Evaluatie diagnostiekrichtlijnen Autisme Overijssel



Vergelijkbare documenten
Diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met (vermoeden van) autisme spectrum stoornissen

Presentatie diagnostiekrichtlijn VB-ASS

Diagnostiek voor volwassenen met (vermoeden van) autisme spectrum stoornissen

Samenvatting. Samenvatting

JEUGDHULP HOLLAND RIJNLAND

het Diagnostiek, Advies en ConsultatieTeam

JEUGDHULP HOLLAND RIJNLAND

Experts in diagnostiek

Kwaliteitsstatuut Regionaal Autisme Centrum. Inhoudsopgave

3. Een psychodiagnostisch onderzoek gericht op de onderwijsbelemmeringen als gevolg van de

Diagnostiekrichtlijn. voor mensen met verstandelijke beperking en (vermoeden van) autisme spectrum stoornis

het Diagnostiek, Advies en ConsultatieTeam

Vaardighedentoets (Portfolio) gezondheidszorgpsycholoog diagnostiek en indicatiestelling (volwassenen en ouderen)

Diagnostiek de Ambelt. Resultaat boeken. de Ambelt. Ons aanbod

Ontstaan en werkwijze. Annet Wenink Hans Kaffener

Bijlage 1: Programma van Eisen

Resultaten vragenlijst. Input vanuit de praktijk

Generalistische basis ggz

Voortraject... 2 Wat kan ik bij de aanmelding verwachten?... 3 Wat kan ik bij de intake verwachten?... 4 Behandeling... 7 Afsluiting en nazorg

Kwaliteitsstatuut Regionaal Autisme Centrum. Inhoudsopgave

AUTISME & EIGEN KRACHT (AEK): verslag AEK bijeenkomst hoofdambassadeurs 16 januari 2013

Bijlage Programma van Eisen

Een scherp oog voor detail? Gevoelig voor prikkels?

GGzE centrum autisme volwassenen

oudertraining contact & communicatie

MH ID. Richtlijnen en principes. 29 maart Over diagnostiek en behandeling van gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking

Een richtlijn voor ASS diagnostiek bij volwassenen; prematuur of à terme?

Zorgpad Autisme Spectrum Stoornissen

Generalistische basis ggz

Diagnostiek en onderzoek naar autisme bij dubbele diagnose. Annette Bonebakker, PhD, klinisch neuropsycholoog CENTRUM DUBBELE PROBLEMATIEK DEN HAAG

Praktijktest JGZ richtlijn ADHD. Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek. Verslag van de praktijktest

Centrum Lichaam, Geest en Gezondheid

Psychologische expertise Maarsingh & van Steijn

Verdiepingsstage Vroege Psychosen. Dorpsblik. informatie voor aios

Een scherp oog voor detail? Gevoelig voor prikkels?

De psycholoog in Zuyderland Medisch Centrum. Medische Psychologie

Psychodiagnostisch onderzoek voor kinderen en jeugdigen jonger dan 16 jaar. Informatie voor jeugdigen (12-16 jaar)

Zorgpad Jeugd Intake

Bijlage Programma van Eisen

SAMENVATTING. Achtergrond en doelstellingen van dit proefschrift

Professionele verantwoordelijkheid, bekwaamheid en bevoegdheid

T D B O Opleidingsinstelling. Behandelingsstrategieën bij obese kinderen Cure & Care Development

Aan de slag met de richtlijn somatische screening! Ervaringen met de implementatie. GGZ Midden-Holland Clary Dogterom 11 Februari 2015 Mind the Body

volwassenen en ouderen

Training in het gebruik, de scoring en interpretatie van de ADOS

Afdeling Medische Psychologie

MedPsych Center (MPC) Voor klinische patiënten

Onderzoek, behandeling en ondersteuning van kinderen en jongeren tot 18 jaar

INDIGO HET ANTWOORD OP DE BASIS GGZ

zorgmakelaar. AB wordt geboden door Dienstencentrum. Dienstencentrum legt contact met de school. Arrangementen AB medischlichamelijk

Inhoudsopgave. Inleiding Behandeling in de verzekerde zorg...7. (Neuro)psychologisch onderzoek...7. Psychiatrisch consult...7. Coaching...

Postmaster opleiding diagnostiek en behandeling (SG)LVB

Steunpunt Autisme Noordelijk Zuid Holland

Expertise. Visie op problematiek

Dossieropbouw tbv het aanvragen van een toelaatbaarheidsverklaring VSO cluster 3

Psychodiagnostisch onderzoek bij Ouderen, vanaf 65 jaar

Voortraject...2 Wat kan ik bij de aanmelding verwachten?...3 Wat kan ik bij de intake verwachten?...4 Behandeling...6 Afsluiting en nazorg

Centrum Autisme Haaglanden. Uitleg en overzicht zorgaanbod voor cliënten

Afdeling Medische psychologie

Praktijkinformatie. Ieder kind krijgt te maken met uitdagingen klein of groot! Praktijk voor. & Jeugd Psychologie Custers

Richtlijnen Commissie Leerling Ondersteuning (CLO) Samenwerkingsverband De Liemers po

PersonaCura. Uw specialist in persoonlijkheid & gedrag bij senioren

Psychodiagnostisch onderzoek bij volwassenen. vanaf 18 jaar

Bijlage Programma van Eisen

Verslag van de praktijktest

training van basis naar brug

De Hondsberg Tijdelijke opname

De kinder- en jeugdpsycholoog in het ziekenhuis

Voortraject... 2 Wat kan ik bij de aanmelding verwachten?... 3 Wat kan ik bij de intake verwachten?... 4 Behandeling... 6 Afsluiting en nazorg

Ambulante behandeling Ouderen

Visie op de Jeugd GGZ in de regio Groot Amsterdam

PSYCHOLOGIE. De klinisch psycholoog in het ziekenhuis

Diagnostiek de Ambelt. Ons aanbod. Resultaat boeken. de Ambelt

Welkom Casemanagement Dementie 12 april 2016

Generalistische Basis GGZ en Specialistische GGZ

a. Hebben de professionals die rondom een cliënt samenwerken hetzelfde doel voor (eigen werkgebied overstijgend)?

Psychisch functioneren bij het syndroom van Noonan

> Consultatie bestaat uit producten door Katja Teunissen

De kinder- en jeugdpsycholoog in het ziekenhuis

Expertise Centrum. Koraal Consultatie Team

FAQs tijdens intakes op de polikliniek kinderpsychiatrie Spreekuur: het jonge kind

Jaarplan Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel. RIAN West Overijssel RIAN Twente. Convenantpartijen

Diagnostiek de Ambelt. Ons aanbod. Resultaat boeken. de Ambelt

Autisme Netwerk Zaanstreek-Waterland 25 september 2018 [1]

Ontwikkelingsperspectief (OPP)

Leidraad voor ketenovereenkomst tussen de huisartsvoorziening en (Generalistische Basis) GGZ-zorgaanbieder. December 2013

Op al deze eisen dient u een antwoord in te vullen in de daarvoor bestemde kolom.

Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen (VISK)

Klinische behandeling

specialistische hulp kleinschalig dichtbij

Een verwijzing naar de polikliniek Kinderen Jeugdpsychiatrie

3. Hoeveel klinische locaties heeft uw organisatie? 4. Ligging van de hoofdlocatie: a) Adres: b) Type ligging: Platteland / Dorp / Kleine stad / Stad

Verbeterproject GGZ NHN Divisie Langdurende Psychiatrie

Adviesteam autisme ZHZ in 2014

Sturen op resultaten. Zijn gestandaardiseerde vragenlijsten bruikbaar?

