieke inspanning (3 minuten) afwisselen met rustpauzes (eveneens 3 minuten). 13,14 Het is de taak van de fysiotherapeut om de patiënt aan te leren op een veilige manier met fysieke inspanningen om te gaan. Dit geldt zowel voor fysieke inspanningen in het kader van de revalidatie als tijdens dagelijkse activiteiten. We zullen dit illustreren aan de hand van deze casus. Voor we dit echter in de behandeling verduidelijken, geven we een overzicht van de klinische evaluatie van de patiënte. Casus: klinisch onderzoek en bijkomende gegevens Tijdens het klinisch onderzoek stelden we vast dat het ademhalingspatroon van de patiënte zowel in rust als tijdens lichamelijke inspanning (ter plaatse stappen) normaal is. Een afwijkend ademhalingspatroon, gekenmerkt door verminderde of paradoxale actie van de m. diafragma, wordt bij ongeveer één op vier patiënten met cvs geobserveerd en is dan hertrainbaar door fysiotherapeuten. 13 We maken bewust geen gebruik van een (sub)maximale inspanningsproef omwille van 20 nummer 1 maart 2010 www.physios.nl

verschillende redenen: 1) we willen niet dat de patiënte dagen in bed ligt als gevolg van deze evaluatie, 2) het trainen van patiënten met cvs volgens fysiologische trainingsprincipes is onvoldoende werkzaam en 3) verbetering van de inspanningscapaciteit heeft weinig klinische betekenis bij deze doelgroep. 15 Er is slechts een gering verband tussen klinische verbeteringen op het vlak van levenskwaliteit enerzijds en het fysiologisch prestatievermogen van cvs-patiënten anderzijds. 15 We verzoeken de patiënte wel om enkele korte vragenlijsten in te vullen: de Pain Catastrophizing Scale, de Pain Vigilance and Awareness Questionnaire en de voor cvs aangepaste versie van de Tampa Schaal voor Kinesiofobie (zie bijlage 2 op www.physios.nl). Catastroferen wordt gedefinieerd als een overdreven negatieve oriëntatie ten opzichte van pijnlijke stimuli. Catastroferen omvat het uitvergroten van aan pijn gerelateerde symptomen, piekeren over pijn, en gevoelens van hulpeloosheid en pessimisme over alles wat pijn betreft. De totaalscore op de Pain Catastrophizing Scale was laag (9/52), en de subschaalanalyse leert dat er enkel sprake was van piekeren over pijn (7/16) en afwezigheid van uitvergroting (0/12) of hulpeloosheid (2/24). Hypervigilantie is een klaarstaan voor het uitkiezen en reageren op een bepaalde soort zwakke of infrequente stimulus afkomstig van het externe of interne milieu. Een hypervigilante patiënt heeft een verhoogde alertheid of focus op lichaamssensaties; in geval van pijnhypervigilantie een verhoogde alertheid of focus op pijn. In geval van hypervigilantie zorgt de blootstelling aan stressvolle situaties, waaronder lawaai, licht en weersomstandigheden, voor een toename van de symptomen, inclusief een toename van pijn. Er was beperkte aanwezigheid van pijnhypervigilantie: de totaalscore op de Pain Vigilance and Awareness Questionnaire 14 bedroeg 28/80. De lage totaalscore (24) op de voor cvs aangepaste versie van de Tampa Schaal voor Kinesiofobie 3,17 duidde op de afwezigheid van bewegingsangst. De specifieke slaapanamnese leerde ons dat de patiënte dankzij de eerder gevolgde revalidatie gebruikmaakt van de principes van slaaphygiëne (i.e. een vaste slaaproutine met regelmatige slaaptijden en afwezigheid van slaapperiodes overdag). Tot slot vroegen we haar het activiteitenpatroon van een voor haar typische dag chronologisch weer te geven. Daaruit leerden we dat ze wel trachtte om voldoende afwisseling in haar activiteitenpatroon te krijgen, maar in het algemeen maakte de patiënte gebruik van te lange periodes van fysieke en mentale activiteit (90 minuten) die werden afgewisseld met te korte rustperiodes (15 minuten tot maximaal 1 uur). Fysiotherapie is geen wondermiddel voor cvs Fysiotherapie maakt het mogelijk om de gezondheidstoestand van patiënten met cvs te verbeteren, onder meer door gebruik te maken van geschikte vormen van oefentherapie. 