Validatie koppelingsprocedure PRN 2001 Technische beschrijving Validatie LVR1 & LVR2 koppeling

Validatie koppelingsprocedure PRN 2001 Technische beschrijving Validatie LVR1 & LVR2 koppeling LinKID-team GJ Bonsel 1, N Méray 2, ACJ Ravelli 2, JB Reitsma 3 Department of Public Health Epidemiology 1 Department of Medical Informatics 2 Department of Clinical Epidemiology and Biostatistics 3 Technical Report 2004-02 Department of Medical Informatics University of Amsterdam May, 2004 1

1. Inleiding Deze appendix behoort bij het LinKID onderzoeksverslag ' Empirische validatie van de LinKID-koppeling van de LVR1- en LVR2-gegevens uit 2001'. Deze appendix licht in meer detail de resultaten toe van de validatiestudie. Het detailniveau is zodanig dat replicatie van de validatiestudie eenvoudig mogelijk is, wat b.v. ook van nut kan zijn om t.z.t. vast te stellen of verbeterde gegevensvastlegging of verbeterd gegevensbeheer resultaat heeft gehad. Achtereenvolgens worden beschreven: het doel en omvang van de verschillende steekproefpopulaties, de respons van de steekproefpopulaties en de specifieke uitkomsten per steekproefpopulatie. In de uitkomsten per steekproef worden eerst de respons, het aantal vooraf voorspelde links/non-links en het aantal achteraf waargenomen links/non-links besproken. Daarna volgt de interpretatie en bespreking van mogelijke fouten. Elke bespreking van een steekproef wordt afgesloten met een korte conclusie. In deze bijlage zijn tevens 2 tabellen en 2 figuren opgenomen die in feite de essentie van de validatie samenvatten. 2. Steekproef omvang en deelpopulaties De totale grootte van de steekproef werd door LinKID gesteld op 400 recordparen. Het begrip recordpaar is in deze context een neutraal begrip, dat slaat op alle mogelijke paren die kunnen worden aangemaakt op basis van alle records uit twee files. Bij de koppeling van LVR1 met LVR2 voor het jaar 2001 zijn in totaal ruim 3 miljoen recordparen aangemaakt. Het begrip (record)paar zegt dus niets over de kans dat de twee records van het paar bij elkaar horen. Vierhonderd recordparen zijn dus in feite 400 LVR1 records en 400 LVR2 records. Het aantal van 400 kwam tot stand op basis van een schatting van de grootte van de noodzakelijke steekproef voor ieder van de onderscheiden deelvraagstellingen, in totaal begrensd door wat praktisch haalbaar leek binnen de door de Stichting gestelde tijdslimiet van 6 weken voor de voorbereiding en feitelijke dataverzameling (incl. kerstvakantie). Naast deze 400 recordparen werd een aanvullend reservebestand gemaakt van nogmaals 400 recordparen voor het geval dat de oorspronkelijke 400 paren onvoldoende waren. Omdat de respons na 5 weken inderdaad minder hoog was dan verwacht, is eind januari 2004 een aanvullende steekproef van 124 soortspecifieke (er zijn nl. 12 typen steekproefpopulaties, zie onder) recordparen getrokken uit het reservebestand en is de deadline voor terugsturen van de faxformulieren door de zorgverleners, 2 weken verschoven naar half februari 2004. In totaal zijn er dus 524 verzoeken voor LVR1 informatie en 524 verzoeken voor LVR2 informatie uitgegaan ter verificatie. Per zorgverlenerspraktijk varieerde het aantal verzoeken tussen de 1 en de 20 aanvragen. Binnen het totale onderzoek is, een twaalftal gerichte specifiek steekproeven verricht (zie tabel 1). Per vraagstelling is vooraf een keuze gemaakt van de relatieve omvang van de steekproef. Het aantal paren per steekproef hangt samen met de frequentie van voorkomen van betreffende recordpaar en het belang van de steekproef binnen de totale validatie, en zoals gezegd, de bovenbegrenzing van het totaal door de gestelde studietijd van 6 weken. Uit tabel 1 wordt duidelijk dat het accent ligt op validatie van de LVR1 en LVR2 koppeling (50% van alle records (steekproef 1, 2 en 3). Meer in het bijzonder ligt hier Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 2 van 30

weer de nadruk op verificatie van het zogeheten grijze gebied wat mede inhoudt het verifieren van het afkappunt (steekproef 3: 30% d.w.z. totaal 151 paren). Daarnaast zijn ook de zekere koppelingen en de zekere niet-koppelingen meegenomen (steekproef 1 en 2). Ten tweede richten drie steekproeven (15%) zich op de validiteit van sterfteinformatie mede in het licht van de PERISTAT kwestie (steekproef 5, 6 en 7). Ten derde is ook de discrepantie tussen de verwijs/ontvangstinformatie in de LVR1/LVR2 registratie systematisch gecheckt met de informatie uit de koppelingen (steekproef 8 t/m 11) zowel in het gekoppelde als het niet-gekoppelde gebied. Dit betreft in totaal 20% van de steekproef. Tenslotte zijn er nog twee specifieke LVR1 steekproeven getrokken (samen 15%). Het probleem van de losse records in de LVR1 zonder kindinformatie die niet gekoppeld zijn en het probleem van records met zwangerschap en kraambed informatie zonder dat dit gekoppeld kon worden aan de bevallingsinformatie is het thema van deze steekproeven (steekproef 4 en 12). Natuurlijk kunnen de paren van steekproef 4-12 ook volgens de definitie van zekere koppeling, zekere nietkoppeling en grijs gebied als steekproef 1-3 ingedeeld worden. In deze validatie is er nu voor elke gedefinieeerde steekproef binnen het domein van de 3 miljoen mogelijke paren een random keuze gemaakt. Dit was een steekproef dus met teruglegging waardoor een paar meer dan 1 keer kon worden geselecteerd (kwam achteraf 2 keer voor). Tabel 1 De steekproef opzet van de validatie LVR1^LVR2 en de resultaten van opbrengst Steekproef nummer Omschrijving van de steekproef Beoogd Aantal Paren 1 10% paren met een gewicht onder 2; gebied van zeker geen koppeling 2 10% paren met een gewicht boven 12; gebied van zeker koppeling. 3 30% paren uit het gebied rondom afkappunt, gedefinieerd als het gebied met een koppelgewicht tussen 2 en 12; het zogeheten grijs gebied. 4 10% onvolledige LVR1 records waarbij alle kindgegevens ontbraken: geen kind info. Wij selecteerden onvolledige LVR1 records en namen het LVR2 record mee dat met het hoogste gewicht met dit LVR1 record is gekoppeld. Onvolledige LVR1 records waarbij de zwangerschap eindigde in abortussen of overlijden zijn niet in deze steekproef meegenomen zie steekproef 5. 5 10% gekoppelde paren (gewicht boven afkappunt) met overlijden/abortus in LVR1 en wel/niet overlijden in LVR2. Tevens 'zeker' gekoppelde records waar LVR1 zegt dat kind is overleden, maar LVR2 niet, en vice versa. Alleen paren uit het gekoppelde gebied. 6 2.5% niet gekoppelde LVR1 records waar het kind overleden is. Abortussen zijn hier niet meegenomen. Het LVR2 record met het hoogste koppelgewicht werd gekozen. 7 2.5% niet gekoppelde LVR2 records waar het kind overleden is. Abortussen zijn hier niet meegenomen. Het Verzonden Aantal Paren Respons Aantal paren 40 48 30 40 44 29 120 151 83 40 58 30 40 56 31 10 10 4 10 15 8 Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 3 van 30