Met ouders en jongeren bepalen hoe het gaat en wat er nodig is

Generalistische Basis GGZ berkel-b

Adviesburo Comenius bestaat al ruim 20 jaar en is in Midden Nederland bij ouders, scholen en huisartsen inmiddels een begrip.

CGG De Drie Stromen. Kinder- en Jongerenteam Dendermonde, Wetteren

Transcriptie:

Evaluatie diagnostiekrichtlijnen Autisme Overijssel Opgesteld door het Trimbos-instituut Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel Februari 2014 1

Opdrachtgever: Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel Auteurs: Drs. M. Oud, Trimbos-instituut Drs. H. Sinnema, Trimbos-instituut In samenwerking met: Angela Thissen, coördinator autismehulpverlening Overijssel, en de geïnterviewden van de deelnemende organisaties: Ambiq, Aveleijn, BJzO, Dimence, Karakter, Mediant, MEE IJsseloevers, Trajectum, Traverse/LSG-Rentray Commujon, Trias en Vitree Ontwerp, opmaak en druk: MOTA De Kapstok Februari 2014 www.autismeoverijssel.nl @rianoverijssel YouTube: autismeoverijssel Convenantpartijen Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) Auti-Start Mediant Karakter Dimence Bureau Jeugdzorg Overijssel MEE Twente MEE IJsseloevers Jarabee Vitree Ambiq Carint Reggelandgroep Traverse/LSG-Rentray Commujon Baalderborg RIBW Groep Overijssel Trias Jeugdhulp Aveleijn Speciaal Onderwijs Twente Oost (SOTOG) Attendiz De Twentse Zorgcentra (DTZC) Humanitas DMH Ambelt ROZIJ Werk St. ZML Twente / Oost - Gelderland 2

Inhoudsopgave Samenvatting... 4 1 Inleiding... 5 2 Diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met (vermoeden van) autisme spectrum stoornissen... 7 2.1 Toepassing van de richtlijnaanbevelingen... 7 2.2 Wachttijd... 9 3 Diagnostiekrichtlijn voor mensen met een verstandelijke beperking en (vermoeden van) autisme spectrum stoornis... 10 3.1 Toepassing van de richtlijnaanbevelingen... 10 3.2 Wachttijd... 12 4 Diagnostiekrichtlijn voor volwassenen met (vermoeden van) autisme spectrum stoornissen... 13 4.1 Toepassing van de richtlijnaanbevelingen... 13 4.2 Wachttijd... 15 5 Hoe is de implementatie bereikt?... 16 6 Beïnvloedende factoren bij gebruik van de richtlijnaanbevelingen... 17 6.1 Individuele factoren... 17 6.2 Richtlijngerelateerde factoren... 17 6.3 Sociale factoren... 18 6.4 Organisatorische factoren... 19 6.5 Maatschappelijke factoren... 20 7 Conclusie en aanbevelingen... 21 Conclusie... 21 Aanbevelingen... 21 3

SAMENVATTING In Overijssel heeft een groot aantal organisaties hun krachten gebundeld voor mensen met autisme in het samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel. Vanaf 2009 gaf het samenwerkingsverband drie diagnostiekrichtlijnen voor (een vermoeden van) autisme spectrum stoornissen (ASS) uit, voor volwassenen (2009), kinderen en jeugdigen (2009), en mensen met een verstandelijke beperking (2011). Met het oog op recent gepubliceerde en nog te verschijnen multidisciplinaire richtlijnen heeft het samenwerkingsverband een evaluatie van de diagnostiekrichtlijnen laten uitvoeren door het Trimbos-instituut. Enerzijds om een indicatie van het gebruik van de richtlijnen te verkrijgen, anderzijds om zicht op het implementatieproces te krijgen. Voor de evaluatie zijn alle (23) convenantpartijen benaderd, waarvan 11 organisaties hebben deelgenomen. De evaluatie vond plaats door afname van een interview bij één persoon uit de deelnemende organisaties, in de periode oktober 2013 tot februari 2014. Uit de resultaten blijkt dat de meeste geïnterviewden aangeven dat binnen de organisatie, in meer of mindere mate en afhankelijk van de kernactiviteiten, de richtlijnaanbevelingen opgevolgd worden. De aanbevelingen van de diagnostiekrichtlijnen voor (een vermoeden van) ASS voor kinderen en jeugdigen en voor mensen met een verstandelijke beperking worden grotendeels opgevolgd. Specialistisch onderzoek wordt alleen op indicatie uitgevoerd en wanneer diagnostiek tot de kernactiviteit behoort. De aanbeveling in de richtlijn voor kinderen en jeugdigen over de verkorte intake wordt niet als zodanig opgevolgd, wel vindt er een algemene intake plaats. De aanbevelingen van de diagnostiekrichtlijn voor (een vermoeden van) ASS voor volwassenen worden eveneens opgevolgd. Sinds eind 2013 wordt de multidisciplinaire richtlijn (MDR) diagnostiek en behandeling van ASS bij volwassenen toegepast. Voor alle richtlijnen geldt dat er voor de diagnostiek vaak een wachttijd is, soms tot enkele maanden. Factoren die het gebruik van de richtlijnen stimuleren zijn onder andere: deelname aan de richtlijnontwikkelwerkgroep, ondersteuning van de leidinggevende, aanwezigheid van een kartrekker, deskundigheidsbevordering, deelname aan multidisciplinaire overleggen en voldoende capaciteit. Aanbevolen wordt om de wachttijd voor diagnostiek en de looptijd van het diagnostisch proces te reduceren. Om de implementatie van nieuwe richtlijnen te bevorderen, zoals de recent gepubliceerde multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van ASS voor volwassenen, wordt aanbevolen rekening te houden met de beïnvloedende factoren die uit deze evaluatie naar voren komen. 4