18 We moeten er echter van uitgaan dat een optimale behandeling voor cvs bestaat uit een multidisciplinaire behandeling, met onder meer fysiotherapie, ergotherapie, psychologie en geneeskunde. Zo ook werd deze patiënte, voordat ze bij ons voor fysiotherapie in behandeling ging, in het kader van de eerder vermelde revalidatie behandeld door een psycholoog. Simultaan met het opstarten van de fysiotherapie, zoals in deze bijdrage beschreven, kreeg de patiënte een behandeling opgestart door de verwijzend fysisch geneesheer. Deze medische behandeling bestond uit gerichte slaapmedicatie en voedingssupplementen (een combinatie van vitamine B met ijzer, probiotica en L-carnitine). Fysiotherapie kan bijdragen aan de genezing van cvs, maar kan dit nooit alleen. Overigens is het niet steeds realistisch om genezing als behandelmotief voorop te stellen; genezing is mogelijk maar is eerder zeldzaam. Het is vaak beter dat de patiënt de ziekte leert accepteren en daarbij aansluitend in overleg met de (fysio)therapeut functionele en haalbare doelstellingen stelt. Zo ook gingen we dieper in op de eerder vermelde hulpvraag van de patiënte om met haar een realistisch en functioneel doel te stellen: binnen twee maanden wenst ze een nieuwe studie op hbo-niveau in deeltijd aan te vangen. Behandeldoelstellingen Bij deze casus formuleerden we op basis van de ingewonnen gegevens de volgende behandeldoelstellingen: bijsturen van het activiteitenpatroon van de patiënte, leren om veilig te bewegen tijdens dagelijkse activiteiten en tijdens trainingen, reductie van pijnhypervigilantie, reductie van het piekeren over de pijnklachten, en tot slot het verder verhogen van de algemene belastbaarheid door training. Het realiseren van deze doelstellingen moet haar in staat stellen om haar functioneel doel www.physios.nl nummer 1 maart 2010 21

Inspanning te verwezenlijken: een hbo-studie in deeltijd. De bij deze casus gedefinieerde behandeldoelstellingen zijn vrij typisch voor patiënten met cvs. Een andere bij deze doelgroep vaak voorkomende behandeldoelstelling is het verhogen van de stressbestendigheid. 19 Wanneer de juiste behandeldoelstellingen geformuleerd zijn, is het eenvoudig om van daaruit de juiste fysiotherapeutische verrichtingen te formuleren. Fysiotherapeutische verrichtingen en behandelplan In een eerste fase van de fysiotherapeutische behandeling (figuur 2) willen we de gezondheidstoestand van de patiënte stabiliseren alvorens de training te starten. Hier gaat het in heel wat gevallen mis: vaak is de therapeut te enthousiast en wil te snel de belastbaarheid opvoeren door meteen een graded exercise therapy-programma of graded activity-programma te implementeren. Gezien de actuele inzichten met betrekking tot de inspanningsintolerantie bij cvs (zie hiervoor), heeft het geen zin om een lichaam dat in het dagelijks leven al aan een soort van overtraining doet, nog bijkomend te belasten. Immers, overdreven fysieke inspanningen maakt het lichaam van cvs-patiënten nog zieker (postexertional malaise). Patiënten die in hun dagelijks leven regelmatig deze toestand van post-exertional malaise ervaren, worden verondersteld aan een soort van overtraining te doen. Voor hen is het aanleren van pacing acitiviteitenmanagement in de eerste stabilisatiefase aangewezen. 1 In deze eerste fase van het fysiotherapeutisch behandelplan komen bij andere cvs-patiënten ook vaak verrichtingen zoals het verhogen van de stressbestendigheid, relaxatie, slaapadvies en hygiëne en ademhalingsfysiotherapie aan bod. Zodra de gezondheidstoestand van de patiënte gestabiliseerd is, starten we met een programma van graded exercise therapy en/of graded activity om de belastbaarheid verder te laten toenemen en een optimaal functioneren van de patiënte mogelijk te maken. Hieronder lichten we de verschillende verrichtingen die deel uitmaakten van de fysiotherapie stapsgewijs toe. Stabilisatiefase: educatie en adviesverlening Educatie en advies vormen