LVR1 record met het hoogste koppelgewicht werd gekozen. 8 5% LVR1 records waar op basis van de LVR1 verwijsindicatie naar 2 e lijn is, maar zonder een gevonden koppeling met een LVR2 record. Verwijsindicatie: LVR1 variabele overdracht of los kraambed record. Het LVR2 record met niettemin het hoogste koppelgewicht. 9 5% LVR1 record waarbij geen verwijsindicatie is gegeven terwijl het record door LinKID niettemin is gekoppeld met een LVR2 record. 10 5% LVR2 heeft de ontvangst indicatie overname uit de eerste lijn zonder dat het record gekoppeld is met een LVR1 record. Verwijsindicatie: variabele overgenomen. Het LVR1 record met niettemin het hoogste koppelgewicht werd geselecteerd. 11 5% LVR2 records zonder een ontvangstindicatie vanuit de 1 e lijn maar dat wel door LinKID was gekoppeld. 12 5% niet volledig record /geen LVR2 koppeling. De niet gekoppelde LVR1 records waar de LVR1 alleen zwangerschap + kraambed heeft vastgelegd gedaan (hier verwacht je dat de bevalling in LVR2 plaatsvond). Het LVR2 record met het hoogste koppelgewicht werd geselecteerd. 20 29 11 20 25 15 20 30 13 20 26 15 20 32 16 Tabel 1 wordt in hoofdstuk 3 per steekproef besproken. In tabel 2 wordt naast de totale respons, specifiek aangegeven of er een LVR1 of LVR2 of zowel een LVR1 en LVR2 record is terugontvangen (complete respons). Tabel 2 Samenvatting van de respons, van het aantal recordparen per analyse, en de resultaten per analyse steekproef aantal LVR1-LVR2 paren naar zorgverlener aantal paren waar alleen LVR1 fax terug aantal paren waar alleen LVR2 fax terug aantal paren LVR1 en LVR2 fax terug Totaal aantal paren geanalyseerd aantal goede match aantal goede non match aantal fout negative aantal fout positive onzekere koppel bij onzeker: verhuizer bij onzeker: ontbreke nde rec bij onzeker: echt onzeker 1 48 193 9 53 8 2930 97 30 112 28 94. 1 2 17 1 10 1 6. 1 2 44 161 9 36 3 1929 96 30 102 27 92 3 10 2 8 1 2 3 151 170 44 48 21 2583 91 88 96 21 21 21 22 18 19 2 2 26 32 17 21 5 7 4 4 4 58 15 7 30 32 8 5 2 17 13 4 5 56 11 10 31 33 29 4 3 1 6 10 4 1 4 8 8 7 15 3 3 8 10 8 2 1 1 8 29 12 5 11 15 14 1 1 9 25 5 3 15 15 15 0 10 30 11 2 13 16 15 1 1 11 26 7 3 15 16 13 3 3 12 32 7 7 16 17 17 0 totaal: 524 137 73 285 310 113 116 20 2 59 31 21 7 met zwaart: aantal paren die special voor deze steekproef zijn getrokken met rood: aantal paren die in totaal voor deze steekproef zijn getrokken (dus incl andere steekproef groepen in deze gewicht regio vallen) Per kolom zijn steeds 2 getallen vermeld, namelijk het aantal records volgens de oorspronkelijke steekproef respectievelijk het aantal indien ook de records uit de andere 11 steekproeven erbij worden getrokken die toevallig aan het kenmerk van de Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 4 van 30

geanalyseerde steekproef voldeden. We lichten dit toe met de uitleg van de derde rij uit tabel 2. Op de derde rij van tabel 2 lezen we voor steekproef 3, het grijze gebied hetvolgende. In totaal zijn 151 (het 1 e getal uit de 2 e kolom) fax-paren uitgezonden naar de afzonderlijke zorgverleners (dus 302 faxen) met als criterium dat het bij het fax-paar behorende recordpaar (dus de combinatie van steeds 1 LVR1 en 1 LVR2 record) net niet/net wel gekoppeld werd geacht. Dat betekent een berekend koppelgewicht tussen de score 2 en 12. Bij elkaar 19 recordparen uit andere steekproeven voldeden toevallig ook aan dit criterium, wat 170 recordparen oplevert voor het grijze gebied (het 2 e getal uit de 2 e kolom). Totaal 44 (1 e getal 3 e kolom) van 151 en 4 van de toegevoegde 19 paren zonden alleen het LVR1 record terug; totaal dus 48 LVR1 records zonder validatieinfo van het LVR2 record (2 e getal 3 e kolom). Omgekeerd werden 21, respectievelijk 4, in totaal 25 LVR2 records teruggezonden zonder LVR1-pendant (getallen in 4 e kolom). Compleet (bij elkaar horend) werden teruggestuurd 83 van de 151 en 8 van de toegevoegde 19 paren, totaal 91 (getallen 5 e kolom). Onder het kopje totaal aantal paren geanalyseerd van de 6 e kolom staan evenwel 2 grotere getallen, namelijk 88 respectievelijk 96. Er konden namelijk van de losse LVR1 records uit de 3 e kolom nog 5 records toch worden gebruikt voor de analyse vanwege de geschreven informatie, hetgeen dus oplevert 88 respectievelijk 96 recordparen voor analyse (6 e kolom). De uitkomsten van de afzonderlijke steekproeven (het rechterdeel van tabel 2) worden hierna besproken met een interpretatie; tabel 2 geeft evenewel een overzicht met het onderscheid naar bron van het recordpaar: afkomstig uit de oorspronkelijke steekproef (steeds het linkergetal) of uit de opgehoogde steekproef d.w.z. de ssteekproef na toevoeging records uit andere steekproeven die ook aan het steekproefcriterium voldoen (steeds het rechtergetal). 3. Steekproefspecifieke resultaten Hieronder worden voor de 12 steekproeven zoals weergegeven in tabel 1 de resultaten afzonderlijk besproken. Deze bespreking heeft een vaste opbouw. Eerst is er een toelichting op de steekproef, daarna een overzicht van de respons. Vervolgens de wordt de voorafverwachting van het resultaat aangegeven gevolgd door de waargenomen resultaten van de validatie. Elke steekproefbespreking wordt afgesloten met een conclusie en mogelijke aanbevelingen naar aanleiding van de conclusie. Soms is dat voor een aantal bij elkaar horende steekproeven gezamenlijk. 3.1 Steekproef 1 In steekproef 1 zitten de paren waarvan LinKID aanneemt dat het zeker geen links zijn. In de validatie wordt bepaald of deze LVR1 records inderdaad niet kunnen worden gekoppeld aan een LVR2 en visa versa. Er zijn 3.080.264 paren van de 3.157.999 paren die wij als zeker non-link beschouwen (73.590 losse LVR1 en 39.595 losse LVR2 die met hoge zekerheid niet gekoppeld zijn). Respons steekproef 1 Steekproef 1 bevat 10% van het aantal records. Er zijn uiteindelijk 48 paren (na aanvulling) verzonden (zie tabel 2 rij l, 2 e kolom; tevens het totaal van de 2 e kolom van onderstaande responstabel van steekproef 1). De respons van deze steekproef Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 5 van 30