1 INLEIDING Het samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel heeft vanaf 2009 drie diagnostiekrichtlijnen voor (een vermoeden van) autisme spectrum stoornissen (ASS) uitgegeven, voor volwassenen (2009), kinderen en jeugdigen (2009), en mensen met een verstandelijke beperking (2011). Om de toepassing van de richtlijnen te evalueren heeft het samenwerkingsverband in het najaar van 2013 alle (23) convenantpartijen gevraagd deel te nemen. Elf organisaties hebben deelgenomen aan deze evaluatie (zie tabel 1 op pagina 6). Een aantal organisaties heeft niet deelgenomen aan de evaluatie: NVA, ROZIJ Werk, Carint, RIBW Groep Overijssel, Baalderborggroep, MEE Twente, De Twentse Zorg Centra en de onderwijs organisaties Ambelt, St. ZML Twente / Oost Gelderland, Attendiz en SOTOG. In de meeste gevallen omdat binnen de betreffende organisatie de uitvoering van de diagnostiek niet tot de kernactiviteiten behoort. Deels geldt dit ook voor Bureau Jeugdzorg Overijssel (BJzO), Trias Jeugdhulp en MEE IJsseloevers die wel aan de evaluatie meegedaan hebben. Geïnterviewden van deze organisaties gaven aan niet de gehele richtlijn op te volgen, omdat het verrichten van diagnostiek geen specifieke taak voor deze organisaties is. Wel voeren zij bepaalde onderdelen van de richtlijn uit ten behoeve van de diagnostiek en wilden daarom graag hun ervaringen delen en een bijdrage leveren aan deze evaluatie. Humanitas-DMH en Jarabee gaven aan graag hun ervaringen te willen delen ten behoeve van deze evaluatie, echter gedurende de planning van interviews bleek het om agendatechnische redenen niet mogelijk deel te nemen. Uitvoering interviews Om de toepassing van de richtlijnen te evalueren heeft met één persoon per deelnemende organisatie een interview plaatsgevonden. In dit interview zijn de aanbevelingen uit de richtlijn doorgenomen. Zie tabel 1 voor een overzicht van de deelnemende organisaties, de van toepassing zijnde diagnostiekrichtlijn, de deelnemers aan het interview en hun functie. In totaal zijn geïnterviewd: - 5 professionals over het gebruik van de diagnostiekrichtlijn voor kinderen en jeugdigen, - 2 professionals over de diagnostiekrichtlijn voor volwassenen, - 5 professionals over het gebruik van de diagnostiekrichtlijn voor mensen met een verstandelijke beperking en (vermoeden van) autisme spectrum stoornis, waarvan 2 ook geïnterviewd over het gebruik van de diagnostiekrichtlijn voor kinderen en jeugdigen. 5

Van ieder interview is een verslag gemaakt dat voorgelegd is aan de geïnterviewde om dit te toetsen op correctheid. Het conceptverslag is aan de geïnterviewden en de opdrachtgever voorgelegd voor commentaar, dat geresulteerd heeft in onderhavige rapportage. In deze rapportage wordt steeds per aanbeveling een samenvatting van de bevindingen gegeven. Om inhoudelijk precies na te gaan hoe het gebruik van de aanbevelingen zich verhoudt tot de richtlijn, kan de lezer de richtlijnaanbevelingen erop naslaan. Het voert te ver om alle richtlijnaanbevelingen in deze rapportage op te nemen. Tabel 1. Deelnemende organisaties, diagnostiekrichtlijn, naam geïnterviewde en functie Organisatie Diagnostiekrichtlijn Voornaam Functie Mediant Voor volwassenen Michael Platte Psychiater en programmamanager Dimence Voor kinderen en jeugdigen Marije Groen GZ-psycholoog Dimence Voor volwassenen Harmke Nygaard GZ-psycholoog en behandelcoördinator Traverse/LSG Voor kinderen en jeugdigen Floor van GZ-psycholoog, -Rentray Commujon Doorn gedragswetenschapper en behandelcoördinator Trias Voor kinderen en jeugdigen Frans Bouma GZ-psycholoog, Behandelcoördinator en Gedragswetenschapper BJzO Voor kinderen en jeugdigen Ingrid Gedragswetenschapper Gortworst Karakter Voor kinderen en jeugdigen Petra Orthopedagoog en GZ Psycholoog Henselmans Aveleijn Voor mensen met verstandelijke beperking Zillah GZ-psycholoog en beleidsadviseur en voor kinderen en jeugdigen Holtkamp Ambiq Voor mensen met verstandelijke beperking Beanka Orthopedagoog Generalist Meddeler Vitree Voor mensen met verstandelijke beperking Joyce Psychodiagnostisce medewerker Weijenberg MEE Voor mensen met verstandelijke beperking Gesien Orthopedagoog Generalist IJsseloevers en voor kinderen en jeugdigen Driessen Trajectum 1 Voor mensen met verstandelijke beperking Rietje van Delft GZ-psycholoog en orthopedagoog Bij de bevindingen is het belangrijk rekening te houden met dat het steeds gaat om wat de geïnterviewde gezegd heeft over wat hij/zij doet of denkt dat er in de organisatie gedaan wordt. Daarom geeft deze evaluatie een indicatie van het gebruik van de richtlijnaanbevelingen en van de beïnvloedende factoren bij gebruik. 1 Trajectum was betrokken bij de totstandkoming van de richtlijn VB ASS en is als zodanig gevraagd deel te nemen aan deze evaluatie en is geen convenantpartner in het Samenwerkingsverband Autismehulpverlening Overijssel 6

2 DIAGNOSTIEK VOOR KINDEREN EN JEUGDIGEN MET (VERMOEDEN VAN) AUTISME SPECTRUM STOORNISSEN 2.1 Toepassing van de richtlijnaanbevelingen Om een indicatie te krijgen van de toepassing van de richtlijn zijn medewerkers van Bureau Jeugdzorg Overijssel (BJzO), Trias Jeugdhulp, Dimence, Karakter, Traverse, Aveleijn en MEE IJsseloevers geïnterviewd. BJzO, Trias Jeugdhulp en MEE IJsseloevers zien het uitvoeren van slechts bepaalde delen van de richtlijn als hun taak, de uitvoering van de diagnostiek van ASS is geen primaire taak. De organisaties richten zich meer op de begeleiding van kinderen/jeugdigen met autisme die vaak al gediagnosticeerd zijn bij aanmelding. Bij twijfel over de diagnose of wanneer aanvullende diagnostiek gewenst was werd doorverwezen naar een samenwerkingspartner, vaak binnen het samenwerkingsverband Autismehulpverlening Overijssel. De overige organisaties zien het wel als hun taak om autisme te diagnosticeren. Geïnterviewden van Aveleijn en MEE IJsseloevers gaven aan zowel de richtlijn voor kinderen en jeugdigen als die voor mensen met een verstandelijke beperking te gebruiken. Alle geïnterviewden waren op de hoogte van het bestaan van de richtlijn, waarvan één geïnterviewde sinds kort. Vroegsignalering en verwijzing naar instelling voor diagnostiek Geïnterviewden van twee organisaties gaven aan bij een doorverwijzing voor diagnostiek alle verzamelde informatie mee te sturen en doen daarvoor eventueel navraag bij andere instanties waar de cliënt gezien is. Binnen één organisatie wordt de ESAT gebruikt bij een vermoeden op ASS. Een andere organisatie gebruikt deze niet in het voortraject, omdat het niet als taak gezien wordt om ASS te signaleren met behulp van een vragenlijst. Andere redenen om de ESAT niet te gebruiken waren dat meestal eerder in het traject een vermoeden van ASS geconstateerd werd, bijvoorbeeld door het zorgadvies team, en dat de organisaties waarnaar verwezen werd niet naar de ESAT zouden vragen. Eveneens wordt de SCQ niet uitgevoerd in het voortraject. Een organisatie noemde bij aanmelding nooit een ESAT te ontvangen van een verwijzende instantie. Verkorte intake en algemene intake Alle geïnterviewden gaven aan dat de verkorte intake niet als beschreven wordt uitgevoerd. De geïnterviewden van BJzO, Trias Jeugdhulp en MEE IJsseloevers, die zich niet specifiek bezighouden met de diagnostiek van ASS, gaven aan vaak alleen een algemene intake uit te voeren. De geïnterviewden van de andere organisaties gaven aan dat de algemene intake bestaat uit een combinatie van voorinformatie (eventueel opgevraagd bij ouders, school en verwijzers zoals Bureau Jeugdzorg of de jeugdgezondheidszorg) en vaak een telefonische screening (klachten en hulpvraag uitvragen), of cliënten krijgen voor de intake informatie en vragenlijsten (bijvoorbeeld de CBCL) toegestuurd. In dit proces worden het kind en de ouders niet face to face gezien. Aangegeven wordt dat het opvragen van informatie bij verwijzers niet altijd even soepel loopt. 7

