AUTISME & EIGEN KRACHT (AEK): verslag AEK bijeenkomst hoofdambassadeurs 16 januari 2013

Transcriptie

1 AUTISME & EIGEN KRACHT (AEK): verslag AEK bijeenkomst hoofdambassadeurs 16 januari 2013 Op 16 januari 2013 kwamen de hoofdambassadeurs bij elkaar. Eigen Kracht ervaringen werden uitgewisseld en het unieke onderzoek naar de effectiviteit van Eigen Kracht-conferenties op de kwaliteit van leven met mensen met autisme werd toegelicht. Nooit eerder is dergelijk onderzoek uitgevoerd! Dit onderzoek is een initiatief van het samenwerkingsverband autisme Overijssel. De Provincie Overijssel subsidieert dit onderzoek in 2013 en Onderzoekers Jan-Pieter Teunisse en Ruud van der Meulen (lectoraat autisme levensloopbegeleiding, Hogeschool Arnhem Nijmegen) en Bram Sizoo (psychiater Dimence) waren aanwezig. Welkom en kennismaking Mirte Loeffen, trekker van het AEK deelproject Eigen Kracht, heet alle aanwezigen welkom. Zie bijlage I voor een overzicht van AEK hoofdambassadeurs. Mirte licht het programma toe. Na een toelichting op het AEK projectplan door Angela Thissen, coördinator van AEK, gaan we vandaag ervaringen uitwisselen en bespreken we de onderzoeksopzet van uniek onderzoek naar de effectiviteit van Eigen Kracht-conferenties op de kwaliteit van leven van mensen met autisme. Stand van zaken AEK project: presentatie Angela Thissen Vijf deelprojecten Angela Thissen licht de stand van zaken toe over het project Autisme & Eigen Kracht (AEK). Het project kent vijf deelprojecten; Eigen Kracht in het primaire proces van de convenantpartijen, autisme consulteams, levensloopbegeleiding, zorg en onderwijs en arbeid en dagbesteding. Centraal in alle deelprojecten staat het opdoen van Eigen Kracht ervaringen: elke convenantpartij doet ervaring op met minimaal 6 EK-c ervaringen m.b.t. autismecasuïstiek in 2012 en mensen getraind in Eigen Kracht gedachtegoed In 2012 zijn 57 mensen, zowel mensen met autisme als mensen met ervaring met autisme als professionals, getraind in het Eigen Kracht gedachtegoed. 1

2 Noem AEK bij aanmelding van EK-c bij Eigen Kracht Centrale! Er zijn volgens de administratie van de Eigen Kracht Centrale 5 Eigen Kracht conferenties voor mensen met autisme georganiseerd tot november In werkelijkheid zijn dit er meer, blijkt uit de administratie van diverse hoofdambassadeurs. Een oproep aan alle hoofdambassadeurs, als coördinator van Eigen Kracht ervaringen binnen je organisatie, om AEK te laten vermelden bij de aanmelding bij de Eigen Kracht Centrale. Hiervoor is het nodig dat je als hoofdambassadeur binnen je organisatie gezien wordt als aanspreekpunt voor Eigen Kracht. Je kunt als organisatie er ook voor kiezen om geen doelgroep onderscheid te maken bij je cliënten en dus ook niet bij aanmelding van een EKc. Dit geldt o.a. voor de MEE organisaties, Ambiq, Vitree, Trias, Commujon en Jarabee. Deze hoofdambassadeurs houden een eigen administratie bij. De presentatie is na te lezen via de link: 2