staat in onderstaande tabel. Merk op dat de getallen 9, 8 en 30 in kolom 3, 4 en 5 (hiervan het linker getal) van tabel 2 overeenstemmen met de getallen in de tweede kolom van de tabel hieronder. Respons van steekproef 1 Aantal paren terugontvangen steekproef 1 Geen response 1 Alleen LVR1 record terug 9 Alleen LVR2 record terug 8 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 30 30 Extra toegevoegd van andere steekproeven nvt 82 Totaal 48 112 Totaal aantal paren geanalyseerd Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 112 paren uit het zeker geen koppel gebied geanalyseerd. Vooraf was door LinKID voorspeld dat deze 112 LVR1 en LVR2 paren geen zekere koppeling konden geven. Gevonden werd: LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal link 0 0 non-link 1 94 17 Totaal 1 94 17 112 Dus de uitkomst van de analyse was: 0 paren waren gekoppeld die ook in werkelijkheid gekoppeld waren (goede match) 94 niet gekoppelde paren waren ook in werkelijk niet gekoppeld (goede non match) 0 gekoppelde paren die in werkelijkheid niet gekoppeld waren (fout positief) 1 niet gekoppeld paar dat op basis van extra achteraf info wel gekoppeld kon worden (fout negatief) 17 paren hadden ontoereikende validatie info, omdat in 10 paren het LVR1 record een verhuizer betrof (geen info bij verloskundige over bevalling en kind), in 6 paren was het LVR1 record bij de verloskundige praktijk niet gevonden en in 1 paar was de LVR1 en/of LVR2 fax niet volledig ingevuld (er was dus niet genoeg informatie om een beslissing te nemen over match/non match). Van deze 17 paren kwamen 10 paren uit de originele steekproef 1 en 7 paren uit andere steekproef groepen die ook binnen de definitie van steekproef 1 vielen. Interpretatie fouten en onzekerheden De 1 fout negatieve koppeling is bij een laag koppelgewicht gevonden (-6.48). In de geregistreerde LVR1 record ontbraken de kindgegevens, maar op de fax heeft de verloskundige de informatie over het kind achteraf ingevuld. Op basis van deze Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 6 van 30

aanvullende gegevens kon wel een koppeling worden gemaakt. De reden van niet koppeling was: ontbrekende kindgegevens (dan kan het koppelgewicht nog maar maximaal 11.8 zijn) en er een verschil in de postcode van de moeder (2381 en 2380), en graviditeit van de moeder (3 en 2) waardoor het koppelgewicht laag was. Conclusie van steekproef 1 Paren die als zeker non-link worden beschouwen zijn in de praktijk ook geen link. Door een combinatie van een invoerfout en missende gegevens in de LVR1 en LVR2 records kwam één mogelijke fout negatieve koppeling voor. Dit is niet door de koppelmethodiek op te lossen. De verhuizers in de LVR1 (met resulterend verschil in postcode) zijn alleen achteraf te identificeren indien voor alle LVR1 met ontbrekende kindinfo via een koppeling met de Gemeentelijke Basis Administratie GBA achteraf de nieuwe postcode wordt achterhaald. 3.2 Steekproef 2 In steekproef 2 zitten de paren waarvan LinKID aanneemt dat het zeker goede links zijn. Dus met een afkappunt boven het gewicht van 12. In de validatie wordt bepaald of deze LVR1 records en LVR2 records inderdaad bij elkaar horen. Er zijn 75.781 paren van de totaal 3.157.999 paren die wij als zekere link beschouwen (75.781 paren dus van de 76.050 gekoppelde paren zijn met hoge zekerheid gekoppeld). Respons steekproef 2 Steekproef 2 bevat 10% van het aantal records. Uiteindelijk zijn 44 paren geselecteerd na aanvulling. Totaal zijn er dus 44 LVR1 faxen en 44 LVR2 faxen uitgegaan voor deze validatie. De respons van deze steekproef was: Respons van steekproef 2 Aantal paren terugontvangen steekproef 2 Geen response 3 Alleen LVR1 record terug 9 1* Alleen LVR2 record terug 3 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 29 29 Extra toegevoegd van andere steekproeven nvt 72** Totaal 44 102 Aantal paren in analyse * Bij de analyse van deze steekproef zijn er aan de 29 volledig paren extra 72 paren toegevoegd, die origineel voor een andere steekproef groep waren getrokken maar binnen deze steekproefdefinitie vallen. ** Bij 1 paar was alleen de LVR1 fax terug gestuurd, maar door de extra informatie op deze fax was het mogelijk om de juistheid van de koppeling te bepalen. Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 102 paren uit het zeker koppel gebied geanalyseerd. Vooraf was door LinKID voorspeld dat deze 102 LVR1^LVR2 paren met elkaar gekoppeld kunnen worden. Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 7 van 30

