Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte 8 e jaargang nummer 2 april 2016 winkelwaarde 4,95 ar k jij der, Hartenwijzer Vanda helpt ouders van hartpatiënten 4 vragen aan onze nieuwe directeur, Anke Vervoord Zakenvrouw Suzanne kreeg een herseninfarct Bekend maakt Bemind informeert migranten Apotheker Mira Assal streeft naar meer tijd voor patiënten WIN Snel Slim van dr. Leonard Hofstra p.30 Snoekbaars uit de Natte Cel Kees van Kooten In het hart Omgaan met erfelijke hartaandoeningen (vanaf pagina 15) Is dit nu iets waar ik trots op moet zijn, omdat ik het overleefd heb?
Van twee kanten Vanda Borgart (67): LACTOSE VRIJ lactose <0.01g per 100 g Als Ilona er wat aan heeft, deel ik mijn ervaringen KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL In kees, een lekkere kaasvariant, vervangen we de verzadigde melkvetten door gezonde plantaardige oliën. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 50% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 25% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk. 50% MINDER VERZADIGD VET* belegen Verzadigd Goudse 22 48+ kaas kees gerijpt Onverzadigd 11 9 21 gram vet per 100 gram Kijk voor de verkooppunten op: 25% MINDER ZOUT* belegen Goudse 48+ kaas kees gerijpt www.keesmakers.nl 2,2 1,5 gram zout per 100 gram * vergeleken met een 48+ kaas BEELD: Erik van der Horst Waarom ben je Hartenwijzer geworden? Ik heb een zoon met een aangeboren hartafwijking. Hij is inmiddels 38. Toen hij nog klein was, kwam ik bepaalde dingen tegen. De zorgen die je hebt als ouder en hoe die zorgen doorwerken op de relatie met je kind, bijvoorbeeld. Ik denk dat ik ouders in eenzelfde situatie iets te bieden heb. Vandaar dat ik mij heb aangemeld als Hartenwijzer toen ik een oproep daarvoor voorbij zag komen. Wat kun je voor Ilona betekenen? Zij zit nu middenin een fase die ik al heb doorgemaakt: voor het eerst gaat haar zoontje naar school, de omgang met de leraren, enzovoorts. Ze vroeg mij wat je wel en niet vertelt als je kind voor het eerst naar school gaat. Ik vertelde haar over mijn ervaring. Ik dacht destijds dat ik duidelijk had gemaakt wat er met mijn zoon aan de hand was. Maar toen mijn zoon op zijn dertiende een openhartoperatie moest ondergaan, was zijn middelbare school verbaasd en geschrokken. Een sportleraar bood mij zijn excuses aan, voor zijn eerdere onbegrip. Hij kon zich nauwelijks voorstellen dat de situatie zo ernstig was geweest, omdat er aan de buitenkant niks te zien was. Je kunt dus maar beter heel duidelijk zijn. Had je zelf ook contact met lotgenoten toen je zoon jonger was? Ik kon goed praten met mensen om mij heen, Hartenwijzers bestonden toen nog niet. Terugkijkend ben ik wel dingen tegengekomen waar ik toch best wat hulp bij had kunnen gebruiken. Mijn zoon kon bijvoorbeeld heel goed verbergen dat hij ergens last van had, waardoor ik dat ook pas laat doorhad. In de pubertijd was dat soms moeilijk. Waren het de hormonen of was hij getraumatiseerd door de operatie? Wat haal je zelf uit het Hartenwijzer zijn? Ik vind het mooi om mensen te helpen in complexe situaties. Van beroep ben ik maatschappelijk werker en beeldend therapeut. Omdat ik aan het einde van mijn loopbaan ben, zijn mijn werkzaamheden wat afgenomen. Maar de interesse in mensen blijft. Ik ben dus heel blij dat ik Ilona af en toe kan helpen. Op pagina 31 vertelt Ilona Spong hoe zij het vindt om contact te hebben met Vanda >>> Vida 3
Uw mening telt! Iedere 100 ste nieuwe deelnemer aan het panel ontvangt een leuke attentie. Inhoud Nr. 2 2016 3 Van twee kanten Vanda Borgart: Als Ilona er wat aan heeft, deel ik mijn ervaringen Doe mee aan het Hart&Vaatpanel 8 Bekend met Kees van Kooten kreeg een hartinfarct: Toen de ambulancebroerder concludeerde dat ik een hartinfarct had, zat de schrik er goed in. 6 Van & voor leden Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep 14 Lekker & gezond Snoekbaars uit de Natte Cel van topkok Ron Blaauw Wilt u, net als wij, meer bekendheid en begrip voor hart- en vaataandoeningen? Doe dan mee met ons Hart&Vaatpanel! We hebben uw stem nodig om ons werk beter te kunnen doen. Hoe werkt het? Na aanmelding ontvangt u enkele keren per jaar een digitale vragenlijst die u binnen een paar minuten kunt invullen. We vragen uw mening en ervaring over onderwerpen die met hart- en vaataandoeningen te maken hebben zoals medicijngebruik, werk, leefstijl en het gezinsleven. Wilt u een keer overslaan? Dan is dat geen probleem. Meld u aan via: www.hartenvaatpanel.nl van en voor mensen met een hart- of vaatziekte Deel uw ervaring voor betere zorg De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting vinden het belangrijk dat de stem van mensen met hart- en vaataandoeningen wordt gehoord. Met de ervaringen van u en uw naaste kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven. Helpt u mee? 11 Vier vragen aan......anke Vervoord, nieuwe directeur van De Hart&Vaatgroep 15 In het hart Erfelijke hartaandoeningen 12 Persoonlijk Suzanne had een mooie directeursfunctie, toen een herseninfarct haar leven totaal overhoop haalde. Ik moest alles opnieuw leren. 26 Mijn specialisme Apotheker Mira Assal: Ik behandel elke patiënt zoals ik zelf ook behandeld wil worden. Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl 20 Reportage Kom in beweging! 24 Gezond nieuws 25 Column 29 Service 30 Puzzel & win! 31 Van twee kanten Ilona Spong: Het contact is net als een vriendin Vida 5
BEELD: Charline van Ommen Van & voor leden Beste Vidalezer, Hart- en vaataandoeningen maken geen onderscheid in wie iets krijgt en wie niet. Natuurlijk is er sprake van risicofactoren. Maar wat als je alles doet (en laat) voor je gezondheid en je kind wordt geboren met een hartaandoening? Hoe beïnvloedt een hartinfarct het leven van een bekende schrijver? Wat is de impact van een beroerte op het leven van een topvrouw? En hoe staat het met het bereik van oudere migranten? Een kleine greep uit ervaringen die in deze Vida centraal staan. Ervaringen die inspireren en die motiveren om er alles aan te doen om de kwaliteit van leven van mensen met een hart- of vaataandoening zo groot mogelijk te laten zijn. Dat is de missie van De Hart&Vaatgroep. Die ervaring komt van u; leden van De Hart&Vaatgroep, lezers van de Vida, volgers op Twitter en Facebook en deelnemers aan onze bijeenkomsten. Op 18 februari jl. mocht ik één van de sprekers op Puls 2016 zijn. De openingsvraag van de dagvoorzitter was wat mijn verwachtingen van Puls 2016 waren. Mijn antwoord daarop: Ik laat me graag inspireren en uitdagen. Die verwachting is uitgekomen. Geïnspireerd ben ik. Onder andere door een uitspraak over de belevingswereld van patiënten, die nu nog te weinig onderdeel uitmaakt van het systeem en de vraag: wat ís kwaliteit van leven? Uitgedaagd ben ik. Hoe krijgen we die patiënt, die graag een directe impact wil hebben op onderzoek hiervoor toegerust? Ik voorzie een taak voor De Hart&Vaatgroep als belangenorganisatie. Dat we met uw ervaring impact hebben op onderzoek is maar één aspect. Graag nodig ik u uit om u aan te melden voor het Hart&Vaatpanel. Dit jaar willen we groeien naar een panel van 2500 mensen die online hun ervaring met ons willen delen. Ongeveer tien keer per jaar krijgt u via dit panel de kans ons te vertellen hoe u over zaken denkt, hoe u bepaalde dingen beleeft en ervaart. Uw ervaring is onze motor. Doet u mee? Anke Vervoord Directeur van De Hart&Vaatgroep Een bijzondere samenwerking! De Hartstichting en het KPN Mooiste Contact Fonds