Jaarverslag 2013 Stichting DUOS



Vergelijkbare documenten
Jaarverslag 2014 Stichting DUOS

Landelijke Donateursdag ProstaatKankerStichting.nl

Notulen eerste vergadering voltallige DUOS werkgroep Castratie Resistent Prostaatcarcinoom

BELEIDSPLAN. Brederodestraat VG Amsterdam Nederland. info@stichtingopen.nl Rabobank: NL44RABO

RACE study. RAdical Cystectomy Evaluation. Charlotte Michels, MSc

Stichting PLS. BELEIDSPLAN [ ]

BELEIDSPLAN. Stichting Hersentumor.nl

Kwaliteitsnormen. Blaascarcinoom

ANBI Rapportage Stichting Filémon, Dorpsstraat 92, 3751 ES Bunschoten-Spakenburg

Werkgroep gemetastaseerd prostaatcarcinoom: van idee naar lopend onderzoek, voorstellen en protocollen in ontwikkeling

Stichting Werkgroep Immunotherapie Nederland Oncologie Amsterdam. Publicatierapport 2012

Stichting Werkgroep Immunotherapie Nederland Oncologie Amsterdam. Publicatierapport 2013

BELEIDSPLAN STICHTING HAARWENSEN

Stichting Werkgroep Immunotherapie Nederland Oncologie Amsterdam. Publicatierapport 2014

INHOUD: 1. Voorwoord. 2. Oprichting van Stichting Terima Kasih. 3. Stichting Terima Kasih. 4. Activiteiten. 5. Conclusies

DUOS & Testiskanker. Jourik Gietema Sjoukje Lubberts Medische Oncologie Universitair Medisch Centrum Groningen

Beleidsplan

STICHTING VOOR JOU. een mooi moment voor mensen met kanker

Monique Bos Internist-oncoloog ErasmusMC KLINISCH ONDERZOEK BIJ PATIËNTEN MET GEMETASTASEERDE BORSTKANKER IN NEDERLAND

Beleidsplan

Reglement Tumor- of themawerkgroep

Prostaatkanker: Behandeling door oncoloog. Jarmo Hunting

Beleidsplan Stichting Time to Help Nederland

JAARVERSLAG p/a Oosterpark AP Amsterdam tel fax Kamer van Koophandel Amsterdam nr

BELEIDSPLAN

Actueel beleidsplan. Stichting Vrienden van Hubrecht Instituut

Beleidsplan

JAARVERSLAG Stichting Bokkenrijders: mythe of werkelijkheid. Wij zijn een ANBI. Algemeen Nut. Beogende Instelling

BELEIDSPLAN Stichting DMS [ ]

Beleidsplan van de Vrienden van de Robert Coppes Stichting

BEEK FM. Beleidsplan Vastgesteld op Beleidsplan Beek FM

STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2017/2018

Jaarverslag Stichting Breast Care Foundation 2016 JAARVERSLAG

Jaarverslag

Beleidsplan Stichting Pole Position

Beleidsplan 2014 Stichting Fonds Welkomhuis

Beleidsplan

Financieel Jaarverslag 2017

INHOUD: 1. Voorwoord. 2. Oprichting van Stichting Terima Kasih. 3. Stichting Terima Kasih. 4. Activiteiten. 5. Conclusies

Geef Prostaatkanker het nakijken. Beleidsplan Stichting Blue Ribbon

Beleidsplan Periode

JAARVERSLAG Brederodestraat VG Amsterdam Nederland. Rabobank: NL44RABO

Inleiding Missie/visie Stichting Rally for Kids Doelstelling Strategie Huidige situatie... 5

Beleidsplan Stichting

Stichting Geloof en Handel Bunschoten. Jaarrekening 2016

Beleidsplan

BELEIDSPLAN STICHTING HAARWENSEN

Beleidsplan Stichting Pole Position

Beleidsplan Stichting Vrienden van Het Schaffelaar Park

STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014

uitgebracht aan Stichting Dutch UroOncology Studygroup te Rotterdam inzake jaarbericht 2016

Samenwerkingsafspraken regionale AYA Taskforce van het regionaal AYA netwerk ( ) 26 oktober 2017

Verklaring van belangen

BELEIDSPLAN. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Periode 2015

2. Werkzaamheden Organisatieontwikkeling Voorlichting en fondsenwerving Activiteiten...8

Inleiding pag Missie pag. 4

BELEIDSPLAN Stichting Steun 22Q11. Voor de jaren 2014 / 2015

JAARVERSLAG 2013 DESTINO. stichting. Geef een kind de toekomst!