Gevonden werd: LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal Link 92 0 non-link 0 0 10 Totaal 92 0 10 102 De uitkomst van de validatie was: 92 paren waren gekoppeld die ook in werkelijkheid gekoppeld (goede match) 0 niet gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook niet gekoppeld (goede non match) 0 paren waren gekoppeld die in werkelijkheid niet gekoppeld waren (fout positief) 0 niet gekoppelde paren die op basis van extra achteraf info wel gekoppeld konden worden (fout negatief) 10 paren waarbij de validatie info ontoereikend was, omdat in 8 paren was het LVR1 record bij de verloskundige praktijk niet gevonden en in 2 paren was het LVR1 en/of LVR2 fax niet volledig ingevuld. Van deze 10 paren kwamen 3 paren uit de originele steekproef 2 en 7 paren uit andere steekproef groepen die ook binnen de definitie van steekproef 2 vielen. Interpretatie fouten en onzekeren Bij 3 recordparen bleken de LVR1 en LVR2 records bij elkaar te horen (hetzelfde moeder en kind gegevens, hetzelfde plaats bevalling), maar de meisjesnaam van de zwangere die ingevuld was door de zorgverlener op het fax-formulier was anders. Bij deze paren was verdere verificatie nodig om zeker te weten of zij fout positieve koppels zijn of een probleem van meisjesnaam tegen huwelijksnaam optrad. Wij hebben in deze gevallen extra informatie van de zorgverleners gevraagd. In alle 3 gevallen was het inderdaad een geval van meisjesnaam tegenover huwelijksnaam. Conclusie van steekproef 2 Bij de paren die een koppelgewicht hebben boven de 12 en door LinKID als zekere koppel worden beschouwd heeft de validatie met 100% zekerheid extern bewijs gegeven dat deze koppeling juist is. In dit 'zekere' koppelgebied zijn er ook paren gekoppeld waar het LVR1 en LVR2 record bij 2 koppelvariabelen verschillende waarden had en bij een derde koppelvariabele ook nog een missende waarde had. Deze koppelparen zouden met de deterministische koppeling nooit gevonden zijn: met een deterministische 1 op 1 techniek zouden 39 van de 161 paren gevonden zijn (dus 39 paren waar alle koppelvariabelen in beide records precies gelijk zijn) en met een deterministische n-1 koppeling zouden 94 van de 161 paren gevonden zijn (dus 94 paren waar minstens 7 van de 8 koppelvariabelen gelijk zijn).voor toekomstige validatie van records is het niettemin van belang om naast de meisjesnaam van een vrouw ook te vragen naar de mogelijke huwelijksnaam van de vrouw. 3.3 Steekproef 3 In steekproef 3 zitten de paren uit het gebied rondom afkappunt (grijs gebied) waar de koppelstatus niet 100% zeker is. In de validatie wordt bepaald of deze LVR1 records Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 8 van 30

en LVR2 records terecht gekoppeld of niet gekoppeld waren. In de grijs gebied zijn er 1.954 paren (1.684 net niet gekoppeld en 269 net wel gekoppeld). Respons steekproef 3 Steekproef 3 bevat 30% van het aantal records van de totale validatiestudie. Er zijn uiteindelijk 151 faxparen uitgegaan voor deze validatie. De respons van deze steekproef was: Respons van steekproef 3 Aantal paren terugontvangen steekproef 3 Geen response 3 Alleen LVR1 record terug 44 5* Alleen LVR2 record terug 21 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 83 83 Extra toegevoegd van andere steekproeven nvt 8** Totaal 151 96 Aantal paren in analyse * Bij de analyse van deze steekproef zijn er aan de 83 volledig paren extra 8 paren toegevoegd, die origineel voor een andere steekproef groep waren getrokken maar binnen deze steekproefdefinitie vallen. ** Bij 5 paren was alleen de LVR1 fax terug gestuurd, maar door de extra informatie op deze fax was het mogelijk om de juistheid van de koppeling te bepalen. Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 96 paren uit het grijs gebied geanalyseerd. Dit grijze gebied loopt van het koppelgewicht 2 tot en met het koppelgewicht 12. Het afkappunt van de acceptatie van wel of geen match valt midden in dit gebied en heeft de waarde 7.0. In het echt vallen er maar 1.954 records in dit gebied. Vooraf was voorspeld dat 27 paren met elkaar gekoppeld kunnen worden en 69 paren waren geen koppeling. Gevonden werd: LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal link 21 2 non-link 19 22 32 Totaal 40 24 32 96 Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 9 van 30

De uitkomst van de validatie was: 21 gekoppelde paren waren ook in werkelijkheid gekoppeld (goede match) 22 niet gekoppelde paren in werkelijkheid ook niet gekoppeld (goede non match) 2 gekoppelde paren in werkelijkheid niet gekoppeld (fout positief) 19 niet gekoppelde paren die op basis van extra achteraf info wel gekoppeld konden worden (fout negatief) 32 paren hadden ontoereikende validatie info omdat in 21 paren het LVR1 record een verhuizer betrof (verloskundige had dus niet genoeg informatie om de fax volledig in te vullen), in 7 paren het LVR1 record bij de verloskundige praktijk niet gevonden was, en bij 4 paren de LVR1 en/of LVR2 fax niet volledig genoeg ingevuld was (er was dus niet genoeg informatie om een beslissing te nemen over match/non match). Van deze 32 paren kwamen 26 paren uit de originele steekproef 3 en 6 paren uit andere steekproef groepen die ook binnen de definitie van steekproef 3 vielen. Interpretatie fouten en onzekeren De fout negatieve koppels waren allemaal paren waar de LVR1 record een los zwangerschap record was dus geen informatie over bevalling en kind in de LVR1 record maar de verloskundige heeft de ontbrekende informatie over het kind op de fax wel ingevuld. Deze paren hadden allemaal een koppelgewicht net onder het afkappunt (boven 5.5). Als de moeder gegevens (geboortedatum moeder, postcode moeder en graviditeit) in een LVR1 en LVR2 record geheel gelijk waren, was het al genoeg om dit paar te koppelen met elkaar, maar als er een fout was in één van de moeder gegevens, lag de koppelgewicht van dit paar al net onder de afkappunt. De fout positieve paren waren ook dichtbij de afkappunt (met gewicht 8.6 en 9.17 (afkappunt bij gewicht 7)). Overige opmerkingen. Opvallend is dat bij een paar LVR1 faxen de verloskundige heeft aangegeven dat er nooit een contact was met de 2 e lijn tijdens deze zwangerschap, maar evengoed vulde hij/zij in dat de bevalling in een ziekenhuis plaatsvond onder supervisie van de gynaecoloog. Conclusie van steekproef 3 In het grijze gebied werd vooraf het grootste aantal foute negatieve koppelingen verwacht voor het afkappunt en een klein aantal fout positieve koppelingen na het afkappunt. Hier moet nogmaals benadrukt worden dat het totaal aantal paren in dit relatief onzeker gebied in verhouding zeer klein is, slechts 1.954 van de 3 miljoen paren horen hier bij. In deze validatie is dus 50% van deze records gechecked. In het grijze gebied werd in 67% van de gevallen goede koppelresultaten gegeven. Het grootste deel van de koppelfouten zijn, zoals verwacht, de fout negatieve koppelingen. Dit zijn niet gekoppelde paren die in de werkelijkheid bij elkaar horen. Deze fouten kwamen allemaal bij de losse LVR1 records voor (kindgegevens in LVR1 record waren missend, maar verloskundige heeft deze gegevens over de bevalling en het kind achteraf wel in de fax ingevuld. Dit soort fouten kan LinKID met het aanpassen van het afkappunt of de syntax van de koppeling niet oplossen. Bij een lagere afkappunt (dus meer records als link accepteren) zouden deze paren als link geaccepteerd zijn, maar het aantal fout positieve koppelingen zou ook sterk aannemen. Belangrijk is de Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 10 van 30