gaan samenwerken. Samen zorgen zij er voor dat jongeren tussen de 12 en 18 jaar met een hartaandoening eenvoudig met elkaar in contact komen en hun verhaal kunnen delen. Met de financiële bijdrage van het KPN Mooiste Contact Fonds wordt gestart met de ontwikkeling van een online ontmoetingsplek en een app. Daarnaast krijgen de jongeren de kans om onder andere een persoonlijke video op te nemen, eventueel met de hulp met een KPN-medewerker. Op deze manier kunnen zij hun omgeving beter informeren over hun aandoening. Want een hartaandoening is niet aan de buitenkant te zien en dat zorgt soms voor veel onbegrip bij leeftijdsgenoten. Met dit initiatief krijgen deze kwetsbare jongeren een stem én een plek om met andere jongeren in contact te komen en te blijven. Immers, contact leidt tot meer begrip, respect en zelfvertrouwen. En dat is precies wat deze jongeren nodig hebben: laten zien wie ze zijn. De samenwerking levert hierin een substantiële bijdrage, waar we ontzettend blij mee zijn, aldus Floris Italianer, directeur van de Hartstichting. Wist u dat......het eten van vis goed is voor uw gezondheid? De vetzuren in vis (omega-3-vetzuren) beschermen tegen hart- en vaatziekten. Eet daarom 2 keer per week vis, waarvan 1 keer vette vis, zoals makreel of zalm. Ons ledenonderzoek Hartelijk dank voor uw medewerking aan ons ledenonderzoek. Van onze leden heeft 27% het onderzoek volledig ingevuld en teruggestuurd. Dit is een heel hoog percentage. De leden noemen het op de hoogte blijven van de nieuwste inzichten (62%) en het krijgen van betrouwbare informatie over hart- of vaataandoeningen en de behandeling ervan (57%) het meest als redenen om lid te zijn van De Hart&Vaatgroep. Op enige afstand gevolgd door het willen steunen van de belangenbehartiging van alle mensen met een hart- of vaataandoening (49%). Vida wordt door de meeste leden (84%) gelezen. Een ruime meerderheid van de lezers van Vida (86%) beoordeelt het blad (zeer) positief. Samen met de website en de brochures en folders vormt Vida de top drie van zowel de meest gebruikte als de meest gewaardeerde informatiebronnen. Suggesties voor het verbeteren van de producten, diensten en activiteiten van De Hart&Vaatgroep bestaan vooral uit het bieden van meer gerichte informatie (meer diepgang) en het vaker organiseren van en meer bekendheid geven aan activiteiten. Deze ideeën nemen we zeker mee in onze plannen. Verder willen we de leden bedanken die aangegeven hebben vrijwilligerswerk voor onze organisatie te willen doen. Met de meeste van hen hebben we al afspraken gemaakt. Met korting naar BODY WORLDS BODY WORLDS in hartje Amsterdam vertelt het wonderbaarlijke verhaal van ons lichaam. Meer dan 200 anatomische preparaten van echte menselijke lichamen tonen de complexiteit, de veerkracht en de kwetsbaarheid van het lichaam. Wereldwijd hebben al meer dan 40 miljoen mensen deze tentoonstelling bezocht. Maak een fascinerende reis door het menselijk lichaam en boek nu uw bezoek met 6,- korting! BODY WORLDS doneert 3,- per ticket aan de Hartstichting. Kijk voor meer informatie op: www.hartstichting.nl/bodyworlds? Meer informatie, vragen of reacties? Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl Vida 6 Vida 7
Bekend met Cabaretier en schrijver Kees van Kooten kreeg een hartinfarct Ik verdien geen medelijden voor mijn dichtgeslibde kransslagaderen Een hartinfarct dwingt Kees van Kooten ertoe te stoppen met optreden en zijn geliefde huis in Frankrijk te verkopen. Maar hij weet ook waarom het zover is gekomen. Ik ben in mijn leven wel dertig keer gestopt met roken en heb mij altijd erg laten gaan met zoute drop. Over zijn ervaringen scheef hij een boek: Leve het welwezen. Voor het eerst in mijn leven geniet ik van het niks doen Dagelijks een kwartiertje zwemmen was mijn vaste routine tijdens mijn vakanties in Frankrijk. Maar ineens voelden mijn armen en schouders heel zwaar na een paar schoolslagen, terwijl het normaal altijd moeiteloos ging. Ik stopte met zwemmen, want de zeurende pijn in mijn borst bleef aanhouden. Achteraf gezien waren dit signalen dat er iets niet goed zat. Als Kees van zijn Franse huis naar het schuurtje loopt, moet hij regelmatig halt houden om op adem te komen. Ook voelde hij de sterke drang om, zoals hij zelf zegt, een paar keer per dag in het geniep te slapen. Mijn lichaam vroeg er gewoon om. Ik kende dat helemaal niet van mezelf. Ik liet me er verder niet over uit, maar tijdens mijn vakantie maakte ik wel een doktersafspraak in de week van thuiskomst. Op de terugreis van Frankrijk naar Nederland maken Kees en zijn vrouw een tussenstop voor een hotelovernachting. Daar wordt hij opnieuw geconfronteerd met zijn tegenstribbelende lichaam. De rit zelf viel wel mee, in zittende positie had ik nauwelijks pijn. Maar toen ik s avonds voor het hotel twee weekendtassen uit de auto wilde tillen, moest ik onderweg naar de kamer wel vier of vijf keer stoppen. Pingpongtafel Op de dag van het geplande doktersbezoek besluit Kees eerst zijn kleinkinderen te verrassen door ze naar school te brengen. Samen met mijn dochter en de kleinkinderen liepen we richting school. Ik kon ze amper bijhouden en hapte binnensmonds naar lucht. Dat kostte me de nodige moeite, maar gelukkig hoefde ik weinig te zeggen. Bovendien zat ik snel veilig bij de huisarts. Dacht ik. Maar eenmaal de kleinkinderen te hebben uitgezwaaid, gaat het op het speelplaatsje voor > Vida 9
4vragen aan... Zoute drop en topzware sauzen Toen Kees werd ontslagen uit het ziekenhuis kon hij wel huilen van geluk. Ik gaf de verzorgers expres een hand, want ik wist dat ik in tranen zou uitbarsten als ik ze drie zoenen zou geven. Schuifelend en leunend op zijn vrouw verliet hij het ziekenhuis. Kees van Kooten Geboren 10 augustus 1941 Woonplaats Den Haag Debuteerde met Treitertrends (1968) Trots op Annie (2000) een portret van zijn overleden moeder het schoolgebouw mis. Kees stortte in. Hij nestelde zich op de betonnen pingpongtafel van het pleintje. Mijn dochter riep dat ik helemaal grijs was geworden en belde 112. Om de regie te houden, vroeg ik of ze het telefoonnummer wel had. De ambulance kwam. Ik herinner me nog dat ik het ondanks alles geweldig vond om in dat ding te rijden. Maar toen de ambulancebroeder concludeerde dat ik een hartinfarct had, zat de schrik er goed in. Als Kees ontwaakt na een zesenhalf uur durende bypassoperatie, brengt hij een aantal warrige dagen door. Er zaten gaten in mijn week. Als ik dacht dat het dinsdag was kreeg ik de schrik van mijn leven als het donderdag bleek te zijn. Was ik soms anderhalve dag hersendood, waar ben ik in godsnaam geweest?, vroeg ik me af. Kees vindt het moeilijk om zijn hartinfarct een plekje te geven. Is dit nu iets waar ik trots op moet zijn, omdat ik het overleefd heb? Ik schaam me eerder. Mijn lichaam heeft het verloren van alle wanprestaties die ik in mijn leven heb geleverd. De lijst met zondigheden is oneindig: Ik ben in mijn leven wel dertig keer gestopt met roken en heb mij altijd erg laten gaan met zoute drop, bonbons, witte chocolade, artistieke pijpen, hasj, rode wijn, foute boters, topzware sauzen, verkeerde broden, te vette frieten en vijfentachtigduizend bitterballen. Ik verdien geen medelijden voor mijn dichtgeslibde kransslagaderen. Genieten van niks doen Natuurlijk is er veel veranderd na de operatie. Kees heeft zijn Franse stulp moeten verkopen. De reis erheen, de vaste lasten, het zwembad en de tuin onderhouden; dat lukt hem niet meer. Daarnaast is Kees door zijn