Voorwoord Het zal je maar overkomen. De ene dag kan je praten zonder moeite, quasi automatisch, de volgende dag lukt het niet meer om zelfs de eenvoudigste woorden te vinden. Je hele leven en dat van je naasten wordt door elkaar gegooid, niets is nog wat het was. Langzaam moet je weer recht krabbelen, samen met je dierbaren je veranderde leven weer opbouwen, wennen aan de nieuwe situatie waarin je bent terechtgekomen. Of je voelt dat je meer en meer begint te vergeten, geleidelijk aan. Je taal brokkelt geleidelijk af, de woorden en de wereld beginnen je te ontsnappen, je herkent de mensen om je heen niet meer. Of nog, je wordt plots of geleidelijk onverstaanbaar voor je omgeving door verworven spraakstoornissen. Je weet nog precies wat je wil zeggen en je begrijpt alles prima, maar slaagt er niet meer in je duidelijk te maken, tot grote frustratie van jezelf en van de mensen uit je omgeving. Honderden mensen met verworven communicatiestoornissen heb ik in het UZ Leuven en ook nadien nog onderzocht, begeleid en behandeld. Ieder met hun eigen verhaal, hun eigen sterktes en zwaktes, hun eigen persoonlijkheid en karakter. Er was de moeder die de namen van haar eigen kinderen niet meer kon noemen en dat verschrikkelijk vond. Een andere jonge moeder had een ernstige verbale apraxie opgelopen. Ze was zielsgelukkig de dag dat zij opnieuw, met veel moeite, erin slaagde om Wendy, de naam van haar dochtertje van 11 maanden, over haar lippen te krijgen. Een zakenman kon na zijn beroerte enkel nog tong tong zeggen. Zijn echtgenote vond dit raar, want Hong Kong was zowat de enige plaats ter wereld waar hij niet voor zaken naartoe was gereisd. Een ingenieur zei enkel nog ja vandaag, vanavond en gebruikte die stereotiepe uiting te pas en te onpas als antwoord op alle vragen. Gelukkig slaagde hij er na een tijd in om vlot gebruik te leren maken van een taalzakboek om zo te communiceren met zijn omgeving.
10 Voorwoord Veel mensen met afasie en aanverwante neurologische communicatiestoornissen slagen erin om hun leven weer zin te geven, nieuwe uitdagingen te zoeken en te vinden, zich aan te passen aan hun verminderde mogelijkheden en hun beperkingen. Zelfhulpgroepen, zoals de Vereniging Afasie vzw, spelen daarin een heel belangrijke rol. Er worden contacten gelegd met lotgenoten, nieuwe vriendschappen ontstaan op de bijeenkomsten. Ik wil dit boek opdragen aan alle mensen met verworven spraak-, taal- en communicatiestoornissen, maar heel in het bijzonder aan de oude getrouwen van de therapiegroep van het UZ Leuven, die ik meer dan 30 jaar heb mogen begeleiden. Bedankt Mariette, Eliane, Therèse, Hennie, Jean, Walter, Walther, Paul ( ) en Georges ( ), dankzij jullie heb ik geleerd wat het is om afasie te hebben en hoe je er zinvol mee kan omgaan.
Inleiding Dit boek gaat over neurogene communicatiestoornissen in de ruime zin van het woord. Dit wil zeggen dat we ons niet beperken tot de zogenaamde primaire neurologische spraak- en taalstoornissen (afasie, dysartrie en apraxie), maar dat we ook ingaan op communicatiestoornissen die samengaan met andere, meer algemene neurologische dysfuncties en condities (dementie, craniocerebrale traumata, rechterhemisfeerletsels). Ook taalveranderingen die samengaan met de normale oude dag, komen aan bod. Hierbij gaat het weliswaar niet om taalstoornissen zoals die voorkomen bij bijvoorbeeld afasie, of om taalproblemen die secundair zijn aan diffuse hersenschade zoals bij dementering of een niet-aangeboren hersenletsel, maar in functie van het stellen van een adequate differentiële diagnose, lijkt het ons toch belangrijk enige noties te hebben van de fenomenen die zich bij het normale verouderingsproces voordoen. Een communicatiestoornis kan gedefinieerd worden als een stoornis in de vaardigheid om verbale, non-verbale en grafische symboolsystemen te ontvangen, te zenden, te verwerken en/of te begrijpen (ASHA, 1993). Ze kan tot uiting komen in de processen gehoor, spraak en/of taal. Communicatiestoornissen kunnen uiteraard ook zeer verschillend zijn in gradatie, van licht over matig tot zeer ernstig. In figuur 0.1, overgenomen van Wertz (1985), is de lokalisatie van de neurogene communicatiestoornissen, die in dit boek aan de orde zijn, weergegeven. Het gaat zowel om motorische neurogene spraakstoornissen (dysartrie apraxie) als om neurogene taal- en communicatiestoornissen. Bij deze laatste groep maken we, zoals werd gezegd, nog een onderscheid tussen primaire taalstoornissen, zoals afasie, en secundaire taalstoornissen die onder meer bij dementie of bij hersentraumata voorkomen. Secundaire taalstoornissen leiden vaak tot diffuse hersenschade en gaan vaak gepaard met ruimere neuropsychologische uitvalsverschijnselen en verwardheid. Dit is ook de reden waarom hierbij vaak de term language of confusion gebruikt wordt.