Afname vragenlijsten Alle geïnterviewden gaven aan de vragenlijsten CBCL, TRF en YSR af te nemen of ze worden opgevraagd bij de verwijzende organisatie. De SEV/VISK en SCQ worden niet door alle geïnterviewden afgenomen, onder andere omdat deze niet opgenomen zijn in de routine outcome monitoring (ROM). Als alternatief gebruiken sommigen de SDQ, die in de ROM opgenomen is. Anamnese en onderzoek Alle geïnterviewden gaven aan de tijd te nemen voor afname van anamneses bij de cliënt, ouders/verzorgers, school en de ontwikkelingsanamnese. Afhankelijk van de setting wordt deze uitgevoerd door een psychiater, psycholoog, sociaal psychiatrisch verpleegkundige (SPV) of maatschappelijk werkende. Geïnterviewden gaven aan op indicatie een IQ-test uit te voeren, en vaak alleen als de schoolscores hier aanleiding toe geven. een organisatie meet daarnaast de executieve functies met de BRIEF, om werkgeheugen en concentratie, plannen, organiseren etc. in kaart te brengen. Een geïnterviewde gaf aan dat de organisatie de IQ-test uitvoert als onderdeel van het specialistisch onderzoek, net zoals het kinderpsychiatrisch onderzoek. Terwijl een andere organisatie standaard het kinderpsychiatrisch uitvoert en weer een andere organisatie dit op indicatie doet. Multidisciplinair overleg na de algemene intake Op één na, gaven alle geïnterviewden aan dat de bevindingen die voortkomen uit de intake worden besproken in een multidisciplinaire overleg (MDO). In het MDO zijn in ieder geval (GZ-) psychologen vertegenwoordigd en afhankelijk van de setting een gedragswetenschapper, psychodiagnostisch medewerker, psychiater, een NVO (Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen) orthopedagoog-generalist of een SPV. Een geïnterviewde gaf aan dat binnen de organisatie eendaagse diagnostiek wordt uitgevoerd waarop een voorlopige diagnose wordt gesteld en een voorlopig behandelplan opgesteld. Een andere geïnterviewde gaf aan dat er eens per maand een MDO voor complexe casuïstiek is en niet standaard na het stellen van de diagnose. De geïnterviewde ervaart dit als een gemis. Specialistisch onderzoek Geïnterviewden van vier organisaties gaven aan dat er specialistisch onderzoek verricht wordt. Autisme Diagnostisch Interview-Revised (ADI-R) De ADI-R is bekend, echter wordt door de organisaties niet vaak afgenomen. Andere onderzoeken zouden genoeg informatie opleveren en het onderzoek zou een te grote belasting voor de ouders en de organisatie (tijd en kosten) betekenen. Soms wordt er voor ADI-R gekozen als de diagnose onduidelijk is of ouders herkennen de problematiek niet. Verder heeft één organisatie geen getrainde hulpverleners en gebruiken daarom de Autisme Team Gelderland (ATG)-lijst naar tevredenheid. 8

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) De ADOS wordt binnen de organisaties afgenomen. De meeste doen dit weinig frequent, omdat de afname tijdsintensief en belastend is. Bovendien is niet iedere professional in de afname getraind, waardoor er soms een lange wachttijd is. Als alternatief wordt dan voor een psychiatrisch onderzoek gekozen. Men vindt dat de ADOS vooral meerwaarde heeft als er twijfel over de diagnose ASS bestaat. Kinderpsychiatrisch onderzoek Geïnterviewden van twee GGZ organisaties gaven aan dat standaard kinderpsychiatrisch onderzoek uitgevoerd wordt. De geïnterviewde van de andere organisaties gaven aan dat dit op indicatie verricht wordt. Andere onderzoeken Op indicatie wordt somatisch onderzoek uitgevoerd bijvoorbeeld wanneer medicatie wordt voorgeschreven, en neuropsychologisch onderzoek als er iets bijzonders uit de IQ-test gekomen is. Procesdiagnostiek wordt uitgevoerd als er andere factoren zijn die symptomen/gedrag kunnen verklaren, zoals het type onderwijs of comorbiditeit. Verschillende observaties worden uitgevoerd zoals op school, de ouder-kind interactie, spel, maar ook gezinsdiagnostisch onderzoek. De Emotional Availability Scales (EAS) wordt bij mogelijke hechtingsproblematiek afgenomen, voornamelijk bij erg jonge kinderen (tot 4 jaar). Op aanvraag kan ook bij oudere kinderen een EAS worden afgenomen. MDO na specialistisch onderzoek De geïnterviewden die aangaven dat specialistisch onderzoek uitgevoerd wordt, houden ook een MDO waarin de bevindingen besproken worden. Behandeladvies Alle geïnterviewden gaven aan het advies in een beschrijvende begrijpelijke taal op te stellen, al vindt men het lastig om jargon te vermijden. Verder gaven ze aan dat in een adviesgesprek de uitslag van de onderzoeken en het behandeladvies wordt besproken. Geïnterviewden van twee organisaties gaven aan een soort 'casemanager' te hebben, die contact blijft houden met de familie en deze kan eventueel nog extra uitleg geven gedurende het traject. 2.2 Wachttijd Bijna alle geïnterviewden gaven aan dat er op het moment van het interview (eind 2013, begin 2014) aanzienlijke wachttijden (tot enkele maanden) waren voor diagnostiek. Ook gaf een geïnterviewde aan dat er wachttijden voor afname van bepaalde interviews zoals de ADOS waren, omdat er onvoldoende gekwalificeerde professionals waren. Als alternatief werd dan een ander type interview afgenomen of vond er psychiatrisch onderzoek plaats. 9