een centraal onderdeel van fysiotherapie voor cvs. Educatie staat niet op zich, het is aanvullend en vaak noodzakelijk om andere Fase 1 Fase 2 pijneducatie opbouwend activiteitenprogramma fysiotherapie bij ME/CVS patiënte veilig bewegen = fysieke activiteiten verantwoord uitvoeren stabielere gezondheidstoestand beter functioneren correct ziekteinzicht opbouwend oefenprogramma Figuur 2 Fase 1 en fase 2 van het fysiotherapeutisch behandelplan voor de patiënte met me/cvs (gebaseerd op het model weergegeven in Nijs e.a. 2 ). verrichtingen mogelijk te maken. Fysiotherapie voor cvs omvat voor de patiënte uit de casus ook het leren verstandig in functie van de ziekte te bewegen. Dit betekent vaak dat de patiënt vastgeroeste beweeggewoontes moet inruilen voor nieuwe en betere beweeggewoontes. Dit vergt voldoende uitleg en verduidelijking alvorens de patiënt zal willen overgaan tot een dergelijke verandering van het eigen gedrag. Doorgedreven educatie is vaak noodzakelijk opdat de patiënt leert aanvaarden dat cvs een zwaar onderschatte aandoening is, dat negeren van de ziekte en maar doorgaan ondanks toenemende klachten en achteruitgang van de algemene gezondheid niet helpt, enzovoort. Bij deze patiënte gaven we uitleg over de reden waarom zij zo slecht reageert op fysieke inspanning. Dit is noodzakelijk opdat ze inziet waarom we niet meteen starten met opbouwende oefentherapie (conform haar hulpvraag), maar tijdens de eerste fase van het behandelplan ons richten op stabilisatie van de gezondheidstoestand. Dit is ook de opstap naar het aanleren van pacing activiteitenmanagement zoals dat hierna verduidelijkt wordt. In functie van de bij haar aanwezige pijnhypervigilantie en het piekeren over pijn gaven we haar pijneducatie volgens de methodes beschreven in ons handboek. 19 Daarbij legden we de patiënte uit waarom pijnklachten steeds zonder aanwijsbare oorzaak van plaats naar en 22 nummer 1 maart 2010 www.physios.nl

plaats veranderen (i.e. de fysiologie van centrale sensitisatie versus nociceptie bij een duidelijke oorzaak en pijnbron). De pijneducatie bestond uit een eerste mondelinge uitleg ondersteund door een presentatie op computer, gevolgd door ruime mogelijkheden om vragen te stellen en het overhandigen van een educatiebundel. De patiënte kreeg de opdracht deze thuis door te lezen en eventuele onduidelijkheden en vragen te noteren. Tijdens de eerstvolgende sessie werd daarmee verder gegaan en controleerde de therapeut in welke mate de patiënte de uitleg begrepen had. Daarna werd er gewerkt aan het toepassen van deze nieuwe inzichten over nociceptie en pijn in het dagelijks leven van de patiënt (i.e. cognitieve benadering van pijneducatie). Educatie over pijnfysiologie blijkt al na één sessie van 30 minuten het ziekte-inzicht van patiënten met cvs te verbeteren. 7 Bovendien creëert het de noodzakelijke voorwaarden voor andere onderdelen van de (tweede fase van de) behandeling. Stabilisatiefase: pacing activiteitenmanagement Pacing betekent het oefenen met een vooraf afgesproken tijdsmaat. In functie van activiteitenmanagement voor patiënten met cvs betekent pacing het afstemmen van de activiteiten en het activiteitenniveau op de actuele belastbaarheid van de patiënt. We leerden de patiënte om te bewegen binnen haar eigen mogelijkheden, zodat ze in het dagelijks leven haar immuunsysteem niet verder zou ondermijnen en haar klachten controleerbaar bleven. Concreet werd de patiënte aangeleerd om tijdens de stabilisatiefase eerst de momentane tolerantie tegenover iedere uit te voeren activiteit in te schatten (deze varieert sterk tussen goede en slechte dagen), om vervolgens de activiteit in een vastgestelde tijdsduur uit te voeren. De tijdsduur werd daarbij bepaald als functie van de momentane tolerantie: voorafgaand stelde de patiënte zich de vraag hoe lang zij de geplande activiteit zou kunnen uitvoeren zonder dat de klachten hierdoor verergerd werden. Deze tijdsduur werd dan verminderd