12 Inleiding De eerste vijf onderdelen van dit handboek gaan over neurogene taal- en communicatiestoornissen. Deel 1 handelt over afasie en beslaat het grootste aantal pagina s. Deze primaire taalstoornis, die het gevolg is van een hersenletsel in de voor taal dominante hersenhelft, heeft meestal een plots begin. Doorgaans zijn er, in verschillende verhoudingen, problemen zowel met het spreken als met het begrijpen van taal en zowel met lezen als met schrijven. In deel 2 gaat de aandacht naar taal- en communicatieproblemen als gevolg van rechterhemisfeerletsels. Hierbij is de taalstructuur (fonologie, morfosyntaxis) vaak bewaard gebleven, maar doen er zich problemen voor op het vlak van semantiek, pragmatiek en prosodie. De taalstoornissen bij rechterhemisfeerletsels staan meestal niet op zichzelf, maar hangen samen met aandachtsstoornissen, met stoornissen in de visuele perceptie, met neglect en met affectieve en emotionele uitvalsverschijnselen. Het derde deel heeft betrekking op taalveranderingen en taalproblemen ten gevolge van het normale en het abnormale verouderingsproces. Bij dementering kaderen de taalen communicatiemoeilijkheden in een meer veralgemeende cognitieve deterioratie, waarbij ook het geheugen, de aandacht en de concentratie het meer en meer laten afweten. Het korte deel 4 behandelt de primaire progressieve afasie. Deze aandoening is verwant aan afasie, in de zin dat vooral de taal aangetast is, maar sluit toch ook aan bij dementie, omdat ze een progressief verloop kent en vaak in de latere stadia uitmondt in een meer veralgemeende vorm van dementie. Taalstoornissen ten gevolge van craniocerebrale traumata zijn het onderwerp van deel 5. Ze treden doorgaans plots op als gevolg van een acuut hoofdtrauma en kaderen eveneens, zoals bij dementie het geval is, in ruimere cognitieve dysfuncties (o.a. aandachts-, concentratie- en executieve functiestoornissen). De laatste twee onderdelen van dit boek behandelen neurologische spraakstoornissen. Deel 6 is gewijd aan dysartrie. Dit is een motorische spraakstoornis waarbij de verschillende componenten van het spraaksysteem (articulatie, respiratie, fonatie, resonantie en prosodie) aangetast kunnen zijn. De taal en de cognitie zijn doorgaans intact gebleven. Deel 7 ten slotte gaat in op verbale apraxie. Bij deze neurologische spraakstoornis zijn er problemen met het programmeren van (opeenvolgende) spraakbewegingen. Hoewel de conditie op zichzelf kan optreden, gaat ze vaak samen met afasie. We willen trouwens benadrukken dat neurogene communicatiestoornissen heel vaak niet geïsoleerd maar samen voorkomen. Een dementerende bejaarde kan een cerebrovasculair accident (CVA) doormaken en als gevolg daarvan bovenop zijn dementie een afatisch beeld ontwikkelen. Omgekeerd kun-
Inleiding 13 CCT-Dementie Rechterhemisfeer communicatiestoornissen Afasie Apraxie PPA Dysartrie Figuur 0.1 Lokalisatie van de verschillende neurogene communicatiestoornissen (gebaseerd op Wertz, 1985). CCT: craniocerebraal trauma, PPA: primair progressieve afasie. nen er zich ook bij iemand die op middelbare leeftijd ten gevolge van een beroerte een afasie heeft gekregen, in een latere levensfase dementieverschijnselen ontwikkelen. Een infarct in de Broca-regio geeft vaak niet enkel aanleiding tot afatische symptomen, maar tevens, zoals eerder werd gezegd, ook tot een spreekapraxie. Iemand kan een linkszijdig CVA ontwikkelen en twee jaar later een bloeding krijgen in de rechterhersenhelft. Een primaire progressieve afasie kan zich in een latere fase ontwikkelen tot een meer veralgemeend dementieel beeld. Een persoon die ontwaakt uit een coma, kan als restverschijnselen zowel geheugen- en aandachtsproblemen vertonen met een invloed op de taal alsook ernstige slik- en motorische spraakproblemen overhouden. We willen er hier bovendien ook op wijzen dat een hersenletsel, wat de oorzaak ook moge zijn, doorgaans heel wat gevolgen zal hebben, niet alleen voor de persoon, die er het slachtoffer van is, maar voor iedereen uit zijn/haar omgeving.
14 Inleiding Waar mogelijk trachten we daarom de besproken aandoeningen te kaderen in de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), ontwikkeld door de World Health Organization (WHO, 2002). Hierbij wordt immers niet enkel gekeken naar de gevolgen van de stoornissen op zich, maar wordt ook rekening gehouden met de mate waarin de aandoening gevolgen heeft voor de activiteitsgraad en de mate van participatie aan het dagelijks leven van de getroffen persoon. Tevens worden de beïnvloedende contextuele factoren in het ICF-schema mee in rekening gebracht. Het gaat dan zowel om omgevingsfactoren, die zowel faciliterend als belemmerend kunnen zijn, als om persoonlijke factoren, die eigen zijn aan het individu. Het onderzoek en de behandeling van de verschillende neurogene spraak-, taal- en communicatiestoornissen kan niet door een logopedist(e) alleen gebeuren. Alle vereisen zij een multidisciplinaire aanpak, zowel wat betreft de diagnostiek als de therapie. Een nauwe samenwerking en voortdurend overleg tussen artsen, paramedici, psychologen en anderen is absoluut noodzakelijk. Tevens is het van groot belang om de wensen, verlangens en voorkeuren van de betrokken patiënt zelf te bevragen en hiermee rekening te houden. Ook dienen van bij het begin van de begeleiding de personen uit zijn of haar omgeving actief te worden ingeschakeld. Referenties American Speech-Language-Hearing Association (1993). Definitions of communication disorders and variations [Relevant Paper]. Available from www.asha.org/policy. Wertz, R. (1985). Neuropathologies of speech and language: an introduction to patient management. World Health Organization (2002). Towards a common language for functioning, disability and health: ICF. Retrieved 2016 from http://www.who.int/classifications/icf/en/