gezondheid gedwongen te stoppen met zijn voorleesoptredens. Nu geniet hij van de kleine dingen. Op het terras in de zon. Met een pillendoos in zijn borstzak, weliswaar. Voor het eerst in mijn leven geniet ik van het niks doen. Een beetje lezen. En dat is heerlijk! Y Dit artikel is gebaseerd op passages uit Leve het welwezen. Vida verloot vijf exemplaren van Leve het welwezen. Kijk verder op pagina 24. BEELD: Fred Debrock Beeld: Charline van Ommen Anke Vervoord, nieuwe directeur van De Hart&Vaatgroep Waarom heeft u voor De Hart&Vaatgroep gekozen? Het grootste gedeelte van mijn carrière geef ik een stem aan een groep mensen die dat zelf minder goed kunnen. Toen enkele maanden geleden De Hart&Vaatgroep op mijn pad kwam, wist ik vrij snel dat dit mijn nieuwe missie moest zijn. Zeker wanneer ik kijk naar de snel veranderende wereld van de zorg. Uit ervaring weet ik hoe lastig sommige makkelijke dingen zijn voor mensen met een hart- of vaataandoening. Ook voor hun directe omgeving. Met De Hart&Vaatgroep werken we hard om dit te verbeteren en daar wil ik graag aan bijdragen. Wat is uw grootste drijfveer in het leven? Mijn belangrijkste drijfveer is het geven van energie om organisaties en mensen in beweging te brengen. Het verenigen van mensen rondom of met een bepaald doel loopt als een rode draad door mijn leven. Ik word geïnspireerd door de behoeften en mogelijkheden van mensen. Daarnaast vind ik verbinding belangrijk: tussen patiënten, beleidsmakers, wetenschappers en bedrijven. Het samenbrengen van vaak uiteenlopende belangen boeit mij. Hoe zijn de eerste drie maanden bevallen? Ik heb het gevoel dat ik op mijn plek zit. De betrokkenheid en de kwaliteit van mijn collega s zijn indrukwekkend. Hun drive om mensen te helpen en om de organisatie verder te professionaliseren, passen goed bij mijn ambities. Ook de gedrevenheid en de bijdrage van onze vrijwilligers is van bijzondere waarde. De samenwerking tussen De Hartstichting en De Hart&Vaatgroep, elk met hun eigen belangen, zorgen voor een boeiende uitdaging in dit toch complexe werkveld. Deze omgeving voelt goed. Wat kunt u voor de mensen met een hart- of vaataandoening betekenen? Onze doelgroep bestaat niet uit louter mensen met een hart- of vaataandoening. In onze achterban bevinden zich ook zorgverleners en partners. Belangrijk is dat ook zij goed worden gehoord. Dat is stap 1 in de belangenbehartiging. Eén van mijn speerpunten hierbij is het vergroten van onze achterban, zodat wij echt de stem kunnen zijn. Tevens wil ik meekijken naar de behoefte van onze doelgroep, wat verwachten ze van ons en hoe ervaren ze de organisatie? Aan de andere kant wil ik de verbinding zoeken tussen partijen en bedrijven van binnen en buiten onze branche met het oog op nauwe samenwerking. Uiteraard staat het optimaliseren van de samenwerking met De Hartstichting hoog op mijn lijstje. Vida 10 Vida 11
Zelf had ik niet eens in de gaten dat ik mijn spraak was verloren BEELD: Erik van der Horst Zakenvrouw Suzanne kreeg een herseninfarct Een aardappel schillen kostte me al moeite Zelf had Suzanne niet in de gaten dat zij haar spraak was verloren en dat haar lichaam aan een kant verlamd was. Gelukkig sloeg haar gezin alarm. De woorden die ik uitsprak hadden geen betekenis meer. Ik moest alles opnieuw leren. Vier jaar geleden veranderde mijn onbekommerde leven in een nachtmerrie. Ik had een directeursfunctie bij de Rabobank, woonde met mijn man en twee puberzonen en was in verwachting van een dochtertje. Maar na 27 weken werd ik van mijn roze wolk geduwd. Door een zwangerschapsvergiftiging kreeg ik een miskraam. De arts vertelde dat ik hierdoor een verhoogde kans had op een hart- of vaataandoening. Ik had geen idee dat ik vijf maanden later een herseninfarct zou krijgen. Snijden met een vork Nooit zocht ik iets achter mijn kwaaltjes; tintelende vingers, migraineaanvallen en een trombosebeen. Tijdens een vakantie werd mijn hoofdpijn zo erg dat ik naar de supermarkt reed om een bloeddrukmeter te kopen. Op een zomerdag verloor ik mijn spraak en werden de letters op mijn telefoon onleesbaar. Het kwam vast door de zon. Mijn gezin begon zich pas zorgen te maken toen ik tijdens het avondeten onverstaanbare dingen uitkraamde en mijn vlees probeerde te snijden met een vork. Zelf had ik niet eens in de gaten dat ik mijn spraak weer was verloren en dat mijn lichaam aan een kant verlamd was. Binnen 25 minuten lag ik op de onderzoekstafel. Rijbewijs ingenomen Het leek alsof alle cijfers en letters door elkaar waren gehusseld. De woorden die ik uitsprak, hadden geen betekenis. Communiceren was onmogelijk. De arts zei: je bent 42 jaar Suzanne geweest. Vanaf nu ben je een ander. Maar ik was vastbesloten om de strijd aan te gaan. Het revalideren was confronterend; mijn rijbewijs werd ingenomen en ik kon niks zelf. Ik begon om elf uur s ochtends met koken. Ik wilde per se een warme maaltijd voor mijn gezin op tafel zetten. Een aardappel schillen kostte mij meer moeite dan mijn directeursfunctie. Het was pijnlijk dat ik nu zelfs het cupje van het Nespresso-apparaat niet in de machine kreeg. Mijn drie mannen Inmiddels ben ik na 8 maanden revalideren en veel geluk weer bijna de oude. Wat ik nooit zal vergeten: de liefde en steun die ik heb gevoeld van mijn drie mannen. Toen ik in het ziekenhuis lag, kreeg ik van mijn zoon iedere avond een foto in plaats van een sms je. Verder heb ik geleerd goed op mijn lichaam te letten. Het feit dat ik relatief jong ben, is geen garantie om op mijn lichaam te vertrouwen. Y Beroerte: herken de symptomen De meeste mensen herkennen de signalen van een beroerte niet. Ook zijn ze zich vaak niet bewust van de ernst van hun situatie, waardoor ze te lang wachten met hulp zoeken. Ongeveer 1 op de 3 mensen moet na een ziekenhuis opname leren leven met een beperking. Bij een beroerte telt namelijk elke seconde. Hoe sneller wordt gestart met de behandeling, hoe groter de kans op volledig herstel. Herken je één van de volgende (veel voorkomende) symptomen? Bel dan direct 112. Scheve mond: een scheeftrekkend gezicht Verwarde spraak: de persoon spreekt wartaal of kan niet meer goed uit zijn woorden komen Lamme arm: verlamming aan een arm Kijk voor meer informatie op pagina 24. Persoonlijk Vida 12 Vida 13
Lekker & gezond Patiënten van het Westfriesgasthuis in Hoorn krijgen verse, gezonde en duurzame maaltijden uit eigen streek geserveerd. De menu s zijn ontwikkeld door topkok Ron Blaauw. Snoekbaars uit de Natte Cel is een van zijn recepten. Snoekbaars uit de Natte Cel Erfelijkheidsonderzoek Omgaan met erfelijke hartaandoeningen Van ouder op kind In het hart Je h ebt h et vast al eens eerder gehoord,.. TIP Dit recept is ook lekker met een andere vissoort, zoals forelfilet Geef u op voor de kookworkshop De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Breng een bezoek aan www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is. Benodigdheden voor 4 personen 2 el olijf olie ui, gesnipperd 1 tl kerrie poeder 300 gr parelgort 250 ml witte wijn 500 ml kippen- of groentebouillon (zoutarm) 50 ml halfroom/kookroom light Rasp van 1 citroen 4 snoekbaarsfilets a 125 gr 25 gr dieetboter (margarine) 4 partjes citroen 1 takje peterselie Extra nodig een kookring van 10 cm doorsnede Bereiding (40 minuten) Verhit de olie in een diepe pan en fruit de ui. Voeg de parelgort toe en bak de korrels tot ze glanzen. Voeg de kerriepoeder toe. Even mee laten fruiten. Schenk de wijn bij de gort en laat de gort al roerend de wijn opnemen. Voeg, als alle wijn is opgenomen, een scheut bouillon toe en wacht al roerend tot het vocht is opgenomen. Voeg zo scheut voor scheut alle bouillon toe aan de gort en kook de gort in 20 à 25 minuten gaar. Meng de kookroom met de citroenrasp. Spatel, als alle bouillon is opgenomen, de citroenroom door de parelgort heen. Smelt de boter in een koekenpan en bak de snoekbaarsfilet in 2 minuten per kant goudbruin en gaar. Maak 4 borden op: leg de kookring op een bord, schep de citroenparelgortrisotto erin en druk deze stevig aan met een bolle kant van een lepel. Verwijder de ring en leg de snoekbaarsfilet op de risotto. Garneer dit af met een plakje citroen en een takje peterselie....maar wat lijk jij op je vader, zeg! Een hartaandoening is belastend. Als deze aandoening erfelijk is of kan zijn is de impact vaak nog groter. Een erfelijkheidsonderzoek is dan mogelijk. Maar wat houdt dat in voor u en uw omgeving? Hoe vertelt u het de familie en wat zijn de gevolgen bij een eventuele kinderwens? Heel veel vragen waarop het antwoord niet altijd even eenvoudig te vinden is. > Vida 14 Vida 15