met 25 of 50 procent (op resp. goede en slechte dagen) om er zeker van te zijn dat de grenzen van de belastbaarheid niet overschreden werden. Na het beëindigen van de activiteit volgens de vooraf vastgelegde tijdsmaat laste de patiënte een pauze in die minimaal even lang duurde als de activiteit zelf, alvorens de draad van de activiteit weer op te nemen. Het respecteren van de pauzes is essentieel voor het slagen van het zelfmanagementprogramma en sluit aan bij de experimentele vaststelling dat bij cvs het recuperatievermogen na fysieke inspanning sterk vertraagd is. 10 Via deze pacing behandelstrategie werd de patiënte aangeleerd om een balans te vinden tussen rust en activiteit. Het doel was de patiënte in staat te stellen haar activiteitenniveau zelf op te bouwen. 1 Dit was mogelijk doordat de patiënte de fysieke mogelijkheden en beperkingen van haar eigen lichaam via dit pacing activiteitenmanagement leerde kennen. De patiënte leerde om binnen haar eigen grenzen van belastbaarheid te bewegen en te functioneren. Deze vorm van activiteitenmanagement is niet uitsluitend voorbehouden aan fysiotherapeuten. Ook ergotherapeuten zijn opgeleid om dit onderdeel van de revalidatie in te vullen. Voor meer (praktische) informatie over deze behandelmethode voor patiënten met cvs verwijzen we naar andere publicaties hierover. 1,2,20,21 Opbouwfase: flexibele graded exercise therapy en graded activity Bij de start van de tweede fase van het fysiotherapeutisch behandelplan, ook wel de opbouwfase genoemd, heeft de patiënte al een belangrijke weg afgelegd. De patiënte beschikte bij de start van de opbouwfase immers over meer controle over de eigen gezondheidstoestand en kende haar eigen lichaam beter. Dat zijn noodzakelijke voorwaarden om tijdens de opbouwfase de belastbaarheid nog verder op te voeren. We slaagden erin om in vier weken met succes de stabilisatiefase te doorlopen. Tijdens die periode hadden we vier behandelsessies van 30 minuten, aangevuld met een heleboel thuisopdrachten voor de patiënte zoals het lezen van informatie- en zelfmanagementbrochures, het bijhouden van het activiteiten- en pijnreactiedagboeken, het plannen van de dagelijkse activiteiten enzovoort. Meestal duurt de stabilisatiefase veel langer (vaak maanden), maar bij deze patiënte konden we dankbaar verder bouwen op wat ze had meegekregen tijdens het eerdere revalidatieprogramma. Een andere voorname factor die het initieel gunstig effect van de eerste fase verklaart is het succes van de ingestelde medische behandeling bestaande uit slaapmedicatie en voedingssupplementen. Onder meer haar slaap werd aanzienlijk beter tijdens die periode, wat haar overdag meer energie bezorgde om te werken aan andere onderdelen van www.physios.nl nummer 1 maart 2010 23

Inspanning haar behandeling (onder meer het activiteitenmanagement en later ook de opbouw). Voor de opbouwfase kwamen we overeen dat we gericht gingen werken aan optimale participatie als aanstaande studente (in deeltijd), en dat we daarvoor gebruik gingen maken van een combinatie van fysieke training (graded exercise therapy) en stapsgewijze toename in activiteitenniveau (graded activity). Zowel graded exercise therapy als graded activity worden actueel vrij dogmatisch in verband gebracht met een tijdscontingente benadering en gerichte goal setting, maar voor veel patiënten met cvs is dit niet werkbaar. 22 Daarom zijn zowel voor het opbouwen van het activiteitenniveau als het opbouwen van het oefenprogramma symptoomcontingente alternatieven ontwikkeld die wat betreft de oefentherapie een goede effectiviteit vertonen bij deze specifieke groep patiënten. 