bevestiging dat het grijze gebied ook grijs is, wijzend op een zeer precieze calibratie van de koppeling. 3.4 Steekproef 4 In steekproef 4 zitten de paren waar het LVR1 record een losse zwangerschap betrof, dus een LVR1 record over de zwangerschap zonder dat er bevalling en kind informatie bekend was. Voor de selectie van records van deze steekproef zijn de LVR1 records van abortussen en overleden kinderen niet meegenomen omdat deze in een andere steekproef terugkomen. In de validatie wordt bepaald of deze LVR1 records en LVR2 records terecht gekoppeld of niet gekoppeld waren. Respons steekproef 4 Steekproef 4 bevat 10% van het aantal records. Er zijn uiteindelijk 58 paren geselecteerd na aanvulling. Totaal zijn er 58 LVR1 faxen en 58 LVR2 faxen uitgegaan voor deze validatie. De respons van deze steekproef was: Respons van steekproef 4 Aantal paren terugontvangen steekproef 4 Geen response 6 Alleen LVR1 record terug 15 2* Alleen LVR2 record terug 7 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 30 30 Extra toegevoegd van andere steekproeven nvt 0 Totaal 58 32 Aantal paren in analyse * Bij 2 paren was alleen de LVR1 fax terug gestuurd, maar door de extra informatie op deze fax was het mogelijk om de juistheid van de koppeling te bepalen. Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 32 paren uit steekproef 4 geanalyseerd. Vooraf was voorspeld dat 8 paren met elkaar gekoppeld kunnen worden en 24 paren waren geen koppeling Gevonden werd: LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal link 8 0 non-link 2 5 32 Totaal 10 5 17 32 Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 11 van 30

De uitkomst was dus dat: 8 gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook gekoppeld (goede match) 5 niet gekoppelde paren waren in werkelijkheid niet gekoppeld (goede non match) 0 gekoppelde paren waren in werkelijkheid niet gekoppeld (fout positief) 2 paren waren niet gekoppeld die op basis van extra achteraf info wel gekoppeld konden worden (fout negatief) 17 paren hadden ontoereikende validatie info, omdat 13 paren het LVR1 record een verhuizer betrof en 4 paren een LVR1 record hadden dat bij de verloskundige praktijk niet werd gevonden. Interpretatie fouten en onzekeren De 2 fout negatieve koppels kwamen uit het grijs gebied. De belangrijkste vraag bij deze steekproef (apart van de bepalen van de juistheid van de LinKID koppeling) was: waarom zijn er zoveel losse LVR1 records? Daarom zijn hier niet alleen de volledige LVR1^LVR2 paren, maar ook alle teruggestuurde LVR1 records (30 + 15 = 45 records) verder geanalyseerd. Het grootste deel van de 45 teruggekomen LVR1 faxen betrof een verhuizer. Daarnaast was bij 12 records op het moment van het insturen van het record naar Prismant de informatie over de bevalling en kind (nog) niet bekend, maar op een later tijdstip heeft de verloskundige die toch gekregen. De verloskundige heeft de informatie over bevalling en kind eigenlijk wel gehad, maar de LVR1 records waren afgesloten al voor de bevalling. Van de 45 teruggekomen LVR1 records waren er: 22 verhuizers 3 abortussen (abortus op fax ingevuld, in record niet) 12 waar kindinfo op fax ingevuld (maar niet in record)* 3 losse zwangerschap, dus naar 2 e lijn doorverwezen en verder geen info over bevalling en kind 1 waar volgens fax de zwangere thuis is bevallen onder supervisie verloskundige (maar toch geen kindinfo ingevuld in record en op fax). 4 LVR1 records met onvindbare gegevens bij de verloskundige praktijk. *Records waar de kindinfo achteraf ingevuld was (N=12): 1 record: shared care met een gynaecoloog in Duitsland (Aken, geen match in LVR2) 11 records: overdracht naar 2 e lijn tijdens zwangerschap 10 / 11 records: in ziekenhuis bevallen onder supervisie van gynaecoloog. 3 van de patiënten zijn na de baring naar de verloskundige teruggestuurd. 8 van deze LVR1 records had een match in LVR2. 2 records waren niet gekoppeld 1 / 11 record: poliklinisch bevallen onder supervisie van verloskundige. De zwangere was na 1 e controle van 1 e lijn naar 2 e lijn doorverwezen, daarna nog steeds tijdens zwangerschapvan 2 e lijn terug naar 1 e lijn. Geen match in LVR2. Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 12 van 30

Conclusie van steekproef 4 Het probleem van verhuizers in LVR1 binnen de losse LVR1 records is een nog grotere probleem dan vooraf werd verwacht (49% in deze random steekproef van losse LVR1 records). Bij LVR1 records waar de zorg in de 1 e lijn door verhuizing is onderbroken, weten wij niet zeker of de vrouw daarna naar een andere LVR1 praktijk ging, naar een LVR2 praktijk, of eventueel naar het buitenland (in dit geval niet meer in de Nederlandse registratie). Koppelen van deze records met een ander LVR1 record of met een LVR2 record is bijna onmogelijk, omdat de enige goede identificerende variabele de geboortedatum van de moeder is (veel te weinig voor een zekere koppeling). De postcode van de moeder verandert in deze gevallen. De a terme datum van de zwangerschap is ook geen goede koppelvariabele, omdat deze door een andere zorgverlener bijgesteld kan zijn (en vaak ook is bijgesteld). Graviditeit van de vrouw verandert niet, maar deze heeft een heel lage identificerend vermogen. De enige manier om vrouwen die verhuizen terug te vinden in de LVR1 en/of de LVR2 is dat indien een vrouw nieuw laat in zorg komt door verhuizing dat ook de postcode van de vorige woonplaats wordt vastgelegd. Daarnaast is het van belang dat een niet veranderlijk identificerend gegeven van de vrouw (zoals bv gecodeerde meisjes achternaam, geboorteplaats, voorletters) in alle registraties wordt vastgelegd. 3.5 Steekproef 5 In steekproef 5 zitten gekoppelde paren waar de LVR1 en/of LVR2 record een abortus of overlijden kind betrof. In de validatie wordt bepaald of deze LVR1 en LVR2 records inderdaad bij elkaar horen. Bij het geval van sterfte is de juistheid van de koppeling extra belangrijk, zonder koppeling zouden de sterfte van de overlijden kinderen dubbelgeteld worden. Deze vraag is ook belangrijk i.v.m. discussie rond de PERISTAT resultaten, die mogelijk vertekend zouden kunnen zijn door gebrekkige vastlegging (i.h.b. onderregistratie). Respons steekproef 5 Steekproef 5 bevat 10% van het aantal records. Uiteindelijk 56 paren geselecteerd na aanvulling. De respons van deze steekproef was: Respons van steekproef 5 Aantal paren Aantal paren in terugontvangen steekproef 5 analyse Geen response 4 Alleen LVR1 record terug 11 2* Alleen LVR2 record terug 10 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 31 31 Extra toegevoegd van andere steekproeven 0 Totaal 56 33 * Bij 2 paren was alleen de LVR1 fax terug gestuurd, maar door de extra informatie op deze fax was het mogelijk om de juistheid van de koppeling te bepalen. Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 13 van 30

Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 33 paren uit steekproef 5 geanalyseerd. Vooraf was voorspeld dat alle 33 paren met elkaar gekoppeld kunnen worden. Gevonden werd: LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal link 29 0 non-link 0 0 4 Totaal 29 0 4 33 De uitkomst was dus: 29 gekoppelde paren waren ook in werkelijkheid gekoppeld (goede match) 0 niet gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook niet gekoppeld (goede non match) 0 gekoppelde paren waren in werkelijkheid niet gekoppeld (fout positief) 0 niet gekoppelde paren die op basis van extra achteraf info wel gekoppeld konden worden (fout negatief) 4 paren hadden ontoereikende infor over validatie, omdat bij 3 paren was het LVR1 record bij de verloskundige praktijk niet gevonden en bij 1 paar was er niet genoeg informatie om een beslissing te nemen over match/non match. Interpretatie fouten en onzekeren In sommige gevallen, ook bij een zekere koppeling en zekere validatie, is het nog steeds niet zeker of het kind overleden is of niet. Ook apart is dat af en toe in LVR1 een abortus is gecodeerd, maar wel samen met informatie over het kind. Kennelijk ontbreken eenmalige standaard controles wat betreft de sterfte gegevens (zoals abortus). De 33 geanalyseerde paren als volgt onderverdeeld: 23 paren: volgens LVR1 en LVR2 record kind overleden. Fax is bevestiging. Tijdstip overleden is ook hetzelfde volgens 1 e en 2 e lijn. 2 paren: volgens LVR1 en LVR2 record is het kind overleden tijdens zwangerschap, volgens LVR2 fax is het kind in leven 1 paar: volgens LVR1 record is het kind overleden 2-7 dagen na geboorte, volgens LVR2 record is het kind in leven. Volgens LVR2 fax is het kind overleden 11 dagen na geboorte 3 paren: volgens LVR1 gaat het over een abortus, maar volgens LVR1 fax is het kind in leven. Volgens LVR2 is het kind ook in leven. Wel een goede koppeling. 1 paar: volgens LVR1 record en fax is het een abortus, volgens LVR2 record en fax is het kind in leven. 1 paar: volgens LVR1 record is het kind in leven, volgens LVR1 fax is het kind overleden na geboorte. Volgens LVR2 record en fax is het kind na geboorte overleden. 2 paren: kind overleden in LVR1 en in LVR2 record, maar tijdstip overleden is verschillend. Op fax de correcte tijdstip. Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 14 van 30

Conclusie van steekproef 5 Om juiste sterftecijfers te kunnen produceren is een gekoppeld bestand de enige mogelijkheid: de variabelen bevatten veel te veel fouten. Veel zou ook gewonnen zijn als zowel bij de vastlegging als de controles aan de poort verbeteringen worden gerealiseerd; nu zijn de afzonderlijke bestanden, zonder koppeling, onbruikbaar voor sterfte analyses. 3.6 Steekproef 6 In steekproef 6 zitten niet gekoppelde paren waar de LVR1 record een overlijden kind betrof. In de validatie wordt bepaald of deze LVR1 record inderdaad niet gekoppeld kan zijn. Deze vraag is ook belangrijk i.v.m. discussie rond de PERISTAT resultaten. Respons steekproef 6 Steekproef 6 bevat 2.5% van het aantal records. Er zijn 10 paren geselecteerd. De respons van deze steekproef was: Respons van steekproef 6 Aantal paren terugontvangen steekproef 6 Geen response 1 Alleen LVR1 record terug 4 4* Alleen LVR2 record terug 1 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 4 4 Extra toegevoegd van andere steekproeven 0 Totaal 10 8 Aantal paren in analyse * Bij 4 paren was alleen de LVR1 fax terug gestuurd, maar door de extra informatie op deze fax was het mogelijk om de juistheid van de koppeling te bepalen. Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 8 paren uit steekproef 6 geanalyseerd. Vooraf was voorspeld dat alle 8 paren geen links zijn. Gevonden werd: LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal link 0 0 non-link 0 8 0 Totaal 0 8 0 8 Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 15 van 30

De uitkomst was dus dat: 0 gekoppelde paren, die ook in de werkelijkheid waren gekoppeld (goede match) 8 niet gekoppelde paren die ook in de werkelijk niet waren gekoppeld (goede non match) 0 gekoppelde paren, die in de werkelijkheid niet gekoppeld waren (fout positief) 0 niet gekoppelde paren die op basis van extra achteraf info wel gekoppeld konden worden (fout negatief) 0 paren waarbij de validatie info ontoereikend was. Interpretatie fouten en onzekeren Bij 2 van de 8 teruggekomen LVR1 faxen was bij de vitale status kind kind levend ingevuld, terwijl volgens de LVR1 record ging het over een overleden kind. In deze gevallen is dus twijfelachtig of de mortaliteit in de LVR1 record goed ingevuld is. Conclusie steekproef 6 Zie onder steekproef 7 3.7 Steekproef 7 In steekproef 7 zitten niet gekoppelde paren waar de LVR2 record een overlijden kind betrof. In de validatie wordt bepaald of deze LVR2 record inderdaad niet gekoppeld kan zijn. Deze vraag is ook belangrijk i.v.m. discussie rond de PERISTAT resultaten. Respons steekproef 7 Steekproef 7 bevat 2.5% van het aantal records. Uiteindelijk zijn 15 paren geselecteerd na aanvulling. De respons van deze steekproef was: Respons van steekproef 7 Aantal paren terugontvangen steekproef 7 Geen response 1 Alleen LVR1 record terug 3 2* Alleen LVR2 record terug 3 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 8 8 Extra toegevoegd van andere steekproeven 0 Totaal 15 10 Aantal paren in analyse * Bij 2 paren was alleen de LVR1 fax terug gestuurd, maar door de extra informatie op deze fax was het mogelijk om de juistheid van de koppeling te bepalen. Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 10 paren uit steekproef 7 geanalyseerd. Vooraf was voorspeld dat alle 10 paren non links zijn. Gevonden werd: Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 16 van 30

LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal link 0 0 non-link 0 8 2 Totaal 0 8 2 10 De uitkomst was dus: 0 gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook gekoppeld (goede match) 8 niet gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook niet gekoppeld (goede non match) 0 paren gekoppeld die in de werkelijkheid niet gekoppeld waren (fout positief) 0 paar niet gekoppeld die op basis van extra achteraf info wel gekoppeld kon worden (fout negatief) 2 paren waarbij de validatie info niet toerijkend was, omdat: in 1 geval was de LVR1 record bij de verloskundige niet gevonden en in 1 geval was er niet genoeg informatie om de juistheid van de koppeling te bepalen. Interpretatie fouten en onzeker. Bij één van de 11 teruggekomen LVR2 faxen was bij de vitale status kind kind levend ingevuld, terwijl volgens de LVR2 record ging het over een overleden kind. In dit geval is dus de vitale status van het kind nog onzeker. Conclusie steekproef 6&7 Gegevens betreffen de vitale status worden weinig zorgvuldig vastgelegd, en ook niet via eenvoudige checks gecontroleerd. Zie voorts steekproef 5. 3.8 Steekproef 8 In steekproef 8 zitten niet gekoppelde paren waar echter in het LVR1 record wel waar een verwijsindicatie naar de 2 e lijn is ingevuld. In de validatie is bepaald of deze records in LVR2 inderdaad geen bijbehorende LVR2 hebben, en eventueel, waarom dat zo is. Respons steekproef 8 Steekproef 8 bevat 5% van het aantal records. Totaal zijn er 29 LVR1 faxen en 29 LVR2 faxen uitgegaan voor deze validatie. Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 17 van 30

De respons van deze steekproef was: Respons van steekproef 8 Aantal paren terugontvangen steekproef 8 Geen response 1 Alleen LVR1 record terug 12 4* Alleen LVR2 record terug 5 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 11 11 Extra toegevoegd van andere steekproeven nvt 0 Totaal 29 15 Aantal paren in analyse * Bij 4 paren was alleen de LVR1 fax teruggestuurd, maar door de extra informatie op deze fax was het toch mogelijk om de juistheid van de koppeling te bepalen. Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 15 paren uit steekproef 8 geanalyseerd. Vooraf was voorspeld dat alle 15 paren non links zijn. Gevonden werd: LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal link 0 0 non-link 0 14 1 Totaal 0 14 1 15 Dat betekent dus dat: 0 gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook gekoppeld (goede match) 14 niet gekoppelde paren waren in werkelijk ook niet gekoppeld (goede non match) 0 gekoppelde paren waren in werkelijkheid niet gekoppeld (fout positief) 0 niet gekoppelde paren die op basis van extra achteraf info wel gekoppeld konden worden (fout negatief) 1 paar bestond waarbij de validatie info ontoereikend was, omdat het LVR1 record bij de verloskundige niet gevonden was. Interpretatie fouten en onzekeren De belangrijkste vraag bij deze steekproef (apart van de bepalen van de juistheid van de LinKID koppeling) is de reden waarom deze LVR1 records, waar een LVR2 record met grote zekerheid verwacht zou zijn, toch niet gekoppeld waren. Daarom zijn hier niet alleen de volledige LVR1^LVR2 paren, maar ook alle terug gestuurd LVR1 records (12 + 11 = 23 records) verder geanalyseerd. Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 18 van 30

De 23 teruggekomen LVR1 records waren als volgt onderverdeeld: 4 thuis bevallen onder supervisie verloskundige 1 / 4: spontaan abortus 3 / 4: overdracht naar 2 e lijn (1 tijdens baring, 2 na de baring) 8 in ziekenhuis bevallen met medische indicatie ante partum. Zorg begin baring: 2 e lijn, eind: onder supervisie van gynaecoloog. Ziekenhuisnaam plaats bevalling ook ingevuld. Allemaal van de zeker geen koppelgebied. 2 in ziekenhuis bevallen met medische indicatie durante partum. Tijdens baring overdracht. Zorg begin baring: 1 e lijn verloskundige, eind baring: onder supervisie van gynaecoloog. Ziekenhuisnaam plaats bevalling ook ingevuld 6 records waar plaats bevalling missing op LVR1 fax 5 / 6: abortus, curettage in 2 e lijn 1 / 6: doorverwezen naar 2 e lijn, geen kindinfo in LVR1 3 LVR1 records: fax niet ingevuld (record bij verloskundige praktijk niet gevonden) Conclusie steekproef 8 Zie onder steekproef 11. 3.9 Steekproef 9 In steekproef 9 zitten wel gekoppelde paren waarbij in het LVR1 record niettemin geen verwijsindicatie naar de 2 e lijn is ingevuld. In de validatie wordt bepaald of deze LVR1 en LVR2 records inderdaad bij elkaar horen en wat eventueel de reden is van geen verwijsindicatie in het LVR1 record. Respons steekproef 9 Steekproef 9 bevat 5% van het aantal records. Er zijn 20 paren geselecteerd, uiteindelijk 25 paren na aanvulling. De respons van deze steekproef was: Respons van steekproef 9 Aantal paren terugontvangen steekproef 9 Geen response 2 Alleen LVR1 record terug 5 0 Alleen LVR2 record terug 3 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 15 15 Extra toegevoegd van andere steekproeven nvt 0 Totaal 25 15 Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 15 paren uit steekproef 9 geanalyseerd. Vooraf was voorspeld dat alle 15 paren links zijn. Aantal paren in analyse Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 19 van 30

Gevonden werd: LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal link 15 0 non-link 0 0 Totaal 15 0 15 Dit betekent dus: 15 gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook gekoppeld (goede match) 0 niet gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook niet gekoppeld (goede non match) 0 gekoppelde paren die in werkelijkheid niet gekoppeld waren (fout positief) 0 niet gekoppelde paren die op basis van extra achteraf info wel gekoppeld konden worden (fout negatief) 0 paren waarbij de validatie info ontoereikend was. Interpretatie fouten en onzekeren De belangrijkste vraag bij deze steekproef (apart van de bepalen van de juistheid van de LinKID koppeling) is: waarom bevatten deze LVR1 records, die met een LVR2 record gekoppeld zijn, geen informatie over verwijzing naar de 2 e lijn? Daarom zijn hier niet alleen de volledige LVR1^LVR2 paren, maar ook alle terug gestuurde LVR1 records (5 + 15 = 20 records) verder geanalyseerd. Bij het grootste deel van deze groep was het duidelijk een goede koppeling. In 4 gevallen gaf de gynaecoloog aan dat eigenlijk de hele zorg alleen bij de 1e lijn was (niet duidelijk waarom dan een LVR2 record aangemaakt is). In 2 gevallen ging het over een shared 1e lijn / 2e lijn care. In 6 gevallen hadden de verloskundige en de gynaecoloog een andere mening over de supervisie van de bevalling. Bij 8 LVR1 records was er volgens de record geen overdracht naar 2e lijn, maar volgens de fax wel. De variabele overdracht en onze zorg betrof was dus in de LVR1 record niet goed ingevuld. De 20 teruggekomen LVR1 faxen bestonden uit: 11 paren waar volgens LVR1 record en LVR1 fax geen contact met 2 e lijn was: 4 / 11: poliklinisch bevallen onder supervisie verloskundige. Allemaal gekoppeld met LVR2 records uit 1 ziekenhuis. Volgens LVR2 ook poliklinisch bevallen onder supervisie van verloskundige: lijkt registratie afsprak; onzeker is belang (financieel?) 2 / 11: poliklinisch bevallen onder supervisie van verloskundige. Volgens gekoppelde LVR2 record ook poliklinisch bevalling, onder supervisie van shared 1 e / 2 e lijn. Even uit 1 (ander) ziekenhuis. 4 / 11: volgens LVR2 overgenomen uit 1 e lijn tijdens baring, in ziekenhuis bevallen met medische indicatie durante partum, onder supervisie van gynaecoloog. Volgens LVR1 bevalling onder supervisie van verloskundige, 3 / 4 poliklinisch, 1 / 4 thuis. Zekere koppelingen. Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 20 van 30

