QUICKSCAN AUTISME & EIGEN KRACHT (AEK):

Transcriptie

1 QUICKSCAN AUTISME & EIGEN KRACHT (AEK): Wensen en ervaringen van mensen met autisme, hun naasten en professionals Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel juni

2 Convenantpartijen Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) Mediant Karakter Dimence Bureau Jeugdzorg Overijssel MEE Twente MEE IJsseloevers Jarabee Vitree Ambiq Carint Reggelandgroep LSG-Rentray Commujon Baalderborg RIBW Groep Overijssel Trias Jeugdhulp Zwolse Samenwerkende Expertisecentra (ZSE) Aveleijn Speciaal Onderwijs Twente Oost (SOTOG) Attendiz De Twentse Zorgcentra (DTZC) Humanitas DMH Quickscan AEK 2013 Stuurgroep autismehulpverlening Overijssel Redactie: Mirte Loeffen en Marian Zandbergen (Seinpost Adviesbureau BV Arnhem) Eindredactie: Namens de Stuurgroep Coördinatie Autismehulpverlening Overijssel, A.A.A.J.W. Thissen, coördinator autismehulpverlening Overijssel Ontwerp, opmaak en druk: MOTA De Kapstok Oplage: 300 exemplaren Juni

3 INHOUDSOPGAVE 1 INLEIDING 4 2 DE IDEAALSITUATIE 6 3 KRACHTEN EN KANSEN 10 4 WAT IS NODIG OM EIGEN KRACHTEN IN TE ZETTEN? 15 5 WAT VOEGT EEN EK-c TOE AAN HET BENUTTEN VAN EIGEN KRACHTEN? 21 6 CONCLUSIE 26 BIJLAGE: STATUS QUO CONVENANTPARTIJEN T.A.V. AUTISME & EIGEN KRACHT 31 3

4 1 INLEIDING Het project AEK In 2012 en 2013 gaat het samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel aan de slag met het tweejarig project Autisme en Eigen Kracht (AEK). Het AEK project sluit aan bij de visie zoals in het document Visie en activiteiten Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel, 2012 en 2013 wordt beschreven, namelijk het ruimte geven aan, het doen toenemen en benutten van Eigen Kracht. Individueel benodigde zorg wordt immers het beste inzichtelijk in overleg met mensen met autisme en hun familie en sociaal netwerk. Anno 2012 bestaat het samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel uit in totaal 21 convenantpartners: NVA, Ambiq, Vitree, Bureau Jeugdzorg Overijssel, LSG-Rentray, Jarabee, Trias, MEE IJsseloevers, MEE Twente, Karakter, RIBW Twente, RIBW IJssel Vecht, Baalderborggroep, Humanitas DMH, Carint Reggeland Groep, Speciaal Onderwijs Twente Oost Gelderland (SOTOG), Attendiz, Zwolse Samenwerkende Expertisecentra, Aveleijn, De Twentse Zorgcentra, Dimence, Mediant, Trias Jeugdhulp Het project kent vijf deelprojecten; Eigen Kracht in het primaire proces, autisme consulteams, levensloopbegeleiding, zorg en onderwijs en arbeid en dagbesteding. In de bijlage van deze quickscan is een overzicht te vinden van de huidige status quo ten aanzien van Autisme en & Eigen Kracht per convenantpartij. Opzet quikscan Om de activiteiten vast te stellen die leiden tot een (door)ontwikkeling richting het aanspreken en benutten van Eigen Kracht in de hulpverlening aan mensen met autisme, is het van belang om wensen en ervaringen bij ervaringsdeskundigen en professionals te peilen. Hiertoe is deze quickscan uitgevoerd. Aan mensen met autisme, hun naasten (ouders, partners, broers/zussen) en aan professionals is telefonisch een aantal vragen gesteld over de volgende onderwerpen: Hoe zou de (jeugd)zorg aan mensen met autisme er uit zien als er optimaal gebruik gemaakt zou worden van de eigen kracht van mensen met autisme en hun omgeving? We hebben de respondenten gevraagd om een (ideaal)beeld te schetsen en hen gevraagd aan te geven wat men daar bij ziet en voelt. Vervolgens hebben we gekeken in hoeverre dit beeld al strookt met de werkelijkheid. Welke krachten en kansen liggen er ten aanzien van het benutten van eigen kracht? Oftewel: wat gaat er al goed, waar ben je trots op en wat kan er beter? 4

5 Wat heb jij als professional of als (ouders/zus/partner van) iemand met autisme nodig om je eigen krachten in te zetten? Wat voegt een Eigen Kracht conferentie toe aan het benutten van eigen kracht? En wat zou dit besluitvormingsmodel kunnen betekenen als het gaat om de hulpverlening aan mensen met autisme in het algemeen en ten aanzien van levensloopbegeleiding, zorg en onderwijs en arbeid en dagbesteding in het bijzonder? In dit stuk wordt een beeld geschetst van de antwoorden die op bovenstaande onderwerpen zijn gegeven door acht mensen met autisme, tien naasten van mensen met autisme en negentien professionals werkzaam in de zorg, onderwijs of arbeidstoeleiding. Er is getracht een zo breed mogelijke range aan mensen met autisme, hun naasten en professionals te interviewen. Hiertoe zijn alle 21 convenantpartijen aangeschreven met de vraag mensen voor te dragen voor deze quickscan. De mensen met autisme die meewerkten aan deze quickscan zijn bijna allen hoog opgeleid. Vooropleidingen variëren van muziekwetenschap tot aardrijkskunde en van journalistiek tot kunstacademie. Daarnaast heeft een LVB jongere van vijftien jaar met autisme meegewerkt aan dit onderzoek. De naasten van mensen met autisme zijn zussen, moeders, vaders en partners. Drie van hen werken in het onderwijs met mensen met autisme. Bij de professionals die zijn geïnterviewd gaat het om één respondent die werkzaam is bij een kennisinstituut, vijf respondenten die werkzaam zijn in het onderwijs waarvan drie respondenten daarnaast moeder zijn van één of meerdere kinderen met autisme. Zeven respondenten zijn werkzaam in de jeugdzorg, variërend van pedagogisch medewerkers, tot ambulant begeleiders, werkbegeleiders en een gedragswetenschapper. Twee respondenten werken bij een instelling voor begeleid wonen als woonbegeleider en als beleidscoördinator voor het team autisme. Eén respondent is werkzaam bij de GGZ als GZ psycholoog, twee respondenten werken bij een instelling voor arbeid en dagbesteding en één respondent is gezinsmedewerker bij MEE. We zijn ons er terdege van bewust dat ieder mens uniek is en dat, vanwege het aantal en type deelnemers aan de quickscan, deze analyses als schets moeten worden gezien. Er kunnen dus geen harde (wetenschappelijke) conclusies aan verbonden worden. 5