23 Ook bij deze patiënte gingen we tijdens het pacing activiteitenmanagement en in de opbouwfase uit van een symptoomcontingente benadering, wat in beide fasen succesvol bleek. Bij andere patiënten met cvs is echter vaak kinesiofobie en een activiteitenspecifiek vermijdingsgedrag aanwezig. In dat geval verdient het aanbeveling om minimaal voor die activiteiten die de patiënt vermijdt een tijdscontingente benadering te hanteren. Voor het oefenprogramma kwamen we overeen om gebruik te maken van fietsen en wandelen. Immers, beide vormen van fysieke activiteit heeft de patiënte nodig om zich de komende maanden als studente te verplaatsen van haar woning naar de hogeschool en terug. De oefenmodaliteiten werden flexibel ingesteld, met veel vrijheid voor de patiënte om het programma bij te sturen in functie van de veranderende gezondheidstoestand. Op deze wijze bouwden we verder op de tijdens de eerste fase aangeleerde principes van pacing activiteitenmanagement. De praktische toepassing hiervan staat elders in detail beschreven 1 en wordt samengevat weergegeven in tabel 1. We kwamen overeen om het oefenprogramma in de laatste vrije weken voor de aanvang van de studie in te plannen volgens een dagschema zoals dat tijdens het academiejaar ook geldt. Net voor de start van het academiejaar maakten we afspraken over het aanpasssen van het oefenprogramma in functie van de zwaardere dagelijkse belasting. Immers, het volgen van onderwijs impliceerde niet enkel een toegenomen mentale maar ook fysieke activiteit (de verplaatsingen per fiets en te voet). Deze vervingen bijgevolg een groot deel van de eerdere trainingen. u De training is aëroob en maakt gebruik van hetgeen de patiënt zelf kan en wil doen (wandelen, lopen, fietsen, zwemmen, dansen enz.). u De patiënt past de pacing-principes toe zodat er geen overtraining optreedt. u De optimale trainingsintensiteit is die met een Borgscore tussen 11 en 13. u Als de trainingsintensiteit 14 dan moet de duur en/ of de intensiteit van de training meteen verminderd worden en achteraf extra recuperatietijd worden voorzien. u Als de intensiteit van de training te laag is (< 11), dan kan de trainingsarbeid voorzichtig opgevoerd worden (door bijv. 2 tot 5 minuten extra te trainen). u Op dagen dat de patiënt zich goed voelt, mag er geen extra inspanning en/of training worden uitgevoerd. u Bouw na iedere training een recuperatieperiode in die even lang duurt als de training zelf. Als de patiënt vandaag traint, dan is morgen de recuperatiedag en is er ten vroegste overmorgen weer een training of oefening. u Bouw ook tijdens de training voldoende recuperatietijd in. Tijdens de training kan de patiënt recuperatietijd nuttig invullen door: even te gaan zitten en een (sport)drankje te nuttigen; even (al zittend of liggend) te stretchen; even een praatje met iemand te maken; gewoon even niets te doen; iets te lezen (bijv. krant). Tabel 1 Algemene trainingsprincipes voor de opbouwfase. Resultaten op korte en lange termijn Bij iedere volgende sessie (eenmaal per maand en verder afbouwend tot eenmaal per twee tot drie maanden) werd het oefendagboek besproken en de ontwikkeling van haar gezondheidstoestand besproken. Ondanks minimale tegenslagen zoals een sporadische bovensteluchtweginfectie en de daarmee gepaard gaande extra vermoeidheid, kende deze patiënte een erg gunstig verloop op korte en lange termijn. Tijdens het eerste jaar van haar studies was ze steeds in staat om alle lessen bij te wonen en legde ze met succes alle examens van het eerste semester af. In de loop van dat eerste jaar keerde ook haar recuperatievermogen voor een deel terug, in die zin dat ze vaststelde dat ze beetje bij beetje minder tijd nodig had om te herstellen van fysieke inspanningen. Ze beoordeelde haar gezondheidstoestand als goed, met een score van 7 op 10 (tegenover 4/10 bij aanvang van de behandeling). Actueel doorloopt ze het tweede jaar van het individuele programma, hetgeen 24 nummer 1 maart 2010 www.physios.nl