3 DIAGNOSTIEKRICHTLIJNEN VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING EN (VERMOEDEN VAN) AUTISME SPECTRUM STOORNIS 3.1 Toepassing van de richtlijnaanbevelingen Om een indicatie te krijgen van de toepassing van de richtlijn zijn medewerkers van: Ambiq, Trajectum, Vitree, Aveleijn en MEE IJsseloevers geinterviewd. De geïnterviewden van drie organisaties gaven aan de richtlijn grotendeels op te volgen. De geïnterviewde werkzaam bij Trajectum gaf aan dat de organisatie vaak door anderen wordt geconsulteerd op het gebied van complexe comorbide problematiek en dat een deel van de diagnostiek dan al uitgevoerd is. Eerder is als genoemd dat de geïnterviewde van MEE IJsseloevers aangaf dat het voor deze organisatie geen primaire taak is om ASS te diagnosticeren bij verstandelijk beperkten en dat zij wel ondersteuning bieden bij de diagnostiek. Basisdiagnostiek Intelligentie (WAIS, SON en KAIT) Alle geïnterviewden gaven aan standaard de WAIS (vaak de WAIS-IV, soms de WISC-III) af te nemen. Bijna alle geïnterviewden gaven aan dat de SON in de organisaties afgenomen wordt bij mensen die de Nederlandse taal onvoldoende beheersen of wanneer er signalen zijn van achterstand in spraak- en taalontwikkeling of als er auditieve beperkingen zijn. Een geïnterviewde gaf aan de SON niet af te nemen, omdat zij niet over de nieuwste versie beschikten. Verder werd de KAIT nauwelijks gebruikt. Redenen daarvoor waren dat andere instrumenten genoeg informatie opleveren, eenvoudiger zijn af te nemen, er beperkte financiële middelen zijn, of een te laag IQ. Twee geïnterviewden gaven aan ook andere instrumenten te gebruiken. Waaronder de CAS voor specialistisch onderzoek. De geïnterviewde gaf aan dat de CAS door het Landelijk kenniscentrum LVB wordt aanbevolen. Verder wordt de Bayley Scales en Infant Development (BSID) gebruikt. Adaptieve vaardigheden (Vineland, VABS, SRZ(-P)) Niet alle geïnterviewden maakten gebruik van de Vineland en VABS. Geïnterviewden van twee organisaties gaven aan geen gebruik van de instrumenten te maken, omdat andere instrumenten genoeg informatie opleveren en afname teveel tijd kost. De geïnterviewden van alle organisaties maakten gebruik van de SRZ en SRZ-P, behalve een derdelijnsorganisatie niet, omdat het een screener is. Sociaal-emotionele ontwikkeling (ESSEON, SEO, ZALC) Een geïnterviewde gaf aan dat binnen de organisatie onderzoek naar de sociaal-emotionele ontwikkeling niet standaard uitgevoerd werd. Aangegeven werd dat wanneer het emotionele ontwikkelingsniveau op basis van observaties en persoonsbeschrijving al vrij duidelijk is of het een heel jong kind betreft, het onderzoek niet nodig is. De geïnterviewden gaven aan dat de ESSEON in de organisatie in meer of mindere mate gebruikt werd. Afhankelijk van de voorkeur van de professionals. Sommige professionals hadden een voorkeur voor de SEO of ZALC. Anderen gaven 10

aan dat de SEO niet te gebruiken omdat deze verouderd is of andere instrumenten zoals de SEV, CBSK, CBSA genoeg informatie opleverden. Alle geïnterviewden gaven aan dat de ZALC in de organisatie werd gebruikt, soms niet bij hele jonge kinderen. Screening ASS volgens DSM-IV-TR De geïnterviewden werkzaam binnen organisaties die diagnostiek uitvoeren, maken allen gebruik van de VISK en AVZ-R al dan niet op indicatie. Daarnaast wordt er gebruik gemaakt van of de Rimland of ATG of de DISCO. Geen van de interviewden gaf aan dat binnen de organisatie het gestructureerde interview ADI-R werd gebruikt. Een geïnterviewde gaf aan dat naast de eerder genoemde instrumenten gebruik van de CBCL, TRF en de VOG (Vragenlijst over Ontwikkeling en Gedrag) gemaakt wordt. Een ontwikkelingsanamnese werd door bijna alle organisaties uitgevoerd. Aanvullend specialistisch onderzoek Alle geïnterviewden gaven aan dat binnen de organisaties, al dan niet op indicatie, onderzoek wordt uitgevoerd voor bepaling van het IQ-profiel. Ook werd neuropsychologisch onderzoek verricht. Een geïnterviewde gaf aan dat dit onderzoek niet uitgevoerd werd vanwege gebrek aan capaciteit. Verder gaven alle geïnterviewden, op twee na, aan dat onderzoek naar de sociale cognitie en theory of mind werd uitgevoerd. Een geïnterviewde gaf aan dat het onderzoek te specialistisch was en daarom niet werd uitgevoerd. Persoonlijkheidsonderzoek werd door alle organisaties in meer of mindere mate uitgevoerd. Alle geïnterviewden, op één na, gaven aan dat gedragsobservaties worden uitgevoerd. Soms met behulp van de ADOS of andere zelf ontwikkelde lijsten. Drie geïnterviewden gaven aan op indicatie projectieve testen uit te voeren. Onderzoek naar taal en communicatie word vaak door andere organisaties dan waar de geïnterviewde werkzaam is uitgevoerd. Twee geïnterviewden gaven aan dat dit onderzoek wel binnen de organisatie uitgevoerd wordt, waarvan één dit soms met behulp van de CELF doet. Geïnterviewden van twee organisaties gaven aan dat psychiatrisch onderzoek werd uitgevoerd. De geïnterviewden van de andere organisaties gaven aan geen psychiater in dienst te hebben en daarvoor naar de GGZ te verwijzen. Een geïnterviewde gaf aan gebruik te maken van aanvullend onderzoek bij complexe comorbide problematiek. Hiervoor hebben zij een concept richtlijn ontwikkeld. Een geïnterviewde van een andere organisatie gaf aan dat gebruik gemaakt werd van een schema voor differentiaal diagnose (Kentalis). Multidisciplinair overleg (MDO) Alle geïnterviewden, op één na, gaven aan binnen de organisatie een MDO te hebben, waarvan één geïnterviewde aangaf dat zij een MDO eens per maand hebben en alleen voor complexe casuïstiek. Een (GZ-)psycholoog of gedragswetenschapper is standaard bij het overleg aanwezig en soms ook een diagnostische medewerker. Geïnterviewden die bij een organisatie werken die geen psychiater in dienst hebben gaven aan op indicatie een psychiater bij het MDO te betrekken. De geïnterviewde die aangaf dat er geen MDO aanwezig is, gaf aan dat er regelmatig overleg is 11

tussen een GZ-psycholoog en een diagnostisch medewerker(s) en/of een gedragsdeskundige die de diagnostiek verricht. Handelingsgerichte diagnostiek en verslaglegging De geïnterviewden van alle organisaties gaven aan dat voorop staat dat de diagnose goed wordt begrepen door de cliënt. Daarom wordt de diagnose eenvoudig beschreven (desnoods met een aparte bijlage), en in een gesprek uitgelegd (soms met pictogrammen, een tekening op een flapover en/of met voorbeelden van bepaald gedrag). Vaak blijft er tijdens de behandeling een professional betrokken die onduidelijkheden kan verhelderen. Een geïnterviewde gaf aan voor de verslaglegging gebruik te maken van de methode van Pameijer, gebaseerd op de diagnostische cyclus van de Bruyn. Alle geïnterviewden gaven aan dat de behandeling al tijdens het adviesgesprek begint, door het geven van psychoeducatie. Aanvullend wordt regelmatig gezinshulpverlening voorgesteld. De geïnterviewden gaven aan dat medicatie door psychiaters voorgeschreven wordt en wanneer deze niet aanwezig is, wordt doorverwezen. 3.2 Wachttijd Geïnterviewden van drie organisaties gaven aan dat de diagnostische fase ongeveer 3 maanden duurt en soms langer. Tijdens deze fase wordt wel de nodige begeleiding/behandeling geboden. De wachttijden voor diagnostiek verschillen per locatie van 2-3 maanden. 12