3 Presentatie onderzoek door Jan-Pieter Teunisse Jan-Pieter Teunisse, Ruud van der Meulen en Bram Sizoo lichten de opzet van het unieke onderzoek toe. Nooit eerder is dergelijk onderzoek uitgevoerd! Dit onderzoek is een initiatief van het samenwerkingsverband autisme Overijssel. De Provincie Overijssel subsidieert dit onderzoek in 2013 en Er lopen momenteel meerdere onderzoeken. De onderzoekers zorgen voor onderlinge afstemming (er zijn overlegmomenten) en sterven naar zoveel mogelijk aanpassing aan de werkvloer om het de ambassadeurs zo gemakkelijk mogelijk te maken. Vraagstellingen onderzoek: 1. Welke effecten heeft een EK-c op de zelfregie en de kwaliteit van leven van mensen met ASS en hun naasten, in vergelijking met de reguliere wijze van hulpverlening? 2. Heeft een EK-c een grotere invloed op de versterking van het sociale netwerk dan de reguliere hulpverlening? 3. Is de mate van netwerkversterking een betere voorspeller voor veranderingen in kwaliteit van leven en zelfregie dan doelrealisatie van het plan? 4. Wat zijn de voor- en nadelen van een EK-c ten opzichte van de reguliere wijze van hulpverlening volgens professionele hulpverleners die bij een EK-c betrokken zijn? Twee groepen Er wordt een experimentele groep en een controle groep (beiden 50 deelnemers) gevormd. Experimentele groep (met EK-c ervaring): - Hoofdpersoon met ASS die met een EK-c worden geholpen - Naaste die bij EK-c is betrokken - Professional die bij EK-c is betrokken Controlegroep (regulier, zonder EK-c ervaring): - Hoofdpersoon met ASS die op reguliere wijze worden geholpen - Naaste - Professional De hoofdpersonen en naasten krijgen na afloop van het onderzoek een beloning à 20 Euro per persoon. De hoofdambassadeurs zorgen voor de coördinatie van de deelnemers. De deelnemers ontvangen na instemming (vrijwillige deelname natuurlijk) webbased vragenlijsten op 4 meetmomenten: 3

4 - Vlak na de EK-c / behandelbespreking - 1 maand na de EK-c / behandelbespreking - 6 maanden na de EK-c / behandelbespreking - 9 maanden na de EK-c / behandelbespreking Na afloop van het onderzoek worden interviews gehouden bij de 5 meest en 5 minst succesvolle EK-c netwerken, maar ook bij de hulpverleners (beantwoording van vraag 4). Het tijdpad is als volgt: Maand: J F M A M J J A S O N D J F M A M J J Maanden Fase: O 1 W 2 I 5 G-1 14 G-2 2 R 5 De presentatie is ook te downloaden op 4

5 Wat leren we van elkaar? Gedurende de bijeenkomst komt een aantal belangrijke zaken aan bod: 1. Samenspel Een succesfactor bij organisaties die al langer werkzaam zijn met het Eigen Kracht gedachtegoed is dat een samenspel nodig is van een aantal elementen: - goede facilitering door bestuur en management; - benoemen van een hoofdambassadeur met netwerkcontacten binnen de organisaties en actief op de werkvloer; - trainen van vele collega's op de werkvloer; - alle betrokkenen, maar met name de hoofdambassadeur, kan de juiste woorden / nuances kunnen geven aan het Eigen Kracht gedachtegoed in gesprekken met cliënten. 2. Vraag cliënten, ouders van cliënten om de training Eigen Kracht te volgen In 2012 zijn de trainingen niet alleen bezocht door professionals, maar vooral ook door mensen met autisme zelf en hun naasten. Neem cliënten mee / attendeer ze op de training! Data zijn bekend in 2013: Training 6 te Zwolle: 26 maart ( uur) en 9 april ( uur) Training 7 te Twente: 28 maart ( uur) en 11 april ( uur) 3. De term ervaringsdeskundigen wekt verwarring Er is een verschil tussen ervaringsdeskundigen (opgeleide mensen) en mensen met ervaring met autisme. Dit onderscheid dient gemaakt te worden in de communicatie. 4. Leerervaringen delen met Seinpost voor AEK leergeschiedenis Er worden diverse leerervaringen gedeeld met elkaar. Het verzoek aan iedereen om deze leerervaringen te mailen naar Mirte Loeffen en collega Mirije Oude- Lansink (m.loeffen@seinpost.com en CC naar m.oudelansink@seinpost.com). Of een belafspraak te maken. 5. Start met werven van deelnemers voor het onderzoek: zowel jeugd als volwassenen De HAN heeft al vele voorbereidingen gedaan. Vanaf maart 2013 kunnen deelnemers daadwerkelijk vragenlijsten ontvangen. Organiseer met je manager dat je gefaciliteerd wordt in het werven van deelnemers. Het betreft één van de taken die je als hoofdambassadeur hebt (zie ook AEK contract) en die je binnen 5