Erfelijkheidsonderzoek In het hart Naast onze haarkleur en lengte kunnen we helaas ook bepaalde ziektes van onze ouders erven. Als daar sprake van is, zijn de gevolgen vaak groot. Vooral omdat het dan niet alleen om onszelf gaat, maar ook om onze kinderen, ouders en andere familieleden. Erfelijkheidsonderzoek Als er mogelijk sprake is van een erfelijke hartaandoening komt vaak de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) in beeld. Deze erfelijkheidsarts geeft voorlichting over erfelijke ziektes en het DNA zit de code waarin al onze erfelijke eigenschappen zijn vastgelegd. Bij dit onderzoek wordt in het DNA dat in bloedcellen zit gezocht naar een fout in de genen, ook wel mutatie genoemd. Zo kunnen artsen vaststellen of er sprake is van erfelijke aanleg voor een hartaandoening en hoe deze overerft. Iedere volwassene bepaalt zelf of hij een DNA-test wil laten doen. Het is belangrijk om de voor- en nadelen van het onderzoek op een rij te zetten. In veel gevallen laten mensen een DNA-test doen als niet duidelijk is wat er aan de hand is met henzelf of hun kind. Een diagnose kan duidelijkheid geven en misschien is er dan een gerichte behandeling mogelijk. Dit noemen we diagnostisch DNA-onderzoek. Voorspellende test Het ligt anders als er nog geen klachten zijn, maar er wel een aandoening in de familie zit die pas op latere leeftijd klachten geeft. Is het dan raadzaam om te weten of u de aandoening zal krijgen? De uitslag kan geruststel- lend zijn. Als er geen mutatie gevonden wordt, is het fijn om te weten dat zorgen maken niet nodig is. Maar de uitslag kan ook anders uitpakken. Soms heeft het voordelen om het te weten, zeker als er mogelijkheden zijn om klachten te voorkomen of uit te stellen. Door bijvoorbeeld controles, medicijnen of behandeling. Het kan ook helpen bij het maken van keuzes rondom een kinderwens, beroep, opleiding of sport. De één geeft aan het leven intenser te beleven en meer te genieten van de dagelijkse dingen. Een ander maakt zich liever geen zorgen over de toekomst en leeft graag met de dag. Kortom, de keuze is persoonlijk. Financiële gevolgen Veel mensen maken zich zorgen over de financiële gevolgen van de uitkomst van een erfelijkheidstest. Wat als blijkt dat ik een bepaalde mutatie heb, waardoor de kans groot is dat ik in de toekomst ernstig ziek word? Krijg ik dan nog wel een levensverzekering, of een hypotheek? Brochure Deze tekst kwam tot stand met de hulp van Jeroen van der Heijden, cardioloog in het UMC Utrecht. Ook is er gebruik gemaakt van de onlangs ontwikkelde brochure over erfelijke hartaandoeningen, Meer lezen? Bestel de brochure via www.hartenvaatgroep.nl/ brochure-erfelijkehartaandoeningen Het platform heeft mij echt de ogen geopend hij of zij kan inschatten hoe groot de kans is dat familieleden de aandoening ook krijgen. Soms stelt de klinisch geneticus voor om middels een DNA-test een erfelijkheidsonderzoek te doen. In iedere cel zit een kopie van het erfelijkheidsmateriaal in de vorm van chromosomen. Op de chromosomen zitten de genen. Chromosomen zijn voor te stellen als lange strengen. Ze bestaan uit een stof die we DNA (desoxyribonucleïnezuur) noemen. In Familieleden gaan er heel verschillend mee om Cindy Hoge is drager van de SCN5a-mutatie, die gevaarlijke en ongevaarlijke hartritmestoornissen kan veroorzaken. Haar twee kinderen hebben de aandoening van haar geërfd. Zes jaar geleden kwamen we er achter. Mijn dochter, zij was toen vijf jaar, viel ineens flauw. Het was waarschijnlijk een gevolg van hartritmestoornissen, veroorzaakt door een genmutatie. Zij heeft soms een hele snelle hartslag en vaak een zeer langzame. Daarnaast is er het risico op kamerritmestoornissen en dat kan heel gevaarlijk zijn. Toen we dit te horen kregen was dat heel heftig. Het veranderde ons leven behoorlijk, zeker toen onze zoon de mutatie ook bleek te hebben. Vooral omdat deze aandoening niet te genezen is en ze er geen medicijnen voor kunnen gebruiken. Testen Toen we nog midden in die heftige tijd zaten moesten we de familie inlichten. Zij moesten immers ook kunnen beslissen om wel of geen DNAonderzoek uit te laten voeren. Het was niet lastig om het aan de naaste familie te vertellen. Zij waren al op de hoogte van wat wij doormaakten. Lastiger was het om het te vertellen aan de mensen die verder van ons af stonden. Het was moeilijk om aan hen uit te leggen wat er precies aan de hand was. Dat de beslissing om wel of niet te testen een lastige is, begrijp ik heel goed. Je hoopt te horen dat je het niet hebt. Maar als je wat anders te horen krijgt, kun je niet meer terug. Je weet dan dat je een erfelijke aandoening hebt, waar niks aan te doen is. In de familie merkte ik dat iedereen er op een andere manier mee omgaat. Mijn ouders en broer wilden zich laten testen, de laatste ook omdat hij jonge kinderen heeft. Maar sommige ooms en tantes gaven aan dat ze daar helemaal geen behoefte aan hadden. Het heeft ook veel met je levensfase te maken. Als je nog geen kinderen hebt en ze wel wil, is het nog lastiger. Zelf ben ik heel blij dat ik nooit voor die moeilijke beslissing heb gestaan. Koorts Inmiddels gaat het goed met mijn dochter en zoon. Ze mogen en kunnen alles en zijn niet sneller moe of iets dergelijks. Alleen koorts is gevaarlijk, omdat het hart dan op hol kan slaan. Een tijd lang moesten de kinderen bij koorts direct naar het ziekenhuis. Mede omdat ze een ablatie hebben ondergaan, is dat niet meer nodig. Tijdens die ingreep hebben ze ritmestoornissen opgewekt en één ritmestoornis kunnen doorbreken, waardoor die niet meer optreedt. Het is nu een stuk rustiger. Balans Hoewel het nu goed gaat blijft het een onvoorspelbare aandoening. Toen ik er middenin zat, miste ik contact met lotgenoten. Er waren weinig mensen met dezelfde aandoening, dat maakt het lastig. Ik had het wel prettig gevonden om zo iemand te spreken, vooral omdat er zoveel praktische zaken zijn waar je tegenaan loopt. Hoe ga je om met school, speelafspraakjes, vakanties, een bezoek aan het zwembad? Je wilt je kinderen en je omgeving niet onnodig ongerust maken, maar je wilt ook geen risico lopen. Er is geen standaard voor, je moet het allemaal zelf uitzoeken. Inmiddels heb ik daar een balans in gevonden en help ik graag anderen met mijn ervaringen. > Vida 16 Vida 17