4 DIAGNOSTIEKRICHTLIJN VOOR VOLWASSENEN MET (VERMOEDEN VAN) AUTISME SPECTRUM STOORNISSEN Om een indicatie te krijgen van de toepassing van de richtlijn zijn medewerkers van Dimence en Mediant geïnterviewd. Een geïnterviewde gaf aan de richtlijn te kennen en de andere kende de richtlijn niet. Sinds kort, eind 2013, maken zij gebruik van de multidisciplinaire richtlijn (MDR) diagnostiek en behandeling van ASS bij volwassenen. 4.1 Toepassing van de richtlijnaanbevelingen Case-finding in de eerste lijn en binnen de GGZ De geïnterviewden gaven aan geen plan van aanpak voor case-finding te hebben. Wel gaf één geïnterviewde aan dat de organisatie met regelmaat voorlichting/scholing aanbiedt bijvoorbeeld huisartsen en een hogeschool. Vanwege productienormen vond men het soms moeilijk haalbaar scholingsactiviteiten uit te voeren. De geïnterviewde van de andere organisatie gaf aan dat zij zich richten op interne scholing, waaronder de POH-GGZ (in dienst is van de organisatie). De geïnterviewde gaf verder aan dat huisartsen worden gevraagd voor verwijzing de Autisme Spectrum Quotiënt (AQ) af te nemen. Algemene intake De algemene intake werd door de geïnterviewden verschillend uitgevoerd. De ene geïnterviewde gaf aan dat binnen de organisatie voorafgaand aan de algemene intake, onderzoek wordt uitgevoerd door het Psychodiagnostiek en Advies Centrum Twente (PACT). Standaard wordt de DSM-IV afgenomen, de (hetero)anamnese en de ontwikkelingsanamnese (Rimland) Op indicatie kan meer onderzoek worden verricht, de AQ en de Dewey s Story Test, de Caruso of de SRS-A. Na afronding van het PACT-traject volgt de algemene intake waarbinnen een psychiatrisch onderzoek plaatsvindt. De MINI wordt niet afgenomen. Eveneens vindt gedragsobservatie plaats. Eerder uitgevoerd onderzoek wordt opgevraagd, echter de geïnterviewde vond dat dat beter zou kunnen. De geïnterviewde van de andere organisatie gaf aan dat binnen de organisatie de intake plaatsvindt door een SPV en/of psycholoog. Deze bestaat uit afname van een anamnese, korte biografie, algehele gezondheid, medicatie en middelengebruik. Het doel hiervan is een inschatting te maken of er sprake is van een vermoeden op autisme en of het om een crisis gaat. De MINI en de ontwikkelingsanamnese worden uitgevoerd als ASS-onderzoek daadwerkelijk wordt ingezet. Multi Disciplinair Overleg, doorverwijzen naar ander zorgprogramma of verder met specialistisch onderzoek De geïnterviewden gaven aan een MDO uit te voeren voor de beoordeling of aanvullend onderzoek nodig is. De geïnterviewde van de ene organisatie gaf aan dat bij het MDO in ieder geval een GZpsycholoog, een arts en een SPV aanwezig zijn. De andere geïnterviewde gaf aan dat er een apart team is voor mensen met ASS en een verstandelijke beperking en dat dit team ook MDO houdt. 13

Specialistisch onderzoek Anamnese Een van de geïnterviewden gaf aan dat binnen de organisatie het specialistisch onderzoek voor de algemene intake uit te voeren. De andere geïnterviewde noemde naast de (hetero)anamnese, de ontwikkelingsanamnese af te nemen bij ouders. Gedragsobservatie vond tijdens de gesprekken plaats. Informatie over eerder onderzoek werd opgevraagd. Psychiatrisch onderzoek werd niet standaard uitgevoerd vanwege onvoldoende capaciteit, en wel wanneer aanvullend onderzoek nodig geacht werd en bij suïcidaliteit en als medicatie nodig is. Instrumenten Van de aanbevolen instrumenten gaf de ene geinterviewde aan dat alleen de Rimland en AQ afgenomen wordt en dat er voldoende informatie verkregen wordt via het PACT en het psychiatrisch onderzoek. Op indicatie kan er een huisbezoek plaatsvinden. De andere geinterviewde gaf aan dat de MINI-plus, AQ-NL en de Rimland afgenomen wordt. Voor afname van de DISCO was één getrainde collega beschikbaar en afname vindt plaats op indicatie. Tussenevaluatie Beide geïnterviewden gaven aan een tussenevaluatie uit te voeren na specialistisch onderzoek. Aanvullend Onderzoek Beide geïnterviewden gaven aan aanvullend onderzoek uit te voeren. Waarbij binnen de ene organisatie de WAIS IV werd afgenomen, persoonlijkheidsonderzoek werd uitgevoerd en een zintuigenprofiel. Bio-medisch onderzoek werd zelden uitgevoerd. De uitvoering van procesdiagnostiek vond plaats door de zorgcoördinator die de cliënt volgt tijdens de behandeling/begeleiding, waarbij andere hulpverleners werden betrokken. De andere geïnterviewde voerde als aanvullend onderzoek het IQ-profiel, het persoonlijkheidsonderzoek, projectieve testen, bio-medisch onderzoek en procesdiagnostiek uit. Afhankelijk van de capaciteit werd neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd. De geïnterviewde gaf aan dat men binnen de organisatie zintuigprofielen zou willen uitvoeren. Verslag De geïnterviewden gaven aan dat het verslag bestaat uit de hulpvraag, een beschrijvende diagnose met classificatie en differentiaal diagnose. Een van de geïnterviewden gaf aan dat daarnaast de ontwikkelingsgeschiedenis, de rol van het systeem en eventuele luxerende/beschermende factoren opgenomen zijn. Verslagen worden niet speciaal op de cliënt afgestemd. Het verslag wordt altijd met de cliënt doorgenomen en besproken om eventuele vragen te verhelderen. Een geïnterviewde gaf aan dat wanneer de cliënt dit wenst deze het verslag meekrijgt en sommige professionals geven het verslag standaard mee. 14

Multi Disciplinair Overleg (MDO) Beide geïnterviewden gaven aan dat binnen de organisaties een MDO uitgevoerd wordt. Behandeladvies De ene geïnterviewde gaf aan dat de organisatie een breed aanbod van behandelingen heeft. De andere geïnterviewde gaf aan dat binnen de organisatie gestart wordt met psycho-educatie. Wanneer er een wachttijd voor psycho-educatie is worden overbruggingscontacten aangeboden. Na de psycho-educatie vindt er een evaluatiegesprek plaats en wordt de behoefte aan verdere behandeling besproken. 4.2 Wachttijd De geïnterviewden gaven aan dat de wachttijden voor diagnostiek variëren van 3,5 tot 6 maanden. 15

5 HOE IS DE IMPLEMENTATIE BEREIKT? Voor zover bekend heeft geen enkele organisatie een gestructureerd implementatieplan of traject gevolgd, of de geïnterviewden waren er niet van op de hoogte of kwamen pas na de implementatie in dienst. Verschillende manieren zijn gebruikt om de richtlijn te implementeren. Bij sommige organisaties had een medewerker deelgenomen aan de richtlijnwerkgroep en zorgde voor informatieverstrekking. Sturing in het opvolgen van de richtlijnaanbevelingen was mogelijk wanneer de medewerker leidinggevende bevoegdheden had. In een andere organisatie vond divisiebreed overleg plaats en werd besloten de richtlijn te volgen. Verschillende professionals en de teamleiders verdiepten zich vervolgens in de richtlijn en waren verantwoordelijk voor het bewaken van een juiste uitvoering. Een belangrijk bewakingsmoment in het opvolgen van de richtlijnaanbevelingen was het MDO binnen deze organisatie, en resulteerde in breed gebruik van de richtlijn. Nieuwe professionals werden meteen ingewerkt in de richtlijnwerkwijze, dat hielp bij de borging. Weer een andere organisatie vergeleek met het team de richtlijn met het huidige diagnostisch proces. Met als resultaat dat richtlijn aanbevolen vragenlijsten werden aangeschaft, professionals getraind en de focus van onderzoek aangepast. 16