Table of Contents 1. VISIE & MISSIE 3 2. ACTIVITEITEN 3 3. ORGANISATIE 5 4. FINANCIËN 6 VISIE 3 MISSIE 3

Beleidsplan Stichting Enjoyinglife.nl

Beleidsplan Stichting Diabest Inleiding

Welkom. Jaarlijkse bijeenkomst Lokale Fondsen Nederland. 12 juni 2015 symposium Lokale Fondsen Nederland

Uit het beleidsplan van de Stichting:

De RKF is opgericht in 2007 en heeft tot doel het werven van middelen ten behoeve van projecten die de doelstelling van de stichting ondersteunen.

Beleidsplan Stichting Gelukskoffer

Stichting Vrienden van het Waterlandziekenhuis. Beleidsplan 2014

HART VOOR HET TWISKE. Beleidsplan

INHOUD: 1. Voorwoord. 2. Oprichting van Stichting Terima Kasih. 3. Stichting Terima Kasih. 4. Activiteiten. 5. Conclusies

1. Beleidsplan Stichting Phoenixx

Beleidsplan. Stichting Steun Alzheimercentrum VUmc

Beleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL

Het bestuur heeft in het verslagjaar 3x vergaderd. Daarnaast hebben de bestuursleden tussentijds veelvuldig per of telefonisch contact gehad.

M studie (Longkanker) / luchtpijp & longkanker

REPOSIT (Melanoom) / melanoom

Beleidsplan. Eviont Foundation

Jaarverslag Stichting Vrienden van Umthombo

Voor u ligt het beleidsplan voor de stichting ter bevordering van Sudburyonderwijs in Nederland.

Beleidsplan Stichting Hart4onderwijsNepal

Beleidsplan Stichting Steensoep

Stichting Vrienden van Zorgboerderij Oliehoek. Beleidsplan 2013

Beleidsplan. Studie- en alumniverening voor Fysiotherapiewetenschap

Beleidsplan Stichting Vrienden van Sypesteyn. Datum 1 maart Stichting Vrienden van Sypesteyn. Auteur

Beleidsplan Enjoyinglife.nl

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter

Radiofrequente ablatie van lokaal doorgegroeide alvleesklierkanker


helpt mensen met autisme (nog) een stapje verder

Beleidsplan Stichting Olijf

Beleidsplan. Beleidsplan Orissa Zal Leven pag. 1

6 november Beleidsplan

Beleidsplan Stichting Stop Dierenleed Nederland. Almere, januari 2014

Beleidsplan

STICHTING GOEIE HOOP

Beleidsplan. Festivals Tegen Dierenleed. Versie 1.1 Jasper Coolen. Festivals Tegen Dierenleed

Hierbij ontvangt u de samengestelde jaarrekening van de Stichting Female Cancer Foundation, betrekking hebbend op het jaar 2014.

November Beleidsplan Stichting UICF

STICHTING STEUNFONDS KYOGA

Jaarverslag Stichting Familia Nederland

Beleidsplan

STICHTING STEUNFONDS KYOGA

Transcriptie:

Jaarverslag 2013 Stichting DUOS 1

Inhoudsopgave Voorwoord Hoofdstuk 1: Doelstellingen p. 3 Hoofdstuk 2: Bestuur, organisatie en p. 5 deelnemende ziekenhuizen Hoofdstuk 3: Onderzoek en studies p. 6 Hoofdstuk 4: Voorlichting en communicatie p. 9 Hoofdstuk 5: Beleidsplan p. 13 Hoofdstuk 6: Financiën p. 15 Voorwoord Rotterdam, 6 februari 2014 Het jaar 2013 werd voor Stichting DUOS gekenmerkt door nieuwe hoogtepunten: een stijging van de naamsbekendheid, de donaties en grants, het aantal acties en de (door)start van onderzoeksprojecten. Tevens bracht een nieuw bestuurslid het aantal bestuursleden op 6, en sloten 5 ziekenhuizen zich aan waarmee het totale aantal DUOS ziekenhuizen eind 2013 op 35 uitkwam. In 2013 worden 5 studies uitgevoerd onder de vleugels van DUOS: Cabaresc, Capri, Comet-1 (cabozantinib), Secavin en CirGuidance. Daarnaast 2 substudies (CTC bij Cabaresc en Procapri bij Capri). Met Secavin startte eveneens de eerste buitenlandse samenwerking met het Spaanse SOGUG. In 2013 verschenen weer meer nieuwsbrieven (39) en berichten, tevens was er een record aantal bezoekers (>100) op het Jaarsymposium en steeg het aantal abonnees op de nieuwsbrief naar bijna 500. DUOS onderscheidt zich van andere onderzoeksgroepen door zowel de doelgroep professional als patiënt nadrukkelijk centraal te stellen. Dit laatste onder meer door middel van de directe mogelijkheid per mail en telefoon tot het stellen van vragen en advies, toegankelijke patiëntenervaringen op de site en een zeer frequente digitale communicatie. Dit heeft onder meer geleid tot een uitstekende samenwerking met patiëntenverenigingen als Prostaatkankerstichting.nl en tot een toenemend aantal patiënten die medische vragen voorlegt aan DUOS bestuursleden. Het DUOS Jaarsymposium 2012 betekende het startsein voor de oprichting van twee werkgroepen: 'Werkgroep Niet-Spierinvasief Blaascarcinoom' en 'Werkgroep Spierinvasief Blaascarcinoom.' Door beide groepen werden op het Jaarsymposium 2013 de nodige studievoorstellen besproken en nieuwe studievoorstellen gedaan. Tevens leidde het Jaarsymposium van 2013 tot de oprichting van de werkgroep castratieresistent prostaatcarcinoom (mcrpc). 2

Over 2013 is voor een bedrag ad 31.310 aan donaties binnengekomen. De uitgaven 2013 bedroegen 16.487. Daarmee geeft dit jaar een positief resultaat van 15.431 en neemt de reserve in de Stichting toe van 69.083 naar 84.514. Gezamenlijk strijden tegen urologische kankers: dat is onze missie. Het DUOS bestuur Kerngegevens Stichting DUOS Statutaire naam Stichting Dutch UroOncology Studygroup Statutaire zetel Rotterdam Bezoekadres Groene Hilledijk 301, Kamer G4-70, 3075 EA Rotterdam Telefoon 010-7041505 GSM 06-51792168 e-mail communicatie@stichtingduos.nl Datum akte oprichting 28-07-2011 Inschrijving handelsregister 30-08-2011 KvK 53432673 RSIN 850877866 Secretariaat Stichting DUOS, Postbus 485, 3720 AL Bilthoven RABO bank, Rotterdam IBAN NL56RABO0162346298 BIC RABONL2U Hoofdstuk 1: Doelstellingen De Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS) is een multidisciplinaire studiegroep van 34 aangesloten ziekenhuizen,voor studies bij vroeg en laat prostaatcarcinoom, blaascarcinoom en zaadbalkanker. DUOS is opgericht in juli 2011 mede dankzij een startsubsidie van KWF Kankerbestrijding. In januari 2013 verkreeg DUOS de ANBI status. De groep initieert wetenschappelijk onderzoek en voert deze gezamenlijk uit in de urooncologisch geïnteresseerde ziekenhuizen in Nederland. Internationale kansen worden gecoördineerd opgepakt en de groep vindt aansluiting bij vergelijkbare uro-oncologische onderzoeksgroepen zoals de Scandic Group en de Spaanse SOGUG. DUOS bundelt krachten en ijvert zo veel mogelijk studies gezamenlijk uit te voeren. Het is een multidisciplinaire groep, waarmee samenwerking tussen urologie, radiotherapie en medische oncologie wordt gerealiseerd. Het hechte verband van 35 ziekenhuizen, en daarmee sterke Nederlandse onderzoeksgroep DUOS voert het gehele spectrum van vroeg klinisch tot en met fase 3 registratiestudies uit. Daarnaast verstrekt DUOS voorlichting en advies over behandeling van prostaat-, testis- en blaascarcinoom aan professionals, patiënten en betrokkenen. Dit doet DUOS zowel digitaal (site, nieuwsbrieven, mail, aanleveren informatieve teksten aan diverse media), als telefonisch 3

en persoonlijk (aanwezigheid patiëntenbijeenkomsten; symposia en internationale congressen). Strategische doelen Kerndoelen Om de strategische doelen te kunnen realiseren, werkte de Stichting in 2013 met een meerjarenplan 2012-2017 met daarin de volgende kerndoelen: 1. Ondersteunen van de deelnemende uro-oncologische ziekenhuizen als belangrijke basis voor optimale diagnose, zorg en wetenschappelijk onderzoek; 2. maximalisatie van de beschikbare subsidies voor onderzoek en zorg; 3. het bevorderen van internationale samenwerking op het gebied van onderzoek; 4. eenduidiger en efficiënter onderzoek en zorg faciliteren; 5. communicatie en voorlichting voor zowel professionals als patiënten. Realisatie door: fondsenwerving: het werven van fondsen voor de uitvoering van de activiteiten van de Stichting en de financiering van wetenschappelijk onderzoek; doelstelling hierbij is om de inkomsten uit fondsenwerving ten opzichte van 2012 te verveelvoudigen en de inkomstenstroom te stabiliseren; geven van bekendheid aan de behandelingen van prostaat-, testis- en blaaskanker, teneinde steun, advies en voorlichting voor patiënten en hun naasten te creëren verstrekken van informatie en bieden van een communicatieplatform aan patiënten, naasten en nabestaanden; de Stichting heeft een loketfunctie voor iedereen die in verband met behandelingen rond prostaat- testis en blaaskanker geïnformeerd wil worden, hulp nodig heeft of een actie wil opzetten. Aandachtsgebieden en projecten De Stichting onderscheidt drie aandachtsgebieden op het terrein van wetenschappelijk onderzoek: A. Onderzoek en verbetering van de behandeling van prostaat-, testis- en blaaskanker B. Verbeteren van de kwaliteit van zorg C. Verbeteren van de kwaliteit van leven De Stichting heeft een website die openbaar toegankelijk is en gelegenheid biedt vragen voor te leggen. DUOS geeft daarmee een laagdrempelige toegang voor vragen van patiënten buiten de reguliere zorg om. Dit kan algemeen advies zijn, een detailvraag over een bepaalde ontwikkeling in onderzoeksverband of een concrete vraag naar aanleiding van een medische ziektegeschiedenis omtrent een behandeling of een studie. 4

Hoofdstuk 2: Bestuur, organisatie en deelnemende ziekenhuizen Het bestuur van Stichting DUOS bestaat eind 2013 uit zes leden uit verschillende disciplines waardoor het multidisciplinaire karakter is gewaarborgd: * Professor Dr. Jeroen van Moorselaar (uroloog VUmc) * Dr. Michiel Sedelaar (uroloog St. Radboud) * Dr. Baukelien van Triest (radiotherapeut NKI/AvL) * Dr. Floris Pos (radiotherapeut NKI/AvL) * Professor Dr. Jourik Gietema (internist-oncoloog UMC Groningen) * Professor Dr. Ronald de Wit (internist-oncoloog, ErasmusMC) en tevens voorzitter. Het bestuur is in 2013 uitgebreid met 1 bestuurslid: radiotherapeut dr. Floris Pos. Het bestuur wordt ondersteund door een ambtelijk secretaris: dr. Willeke van der Weide (adviseur Netwerken, IKNL) De bestuursleden van de Stichting zijn onbezoldigd; er zijn geen vacatiegelden voor vergaderingen of andere activiteiten. Het ledenaantal van DUOS steeg in 2013 met 5 nieuwe centra, terwijl 2 ziekenhuizen afvielen omdat geen blijk van inzet, noch van afvaardiging was geweest bij de DUOS jaarsymposia 2011, 2012 en 2013. Hiermee kwam het aantal DUOS ziekenhuizen eind 2013 uit op 35. 5

Hoofdstuk 3: Onderzoek en studies Voltooide (inclusie) studies; De NePro studie bij patiënten met prostaatkanker met docetaxel +/- risedronaat was de eerste Nederlandse studie waaraan 42 ziekenhuizen hebben deelgenomen. Feitelijk was de succesvolle NePro studie aanleiding te komen tot een Nederlandse studiegroep. De resultaten van de NePro studie werden ondermeer belicht op ASCO 2011 en zijn inmiddels gepubliceerd: o Eur J Cancer. 2012 Nov;48(16):2993-3000. doi: 10.1016/j.ejca.2012.05.014. Epub 2012 Jun 6. NePro heeft geleid tot vervolgonderzoek en presentaties en publicaties: o Eur J Cancer. 2013 Oct;49(15):3176-83. doi: 10.1016/j.ejca.2013.06.008. Epub 2013 Jul 9. In het kielzog van NePro heeft een deel van de ziekenhuizen die betrokken waren bij NePro deelgenomen aan MAINSAIL; de internationale fase 3 studie met docetaxel +/- lenalidomide, en tevens aan AFFIRM; de fase 3 studie met MDV3100 vs placebo bij patiënten die eerder met docetaxel waren behandeld. De resultaten van MAINSAIL zijn gepresenteerd tijdens ESMO 2012 en de analyse naar circulerende tumorcellen tijdens ESMO 2013. De AFFIRM studieuitkomsten zijn gepresenteerd tijdens het ASCO genitourinary cancers symposium in 2012 en ASCO 2012. Deze studie is inmiddels ook gepubliceerd met onder andere twee Nederlandse (DUOS) co-auteurs: o N Engl J Med. 2012 Sep 27;367(13):1187-97. Epub 2012 Aug 15. In 2012 en 2013 heeft DUOS deelgenomen aan twee studies met TAK-700 (orteronel) Deze studies met orteronel bij patiënten bij wie nog geen reden bestaat een behandeling te starten met chemotherapie (pre-docetaxel) en de studie met orteronel post-docetaxel zijn inmiddels gesloten voor inclusie. Naar verwachting worden deze studies gepresenteerd tijdens ASCO 2014. In 2013 hebben 10 DUOS centra geparticipeerd aan COMET-1; de fase 3 studie met cabozantinib plus placebo vs placebo plus prednison bij patiënten met mcrpc die reeds met chemotherapie en abiraterone (of enzalutamide) waren behandeld. Deze 6

studie heeft snel (inter)nationaal geïncludeerd en is in september 2013 voor nieuwe deelname gesloten. Lopende studies; Onder de vleugels van DUOS worden momenteel 4 studies en 2 substudies uitgevoerd: Cabaresc (substudie CTC) Capri (substudie pro-capri) CirGuidance Secavin De 5 de studie, Comet-1 met Cabozantinib, liep van februari tot 16 september 2013. Cabaresc, een vergelijkende fase 2 studie met cabazitaxel+/- budesonide bij 250 patiënten met mcrpc, waarbij wordt onderzocht of met budesonide de incidentie van diarree vermindert. Een gerandomiseerde, open-label multicenter studie gestart in december 2011. Einde inclusie december 2014. Momenteel doen 23 DUOS ziekenhuizen mee aan Cabaresc. Substudie: Sinds juni 2012 draait een substudie bij Cabaresc. Dit betreft een translationeel onderzoek naar circulerende tumorcellen. Capri: In de CAPRI studie (CAstration-resistant Prostate Cancer Registry: an observational study in the Netherlands) worden de uitkomsten van CRPC behandeling in de dagelijkse praktijk onderzocht. De verwachting is uiteindelijk 1500 patiënten te enteren, ongeveer 15% van alle CRPC patiënten in Nederland. De inclusie periode is van 1-1-2010 tot 31-12-2013. Data collectie tot 31-12-2014. Aan Capri doen momenteel 14 ziekenhuizen mee. 7

H. del Mar H. G. U. de H. Vall Fund. C. Univ. de H. Morales S. Pedro de St. Antonius Erasmus MC Vumc Isala NKI-AvL C. H. U. A C. Oncolog. C. H.U. de H.Ramón y H. Lozano Substudie: In pro-capri krijgen deelnemende patiënten regelmatig vragenlijsten naar kwaliteit van leven en zorggebruik buiten het ziekenhuis. Deze studie is geopend in 4 ziekenhuizen (VU Medisch Centrum Amsterdam, Medisch Centrum Alkmaar, Tergooi Ziekenhuis Hilversum en St Lucas Andreas Ziekenhuis Amsterdam). Door de uitkomsten van pro-capri te combineren met CAPRI worden de patiëntgerapporteerde uitkomsten van de behandelingen onderdeel van de analyses. CirGuidance: Op het DUOS symposium van 1 november jl werd een 1 oktober geopende prospectieve studie gepresenteerd waarin onderzocht wordt in hoeverre circulating tumor cells (CTC s) kunnen bepalen of neoadjuvante chemotherapie bij spierinvasief blaascarcinoom al dan niet gegeven dient te worden. Aan deze CirGuidance studie doen momenteel 11 DUOS ziekenhuizen mee. Secavin is de eerste blaaskankerstudie in internationaal verband. Een samenwerking met het Spaanse SOGUG. Secavin is een gerandomiseerde fase II/III studie waarbij het cytostaticum cabazitaxel wordt vergeleken met het cytostaticum vinflunine bij patiënten met uitgezaaid urotheelcelcarcinoom van de urinewegen na eerdere platinum bevattende chemotherapie. Einde 2013 zijn 4 Nederlandse sites geopend en heeft Nederland 7 patiënten geïncludeerd. Totaal zijn 17 patiënten geïncludeerd. 8 7 6 5 4 3 2 1 0 PAT INCLUDED PAT SCREENED Secavin: inclusie en sites Daarnaast leidde het DUOS Jaarsymposium 2012 tot de oprichting van twee werkgroepen Niet-spierinvasief blaascarcinoom en Spierinvasief blaascarcinoom. De werkgroepen hebben regelmatig overleg en op het Jaarsymposium 2013 werden diverse studievoorstellen voorgelegd en besproken. De studie CirGuidance, een voorstel uit 2012, wordt momenteel ten uitvoer gebracht. Tijdens het derde DUOS Jaarsymposium is een derde werkgroep (castratieresistente prostaatkanker) opgericht. 8

Hoofdstuk 4: Voorlichting en communicatie Het belangrijkste face-to-face communicatiemiddel voor DUOS is het Jaarsymposium dat in 2013 voor de 3de keer werd georganiseerd. Behalve een lijst met telkens weer boeiende sprekers, is het symposium een gelegenheid om onderlinge banden te versterken en onderzoeksvoorstellen te bespreken. Daarnaast geeft DUOS acte de presence op diverse (inter)nationale congressen als ESMO, ASCO, ASCO-GU, IGUCC en patiëntenbijeenkomsten. 01-11-2013 Het symposium 2013 vond plaats in Boerderij Mereveld in Utrecht PROGRAMMA 09.30 uur Opening, dr. J.P.M. Sedelaar, uroloog, UMC St. Radboud (voorzitter tot pauze): 09.40 uur Dr T. van der Heijden (voorzitter werkgroep) Werkgroep oppervlakkig TCC blaas; huidige standaardbehandeling en bespreken van onderzoeksvoorstellen 10.40 uur Koffiepauze 11.00 uur Dr B. van Rijn (voorzitter werkgroep) Werkgroep spierinvasief TCC blaas; huidige standaard behandeling - plaats van neoadjuvante chemotherapie, onderzoeksvoorstellen - chemo RT; patiëntenselectie, onderzoeksvoorstellen 12.00 uur mw. M.S.F. Stolk, teamleider Trialbureau IKNL, en mw. ir. M.F.W.M. van Hovell, trialconsulent IKNL Van onderzoeksvraag naar onderzoek in de prakijk; aandachtspunten en valkuilen 12.30 uur Lunchpauze Dr. F.J. Pos, radiotherapeut AvL (middagvoorzitter) 13.30 uur Dhr. R. van Soest, Erasmus MC: Preklinische data over cross-resistance tussen docetaxel/cabazitaxel en abiraterone/enzalutamide 13.45 uur Prof.dr. R. de Wit, internist-oncoloog Erasmus MC Welke sequentie in de klinische setting van mcrpc, welk houvast is er bij het maken van een keuze? Internationale studie cabazitaxel vs docetaxel bij patiënten die abiraterone prechemo hebben gehad. 14.20 uur Dr A.M. Bergman Uitkomsten 'named patient program enzalutamide' in Nederland Nieuwe studie voorstellen in de setting postdocetaxel 14.50 uur Brede discussie omtrent instellen werkgroep CRPC (allen) 15.10 uur Koffiepauze Dr. B. van Triest, NKI/AvL (voorzitter tweede middagonderdeel) 9

15.30 uur Prof.dr. J.A. Gietema, UMCG: Testiskanker overlevers: hoe blijven ze het goed doen? Meer dan 100 urologen, internist-oncologen en radiotherapeuten, benevens vertegenwoordigers uit de farmaceutische industrie, media en enkele patiënten bezochten het geaccrediteerde derde Jaarsymposium; een aantal dat een derde hoger lag dan het bezoekersaantal in 2012. Na evaluatie blijkt dat de bijeenkomst hoog werd gewaardeerd. 70% van de geënquêteerden gaf een 4, en 24% zelfs de hoogst haalbare 5. Vooral bleek het programma goed aan te sluiten op de dagelijkse praktijk en was het direct toepasbaar in het vakgebied. 30-10-2013 Ruim 500 donateurs kwamen bijeen voor de landelijke Donateursdag van ProstaatKankerStichting.nl waar Stichting DUOS aanwezig was met promotiemateriaal. Daarnaast gaf voorzitter Ronald de Wit een lezing over inzetbaarheid van nieuwe middelen bij castratieresistente prostaatkanker. 02/10/13 Op de ESMO in Amsterdam werden dit jaar 5 studies gepresenteerd waar DUOS bij betrokken is of is geweest: 1. Circulating tumor cells (CTCs) in metastatic castration-resistant prostate cancer patients treated with cabazitaxel: A Dutch Uro-Oncology Study Group side-study (Onstenk) 2. Analysis of docetaxel therapy in elderly (>=70 yrs) castration resistant prostate cancer (CRPC) patients enrolled in the Netherlands Prostate Study (NePro) 3. A retrospective study on cabazitaxel and abiraterone acetate sequential treatment (CAST) in docetaxel treated metastatic castrate-resistant prostate cancer patients (Wissing) 4 Analysis of circulating tumor cells (CTCs) in a phase 3 study of docetaxel and prednisone (DP) with or without lenalidomide (LEN) in patients (pts) with castrate-resistant prostate cancer (CRPC): The MAINSAIL trial 5 Assessing the impact of prior treatments on the efficacy of enzalutamide (ENZ): A subanalysis of the phase 3 AFFIRM trial 31/05/13 Van 31 mei tot 4 juni vond de ASCO (American Society of Clinical Oncology) plaats in Chicago. Zowel prof. dr. Ronald de Wit als arts-onderzoeker Robert van Soest gaven vanuit DUOS/Erasmus MC Nederland acte de presence. Robert van Soest onder meer met een 10

posterpresentatie over het transport van de androgeen receptor. Zijn abstract is opnieuw beloond met een ASCO Merit Award. 27/04/13 Met 280 deelnemers was de IGUCC 5 (27-28 april Rome) niet alleen de grootste Conference, maar ook de meest interactieve en hoogst gewaardeerde tot dusver. Bovendien een hoogtepunt voor DUOS, aangezien het door DUOS voorzitter, prof. dr. Ronald de Wit, voorgestelde studievoorstel uit het ErasmusMC unaniem door een panel van deskundigen werd verkozen. Website en nieuwsbrief De website werd bijna 1.700 keer bezocht. Iets meer dan 65% van de bezoekers komt uit het Nederlandstalige gebied, bijna 20% uit Angelsaksische landen en de overige 20% uit diverse andere landen. De DUOS nieuwsbrief verscheen in 2013 weer vaker (39 x), op de nieuwsbrief zijn momenteel bijna 500 mensen geabonneerd. DUOS beoogt een laagdrempelige toegang te bieden voor vragen van patiënten buiten de reguliere zorg om; dit kan een detailvraag zijn over een bepaalde ontwikkeling in onderzoeksverband of een concrete vraag naar aanleiding van een medische ziektegeschiedenis omtrent een behandeling of een studie. Deze vragen worden beantwoord door één van de DUOS bestuursleden. Als meer gegevens nodig zijn, wordt ook de mogelijkheid geboden voor een second opinion/ overname van behandeling. In 2013 leidde ongeveer 25% van de voorgelegde vragen uiteindelijk tot een verwijzing naar een DUOS centrum of DUOS ziekenhuis. 11

Na de flyer die vorig jaar verscheen, liet DUOS dit jaar een rollup banner ontwerpen en vervaardigen die werd gebruikt als promotiemateriaal op diverse bijeenkomsten. Daarnaast verschenen artikelen over DUOS in 2013 in diverse media waaronder: Oncologieup-to-date, Medische Oncologie, prostaatkanker.nl enz. 12

Hoofdstuk 5: Beleidsplan Om de strategische doelen te kunnen realiseren, werkte de Stichting in 2013 met een meerjarenplan 2012-2017 met daarin de volgende kerndoelen (zie ook Hoofdstuk 1): 1. Ondersteunen van de deelnemende uro-oncologische ziekenhuizen als belangrijke basis voor optimale diagnose, zorg en wetenschappelijk onderzoek; 2. maximalisatie van de beschikbare donaties voor onderzoek en zorg; 3. het bevorderen van internationale samenwerking op het gebied van onderzoek; 4. eenduidiger en efficiënter onderzoek en zorg faciliteren; 5. communicatie en voorlichting voor zowel professionals als patiënten. Voor de komende vijf jaren stelt Stichting DUOS in het beleidsplan de volgende lijnen centraal: 1. Effectief informeren en/of doorverwijzen van geïnteresseerden op zoek naar kennis 2. Het vergroten van de bekendheid in diverse media en op uiteenlopende bijeenkomsten 3. Het vergroten van de (financiële) transparantie 4. Het verstevigen en vernieuwen van de interne organisatie 5. Kennisuitwisseling en samenwerking met andere onderzoeksgroepen en stichtingen 6. Het bevorderen van institutionele en particuliere donaties Daartoe werd in 2013 de financiële rapportage, maar ook de verslaglegging in de vorm van een Jaarverslag transparanter en breder ontsloten. Niet alleen via de website, maar ook via ANBI.nl. Met het oog op een zo laag mogelijk kostenniveau enerzijds, en een zo groot mogelijke professionaliteit en slagkracht anderzijds, is DUOS vormgegeven als een bureau met een kleine vaste kern die wordt gevormd door communicatie, ICT, marketing en PR, administratieve ondersteuning en de voorzitter als dagelijks aanspreekpunt. De vaste kern wordt ondersteund door het Bestuur. Daarnaast verleent het IKNL ondersteuning, onder meer bij de organisatie van het Jaarsymposium (in 2014 gepland op 12 december) en de verslaglegging bij de jaarlijkse bestuursvergadering. In 2014 wordt onder meer gepland een betere website integratie met social media en een nieuwe folderlijn. Vanwege het grote percentage bezoekers uit Angelsaksische landen en het kerndoel van DUOS om de internationale samenwerking te bevorderen, zal een (groter) deel van de site in het Engels worden vertaald. Het aantal evenementen waaraan DUOS deelneemt zal worden uitgebreid, dit geldt tevens voor de diverse digitale- media. DUOS zoekt contact met de patiëntenverenigingen op het gebied van blaas- en testiskanker en spreekt de hoop uit dat deze samenwerking even plezierig zal verlopen als het prettige teamverband met prostaatkankerstichting.nl. Tevens zal de internationale exposure van DUOS in 2014 nog verder toenemen. Het streven is om, naast SOGUG, met meerdere internationale onderzoeksgroepen een samenwerking te starten. Teneinde tot een verhoogde (financiële) transparantie te komen, wordt met ingang van het boekjaar 2013 de financiële verslaglegging verzorgd door externe accountant mr. E. C. Vogel, federatie belastingadviseur bij NAHV te Amsterdam. Tevens wordt, samen met het Jaarverslag, aan DUOS donateurs en belangstellenden via de site en via ANBI.nl inzage 13

gegeven in de doelstelling, beleidsplan en de besteding van gelden. DUOS hoopt in 2014 weer meer donaties, institutioneel als particulier te ontvangen. Zeker voor deze laatstgenoemde, is de ANBI status van DUOS van belang voor de aftrekbaarheid van giften. In 2014 nemen drie bestuursleden sinds drie jaar zitting in het DUOS bestuur. Deze bestuursleden zullen hun taken overdragen aan hun opvolgers. DUOS dankt hen hartelijk voor hun onbezoldigde en enthousiaste inzet en verwelkomt de nieuwe bestuursleden. 14

Hoofdstuk 6: Financiën 15

16

17