Erfelijkheidsonderzoek In het hart Hoe erf je een hartaandoening? En gaat mijn premie dan omhoog? Hele logische vragen. Klaas Dolsma, directeur van het Erfocentrum, heeft echter nog niet meegemaakt dat iemand geweigerd wordt voor een bepaalde verzekering of een hogere premie moet betalen op basis van de uitslag van een erfelijkheidsonderzoek. Hoewel verzekeraars vaak wel vragen naar erfelijke aandoeningen in de familie, verbinden zij geen gevolgen aan het antwoord. Uit onderzoek weten we dat de levensverwachting toeneemt als de diagnose gesteld is, omdat deze mensen onder controle staan en gezonder leven. Om financiële redenen afzien van een erfelijkheidstest lijkt op dit moment dus niet nodig. De familie Als door een DNA-test duidelijk is geworden dat er sprake is van een erfelijke hartaandoening, kunnen Meer informatie over erfelijke hartaandoeningen Elk jaar organiseert de diagnosegroep Erfelijke Hartaandoeningen van De Hart&Vaatgroep een landelijke informatiedag over dit onderwerp. Steeds is één van de vier grote Cardiogenetische centra gastheer. Dit jaar vindt deze dag plaats in het UMC Groningen op zaterdag 29 oktober. Verder is er een Facebookgroep (Diagnosegroep Erfelijke- Hartaandoeningen) en een digitale nieuwsbrief. U kunt zich hiervoor aanmelden via www.hartenvaatgroep.nl. familieleden ook risico lopen. De klinisch geneticus zal aangeven om welke familieleden het gaat. Ook zal hij adviseren om deze familieleden in te lichten. Hij zal een familiebrief meegeven. Daarin staat om welke aandoening het gaat, of er controle en behandeling mogelijk is, hoe de ziekte overerft en waar familieleden zich kunnen melden als zij vragen hebben. De familieleden bepalen vervolgens zelf of zij ook erfelijkheidsonderzoek laten doen. De familie inlichten is niet altijd makkelijk. Het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid (www.erfelijkheid. nl) kan hulp bieden. Klaas Dolsma: We geven uitgebreid voorlichting over dit onderwerp. We putten daarbij volop uit ervaringsverhalen. Soms gaat het om hele praktische tips. Bijvoorbeeld: denk goed na voordat je erover begint op familiefeestjes of begrafenissen. Op zo n dag ontmoet je familieleden die je weinig of nooit spreekt en voor je het weet gaat het over jouw erfelijke ziekte. Terwijl er BEELD: Walter van Kalsbeek waarschijnlijk geen gelegenheid is om er rustig over te praten. Kinderwens Een erfelijke hartaandoening speelt ook een rol als er sprake is van een kinderwens. Hoe groot de kans op doorgeven is, hangt af van de hartaandoening. De klinisch geneticus kan daar meestal meer over vertellen. Als de kans bestaat, ontstaat er een groot persoonlijk vraagstuk waar mensen heel verschillend mee omgaan. Soms, maar zeker niet altijd, is het mogelijk om via medisch ingrijpen te voorkomen dat het kind de ziekte krijgt. Bij embryoselectie (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek of PGD) worden door middel van een reageerbuisbevruchting (In-vitrofertilisatie of IVF) meerdere eicellen bevrucht. Eén of twee embryo s die de mutatie niet hebben, worden in de baarmoeder geplaatst. Andere opties zijn sperma- of eiceldonatie (zodat de mutatie niet kan worden doorgegeven) en prenataal onderzoek (vlokkentest of vruchtwaterpunctie). Y Hartaandoeningen worden doorgegeven via de genen. Van ieder gen erft een kind twee versies: één van de moeder en één van de vader. Kleine fouten in de genen kunnen aandoeningen veroorzaken. Deze fouten noemen we mutaties. Wanneer een ouder een mutatie doorgeeft, kan het kind de aanleg voor de aandoening erven. Meestal krijgt dit kind de aandoening dan, maar dat is niet altijd het geval. Een mutatie kan ook spontaan ontstaan bij de bevruchting. In dat geval is deze persoon de eerste in de familie met de mutatie. Vanaf dat moment kan de mutatie doorgegeven worden aan de volgende generatie. Als de mutatie bekend is, weten artsen meestal hoe de aandoening overerft en hoeveel kans er is om de ziekte door te geven. Er zijn verschillende manieren waarop een aandoening kan overerven. Een aandoening kan autosomaal dominant, autosomaal recessief of multifactorieel zijn. Autosomaal dominant wil zeggen dat één versie van het gen met de mutatie voldoende is om de aandoening te krijgen. Als uw vader of moeder de aandoening heeft kan hij of zij een gezond gen doorgeven of een gen met de mutatie.. Krijgt u het gen met de mutatie dan is de kans groot dat u ook ziek wordt. Want bij autosomaal dominante overerving is het gen met de mutatie het sterkst. Dus deze overwint het gezonde gen dat u van de andere ouder door heeft gekregen. Autosomaal recessief komt veel minder vaak voor. Een recessieve aandoening kunt u alleen krijgen als beide ouders dezelfde mutatie in hetzelfde gen hebben en die ook allebei hebben doorgegeven. De kans dat beide ouders dezelfde mutatie doorgeven aan hun kind is 25 procent. Multifactorieel betekent dat er sprake is van een hartaandoening met meerdere oorzaken. Van veel van deze aandoeningen is niet precies bekend waardoor ze ontstaan. Het gaat om een combinatie van de erfelijke aanleg, voeding, medicijnen, alcoholgebruik en infectieziektes. Het is niet te voorspellen hoe groot de kans is om zo n multifactoriële aandoening te krijgen. Vida 18 Vida 19
Reportage Project Bekend maakt Bemind informeert migranten Kom in beweging! Er zijn in Nederland talloze patiëntenverenigingen die zich inzetten voor informatievoorziening en belangenbehartiging. Opvallend is dat maar weinig migranten gebruikmaken van deze verenigingen. Hoogste tijd voor De Hart&Vaatgroep om kennis te maken met hen. Dat gebeurde in maart, in een buurthuis in Rotterdam. Rustige, Aziatische muziek klinkt door de luidsprekers. In het midden van een zaal in het Rotterdamse buurthuis De Nieuwe Gaffel staat een groep enthousiaste Chinese migranten. Ze demonstreren een reeks Chi Kungoefeningen, bewegingen die ertoe dienen om vitale energie, mentale kracht, bewustzijn en gezondheid op te bouwen. Voor de groep staat mevrouw Gou Jun Fung. Twintig jaar geleden kwam ze naar Nederland. Hier voelde ze zich zo somber, dat ze naar de huisarts ging. Die raadde haar aan te gaan bewegen. Fung besloot daarop Tai Chilessen te nemen. En het werkte: ze kwam letterlijk en figuurlijk beter in balans, werd minder somber, gezonder en haar concentratie verbeterde. Nu beoefent ze dagelijks de Tai Chi of de Chi Kung. Een aantal aanwezigen in de zaal blijft liever zitten tijdens de demonstratie, maar doet vanaf zijn of haar stoel mee. Sierlijke armen zwaaien door de lucht. Voor mij is dit te rustig, vertelt Alice Chung. Ik doe liever Zumba. Dat is bewegen en lekker swingen tegelijk. Waarom ze vanmiddag aanwezig is in het buurthuis? Het gaat over gezondheid en daar wil ik alles over weten. Aangenaam leven De groep Chinezen is vanmiddag bij elkaar gekomen om te horen waarom bewegen zo belangrijk voor je is. Het is de tweede Bekend maakt Bemind-bijeenkomst in een serie van drie, die georganiseerd wordt door De Hart&Vaatgroep, de Parkinson Vereniging en NOOM (Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten). De middagen in Rotterdam zijn bedoeld om de, vaak oudere, Chinese migranten uit deze stad bekend te maken met patiëntenverenigingen. En om hen te vertellen wat je nog kunt doen om het leven zo aangenaam mogelijk te houden als je te maken krijgt met een chronische ziekte. Op het programma staan onderwerpen als leefstijl, beweging en voeding. Naast een paar tolken is ook Karin Idema, beleidsadviseur bij De Hart&Vaatgroep, aanwezig. Zij vertelt: We willen de aanwezigen informeren over het belang van bewegen bij een chronische ziekte. Bekend maakt Bemind Net als Nederlanders hebben oudere migranten vaak te maken met chronische ziekten. Helaas is die laatste groep vaak slecht op de hoogte als het gaat om het zo lang mogelijk waarborgen van een hoge kwaliteit van leven. Om hier verandering in te brengen, organiseren De Hart&Vaatgroep, de Parkinson Vereniging en NOOM met elkaar bijeenkomsten voor verschillende migrantengroepen. Dit project is bedoeld als kennismaking met elkaar. Wat kan een patiëntenvereniging voor hen betekenen en hoe ziet de belevingswereld van deze groep mensen eruit? Kijk voor meer informatie op: www.netwerknoom.nl/ 56-Bekend-maakt-bemind > Vida 20 Vida 21