6 BEINVLOEDENDE FACTOREN BIJ GEBRUIK VAN RICHTLIJNAANBEVELINGEN 6.1 Individuele factoren Mate van betrokkenheid bij de ontwikkeling van de richtlijn Wanneer organisaties vertegenwoordigd waren in de richtlijnwerkgroep was de kans op implementatie van de richtlijn groter. Stimulerend werkte ook als de vertegenwoordigers sleutelfiguren binnen de organisatie ten aanzien van behandelbeleid waren. Bij een organisatie die niet betrokken was bij de richtlijnontwikkeling was de geïnterviewde (tot voorkort) niet bekend met de richtlijn. Geloof in de aanbevelingen Het vertrouwen in de richtlijn werd bevorderd door mee te werken aan de richtlijnontwikkeling of wanneer professionals zich konden vinden in de werkwijze. Wanneer er men niet geloofde in de aanbevelingen belemmerde dit het opvolgen. Zo gaf een geinterviewde aan twijfels te hebben over de diagnostische accuratesse van de ADOS, zeker bij taalproblemen of een laag IQ. Ook ervoer men beperkingen bij de ADI-R, omdat vragen gesteld worden die betrekking hebben op het verleden. Daarnaast vond men van beide lijsten dat er teveel tijd nodig is voor afname. Omdat er relatief weinig evidence based kennis zou zijn over de diagnostische instrumenten bij volwassenen met ASS zou er vooral practice based gewerkt worden. Binnen de richtlijn voor kinderen en jeugdigen gaf een geïnterviewde aan dat er meer aandacht zou moeten zijn voor de observatie van het kind in zijn verschillende leefwerelden, en voor procesdiagnostiek. Meer informatie is nodig voordat een NPO bij kinderen en jeugdigen afgenomen kan worden en daarom zou het NPO pas na een algemene intake moeten plaatsvinden. In de richtlijnen zou de differentiaal diagnostiek beter uitgewerkt kunnen worden. Voor kinderen en jeugdigen zou een gedragsvragenlijst opgenomen kunnen worden voor differentiaal diagnoses, bijvoorbeeld verstandelijke beperking, hechtingsstoornis of een syndromaal beeld. 6.2 Richtlijn gerelateerde factoren Hulpinstrument Een organisatie had een op de richtlijn gebaseerd stappenplan ontwikkeld, rekening houdend met de organisatiestructuur, waardoor het opvolgen van de richtlijn werd vergemakkelijkt. Verder was het digitaal beschikbaar stellen van de richtlijn een extra hulpmiddel om het gebruik toegankelijker te maken. Andere richtlijn Een organisatie kende tot voorkort de richtlijn niet, maar voerden toch een groot deel van de aanbevelingen voor de diagnostiek uit. Zij maakten gebruik van de diagnostische cyclus van de Bruijn (De diagnostische cyclus een praktijkleer, 2003, uitgeverij Acco). 17

Onvoldoende duidelijkheid over de wetenschappelijke waarde van de instrumenten en het bestaan van nieuwe instrumenten die waarde zouden toevoegen en niet in de richtlijn opgenomen zijn (BRIEF, ATG). 6.3 Sociale factoren Aanwezigheid van een kartrekker Binnen verschillende organisaties was er een duidelijk zichtbare kartrekker die erop toezag dat de richtlijn opgevolgd werd. Activiteiten van de trekker waren: delen van eigen ervaring, draagvlak creëren, motiveren, kennis verspreiden, inhoudelijke begeleiding en feedback te geven op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen en deelname aan afdelings- en divisieoverstijgende overleggen. Invloed van de leidinggevende De leidinggevende had een positieve invloed op de implementatie als deze in alle lagen van de organisatie het belang van de richtlijn uitdroeg, noodzakelijke trainingen (bijv. in de ADOS) mogelijk maakte en andere investeringen deed (aanschaf materiaal, specialisten aantrekken, opleiding aanbieden). Wisselingen van leidinggevenden had een belemmerende werking op de continuïteit of de start van het gebruik van de richtlijn. Betrokkenheid van de professional in het beleid / management Een professional die de beleidslijnen (mede) uitzette had een belangrijke invloed op de wijze van behandelen. De actieve positieve houding tav de richtlijn had een stimulerend effect op de implementatie. Opleiding, intervisie en supervisie In verschillende organisaties werkten psychologen die belangrijke posities vervulden in het behandelteam. Vaak waren zij opgeleid (of i.o.) tot GZ-psycholoog / klinisch psycholoog / Orthopedagoog-Generalist. In deze opleidingen wordt veel informatie uitgewisseld (over autisme) waardoor zij goed op de hoogte van landelijke richtlijnen en nieuwe ontwikkelingen waren. Dit had een stimulerende werking op evidence based en volgens richtlijnen werken. Een intern opleidingsklimaat werkte eveneens bevorderend. Professionals raakten hierdoor bekend met en vaardig in verschillende vormen van diagnostiek. Ook droeg intervisie en supervisie of andere bijeenkomsten waarin kennis werd gedeeld bij aan kwaliteitsverbetering en het conform de richtlijn uitvoeren van de diagnostiek. Lidmaatschap van een beroepsvereniging Lidmaatschap van een beroepsvereniging (bijv. NVO of NIP) werd als positief ervaren, omdat men op de hoogte blijft van ontwikkelingen. Deze ontwikkelingen hoeven overigens niet in lijn te zijn met de richtlijn, immers deze kan aan een update toe zijn. 18

6.4 Organisatorische factoren Taakstelling van de organisatie Sommige organisaties volgden niet de gehele richtlijn op, omdat diagnostiek van ASS niet tot de taak behoort. Zij voerden wel psychologisch onderzoek uit dat ondersteunend was bij de diagnostiek van ASS. Patiëntgroep De doelgroep (kinderen met ASS en hun ouders) maakte het soms lastig om bepaalde vragenlijsten af te nemen door de lengte van de lijsten. Multidisciplinair overleg en andere evaluatiemomenten Het MDO werkte bevorderend in het opvolgen van richtlijnaanbevelingen. Daaraan namen vaak ervaren professionals deel die de uitvoering van de diagnostiek volgens de richtlijn bewaakten. Jaarlijkse evaluaties met individuele medewerkers zouden eveneens bevorderend kunnen werken als daarin besproken wordt welke ondersteuning nodig is voor het opvolgen van de richtlijn. Gebruik van ROM Enkele organisaties maakten gebruik van ROM waarin richtlijnaanbevolen vragenlijsten opgenomen waren. Belemmerend werkte als lijsten die aanbevolen worden niet in de ROM opgenomen zijn, deze worden dan minder snel afgenomen. Team van experts Enkele organisaties hadden een expertteam dat geconsulteerd kon worden en advies gaf. Binnen het expertteam vond uitwisseling plaats van de huidige situatie, nieuwe ontwikkelingen en konden veranderingen instellingsbreed voorgesteld worden. Capaciteit, competentie of middelen Sommige organisaties ervoeren een tekort aan capaciteit of competentie waardoor richtlijnaanbevelingen niet opgevolgd werden. Organisaties waren genoodzaakt door te verwijzen of konden bepaalde onderzoeken niet verrichten. Door een tekort aan middelen (tijd en geld) kon de professional ervoor kiezen alleen dat te doen wat deze nodig achtte. Trainen van professionals droeg bij aan de uitvoering van bepaalde richtlijnaanbevelingen. Zorgprogrammering Binnen de GGZ zou meer ruimte moeten komen voor ASS en andere ontwikkelingsstoornissen. Zorgprogrammering zou kunnen leiden tot kokervisie die de richtlijnimplementatie belemmert. De richtlijn voor mensen met een VB zou meer moeten aansluiten op de zorgprogrammering van de GGZ, zodat meer mensen met een ontwikkelingsstoornissen beter geholpen kunnen worden in de GGZ. Verder zouden termen kunnen worden gewijzigd. In plaats van basisdiagnostiek zou gekozen kunnen worden voor klassering of probleemanalyse, en in plaats 19

