Nieuwsbrief 2 e kwartaal 2017 Nieuwe bestuursleden Kwaliteitswaarden langdurende zorg Cursus Epilepsie de Baas Nieuw slaapkussen
Beste leden, Tijdens de Algemene Leden Vergadering van 8 april jl. zijn een aantal bestuurlijke veranderingen gepresenteerd. Esther Gagliardi heeft vanwege privéomstandigheden vervroegd afscheid genomen van het bestuur en haar taken als penningmeester neergelegd. Namens het bestuur wil ik haar ook via deze weg heel hartelijk bedanken voor al haar inspanningen en collegialiteit. Esther heeft een belangrijke rol gespeeld bij de veranderingen van de afgelopen jaren. Haar kennis en inzet zijn voor de vereniging van grote waarde geweest. Met het vertrek van Esther hebben wij ook twee nieuwe bestuursleden mogen begroeten. Is: Chiel Vink en Henk Marell. Zij stellen zich hieronder aan u voor. Voor de volledigheid hieronder een overzicht van de portefeuilles met verantwoordelijke bestuursleden: Functie 2017 Voorzitter Arjan Wietses Penningmeester Vacant Esther voert nog deels uit Secretaris Ada van t Hoenderdal Bestuurslid landelijk bureau Floris van Puijenbroek Bestuurslid lotgenotencontact Vacant Ada neemt waar Bestuurslid voorlichting Chiel Vink Bestuurslid belangenbehartiging Henk Marell Uit dit overzicht blijkt dat we nog op zoek zijn naar in ieder geval twee, maar liever nog vier bestuursleden. Want naast de twee vacante posities, zullen Ada van t Hoenderdal en ikzelf onze bestuurderstaken de komende ALV 2018 neerleggen (einde van onze bestuurs-termijn). Snuffelstage Wij staan als bestuur dan ook open voor kandidaten die niet direct toe willen treden tot het bestuur, maar eerst een tijd willen meekijken alvorens ze een besluit nemen. Wellicht is dit iets voor u of kent u geschikte mensen in uw omgeving; om een tijdje mee te draaien of natuurlijk direct als bestuurslid. Adviesfunctie Daarnaast zoeken wij nog iemand die ons kan adviseren rondom een aantal juridische vraagstukken op het terrein van Personeel en Organisatie. Als bestuur hebben wij op dit moment twee concrete stukken die op juridische juistheid gecontroleerd moeten worden. Rest mij u een hele fijne zomervakantie te wensen en hopelijk tot ziens op een van de vele bijeenkomsten in het najaar. Arjan Wietses Voorzitter Van het bestuur Ik ben getrouwd en heb samen met mijn vrouw twee zonen, waarvan een ons eind 2015 een stamhouder heeft geschonken. Ik ben 63 jaar en woonachtig in het prachtige Zuid-Limburg in het dorpje Gronsveld. Ik heb sinds mijn 18e epilepsie en perioden meegemaakt van ups (6 jaar aanvalsvrij) en downs (2 maal per maand een aanval). Velen kennen mij al sinds 2007 als vrijwilliger bij de Epilepsie Vereniging. Zo ben ik gespreksgroepbegeleider en werkzaam bij de Epilepsie Advieslijn. Daarnaast ben ik nog voorzitter van het gewest Zuidoost en momenteel erg actief als coördinator voor het Epilepsiecafé Parkstad. Bij elkaar heb ik meer dan 25 jaar ervaring op bestuurlijk gebied bij EHBOinstellingen en in het zangkoor. Met deze ervaring én als vrijwilliger, wil ik als bestuurslid van de EVN de afstand van theorie naar praktijk verkleinen en bemiddelen bij wat er leeft onder de vrijwilligers en leden. 2 Henk Marell Ik ben 61 jaar en sinds kort met mijn vrouw woonachtig in de omgeving van Putten. Wij hebben samen een zoon en een dochter. Ik ben al 34 jaar epileptisch. In het begin manifesteerde de epilepsie zich met grote aanvallen, maar dat is na 10 jaar gestabiliseerd toen eenmaal de juiste medicatie was gevonden. Ik heb nu slechts af en toe nog last van afasie-achtige verschijnselen. Chiel Vink Bij een grote bank heb ik 25 jaar gewerkt in diverse commerciële en managementfuncties. Daarna heb ik met anderen een wetenschappelijk kennisinstituut voor prestatieverbetering opgericht waar ik nu nog steeds freelance aan verbonden ben. Sinds 4 jaar ben ik toezichthouder bij een zorginstelling, waar ik het als een verrijking ervaar om bij te dragen aan betere zorg in Nederland. Daarnaast geef ik lezingen en presentaties over prestatieverbetering in de zorg. In deze fase van mijn leven heb ik de tijd en het enthousiasme om ook nog energie te steken in de EVN. Ik heb met name belangstelling voor de sociale kant van epileptische mensen. Want ondanks alles heeft epilepsie toch ontegenzeglijk veel invloed op mijn leven. Ik wil graag meedenken en helpen om deze invloed zo klein mogelijk maken en de aandoening sociaal-maatschappelijk acceptabeler te maken.