De bijeenkomst is voor iedereen, ook voor mensen die niet ziek zijn. Taalbarrière De middagen worden door het hele land georganiseerd voor verschillende migrantengroepen, want Surinamers, Marokkanen en Chinezen lopen tegen verschillende problemen aan. Anna Hu, voorzitter van de Stichting Perspectief Chinezen in Nederland is blij met de middagen. De oudere Chinezen kwamen in de jaren zeventig naar Nederland. Hier gingen zij meteen aan het werk in de horeca. Tijd om Nederlands te leren was er niet. Daardoor beschikken ze nauwelijks over informatie. Als je de taal niet machtig bent, is het lastig om op de hoogte te blijven. Daarom vindt deze groep het fijn dat we deze middagen organiseren. Hier kunnen de aanwezigen ervaringen uitwisselen. En ze willen graag horen wat de laatste stand van zaken is op medisch gebied. Lid van een patiëntenvereniging zijn de meeste Chinezen niet. Vaak weten ze niet dat er z n organisatie bestaat. Weten ze dat wel dan is het meestal niet interessant voor hen, omdat alle communicatie vaak alleen in het Nederlands is zo ook de Vida. Als dat in het Chinees zou verschijnen, zouden ze direct lid worden! Bang om te bewegen De groep maakt vanmiddag niet alleen kennis met de Chi Kung ook worden er twee verschillende vormen van Tai Chi gedemonstreerd. Karin neemt het woord en legt uit dat ze goed snapt dat sommige mensen bang zijn om weer te gaan bewegen na een hartaanval. Terwijl bewegen ook bij kan dragen in het herstel. Haar advies luidt: kies iets dat bij je past. Als je een sport beoefent die je niet BEELD: Erik van der Horst leuk vindt, is het moeilijk vol te houden. Als ze vraagt of er mensen aanwezig zijn die al sporten, gaan er een paar vingers omhoog. Tai Chi wordt genoemd, hardlopen, pingpong, dansen, en karaoke. Er wordt gelachen, maar Karin vervolgt: Ook dansen en karaoke zijn goed voor je gezondheid. Je beweegt en het zorgt voor ontspanning, dus blijf dat vooral doen. Informatieachterstand Mevrouw Tang is vanmiddag gekomen uit belangstelling. Ik ben blij dat er nu aandacht is voor de gevolgen van de taalbarrière. Praten over gezondheid is belangrijk. Door dit soort bijeenkomsten begrijpen meer mensen waarom bewegen zo gezond is. Ook Freddie May, coördinator van NOOM beaamt het belang van deze middag. We zien bij veel etnische groepen in Nederland een grote informatieachterstand. Het NOOM probeert deze groepen te informeren, zodat ze zelfredzaam worden. Daarnaast doen wij ook aan belangenbehartiging, daarom zitten we regelmatig aan tafel met politiek Den Haag. Samen zoeken we naar oplossingen. Een project als dit is een van de middelen die we inzetten. Y Vida 22 Vida 23
Gezond nieuws Herken de signalen! Hoe eerder de signalen van een beroerte worden herkend des te beter. Bij een beroerte telt namelijk elke seconde. Als binnen 1,5 uur gestart kan worden met de behandeling is de kans op volledig herstel des te groter. Maar hoe herkent u nu de signalen? De meest voorkomende signalen zijn: Gezicht Plotseling een scheeftrekkend gezicht, de mond staat scheef of een mondhoek hangt naar beneden. Check: Vraag de persoon om zijn tanden te laten zien. Arm/been Een arm of been is verlamd. Check: Laat de persoon beide armen naar voren strekken en de binnenkant van de handen naar boven draaien. Kijk of een arm wegzakt. Spraak De persoon spreekt wartaal of komt niet meer uit zijn woorden. Check: Laat de persoon een zin uitspreken. Er zijn ook andere verschijnselen die kunnen wijzen op een beroerte: Plotseling dubbelzien, wazig zien of blindheid aan het linker- of rechteroog. Een plotselinge combinatie van hevige draaiduizeligheid, coördinatie- en/of evenwichtsstoornissen. Plotseling zeer ernstige hoofdpijn zonder oorzaak (alleen bij een hersenbloeding). Groene en zwarte thee Het dagelijks drinken van drie koppen groene of vijf koppen zwarte thee is goed voor de hersenen. Onderzoek toont aan dat het drinken van de thee de bloeddruk verlaagt en dat consumptie van thee samenhangt met een lager risico op beroerte. Aannemelijk is verder dat de consumptie van zwarte en groene thee samenhangt met een lager risico op diabetes. Bron: Richtlijnen Goede Voeding 2015 Gezondheidsraad Vida verloot vijf exemplaren van Leve het welwezen. Stuur een e-mail met de titel van het boek en uw adresgegevens naar: vidaprijs@ hartenvaatgroep.nl Boekentip: Leve het welwezen Voor Leve het welwezen zette Van Kooten zich aan een selectie van de naar zijn smaak leukste internationale cartoons. In augustus 2014 wordt Kees van Kooten getroffen door een zware hartaanval. De hartaanval doorkruiste zijn werk aan zijn derde humorbundel, waardoor het boek van karakter veranderde. Leve het welwezen speelt zich nu voor een groot deel af in het ziekenhuis, waar de schrijver op hilarische wijze in conflict raakt met een medehartpatiënt, die, wat getekende moppen betreft, een erbarmelijk gevoel voor humor blijkt te hebben. Het boek is verkrijgbaar in de meeste (online) boekhandels....pure chocolade gezond is voor het lichaam?...er jaarlijks 46000 mensen een beroerte krijgen?... de belangrijkste symptomen van een herseninfarct en hersenbloeding hetzelfde zijn, maar het toch iets heel anders is? BEELD: MAX Fotograaf Mike Roelofs Wat kan hij wel, wat niet? Tineke de Nooij Gezond nieuws & Column Zet me op het balkon en laat me maar zitten. Mijn leuke, goedlachse, muzikale, geleerde man was compleet veranderd na zijn hersenbloeding. Ik kon er moeilijk aan wennen. Echte gesprekken waren in die eerste periode eigenlijk al niet meer mogelijk, toch bleef ik het proberen. Regelmatig vroeg hij me hem eens achter de piano te zetten. Dan zat hij daar na vruchteloze pogingen verdrietig voor zich uit te staren. Bijna manisch probeerde hij iedere dag strikken in veters te maken. Die had ik speciaal gekocht voor dat doel, want hij droeg geen schoenen met veters. Hij kon zichzelf niet eens aankleden. Maar ik ging heel ver, niet gehinderd door enige kennis. Bijna manisch probeerde hij iedere dag strikken in veters te maken Wat kan hij wel, wat niet? De grote verandering zat hem in eerste instantie in de aanpassingen in ons huis. Omdat wij in Zuid-Afrika waren toen Peet die hersenbloeding kreeg, werd het nog gecompliceerder. Het toilet moest hoger. Hoe deden we dat met douchen? In het kleine dorpje waar we woonden, was niets. Dus reed ik 120 kilometer naar Kaapstad. Daar ging in een grote winkel een wereld voor me open: een plastic fles om in te plassen. Ik sjokte Peet nog iedere keer naar het toilet, kluns die ik was. Vervolgens liet ik in de douche een bankje metselen. En ik kocht een gemakkelijk opvouwbare rolstoel, zodat we er nog samen op uit konden om te gaan lunchen. Ook ontdekte ik het luisterboek; Peet had altijd graag gelezen en gelukkig kwam die belangstelling terug. Zelf had ik mijn leven nog lang niet op de rails. Ik was de eerste vier jaar dag en nacht alleen maar aan het verzorgen. En Peet, die zei daar niets over Tineke de Nooij (1941) was de allereerste vrouwelijke discjockey. Ze presenteerde 17 jaar lang diverse televisieprogramma s. Sinds 2010 is ze weer dagelijks te horen bij Radio5 Nostalgia in haar programma TinekeShow. Haar man Peter IJkelenstam kreeg in 2004 een hersenbloeding en later nog een herseninfarct. Jarenlang verzorgde Tineke hem. Inmiddels woont Peter in een verzorgingshuis en heeft Tineke haar eigen leven weer opgepakt. Vida 24 Vida 25