van het aanvullend onderzoek zou gesproken kunnen worden over onderzoek naar oorzaken van de klachten. Externe samenwerking Het samenwerken met andere organisaties in de vorm van verwijzen, onderling uitwisselen, deelname aan het landelijk kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, verdelen van cliëntenstromen of het aangaan van een alliantie, werd als positief ervaren. Deze vormen van samenwerking zorgden voor een kruisbestuiving wat betreft kennis (oa. met betrekking tot de richtlijn). 6.5 Maatschappelijke factoren Financiële prikkels AWBZ gefinancierde organisaties hadden relatief veel middelen om divers onderzoek uit te voeren en voor hen is er geen externe prikkel om de diagnostiek efficiënt uit te voeren. Wel wordt intern overlegd hoe de diagnostiek efficiënter uit te voeren. Andere organisaties ervoeren een gebrek aan tijd en geld om de diagnostiek conform de richtlijn uit te voeren. Bij een aantal organisaties waren er tijdslimieten per patiënt ten aanzien van diagnostisch onderzoek, waarvan soms mocht worden afgeweken. Sommige geïnterviewden zagen voordeel in de tijdslimiet, omdat dit vraagt om efficiënt werken en keuzes maken in de uit te voeren onderzoeken. Zo vond men de ADOS en ADI-R tijdrovend waardoor soms op al eerder uitgevoerd onderzoek werd teruggevallen of minder tijdrovend onderzoek uitgevoerd werd. Sommige organisaties gaven aan dat de zorgverzekeraar financiële prikkels geeft die gebruik van de richtlijn stimuleren, zoals het op tijd opstellen van een behandelplan. Wet- en regelgeving Sommige organisaties verwachten dat de transitie van de jeugdzorg afleidt van de focus werken met de richtlijn. Organisaties verwachten meer concurrentie. 20

7 CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN Conclusie Op basis van de interviews wordt geconcludeerd dat de diagnostiekrichtlijnen voor (een vermoeden van) autisme spectrum stoornissen voor volwassenen, kinderen en jeugdigen, en mensen met een verstandelijke beperking in meer of mindere mate en afhankelijk van de doelstelling van de organisatie opgevolgd worden. Voor de diagnostiek is vaak een wachttijd, soms tot enkele maanden. Verder noemden geïnterviewden van drie organisaties die met de richtlijn voor mensen met een verstandelijke beperking werken, dat de duur van het diagnostisch proces 3 maanden en soms langer kan duren. Met een kwantitatieve onderzoeksmethode kan meer exact worden bepaald in welke mate de richtlijnaanbevelingen opgevolgd worden. Door de gekozen kwalitatieve evaluatiemethode is een indicatie van het gebruik verkregen. Daarnaast geeft deze methode goed inzicht in de factoren die richtlijngebruik beïnvloeden. Factoren die het gebruik van de richtlijnen voor ASS hebben gestimuleerd zijn onder andere: een stappenplan afgeleid van de richtlijnaanbevelingen afgestemd op de lokale situatie, deelname aan de richtlijnontwikkelwerkgroep, ondersteuning van de leidinggevende, aanwezigheid van een kartrekker, deskundigheidsbevordering, deelname aan multidisciplinaire overleggen en voldoende capaciteit. Aanbevelingen Onlangs is de multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van ASS voor volwassenen gepubliceerd en komt in het najaar van 2014 de richtlijn ASS voor de Jeugdgezondheidszorg uit. Om de implementatie van nieuwe richtlijnen te bevorderen wordt een planmatige aanpak aanbevolen. Deze aanpak zou er als volgt uit kunnen zien. Organisatieniveau: In deze aanpak wordt eerst binnen de organisaties de kloof tussen de geleverde zorg en richtlijn aanbevolen zorg in kaart gebracht (analyse van de huidige situatie). Daarna worden de richtlijnaanbevelingen die in de praktijk niet worden opgevolgd omgezet naar SMART 2 doelen en indicatoren. Met behulp van deze indicatoren wordt gemeten of en in welke mate aan de vooraf opgestelde doelen wordt voldaan. Voor de uitvoering wordt een planning gemaakt waarin opgenomen wordt wie wat wanneer doet in de uitwerking van de doelen en hoe de indicatoren gemeten worden. Daarna worden de indicatoren gedurende een bepaalde periode gemeten en wordt regelmatig geëvalueerd en worden op basis hiervan plannen eventueel bijgesteld voor het behalen van de doelen. Door gebruik te maken van indicatoren kan meer exact bepaald worden in welke mate de richtlijnaanbevelingen opgevolgd worden. Samenwerkingsniveau: Aanbevolen wordt de resultaten van deze evaluatie tijdens een bijeenkomst te bespreken. Op zo'n bijeenkomst kunnen de convenantpartijen geïnformeerd worden over de richtlijnaanbevelingen, gezamenlijk indicatoren opgesteld worden, en tijdens de bijeenkomst kan een start worden gemaakt met de analyse van de huidige situatie per indicator per organisatie. Afhankelijk van de opgestelde indicatoren kan gebruik worden gemaakt van deze 2 SMART: Specifiek Meetbaar Acceptabel Realistisch Tijdgebonden 21

rapportage. Een voorwaarde is dat alle professionals en managers aanwezig zijn die nodig zijn om veranderingen te realiseren. Ook kunnen op deze bijeenkomst ketenbrede afspraken gemaakt worden ten behoeve van de implementatie van richtlijnaanbevelingen. Geïnterviewden gaven in de evaluatie namelijk aan dat zij behoefte hebben aan: afstemming over bij welke organisatie de cliënt het beste geholpen kan worden als het gaat om diagnostiek en behandeling, gebruikmaking van elkaars expertise en aan het maken van afspraken over informatieverstrekking ten behoeve van de diagnostiek. Bij de implementatie van nieuwe richtlijnaanbevelingen kunnen organisaties anticiperen op de in deze evaluatie aangegeven beïnvloedende factoren. Verder wordt aanbevolen om de wachttijd voor de diagnostiek en de looptijd van de diagnostische fase daar waar nodig te reduceren. Bijvoorbeeld door: i) een probleemanalyse te maken met behulp van een stroomdiagram, ii) deze analyseren en iii) verbeteringen aanbrengen in het diagnostisch proces en deze evalueren. 22