2 / 11: poliklinisch bevallen met verloskundige, LVR2 fax niet terug. 8 paren waar volgens LVR1 record geen overdracht, volgens LVR1 fax wel. 3 / 8: baring onder supervisie van verloskundige, na de bevalling overdracht naar 2 e lijn. 4 / 8: baring onder supervisie van gynaecoloog. Overdracht tijdens baring, plaats bevalling is ziekenhuis met medische indicatie durante partum. 1 / 8: baring onder supervisie van shared 1 e / 2 e lijn. Overdracht tijdens bevalling. Plaats bevalling is ziekenhuis met medische indicatie durante partum (volgens LVR2 ook shared care). Conclusie steekproef 9 Zie onder steekproef 11. Steekproef 10 In steekproef 10 zitten niet-gekoppelde paren waar in de LVR2 record een indicatie overgenomen uit 1 e lijn had. In de validatie wordt bepaald of deze LVR2 records inderdaad in LVR1 geen paren hadden en wat hiervoor de reden kan zijn. Respons steekproef 10 Steekproef 10 bevat 5% van het aantal records. Uiteindelijk zijn 30 paren geselecteerd na aanvulling. De respons van deze steekproef was: Respons van steekproef 10 Geen response 4 Aantal paren terugontvangen steekproef 10 Aantal paren in analyse Alleen LVR1 record terug 11 Alleen LVR2 record terug 2 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 13 13 Extra toegevoegd van andere steekproeven nvt 0 * Totaal 30 16 Bij 3 paren was alleen de LVR1 fax terug gestuurd, maar door de extra informatie op deze fax was het mogelijk om de juistheid van de koppeling te bepalen. Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 16 paren uit steekproef 10 geanalyseerd. Vooraf was voorspeld dat alle 16 paren non-links zijn. 3 * Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 21 van 30

Gevonden werd: LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal link 0 0 non-link 0 15 1 Totaal 0 15 16 Dit betekent dus 0 gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook gekoppeld (goede match) 15 niet gekoppelde paren die ook in de werkelijk niet waren gekoppeld (goede non match) 0 gekoppelde paren die in werkelijkheid niet gekoppeld waren (fout positief) 0 niet gekoppelde paren die op basis van extra achteraf info wel gekoppeld konden worden (fout negatief) 1 paar waarbij de validatie info niet ontoereikend was, omdat het LVR2 record bij de zorgverlener niet gevonden was. Interpretatie fouten en onzekeren De belangrijkste vraag bij deze steekproef (apart van het bepalen van de juistheid van de LinKID koppeling) is de reden waarom deze LVR2 records niet gekoppeld waren. Daarom zijn hier niet alleen de volledige LVR1^LVR2 paren, maar ook alle terug gestuurd LVR2 records (2 + 13 = 15 records) verder geanalyseerd. De 15 teruggekomen LVR2 faxen hebben wij bekeken om extra informatie te krijgen over de overname van de 1 e lijn. In 4 gevallen was er volgens de LVR2 fax geen sprake van overname uit 1 e lijn (variabele overname dus in LVR2 record niet goed ingevuld). Bij de andere gevallen is het niet duidelijk waarom deze records niet gekoppeld waren. De 15 teruggekomen en ingevuld LVR2 faxen: 4 waar volgens LVR2 record overgenomen uit 1 e lijn, volgens LVR2 fax geen contact met 1 e lijn. Allemaal in ziekenhuis bevallen, met medische indicaite durante partum, onder supervisie van gynaecoloog. 11 waar volgens LVR2 record en volgens fax overgenomen uit / overdracht naar 1 e lijn. 7 / 11: overgenomen tijdens zwangerschap. Bevallen in ziekenhuis onder supervisie van gynaecoloog (5: medind ante partum, 1: durante partum). 2 terug naar 1 e lijn na de baring. 1 terug naar 1 e lijn tijdens zwangerschap. 3 / 11: overgenomen tijdens baring. In ziekenhuis bevallen (1 met medind ante partum, 2 met durante partum) 1 / 11: IUVD, in ziekenhuis bevallen met medind ante partum, onder supervisie van gynaecoloog. Conclusie steekproef 10 Zie onder steekproef 11 Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 22 van 30

3.11 Steekproef 11 In steekproef 11 zitten gekoppelde paren waar in de LVR2 record geen indicatie over overgenomen uit 1 e lijn is. In de validatie wordt bepaald of deze LVR1^LVR2 paren inderdaad een goede link zijn en wat de eventuele reden is van de missende verwijsindicatie in de 2 e lijn. Respons steekproef 11 Steekproef 11 bevat 5% van het aantal records. Uiteindelijk 26 paren na aanvulling. De respons van deze steekproef was: Respons van steekproef 11 Aantal paren terugontvangen steekproef 11 Geen response 1 Alleen LVR1 record terug 7 1 * Alleen LVR2 record terug 3 Zowel LVR1 als LVR2 record terug 15 15 Extra toegevoegd van andere steekproeven nvt 0 Totaal 26 16 Aantal paren in analyse * Bij 1 paar was alleen de LVR1 fax terug gestuurd, maar door de extra informatie op deze fax was het mogelijk om de juistheid van de koppeling te bepalen. Voorspeld en waargenomen In totaal zijn er 16 paren uit steekproef 11 geanalyseerd. Vooraf was voorspeld dat alle 16 paren links zijn. Gevonden werd: LinKID Status na Werkelijkheid op basis validatie validatie onbekend link non-link Totaal link 13 0 non-link 0 0 3 Totaal 13 0 16 Dit leverde op: 13 gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook gekoppeld (goede match) 0 niet gekoppelde paren waren in werkelijkheid ook niet gekoppeld (goede non match) 0 gekoppelde paren die in werkelijkheid niet gekoppeld waren (fout positief) 0 niet gekoppelde paren die op basis van extra achteraf info wel gekoppeld konden worden (fout negatief) 3 paren waarbij de validatie info ontoereikend was, omdat bij 2 paren was het LVR1 record bij de verloskundige niet gevonden en bij 1 paar was de LVR2 record in het ziekenhuis niet gevonden. Validatie LVR1-LVR2 koppeling 2001, versie 1.0 mei 2004, blz: 23 van 30