6 2 DE IDEAALSITUATIE Aan de respondenten met autisme is gevraagd welk beeld ze hebben bij eigen kracht. Aan naasten van mensen met autisme en aan professionals is gevraagd zich voor te stellen dat ze twee jaar op reis gaan. Na die twee jaar komen ze terug en dan blijkt de organisatie waar de respondent werkt, dan wel waar de respondent mee te maken heeft, uit te gaan van de mogelijkheden en krachten van mensen met autisme. Het blijkt dat mensen met autisme of de naasten van mensen met autisme zelf de regie hebben over de gang van zaken. Waar zouden de respondenten dat aan merken? Wat zien, horen of voelen zij dan? Mensen met autisme Een licht verstandelijk beperkte jongere met autisme legt uit wat eigen kracht voor hem inhoudt: Eigen kracht vind ik: dat je voor jezelf opkomt. Ik vind dat wel moeilijk, ik weet het soms niet zo goed. En dat ik zelf mag beslissen. In de ideale situatie wordt er met in plaats van over mensen met autisme gesproken. Zij worden daarnaast door hulpverleners benaderd op een gelijkwaardige manier. Iemand met autisme zei over zijn ideale situatie: Er wordt heel veel gepraat over mensen met autisme en er wordt niet getoetst of dat strookt met de werkelijkheid. Dat moet veel meer gebeuren. Wat ik ook belangrijk vind is benaderd worden als mens. Wel als mens met een handicap, want het is gewoon echt een handicap. Maar bovenal ben je mens dus ik wil op een gelijkwaardige manier benaderd worden door hulpverleners. Ook is er in de ideale situatie uitgebreide en vooral praktische informatie beschikbaar over wat autisme is. Idealiter wordt het antwoord op vraagstukken ten aanzien van autisme als maatwerk gezien. Zoveel mensen als er zijn met autisme, zoveel variaties zijn er in de stoornis, in wat iemand wel en niet zelfstandig kan en wat iemand nodig heeft om in zijn/haar eigen kracht te staan. Stereotypering is uit den boze om op zoek te gaan naar de krachten die aanwezig zijn in en om de persoon met autisme. Daarnaast is er in de ideale situatie steeds een integrale benadering ten aanzien van de verschillende leefgebieden. 6

7 Er zijn vaak problemen op allerlei leefdomeinen; huis(houden), werk, relatie, vriendschappen, het is echt een multiproblematisch probleem. Het opknippen van vraagstukken in specialismen wordt niet zinnig gevonden. Je moet het beeld dus zo breed mogelijk maken, om de verschillende gebieden met elkaar te kunnen verbinden. Daarbij is iemand meer dan zijn autisme. Een respondent wijst op het belang van een brede scope. Zo bleek hij zelf depressief geworden door een gebrek aan Vitamine D, omdat hij steeds minder buiten kwam. In de ideale situatie, zo geeft iemand met autisme aan, weet je hoe je hulp moet vragen, dat het normaal is en dat het ook voor anderen fijn is om te kunnen helpen. Naasten van mensen met autisme Er zit veel kracht bij de ouders van kinderen, jongeren en volwassenen met autisme. Dat geldt ook voor partners, broers, zussen, en vrienden van. Velen van hen zijn uitstekend in staat zelf de touwtjes in handen te hebben en doen hun best om dat zo te houden. In de ideale situatie worden zij daarbij ondersteund door de omgeving. Enerzijds door erkenning en acceptatie; naasten willen gezien, gehoord en begrepen worden. Anderzijds door ontlasting van de situatie waarin het gezin zich bevindt. Een zus van twee broers met autisme geeft aan: Bij de ideale situatie denk ik in eerste instantie aan het verdelen van de draaglast. Ik zie hoe belast mijn ouders zijn. Ze zijn 68 en ik kan nu al voorzien dat het misgaat als zij wegvallen. Mijn broers hebben meer mensen nodig die naast ze staan, ze begrijpen, regelmatig bellen, aansporen en dingen voor elkaar krijgen. Ook wordt het gesprek tussen professionals en ouders of andere naasten gaande gehouden. In de ideale situatie blijven professionals het gesprek opzoeken met ouders en met de kinderen zelf, ze gaan op zoek naar wat er bij hen leeft. Professionals hebben soms een heel ander beeld in het hoofd en komen er pas later achter dat dit niet klopt. Dat gesprek aangaan en blijven aangaan kan lastig zijn, maar is erg belangrijk. Daarnaast zien naasten van mensen met autisme zelf vaak wat er nodig is. Zij kennen hun kind, partner of broer het best. Zij kunnen vele voorbeelden noemen van hoe regels in de weg zitten van wat zij nodig hebben en hoe professionals hen uit proberen te leggen wat zij zouden moeten willen voor hun kind, broer, zus of vriend. In de ideale situatie mogen mensen zelf beslissen over een passend zorgarrangement, zonder dat daarbij allerlei vooronderstellingen, regeltjes en bureaucratie in de weg zitten. 7

8 Autisme beheerst idealiter niet je leven; je bent meer dan een vader, moeder, partner of broer/zus van Ook dingen voor jezelf blijven doen om niet opgebrand te raken is een terugkerend aspect van de ideale situatie zoals geschetst door naasten. Professionals De nadruk ligt volgens professionals in de ideale situatie op het zich competent voelen, het vergroten van het vertrouwen van iemand met autisme in zichzelf en zijn omgeving. Er wordt gekeken naar de krachten en talenten van de persoon. Het initiatief ligt idealiter bij de mensen die de hulp vragen en hun netwerk. De rol van de hulpverlener is om daarin te coachen en te ondersteunen en te kijken hoe de richting waar mensen met autisme en hun netwerk voor kiezen te realiseren is. Een ambulant hulpverlener: Wat ik voor me zie, is dat ouders de verantwoordelijkheid mogen hebben en voelen. Ze hebben de regie in handen. Ze voelen te allen tijde dat zij de ouders zijn. Een begeleider: Het is duidelijk een andere positie die je als hulpverlener inneemt, meer ruimte geven aan wat de vrager wil, welke weg hij/zij kiest. Wat ik dan ook voor me zie is dat er daarbij wel tien wegen naar Rome zijn. En alle wegen van mensen met autisme mogen er zijn. De ruimte voor die eigen weg is er ook in randvoorwaardelijke zin. We zijn niet alleen maar gericht op snel, kortdurend en oplossingsgericht werken. Dat moet niet leidend zijn. De weg van de cliënt is leidend en die kan gekozen worden. Of die nu wat langer is of niet. Wie weet wil iemand toch via België naar Rome in plaats van via de Duitse snelweg, en dat moet ook kunnen. We zijn flexibeler in wat we voor mensen met autisme en hun naasten kunnen betekenen. Niet vanuit de organisatie gedacht, maar vanuit de leefwereld van iemand met autisme. Met voldoende structuur, kleinschaligheid, duidelijkheid en afgestemd op de persoon. Er is in de ideale situatie van professionals sprake van een verbeterde, nauwe intersectorale samenwerking. Er ontstaat enthousiasme en creativiteit, omdat het toegestaan is om de gebaande paden te verlaten. Je hebt als professionals de mogelijkheid om samen met mensen met autisme en hun netwerk te pionieren en op wegen uit te komen die je zelf nooit had kunnen bedenken. Hiervoor is mandaat nodig en minder verantwoordingsverplichtingen. Parallelle processen zijn idealiter werkzaam waarin professionals binnen de organisatie waarin ze werken in hun kracht staan en gezien worden. Professionals geven aan dat ze pas goed mensen met autisme hun eigen 8

9 kracht kunnen laten ervaren, als ze ook hun eigen kwaliteiten optimaal mogen laten zien op de werkvloer. Er is in de ideale situatie ook sprake van één lijn en duidelijke afstemming onderling. Dat is altijd belangrijk in de hulpverlening, maar met name voor mensen met autisme. Een docent: Het vergt teamwerk, jezelf opzij zetten en durven te vragen aan anderen om mee te denken. Durf jezelf daarbij ook als leerkracht kwetsbaar op te stellen. Het ideaalbeeld versus de werkelijkheid We hebben de respondenten gevraagd in hoeverre hun ideaalbeeld strookt met de huidige situatie en daar een cijfer aan te verbinden. In totaal zijn er tien naasten van mensen met autisme bevraagd. De cijfers die zij geven lopen, afhankelijk van hun eigen situatie en ervaringen, sterk uiteen. Zij geven cijfers van een 3 tot een 9, met een gemiddelde van 6,1. De in totaal 19 bevraagde professionals geven gemiddeld een 6. Zij zien dat er al veel gebeurt, maar ook dat er nog een hoop te doen is. Een professional geeft aan: Op dit moment is het voor mij een onvoldoende. Het gebeurt nog niet écht. De intentie is er wel, maar wil je krachten echt gaan benutten dan moet er een verandering bij jezelf plaatsvinden. Dat is op dit moment nog niet zo. Dat wat je wil neem je niet altijd mee in wat je doet. Ik ben er van overtuigd dat kinderen met autisme meer kunnen dan wij denken. 9

10 3 KRACHTEN EN KANSEN Welke zaken zijn al realiteit (krachten) en welke aspecten kunnen nog beter benut worden dan nu het geval is om eigen kracht van mensen met autisme en hun naasten te benutten (kansen)? Krachten Krachten die aanwezig zijn en waar we met AEK op voort kunnen borduren betreffen het aanwezige draagvlak voor het werken op basis van Eigen Kracht, de kracht die ook inherent kan zijn aan autisme, de drive, het doorzettingsvermogen en de betrokkenheid van mensen met autisme en hun naasten en de steeds toenemende informatie er over. Onderstaand worden deze krachten toegelicht. We beginnen met AEK niet met niets. Professionals geven aan dat er op veel plekken een basis ligt voor werken vanuit Eigen Kracht en dat men er binnen de huidige mogelijkheden serieus mee bezig is. Het onderwerp is flink onder de aandacht, zo is de ervaring. Ook ouders geven aan dat velen bereid zijn mee te denken en mee te kijken. De wil is er en dat geldt ook voor het enthousiasme. Er komt steeds meer ruimte voor initiatieven, er wordt gewerkt aan de communicatie, op sommige plekken wordt er al gewerkt met een netwerkplan en er wordt gekeken naar de sterke kanten van een persoon. In de woorden van een professional: Ik geeft de situatie op dit moment een 6, omdat we zoveel mogelijk proberen ouders te betrekken en pogingen doen iets met het netwerk te organiseren. Maar dit cijfer gaat vooralsnog meer over de intentie die er is. Je moet mensen meekrijgen in een beweging en dat lukt. Maar nu moeten we een volgende stap zetten en dat is dat we wat meer houvast moeten vinden hoe we één en ander verder uit gaan werken. Hoe we de volgende stap gaan zetten. Juist de sterke kanten van mensen met autisme worden door velen al als een grote kracht gezien. Een moeder met autisme: Autisme is één van de weinige stoornissen die ook daadwerkelijk voordelen heeft. Mijn man heeft mij geholpen om het dan ook om te draaien. Je kijkt eerst naar je kracht. Bijvoorbeeld dat je ongelooflijk gedetailleerd kijkt en je dingen ziet die andere mensen helemaal niet zien. Daar laat ik in mijn presentaties over autisme dingen van zien, hoe mooi dat eigenlijk is. Logischerwijs komt daar achteraan wat de beperkingen daarbij zijn, want een gevolg van gedetailleerd kunnen kijken is dat overzicht krijgen juist lastiger is. Je kwaliteit is tegelijkertijd ook je valkuil. 10

11 Deze zelfde moeder ervaart ook dat veel mensen met autisme goed zijn in het analyseren van processen, omdat voor hen niets vanzelfsprekend is. Zo heeft voor een bedrijf dat de NS ondersteunt een werknemer met autisme met succes het proces om op een veilige manier aan het spoor te werken herontworpen. Veel (naasten van) mensen met autisme ondernemen en regelen veel zelf. Er zit een enorme wilskracht in hen. Zij weten dingen voor elkaar te krijgen, hoe lastig dat soms ook is door tegenwerking vanuit de hulpverlening. In deze kracht ligt dus tegelijkertijd ook een signaal. Een ouder: Vanaf dat onze zoon drie was hebben we het heft in eigen hand genomen en sturing gegeven aan zijn leerontwikkeling en sociale ontwikkeling en hebben we aanvullend daarop deskundigen gevraagd of ze bepaalde dingen wilden doen of regelen. We hebben de regie voortdurend in eigen hand gehouden. Maar wij zitten gelukkig in de situatie dat we veel weten van autisme en we kennen een heleboel wegen die je zou kunnen bewandelen. Daar was niet altijd voldoende oog voor vanuit professionals. Ik zou bovendien niet willen weten hoe het was gegaan als we die tools niet zelf in huis hadden gehad. De afgelopen jaren is bovendien veel meer bekend geworden over mensen met autisme. Terwijl vroeger autisme nog als gedragsprobleem werd gezien, is nu bekend dat het gaat om een informatieverwerkingsprobleem in de hersenen. Dergelijke kennis helpt om beter aan te sluiten bij wat nodig is. Tegelijkertijd blijft het voor zowel mensen met autisme, als naasten en professionals lastig om informatie toe te passen in de praktijk. De vertaalslag van theorie naar praktijk is dus een kans die nog benut kan worden. Kansen Er ligt een grote kans in de afstemming op en het verplaatsen in iemand met autisme. Echt je best doen om te begrijpen, hoe lastig dat ook is. Sommige respondenten geven aan dat ze veel familie en vrienden om hen heen hebben die hen snappen en begrijpen en daar hun best voor doen, maar dat heeft lang niet iedereen. Mensen met autisme en hun naasten moeten ontzettend veel en vaak dingen uitleggen. Het kan, zo geeft men aan, frustrerend zijn hoe vaak je informatie moet blijven herhalen tegen leraren of professionals. Kinderen, jongeren, volwassenen en naasten van mensen met autisme weten vaak zelf heel goed wat er nodig is. Regels, voorwaarden en bureaucratie zitten nog te vaak in de weg om vervolgens voor elkaar te krijgen dat wat er nodig is ook daadwerkelijk gebeurt. Te vaak is problematiek net te licht of te zwaar voor een bepaald aanbod, is het aanbod niet flexibel inzetbaar en is maatwerk niet mogelijk. Soms is problematiek zo complex dat mensen zelf niet kunnen overzien wat ze nodig 11

12 hebben. In zo n geval worden mensen met autisme geholpen om die informatie en mensen om zich heen te verzamelen die hen daar bij helpen. Specifiek als het gaat om mensen met autisme is het belangrijk dat het netwerk op een juiste manier betrokken wordt. Er moet ruimte zijn om daar op te investeren. Een vader: Als het gaat om het eigen netwerk, dat is voor ons een heel moeilijk terrein geweest. Mensen die niet bekend zijn met autisme snappen absoluut niet wat er met een kind aan de hand is en wat hij nodig heeft. Uitspraken als Geef hem maar een week met mij mee, dan los ik het wel op hebben we van alle kanten gehoord. Je bent op sommige plekken ook niet meer welkom omdat je zoon zich niet gedraagt. Mensen denken het beter te weten. Er zijn slechts een paar mensen waar je op terug kunt vallen en dat is het. Als ouders ben je toch uiteindelijk op elkaar aangewezen, dat zou je soms veel meer uit willen breiden. Ook professionals geven aan dat er kansen liggen bij het betrekken van het netwerk. De hulpverlening moet de personen uit het netwerk als expert gaan zien. Er wordt nog sterk vanuit het hulpverleningsperspectief gedacht. We moeten erkennen dat de werkelijke kennis bij het netwerk ligt. Op veel plekken heeft het betrekken van de naasten van mensen met autisme bij de hulpverlening de aandacht, maar dat is iets anders dan hen ook de regie te laten voeren over de uit te zetten koers. Betrekken bij impliceert dat professionals hebben bedacht wat goed is en dat de naasten daarin mee mogen kijken. Regie bij mensen met autisme en hun naasten wil zeggen dat zij het plan maken en professionals vervolgens nagaan hoe ze dit plan kunnen faciliteren. Voor deze cultuuromslag is vertrouwen nodig in de kracht van mensen met autisme en hun netwerk. Dit vraagt ook een breder blikveld van professionals dan alleen de directe familie van iemand met autisme. Ook is er oog nodig voor vrienden, buren of collega s die van betekenis zijn in het leven van iemand met autisme. Een belangrijk onderdeel van een netwerkplan kan zijn om het ontbreken van een dergelijk netwerk te verhelpen. Het uitbreiden van de kring en het benutten en inzetten van het netwerk om mensen met autisme heen wordt nog weinig gedaan. Men weet dat het belangrijk is, maar het zit nog niet in het handelen. Daarnaast zien professionals dat de wil en het draagvlak om het anders te doen, ruimte geeft voor groei. Een werkbegeleider: Alles wat we doen en hebben gedaan kan nog flink verbeterd worden. Regelmatig val je terug in oude patronen. Dat is de verrassing die je soms zelf herkent, maar die collega s je ook moeten doen herkennen. Bijna alle respondenten, of het nu om mensen met autisme, naasten of professionals gaat, zien in de communicatie een kans voor verbetering. In de hulp en ondersteuning aan mensen met autisme 12

13 kan veel duidelijker en gestructureerd gecommuniceerd worden. In de woorden van een ervaringsdeskundige: Voor mezelf werkt het erg goed als iemand me confronterend benadert. Ik kan slecht tegen slappe washandjes. Tegen hulpverleners die zeggen: Oh gossie, dat zal wel heel erg zwaar zijn. Als ik me bijvoorbeeld niet aan mijn afspraken houdt moet iemand spijkers met koppen slaan, concreet zijn en niet accepteren dat afspraken verzanden. Het werkt beter als iemand zegt: We gaan het nu direct samen oppakken. Doe wat je zegt en zeg wat je doet. Als het dan toch niet kan, geef het dan aan. Mensen met autisme stellen dit op prijs. Hetzelfde geldt voor de verlegenheid in het communiceren met, of het invullen voor mensen met autisme. Vraag gewoon hoe het werkt voor degene met wie je spreekt. Een zorgcoördinator in het speciaal onderwijs: Het voorop stellen van de stem van ouders kan beter. Dat vind ik ook lastig, want je merkt in de praktijk dat ouders soms zelf toch niet goed kunnen aangeven waar de hulpvraag ligt van hun kind. Terwijl je als school wel ziet dat een kind een bepaalde behoefte heeft. Of ouders geven een andere behoefte aan dan hetgeen je zelf voor ogen had. Dat moet je dan accepteren en loslaten. Dat vind ik lastig,, maar daar is wel winst te behalen. Professionals geven aan dat ze veel kansen zien in het vroeger beginnen met inzoomen op kansen en mogelijkheden van mensen met autisme. Door het gebrek daar aan worden mensen beperkt in hun ontwikkeling. Als pas op latere leeftijd een dergelijk proces begint, duurt het lang voordat je goed inzicht krijgt in de talenten en mogelijkheden en ook in de beperkingen van iemand met autisme. In de woorden van een ervaringsdeskundige: Ik ben laatst in een nieuwe gespreksgroep gekomen en daar waren allemaal mensen met autisme die nog nooit een ander met autisme hadden ontmoet. Ze waren verbaasd dat ik gewoon functioneer. Ze liepen enorm achter in de kennis die ze hadden moeten hebben. Het is net alsof ze op hun 40e in een topvoetbalteam werden gezet zonder ooit getraind te hebben daarvoor, terwijl het normaal is dat je daar vanaf je 18e of eerder al voor geoefend hebt. Vroeg inzetten is ook belangrijk ten aanzien van werkwijzen die Eigen Kracht aanspreken zoals de Eigen Kracht conferentie (EK-c). Bij de voordeur, bij aanmelding van mensen met autisme, of op het moment dat ze uitstromen uit hulpverlening, moet er een netwerkplan komen. Een EK-c bij de start van een traject, zo geven verschillende respondenten aan, zou raadzaam zijn om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen. Voordat je begint met hulpverlening het netwerk bij elkaar en de 13

14 verantwoordelijkheid delen, taken verdelen en activiteiten wegzetten. Dan is de basis van je interventies er al één van eigen kracht. 14

15 4 WAT IS NODIG OM EIGEN KRACHTEN IN TE ZETTEN? Mensen met autisme Zelfkennis ten aanzien van eigen kwaliteiten wordt genoemd als belangrijke basis om eigen kracht te kunnen ervaren. Zonder goed inzicht in plus- en minpunten kun je ook niet sturen. Het gaat daarbij over zowel fysieke als mentale zelfkennis: wat kan ik aan, wat is mijn positie en rol tussen anderen? Je eigen grenzen en begrenzing moet je leren kennen. Als je zelf autisme hebt en je weet niet wat er speciaal aan jezelf is (bijvoorbeeld zwart-wit denken en je eigen regels hanteren) weet je ook niet wat je bij moet sturen. Met zelfinzicht kun je aangeven wat je nodig hebt. Die informatie ligt niet altijd voor het oprapen en moet ook op het juiste moment worden aangereikt en dat is niet op het moment dat het even misgaat. Informatie en ondersteuning is juist in tijden dat het goed gaat van belang. Het gebeurt nu vaak pas in tijden van crisis, als er bijvoorbeeld al sprake is van overprikkeling en de persoon met autisme niets meer kan opnemen of verwerken aan informatie. Praktische hulp en hulp bij zelfstandig (gaan) wonen is een ander aspect dat wordt genoemd als belangrijk om je eigen krachten in te kunnen zetten. Bijvoorbeeld hulp bij de administratie om stress te voorkomen. Daarnaast is het nodig om zelf de regie te kunnen houden; bijvoorbeeld door voor een netwerkplan zelf te kiezen wie uit te nodigen en die mensen ook bij elkaar zetten. En daarbij is ook van belang dat je het vertrouwen van anderen krijgt, van je omgeving. Weten hoe je hulp moet vragen is nodig om eigen kracht in te kunnen zetten. Iemand met autisme geeft aan: Ik sta eigenlijk wel helemaal te bibberen want we slaan hier de spijker op zijn kop. Ik doe alles zelf, maar dat hoeft niet zo te zijn. Ik kan het niet alleen en allemaal zelf. Zo is de maatschappij ook een systeem waar je alle onderdelen nodig hebt, niets kan het op zichzelf, elk onderdeel heeft elkaar nodig. Er zijn wel dingen waar mensen in mijn omgeving me bij kunnen helpen, maar op welke terreinen weet ik nog niet. Ik denk dat mensen in mijn omgeving het wel fijn zouden vinden. Ik denk dat de bereidwilligheid om te helpen nog wel groter zou worden als er openheid is. Hulp mogen krijgen. Ik zeg het nog maar eens hardop. Wat is er nodig vanuit zorg en onderwijs? Vanuit zorg en onderwijs is het van belang om breed te kijken naar zowel de mogelijkheden, als de onmogelijkheden van mensen met autisme. Iemand met autisme vertelt: 15

16 Het gaat erom dat je kinderen al heel vroeg bewust moet maken van hun eigen mogelijkheden en onmogelijkheden om daar zo goed mogelijk mee om te kunnen gaan. De hulpverlening schiet daarin te kort, omdat de meeste hulp komt van mensen die er teveel buiten staan en de situaties niet kennen waarin autisme een rol gaat spelen. Ze proberen mensen met autisme minder autistisch te maken, maar dat werkt niet. Autisme werd oorspronkelijk als gedragsprobleem gezien en de behandeling was er dus op gericht om het gedrag te veranderen. Maar het is een informatieverwerkingsprobleem in de hersenen dus dat heeft helemaal geen zin. Je kunt wel zorgen dat iemand op een plek terecht komt waar hij zo min mogelijk last heeft van zijn beperkingen. Dus je zou bijvoorbeeld plekken kunnen creëren waar mensen met autisme goed tot hun recht komen. Geef de maatschappij inzicht in de mogelijkheden van mensen met autisme. Daar zouden beide partijen ten volste van kunnen profiteren. Uit bovenstaande blijkt het belang van kennis over autisme. Er is aangegeven dat hulpverleners, waaronder psychiaters, maar ook huisartsen en werkgevers betere en actuelere kennis van autisme moeten hebben. Er is de afgelopen jaren ontzettend veel kennis bijgekomen, maar de kennis die veel professionals hebben, komt nog uit de tijd dat zij hun opleiding deden. Mensen met autisme en hun naasten lopen daarnaast aan tegen grote instellingen met hun casemanagers die je amper ziet; de wijsheid van ouders of partners komt momenteel niet de instellingen binnen, zo ervaren mensen met autisme en hun naasten. Een licht verstandelijk beperkte jongere met autisme geeft aan wat hij nodig heeft: Ik denk een beetje begeleiding, maar ik wil het vooral zelf proberen. Het liefst wil ik het zelf doen. Wat ik wel nodig heb is praktische tips, wat ik moet doen, hoe ik met mijn boosheid om moet gaan. Wat is er nodig op het gebied van arbeid en dagbesteding? Veel mensen met autisme geven aan dat zij dingen niet uit zichzelf doen en/of kunnen. Dat betekent niet dat ze het niet willen of er niet blij mee zouden zijn als het gebeurt. Maar hulp bij bijvoorbeeld het zoeken naar (vrijwilligers)werk en/of een hobby om meer buiten de deur te komen, mensen te leren kennen en te oefenen met sociale omgang is vaak essentieel. Daarnaast zien zij dat het betrekken van bijvoorbeeld een werkgever bij een netwerkplan of EK-c kan leiden tot de randvoorwaarden om het werk optimaal uit te kunnen voeren en bovendien vol te houden. 16

17 Tot slot vinden mensen met autisme het van belang dat op de arbeidsmarkt hun talenten worden gezien. Dat is nodig, want nu blijft talent liggen; slapend kapitaal. Procesanalyse en oog voor detail zijn kwaliteiten die op veel plekken op de arbeidsmarkt van pas komen. Naasten van mensen met autisme Erkenning, acceptatie, begrepen en gezien worden in je omgeving is als naaste van groot belang. Een moeder geeft aan wat zij nodig heeft: Een luisterend oor. Van mijn echtgenoot, maar ook collega s en anderen. Het delen van verhalen. Dat zorgt ook voor herkenning. En uitwisselen over hoe anderen dingen aanpakken. Daarnaast is ook kennis van belang voor naasten van mensen met autisme. Wat is autisme en wat zijn de mogelijkheden in het onderwijs en hulpverleningsland? Het is sommige mensen compleet duister hoe het werkt en ook in onderwijsland is zelden een gids in het doolhof van mogelijkheden aangetroffen. Ontlasting, bijvoorbeeld in de vorm van respijtweekenden worden als bijzonder fijn en nodig ervaren. Een ouder geeft aan: Voor mantelzorgers maar voor mijzelf specifiek zijn respijtweekenden een oplaadpunt. Iedereen moet voor zichzelf opzoeken waar hij van oplaadt. Zorgen dat er voldoende momenten zijn om weer in balans te komen. Die momenten moet je inplannen, want dan kun je er weer tegen. Draagkracht en draaglast moeten in evenwicht zijn. Je gaat weer even anders kijken naar je eigen situatie. Mensen weten dat wel, maar om dat er een concrete vorm voor te vinden, daar is vaak wat hulp bij nodig. Naasten van mensen met autisme zijn doorgaans heel betrokken maar zien ook dat zij soms afstand moeten nemen. Een vader: Onze zoon is 17 jaar. We zijn nu steeds meer aan het loslaten. Dat is erg moeilijk. Met name op sociaal emotioneel vlak zie je dat er zoveel dingen zijn waar hij heel veel moeite mee heeft. Je bent bang dat hij het niet gaat redden in de maatschappij. Je ziet dingen bijna misgaan. We hebben een stevig fundament gelegd als vangnet maar daar moet hij zelf op verder. Dat zal af en toe wiebelen. Maar hij kan natuurlijk altijd op ons terugvallen. Ook geven ouders aan dat zij veel dingen zelf kunnen, maar dat er op bepaalde punten hulp nodig is. Het gaat vaak om praktische zaken, waar een buitenstaander een meerwaarde heeft. 17

18 Een moeder: Iemand helpt me met de kinderen aanleren op tijd naar bed te gaan. Dit soort dingen heb ik heel lang op eigen kracht gedaan, vanuit het idee: dat is mijn taak, dat moet ik gewoon doen. Ik ben heel blij dat ik nu de andere kant heb gezien; hoe je kunt zorgen dat je in je kracht blijft. Wat is er nodig op het gebied van zorg en onderwijs? Naasten van mensen met autisme geven aan dat huisartsen, psychiaters en eerste lijn professionals meer kennis moeten hebben van autisme om ook goed te kunnen signaleren en adviseren. Daarnaast zou de ambulante begeleiding op scholen meer toegespitst kunnen zijn op leerlingen met autisme. Respijtzorg in weekenden voor ademruimte is noodzakelijk om in balans te blijven. Mogelijkheden op dit gebied moeten flexibel inzetbaar zijn. Ook communicatie is een belangrijk punt voor naasten van mensen met autisme. In het Voortgezet Onderwijs is communicatie tussen ouders en leerkrachten onvoldoende, zo geven verschillende respondenten aan. Een aanspreekpunt binnen het voortgezet onderwijs is van belang. Wat is er nodig op het gebied van arbeid en dagbesteding? Sommige naasten vinden dat de WAJONG uitkering mensen met autisme onnodig aan de kant doet en dat dit hen ontkracht; hier zou een alternatief voor moeten zijn. Mensen met autisme kunnen veel meer dan de maatschappij denkt, maar er moet wel ruimte zijn voor het aanpassen van de omgeving. Een steunfiguur op de werkplek is voor mensen met autisme vaak nodig en kan helpen om uitval te voorkomen en mensen met autisme ook in het arbeidsproces te laten floreren. Professionals Kennis en scholing worden door professionals als belangrijke voorwaarde gezien om vanuit eigen kracht te werken. Een leerkracht: Autisme is prominent in de media. Er komt ook steeds nieuwe kennis beschikbaar, dus je moet jezelf blijven updaten. Ik lees er veel over en zie nieuwe boeken voorbij komen. Dat vind ik heel belangrijk. Net als het delen van die kennis met collega s en andere scholen. Uitwisselen onderling is nodig om elkaar scherp te houden en te blijven stimuleren. Daar moet binnen de organisatie ruimte voor zijn. Een ambulant hulpverlener: 18

19 Wat ik nodig heb is ruimte in mijn eigen team. Het idee dat het in het team leeft en dat je gezamenlijk buiten gebaande paden gaat. Die ruimte heb ik ook en het leeft ook in het team, maar het is wel een blijvende voorwaarde. En ik heb nodig dat deze manier van werken veel breder gedragen wordt. Je moet het als heel veld samen dragen en allemaal anders gaan kijken en handelen. Veel professionals geven aan dat het een uitdaging is om de regie bij het netwerk te laten. Wat zou helpen, is één aanspreekpunt binnen het netwerk. Iemand die het verhaal rondom de eigen kracht en het netwerk bewaakt en zorgt dat ieder zich aan de afspraken houdt. Maak iemand verantwoordelijk en regel ook een back-up, zo is de wens van verschillende professionals. Idealiter is het degene die het beste en makkelijkst communiceert met de persoon in kwestie. Iemand die het goed zou kunnen en die het bovendien graag zou willen. Beter communiceren met ouders is ook nodig om de lijnen met hen en met het netwerk kort te houden en snel te kunnen schakelen als dat nodig is. Professionals zien ook wat er nodig is om instrumenten als een netwerkplan of EK-c te laten slagen. Zo willen zij het moment van helemaal uitgeput zijn vóór zijn, want het aanspreken van eigen kracht is in die situatie moeilijk; mensen willen dan alleen maar compensatie en rust. Ook is er een beweging nodig om mensen in te laten zien dat het niet gaat om de zorg van je kind op te dringen aan mensen uit je netwerk. Maar dat het gaat om meedenken, om te voorkomen dat er teveel druk op de mantelzorg komt te liggen. Voor sommige mensen is het maken van een netwerkplan bovendien moeilijk omdat het toekomstbeeld als een groot zwart gat wordt ervaren. Tot slot vinden professionals dat ze zelf nog onvoldoende voorbereid zijn om op deze manier te werken. Het is hen nog niet echt duidelijk hoe het werkt. Vooral ook praktisch gezien; hoe pak je het aan? Hoe maak je precies een goede netwerkanalyse, wat doe je als er veel ruzies zijn in het netwerk juist vanwege dat lastige kind, hoe kijk je waar dan toch nog de mogelijkheden liggen? Welke gesprekstechnieken hanteer je? Wat is er nodig op het gebied van zorg en onderwijs? Teamwork is van groot belang; je als hulpverlener of leerkracht kwetsbaar opstellen en anderen vragen met je mee te denken. Leerkrachten geven aan dat er binnen school een duidelijke lijn in structuur, ruimte, tijd en dagroutine moet zijn voor kinderen met autisme. Werken met bijvoorbeeld vaste pictogrammen en (meer) visueel materiaal. Ook de omgeving van de school verdient de aandacht, bijvoorbeeld via voorlichting aan taxichauffeurs die kinderen met autisme naar school brengen. 19

20 Ook geven ze aan dat er ruimte nodig is. Meer mandaat en minder verantwoording af hoeven leggen. Professionals moeten hun eigen kracht kunnen ervaren om ook mensen met autisme hun eigen kracht te laten ervaren. Ook zien professionals kansen in de onderlinge afstemming. Met het multidisciplinair overleg (MDO) kan men volgens sommige respondenten beter stoppen; dat is praten óver in plaats van praten mét en vreselijk duur. Ook ervaren zij dat er nog steeds veel verschillende professionals zijn en dat veel van hen bang zijn om te delen en los te laten. Een zorgcoördinator: Wat ik nodig heb, is het vertrouwen in alle partijen en de duidelijkheid in de taakverdeling. Het moet duidelijk zijn wie wat doet. En je moet in alle openheid en eerlijkheid elkaar goede feedback kunnen geven. Wat is er nodig op het gebied van arbeid en dagbesteding? De aansluiting tussen onderwijs, zorg en arbeid kan veel beter, bijvoorbeeld door al binnen het onderwijs te kijken naar mogelijkheden van kinderen met autisme met het oog op passende arbeid. Ook hier is eigen kracht belangrijk. Mensen met autisme wil men stimuleren om bijvoorbeeld ook in hun eigen netwerk na te gaan wie waar werkt en wat dat aan mogelijkheden biedt. Kennis bij werkgevers is nodig om uitval op werk te voorkomen (bijvoorbeeld over de impact van kleine veranderingen binnen het bedrijf op iemand met autisme). 20

21 5 WAT VOEGT EEN EK-c TOE AAN HET BENUTTEN VAN EIGEN KRACHTEN? Mensen met autisme Een EK-c kan rust geven omdat je weet op wie je terug kunt vallen en je je netwerk beter leert gebruiken. Een andere belangrijke uitkomst zou kunnen zijn dat er na de bijeenkomst nieuw perspectief is. Concrete handvatten om het leven praktisch wat meer vorm te geven. Het geeft het zelfvertrouwen wellicht de boost die nodig was. Een EK-c kan ook confronterend zijn, omdat er misschien meerdere mensen autistische trekken blijken te hebben in de familie, aangezien het genetisch bepaald is. Iemand met autisme heeft dat in zijn eigen omgeving gemerkt en stelt daarom: Ik denk dat het veel op kan leveren. Tegelijkertijd kan het ook heel confronterend zijn, want als iemand zegt ik ben autistisch en dat merk ik daaraan en daaraan, dan is een veel gehoorde reactie binnen een familie: Maar dat heeft die en die toch ook. En dat kan heel goed kloppen, want autisme is nu eenmaal sterk genetisch bepaald. Het kan dus ook heel confronterend zijn voor mensen omdat zij of hun partner/kind zelf misschien ook wel zo zijn. Kennis en uitwisseling, voorlichting en begrip worden door mensen met autisme ook gezien als mogelijke uitkomsten. Je omgeving is beter geïnformeerd en kan dingen daardoor een stukje beter begrijpen. Ook is er aandacht voor de situatie, waardoor signalen sneller opgepikt kunnen worden door de omgeving en er eventueel wat mee gedaan kan worden. Escalatie kan op die manier voorkomen worden. Mensen met autisme geven aan dat een EK-c goed zou kunnen zijn, maar ook moeilijk. Een ervaringsdeskundige en tegelijkertijd moeder van antwoord op de vraag wat een EK-c volgens haar op kan leveren: Een hoop stress. Het lijkt me doodeng. Dat is het eerste wat in me opkomt. Ik denk dat het goed is maar ook moeilijk. Een licht verstandelijk beperkte jongere met autisme geeft aan waarom hij denkt dat een EK-c goed zou kunnen zijn: Ik vind het fijner als mensen gewoon bij mij thuis komen. In mijn eigen omgeving. Dat vind ik prettiger, rustiger. 21

22 Naasten van mensen met autisme Het belangrijkste wat werken met Eigen Kracht kan opleveren is een verhoging van de effectiviteit. Een vader legt uit: Ik denk dat een strategie om met problemen om te gaan die door de betrokkenen zelf gestuurd wordt veel en veel effectiever is dat een strategie die door deskundigen wordt aangedragen. Of je er nu linksom of rechtsom komt, die manier gaat beter werken dan een manier die van bovenaf wordt opgelegd. En mensen houden het gevoel dat ze competent zijn. Dat zijn mensen soms verloren. Ons is het goed afgegaan. En dat geeft voldoening. Het is ons verdorie toch gelukt. Daar ben ik ook erg trots op. Ook begrip en duidelijkheid, zowel voor de omgeving als voor mensen met autisme zelf, wordt genoemd als een mogelijk effect van een EK-c. Een zus omschrijft: Wat het oplevert, is dat het duidelijker is voor ze. Nu zeg ik ook wel dingen als: je mag me bellen, maar daar kunnen ze weinig mee. Dan doen ze het toch niet. Als je het op papier zet en herhaalt, worden het afspraken, zwart op wit. Dan kunnen ze daar op terugpakken en dat maakt het duidelijker. Dat is ook onze valkuil. Wij denken: als je iets zegt komt het goed. Maar dat is vaak een verkeerde inschatting. Sommige naasten van mensen met autisme zien parallellen tussen het model van Eigen Kracht en de manier waarop zij het zelf tot nu toe hebben gedaan. Een vader: Het is eigenlijk wat wij zelf gedaan hebben, maar we hebben het niet zo genoemd. We hebben gezegd: we nemen de regie zelf in handen. Het systeem om ons heen heeft ons geholpen zodat we bijvoorbeeld af en toe met ons tweeën weg konden. De docenten van de basisschool hebben we betrokken en aangestuurd. In de buurt hebben we hulp gevraagd van opa s, oma s, buren, vrienden en andere familie om een keertje op te passen, ze eens bij school op te halen, hele praktische dingen. Tegelijkertijd zien zij hoe bevoorrecht ze zijn met deze positie. Om hen heen ervaren ze dat lang niet alle naasten van mensen met autisme in staat zijn een en ander op deze manier te regelen. Een misvatting bij verschillende naasten is dat een EK-c of een netwerkberaad eenmalig is. Daarom denken ze dat verdere kansen verkeken zijn als het niet meteen goed. Netwerken veranderen met de tijd. Naasten van mensen met autisme merken doorgaans geleidelijk aan welke mensen ze wat hebben en welke mensen naar de achtergrond verdwijnen. Soms kan een netwerk ook intentioneel 22

23 aangevuld worden met mensen die op een specifieke vraag antwoord kunnen geven. Een netwerkplan kan steeds opnieuw voor iedere belangrijke beslissing die het leven van mensen aangaan gemaakt worden, al dan niet op basis van een EK-c. Uit de ervaring van naasten die een EK-c hebben meegemaakt, blijkt dat het monitoren van plannen aandacht vraagt. Sommige naasten zijn gedesillusioneerd na een EK-c, omdat de toezeggingen die tijdens de EK-c zijn gedaan niet zijn uitgevoerd. Netwerkplannen moeten, zo geven naasten van mensen met autisme aan, helder maken wie er naast de persoon met autisme staat. Een zus: Iemand moet ze helpen bij het vinden van een plekje in de maatschappij. Mijn broers voelen zich op dit moment zo waardeloos. Het voordeel van het inzichtelijk maken van de eigen kracht in naasten van mensen met autisme en hun netwerk ziet ook een moeder: Ouders weten heel goed wat hun kind nodig heeft en ze kennen hun eigen netwerk. De kracht van ouders en de leerling zelf inzetten vind ik heel mooi. Ze weten zelf wat ze willen en ze moeten het zelf ook uiteindelijk doen. Ik vind het krachtig, om ook familie en bekenden te betrekken. Mijn dochter gaat regelmatig even kletsen bij mijn zus, ik kan haar ook inzetten als er iets speelt. Het in gang zetten van dat soort dingen doe ik zelf al veel, maar er zullen gezinnen zijn die daar moeite mee hebben, of er niet eens aan denken. Of zich niet bewust zijn van de mogelijkheden. Professionals Professionals geven aan dat een EK-c bij in- en uitstroom uit zorg over en weer begrip tussen hulpverleners en netwerk en tussen hulpverleners onderling op kan leveren. Je brengt het netwerk in kaart. Dat is voor de hulpverlening handig, omdat je anders continu moet zoeken. Ook creëer je kortere lijnen binnen de hulpverlening, het onderwijs, arbeid en andere onderdelen van iemands leven. Daardoor krijgen mensen meer duidelijkheid,. Daarmee kunnen mensen met autisme zich beter staande houden. Een leerkracht op een autismegroep: Ik denk dat het goed is om elkaar in zo n setting te ontmoeten en te spreken. Je krijgt een breder beeld van de thuissituatie, de onderwijssituatie en de zorg en je kunt van elkaar leren. 23

24 Ook zien professionals dat je door het werken met bijvoorbeeld een EK-c dichter bij de cliënt en zijn/haar omgeving komt te staan. Dat is nodig, want als hulpverlener ben je maar een voorbijganger. Een werkbegeleider in de pleegzorg: Ik zie een meerwaarde in de EK-c, omdat je hiermee dichter bij de cliënt zelf komt en je de verbinding houdt met het systeem. In het verleden hebben we heel veel situaties gehad waarbij kinderen in bestandsgezinnen op worden genomen en opa s en oma s zich ontzettend gepasseerd voelden. Ze zeiden: had ons maar gevraagd. Het is ook beter voor het kind om dichter bij de mensen te blijven waarmee het verbonden is. De relaties die intact blijven doordat een kind niet uit het systeem wordt gehaald; daardoor houdt je het netwerk om een kind heen in stand. Met een EK-c kun je dus komen tot lange(re) termijn oplossingen waarmee de continuïteit wordt gewaarborgd. Het zorgt bovendien voor een grotere eigenwaarde om niet van professionals afhankelijk te zijn. Het zelfvertrouwen en de zelfstandigheid wordt vergroot. Net als de mensen met autisme en naasten van mensen met autisme, zien ook professionals de meerwaarde van de EK-c voor het begrip vanuit de omgeving. Het zou volgens hen ook heel goed zijn voor de sociale contacten. Autisme speelt zich af in het hoofd, je ziet het vaak niet aan de buitenkant. En mensen hebben soms wel een beeld bij autisme, maar dat is vaak een beeld dat niet klopt. Dat zorgt voor onbegrip. Ouders krijgen dingen te horen als: Corrigeer je kind gewoon eens even of Hij kan toch wel even normaal doen of Waarom ontploft hij zo?!. Met een EK-c krijgen mensen duidelijkheid over wat autisme is en hoe het werkt en zullen zij dit soort dingen wellicht minder snel zeggen. Respondenten zien ook meerwaarde in de toepassing van EK-c s voor de hulpverlening. Dit veld zou op een andere, betere manier ingericht kunnen worden. Een ambulant hulpverlener: Nu is het vaak vanzelfsprekend dat er allerlei hulp wordt geboden. Als je eenmaal in de hulpverlening zit, rolt er van alles op je pad wat er blijkbaar allemaal bij hoort. De cultuuromslag zou moeten veroorzaken dat je ook kleine pakketjes hebt en niet gelijk het hele hulpaanbod over je heen krijgt. We moeten, aanvullend op wat men zelf kan, kijken wat er echt nodig is. Niet omdat wij dat denken, maar omdat ouders het idee hebben dat het goed is en dat ze zelf weer verder kunnen als ze die bepaalde ondersteuning krijgen. Ook professionals zien dat het opvolgen van afspraken belangrijk is. Het is voor hen de vraag of dat een ouder kan zijn, of dat het fijner is dat er iemand betrokken blijft met wat meer afstand tot 24

25 het netwerk. De praktijk is weerbarstig en het is lastig voor de ouder om een bepaalde rol te pakken en bijvoorbeeld mensen aan te spreken op de gemaakte afspraken. Dan zou het goed zijn als een relatieve buitenstaander de monitoring van het plan op zich neemt. Autisme en EK-c De respondenten, zowel mensen met autisme en naasten van mensen met autisme als professionals, noemen nog enkele punten die belangrijk zijn als het gaat om Eigen Kracht, specifiek voor de doelgroep mensen met autisme. Allereerst is het moment belangrijk. Je moet soms even kunnen wachten op het juiste moment; je moet er aan toe zijn. Soms is een gezin of netwerk al zo overvraagd, dat het beter is om eerst rust te creëren. En soms is het om andere redenen beter het juiste moment af te wachten, zo geeft ook een moeder aan: Onze zoon zat net in de overgang van een oude, naar een nieuwe zorginstelling. Het ligt er aan of een jongere al een beetje een netwerk om zich heen heeft. Als de EK-c over een jaar zou zijn gedaan met onze zoon zou het meer hebben opgeleverd. Daarnaast noemen respondenten de vorm van een EK-c mogelijk niet voor iedereen passend. Je moet ook creatief kunnen zijn in de vorm waarop je het aanbiedt. Een hulpverlener: Ik denk dat een EK-c veel op kan leveren, maar niet altijd in dezelfde vorm en in elke situatie. Je moet wel eerst vooronderzoek doen of het past en ook bereid zijn om het in creatieve vormen toe te passen. Een andere, veelgehoorde, opmerking als het gaat om de doelgroep van mensen met autisme is dat het netwerk vaak vrij klein is. Nu is de vooronderstelling dat men geen netwerk zou hebben niet nieuw, maar er moet met het oog op deze doelgroep toch rekening mee gehouden worden, zo geven zowel mensen met autisme als naasten van mensen met autisme, maar ook professionals aan. Tot slot is het van belang, zoals eerder genoemd, dat men er rekening mee houdt dat autisme een grotendeels genetisch bepaalde stoornis is. Dit kan leiden tot bijvoorbeeld extra gevoeligheden, confrontaties of ontkenning als er met de familie een gesprek op gang wordt gebracht. 25

26 6 CONCLUSIE Onderstaand wordt het overall beeld dat uit de quickscan komt puntsgewijs geschetst. Vervolgens wordt nog ingezoomd op de reacties van mensen met autisme en hun naasten en professionals ten aanzien van (levensloop)begeleiding, zorg en onderwijs en arbeid en dagbesteding. Overall Hulpverleners zijn tijdelijk, netwerk is blijvend: netwerkplan (al dan niet via EK-c) voor duurzame oplossingen wordt van belang geacht. Kennis over autisme is van belang. Bij professionals (huisartsen, eerste lijn hulpverleners en psychiaters), maar ook bij netwerk ontbreekt actuele kennis over autisme veelal. Onwetendheid leidt tot onbegrip en gebrek aan communicatie. Een EK-c kan hier in een belangrijke functie hebben in het informeren van betrokkenen. Wie-wat-waar-wanneer vragen moeten duidelijk zijn; zeg wat je doet en doe wat je zegt. Gemaakte afspraken nog eens achteraf bevestigen per kan helpend zijn om verwarring te voorkomen. Alle disciplines op het gebied van verschillende leefgebieden en netwerk om tafel (arbeid, wonen, school, zorg, vrije tijd). Korte lijnen tijdens dit overleg met een netwerkplan tot resultaat is de wens van verschillende respondenten. Hulpverlening is faciliterend aan het netwerkplan. Parallelle processen worden van belang geacht. Om hulpvragers hun eigen kracht te kunnen laten ervaren moeten ook professionals zich gezien en gehoord voelen in de organisatie waarvoor ze werken. Mandaat, vertrouwen, geen overmatige verantwoordingsverplichtingen en bureaucratie is wat professionals wensen. Vaar als professionals op de kennis van mensen met autisme over autisme. Kies een aanspreekpunt die het netwerk vertegenwoordigt, uit te kiezen door de persoon met autisme. Daarnaast zou er een back-up moeten zijn voor die persoon. Dit is degene die steeds op de hoogte is, afspraken monitort en de brug vormt tussen de systeemwereld van de professionals en leefwereld van mensen met autisme. Vermoei mensen met autisme niet met gedragsverandering, maar laat ze vaardigheden trainen. Bijvoorbeeld etiquette; hoe werkt het nou? Oefenen van sociale vaardigheden is voor veel mensen met autisme handig. Regelmatig ontbreekt het oefenmateriaal, omdat er zo n klein netwerk is. Hier zou een EK-c of lotgenotencontact uitkomst kunnen bieden. Voorbeelden van initiatieven rondom lotgenotencontact zijn: de netwerkborrel Iets Drinken, gespreksgroepen en thema-avonden bij de NVA (Steenwijk, Hengelo, Enschede, Raalte, Zwolle, Kampen), diverse bijeenkomsten georganiseerd door Balans (over de provincie verspreidt), individueel 26