Waarden vanuit patiëntperspectief Enkele jaren terug heeft de Epilepsie Vereniging Nederland kwaliteitscriteria onderzocht en vastgesteld voor kortdurende en preventieve zorg (te downloaden op onze website). Als vervolg hierop heeft de EVN samen met stichting ZorgIntensief en Epilepsie (ZIE) in 2016 het initiatief genomen om in kaart te brengen wat mensen met epilepsie die langdurende zorg nodig hebben, écht belangrijk vinden. Met als doel om de zorg voor cliënten, familie of mantelzorgers gerichter te organiseren en af te stemmen op de behoefte. Maar ook voor beleidsmakers, zorgverzekeraars en zorgaanbieders is dit van belang. Zij bepalen immers in hoge mate binnen welke (financiële) kaders zorg kan en mag worden geleverd. Epilepsie vraagt meer dan een diagnose en behandeling Om deze vragen te kunnen beantwoorden, is wetenschappelijk onderzoek gedaan onder meer dan 100 mensen met epilepsie en bijna 200 mantelzorgers van mensen met epilepsie. Uit dit onderzoek blijkt dat vier thema s belangrijk zijn. Mensen met epilepsie hechten veel waarde aan het voeren van een goede dialoog; een gelijkwaardig gesprek tussen behandelaar, patiënt en mantelzorgers. De epilepsie vraagt veel van de patiënt en zijn of haar omgeving. Depressieve gevoelens liggen dan bijvoorbeeld op de loer. Daarom is het emotionele welzijn van mensen met epilepsie en zijn of haar omgeving belangrijk. Mensen met complexe epilepsie hebben meerdere soorten zorg nodig. Deze wordt geboden door verschillende behandelaren. De coördinatie van de zorg is een derde belangrijk thema. Tot slot hebben mensen met complexe epilepsie ook wisselende vormen van ondersteuning nodig. Daarbij is het van belang dat zowel de patiënt als de mantelzorger makkelijk toegang heeft tot de juiste ondersteuning. Om de kwaliteit van leven van mensen met complexe epilepsie te verbeteren, is dus meer nodig dan alleen een goede medische behandeling. Dit is in lijn met andere chronische aandoeningen. In het rapport zijn vragenlijsten opgenomen die gebruikt kunnen worden door mensen met epilepsie, door hun mantelzorgers en door de professionals die betrokken zijn bij de behandeling van mensen met complexe epilepsie. De uitkomsten van het onderzoek en de vragenlijst helpen mensen met epilepsie én hun behandelaars om met elkaar in gesprek te gaan over de kwaliteit van de geboden zorg en ondersteuning en deze, waar nodig, te verbeteren. Het onderzoek en rapport is gerealiseerd door onderzoeksbureau Buntinx Training & Consultancy in opdracht van de Epilepsie Vereniging Nederland en Stichting ZIE. Het project werd uitgevoerd met de medewerking van Stichting Kempenhaeghe en Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en is financieel mogelijk gemaakt door het Epilepsiefonds en het Ds. Visscher Fonds. Een samenvatting en het volledige onderzoek: Epilepsiezorg: waarden vanuit patiëntperspectief is te lezen op onze website www.epilepsievereniging.nl Epilepsie Vereniging Nederland - Nieuwsbrief 3
Je moet je er niet voor schamen, nooit Levensverhaal epilepsie Fatima (41) was 7 jaar toen ze merkte dat er iets niet goed was met haar lichaam. Ze liet dingen uit haar hand vallen en viel fracties van seconden even helemaal weg. Vele jaren van ellende passeerden waarin ze in verschillende hoeken hulp zocht, zowel in Nederland als Marokko. Fatima s etnische achtergrond maakte het geheel niet makkelijker voor haar. Vanwege gebrek aan kennis binnen het gezin was het moeilijk om aan artsen uit te leggen waar Fatima last van had. Hierdoor heeft ze lang moeten vechten voor ze een diagnose gesteld kreeg. Ruim 10 jaar later kreeg ze die. Het bleek dat ze juveniele myoclonische epilepsie had. Wat waren je eerste klachten? Mijn eerste klachten waren mild maar wel duidelijk aanwezig. Ik gooide bijvoorbeeld een glaasje thee of melk zomaar om of ik liet een kam uit m n handen vallen. Deze verschijnselen kwamen vooral in de ochtend voor. Ik had ook last van absences, dit zijn een bepaald type epileptische aanvallen waarbij je even wegvalt. Bij mij zie je dat doordat ik ga staren. Als zoiets gebeurde moest ik vooral om mezelf lachen, ik had werkelijk geen enkel idee wat deze dingen