wat betreft studiebelasting zwaarder is dan dat van het eerste jaar. Ook dit programma verdraagt ze zonder problemen. We kwamen overeen dat verdere opvolging op zich niet noodzakelijk is en dat de patiënte zelf verder kan opbouwen indien dat wenselijk is. Op dat moment had de patiënte immers geen (nieuwe) hulpvraag meer. We dienen hierbij op te merken dat een dergelijk positief verloop van de revalidatie geen regel is. Conclusie Deze casus illustreert de potentie die er in het beroep fysiotherapie schuilt voor patiënten met cvs. Fysiotherapie is geenszins dé oplossing voor het maatschappelijk probleem dat cvs geworden is, maar internationaal is er voor fysiotherapeuten een centrale rol weggegeld in de beschikbare revalidatieprogramma s. De werkwijze zoals beschreven in dit casusverslag, is gebaseerd op zowel de onderliggende fysiopathologie 1,4,5,6,8,10 van cvs als op bewijsvoering op het vlak van gerandomiseerde klinische studies. 1,18,23 In Nederland kent deze methode steeds meer navolging onder fysiotherapeuten met een gezonde interesse in deze complexe problematiek. Dit werd mede mogelijk door het Vermoeidheidscentrum Nederland (http:// www.vermoeidheidcentrum.nl) en de me-cvs Stichting Nederland. 24 In het Vermoeidheidscentrum Nederland is deze vorm van fysiotherapie een vast onderdeel van het multidisciplinair behandelplan. Een infoflyer over fysiotherapie bij cvs beveelt deze aanpak aan bij patiënten met cvs. 24 Literatuur 1 Nijs J, Paul L, Wallman K. Chronic fatigue syndrome: an approach combining self-management with graded exercise to avoid exacerbations. J Rehabil Med 2008;40:241-247. 2 Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Rehabilitation through activity management, stress management and exercise therapy. In: Stone JH, Blouin M, editors. International Encyclopedia of Rehabilitation 2009; http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/article. php?id=113&language=en. 3 Nijs J, Thielemans A. Kinesiophobia and symptomatology in chronic fatigue syndrome: A psychometric study of two questionnaires. Psychol Psychother 2008;81:273-283. 4 Sorensen B, Streib JE, Strand M, Make B, Giclas PC, Fleshner M, Jones JJ. Complement activation in a model for chronic fatigue syndrome. J Allergy Clin Immunol 2003;112:397-403. 5 Jammes Y, Steinberg JG, Mambrini O, Brégeon F, Delliaux S. Chronic fatigue syndrome: assessment of increased oxidative stress and altered muscle excitability in response to incremental exercise. J Intern Med 2005;257:299-310. 6 Whistler T, Jones JF, Unger ER, Vernon SD. Exercise responsive genes measured in peripheral blood of women with chronic fatigue syndrome and matched control subjects. BMC Physiol 2005;5:5. doi:10.1186/1472-6793-5-5. 7 Meeus M. Chronic musculoskeletal pain in chronic fatigue syndrome: A biopsychological approach. Doctoraalthesis. Vrije Universiteit Brussel, 2008. 8 Meeus M, Nijs J, Van de Wouwer N, Toeback L, Truijen S. Diffuse noxious inhibitory control is delayed in chronic fatigue syndrome: an experimental study. Pain 2008;139:439-448. 9 Nijs J, Adriaens J, Schuermans D, Buyl R, Vincken W. Breathing retraining in patients with chronic fatigue syndrome: a pilot study. Physiotherapy Theory & Practice 2008;24:83-94. 10 Paul L, Wood L, Behan WMH, Maclaren WM. Demonstration of delayed recovery from fatiguing exercise in chronic fatigue syndrome. Eur J Neurol 1999;6:63-69. Voor de volledige literatuurlijst wordt verwezen naar www.physios.nl. Leerpunten en valkuilen Patiënten met cvs zijn niet lui, integendeel, ze bewegen vaak te veel en te lang. Fysiotherapie voor cvs start niet meteen met graded activity en/of graded exercise therapy. Fysiotherapie voor cvs start met een stabilisatiefase, bestaande uit onder meer activiteitenmanagement, educatie en stressmanagement. Na succesvolle beëindiging van de stabilisatiefase kan gestart worden met een voorzichte opbouwfase. Tijdens de opbouwfase is het beter om gebruik te maken van flexibele vormen van opbouwende oefentherapie en fysieke activiteit dan om strikte tijdscontingente principes te hanteren. www.physios.nl u Bijlage 1. Symptomenlijst cvs u Bijlage 2. De voor cvs aangepaste versie van de Tampa Schaal Kinesiofobie www.physios.nl nummer 1 maart 2010 25