Mira Assal (34) is apotheker en droomt van een eigen apotheek. Mijn werk is divers en ik ben nooit uitgeleerd. Ik weet zeker dat er veel mensen zijn die geen idee hebben wat ik precies doe. Mijn specialisme Persoonlijk <<< Ik ben altijd direct en eerlijk: privé en in mijn werk >>> Professioneel Soms ben ik het niet eens met de arts Ik zat op de basisschool toen ik hoorde dat mijn vader een hartstilstand kreeg. Omdat hij vanaf dat moment hartpatiënt was, zag ik van dichtbij hoe complex het menselijke lichaam is. Ik was meteen gefascineerd. Het was dan ook voor niemand een verrassing dat ik geneeskunde wilde studeren. Helaas werd ik uitgeloot en besloot ik Farmacie te studeren. Omdat ik trouwde met een Amerikaan heb ik een deel van mijn studie in Amerika gevolgd. Maar een apotheker deed daar niet veel meer dan medicijnen uit een machine halen die lijkt op een kauwgomballenautomaat. In Nederland wordt de kennis van een apotheker veel beter benut. Studerende moeder Mijn studententijd verliep anders dan verwacht. Tijdens mijn studie raakte ik zwanger van een zoon. Maar dat was voor mij geen reden om een keuze te maken tussen het moederschap of mijn carrière. Mijn ouders hebben mij altijd goed gesteund. Zo heb ik mijn studie toch kunnen afronden en tegelijkertijd van het moederschap kunnen genieten. Ook al was het soms zwaar. Werken en genieten Inmiddels woon ik samen met mijn zoon weer in Nederland. In mijn werk ben ik net zoals in mijn privéleven: direct en eerlijk. Ik behandel elke patiënt, zoals ik zelf ook behandeld zou willen worden. Voor mij is het belangrijk dat mensen zich veilig voelen. Omdat ik lange dagen maak, heb ik weinig vrije tijd. Maar ik probeer wel elke avond samen te eten met mijn zoontje. In het weekend ben ik graag met familie. Het liefst plan ik dan helemaal niks. Dat doe ik op mijn werk al genoeg. Spontaan uit eten of een weekendje weg zijn dingen waar ik echt van kan genieten. Als moeder schrik ik minder snel dan andere moeders als mijn zoontje koorts of griep heeft. Ik weet dat zijn immuunsysteem daar alleen maar beter van wordt. Helaas is hij niet zo onder de indruk van mijn beroep. Hij wil een zakenman worden net als zijn vader, dat is natuurlijk veel stoerder. Vroeger, toen ik de medicijnen voor mijn vader haalde, zag ik in de apotheek mensen heel druk heen en weer lopen. Ik had geen idee wat ze precies deden. Tegenwoordig weten veel mensen ook niet wat ik precies doe. Mijn werk is heel afwisselend. Naast de controle van de recepten, hou ik de voorraden en het financiële proces van de apotheek in de gaten. Daarnaast zorg ik dat alle werknemers genoeg kennis hebben. Maar mijn belangrijkste taak is mensen de zekerheid geven dat ze met het juiste medicijn worden behandeld en dat ze weten hoe ze het moeten gebruiken. Dit gebeurt door goede voorlichting en controle. Samen staan we sterk Er is op dit moment veel aan het veranderen in mijn sector. Er ontstaan steeds meer samenwerkingen. Niet alleen tussen de apotheken en de artsen, maar ook met de fysiotherapeut en diëtiste. Zo kunnen de gegevens makkelijker uitgewisseld worden en kan er een compleet behandelplan gemaakt worden. Iemand met diabetes heeft bijvoorbeeld niet alleen medicijnen nodig, maar ook beweging. Helaas zijn wij te lang bezig met logistieke of administratieve taken in plaats van de farmaceutische taken. De druk die opgelegd wordt door de overheid en zorgverzekeringen maakt ons werk de laatste jaren niet makkelijker. Toekomstdromen In de toekomst zou ik heel graag eigenaar van deze apotheek zijn en alles wat efficiënter regelen. Ik ben nu zoveel tijd kwijt aan administratie en controle. Maar het overleg met artsen is ook een hele belangrijke taak. Uit eigen ervaring weet ik dat een strenge controle echt nodig is. Zo komt het weleens voor dat kinderen een te hoge of te lage dosering voorgeschreven krijgen. Het is mijn taak om dit te signaleren en te communiceren met de arts. Het gebeurt weleens dat ik een discussie moet voeren, omdat ik het echt niet eens ben met zijn keuze. Ik heb geleerd om dit altijd tegen mijn patiënten te zeggen, zodat iedereen zelf een weloverwogen beslissing kan maken. Y Naam: Mira Assal Functie: Apotheker Hobby s: Uit eten, lezen, tekenen en weekendjes weg met vrienden en familie, koken en organiseren van feestjes (verjaardagen, babyshowers en bachelorettes) voor vrienden Zet zich in voor: efficiënter werken in de apotheek, zodat ik meer tijd heb voor de patiënten BEELD: Erik van der Horst Vida 26 Vida 27
ar k jij der, Service De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida. Hier kan ook uw advertentie staan. Interesse? Neem contact op met Ilse Eijkmans of Monique Helderman van De Hart&Vaatgroep: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E vida@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaataandoening. Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting werken sinds 2013 samen aan de behartiging van belangen van hart- en vaatpatiënten. Een greep uit de activiteiten: www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden Folders en brochures met uitgebreide informatie over hart- en vaatziekten Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap. Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte 8 e jaargang nummer 2 april 2016 winkelwaarde 4,95 Snoekbaars uit de Natte Cel Hartenwijzer Vanda helpt ouders van hartpatiënten 4 vragen aan onze nieuwe directeur, Anke Vervoord Zakenvrouw Suzanne kreeg een herseninfarct Bekend maakt Bemind informeert migranten Apotheker Mira Assal streeft naar meer tijd voor patiënten In het hart Omgaan met Kees van erfelijke hartaandoeningen (vanaf pagina 15) WIN Snel Slim van dr. Leonard Hofstra Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Mirella van der Kleij, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Josefine Calma Redactie Esther Berendsen, Monique Butter, Noa Maas, Günther Robben Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy- van der Knijff, Johan Durge, Hermien Kalkman, Sent Wierda Fotografie en illustraties Fred Debrock, Erik van der Horst, Walter van Kalsbeek, Charline van Ommen Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen Grafische Bewerkingen p.30 Kooten Is dit nu iets waar ik trots op moet zijn, omdat ik het overleefd heb? Dinsdag 10 mei 2016 Europese dag van de beroerte Op meer dan 100 locaties in Nederland vinden op deze dag activiteiten plaats. Ook bij u in de omgeving is er zeker een ziekenhuis of instelling waar u terecht kunt voor de informatiemarkt of andere activiteiten. Meer informatie: www.dagvandeberoerte.nl Woensdag 11 mei 2016 Kookworkshop: minder zout & minder vet = meer smaak Onder leiding van een dieetkok gaat u zelf in de keuken aan het werk. Aan het eind van de workshop kunt u genieten van de smaakvolle resultaten. Tijd: 16:30 tot 20:30 uur Locatie: Slingeland Ziekenhuis, Doetinchem Kosten: leden 15,- p.p., niet-leden 20,- p.p. (incl. diner, kookschort