betekenden. Naarmate de tijd verstreek werden mijn klachten steeds heftiger, na mijn negende kreeg ik ook regelmatig schokken. Toen werd ik wel een beetje bezorgd en ben ik ermee naar mijn ouders gegaan, zij hadden werkelijk geen idee wat het kon zijn. Ons gezin verhuisde naar Marokko, uiteindelijk zijn we daar pas naar de dokter gegaan. In Marokko werd ik niet heel veel wijzer, de artsen zeiden dat ze het niet konden verklaren. Ik werd doorverwezen naar een imam, echter waren die toentertijd (jaren 70) niet gespecialiseerd in epilepsie. Vervolgens zijn we naar een waarzegster gegaan. Volgens haar was ik bezeten door de duivel, ze zei dat ik naar de hel zou gaan. Anderzijds zei ze ook dat ik een pientere dame was. Het was een verschrikkelijke tijd. Er was duidelijk iets mis met mij, maar door gebrek aan kennis toentertijd werd het voor mij een behoorlijke lijdensweg om erachter te komen waar ik last van had. Volgens haar was ik bezeten door de duivel Hoe ben je erachter gekomen dat je epilepsie hebt? Omdat mijn klachten vooral in de ochtend kwamen, was naar school gaan lastig. Rond m n 15e ben ik in Nederland naar de poli voor neurologie gegaan, toen ging het balletje een beetje rollen. Daar kreeg ik tabletjes, ik werd voor het eerst in m n leven wakker zonder klachten. Zonder schokken en zonder aanvallen. Ik was daar zo blij mee, ik dacht: gelukkig, er is nog hoop. Voor ik die tabletjes kreeg, had ik elke week een aanval. Dat is zo heftig. Dan was m n hele dag naar de gallemiezen, dan moest ik bijkomen en had ik helemaal nergens zin in. Ik heb me toen vaak afgevraagd of het ooit goed zou komen met mij. Rond m n 18e had ik zekerheid over welke vorm van epilepsie ik precies heb. Juveniele myoclonische epilepsie is aangeboren en is vaak al zichtbaar bij baby s. Hoe voelde je je op het emotionele vlak gedurende deze tijd? Toen ik die tabletjes kreeg en me eindelijk verlost voelde, kwam alles pas naar buiten. Ik moest ontzettend veel huilen. Voor mijn gevoel had ik al zo 4
lang gevochten. Diagnose hier, diagnose daar, niet weten wat er met me aan de hand was, naar Marokko, terug naar Nederland, geen vriendinnetjes. Voor mijn gevoel moest ik altijd mijn schokken camoufleren. Een juffrouw op school had dat in de gaten, ze riep me na de les apart. Ik zei tegen haar dat ik epilepsie had maar dat de neuroloog nog een diagnose aan het stellen was. Toen zei ze: je moet je er niet voor schamen, nooit. Wees jezelf. Dat betekende zoveel voor mij, ik heb gehuild met haar. Zij heeft me daarna altijd omhelsd en verteld dat het goed zou komen, dat het een fase was waar ik doorheen zou moeten. Dankzij haar had ik de kracht om te denken dat ik dit allemaal aankon. Op m n 24e heb ik een keer een erg zinnig gesprek met een psycholoog gehad. Zij vertelde mij dat ik sterk was, maar dat ik ook zwak mocht zijn. Dat ik het kleine kind in mij moest helpen, dat raakte mij diep omdat ik als kind niet makkelijk had met die epilepsie. Momenteel is er nog weinig begrip voor mensen met epilepsie, vooral op emotioneel vlak wordt er te weinig aandacht aan besteed. Niet alleen begeleiding is nodig maar ook iemand om mee te praten, zoals een neuropsycholoog. Moet je nu nog vaak rekening houden met epilepsie? Het gaat me nu goed af omdat ik het aanvaard heb. Ik heb er bijna geen last van, alleen tijdens mijn menstruatie. Ik heb 1 keer per jaar nog een heftige aanval, daar kom ik niet meer vanaf. Het komt door de opbouw van heel het jaar, dan barst ik op een gegeven moment uit. Wel heb ik in de ochtenden nog absence maar ik ga de deur niet uit voordat het volledig weg is. Ik hou er rekening mee. Mijn kinderen hebben het als het ware niet eens in de gaten, we zijn perfect op elkaar afgestemd. Ik zorg ervoor dat ze er niks van merken, ik sta eerder op. De vader van mijn kinderen neemt de ochtendroutine voor zijn rekening. Hij maakt ze wakker, kleedt ze om en ontbijt met ze. Dan kan ik even bijkomen als ik wakker word. Elke ochtend komt er iemand langs om mij te verzorgen. Na de ochtend als alles hersteld is kan ik weer rustig m n gang gaan. Hoe gaat het nu met je? Een aantal jaar geleden wilde ik in overleg met mijn neuroloog mijn medicatie wat afbouwen, vanwege de nare bijwerkingen ervan. Daarna kwam ik naar ten val tijdens een aanval. Mijn arm was uit de kom, en die is altijd zeer instabiel gebleven. Hij bleef maar uit de kom schieten. Zo kon ik mijn dochtertje na haar geboorte niet eens vasthouden. Dat gaf mij zo n afschuwelijk gevoel. Ik ben meerdere keren aan mijn schouder geopereerd. Bij de laatste operatie in april, is er een stuk bekkenbot verwijderd en in mijn schouder geplaatst. Tot op de dag van vandaag heb ik nog erg veel last van mijn schouder, daardoor heb ik meer slechte dagen dan goede. Ik leef op pijnstillers voor m n arm. Van de epilepsie merk ik niet zoveel, behalve absence in de ochtend. Dan heb ik even een half uurtje kortsluiting en dan ga ik weer verder. Wat mijn huidige situatie niet makkelijker maakt is dat ik veel ellende moet verduren met instanties als het gaat om aan de juiste zorg komen. Ik heb bepaalde zorg nodig die momenteel niet aan mij aangeboden wordt. Zowel de gemeente als de zorgverzekeraars kunnen mij gewoon niet naar behoren helpen. Ik probeer m n leven wel een rozengeur te geven, door te doen waar ik zin in heb en ik probeer dingen te vermijden die ik niet leuk vind. Mijn vorm van epilepsie wordt alleen maar heftiger naarmate ik ouder word, het is bergafwaarts. Maar ik prent altijd in m n hoofd: er zijn ergere dingen. Ik kies ervoor om sterk in mijn schoenen te staan. Dit stuk is eerder geplaatst op de website van mijngezondheidsgids.nl Wilt je reageren op dit stuk of heb je zelf en verhaal wat je wilt vertellen? Dat kan altijd. Stuur je reactie of verhaal naar communicatie@epilepsievereniging.nl Epilepsie Vereniging Nederland - Nieuwsbrief 5
Ik & epilepsie In februari schreven wij een gedichtenwedstrijd uit om de gevoelens en emoties rondom epilepsie een platform te geven. Wij hebben een grote diversiteit aan gedichten ontvangen en uiteindelijk gekozen voor degene die poëtisch het beste weergeeft wat leven met epilepsie is. Maar deze keuze was allerminst makkelijk. Want er zaten zoveel mooie en ontroerende gedichten tussen. En wat is nou goed en niet goed als het op emoties aankomt? Om die reden hebben wij besloten om alle gedichten samen te voegen in een bundel, zodat dit voor anderen een vorm van inspiratie, troost, steun of herkenning kan zijn. Zodra de bundel gereed is zullen wij daarover berichten in de nieuwsbrief. Hartelijk dank voor jullie inzendingen Jan, Bertie, Tineke, Nienke, Julia, Bernadette, Arnold, Maaike, Gergana, Mieke, Joke, Marja, Henriëtte, Jo, Christine, Bob, Suzan, Christina, Harma, Wim, Francina, Martijn, Laura, Francina, Pascal, Corina, Monique, Fleur, Michiel, Patricia, Dick, Jantina, Chantal en Iris. Ik en epilepsie. 2 Te moe Laat ik het maar over me heen komen Dat ik te moe ben om te kunnen lopen Dat ik te moe ben om mijn armen op te tillen Dat ik te moe ben om mijn hoofd omhoog te houden Laat ik het maar gewoon gebeuren Dat ik te moe ben om met een ander te praten Dat ik te moe ben om af te spreken met vrienden Dat ik te moe ben om samen weg te gaan Laat ik het maar niet wegstoppen Dat ik te moe ben om voor mijn dochter te zorgen Dat ik te moe ben om met mijn dochter te spelen Dat ik te moe ben om mijn dochter op te voeden Laat ik het maar ervaren Dat ik te moe ben om niet verder te komen dan mijn bed Dat ik te moe ben om er voor mijn gezin te zijn Dat ik te moe ben om te leven Laura 1 Mijn ogen gaan open. Mensen in het wit vragen mij, welke dag is het. Heb geen idee, hoofdpijn, duizelig en moe. Zaterdag? Langzaam komen beelden terug. Een lange gang, gevuld met wit licht. Is dit dan de weg naar de hemel? Was thuis bij een vriend, En wat er in die tussentijd gebeurd is Hoorde ik pas later. Vreemd, Ik mis gewoon een stuk van de tijd Die stopt niet, wacht ook niet op mij. Maar dat is niet het ergste, Dat is de schrik en spanning voor mijn gezin. Die weten wat epilepsie is. Ik, ik word gewoon wakker Ik mis gewoon een stuk van de tijd Die stopt niet, wacht ook niet op mij. Dick Hoe uit jij je gevoelens? Schrijven en dichten is één van de vele mogelijkheden om je emoties te uiten. Maar hoe doe jij dat? Schilder, teken, boetseer, sport, mediteer, fotografeer of wandel je? Of doe je iets anders? En wil je dit ter inspiratie delen met andere EVN leden? Laat het ons weten op communicatie@epilepsievereniging.nl In de volgende nieuwsbrief zullen wij de ontvangen inspiratie delen. 6
Neem dat gesprek met de dokter toch gewoon op Foto Dianda Veldman door: Pim Mul Je zult maar patiënt zijn en naar de dokter moeten voor een gesprek of consult. Wat moet je doen? Hoe weet je zeker dat je na het consult nog alles weet wat de dokter heeft gezegd? In de media spelen de onderzoeken naar die vraag haasje over. En dat is niet gek. Ik sprak laatst een echtpaar dat naar de dokter was geweest. Toen ze buiten kwamen, zei de vrouw: Wat vroeg de dokter nu precies? Waarop de man zei: Ik weet het niet. Ik dacht dat jij zat te luisteren, want je zat constant ja te knikken. Hadden ze het gesprek nu maar opgenomen, denk ik dan. Het moet kunnen De discussie over opnemen begon met minister Schippers van Volksgezondheid. Die schreef aan de Kamer dat zij vindt dat de patiënt een gesprek met de dokter moet kunnen opnemen. Het gaat soms om heel ingrijpende zaken en dan is het goed om later thuis in alle rust nog eens goed terug te luisteren wat de dokter heeft gezegd. Wij, Patiëntenfederatie NPCF, vinden dat een goed idee. We roepen al langer dat je niet alléén moet gaan als je een moeilijk gesprek verwacht met de dokter. Neem iemand mee die wat meer afstand heeft. Want uit tal van onderzoeken blijkt dat de patiënt, zodra hij over de drempel van de dokter stapt, echt patiënt is. Dan ben je vragende partij. En verdwijnen alle goede voornemens als sneeuw voor de zon. Want je wilt dat de dokter je beter maakt. Of ten minste het leed verzacht. wat zei de dokter nu precies? Geen eenrichtingsverkeer in de spreekkamer Wij hebben met de Federatie van Medisch Specialisten bedacht wat de patiënt en de dokter kunnen doen om het gesprek in de spreekkamer minder eenrichtingsverkeer te maken. We kunnen het samen beslissen. Niet meer: dokter zegt het maar. Maar: wat kunnen we samen doen? En om samen te kunnen beslissen, hebben we de drie goede vragen in de spreekkamer. Opnemen van een gesprek in de spreekkamer kan de patiënt ook helpen om een betere keuze te maken. Dat kan met je telefoon, of je maakt aantekeningen. Of je vraagt tegen het einde van het gesprek of de dokter de belangrijkste punten op schrift wil zetten. Beter nog: of de dokter de samenvatting even op je telefoon wil inspreken. Dan kun je er thuis nog eens goed over nadenken. Dokter wil soms niet Opnemen valt niet goed bij een deel van de specialisten. Dat weten we omdat de Federatie Medisch Specialisten dat samen met Radio1 heeft onderzocht. Sommige dokters zien het als een motie van wantrouwen van de patiënt tegen de dokter. Liever niet, zei een groot deel van de ondervraagde dokters. De patiënt is zich daarvan bewust, bleek uit een onderzoek dat is gedaan op verzoek van verzekeraar Zilveren Kruis. Nog geen 4 procent van de patiënten neemt het gesprek op. Maar degenen die het doen, zijn achteraf wel tevreden. Ik kwam uit een operatie en kreeg te horen dat ze even wilden vertellen wat er was gedaan. Er was niemand bij, dus heb ik gevraagd of ze het konden opnemen. Dat mocht en ik ben nog steeds blij dat ik het heb gedaan. Nu kon ik later in alle rust luisteren wat ze hadden gezegd, laat een patiënt weten. Dat geeft precies aan hoe het zit. Een groot deel van de patiënten zou het gesprek wel op willen nemen, maar doet het niet om de dokter niet voor het hoofd te stoten. In overleg gewoon doen Al die onderzoeken over wel of niet opnemen brengen alleen maar ruis in de relatie tussen patiënt en dokter. Ik stel voor dat patiënten in overleg met de dokter een moeilijk gesprek opnemen. Niet om de dokter achteraf ter verantwoording te roepen. Niet om de dokter zwart te maken op sociale media. Maar wel om er zelf als patiënt beter van te worden. Om niet meer in de spreekkamer ja te moeten zeggen, terwijl je nog niet alle gevolgen kent en kunt overzien. Dat is niet alleen goed voor de patiënt, het is ook beter voor de dokter. Niet verder onderzoeken, gewoon doen dus. Dianda Veldman, directeur-bestuurder Patiëntenfederatie NPCF Epilepsie Vereniging Nederland - Nieuwsbrief 7
Afgelopen maanden Landelijke Epilepsiedag 11 februari Kempenhaeghe, Heeze 150 deelnemers Workshops Nervus Vagus Stimulatie, Epilepsiechirurgie, Ketogeendieet, Psychosociale aspecten Foto van Henk Pluijm Algemene Ledenvergadering 8 april City Lounge, Apeldoorn 50 leden Jaarverslag en jaarrekening 2016 staan op onze website www.epilepsievereniging.nl Landelijke Partnerdag 25 maart ROVC, Ede 64 deelnemers Workshops en toespraken Ben Vledder, Theo Niessen, Jolanda van Omme van Laarhoven Mont Ventoux voor EVN Het is al weer even geleden, maar blij zijn wij zeker. Vorig jaar is Koen Junggeburth de Mont Ventoux op gefietst en heeft daarmee 550,00 aan sponsorgeld opgehaald voor de EVN. Koen, hartelijk dank en wij geven het zeker een mooie invulling. Koninklijke onderscheiding Op 26 april heeft Peter Huis uit handen van burgemeester van Almere een koninklijke onderscheiding ontvangen voor al zijn vrijwilligerswerk, waaronder voor de EVN. Peter heeft zich 19 jaar lang als vrijwilliger actief ingezet voor onze vereniging. Al op zeer jonge leeftijd is hij nauw betrokken geweest bij de Jongerenafdeling van de EVN en heeft hij zich zeer actief ingezet voor de organisatie van de landelijke activiteiten en informatiedagen voor deze doelgroep binnen de vereniging. Daarnaast was Peter zeer actief betrokken bij het project Youth on the Move, een initiatief van, voor en door jongeren met epilepsie uit Nederland en Kenia. Na zijn tijd binnen de jongerenafdeling is hij vrijwilliger geworden binnen het gewest Noordwest waar hij regiocoördinator was. De laatste twee jaar bij de EVN heeft Peter naast de functie regiocoördinator ook de functie van voorzitter van het gewest Noordwest vervuld. Wij feliciteren Peter van harte met deze onderscheiding. 8
Onze vereniging De vereniging draait op vrijwilligers. Dankzij hen zijn door heel het land gespreksgroepen, epilepsiecafés en voorlichtingsbijeenkomsten. Maar in sommige gedeeltes van het land zijn er te weinig vrijwilligers om geplande activiteiten door te laten gaan. En dat maakt het voor ons als vereniging lastig om alle mensen met epilepsie en hun naasten dichtbij informatie en lotgenotencontact aan te bieden. Zo hebben wij voor alle gewesten een nieuwe voorzitter nodig en in enkele gewesten een nieuwe secretaris en een penningmeester. Nu kan ik mijn ervaring en kennis rondom epilepsie met anderen delen Geen ervaring? Geen probleem! Je wordt ingewerkt door mensen met veel ervaring. Kan je iets goed vanuit je werk of hobby en denk je de EVN hiermee te kunnen helpen? Of iemand in je omgeving? Adviserend, als klankbord of uitvoerend? Structureel of een korte klus? Kijk dan op onze website voor de vacatures en projecten. Vragen kan je mailen naar e.vanniekerk@epilepsievereniging of meld je direct aan via onze website: www.epilepsievereniging.nl/de-evn/vrijwilligerswerk/ (ook voor meer informatie). Hulp voor de nieuwe website Het komende half jaar heeft de vereniging voor de ontwikkeling van onze nieuwe website enthousiastelingen nodig met passie voor websites, social media, tekstschrijven/redactie, fotograferen, interviewen, video s maken en/of bewerken. Hoeveel je doet, bepaal je zelf, maar vele handen maken licht werk. Interesse? communicatie@epilepsievereniging.nl NIEUW Doorademhoofdkussen Weer leverbaar, een nieuw hoofdkussen speciaal ontworpen voor mensen met epilepsie. Het doorademhoofdkussen laat zo veel mogelijk zuurstof door. Het kussen geeft uiteraard geen 100% garantie dat het verstikking voorkomt. Ook is er een bijpassende losse ademdoorlatende sloop van het lyocell materiaal te bestellen. Het doorademhoofdkussen wordt in Nederland geproduceerd en is ontwikkeld in samenwerking met onze vereniging. Reacties van ons testpanel: Ik kan er zelfs mee op mijn buik slapen, want hij vormt mee en is luchtig. Deze nieuwe is veel luchtiger en frisser te wassen in verband met de bijpassnede kussensloop. Het kussen is luchtig maar wat dik, oftewel hoog. 41,62 Epilepsie Vereniging Nederland - Nieuwsbrief 9
Cursusweekend Epilepsie de Baas Na de succesvolle eerste editie kun je je vanaf nu inschrijven voor de 2e editie van de weekendcursus Epilepsie de Baas - Leven met Epilepsie op 17, 18 en 19 november 2017 in Ermelo. Wat voor cursus is het? De titel zegt het al: Epilepsie de Baas; leven met epilepsie. Hoe krijg ik weer grip op mijn leven, nu epilepsie zijn intrede heeft gedaan? Een veelgehoorde vraag als bij jou, je partner, familielid of kind epilepsie is geconstateerd. Er verandert zoveel en de balans in je leven lijkt zoek. Hoe krijg je hier grip op, zodat je het gevoel krijgt aan het roer te staan van je eigen leven, in plaats van het als passagier te ondergaan? Voor eenieder met een soortgelijke vraag/gevoel organiseert de Epilepsie Vereniging Nederland wederom het weekend Epilepsie de Baas. In de cursus ga je onder begeleiding aan de slag met onderwerpen als: Omgaan met vragen over epilepsie; Draaglast en draagkracht- hoe kun je je versterken; Verwerken en doelen stellen; idem uitgaan van eigen mogelijkheden; De regie over je leven in eigen hand nemen; Effectief communiceren met je sociale omgeving en je zorgverleners. Epilepsie, je hebt het niet alleen Daarnaast kun je in een veilige en discrete omgeving ervaringen uitwisselen met anderen rondom het leven met epilepsie. Met respect voor eenieder zijn of haar afkomst, achtergrond en situatie. Speciaal opgeleide trainers die zelf ook epilepsie hebben, een partner met epilepsie, begeleiden dit weekend. Voor een goede balans in de cursus, is ervoor gekozen dat bij deelnemers minimaal 6 maanden voor aanvang van de cursus epilepsie moet zijn gediagnosticeerd. rekening. De cursus begint op vrijdag 17 november om 16:30 en zal afgesloten worden zondag 19 november na de lunch rond 14:00. Eigen bijdrage Voor het gehele weekend vragen wij slechts een eigen bijdrage van 100 euro per lid. Het overige gedeelte wordt gedekt door bijdragen van de Epilepsie Vereniging Nederland en het Epilepsiefonds. Voor niet-evn leden is de eigen bijdrage 125 euro. Daarin zit tevens een EVN lidmaatschap met 5 euro korting. Inschrijven Om eenieder voldoende begeleiding te geven, hebben wij maar plek voor zestien personen (dus maximaal acht stellen). Om je direct in te schrijven, stuur een mail met je naam, adres en telefoonnummer naar epilepsiedebaas@epilepsievereniging.nl. De trainer, Anneke, neemt dan contact met je op voor een korte telefonische intake. Twijfel? Is deze cursus wel geschikt voor mij? Of heb je een andere vraag over deze cursus? Neem dan contact op met Anneke van der Meer op telefoonnummer 06-138 61 640 of e-mail epilepsiedebaas@epilepsievereniging.nl. Voldoende ontspanning De cursus wordt gegeven in Golden Tulip Heerlickheijd van Ermelo. Zo is er ook volop ruimte voor ontspanning in de prachtige bosrijke Veluwse omgeving of door gebruik van de sauna of andere faciliteiten van het hotel. De cursus is inclusief twee overnachtingen, ontbijt, lunch en diner. Voor water, thee en koffie wordt gezorgd. Overige drankjes zijn voor eigen 10
Agenda Het is bijna zomer en de laatste activiteiten voor de vakantieperiode staan gepland. Kijk hiervoor op onze website www.epilepsievereniging.nl/activiteiten/ Maar ook in het najaar zullen er weer veel activiteiten worden georganiseerd. Eind augustus vindt u de complete agenda op onze website. Epilepsiecafés in Groningen, Enschede, Ede, Amsterdam en Parkstad (Heerlen). De ontmoetingsplaats voor iedereen die te maken heeft met epilepsie. Ongedwongen en in een open sfeer met elkaar in gesprek komen en ervaringen uit wisselen. Voorlichting over epilepsie en de mogelijke gevolgen in het dagelijks leven staan centraal. Regelmatig met sprekers en aanwezigheid van (medisch) deskundigen voor het beantwoorden van vragen. De avond is bedoeld voor mensen met epilepsie, partners, ouders van kinderen met epilepsie, familie en vrienden, maar ook andere belangstellenden zijn van harte welkom. Gespreksgroepen voor ouders van een kind met epilepsie (diverse locaties). Delen van ervaringen met en informatie over epilepsie. Groepsgewijs lotgenotencontact is een bron van herkenning en erkenning, van informatie, steun en stimulans. Zo leer je van anderen en kan je epilepsie wellicht makkelijker een plek geven in je leven. Voor deelnemers betekent het vaak een doorbreking van het isolement. Gespreksgroepen voor mensen met epilepsie en hun partners (diverse locaties). Delen van ervaringen met en informatie over epilepsie. Groepsgewijs lotgenotencontact is een bron van herkenning en erkenning, van informatie, steun en stimulans. Zo leer je van anderen en kan je epilepsie wellicht makkelijker een plek geven in je leven. Voor deelnemers betekent het vaak een doorbreking van het isolement. Alvast een greep uit het najaar. Meer informatie en data volgen. Landelijke Epilepsiedag Zaterdag 23 september in Zwolle, in samenwerking met SEIN Landelijke dag Epilepsiechirurgie bij kinderen Zaterdag 28 oktober, Utrecht Syndromendag genetische epilepsie voor ouders Zaterdagochtend 4 november, Zwolle (organisatie door SEIN, geen EVN) Landelijke NVS (Nervus Vagus Stimulatie)-Contactdag Zaterdag 11 november, Beekbergen Cursusweekend Epilepsie de Baas (zie pagina 10) 17, 18 en 19 november, Ermelo Over epilepsie gesproken: behandelmethoden en medicijnen Dinsdag 12 december, Harderwijk Forums? Bestaan die nog? Hoewel lotgenotencontact steeds meer via Facebook gaat, zijn er nog steeds forums waar je met anderen in contact kan komen rondom epilepsie. Weten welke er zijn? Neem eens een kijkje: www.epilepsievereniging.nl/forum Epilepsie Vereniging Nederland - Nieuwsbrief 11
Vooroordeel een verhaal van de advieslijn Ik heb epilepsie en zou dolgraag oppassen op mijn eerste kleinkind. Maar mijn schoondochter wil dit niet vanwege mijn epilepsie. Ze is bang dat er iets gebeurt met haar kind. De snik in haar stem openbaart haar verdriet. Hebben jullie hier ervaring mee hebben en hebben jullie tips om hier mee om te gaan? De ervaringsdeskundige en vrijwilliger van de Epilepsie Advieslijn stelt haar eerst op haar gemak en vraagt haar om wat meer te vertellen over haar thuissituatie en over haar kleinkind. De emotie in haar stem neemt gaandeweg af en ze vertelt dat ze sporadisch in haar slaap een aanval heeft, waarbij haar echtgenoot voor haar zorgt. Hij deed dit vroeger ook altijd toen ze haar eigen kinderen grootgebracht en ze geeft aan dat haar man altijd bij haar zal zijn als ze op zou mogen passen. Ook hij had zich erg op verheugd op het grootouderschap en vindt het erg jammer dat hun schoondochter zo terughoudend is. Met deze achtergrondinformatie geeft de advieslijner advies om haar teleurstelling met hun zoon en schoondochter te bespreken in een ontspannen en vriendelijke sfeer. Aangeraden wordt om begrip voor hun bezorgdheid en terughoudendheid te tonen, maar ook om open en eerlijk te zijn, te vertellen wat er daadwerkelijk gebeurt als ze een aanval krijgt en hen te wijzen op het tijdstip van de aanvallen, namelijk in haar slaap. Daarbij goed uitleggen hoe ze op de situatie in zullen spelen als ze op het kind mogen letten en welke voorzorgsmaatregelen ze gaan treffen: haar echtgenoot met wie ze de verzorging altijd samen zal doen en die het kind zal dragen. Door op een rustige wijze een duidelijk beeld te scheppen van de epilepsie en te vertellen over hoe het echtpaar hun zoon zonder kleerscheuren grootgebracht heeft, wordt de spanning rond het grote onbekende bij de schoondochter weggenomen. Hun zoon zal het vast beamen en hopelijk zullen zij net als elke andere grootouder kunnen genieten van hun kleinkind. Een zeer opgeluchte oma is erg blij met deze adviezen en hangt na een hartelijk dank, vol goede moed weer op. Komt dit verhaal u bekend voor en wilt u zelf praten over zaken waar u tegenaan loopt? Bel dan met de Epilepsie Advieslijn. Op werkdagen van 10:00 tot 20:00. Denkt u dat u anderen van advies kunt voorzien vanuit uw eigen ervaring? Vrijwilliger bij de advieslijn worden? Kijk voor meer informatie op onze website: www.epilepsievereniging.nl/de-evn/epilepsie-advieslijn/ Want voor vragen die u heeft, hebben anderen vaak al een antwoord. De ervaren advieslijner geeft meer voorbeelden van hoe zij zelf bepaalde risicosituaties verkleind heeft toen haar kinderen klein en kwetsbaar waren. Postbus 258 3990 GB Houten Telefoon: 030 634 40 62 E-mail: info@epilepsievereniging.nl www.epilepsievereniging.nl Epilepsie Advieslijn: 030 634 40 69