6 de uren (74 uren in totaal) dient te voldoen. Mogelijk is aanvullende facilitering nodig vanuit je eigen organisatie. Bespreek de mogelijkheden met je manager. Angela Thissen meldt dit ook bij de betreffende managers. Conclusies en afspraken 1. Angela mailt een verslag, presentaties, stroomschema onderzoek en de adressen van Mirte Loeffen en de onderzoekers naar alle AEK hoofdambassadeurs. Mirte Loeffen: Mirije Oude Lansink Jan-Pieter Teunisse Bram Sizoo: 2. AEK hoofdambassadeurs reageren op presentatie en stroomschema, rechtstreeks naar de onderzoekers. 3. Angela en de onderzoekers gaan in gesprek over de inclusie van kinderen (onder 14 jaar) en mensen met een (L)VB in dit onderzoek. Gezien het werken met vragenlijsten is dit geen vanzelfsprekendheid. Bij zowel jeugdinstellingen als JLVB-instellingen lopen al onderzoeken waarbij sommige vraagstellingen worden beantwoord. Dit betreffen kwantitatieve onderzoeken. Een eerste gesprek tussen onderzoekers en Angela Thissen heeft inmiddels plaats gevonden: - onderzoekers nemen contact op met onderzoekers van onderzoek JLVB Eigen Kracht met de vraag of er mogelijkheden zijn om in dit onderzoek een aparte analyse te maken voor autisme. - onderzoekers nemen contact op met onderzoekers van het jeugdzorgonderzoek en Fiet van Beek van de Eigen Kracht Centrale. Gezien het grote belang om kinderen te betrekken in dit AEK onderzoek wordt gezocht naar mogelijkheden om vragenlijsten aan kinderen dan wel ouders af te nemen. Mogelijk wordt de onderzoeksopzet hiervoor aangepast. 4. Werven van deelnemers voor onderzoek: Meld zowel mensen aan (kinderen als volwassenen!!!): - die geen EK-c krijgen aangeboden - die een EK-c weigeren - die op een andere manier tot een netwerkplan zijn gekomen 6

7 - die zich aanmelden bij de Eigen Kracht Centrale - die onlangs een EK-c hebben gehad De HAN zorgt voor toewijzing aan een groep (de eerste drie zijn controlegroep met subgroepen), de laatste twee zijn experimentele groep. De HAN is zich bewust van mogelijke bias in de controlegroep waar netwerkversterkende activiteiten, anders dan EK-c, plaats vinden. 7

8 BIJLAGE AEK hoofdambassadeurs: NVA Ervaringsdeskundigen Karakter Aveleijn MEE Twente Mediant SOTOG Attendiz/ZML TWOG Ambiq LSG Rentray BJzO Jarabee Dimence Carint Reggeland RIBW Twente RIBW IJsselvecht Baalderborggroep Vitree MEE IJsseloevers Ambelt Humanitas DTZC Trias ROZIJ Werk Marijke Stenvers Gijs Horvers (afwezig) Karien Kroeze Saskia van Horsen, Thijs Krooshof Lisa Koomen (afwezig) Henk de Jong Anita Bieleman Jeannette Hulsmeijers (afwezig) Marije Henkelman Rita Tangena Peter Lucassen (afwezig) Walter Heerink Sabine Jansen Patricia Olthoff? (afwezig) Niek Kuipers (afwezig) Marieke Grootenhuis (afwezig) Esther te Riele Marga de Valk Jose Traore Anja Kremer (afwezig)? (afwezig) Wietske Spoelstra Raymond Schrijver (vervangen door Henk van Gelder) Overige geïnteresseerden Autismehuis Standergroep Auticomm. Mirna van der Velde Ingrid de Haan (en Anouk Bronsema) Marjon Kuipers (afwezig) 8

9 Stichting Vrijwillige Thuiszorg Mirjam Heezen (afwezig) 9