en recepten) Oproep 18-jarige jongeman met Tetralogie van Fallot (aangeboren hartafwijking) wil graag in contact komen met leeftijdsgenoten om ervaringen uit te wisselen. Wilt u uw ervaringen delen? Laat het weten door een e- mail te sturen naar lotgenoten@hartenvaatgroep.nl of bel de Infolijn Hart en Vaten, op werkdagen bereikbaar van 09.00 uur tot 13.00 uur op 0900-3000300 (45 cent per gesprek). Zaterdag 4 juni 2016 Landelijke contactdag Informatiebijeenkomst voor ROW patiënten over vermoeidheid en antistolling. Lezingen door Dr. H.J.J. Mager, als longarts verbonden aan het ROWcentrum van het St. Antonius Ziekenhuis en aansluitend is er begeleid lotgenotencontact. Tijd:14.00 tot 17.00 uur Locatie: Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten, Amersfoortsestraat 20 in Soesterberg Kosten: leden gratis, niet-leden 7,50 Aanmelden: www.hartenvaatgroep.nl/ rowdag2016 Zaterdag 18 juni Lotgenotencontactmiddag Omgaan met spanning na een trombose- of longembolie en uitwisseling van ervaringen onder leiding van een ervaringsdeskundige. Tijd:13.00 tot 16.00 uur GEZOCHT: Naaste(n) in beeld Het hebben van een hart- of vaataandoening leidt vaak tot andere leefsituaties. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor naaste(n). Partner, kinderen, ouders, broers/zussen en vrienden krijgen van het een op het andere moment een andere rol. Met ons project Naaste(n) in Beeld willen we de positie versterken. Om dit te realiseren, hebben wij uw inbreng nodig! Wij zijn op zoek naar naaste(n) die willen meedenken en ervaringen en/of ideeën met ons willen delen. Voor meer informatie kun u terecht bij Inge Schalkers, i.schalkers@hartenvaatgroep.nl of 088-11 11 600. Locatie: Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten, Soesterberg Kosten: gratis Aanmelden: www.hartenvaatgroep.nl/ lotgenotencontactmiddagtrombose Woensdag 29 juni 2016 Hart-en Vaatcafe Leiden; Pijn in de benen Tijd: 15:00-17:00 uur Locatie: Corpus, Oestgeest Aanmelden: niet nodig Zonder zorgen op vakantie De Hart&Vaatgroep en Hartvrienden organiseren elk jaar (actieve) vakanties. Zonder zorgen genieten van een fijne tijd en in eigen tempo meedoen aan activiteiten is het doel. Bij de volgende vakanties zijn er nog plaatsen beschikbaar: Vrijdag 17 t/m zondag 19 juni Gezinsweekend I (HA 11-14 jaar) Locatie: De Buitenhorst, Schaijk Maandag 20 t/m vrijdag 24 juni Midweek 28+ Locatie: De Buitenhorst, Schaijk Meer weten? Kijk snel op vakanties.hartvrienden.nl U kunt ook contact opnemen met Bert Jan van Veen via 088-11 11 600 of stuur een e-mail naar hartvrienden@hartstichting.nl Vida 29
Puzzel & win! Van twee kanten Kruiswoord Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk. horizontaal 1 onbepaald voornaamwoord 4 vragend voornaamwoord 6 hoge rechtbank 9 steendruk 10 land in Afrika 11 telwoord 12 buitenverblijf bij Apeldoorn 14 tweewielig voertuig 15 daar 18 noot 19 zomervrucht 23 gesnapt 24 bijwoord 26 Nederlandse badplaats 29 voorzetsel 31 iel 32 boogbal 34 kloosteroverste 36 toetje 37 buideldier 38 voordat 39 zeevogel 40 Engels café 41 stuk. verticaal 1 houtsoort 2 inwendig orgaan 3 naaldtekening 4 niet massief 5 persoonlijkheid 6 deel van de voet 7 niet klaar 8 oud-egyptische koning 13 op leeftijd 16 kloostergewaad 17 vrouwelijk roofdier 19 drijvende woning 20 vermogend 21 genoeg hebbend van 22 rivier in Oostenrijk 25 dans 27 De Nederlandsche Bank 28 afgescheurde lap 30 deel van een magneet 31 raaskallen 33 open kist 34 zoogdier 35 uitstekend lipje 36 bezit van een boer. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 DENKSPORT PUZZELBLADEN Ilona Spong (30): Het contact is als met een vriendin Win SNEL SLIM 39 40 41 SNEL SLIM, draait om dr. Hofstra s Succesvolle Lifestyle Interventie Methode (SLIM), een unieke en succesvolle combinatie van beter slapen, ontstressen, effectief bewegen en verantwoorde voeding. Het boek staat vol met praktische tips en duidelijke uitleg over o.a. cholesterol, suiker en vetten. Inclusief voorbeeldmenu s, tips en ervaringsverhalen. 15 20 8 41 12 31 37 41 4 34 20 35 34 19 2 27 29 15 2 22 2 10 Los de puzzel op en stuur deze voor 18 mei naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@ hartenvaatgroep.nl En de winnaar is... De oplossing van de puzzel in Vida 1, 2016 is Platform. Uit alle juiste inzendingen hebben we Mw. J. Lodewyk- Visser uit Ridderkerk en Mw. W. de Bruin uit Rotterdam als winnaars getrokken. Gefeliciteerd, u krijgt de prijs toegestuurd. BEELD: Erik van der Horst Waarom heb je contact met een Hartenwijzer? Toen mijn zoon Mason veertien maanden oud was, ontdekten we dat hij een aangeboren hartafwijking heeft: subvalvulaire klepstenose ten gevolge van een richel. Deze richel groeit in zijn hartkamer omdat zijn hartje een verkeerde vorm heeft. Nu is hij 3,5 en zijn conditie is zorgwekkend. Op dit moment wordt onderzocht of dit door zijn hart komt of dat het te maken heeft met zijn luchtwegen. Ik vind het prettig om af en toe contact te hebben met iemand die weet hoe het is om een kind met een hartaandoening te hebben. Een Hartenwijzer weet dat. Vanda heeft met haar zoon vergelijkbare dingen meegemaakt. Waar hebben jullie het over? Vaak gaat het over dingen waar ik in de praktijk tegenaan loop. Bijvoorbeeld op school: hoe ga je om met leraren die niet zien dat je kind iets mankeert? Wat vertel je aan ouders als je kind een speelafspraakje heeft? Hoe ga je ermee om als anderen het niet begrijpen dat je kind ergens niet aan mee kan doen? Vanda heeft dat soort dingen ook meegemaakt, dus zij snapt hoe frustrerend dat is. Het levert grote zorgen op, want het kan heel gevaarlijk zijn als hij toch dingen doet die hij niet mag doen. Het contact met Vanda is eigenlijk net als met een vriendin. Het verschil is dat het altijd over één onderwerp gaat: de hartaandoening van onze kinderen. Hoe vaak hebben jullie contact? Dat verschilt. Soms mailen we drie keer per week, soms zit er veel meer tijd tussen. Het hangt vooral af van hoeveel er gebeurt. Het contact verloopt altijd per mail, dat vind ik het prettigst. Ik hou niet zo van telefoneren, en afspreken vind ik ook niet direct nodig. Een e-mail kan ik lezen en beantwoorden wanneer het mij uitkomt. Heb je behoefte aan meer contact met lotgenoten? Het contact met Vanda vind ik heel prettig. Wel vind ik het jammer dat ik niemand ken die ervaring heeft met exact de aandoening die mijn zoon heeft. Het zou heel fijn zijn om ook met hem of haar van gedachten te wisselen. Y Op pagina 3 vertelt Vanda hoe het voor haar is om Hartenwijzer te zijn <<< Vida 30 Vida 31
Vragen over hart- en vaatziekten? Bel de Infolijn Hart en Vaten Heeft u vragen over hart- en vaatziekten of gezonde leefstijl, bel dan de Infolijn Hart en Vaten. De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten staan u graag te woord over zaken zoals: hart- en vaatziekten risicofactoren voor hart- en vaatziekten mogelijkheden voor onderzoeken of behandelingen Wij zijn er voor u! het voorbereiden van uw bezoek aan uw arts vragen naar aanleiding van uw bezoek aan uw arts een gezonde leefstijl De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten zitten elke werkdag van 9.00 tot 13.00 uur klaar om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook een mail sturen. U kunt ons bereiken: @ infolijn@hartstichting.nl 0900-3000 300 (tijdens kantooruren van 9.00 tot 13.00 uur) De Infolijn Hart en Vaten is de gezamenlijke informatielijn van de Hartstichting en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep.