Je staat er niet alleen voor... Versie maart 2017 - objectid 16039 vzw Jessa Ziekenhuis Salvatorstraat 20, 3500 Hasselt, www.jessazh.be
Voorwoord Als u deze brochure leest, is dat waarschijnlijk omdat u zorgt voor iemand met dementie. De diagnose van dementie is een hele domper en gaat gepaard met gevoelens van angst, verdriet, onwetendheid. Allerlei vragen komen op u af: Hoe zal de ziekte evolueren?, Kunnen we zelf voor hem blijven zorgen?. Met deze brochure willen we u informeren over dementie en de impact ervan op de persoon met dementie en zijn omgeving. Deze brochure is gebaseerd op de gelijknamige brochure van de Provincie Limburg. De afbeeldingen vindt u terug op de website www.onthoumens.be. 16 1
10. Contactgegevens Campus Virga Jesse Geriatrie 1 tel: 011 33 94 10 Geheugenkliniek tel.: 011 33 55 77 Campus Salvator Geriatrie 2 tel: 011 33 94 20 Geriatrie 3 tel: 011 33 94 30 Geriatrie 4 tel: 011 33 94 40 Geriatrie 5 tel: 011 33 94 50 Geriatrie 6 tel: 011 33 94 60 Psychogeriatrie tel: 011 33 94 00 Geriatrisch dagziekenhuis / Geheugenkliniek tel: 011 33 96 60 Website www.jessazh.be/geheugenkliniek 2 15
Vergeet dementie, onthou mens Website: www.onthoumens.be Deze website kadert in de uitvoering van plan Vlaanderen 2010-2014: Naar een dementievriendelijk Vlaanderen van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen Omgaan met dementie Website: www.omgaanmetdementie.be Videogetuigenissen van personen met dementie, familie en hulpverleners met verhalen, praktische tips, advies en informatie. Vlaamse Alzheimer Liga vzw Website: www.alzheimer.be Telefoon: 0800 15 225 Deze vereniging organiseert familiegroepen, doet aan belangenbehartiging, geeft informatie en advies, geeft brochures en enkele boekjes uit. Baluchon Website: www.baluchon-alzheimer.be/nl Telefoon: 02 673 75 00 Deze vereniging regelt tijdelijke inwonende dementiezorg, ook actief in Limburg. Mutualiteit Vraag bij uw mutualiteit naar brochures, vormingen, praatgroepen in verband met dementie. Inhoud 1. Wat is dementie? p. 4 2. Wat is de oorzaak van dementie? p. 5 3. Enkele symptomen van dementie p. 7 4. Is het dementie? p. 9 5. Kan dementie behandeld worden? p. 10 6. Beseft een persoon met dementie wat er met hem gebeurt? p. 10 7. Hoe omgaan met een persoon met dementie? p. 11 8. De zorg voor de mantelzorger p. 12 9. Aanvullende informatie p.13 10. Contactgegevens p. 15 Boeken en andere publicaties Naast de hoger besproken publicaties kan u ook in de bibliotheek terecht. U vindt er een grote keuze aan boeken, zowel met achtergrondinformatie als met persoonlijke verhalen. 14 3
1. Wat is dementie? is geen normaal ouderdomsverschijnsel. Wel is het een ziekte die vooral oudere mensen treft. De kans op dementie neemt immers toe met de leeftijd. Het meest opvallende kenmerk van dementie is dat het geestelijk functioneren van de persoon steeds verder achteruitgaat zodat dagelijkse activiteiten steeds moeilijker worden. Wil dat zeggen dat iedere vergeetachtige bejaarde dement aan het worden is? Uiteraard niet, ouderdomsvergeetachtigheid komt voor bij de helft van de mensen boven de 50 jaar. Het is vaak een lastig verschijnsel, maar het maakt niet hulpbehoevend. daarentegen maakt wel hulpbehoevend. is meer dan alleen vergeten. Personen met dementie verliezen de oriëntatie in tijd en ruimte en krijgen moeite met spreken of met begrijpen wat anderen zeggen. Zowel het gedrag als het karakter kunnen na verloop van tijd ingrijpend veranderen. Door al deze veranderingen worden personen met dementie meer en meer afhankelijk van de hulp van anderen. 9. Aanvullende informatie Contact Expertisecentrum Limburg Website: www.dementie.be E-mail: ecd.contact@ocmwhasselt.be Telefoon: 011 30 88 51 Contact biedt advies, documentatie, vorming en ondersteuning. Zowel personen met dementie en hun mantelzorgers als hulpverleners die met dementie geconfronteerd worden kunnen hier terecht. Publicatie: kompas In deze waaier vindt u enerzijds info over Limburgse diensten gericht op de zorg voor personen met dementie en anderzijds praktische tips voor communicatie en omgang met personen met dementie Praatgroepen: Praatcafés en Familiegroepen (jong)dementie Limburg, Info zie website Koning Boudewijnstichting Website: www.kbs-frb.be Hier vindt u meerdere publicaties over dementie. Deze kunnen online besteld of gedownload worden. Enkele voorbeelden van publicaties:, hoe ermee omgaan? Een andere kijk op dementie De voorlopige bewindvoerder. Een manier om het vermogen te beschermen van wie het niet meer kan Zo lang mogelijk zelfstandig thuis blijven wonen, hoe doet u dat? Praktische gids De rechten van personen met dementie Een praktische gids Ik blijf een mens - Anders communiceren over dementie: Een uitnodiging tot actie Allochtone ouderen, senioren van bij ons Lessen uit de praktijk 4 13
8. De zorg voor de mantelzorger Zorgen voor een persoon met dementie is niet evident! Zorgen voor een persoon met dementie is vaak een langdurig en intensief gebeuren. Toch vinden mantelzorgers het meestal vanzelfsprekend dat zij die zorg opnemen. Maar is dit wel zo vanzelfsprekend? De mantelzorger wordt geconfronteerd met vele praktische vragen: Kunnen we de thuiszorg aan? Hoe moeten we alles organiseren? Hoe moeten we omgaan met incontinentie of met gedragsproblemen? De mantelzorger zit vaak geprangd tussen allerlei zorgen en verwachtingen, de zorg voor de dementerende ouder of partner, de zorg voor het eigen gezin, de hobby s, de sociale contacten. Alles moet gepland worden waardoor spontane activiteiten niet meer mogelijk zijn. Dit kan bij de mantelzorger leiden tot vereenzaming of gevoelens van geïsoleerd zijn. Opletten voor overbelasting is van groot belang, burn-out en depressie zijn niet zeldzaam bij mantelzorgers. Mantelzorg is ook emotioneel zwaar. Er is angst om de onzekere toekomst, verdriet om de vele verlieservaringen, schuldgevoel bijvoorbeeld bij ongeduldig reageren De voortdurende zorg kan verregaande gevolgen hebben voor de relatie, het gezinsleven, de carrière... De zorg voor een persoon met dementie houdt nooit op. Langdurig zorgen voor iemand kan alleen lukken bij een goede zelfzorg. Zoek 100 helpers 2. Wat is de oorzaak van dementie? Er is niet één bepaalde oorzaak is een syndroom. Het gaat over een groep van ziektes die allemaal gelijkaardige symptomen hebben, maar niet dezelfde oorzaak. Alle vormen van dementie hebben als gemeenschappelijk kenmerk dat het functioneren van de hersenen achteruitgaat.. Ziekte van Alzheimer Bij dementie van het Alzheimertype sterft het hersenweefsel zichtbaar af. De ruimte tussen de hersenwindingen wordt breder en de holten in de hersenen worden groter. Dit proces noemt men atrofie. Bij onderzoek met een microscoop blijkt dat er in de zenuwcellen kluwens (tangles) van draadvormige eiwitten ontstaan. Ook ziet men tussen de zenuwcellen op bepaalde plaatsen abnormale ophopingen (plaques) van een bepaald eiwit (amyloïd). Normaal gebeurt de overdracht van informatie in ons zenuwstelsel door middel van scheikundige stoffen (neurotransmitters). Maar door de verandering in de structuur en in de werking van de hersenen werken allerlei systemen die voor de overdracht van informatie zorgen, niet goed meer. Hierdoor wordt de communicatie tussen de zenuwcellen bemoeilijkt of zelfs onderbroken. Dit heeft natuurlijk een weerslag op het functioneren. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, goed voor zowat 65% van alle gevallen van dementie. Schakel tijdig hulp in. Bespreek de zorg met andere familieleden en betrokkenen. Maak duidelijke afspraken waarin niet alleen rekening wordt gehouden met de noden van de persoon met dementie maar ook met de draagkracht van de mantelzorgers en hun gezin. Doe ook beroep op thuiszorgdiensten, thuisverpleegkundigen en andere professionele hulpverlening 12 5
Vasculaire dementie Dit is de tweede belangrijkste vorm van dementie. Bij vasculaire dementie sterven hersencellen af omdat ze tijdelijk of definitief zonder bloedvoorziening vielen. Dit kan veroorzaakt worden door meerdere kleine of grotere herseninfarcten (verstopping van een bloedvat) of hersenbloedingen (scheurend bloedvat). Aangezien het meestal om een plotse gebeurtenis gaat, treden de symptomen van dementie ook plots op en is er een eerder sprongsgewijze achteruitgang. De symptomen zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar het infarct of de bloeding heeft plaatsgevonden. Deze vorm van dementie komt in 10 tot 25% van de gevallen voor. Andere vormen van dementie Nog eens 10 tot 15% van de gevallen wordt toegeschreven aan een combinatie van de ziekte van Alzheimer en de vasculaire dementie. Verder bestaat er nog een restgroep van ongeveer een 100-tal ziektebeelden waaronder frontotemporale dementie, Lewy bodydementie, dementie ten gevolge van de ziekte van Parkinson, dementie ten gevolge van MS, dementie ten gevolge van AIDS, dementie ten gevolge van de ziekte van Huntington In een latere fase zal het gevoel van onveiligheid vergroten door toenemend identiteitsverlies en verlies van controle op het leven. De innerlijke onrust groeit, er is toenemende nood aan houvast en veiligheid. In de laatste fase van de ziekte is de persoon met dementie volledig in zichzelf gekeerd. Contact wordt zeer moeilijk, haast onmogelijk. De persoon met dementie leeft in een tijdloze innerlijke wereld. Alles draait nu rond de primaire behoeften eten en drinken, geborgenheid, warmte, veiligheid. 7. Hoe omgaan met personen met dementie? Omgaan met een partner, familielid of vriend met dementie is bijzonder moeilijk. Toch bestaan er vele manieren om zinvol en vooral liefdevol contact te onderhouden. De rode draad in de omgang is hem te blijven benaderen als een volwaardig persoon. Spreek hem nooit aan als een kind, probeer hem te betrekken in een gesprek en activiteiten en negeer hem niet. Vereenzelvig een persoon niet met zijn ziekte en vergeet vooral niet wie hij daarvoor was Voor meer uitleg en adviezen verwijzen we naar de brochure Omgaan met mensen met dementie. De website www.omgaanmetdementie.be bevat getuigenissen van personen met dementie zelf en van hun familie, adviezen van zorgverleners en concrete omgangstips. 6 11
5. Kan dementie behandeld worden? is onomkeerbaar en dus niet te genezen. Medicatie die de aanwezigheid van een belangrijke signaalstof in de hersenen verhoogt, kan de klok een tijdlang stilzetten. In werkelijkheid loopt het ziekteproces in de hersenen verder, maar de informatieoverdracht wordt tijdelijk verbeterd zodat er gedurende maanden tot soms ruim een jaar weinig functieverlies is. Er zijn ook geneesmiddelen tegen slapeloosheid, angst, depressie... Zo kan de kwaliteit van leven van de persoon met dementie en van zijn omgeving verbeterd worden. De psychosociale begeleiding is een ander luik van de behandeling. Deze begeleiding omvat bijvoorbeeld het stimuleren van de resterende vaardigheden, voldoende lichaamsbeweging, verzorgd uiterlijk, voldoende sociale contacten, regelmaat en vaste tijdsindeling 6. Beseft een persoon met dementie wat er met hem gebeurt? Een persoon met de eerste tekenen van dementie beseft dat er iets mis is, dat hij de greep op de wereld en op zijn leven langzaam kwijt raakt. Het lijkt erop dat hij zichzelf niet meer kan vertrouwen. Dit geeft een gevoel van onzekerheid, angst, machteloosheid. Vaak ontkent hij de problemen of laat hij hier niets van merken aan de omgeving, met trucjes en uitvluchten verbergt hij de symptomen. Het is van belang dat de diagnose besproken wordt met de persoon met beginnende dementie, ook al is dit niet gemakkelijk. Met de juiste ondersteuning kan hij rouwen om het verlies dat hij ervaart. Zo kan hij de ziekte geleidelijk onder ogen zien en verwerken. Probeer een gesprek over gevoelens en ervaringen aan te gaan. 3. Enkele symptomen van dementie Het belangrijkste kenmerk van dementie is de stoornis van het geheugen Het langetermijngeheugen kan beschouwd worden als een groot archief van onder meer taal, gedragsregels, schoolse kennis, vaardigheden, belangrijke gebeurtenissen uit het verleden Het kortetermijngeheugen of het werkgeheugen houdt informatie slechts even vast, bijvoorbeeld woorden van een gesprek, het bedrag dat moet betaald worden, een telefoonnummer om meteen te gebruiken Dingen die later nog nuttig zijn vinden hun weg naar het langetermijngeheugen onder meer via herhaling en instuderen. Bij een persoon met dementie raakt eerst het kortetermijngeheugen verstoord. Hij onthoudt de recente gebeurtenissen of nieuwe indrukken niet meer. Hij vertelt bijvoorbeeld steeds opnieuw hetzelfde. Hij vergeet wat hij aan het doen is en laat daarom steeds vaker onafgewerkte karweitjes achter. Een persoon met dementie moet vaak moeite doen om een gesprek te volgen, hij raakt sneller de draad kwijt omdat de gesproken woorden niet lang genoeg worden vastgehouden. Wisselgeld berekenen wordt moeilijk omdat het onthouden van begin- of tussencijfers steeds moeilijker wordt. Afspraken worden vergeten, iets nieuws leren kost steeds meer moeite In een latere fase zal ook het langetermijngeheugen worden aangetast. De persoon met dementie herinnert zich gebeurtenissen uit een vrij recent verleden niet, bijvoorbeeld een verjaardag die nog maar net voorbij is. Informatie die al langer in het geheugen is opgeslagen, zoals herinneringen aan de jeugdjaren of belangrijke herinneringen met een grote emotionele waarde, blijven langer intact, maar zullen na verloop van tijd ook verdwijnen. Uiteindelijk wordt bijna de hele persoonlijke levensgeschiedenis uitgewist. 10 7
Door geheugenstoornissen ontstaat verwardheid Door stoornissen in het geheugen gaan feiten en aanknopingspunten verloren. De persoon met dementie weet bijvoorbeeld niet meer welke dag, welk jaar of welk seizoen het is. Zo kan het voorkomen dat hij in de winter zomerkledij aantrekt, of dat hij s nachts opstaat om boodschappen te doen. Deze verwardheid noemt men gedesoriënteerd zijn in tijd. De persoon met dementie kan zich ook moeilijker oriënteren in plaats en ruimte. Hij vindt de vertrouwde weg naar huis niet meer, weet niet waar hij nu is, vergeet de plaats van het toilet, wordt achterstevoren in bed aangetroffen, hij doolt door het huis... In een latere fase gebeurt het dat de persoon met dementie bekende mensen niet meer herkent. Dit verschijnsel noemt men gedesoriënteerd zijn in persoon. De persoon met dementie weet bijvoorbeeld niet of de vrouw die voor hem staat zijn buurvrouw of zijn echtgenote is. Hij herinnert zich de kleinkinderen of vrienden niet meer en benadert hen als volslagen vreemden. Sommige personen met dementie herkennen hun eigen spiegelbeeld niet meer en kunnen dan bang worden voor degene die in de spiegel naar hen kijkt en daar zelfs agressief op reageren. Ondanks het verlies aan feiten en herinneringen, leert de praktijk dat personen met dementie wel nog lang weten wie voor hen zorgt. Ze weten bij wie ze zich veilig voelen. Het maakt niet uit hoe die persoon heet of welke relatie zij hebben, wat voor hen telt is zijn veilige aanwezigheid. 4. Is het dementie? Het belang van een vroegtijdige diagnose Er zijn vele redenen om het stellen van een juiste diagnose niet op de lange baan te schuiven, vooral om vergissingen te voorkomen. Veel ouderdomsverschijnselen lijken op een beginnende dementie, maar zijn het toch niet. Hardhorigheid kan bijvoorbeeld de indruk wekken dat iemand vergeetachtig is. In werkelijkheid hoort hij de boodschappen niet of onvoldoende. Ouderen krijgen bovendien vaak veel te verwerken, het overlijden van een partner of vrienden, onzekere toekomst, gedwongen verhuizing... Dat leidt soms tot een depressieve toestand, die erg kan gelijken op een beginnende dementie. Ook lichamelijke ziekten, zoals een ernstige luchtwegeninfectie, suikerziekte, schildklierstoornissen of bepaalde vitaminetekorten kunnen de werking van het geheugen tijdelijk verstoren. Een juiste diagnose is belangrijk voor het instellen van de correcte therapie. Ook voor de omgeving van een persoon met dementie is een vroegtijdige diagnose belangrijk. Zij kan sneller de symptomen begrijpen en de persoon met dementie met de juiste zorgen omringen. Een goede diagnose kan heel wat problemen en misverstanden voorkomen. Waar kan u terecht voor het stellen van een diagnose? De huisarts is de meest aangewezen persoon om dit te doen, meestal kent hij de levensloop van de patiënt. De arts zal een gesprek hebben met de patiënt en met zijn partner of familie. Ook worden een lichamelijk onderzoek en enkele geheugentests uitgevoerd. Vaak zal de huisarts doorverwijzen naar een specialist. Door observatie en gespecialiseerd onderzoek kan dementie onderscheiden worden van andere ziektebeelden. In de geheugenkliniek en het geriatrisch dagziekenhuis van het Jessa Ziekenhuis worden deze onderzoeken door een multidisciplinair team uitgevoerd. 8 9